Možno práve toto si povedal doktor Brian Skotko, keď sa rozhodol veľkú časť svojej praxe a výskumov orientovať na ľudí s Downovým syndrómom. Aj keď, asi až taký skok to pre neho nebol, keďže má sám sestru s trizómiou 21. A možno práve tento fakt spôsobil, že sa v ňom prebudila bezodná potreba nielen pomáhať ľuďom s rovnakou diagnózou, ale sa aj viac zamerať na ich potreby a skúmať, ako čo najviac pomôcť ich potrebám po fyziologickej, ale aj psychickej stránke a tak dopomôcť k tomu, aby aj pre nich bola budúcnosť svetlejšia.
Brian Skotko je medik, genetik v nemocnici Boston Children's Hospital, predseda Nadácie Emmy Campbell pre Downov syndróm v Massachusetts. Je autorom mnohých výskumov a publikácii, napríklad Pripevnite si pásy: Bleskový kurz Downovho syndrómu pre bratov a sestry.
Je vedúcim klinického a translačného výskumu o Downovom syndróme. Okrem iného slúži ako riaditeľ v čestnom výbore pre Massachusettský kongres Downovho syndrómu.
Doktor Skotko je vážne aktívnym výskumníkom a podporovateľom ľudí s Downovým syndrómom. Nielen po vedeckej stránke, ale aj po ľudskej. Projekty, na ktorých sa podieľal, majú širokú škálu a zahŕňajú prácu a podporu matiek detí s Downovým syndrómom, výskum rodín, do ktorých sa deti s DS narodia, ich prijatie, vnímanie, rodinný život. Ďalej výskum spánkového apnoe (prerušovanie a opätovné naštartovanie dýchania počas spánku) a jeho predchádzanie, či výskum a prevencia demencie a Alzheimera u ľudí s DS a zlepšovanie kognitívnych schopností, pamäte a jazyka u ľudí s DS.
Najnovšie sa venuje pomoci pri zlepšovaní stravovacích a tréningových návykov u ľudí s DS, či kurzom pre nových lekárov v oblasti oboznamovania nových rodičov s diagnózou dieťaťa.
Jedným z jeho hlavných cieľov je predchádzať nástupu Alzheimerovej choroby u týchto ľudí a sledovanie zmien správania a spoznávania počas prípadného nástupu ochorenia.
Ako vidno, Brian Skotko nevynechal vo svojej praxi ani jednu „kritickú“ oblasť u ľudí s Downovým syndrómom.
Hlavným aktívnym cieľom jeho práce je čo najlepšia prenatálna diagnostika, čo najľudskejšie oznámenie diagnózy nastávajúcim rodičom, informatívnosť o rôznych nielen úskaliach, ale aj možnostiach života detí s DS a ich následné úplné začlenenie do vzdelávacích a pracovných procesov počas života a pomoc pri zdravotných problémoch.
Z obrovského množstva výskumov a programov, či workshopov, ktoré nesú jeho meno v kolónke autor, spomenieme aspoň pár.
Down Syndrome program
Program sa zameriava na zdravotné problémy spojené s existenciou 47. chromozómu, ktoré sa môžu objaviť u ľudí s DS od prenatálneho vývinu až po vek staroby. V každom vývinovom období tím lekárov poskytuje pomoc rodičom a deťom pri diagnostikovaní, predchádzaní, či liečbe rôznych ochorení, ktoré na nich „číhajú“. Ide o včasnú intervenciu, ale aj o následnú liečbu. Prakticky sa rodičia nielen dozvedajú o chorobách svojich detí ľudským spôsobom, ale je im aj okamžite poskytnutá pomocná ruka pri liečbe chorôb, čím sa zlepšuje životná situácia u detí od najútlejšieho veku tak, aby čo najmenej ovplyvnila ich vzdelávanie, či rôzne aktivity.
Prioritným cieľom je zabezpečiť, aby každé dieťa neskôr v dospelom veku malo možnosť využiť naplno svoj potenciál bez toho, aby bolo niečím (najmä po zdravotnej stránke) obmedzené.
Oslava života s Downovým syndrómom
Ako človek, ktorý vyrastal so sestrou s DS, sa doktor Skotko rozhodol viesť rôzne workshopy pre rodiny a priateľov ľudí s Downovým sydrómom, kde sa ich snaží oboznámiť s faktami o tomto syndróme, ale najmä predložiť im široké spektrum možností a priestorov, kde ľudia s trizómiou 21 môžu naplno využiť svoje talenty, schopnosti, prednosti a potenciál. Inak povedané, ide o deklaráciu plného možného zžitia sa človeka s DS so spoločnosťou, v ktorej vyrastá a do ktorej sa narodí a jeho neskoršie uplatnenie sa v nej.
Zdraví študenti s Downovým syndrómom
A máme tu pokus a boj za inklúziu. Doktor Skotko sa pokúša vzdelávať učiteľov a profesorov na školách, ktorí sa v triede, či študijnej skupine stretávajú s človekom s Downovým syndrómom a majú na začiatku obavy, čo ich s týmto študentom/žiakom čaká. Brian priamo oboznamuje vyučujúcich s možnosťami vzdelávania na základe možných zdravotných problémov a vysporiadania sa s nimi, čím do popredia stavia potrebu využitia každého jedného talentu a potenciálu detí s DS pre ich ďalší vývin a možné vyššie vzdelávanie. Jednoducho, to, že má niekto zdravotné znevýhodnenie, z neho nerobí jedinca neschopného kvalitného a úplného vzdelávania v klasickom (typickom) prostredí.
Lekári ako je Brian Skotko dávajú rodičom, najmä tým nastávajúcim, nádej, že diagnóza Downovho syndrómu v konečnom dôsledku nebude mať vplyv na uplatnenie detí s DS v živote.
Ako sa na videu nižšie vyjadril: Extra chromozóm možno nesie v sebe možné zdravotné úskalia, ale aj neskutočne veľa darov, možností a šancí, ktoré netreba prehliadať
https://www.youtube.com/watch?v=l5R1ReVi2XQ
Martina Šulová