Už poznáte základnú diagnózu svojho bábätka – Downov syndróm. Za sebou máte aj prvé neonatologické vyšetrenia, a keď prichádzate s bábätkom domov, väčšinou už z novorodeneckého oddelenia viete, či je u dieťatka vrodená vývojová srdcová alebo iná chyba a už máte zrejme aj naplánované ďalšie vyšetrenie u špecialistu.
Niekoľko rád vám ponúka skúsená pediatrička
Aj pri negatívnom náleze na novorodeneckom oddelení je dobré dieťatko aspoň raz nechať vyšetriť kardiológom, pretože riziko vrodenej chyby srdca je až 50%.
Deti s Downovým syndrómom majú viaceré muskuloskeletárne anomálie, sú hypotonické, majú menšie ústa s vyčnievajúcim jazykom, čo je potrebné riešiť v spolupráci neurológa a fyzioterapeuta.
Včasná rehabilitačná liečba využíva väčšiu plasticitu mozgu u dojčaťa a môže zabrániť vzniku chybných stereotypov pri pohybe v dospelosti.
Pod vedením skúseného fyzioterapeuta rodičia včasnou rehabilitáciou dokážu veľmi pozitívne ovplyvniť psychomotorický vývoj dieťatka, orofaciálnou rehabilitáciou zlepšiť problémy pri kŕmení aj budúcich logopedických ťažkostí. Rodičov sa snažím povzbudiť, aj keď niekedy dieťatko pri rehabilitovaní plače. Práve ich pozitívny prístup dokáže neverbálne ovplyvniť dieťatko v dobrom zmysle slova, dieťa menej plače pri cvičení, je pokojnejšie. Včasná rehabilitačná liečba využíva väčšiu plasticitu mozgu u dojčaťa a môže zabrániť vzniku chybných stereotypov pri pohybe v dospelosti. Cvičenie, primeraný pohyb a šport v detskom veku aj v dospelosti významne pomáha dieťa začleniť do komunity, podporuje ho v psychickom i fyzickom zmysle, pomáha mu vytvárať zdravé sebavedomie.
Liečba špeciálnym logopédom už v útlom veku zlepšuje rečové schopnosti, čo uľahčuje dieťaťu zaradiť sa do detského kolektívu. Každé dieťa s Downovým syndrómom je iné, má iný temperament, povahové vlastnosti aj inú mieru intelektového postihnutia.
Pri tom všetkom je dôležitá výživa dieťaťa, úplne ideálne je dojčenie – zo zdravotného aj psychosociálneho hľadiska. Výživa je ale ovplyvnená stavom kardiovaskulárneho systému, tráviaceho systému. Rodičia majú často ťažkosti pri prechode na nemliečne príkrmy, čo vyžaduje nielen trpezlivosť rodiča, ale aj aktívnu podporu pediatra (preváženie, p. p. nutričná podpora...). Dobrý stav výživy pozitívne vplýva na psychomotorický vývoj a na imunitu dieťaťa. V dojčenskom veku, ale aj po prvom roku je potrebné sledovať u dieťaťa laboratórne parametre, železo, hladinu vitamínu D, podľa zdravotného stavu eventuálne aj iné parametre.
Očkovanie dieťaťa má tiež zásadný význam pre jeho ďalší život, preto, ak to zdravotný stav a neurologický nález dovolí, očkujem dieťa podľa platného očkovacieho kalendára.
Súčasťou starostlivosti o dieťatko je pravidelné sledovanie zraku, sluchu, funkcie štítnej žľazy, kontroly krvného obrazu pre riziko leukémie v mladom veku.
Po 3 rokoch je dobré dieťa integrovať do detského kolektívu, kde napodobňovaním a interakciou medzi bežnými rovesníkmi môže napredovať v rozvoji rečovo-komunikačných schopností, v zlepšovaní predstavivosti, porozumení reči i v rozvoji jemnej motoriky.
Podľa možností je potrebné pokračovať v rehabilitácii, logopedických cvičeniach tak, aby dieťa mohlo byť zaradené do školského procesu.
Nakoniec chcem zaželať rodičom detí s Downovým syndrómom – ako aj všetkým rodičom – ochotných a chápajúcich lekárov, učiteľov, sociálnych pracovníkov, úradníkov..., aby mali čo najviac energie, síl a času pre to najdôležitejšie – ich deti.
MUDr. Mária Beníčková
