Prvé dni sú najťažšie. Pre zlepšenie informovanosti distribuujeme do všetkých pôrodníc na Slovensku časopis Slnečnica.
Väčšina rodičov, ktorí sa dozvedia, že ich práve narodené dieťa má Downov syndróm, zažije hrôzu a šok. Bez ohľadu na to, do akej miery sa v nasledujúcich rokoch naučia situáciu svojho potomka zvládať, je pre väčšinu z nich počiatočná fáza nesmierne náročná.
Dôležitý je spôsob oznámenia
O tom, že má dieťa Downov syndróm, sa rodičia často dozvedia v období, keď sú výnimočne zraniteľní. Veci sa bohužiaľ často ešte viac skomplikujú tým, akým spôsobom sa diagnózu dozvedia. Prieskumy dokazujú, že väčšina rodičov dáva prednosť tomu, aby sa to dozvedeli čo najskôr, spoločne, a aby dieťa bolo v tej chvíli pri tom.
Veľa rodičov vyjadrilo nespokojnosť so spôsobom, akým boli o diagnóze informovaní. Často sa informáciu dozvedel len jeden z nich a bol požiadaný aby to povedal svojmu partnerovi. Rodičia si sťažujú na necitlivé zaobchádzanie, nedostatok súkromia v danom okamihu a na málo času na otázky.
Obsah oznámenia
Nie je dôležitý len spôsob oznámenia, ale taktiež to, čo sa rodičia dozvedia a čo neskôr spôsobí sklamanie. Downov syndróm sa vyskytuje relatívne zriedkavo, preto majú mnohí lekári v tomto smere len základné znalosti a skúsenosti. Tak sa často môže stať, že negatívny obraz o Downovom syndróme, ktorý rodičia dostanú, nezodpovedá skutočnosti, pretože je založený na zastaralých a nepravdivých skutočnostiach.
Rodičom nie je možné presne povedať, aké bude ich dieťa, pretože deti s Downovým syndrómom sú rôzne. Je ťažké dosiahnuť rovnováhu medzi prílišným pesimizmom na jednej strane a falošnými nádejami na druhej strane.
Od oznámenia tej šokujúcej správy, že má vaše dieťa Downov syndróm ubehlo pár dní, týždňov... Stále to bolí a pri pohľade na vaše dieťa ste plní pocitov. V hlave sa vynára kopec otázok, obavy z budúcnosti. Možno začínate pátrať po možnostiach rehabilitácie, hľadáte podobne postihnuté rodiny, možno váš poklad bojuje o prežitie...
Základné informácie o diagnóze už máte "v malíčku". No otázka PREČO je stále naliehavá. Ešte včera ste boli optimista a dnes by ste sa radšej ani nezobudili.
Je to normálne? Dokážem s tým žiť? Zmierim sa s tým niekedy?
Reakcie rodičov
Každý rodič prijíma správu, že má dieťa s Downovým syndrómom, trochu inak, väčšinou však rodičia zažívajú podobné pocity. Sú to obyčajní ľudia, ktorí reagujú na neobyčajnú situáciu. Reagujú obyčajne srdcom, nie rozumom.
Šok
Šok pocítite z veľkej časti fyzicky, napríklad tak, že sa začnete potiť alebo vám začne byť zima. Môže sa vám chcieť zvracať, budete mat pocit, že omdliete, alebo budete mať neodolateľnú chuť utiecť. Šoková reakcia vám zabráni vnímať a chápať to, čo doktor hovorí.
Nedôvera
Ak je človek vystavený zlej správe, jedným z najefektívnejších obranných mechanizmov je snaha správu poprieť. Rodičia môžu mať dojem, že ich dieťa vyzerá normálne a že sa lekár mýli. Akonáhle však chromozómový test Downov syndróm potvrdí, musí väčšina rodičov prijať skutočnosť, že ich dieťa má tento syndróm.
Pocit ľútosti
Reakcia na správu, že dieťa má Downov syndróm, sa často prirovnáva k žiaľu, ktorý cítime nad stratou milovaného človeka. V určitom zmysle rodičia oplakávajú stratu dieťaťa, ktoré očakávali, to však nijak nezmierni nároky, ktoré na nich nové dieťa kladie. Potrebujeme mať príležitosť nechať svojmu žiaľu voľný priebeh. Pokúste sa tentokrát odmietnuť ponúkané ukľudňujúce prostriedky. Vyrovnať sa so smútkom vám nepomôžu, a keby ste ich užívali dlho, spôsobili by ešte viac problémov.
Ochraniteľský pocit
Ochraniteľský pocit je základná inštinktívna reakcia. Aj keď je to pocit normálny a zdravý, budete sa mu musieť časom ubrániť, pretože by ste znemožnili dieťaťu rozvíjať sa podľa jeho najlepších schopností.
Pocit odporu
I keď sa to väčšina rodičov hanbí priznať, je pocit odporu v prvej fáze úplne bežný. Jedná sa o inštinktívnu reakciu, ktorá siaha pravdepodobne do dávnych čias, keď akékoľvek odlišné dieťa primitívna spoločnosť odvrhla. Podobná primitívna reakcia môže byť teda vnímaná veľmi silno. Deti s Downovým syndrómom sú rovnako tak príťažlivé ako ktorékoľvek iné deti a väčšina rodičov to s pribúdajúcimi kontaktami zistí. Keď začne dieťa živšie komunikovať, väzba sa pomaly vytvára. Puto medzi rodičom a dieťaťom nie je nič, čo by vzniklo naraz. Je to pomalý proces, ktorý sa vývíja behom celého detstva. Bude potrebné, aby ste mu aj vy nechali čas.
Pocit menejcennosti a zahanbenia
Pre mnohých rodičov je narodenie dieťaťa s Downovým syndrómom ťažkým zásahom osobnej hrdosti. Dojem, že narodenie postihnutého dieťaťa vrhá zlé svetlo na nich samých je ešte silnejší, pokiaľ doteraz žiadne iné dieťa nemajú.
Pocit hnevu
Veľa ľudí sa v situácii, ktorú nemôžu zmeniť, rozčúli. Hnev potom smerujú priamo na lekára, na zdravotné sestry, rodinu alebo priateľov. Zlosť je biologickou reakciou. V určitých situáciách nám dodáva energiu k prekonávaniu problémov. V tejto situácii to však nebýva príliš konštruktívna emócia. Ak sa hneváme sami na seba, môže hnev prerásť do depresie. Veľa rodičov zažíva pocity beznádeje a pesimizmu. Často plačú, spia a jedia a nemajú energiu ani chuť čokoľvek urobiť.
Pocit previnenia
Matky detí s Downovým syndrómom mávajú často pocit viny, pretože sú to práve ony, ktoré pred pôrodom dieťa nosili. Stáva sa, že drobnosti, ktoré sa počas tehotenstva stali alebo naopak nestali, v mysli rodičov neúmerne narastú. Je potrebné si uvedomiť, že chromozómová anomália spôsobujúca Downov syndróm existuje skôr, než je dieťa počaté, a že udalosti počas tehotenstva nehrajú žiadnu rolu.
Vo výnimočnom prípade, keď je jeden z rodičov nositeľom poruchy, stále nie je žiadny dôvod zvalovať na neho vinu. Každý človek má najmenej dva potenciálne nebezpečné gény a nikto nemôže byť obviňovaný zo zlej genetickej výbavy. Gény, dobré i zlé sú predávané z generácie na generáciu spôsobom, ktorý je mimo dosahu našej moci.
Zdroj: Mark Selikowitz - Downov syndróm, Portál 2005