O Svetovom dni Downovho syndrómu
21.3. je Svetovým dňom Downovho syndrómu. Oficiálne sa oslavuje od roku 2012, a to na základe rozhodnutia Organizácie spojených národov. V decembri 2011 Valné zhromaždenie OSN vyhlásilo 21. marec za Svetový deň Downovho syndrómu s účinnosťou od roku 2012. Za účelom zvýšenia povedomia verejnosti o Downovom syndróme vyzýva OSN všetky členské štáty, aby práve v tento deň viac o Downovom syndróme písali, hovorili a diskutovali.
Prečo bol vybraný práve dátum 21.3.?
Pre toto. Dedičná informácia človeka je zapísaná do chemického jazyka deoxyribonukleovej kyseliny (DNA). DNA je uložená v štruktúrach bunkového jadra, v chromozómoch. Jadro zdravej bunky človeka obsahuje 46 chromozómov usporiadaných v pároch (23 pochádza od otca a 23 od matky). Na uľahčenie identifikácie sa jednotlivé chromozómové páry označujú číslami od 1 do 23.
Pri spojení vajíčka a spermie vznikne vzájomnou kombináciou 23 materských a 23 otcovských chromozómov zárodok, ktorý má opäť 46 chromozómov. Teda tak je to bežne, ale niekde môže v rámci tohto procesu nastať náhodná „chyba“. A tak je to aj v prípade, keď sa na chromozóme 21 nahromadí genetický materiál a nevznikne pár, ale vytvorí sa nadbytočná kópia chromozómu a namiesto dvoch vzniknú rovno chromozómy 3, teda vznikne trizómia chromozómu 21. Táto trizómia chromozómu 21 je podstatou Downovho syndrómu. Vzniká náhodne, spontánne a nedá sa predvídať. Ľudia s Downovým syndrómom teda majú na tom najmenšom chromozóme – chromozóme 21 až 3 jeho kópie namiesto dvoch, preto na rozdiel od bežných ľudí každá ich bunka obsahuje namiesto 46 chromozómov 47. Všimli ste si tie čísla? 21 a 3 – preto 21.3.
Prečo si v tento deň obúvame rozdielne ponožky?
Ponožky boli symbolicky vybrané preto, lebo pri troche fantázie pripomína ich tvar chromozómy. V tento deň si preto na každú nohu obúvame ponožky, ktoré na prvý pohľad spolu nesúvisia - líšia sa farbou, vzorom či veľkosťou. Tým dávame najavo, že si uvedomujeme odlišnosť týchto ľudí, ale aj to, že ich podporujeme a ich inakosť chápeme. A presne tak, ako aj pár zdanlivo nesúrodých ponožiek dobre plní funkciu a zahreje nohy, tak aj ľudia s Downovým syndrómom k nám – bežným ľuďom patria, obohacujú naše životy, sú neodmysliteľnou súčasťou rodín, školských kolektívov, športových družstiev, divadelných a tanečných súborov – ich inakosť ich nesmie diskriminovať a segregovať na perifériu. Rozdielnymi ponožkami demonštrujeme, že chápeme, že inakosť je normálna a patrí do nášho života. Rozdielnymi ponožkami demonštrujeme, že ju akceptujeme.
Výzva Svetového dňa Downovho syndrómu na rok 2021
#CONNECT
V čase, keď sú naše osobné stretnutia vzácne a ojedinelé, keď žijeme prevažne izolovaní od rodiny, kamarátov, spolužiakov, kolegov... má sa Svetový deň Downovho syndrómu 2021 niesť práve v znamení oslavy všetkých spôsobov, ako sa v tomto náročnom období navzájom spájame. Preto medzinárodné organizácie, ako Down Syndrome International (DSI), World Down Syndrome Day (WDSD) a European Down Syndrome Association (EDSA), ktorých sme súčasťou a s ktorými úzko spolupracujeme, prichádzajú k tohtoročnému Svetovému dňu Downovho syndrómu s výzvou #CONNECT (voľne preložené ako pripojenie, spojenie...)
Čo treba robiť v súlade s výzvou?
Natáčať videjká a cvakať fotky, ktoré dokumentujú, ako ľudia s Downovým syndrómom komunikujú v tomto čase s okolitým svetom – s kamarátmi, spolužiakmi, rodinou, učiteľmi, kolegami... Videjká by mali zároveň podčiarknuť hlavne ich technické zručnosti, vedomosti a tvorivosť.
- máš vyučovanie on-line?
- máš tanečný alebo dramatický krúžok cez zoom?
- hovoríš s rodinou prostredníctvom videochatu?
- píšeš si s kamarátmi SMS?
- komunikuješ cez FB messenger alebo WhatsAp?
- podporil si niekoho na sociálnych sieťach komentárom?
- napísal si list, pohľadnicu alebo mail?
- zdieľal si video na TikTok-u, Facebooku alebo Youtube?
- zúčastnil si sa nejakého on-line podujatia (kvíz, diskotéka, karneval...)?
Ak je tvoja odpoveď na niektorú z otázok ÁNO, natoč 30-sekundové video alebo urob aspoň fotografiu a pošli nám ju.
Videá a fotografie môžete do mailu 365@downovsyndrom.sk
(najlepšie cez www.uschovna.cz)
