Ambasádorov Downovho syndrómu nikdy nie je dosť. Ešte stále sú vo svete určité zaužívané predstavy o ľuďoch s Downovým syndrómom, ktoré sú alebo zastarané, alebo absolútne mimo realitu. Nie raz sa mi stalo, že som bola skritizovaná za to, že sa snažím svet Downovho syndrómu zromantizovať a že neopisujem realitu. Lenže títo kritici zabúdajú na to, že realita býva veľakrát iná, než tá, ktorú poznajú nezainteresovaní ľudia.
O ľuďoch s Downovým syndrómom panujú predstavy, že ide o mentálne zaostalých ľudí, ktorí sú celý život rodine na krku... Lenže aký je rozdiel v tom, keď ostane doma bývať do 40-tky človek so 46 chromozómami a človek so 47? Alebo ak nevyštuduje vysokú školu človek bez Downovho syndrómu a človek s ním? Cítiť tu neskutočné pokrytectvo.
A presne preto som rada, že existujú ľudia, ktorí nemajú problém zdieľať so svetom svoj život s týmito jedinečnými ľuďmi a nejde len o bežných rodičov. Downov syndróm sa nevyhol ani svetu, ktorý je vo svetlách reflektorov. Poďme si predstaviť rodičov, ktorí sú stredobodom pozornosti a presne to využili v prospech šírenia osvety o ľuďoch s Downovým syndrómom.
Arthur Miller možno neurobil príliš dobrý dojem o rodičoch zo sveta šoubiznisu, ale určite to napravila herečka Caterina Scorsone, o ktorej sme už písali. Títo dvaja nie sú jediní, ktorí mali to šťastie dostať ako dar dieťa s Downovým syndrómom.
Medzi ne sa zaraďuje aj herečka a modelka Amanda Booth. Amanda je mamičkou 2,5-ročného synčeka Micaha, ktorý okrem Downovho syndrómu rodičom priniesol aj darček navyše, je totiž autista. No to jeho mamu neodrádza od toho, aby sa snažila zabezpečiť mu čo najlepší život a nevynechá jedinú príležitosť, aby nerobila Downovmu syndrómu osvetu. Dokazuje to aj titulka na časopise Vogue, kde pózuje aj so synčekom. Micah sa okrem iného stal, po vzore svojej mamy, modelom. Tým ide príkladom všetkým ostatným rodičom a deťom s Downovým syndrómom. Niet divu, že sa mu páči pobyt pred objektívom. Jeho otec, Mike Quinones, je totiž profesionálny fotograf.
Downov syndróm sa nevyhol ani hudobnej scéne. Spevák Rory Feek má doma 6-ročnú dcérku Indianu, o ktorú sa po smrti svojej manželky stará sám. Napriek rane osudu, ktorú uštedril v roku 2016, kedy mu manželku vzala rakovina, Rory sa dcérky, ktorá mala v čase úmrtia svojej mamičky 2 roky, nevzdal a ide mu to skvele. Indiana navštevovala škôlku neďaleko od domova, kde mala možnosť byť súčasťou inklúzie s ostatnými deťmi. Po absolvovaní škôlky navštevuje školu, ktorú pre ňu postavil jej otec neďaleko domova. Písali sme o tom v našom blogu.
Herečka Sally Phillips, známa z filmov o Bridget Jones, je mamou 16-ročného syna Olivera. To, že má jej synček Downov syndróm si s manželom všimli až 10 dní po jeho narodení. No napriek prekvapeniu je Sarah nielen aktívnou advokátkou pre Downov syndróm, ale svoj hlas používa aj v boji za práva na vzdelávanie vo verejných školách a v boji za inkluzívne vzdelávanie.
Pre televíznu stanicu BBC natočila dokument s názvom „Svet bez Downovho syndrómu?“, kde sa zamýšľa nad tým, či prenatálne testy nie sú hlavnou zodpovednosťou v predchádzaní narodenia detí s Downovým syndrómom, kde dospela k mrazivým výsledkom. Stala sa v určitej miere kritikom literatúry o deťoch s Downovým syndrómom, ktoré ponúkajú na tieto detičky len negatívny pohľad. Sarah vraví: „Počas jeho detstva som sa prichytila pri myšlienke: „Oh, počkaj, veď neprežívam žiadnu tragédiu“. Čím poukázala na nedostatok informácii a veľakrát dezinformácií o deťoch s DS a na to, že v konečnom dôsledku sú tieto knihy vlastne na nič...
Veríme, že každé bábätko je stvorené pre dobrý účel a význam a má potenciál urobiť tento svet lepším.
Dieťa s Downovým syndrómom má aj americká politička Sarah Palin. Má 12-ročného syna Triga, čo jej však nebráni viesť úspešnú politickú kariéru. Zo Sarah je aktívna Pro – liferka a často sa vyjadruje k právam nenarodených detí. Okrem Triga má ďalšie 4 deti. Po narodení synčeka zverejnila vyhlásenie: „Cítime sa privilegovane, že nám Boh zveril takýto dar a cítime neopísateľnú radosť z toho, že nám vstúpil do životov. Veríme, že každé bábätko je stvorené pre dobrý účel a význam a má potenciál urobiť tento svet lepším. Sme vážne požehnaní.“
Americký herec John C. McGinley je otcom syna Maxa, ktorý sa narodil v roku 1997. John je aktívnym ambasádorom Národnej spoločnosti Downovho syndrómu, Špeciálnych olympionikov a je súčasťou kampane R – Word: Spread the Word , to end the Word (R – slovo: šír slovo, aby si zastavil slovo, niečo v takom slova zmysle).
Martina Šulová