List mamy dieťatka s Downovým syndrómom ostatným mamám

Obrázok používateľa admin

Sara England je trénerkou a mamičkou malého 2-ročného Sama. Sam sa narodil s Downovým syndrómom a zároveň ako predčasniatko.

Napriek tomu, že dlhé prvé mesiace trávil striedavo v nemocnici a doma, dnes možno vidieť, že každé počiatočné trápenie vie vyústiť v úspešný a čarovný koniec. To, čo sa jeho rodičom kedysi zdalo ako nemožné, je dnes realitou. Sam sa pomaly učí chodiť a navštevuje škôlku.

Pri príležitosti Mesiaca Povedomia o Downovom syndróme jeho mama napísala list ostatným mamám, ktoré obdržali diagnózu Downovho syndrómu, v ktorom ponúka aj 5 rád, ktoré by im mali pomôcť.

Iný než ten, koho som si predstavovala.
Ak by som sa mala vrátiť v čase a vybrať jeden moment, bez váhania by som vybrala tú chvíľu spred 4 rokov, kedy som obdržala telefonát a počula: "Tvoje bábätko má Downov syndróm“. Klesla som do gauča, tvár mi zaliali slzy, a cítila som, akoby môj svet práve vybuchol, vedela som, že už nič nebude také ako predtým...

Od chvíle, kedy som sa dozvedela Samovu diagnózu, pamätám si, ako som cítila dušu drviacu beznádej. Beznádej okolo toho, aký jeho život bude. Beznádej pre strach, čo to pre mňa ako rodiča znamená. Beznádej pre strach, ako odlišne bude vyzerať naša rodina od tej predstavy, ktorú som mala. Vďaka tomu telefonátu som sa navždy zmenila.

Ale teraz, hľadiac späť na ten moment 3 roky späť, chcem nahradiť tú úzkosť, trápenie a hnev inými emóciami. Tými nádejnými. Sú veci, ktoré som vtedy proste nevedela. Až do toho momentu som mala stereotypné predstavy o Downovom syndróme: život s nulovým potenciálom, život uväznený a strávený v kúte bez možnosti myslieť, cítiť, alebo skutočne žiť. Tento ničím nepodložený pohľad na Downov syndróm vytvoril vymyslenú realitu beznádeje a smútku. A táto realita, ako sa ukázalo, neexistuje.

Ak by som sa mala vážne vrátiť späť a vybrať si chvíľu, využila by som ju na to, aby som sama sebe povedala týchto 5 vecí, ktoré som sa naučila od toho dňa:

1. Nikto nemôže predpokladať hodnotu tvojho dieťaťa – žiaden doktor, terapeut, špecialista, žiadna osoba na internete ti nemôže povedať, čo tvoje dieťa bude alebo nebude schopné dosiahnuť. Pamätaj, TY si jeho mama a aj keď jeho potreby môžu byť „špeciálne“, stále si to ty, kto ho pozná NAJLEPŠIE!

2. Dovoľ sama sebe smútiť – smútiť nad dieťaťom, ktoré ti Boh dal. Je to proces. Necíť sa previnilo za žiadne pocity, ktoré máš. VŠETKY SÚ OPRÁVNENÉ. A NEROBIA ťa zlou mamou. Nemusíš milovať Downov syndróm, aby si milovala dieťa – zameraj sa na dieťa – nie na syndróm.

3. Míľniky sú proste míľniky – čo tvoje dieťa dosiahne, dosiahne vo vlastnom čase – nie tvojom – neporovnávaj jeho cestu s niekoho iného cestou, len ťa to odpúta od zázraku, ktorý je priamo pred tebou.

4. Kúzlo – je to naozaj ťažké a osamelé obdobie v tom čase a vietor z tvojich plachiet bude odviaty, ale zároveň tu bude omnoho viac chvíľ, ktoré ťa naplnia viac hrdosťou a radosťou, než si si kedy vedela predstaviť. Uvidíš svet z úplne novej perspektívy a bude ti umožnené vyskúšať si to kúzlo starostlivosti o dieťa s Downovým syndrómom.

5. Komunita je najlepšia – je mnoho podporných skupín, alebo zdrojov, ktoré ťa podporia! Obráť sa na ne, nájdeš priateľov, ktorí sa stanú rodinou, a budeš sa cítiť videná a počutá. Možnosť mať podporný systém od iných mám v komunite je život zachraňujúce pre nás.

V tieto dni  som ohromená z toho, koľko nádeje mám – nádej pre Samovu budúcnosť, pre jeho pružnosť a jeho schopnosť dosiahnuť všetko, čo si zaumieni. Jeho diagnózy ma už previedli rôznymi perspektívami, cestami ako milovať, a viac si užívať a vážiť práve tie maličké veci.

Martina Šulová