Po návrate manžela z misie v Afganistane sme si povedali, že by bolo fajn, keby naša prvorodená Slávka mala súrodenca.
Presne o 2 mesiace nato som otehotnela. Tešili sme sa, že sa to tak rýchlo podarilo. Nemala som žiadne problémy, ani zle mi nebývalo.
Prvotné sono bolo v poriadku, dokonca aj krvný tlak. Toho som sa najviac obávala, pretože pri prvej dcére mali lekári podozrenie na preeklampsiu. Všetko prebiehalo tak, ako má. Až do chvíle, keď mi oznámili výsledky prenatálneho biochemického skríningu (Tripple test).
Prišla som do poradne, kde mi sestrička oznámila pozitívny skríning a riziko Downovho syndrómu 1 ku 55. Odporučili mi návštevu genetickej ambulancie. Bola som zúfalá. Manžel ma v tej chvíli veľmi podporil. Povedal, že všetko zvládneme, aj keď sa nám narodí dieťatko s Downovým syndrómom.
Upokojovala som sa tým, že veľa kamarátok malo zlý výsledok tohto testu, ba dokonca ešte s horšími výsledkami a majú zdravé deti. Absolvovala som sonografické vyšetrenie, ktoré bolo úplne v poriadku. Spokojná som na druhý deň išla na genetiku. O pár dní mi po telefóne oznámili výsledky krvi s tým, že skríning je opäť pozitívny a riziko Downovho syndrómu bolo 1 ku 50. Dovtedy som dúfala, že to bola len chyba, ale týmto sa výsledok potvrdil...
V 30. týždni sme išli celá rodinka na veľké sono. To, že to bude dievčatko, sme už vtedy vedeli.
Na sone nám doktor povedal, že má malý noštek, ale že nie každý človek musí mať veľký nos, a že má krátke končatiny, ale nie každý musí byť vysoký. Samozrejme sme mu pred vyšetrením povedali, že mi vyšiel pozitívny skríning na Downov syndróm. Povedal, že to, či sa nám narodí takéto dieťatko, sa uvidí až po pôrode, keďže som nebola na vyšetrení plodovej vody.
16. júna bol ten veľký deň, kedy sme celí vysmiatí s manželom išli do nemocnice. Keďže som nemala žiadne kontrakcie, tak ma poslali na izbu a muža domov. Ráno o 8.00 som nastúpila na pôrodnú sálu a, samozrejme, vyvolávali mi kontrakcie oxytocínom.
Pôrod sa pekne rozbiehal a presne o 11.42 bola Ľudmilka medzi nami. S mierami 3 670 g a 53 cm. Keď sa narodila, jediné, čo som si všimla, že je to vlasatá babuľka. A už ju brali preč. Všetko vyzeralo v poriadku a my sme sa s manželom tešili a čakali, kedy nám ju donesú ukázať.
Narodila sa vám dcérka s Downovým syndrómom.
Príchod doktorky so sestričkou a jej veta nám zmenila ďalší život. „Narodila sa vám dcérka s Downovým syndrómom.“ Manžel bol veľmi zaskočený, ale ja až príliš pokojná. Doteraz nechápem, kde som zobrala tú silu.
Pani doktorka mi dala do ruky 3-stranovú prepúšťaciu správu. Čakalo nás množstvo vyšetrení a návštev rôznych ambulancií. Detská hematologická ambulancia, neurologická ambulancia, kontrola USG mozgu, detská rehabilitačná ambulancia, ortopedická, kardiológia, chirurgia, skríning sluchu, očná i genetická ambulancia, ambulancia pre detí s perinatálnym rizikom. Odporučili nám aj návštevu ambulancie pre ľudí s Downovym syndrómom v Bratislave. To všetko som mala v prepúšťacej správe, takže v Martine to majú dobré podchytené, hneď od narodenia. V priebehu dvoch mesiacov sme absolvovali 26 vyšetrení. Všetkých lekárov sme navštevovali v Martine, len neurológa v Ružomberku, kardio v Bratislave kvôli operácii, ale kardio aj v Martine a so štítnou žľazou sme boli v Ľubochni.
Mala som veľké obavy, ako to všetko zvládneme. Už pri narodení zistili Ľudmilke srdcovú chybu – defekt predsieňového septa typu primum + secundum a kleft mitrálnej chlopne. Oznámili nám, že dcérka bude musieť absolvovať operáciu v Bratislave.
Nasledovala očná ambulancia kvôli prepichnutiu a prečisteniu očných kanálikov, rehabilitačná ambulancia a stretnutia s fyzioterapeutkou kvôli cvičeniu Vojtovou metódou. Okrem problémov so srdiečkom ma najviac trápil Ľudmilkin sluch, ktorý sa nepodarilo v pôrodnici namerať. Zvládli to až v Bratislave, keď sme čakali na operáciu srdca na kardiologickom oddelení.
Z odporučených ambulancií sme absolvovali všetky, okrem hematologickej, pretože hodnoty v krvi boli v poriadku. Genetické vyšetrenie potvrdilo voľnú trizómiu 21. chromozómu, ktorá vzniká náhodne a súvisí s vekom matky.
Na kardiológii v Bratislave sme boli 3-krát. Nemala až takú vážnu diagnózu ako deti, ktoré tam z celého Slovenska prichádzali, a preto nás vždy poslali domov. 21. 3. 2016, na Svetový deň Downovho syndrómu, absolvovala Ľudmilka operáciu. V nemocnici sme strávili 7 dní.
Do URL ambulancie sme chodili kvôli uškám veľmi často. Pani doktorka merala Ľudke tympano a krivky stále nevyzerali dobre. Odporučila nás preto na výber nosovej mandle, čo mnohým deťom pomohlo od zaľahnutia uší.
Bohužiaľ, Ľudmilke to nepomohlo. Vo februári roku 2017 sme absolvovali zavedenie transmyringickej drenáže obojstranne (tzv. ventilačné trubičky).
Ľudmilka je dnes veľmi spoločenský človiečik. Každého si hneď získa. Ideme po ulici a ona na každého kýva, kričí čau, ahoj. Prihovára sa nám tak denne veľmi veľa ľudí a máme aj veľa kamarátov. Ľudka rada chodí von, na ihrisku nemá problém so žiadnym dieťaťom, požičia si odrážadlo, vlastne zoberie, ale mamičky sú veľmi ochotné, nestretli sme sa zatiaľ so zlými reakciami. Množstvo ľudí si ani nevšimne, že má Downov syndróm. Berú ju ako každé iné dieťa.
