Výskumy ukazujú, že ľudia s Downovým syndrómom sa dožívajú vyššieho veku, ak majú počas života duševnú i telesnú pohodu. Rodičia a odborníci si musia hneď od začiatku stanoviť priority v edukačnom, pracovnom i spoločenskom živote. Článok uvádza príklady partnerských a manželských vzťahov a rozoberá zdroje, ktoré takéto príklady pre spoločenský i osobný rast poskytujú. Ak sa možnosti pre takýto rozvoj neurčia hneď na začiatku života a počas detského veku, ľuďom, ktorí majú čoraz väčšie možnosti dosiahnuť dlhší život, sa odoprú možnosti pozitívneho sebaobrazu a sebahodnotenia...
Na začiatku minulého storočia sa ľudia s Downovým syndrómom dožívali priemerne okolo deväť rokov. Dnes je priemerná dĺžka života týchto ľudí vyše 50 rokov a jeden z desiatich sa dožíva sedemdesiatky. Údaje, ktoré uvádza doktor Steele (1996) zo Spojeného kráľovstva, to celkom dobre objasňujú: tvrdí napríklad, že väčšina ľudí postihnutých týmto syndrómom sú adolescenti alebo dospelí, to znamená že majú viac ako pätnásť rokov. Inými slovami tvrdí, že vo „vyspelých“ krajinách väčšina ľudí s Downovým syndrómom si vyžaduje celú škálu potrieb pre dospelých.
Na začiatku storočia, keď učitelia, lekári a zdravotné sestry neočakávali, že bábätká postihnuté Downovým syndrómom budú žiť dlho, hovoriť o potrebách pre teenagerov a dospelých nemalo takmer žiadny význam. Dnes sa dôraz musí položiť úplne inde. Ľudí postihnutých Downovým syndrómom buď pripravujeme na to, že prežijú svoj dospelý život v starostlivosti a pod ochranou druhých ľudí, v zariadeniach, v domovoch pod dohľadom či v celoživotnej starostlivosti zo strany rodinných príslušníkov, alebo seriózne začneme s nimi program, ktorý im poskytne dostatočné príležitosti a vzdelanie, ktoré im umožnia efektívne fungovať v spoločnosti dospelých. Domnievam sa, že tá druhá možnosť hovorí viac v prospech kvalitnejšieho života. Je to aj finančne výhodnejšie, pretože ľudia, ktorí sa dokážu postarať sami o seba, sú menej závislí od potenciálu, energie a zdrojov spoločenstva ako celku. Ak teda prijmete toto tvrdenie, musíme si povedať, akými spôsobmi to dosiahneme.
Vývin potrieb
Je jasné že, Downov syndróm sleduje trend civilizovaných populácií, to znamená, že len čo sa do značnej miery pochopia a vyriešia základné zdravotné potreby tejto skupiny ľudí, spoločnosť musí urobiť pokroky vo vzdelávacích a spoločenských potrebách, ktoré sa postupne preklenú aj do veku dospelosti, pričom sa musí začať s interakciou a reformou spoločenských potrieb. Kvôli rozmanitosti sa táto otázka stáva čoraz viac komplexná a vyvoláva potrebu angažovanosti viacerých odborných disciplín ako aj ich vzájomnej spolupráce.
Kvalita života – model
Kvalitný životný program je prostriedok, akým sa toto dá dosiahnuť, a v tejto súvislosti je to záležitosť zvažovania viacerých aspektov subjektívnej pohody zo všetkých uhlov pohľadu života človeka – ide teda o holistický prístup. V tejto súvislosti hovorí Felce (1997) o štyroch oblastiach zdravia – fyzickom, materiálnom, sociálnom a emocionálnom zdraví. No existujú aj iné aspekty kvality života, ktoré sú taktiež zdrojom silných posolstiev pre ľudí s Downovým syndrómom. Efektívne a kvalitné životné programy berú do úvahy otázku dĺžky života. Je dosť obmedzujúce začať riešiť tieto otázky v dospelosti, ak ste sa nimi nezaoberali počas predchádzajúceho detského veku s aktuálnymi výzvami, pretože to, čo sa vytvorí v rannom veku, do značnej miery určuje to, čo sa bude diať neskôr. Ak ste v rannom veku žili vo veľmi chránenom prostredí a nemali ste prístup k širokému okruhu stimulácie, v dospelom veku pravdepodobne nedokážete rozvinúť vyššie úrovne stimulácie a variácie. Z tohto dôvodu tvrdím, že najlepší scenár pre dospelých postihnutých Downovým syndrómom by bol, aby sa zabezpečili účinné potreby v počiatočnej fáze ich života. Dokonca ani dnes nemáme školy alebo komunity, ktoré zabezpečujú úplné začlenenie ľudí s DS. Často sú zbavení pravidelnej stimulácie reči a spoločenských príležitostí, a možností nadväzovať v spoločnosti priateľstvá – všetko sú to pre dospelý vek podstatné nástroje.
Je dôležité, aby si ľudia uvedomili, že integrácia neznamená len začlenenie v rámci školy, ale ide aj o začlenenie v rámci domácnosti a spoločnosti. Napríklad, Timmons a Brown (1997) naznačili, ako postihnutí teenageri potrebujú ísť spať oveľa skôr než teenageri, ktorí postihnutí nie sú. Takisto vieme preukázať, že majú oveľa menej priateľov, menej často sa chodia najesť von s ostatnými deťmi, a vreckové dostávajú, viac-menej len keď o to požiadajú a nie pravidelne.
Celá starostlivosť o ľudí s Downovým syndrómom je o tom, že sa usilujeme týchto ľudí udržať v tichosti a istým spôsobom „zatlačených“, či už zatlačených v posteli, alebo v osobitnej škole alebo zatlačených do úzko ohraničenej komunity. Snažíme sa o to, aby sa cítili príjemne a pohodlne, namiesto toho, aby sme im dali príležitosti na objavovanie a stimuláciu. Takéto objavovanie zohráva dôležitú úlohu v biologickom vývoji mozgu a teda aj v sociálnej a kognitívnej výkonnosti týchto ľudí v dospievajúcom veku.
No pre rozvoj dospelých sú veľmi podstatné aj iné aspekty. Denholm (1992) tvrdí, že postihnutí teenageri majú v oblasti priateľstiev, vzťahov, móde tie isté ciele, ako zdraví teenageri. Ich ciele sú takmer zhodné s tými, ktoré majú nepostihnutí, i keď možnosti dosiahnuť tieto ciele sú oveľa menšie. To sa musí zmeniť.
Jasne viditeľné sú aj iné otázky. Viacerí autori tvrdia, že ľudia s postihnutím, a obzvlášť ľudia s Downovým syndrómom, majú oveľa menej rozmanité a menej rozvinuté voľnočasové aktivity, a z pohľadu dĺžky života začínajú upadať oveľa skôr než ostatní ľudia. Naše vlastné údaje, Brown, Brown & Bayer (1992), ukazujú, že toto upadanie sa u ľudí s Downovým syndrómom začína približne od polovice do konca dvadsiatky, čo je skôr, než u ľudí s iným postihnutím. Ako zdôraznili Read & Bloch (1996), vo všeobecnosti sa prijíma názor, že príležitosti k voľnočasovým aktivitám, pohybová a fyzická spôsobilosť súvisia s odbornými a spoločenskými zručnosťami v dospelosti a konečnou úrovňou týchto zručností, akú dosiahnu. Tento argument zaiste podporuje zistenia, ku ktorým sme prišli v rámci našich dlhodobých štúdií s ľuďmi s vývinovými poruchami, a obzvlášť s postihnutými Downovým syndrómom. V skupine postihnutých Downovým syndrómom sú odlišnosti. Zdalo by sa, že ženy dosahujú v mnohých zručnostiach oveľa lepšie výsledky než muži. No spoločnosť a obzvlášť agentúry podporovaného zamestnania uvádzajú jasné dôkazy o tom, že ženy v porovnaní s mužmi majú viac starostlivosti a ochrany. Dalo by sa samozrejme argumentovať, že vďaka tejto starostlivosti a ochrane by sa mali vedieť zaradiť do vyššej a emancipovanej spoločenskej úrovne lepšie, no celkové dôkazy naznačujú opak. To znamená, že s lepšími možnosťami na vyjadrenie želaní a túžob, a so schopnosťou robiť rozhodnutia v rámci viac normálneho prostredia vstúpia postihnutí Downovým syndrómom do dospelého veku lepšie. Možnosť voľby je ďalším kritériom v modeli kvalitného života.
V tejto časti článku som načrtol isté aspekty, ktoré sú podstatné pre rozvoj mladých ľudí s Downovým syndrómom v čase, keď vstupujú do obdobia dospelosti. Dôraz som sa snažil položiť na kvalitný model života z viacerých dôvodov, ako aj na potrebu holistického prístupu, prístupu berúceho na zreteľ dĺžku života, rozvoj možnosti rozhodovať sa a posilniť si postavenie v spoločnosti, a ako uvidíme neskôr, aj na potrebu rozvoja pozitívneho sebaobrazu a sebahodnotenia. Pre dospelosť sa musí vytvoriť pódium – ako na ktoromkoľvek inom javisku, i tu sa musia osadiť kulisy a stanovený výkon sa musí pod dozorom odskúšať veľa krát.
Neobhajujem partnerstvo, či manželstvo u všetkých osôb postihnutých Downovým syndrómom. Tvrdím, že narastajúca dĺžka života ľudí s týmto postihnutím a rozvoj spoločenských modelov ich inklúzie vedie prirodzene k partnerstvu a manželstvu. Tento názor podporujú aj takí autori, akým je napríklad Jean Edwards.
Ak sú ľudia schopní vybudovať si široký okruh zručností a prejsť na vyššiu úroveň výkonu, potom takýto výkon je možné posilňovať ďalej, a to aj cez možnosti partnerstva a manželstva. Pri ľuďoch s Downovým syndrómom boli tradične veľké obavy z manželstva, pretože, poprvé ľudia sa obávali tehotenstva a postihnutia, a podruhé ľudia s týmto postihnutím môžu mať deti takisto postihnuté Downovým syndrómom. Sú isté dôkazy (Edwards, 1988), podľa ktorých možnosť, že matke s Downovým syndrómom sa narodí dieťa s Downovým syndrómom, je očividne vyššia (50% detí má Downov syndróm), než u zdravej matky. Približne 50% žien s Downovým syndrómom je plodných a muži s Dovnovým syndrómom produkujú menej spermií ako zdraví muži. Rozhovory s rodičmi ľudí s týmto postihnutím však vedú k ďalšej dôležitej otázke. Ide o to, že rodičia dospelého postihnutého Downovým syndrómom sú viac ustarostení ohľadne možného stresu a tlakov z rodičovstva a starorodičovstva. V modernej, emancipovanej spoločnosti však existuje ohľadne reprodukcie poradenstvo. Moje rozhovory s ľuďmi s týmto postihnutím v dospelom veku naznačujú, že mnohí, ktorí by boli schopní vstúpiť do partnerského alebo manželského vzťahu, chápu, sú otvorení a majú obavy z regulovania reprodukčného modelu. Pri týchto modeloch bývajú často otvorení, pričom naznačujú, že sa budú tým zaoberať, keď na to bude ten správny čas, ale v tom majú celkom jasno, t.j. že kvôli ich zdravotnému stavu deti mať nechcú (Brown, 1995).
V čom spočívajú výhody partnerstva alebo manželstva?
V prvom rade, človek v takomto vzťahu by mal blízkeho priateľa alebo spoločníka, s ktorým by zdieľal veľké množstvo zážitkov, pričom v takomto vzťahu môže prebiehať sociálne učenie a adaptácia. Toto nadväzuje na motiváciu a emocionálny vývoj, faktory, ktorým by sa mala zo strany rodičov v štúdiách o kvalite života venovať pozornosť (Brown, Bayer & Brown, 1992). Manželstvo súvisí so záujmami a stimuláciou reči a jej ďalším vývinom, podieľaním sa na menších fyzických prácach v domácnosti, stimuláciou medzi partnermi. To všetko vytvára priestor pre väčšiu aktivitu pri spoločenských a fyzických udalostiach, a následne motiváciu a zvyšujúce sa fyzické rezervy. Takisto otvára dvere väčšiemu objavovaniu prostredia. Z prostredia nepostihnutých je dobre známe, že partnerstvo a manželstvo vedú k dlhšiemu životu. Nie je to pravdepodobne náhoda, ale dôsledok niektorých tých výhod a vývoja, ktoré som vymenoval. Čím viac ste postihnutý, tým viac potrebujete podporu a usmernenie v mnohých oblastiach. Cez partnerstvo sa veľa z uvedeného stáva nielen možným, ale pre dotyčných ľudí aj prijateľným. Z rozhovorov s teenagermi a dospelými s Downovým syndróm vychádza, že mnohí z nich sa chcú oženiť/ vydať. Len málo z tých, s ktorými som sa rozprával, by chceli mať rodinu, no myšlienka byť s niekým a tráviť s niekým čas, je veľmi dôležitá. Prečo by ľudia postihnutí Downovým syndrómom mali zostať po celý život slobodnými, ak to nie je to, čo si želajú?
Z rozhovorov s tými, ktorí majú partnera, vyšlo nasledujúce zistenie: človek s Downovým syndrómom si s najväčšou pravdepodobnosťou nájde niekoho, kto je tiež postihnutý. Povedal by som, že je to preto, lebo v súčasnosti sa väčšina ľudí s Downovým syndrómom stretáva s inými postihnutými ľuďmi. Zistenia o priateľstvách a manželstvách v zdravej komunite vedú k záveru, že jednotlivci stretnú najčastejšie svojho budúceho partnera v pracovnom prostredí, alebo pri spoločenských alebo voľnočasových aktivitách (Firth & Rapley, 1990). Keďže v našich spoločnostiach ľudia s Downovým syndrómom často navštevujú chránené dielne, je pravdepodobné, že stretnú svojho partnera tam alebo v iných tréningových zariadeniach. Čím viac zručností nadobudne jednotlivec v počiatočnej fáze života, tým väčšie šance má na odborné zamestnanie sa v dospelosti. Veľké množstvo mladých postihnutých jednotlivcov má v súčasnosti prácu na polovičný alebo plný pracovný úväzok, a to zvyšuje šance, že sa dostanú do kontaktu so širším spoločenstvom a postupne nadviažu priateľstvá. Je pravdou, že ľudia s postihnutím sú častejšie sexuálne využívaní než ostatní (Sobsey, 1995). No existujú aj zistenia, ktoré naznačujú, že dokonca i u veľmi postihnutých dospelých jedincov je najsilnejším činiteľom v sexuálnom vzťahu postoj a poznanie kolektívu, s ktorým prichádzajú do styku (Brown, H. 1997). Tento záver sa dá zovšeobecniť. Závisí takisto aj od prístupu a vedomostí rodičov zodpovedných za výchovu ľudí s Downovým syndrómom. Včasné vedomosti prinášajú pochopenie a podporujú ďalší vývoj.
Je zaujímavé sledovať niektoré partnerstvá medzi ľuďmi s Downovým syndrómom a medzi inými, ktorí majú postihnutie. Keď robím rozhovory s partnermi, väčšinou ich navštevujem u nich doma, a zhováram sa s pármi, ktoré sú v partnerskom vzťahu od sedem mesiacov až po desať, či viac rokov. Často zisťujem, že medzi partnermi je veľký osobný kontakt, samozrejme sprevádzaný citmi a podporou. Veľakrát sú hrdí na svoje zbierky spomienkových predmetov zo spoločného života. Ich radosť zo života je vyjadrená cez obrázky a iné vzácnosti (snubné prstene a svadobné fotografie, svadobné dary, atď.). Sú hrdí na svoje manželstvá a cítia sa byť skutočne súčasťou spoločenstva dospelých. Niektorí z nich majú aj pomoc z vonka, napríklad nejakú domácu pani alebo gazdinú, ktorá im môže poskytnúť podporu a pomoc, a ktorá bola vybraná, pretože vie a má skúsenosti so sociálnymi prípadne inými potrebami ľudí s postihnutím. Iní majú zasa byt v rámci rodičovského domu. Raz som sa pri jednej príležitosti spýtal domácej panej a jej manžela, aké to je mať niekoho s Downovým syndrómom a ďalšiu postihnutú osobu ako manželský pár, ktorý býva pod nimi, a oni odpovedali: „Viete, sú takí istí, ako ktorýkoľvek iný manželský pár. Jediný rozdiel je ten, že sú stále veselí“. I keď to vnímame ako humornú poznámku, u mnohých párov, s ktorými som robil rozhovory, to platí. No dospelí s Dovnovým syndrómom sú takisto rôzni, presne tak, ako iní ľudia, a nejaké zovšeobecňovanie nie je namieste. Robil som rozhovory aj s ľuďmi, ktorí mali partnerov a boli ženatí/ vydaté, no ich manželstvá sa rozpadli. V niektorých takýchto prípadoch sa jednotlivci stávajú silnejšími, pretože pripustia, že medzi nimi a inými ľuďmi existujú spoločensky prijateľné bariéry, a porušovanie týchto bariér je neprijateľné (napr. sexuálne alebo iné fyzické zneužívanie). Tento typ vývoja však prebieha jedine vtedy, ak ľudia majú nevyhnutné skúsenosti. Zahŕňa to riziká, presne tak, ako existujú riziká v partnerských vzťahoch medzi nepostihnutými ľuďmi.
Často sa stretávam s tým, že povinnosti medzi partnermi zdieľajú priateľsky a citlivo, jeden využíva schopnosti tohto druhého, či už cez plánovanie alebo uvedomovanie si, alebo jednoducho preto, lebo sa situácia vyvíja tým smerom - on varí, pretože mu to ide dobre, robia spoločne nákupy, pretože je zábavné nakupovať spolu. On vždy kráča pár krokov pred ňou, keď idú po ulici, pretože kráča rýchlejšie ako ona. Ak niekto kráča rýchlejšie ako vy, potom udáva tempo, a v praxi to pre vás znamená viac pohybu, než keby ste kráčali sami, pretože by ste túto výzvu nemali. V inom partnerskom vzťahu, medzi dvoma ženami, bola jedna z nich zamestnaná a druhá kvôli spoločenským dôsledkom z fyzického postihnutia pracovala z domu. Partnerstvo je teda o stimulácii, o prispôsobovaní sa, vzájomnom zdieľaní a podporovaní sa. Je to o učení sa jeden od druhého, zlepšovaní si pamäti, motivácie, dosahovaní lepšieho sebaobraze, a skutočnosti, že to v prospech ľudí s postihnutím môže a aj funguje.
Netvrdím však, že každý postihnutý Downovým syndrómom je vhodný pre takéto vzťahy. Ale vzhľadom na dlhší život ľudí s Downovým syndrómom sa musí od samého začiatku života brať na zreteľ možnosť vstúpiť do vzťahu, no nielen ako hmlistá predstava, ale ako perspektíva, ktorá sa s nevyhnutnými skúsenosťami a krokmi stane želaným úspechom. V jednom z mojich rozhovorov ma raz istá matka z kanadskej asociácie Ups-and-Downs Association, ktorej sa niekoľko mesiacov predtým
narodil syn s postihnutím, požiadala, či by mohla byť na jednom z mojich rozhovorov. Po ukončení rozhovoru mi povedala: „Ďakujem, že som mohla byť prítomná, pretože od narodenia môjho syna je toto prvá príležitosť, kedy som nadobudla predstavu, že môj syn môže mať budúcnosť.“
Áno, rodičia musia vnímať realitu dlhodobej budúcnosti - bez nej nemôžu vytvoriť prostredie, ktoré človeku s postihnutím zvyšuje možnosti naučiť sa nové zručnosti potrebné pre životný štýl dospelých.
Jeden z hlavných znakov u ľudí s Downovým syndrómom je, že ich vlastná predstava o plánovaní budúcnosti môže byť často obmedzená. Pri stretnutiach s rodičmi, ktorí si veľmi želajú, aby ich deti mali budúcnosť, máme možnosť pozorovať celú škálu aplikovaných, rozvíjaných a vyjadrených zručností u postihnutých, ktorí vstupujú do dospelosti. Viacerí z nás poznajú mladých s Downovým syndrómom, ktorí sa stali hercami, tanečníkmi, ktorí sú maliari. Niektorí z nich to robia z amatérskeho záujmu, no majú stanovený cieľ a smer, ktorým sa chcú vydať. Niektorí v tom našli prácu na polovičný alebo plný úväzok. Iní, možno tí menej dobrodružní, pracujú na pol úväzku v supermarketoch, alebo pracujú v zábavnom priemysle. Význam spočíva v tom, že ľudia s Downovým syndrómom sa vyvíjajú, preberajú na seba role dospelých a teraz musia pochopiť, že jedna z dospelých rolí, ktorú potrebujú prebrať, je rola partnera. Podobne ako vo všetkých partnerstvách dospelých, zažijú aj oni frustráciu a ťažkosti, no na základe skúseností môžem povedať, že existujú aj úspešné vzťahy. Je nutné, aby si rodičia a odborníci uvedomili, že mnohí, ak nie väčšina ľudí s Downovým syndrómom, začne svoj život žiť s rodičmi. Ak je to možné, tak plánovanie budúcnosti ich detí by malo zahrňovať aj koncept rozvíjania vzťahov s inými, aby sa tak navzájom vedeli podporovať a žili dlhé a šťastné životy. Budú potrebovať podporu, tak ako aj pomoc, no doterajšie dôkazy, i keď je ich relatívne málo, sú predsa len pozitívne.
Na záver
Naša predstava je, aby sa ľudia s Downovým syndrómom dožívali toho istého veku ako zdraví ľudia. V staršom veku budú nepochybne čeliť chorobám, no z toho, čo vieme o nepostihnutej populácii, je to práve partnerstvo, ktoré pomáha ľuďom šťastne prežiť tieto roky. No i tak to niekedy nevyjde, a ľudia, ktorým sa manželstvo alebo partnerský zväzok rozpadol, sa cítia byť zranení, no potom ich to posilní, a toto sa stáva aj u ľudí s Downovým syndrómom. Musíme zabrániť tomu, aby boli tieto príležitosti odopierané niekomu len preto, že má Downov syndróm. Nesmieme sa čudovať, ak to niekedy skutočne funguje. Dnešnou výzvou je, aby takéto príležitosti k partnerstvu a manželstvu prichádzali, veriac, že výhody predčia obmedzenia - že zdolávať prekážky zo to stojí.
autor: Roy Brown
preložila: Mária Cíferská
zdroj: www.down-syndrome.org, www.rojko.sk
Článok bol uverejnený v Slnečnici č. 2/2009.