Malé zamyslenie na prahu dospelosti
Peťo nedávno dovŕšil 18 rokov. Jeho rečový prejav je pre diagnózu Downov syndróm slabší, reč je trochu nezrozumiteľná, Peťo sa vyjadruje v jednoduchých vetách, často len jednoslovných.
Zamýšľam sa, že my ľudia väčšinou hodnotíme ľudí, ich vyspelosť či mieru postihnutia na základe rečového prejavu. Nevidíme do hláv iných ľudí, netušíme, aké sú ich myšlienkové pochody a ako vnímajú rôzne situácie oni. Možno sú oveľa bystrejší, vnímajú súvislosti, len ich (niekedy) nevedia dať slovne najavo. A tak si ich “my normálni” zaradíme, dokonca máme na to tabuľky.
Až donedávna som si myslela, že Peťo svoju odlišnosť nejako nevníma. Hoci sme sa neraz rozprávali o Downovom syndróme, neriešil to. Nemal záujem s nami túto tému rozoberať.
Od začiatku sme sa snažili pristupovať k nemu bežne, nijako nezdôrazňovať jeho odlišnosť, lenže či chceme, či nie, v živote sme vystavení situáciám, v ktorých to jednoducho nevieme ovplyvniť. Okolie mu to väčšinou dá zreteľne najavo. A je jedno, či pozitívnym, alebo negatívnym spôsobom.
Nedávno som videla zaujímavý klip, kde boli dospelí ľudia s Downovým syndrómom v rôznych situáciách (v obchode, v kine, na ulici…) a stretávali sa s bežnými ľuďmi. Reakcie bežných ľudí boli pozitívne prehnané. Akoby to, že si dokáže človek s Downovým syndrómom nakúpiť zopár drobností, bolo niečím výnimočným a obdivuhodným. Alebo že si dokáže sám kúpiť lístok do kina.
Ani si to neuvedomujeme a v dobrej viere s nimi často zaobchádzame ako s malými deťmi.
Ani si to neuvedomujeme a v dobrej viere s nimi často zaobchádzame ako s malými deťmi, ktorým sa prvýkrát podarilo urobiť potrebu do nočníka… Pritom sú to dospelí ľudia.
O tých negatívnych reakciách veľmi písať nechcem, ale bývajú aj také. Napríklad keď vám pred vaším dieťaťom povedia v škole, že na tú školu nepatrí, lebo na to nemá, že je slabý a pod. Vážne si nejaký pedagóg myslí, že tomu dieťa nerozumie?
A tak sa zamýšľam. Čo sa odohráva v mysli našich detí? Niektorí nám to povedia. Napríklad taký Jiří Šedý. Dokonca vie o tom písať krásne príbehy. No niektorí majú reč slabšiu a nevedia nám to povedať. Neznamená to však, že to nevnímajú. A možno ich aj raníme, a ani si to neuvedomíme, lebo si myslíme, že tomu nerozumejú. No oni len tíško sedia a niekedy neskôr vás možno zasiahnu jediným slovom. A vy pochopíte.
Pripravovali sme oslavu Peťových 18. narodenín a padla taká otázka, čo by mali mať hostia na oslave oblečené. Peťo ako “bájkový chalan” okamžite zahlásil, že bájkové bytosti. Prišlo mi to trochu ťažké, aby si každý zohnal kostým nejakej postavičky z bájok, tak sme sa dohodli, že môžu byť aj z rozprávok. Ako sme tak s jeho súrodencami špekulovali, kto sa za čo prezlečie, tak sa medzi rečou pýtam Peťa, za čo sa prezlečie on. A on mi odpovedal: “Ja budem normálny“.
Ja budem normálny.
V tejto chvíli som to brala ako skvelý vtip, ako nás všetkých dostal. (Bájkové ani rozprávkové maškarády sa nakoniec nekonali, zhodnotili sme to ako nevhodnú voľbu na oslavu dospelosti). Táto jeho veta však mala pokračovanie.
Mali sme oslavu. Jedným z darčekov pre Peťa bolo čisté biele plátno a farby. Každý zo zúčastnených mal niečo namaľovať. Ako tak obraz vznikal, Peťo do toho “kecal” a chcel tam napísať jediné slovo “NORMÁL”.
Vtedy som spozornela. Ten chlapec mi chce niečo povedať. Ale možno nevie ako. Slovo “normálny” mi zarezonovalo a stále nad tým rozmýšľam.
Myslím, že slovo “normálny” má aj iný význam, ako si to myslí naša spoločnosť. Nastavili sme si nejaké tabuľky, pravidlá a nie všetci a všetko spadá do pásma “normál”. Aký význam však má toto slovíčko pre naše deti s Downovým syndrómom? Keby sme na chvíľku mohli byť nimi, ako by sme to vnímali?
Peťo je spokojný človek. Bezstarostný, veselý, hravý, milujúci… Myslím si, že sa vníma ako normálny chalan, len je občas zmätený z toho, prečo ho tak nevnímajú všetci.
Pre neho je všetko normálne. Život, ktorý žije, je normálny. Ľudia sú normálni. Zvieratá sú normálne. A veru, aj kúzelník je normálny. Aj rozprávky sú normálne. Zbytočne mu budete vysvetľovať, že ten zázrak v rozprávke je vymyslený alebo že je to nejaký filmový trik.
Jeho predstava o svete je čarovná, verí na zázraky.
Zdá sa, že jeho jediná starosť je nájsť čarovnú paličku, ktorou by premenil svet podľa svojich predstáv. Zvieratká by rozprávali a naháňali sa s ním, vedel by staré veci premeniť na nové a každému pričarovať všetko, čo by si zaželal.
Nám to príde uletené a nereálne, no potom si zrazu uvedomíme, že má pravdu. Zázraky sa dejú každý deň, hoci pre každého môže byť zázrakom niečo iné. On nám však ukazuje a pripomína, že máme na zázraky veriť, lebo sa naozaj dejú.
Áno, tí, ktorí ho poznáte, viete, že je to rodený kúzelník. A samozrejme, že je NORMÁL.
Daša Krátka
