Otázky a odpovede

2. Je Downov syndróm dedičný?

Downov syndróm je dedičný v približne 1 % prípadov translokačnej formy. V ostatných prípadoch Downovho syndrómu ide o úplnú náhodu a jediným známym faktorom zvyšujúcim riziko Downovho syndrómu je vek matky. Keďže stále nie je vedecky dokázané, čo spôsobuje, že si 21. pár chromozómov povie, že dva sú málo, tvrdiť, že je dedičný (mimo 1% z prípadov translokačnej formy), by bolo nesprávne a najmä zatiaľ vedecky nemožné, alebo aspoň nepreukázateľné.

Nie je jasné, čo je kritériom na to, aby sa objavili v chromozomálnej línii chromozómy navyše. Preto sa deti s Downovým syndrómom rodia matkám ako mladším, tak aj v strednom veku. Preto sa rodia matkám rôznych národností, rás, ale aj spoločenských statusov (to dokladáme ako aspekt pre mylnú domnienku, že vznik extra chromozómu môže ovplyvniť dlhodobý psychický stav ovplyvnený sociálnym zázemím, či nedostatkom).

3. Rodia sa deti s Downovým syndrómom prevažne starším rodičom?

Pravdou je, že vekom ženy sa šanca, že sa objaví u jej dieťatka chromozomálna anomália, zvyšuje. Zatiaľ čo podľa niektorých odhadov a výskumov je u ženy vo veku 25 rokov šanca na narodenie dieťatka s DS 1:1250, u ženy nad 40 je to už 1:100. Znamená to však, že mladším ženám sa dieťatko s DS nenarodí? Toto je hlboký omyl. Je mnoho mladých mamičiek dokonca v teenagerskom veku, ktorým sa narodilo bábätko s Downovým syndrómom.

Je možné, že časom sa bude predsa len vek mamičiek, ktoré porodia dieťa s DS, znižovať? Uvidíme v nasledujúcich rokoch...

Už dnes vidíme trend mladších žien, ktorým sa takéto šťastíčko nevyhýba.

4. MAJÚ ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM ČASTÉ ZDRAVOTNÉ PROBLÉMY?

Ťažko odhadnúť frekvenciu objavenia sa zdravotných problémov, ale prakticky áno, mávajú ich. Najčastejšie sú to vrodené problémy so srdcom, so štítnou žľazou, neskôr problémy so zrakom, či sluchom. V staršom veku je tu zvýšené riziko na Alzheimera (stretáva sa s ním približne 26% ľudí s Downovým syndrómom nad 50 rokov).

Našťastie je dnes medicína tak ďaleko, že sa mnohé problémy, napríklad so srdiečkom, dajú operovať buď ešte počas prenatálneho vývinu, alebo v správne stanovenom čase po narodení. Nehovoriac o rôznych typoch operácií zraku a zdravotníckych pomôcok pre sluchové problémy. Okrem toho môžu mať nižšiu imunitu, preto užívajú rôzne doplnky a posilňovače imunitného systému.

Približne 2% detí s Downovým syndrómom má skúsenosť s leukémiou (je veľká šanca, že ju zvládnu prekonať) a niektoré deti ale aj adolescenti trpia tzv. spánkovým apnoe (porucha spánku, počas ktorého môže dochádzať aj k zástavám dýchania, existujú rôzne terapie, ale aj operácie, ktoré odstránia prekážku v dýchaní).

Asi 5% detí môže mať k Downovmu syndrómu pridružený aj Autizmus. Viac...

5. SÚ ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM VEČNÉ DETI?

Veľakrát sa to o nich vraví. Pravdou je, že to je dosť diskutabilné, pretože v podstate máme v sebe kúsok dieťaťa všetci.  
 
Každý človek s Downovým syndrómom dospieva. Možno sa niektorým zdá, že ich správanie je večne detinské, ale je dosť možné, že ten dotyčný človeka s Downovým syndrómom ani raz nevidel. Sú to jedineční ľudia, ktorí si dokážu uchovať v sebe čisté srdce, myšlienky. Vedia sa tešiť zo života a užiť si každý deň.  
 
K ich povesti večných detí možno prispieva to, že vedia naplno dôverovať, prípadne to, že reálne potrebujú vždy pomoc od druhého, aj keď nie vo všetkom a čím ide spoločnosť ďalej, tým sa aj človek s Downovým syndrómom viac individualizuje a osamostatňuje. Veľa robí výchova a prístup okolia, prípadne úroveň integrácie do spoločnosti. Každý rodič sa predsa snaží svoje dieťa vychovať čo najlepšie a k tomu patrí aj snaha o jeho samostatnosť, a to sa týmto rodičom a ich deťom aj darí.

Preto ak stretnete dospelého človeka s Downovým syndrómom, nepristupujte k nemu, prosím, ako k dieťaťu. Je to človek v dospelom veku, ktorý si zaslúži adekvátny a rešpektujúci prístup a ktorý dokáže vystupovať sám za seba. Rovnako si zaslúži úctu ako každý iný dospelý človek.

6. DOŽÍVAJÚ SA ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM NÍZKEHO VEKU?

Čím pokročilejšou sa stáva medicína, tým sa zvyšuje dožitý vek aj ľudí s Downovým syndrómom. Zdravotné ťažkosti, s ktorými sa v minulosti deti s DS stretli a kvôli ktorým umierali malé, sa dnes dajú ľahko odstrániť, vyliečiť, skorigovať.

Ešte v 60-tych rokoch minulého storočia umierali deti s DS vo veku 10 rokov, v 80-tych rokoch sa ľudia s DS dožívali veku 25 rokov. Dnes nachádzame a dozvedáme sa o ľuďoch s Downovým syndrómom, ktorí dosahujú vek 70 a vyššie (George Wildgust sa v auguste tohto roku dožil krásnych 79 rokov).

7. SÚ ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM SCHOPNÍ UČIŤ SA?

Samozrejme, že áno. Možno im niektoré predmety, či učebné látky idú pomalšie, ale nie je to pravidlom, veď aj medzi ich bežnými rovesníkmi sa nachádzajú deti, ktorým nejde vždy hneď a všetko. Majú dokonalú senzorickú pamäť, najviac sa učia napodobňovaním. Veľa detí dosahuje krásne výsledky v školách, napríklad na recitačných súťažiach, či sú z nich tvorcovia príbehov.

Spravidla vždy dosiahnu vedomosti, ktoré dosahujú aj ich bežní rovesníci, ale svojím tempom a svojím spôsobom. A ak sa na to bude v budúcnosti prihliadať aj v školskom systéme, tak nie je dôvod na to, aby sme tu nemali ľudí s Downovým syndrómom preberajúcich maturitné vysvedčenie.

8. SÚ ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM ŤAŽKO MENTÁLNE POSTIHNUTÍ A SÚ VÄČŠINOU UMIESTNENÍ V ÚSTAVOCH?

Najskôr pre tých, ktorým výraz mentálne postihnutie trhá uši – áno, aj nám sa viac páči, ak hovoríme o intelektovom znevýhodnení. Avšak v legislatíve, v administratívnych úkonoch, všade je stále používaný výraz mentálne postihnutie.

V prípade mentálneho postihnutia ide o 3 stupne, ktoré sa môžu týkať aj ľudí s Downovým syndrómom. Ťažký, stredný a ľahký stupeň mentálneho postihnutia. To, v akom pásme sa konkrétny človek s Downovým syndrómom pohybuje, závisí hlavne od včasnej intervencie, prostredia v ktorom dieťa s DS vyrastá a samozrejme od vzdelania. V tomto prípade je dôležitým faktorom zmierňujúcim mieru mentálneho postihnutia práve integrácia a s ňou spojená inklúzia do vzdelávacieho procesu na bežných školách a v bežných škôlkach. Intelekt jedincov sa neustále rozvíja, preto je podnetné prostredie veľmi dôležité.

Čo sa týka pobytu v zariadeniach, kedysi bolo bežné dieťa s Downovým syndrómom do nich umiestniť hneď po narodení. Rodina je však pre zdravý vývin každého dieťaťa základ, v rodine sa dieťatku darí najlepšie. Dnes je už našťastie bežné, že deti s Downovým syndrómom vyrastajú v rodinách a v tzv. ústavoch sa ocitajú len výnimočne. Určite je za tým aj posun v prijímaní detí so zdravotným znevýhodnením nielen rodinou, ale aj bežnou spoločnosťou. Potvrdzuje to aj fakt, že dokonca aj na Slovensku máme viacero prípadov úspešných adopcií detí s DS.

9. SÚ ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM SVOJPRÁVNI A PRÁVNE ZODPOVEDNÍ?

Určite áno. V prípade svojprávnosti platí, že svojprávny je každý občan bez ohľadu na to, či má alebo nemá zdravotné znevýhodnenie. Legislatíva dokonca vraví, že nie je možné ktorémukoľvek človeku túto svojprávnosť úplne odobrať. Môže mať čiastočne obmedzenú schopnosť na niektoré právne úkony, vtedy nastupuje opatrovateľ, ktorý za neho vykonáva úkony, ktoré nemôže platne robiť on sám. Ale v princípe nikdy nemôže byť zbavený svojprávnosti (na Slovensku sú 3 výnimky, kedy je umožnené súdom pozbaviť fyzickú osobu právnej spôsobilosti, ale netýkajú sa ľudí s DS a zdravotných obmedzení súvisiacich s Downovým syndrómom ako takým a obyčajne nebývajú trvalé a nedochádza k ním len tak).

V prípade právnej zodpovednosti, respektíve trestnoprávnej, nie je človek s Downovým syndrómom výnimkou, trestno – právne zodpovedný je dosiahnutím 14. roku života, respektíve deň po dosiahnutí tejto vekovej hranice, ako každý iný.

Na Slovensku pravidelne organizuje tzv. kurzy Sebaobhajovania ZPMP v SR. Na týchto kurzoch sa aj mladí ľudia s DS učia o tom, aké práva majú, ako ich obhajovať a ako si ich zastávať.

Viac o svojprávnosti nájdete TU.

10. SÚ DETI S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM POSLUŠNÉ A BEZ VÝCHOVNÝCH PROBLÉMOV?

Deti s Downovým syndrómom sú ako ktorékoľvek iné deti. Majú svoje vlastné povahy a charaktery. Tiež majú od rodičov svoju výchovu. Či sú problémové? Sú také, ako ostatné deti. Občas nezbedné, občas neposlušné, občas disciplinované, občas poslušné. Občas sa zle vyspia, občas nemajú dobrú náladu. Potom prídu dni, kedy sú ako anjeli. Globalizovať to vážne nemá význam.

Môže prísť k nedorozumeniam, najmä ak je to v období, kedy ešte dieťatko s DS nevie verbálne komunikovať. Neznamená to však nevychovanosť, skôr nedostatok v komunikácii, neschopnosť vyjadriť, čo chce, prípadne čo v danom momente cíti. Vtedy je ideálne zatiahnuť brzdu a snažiť sa vytvoriť si formu komunikácie, ktorá zabezpečí, že nepríde k nepríjemnostiam, kedy obe strany majú kúsok od „výbuchu“. A s tým súvisí aj predstava o výchovných problémoch. Bez komunikácie sa môže zdať, že to nejde. Ale povedzme si úprimne, toto je úplne normálne aj pri bežných deťoch s klasickým počtom chromozómov.

11. SÚ ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM SCHOPNÍ PRACOVAŤ?

Nepochybne áno. Našťastie aj u nás na Slovensku existujú iniciatívy, ktoré pomáhajú zabezpečiť aj ľuďom s Downovým syndrómom pracovné miesta a ponuky. Okrem úžasných kolegiálnych vzťahov a dobrej nálady vedia ľudia s Downovým syndrómom priniesť na pracovisko poriadok, usporiadanosť a dôslednosť v práci. Ich silnou stránkou je schopnosť zamerať sa na maličkosti a detaily, ktoré tvoria celok.

Netreba však opomenúť fakt, že pri zamestnancoch s DS treba rátať s tým, že optimálny výkon dokážu podať skôr pri skrátenom pracovnom úväzku, vykonanie pracovného úkonu im môže trvať dlhšie v porovnaní s ostatnými bežnými kolegami a ideálne je, ak má zamestnanec s DS pri sebe pracovného asistenta, aspoň po dobu, kým sa v zamestnaní zapracuje. Tieto negatíva však v plnej miere vyvažujú ich pozitíva spomenuté vyššie.

Viac TU.

12. SÚ ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM SCHOPNÍ DISCIPLINOVANOSTI A OVLÁDANIA SVOJHO SPRÁVANIA NA VEREJNOSTI?

Áno a áno. Môže sa to síce líšiť od jedinca k jedincovi v závislosti od ich vlastnej individuality, ale znovu, globalizovať to, to si nedovolíme. Napriek svojej často osvojenej spontánnosti, či silnej emocionalite, ktorá môže mať za následok, že si niekto iný myslí, že sa nevedia na verejnosti ovládať, so správaním nemajú problém. Jednoducho sa v prežívaní a vyjadrovaní emócií neobmedzujú. To však neznamená, že sa nevedia ovládnuť.

Majú kontakt s realitou, možno sa na niektoré veci pozerajú inak, ale práve vďaka tomu, že majú silnú empatiu, vedia usúdiť, kedy sa ako správať a ktoré prvky správania nerobia v okolí dobrotu.

13. MAJÚ ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM VZŤAH K UMENIU?

Ľudia s Downovým syndrómom umenie milujú. A ešte krajšie ho aj robia. Radi tancujú, spievajú, maľujú, z mnohých sú úžasní herci. Svedčí to o ich schopnosti udržať disciplínu, poriadok, učiť sa texty (teda veľmi dobrá pamäť), vcítiť sa do druhých a následne to neskutočne krásne predviesť na javisku, či pred kamerou a to tak dôveryhodne, že máte pocit, akoby ste boli v tom potenciálnom vymyslenom svete s nimi. Do svojich umeleckých výkonov dávajú doslova všetko.

14. SÚ ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM SCHOPNÍ VYTVÁRAŤ VZŤAHY A VIESŤ INTÍMNY ŽIVOT?

Nahliadnuc do iných krajín, nie je problém nájsť ľudí s Downovým syndrómom, ktorí sa oženia, vydajú, či majú dokonca deti. V prípade plodnosti majú väčšiu šancu na rodičovstvo ženy, ale prekvapujúco vieme najmä o mužoch – otcoch. Napríklad sýrsky študent Sader Issa, Filipínčanka Richie Anne Castillo - obaja sú deťmi otca s Downovým syndrómom.

Ľudia s Downovým syndrómom sú schopní tvorenia manželských zväzkov. Znovu máme viacero príkladov z iných krajín: vo Veľkej Británii je najdlhšie zosobášený pár Gareth a Deana Tobias, ktorí sú manželmi už 29 rokov, Tommy a Maryanne Pilling, ktorí boli zosobášení 25 rokov (v januári tohto roku Tommy zomrel na Covid), Paul a Krys DeForge oslávili v auguste 28. výročie. V USA je od roku 2013 manželský pár Lydia a Tom, kde je s Downovým syndrómom len nevesta, zatiaľ čo manžel má epilepsiu. Jednoducho, ani ľuďom s Downovým syndrómom nie je nemožné vytvoriť trvalé vzťahy plné lásky.

15. MAJÚ ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM SVOJE SNY A TÚŽBY?

Samozrejme. Rovnako ako ich bežní rovesníci, aj oni snívajú. Niektorí snívajú o cestách okolo sveta, mnohí túžia dokonca po rodine a deťoch. Mnohí túžia mať každý deň párty alebo čokoládovú zmrzlinu, či pivko. Túžia po vodičskom preukaze, veľa dievčat sníva o tom, ako sa stať modelkou. Túžby a sny sú nekonečné. No najviac asi všetci túžia po tom, aby nikto z ich najbližších nebol o nič ukrátený.

16. MAJÚ DETI A DOSPELÍ S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM SVOJHO IMAGINÁRNEHO PRIATEĽA?

Niektorí z nich určite majú. Imaginárny priateľ je výsledkom bohatej fantázie. Ak má dieťa takéhoto priateľa, netreba sa desiť. Podľa vedcov je dokonca fakt, že má dieťa imaginárneho priateľa prínosom do budúcna, prakticky až do dospelosti.

Imaginárny priateľ vzniká v dôsledku chýbajúcej vnútornej kontroly, prípadne ako výsledok snahy o únik z vnútorného sveta. Takíto priatelia prichádzajú v okamihoch, kedy sa človek ocitne v emočnom strese, prípadne sa cíti byť pod tlakom a práve existencia takéhoto kamaráta je akýmsi únikom zo situácie. Podľa vedcov dokonca práve vďaka existencii imaginárneho priateľa dokážu deti lepšie pochopiť správanie a činy druhých ľudí. Dokonca vraj deti, ktoré majú takéhoto priateľa, bývajú viac otvorené a priateľskejšie, ako iné deti.

17. SÚ ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM SCHOPNÍ ŠPORTOVAŤ?

Tu netreba ani striktnú odpoveď, pretože úspechy športovcov s Downovým syndrómom hovoria samy za seba. Len prednedávnom Američan Chris Nikic - Ironman, prvý Ironman s Downovým syndrómom, dokončil bostonský maratón.

Karen Gaffney (Karen Gaffney Foundation) sa zas stala prvým človekom s Downovým syndrómom, ktorý preplával Lamanšský prieliv a následne 16-krát preplávala záliv San Francisco Bay.

A nemusíme chodiť ani za oceán, stačí nám ostať u nás doma. A spomenúť šikovnú Vandu Kračunovú (VandaTeam), ktorá si odniesla množstvo medailí, vrátane 2 zlatých zo Svetových letných špeciálnych olympijských hier v Abu Dhabi. Gizka Billíková vyniká vo svete gymnastiky, Filip Graňo je svetoznámy kovboj vo westernovom jazdení.

Športové aktivity ľudí s Downovým syndrómom sú naozaj pestré a môžu robiť v podstate akýkoľvek šport.

18. DOKÁŽU ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM NARÁBAŤ S PENIAZMI?

Táto zručnosť je veľmi individuálna. Keďže aj k práci s peniazmi treba abstraktné myslenie, nie vždy to ide. Nemajú problém nakúpiť, zaplatiť, zarobiť si. U niektorých sa môže objaviť skôr problém s pochopením hodnoty finančného obnosu.

Dôležité je aj tejto zručnosti sa učiť, nikdy nie je neskoro začať.

19. VYNIKAJÚ DETI A DOSPELÍ ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM V PREŽÍVANÍ RADOSTI?

Ak ide o prejav emócii, tak v ich prežívaní aj prejavoch sú na tom nadmieru dokonalí. Rovnako ako negatívne emócie, aj radosť vedia prežiť naplno. A vedia touto radosťou „nakaziť“ aj svoje okolie. To je dôvod, prečo je ich prítomnosť v živote každého z nás taká výnimočná. Pri ľuďoch s Downovým syndrómom sa nedá žiť život v negatívnych medziach. Dokážu sa radovať z maličkostí a tým učia svoje najbližšie aj široké okolie, ako prežívať každý okamih.

20. SÚ ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM CITLIVÍ A EMPATICKÍ, ALEBO VEDIA BYŤ AJ ZLOMYSEĽNÍ?

Ľudia s Downovým syndrómom sú v emóciách rovnakí, ako každý iný. Avšak tým, že emócie neskrývajú, môže sa javiť, že ich prežívajú intenzívnejšie. Vedia byť ohľaduplní, citliví a empatickí, ale ak sa na nich príliš tlačí, prípadne ak sú v období, kedy dospievajú, môžu sa vyskytnúť aj negatívne prejavy (ako u každého jedinca).

A čo nie je tajomstvom, tak to, že aj tu dokážu opakovať a nasať to, čo vidia okolo seba. Predsa len sa učia napodobňovaním... (takže pozor na tínedžerov v ich okolí :-)).

No či vedia byť zlomyseľní úmyselne? To zrejme nie. Skôr hovoríme o reakciách na akcie (ako pri každom človeku).

21. SÚ ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM SÚŤAŽIVÍ?

Prirodzene áno. Je to akási súčasť každého človeka, chcieť a mať potrebu vyniknúť, uspieť, byť najlepší. Ak by tak nebolo, nemáme dnes víťazov v mnohých súťažiach a disciplínach či už v športe, alebo aj v školách na recitačných súťažiach.

22. DOKÁŽU ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM ZDOLÁVAŤ PREKÁŽKY?

Dokážu všetko. Síce im niektoré veci dlhšie trvajú, ale do cieľa vždy prídu. Vďaka nízkemu svalovému tonusu im dlhšie trvá, kým sa začnú hýbať. Neskôr samostatne sedia, aj chodia. Rehabilitácie a rôzne terapie sú v tomto veľmi nápomocné.

Každý cieľ dosahujú v čase im vlastnom. Ak si niečo zaumienia, sú húževnatí a vytrvalí. Nie je ľahké im niečo vyhovoriť. Môže to súvisieť aj s ich častou tvrdohlavosťou, ale v prípade, ak ide o dosahovanie cieľov, tak je tvrdohlavosť výhodou.

Keď prekážku zdolajú a vytýčený cieľ dosiahnu, sú na seba nesmierne hrdí. A napokon, ak ich výkon ocení aj okolie, hoci len pochvalou či potleskom, radosť a ochota zdolávať prekážky je u nich o to väčšia.

23. SÚ ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM SCHOPNÍ PLÁNOVANIA A ORGANIZÁCIE?

Pravdou je, že čím lepšia organizácia, tým istejšie sa cítia. Majú radi systém, poriadok. Ten im dokáže pomôcť a zároveň uľahčiť mnoho aktivít. Aj v tejto zručnosti sa však prejavuje individualita. Kým niektorí sú striktne poriadkumilovní, iným chaos prekážať nemusí.

24. SÚ ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM VŽDY SPOKOJNÍ?

Toto je vážne len mýtus. Možno sa zdá, že sú vždy usmiati a šťastní, ale aj oni majú svoje zlé dni, ťažké momenty. Nie sú vždy a so všetkým spokojní, šlo by to proti ich individualite. Vedia si povedať, keď sa im niečo nepáči a keď nie sú spokojní. A ešte viac to vedia dať najavo aj po emočnej stránke. Je to jedna z tých predností, ktoré sú ľuďom s Downovým syndrómom vlastné. Pri nich človek vždy vie, na čom je, hoci zistiť pravú príčinu ich momentálneho rozpoloženia, môže dať niekedy zabrať.

25. MAJÚ ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM POTREBU SOCIÁLNYCH KONTAKTOV, ALEBO SÚ SKÔR SAMOTÁRI?

Je to veľmi individuálne. Ako každý iný, aj oni sa navzájom líšia. Niekto má rád hromadné stretnutia rodiny a priateľov, niekto si radšej sám číta. Niekto má rád zábavu, hluk, niekto zas radšej ticho a samotu. Toto sa naozaj vyvíja od človeka k človeku. Každopádne, prívetivému slovu a úprimnej pozornosti okolia sa vždy poteší extrovert či introvert.

26. SÚ ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM SCHOPNÍ ORIENTOVAŤ SA V ČASE?

Vedieť koľko je hodín nie je u ľudí s Downovým syndrómom zriedkavé. Mnohí sa to naučia tak ako ich rovesníci približne v školskom veku. Vnímanie času je však trošku špecifické. Väčšinou sa nevedia, resp. nechcú ponáhľať a na všetko majú čas. Nenechajú sa nedostatkom času dotlačiť do stresu, ako je to pre väčšinu ľudí typické.

Veľa rodičov by potvrdilo, že ich deti s Downovým syndrómom naučili trpezlivosti a hlavne – neponáhľať sa.

27. MÔŽU ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM ŠOFÉROVAŤ?

Môžu. Hoci na Slovensku sme sa s tým zatiaľ nestretli. Vo svete však táto možnosť je. Naša priateľka Peetjie Engels z Holandska (dcéra Netty Engels, ktorá naše deti učila matematiku) alebo Kayla McKeon - prvá zaregistrovaná lobistka s Downovým syndrómom v štáte Washington sú držiteľkami vodičského oprávnenia. Rýchlosť motorového vozidla však býva obmedzená. Peetjie  jazdí len jednu naučenú trasu, kde nie je rušná premávka.

Hoci nám nie je známe legislatívne obmedzenie na Slovensku, predsa len by asi máloktorý rodič túto možnosť zvažoval.

28. JE PRE ĽUDÍ S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM TYPICKÁ NEPRISPÔSOBIVOSŤ A AGRESIVITA?

Tento mýtus vznikol zrejme v období, keď deti s Downovým syndrómom nevyrastali v rodinách, ale v ústavnej starostlivosti. A tak ako u každej ľudskej bytosti, ktorá vyrastá bez pochopenia, bez istôt a láskavej náruče, ak nevie so svojím okolím komunikovať, môže sa frustrácia prejaviť agresívnym správaním. No v súčasnosti, u detí s DS vyrastajúcich v rodinách, je táto črta skôr ojedinelá.

Agresívne prejavy sa môžu tiež objaviť pri príliš vysokých nárokoch na dieťa, ak je na dieťa vyvíjaný neprimeraný tlak, no najmä z dôvodu nedostatočne zrozumiteľnej komunikácie.

29. MAJÚ ĽUDIA S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM ZMYSEL PRE HUMOR?

A ešteže aký bohatý. Zmysel pre humor väčšine ľudí s Downovým syndrómom nechýba. Veľmi radi si z Vás budú uťahovať, ale čo je dôležitejšie, vedia sa zamiať aj sami na sebe. Smiech a dobrá nálada ich sprevádza často. Dokonca sa vedia zabávať aj sami so sebou, bez publika. Majú bohatú predstavivosť a ich napodobňovacie schopnosti vedú často k realizácii rôznych žartíkov, odkukaných, niekedy vymyslených z vlastnej hlavy. O zábavu s nimi nie je núdza, aleže vôbec.

30. DOKÁŽU SA DOSPELÍ S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM O SEBA POSTARAŤ A BYŤ ZA SEBA ZODPOVEDNÍ?

V princípe určite. Je to však vo veľkej miere individuálne. Ale je to jedna z tých hlavných vecí, na ktorých rodičia od útleho detstva pracujú. Výchova k čo najväčšej samostatnosti.

Sebaobsluhu zvládajú ľudia s Downovým syndrómom veľmi dobre. Hygiena ani obliekanie im zväčša nerobí problémy. Tí šikovnejší vedia aj uvariť jednoduché jedlá, poupratovať, nakúpiť... Či však dokážu fungovať úplne samostatne?

Vo svete je rozšírené tzv. chránené bývanie, kde žijú ľudia s rôznym zdravotným hendikepom takmer samostatne. Istú mieru dohľadu a ochrany však aj títo relatívne samostatní ľudia potrebujú.

U nás na Slovensku zostáva väčšina dospelých ľudí s DS v starostlivosti rodiny. Nie je tu toľko možností ako v zahraničí, no veríme, že aj toto sa v budúcnosti zmení. Avšak netreba opomenúť, že úroveň samostatnosti u ľudí s DS je veľmi individuálna, takže ani chránené bývanie nie je univerzálnym riešením pre každého.