Thomas W. Pearson je kultúrny antropológ, ktorý vyučuje na Wisconsinskej univerzite v Stoute. Väčšina jeho výskumov sa zamerala na environmentálny aktivizmus v Strednej Amerike a Spojených štátoch. V posledných rokoch sa pustil do štúdií o zdravotnom postihnutí.
Sestra jemne zdvihla Michaelu a priložila ju na hruď mojej partnerky, bol to prvý kontakt novorodenca s mamou. Bol som očarený prirodzenou krásou toho všetkého. Mám dcéru, pomyslel som si, a spolu s 2-ročným synom, tak mám „dokonalú“ rodinu.
O niekoľko dní neskôr som tajne dúfal, že by mohla zomrieť.
Keď sme sa vrátili domov z nemocnice, akosi podvedome som na Google vyhľadal „Downov syndróm“. Okamžite som to vedel, aj keď sme na výsledky genetických testov čakali celý týždeň. Počas toho týždňa sa začal rúcať celý môj svet, môj vedecký svetonázor súvisiaci s mojou kariérou v oblasti kultúrnej antropológie. Bol som odborníkom v odbore, ktorý študuje a oslavuje rozmanitosť ľudstva a ja sa snažím vyrovnať s narodením „iného“ dieťaťa.
Dnes sa hanbím za to, že som sa takto cítil. Moja láska k Michaele je taká silná, že bez nej už nedokážem pochopiť život. Tak prečo ma spočiatku tak zničila jej diagnóza - Downov syndróm?
Michaelino narodenie bolo bežným príbehom. Narodila sa skôr, ale bola dosť veľká a nemala žiadne zdravotné problémy. Sestrička ma pozvala, aby som pomohol pri jej meraní. Zdvihol som Michaelu a ako som si ju pritúlil, zdala sa mi trochu ochabnutá a akási príliš pružná. Dokonca som poznamenal, že je akási „ľahká“, ale sestra môj komentár ignorovala. Položil som Michaelu k mierke a vystrel jej nohy, keď merali jej dĺžku. Potom som na spodnú časť chodidla pritlačil atramentovú podložku. Jej stopa bola nesporne rozkošná, ale medzi jej prvým a druhým prstom bola malá medzera.
Potom som strávil hodiny držaním Michaely v náručí, pozorovaním jej drsnej tváričky, hladením jej drobných prstov a rúk, keď spala. Mala nafúknutú tvár a malé uši, mandľovité oči a jej okrúhla hlava akoby mizla v pleciach. Zamiloval som sa.
Už vtedy som mal slabé podozrenie, ale príznaky boli jemné, a ak si to ostatní všimli, nikto nič nepovedal - dokonca ani pediater. O pár dní sme priviedli Michaelu domov.
Nepamätám si, čo ma podnietilo napísať do Googlu slová „Downov syndróm“, ale jasne si spomínam, aké informácie mi vyhľadal. Google ponúka svoje zistenia, vrátane mnohých bezcitných lekárskych definícií, ktoré charakterizujú Downov syndróm ako „vrodenú vadu“, bez okolkov a nešetrne. Čítal som o „typických“ charakteristikách, základnej chromozomálnej „poruche“ a nevyhnutných vývojových „oneskoreniach“.
Klikol som na obrázky a študoval charakteristiky zdanlivo neobvyklé v bežnej populácii - nízky svalový tonus, šikmé oči, malé uši, sploštený profil tváre, jediný hlboký záhyb v strede dlane - mnohé znázornené surovým, trochu neľudským náčrtom, ktorý sa často používa na ilustráciu. Čítal som, že široký priestor medzi Michaelinými prstami na nohách býva označovaný ako sandálová medzera a je možné ju zistiť ultrazvukom ako abnormalitu plodu. Ale náš ultrazvuk nepreukázal nič nezvyčajné.
Zistil som, že aj moja partnerka svoje podozrenie starostlivo tají. Kontaktovali sme sestru, a tá to prediskutovala s lekárom. Keďže príznaky neboli očividné, lekár zrejme čakal, kým ho neskontaktujeme sami. Bolo potrebné urobiť genetické testy, ale lekár tvrdil, že testovanie nebude pozitívne. Na jednej strane ma to potešilo, na druhej strane som sa bál. Mal som chuť ujsť. Išiel som sa poprechádzať, bezcieľne som chodil, zavolal som bratovi a plakal.
Od tej doby viem, že toto nutkanie uniknúť je u rodičov, ktorí čelia diagnóze Downovho syndrómu, bežné. Túžba utiecť vyjadruje emocionálny otras vyvolaný správami, ktoré spochybňujú životný scenár – narúšajú predstavu, ako sa má život rozvíjať. Stanovenie diagnózy je veľmi dezorientujúce.
Trvalo týždeň, kým sme dostali oficiálne výsledky, a ja som sa snažil byť neviditeľný. Išiel som do práce, ale vyhýbal som sa kolegom, nepriniesol som im žiadne Michaeline fotky a nerozprával ani o jej narodení. V noci, keď spala Michaela v našej spálni, spával som sám na gauči dole. Chcel som byť sám. Nie som veriaci, ale modlil som sa, aby Michaela bola „normálna“. Trápil som sa hroznými myšlienkami: Možno, že v týchto prvých dňoch neprežije a ušetrí nás všetkých.
Takéto myšlienky nie sú neobvyklé. Antropologička Rayna Rapp uvádza, že „mnoho matiek novorodencov s Downovým syndrómom si spomína, že si želali, aby ich deti zomreli.“ Toto „prechodné želanie smrti“ znamená životnú krízu, bod zlomu poznačený hlbokou neistotou. Počas tohto krátkeho obdobia nevedomosti sme s partnerkou čakali na prahu nového sveta, obávajúc sa zmeny, ktorá je pred nami.
Ako je treba rodičom oznámiť, že ich novorodenec má Downov syndróm? Náš lekár sa tváril súcitne a aj ospravedlňujúco. Diagnóza ma ohromila, aj keď len potvrdila pravdu, ktorú som už poznal... S partnerkou sme strávili celý deň jazdením v aute a rozprávaním sa o tom, ako Downov syndróm zmení náš život. Zamysleli sme sa nad budúcnosťou, našou a Michaelinou. Bude vedieť jazdiť na bicykli? Naučí sa šoférovať auto? A čo škola? Mohla by sa jedného dňa vydať alebo dokonca žiť sama?
Michaela má teraz takmer 4 roky, je jedným z približne 6 000 detí, ktoré sa každý rok narodia v Spojených štátoch s Downovým syndrómom. Má o chromozóm viac - tri namiesto dvoch - chromozomálne usporiadanie známe ako trizómia 21. K trizómii dochádza počas oplodnenia; vedci chápu, ako k nemu dochádza, ale nevedia, prečo.
Downov syndróm sa vyskytuje po celom svete a v celej ľudskej histórii. Je to prirodzená súčasť rozmanitosti ľudstva.
Trizómia 21 predstavuje 95 % všetkých prípadov výskytu Downovho syndrómu, ostatných 5 % tvoria translokácia a mozaika. Okrem charakteristických fyzických čŕt majú deti s Downovým syndrómom zvýšené riziko niektorých zdravotných problémov, ako sú vrodené srdcové vady a často majú problémy s kognitívnym vývojom. Zatiaľ čo incidencia má tendenciu sa zvyšovať s vekom matky, faktorom trizómie 21 nie je dedičnosť, a určujúcim faktorom nie sú ani životné podmienky a prostredie. Downov syndróm sa vyskytuje po celom svete a v celej ľudskej histórii. Je to prirodzená súčasť rozmanitosti ľudstva.
Keď sme sa dozvedeli diagnózu, neuvažoval som nad povahou ľudskej rozmanitosti. Predbehol ma hlboko mätúci pocit straty, ktorý teraz vnímam ako druh nesprávne smerovaného smútku. Schopnosti, ako je jazda na bicykli a vedenie vozidla - v žiadnom prípade nie sú univerzálne alebo neodmysliteľné – ale v Spojených štátoch sa všeobecne považujú za kľúčové míľniky. Zvyčajne predstavujú úroveň osobnej autonómie a nezávislosti, najmä v mestskom prostredí, kde som vyrastal. Podobne, ako ísť na vysokú školu, získať zamestnanie, uzavrieť manželstvo, vlastniť nehnuteľnosť - toto sa stalo meradlom úspechu strednej triedy.
Moja strata nebola stratou dieťaťa, ale predstavy o tom, čo znamená byť človekom a čo znamená údajne dobrý život. Smútil som nad stratou plánovanej budúcnosti.
Môj pocit straty posilnili aj priatelia a rodina. Na rozdiel od iných významných udalostí v živote neexistuje akýsi spoločenský scenár, ako podporiť milovaného človeka, ktorého dieťa má diagnostikovaný Downov syndróm. Niektorí vyjadrili súcit alebo povedali, že im to je ľúto, iní povzbudzovali tým, ako sa v posledných rokoch zlepšili podmienky pre „postihnutých“ alebo sa iba vypytovali na moje dieťa „so špeciálnymi potrebami“. Zdanlivo láskavé slová boli poslom nevyslovenej správy: Je to smutné, je to tragické, čaká vás ťažká cesta.
Tieto gestá som považoval za zvláštne. Čo im bolo vlastne ľúto? To, že moje dieťa nebolo „dokonalé“? Že sme mali „nesprávne“ dieťa?
Takéto gestá vysvetľujú pretrvávajúce predsudky voči ľuďom s Downovým syndrómom, a to aj napriek tomu, že sa situácia v posledných desaťročiach v mnohom zmenila. Pred sto rokmi sa Downov syndróm bežne označoval ako „mongolizmus“, čo je sociálna evolučná klasifikácia, ktorá definovala stav ako formu rasovej degenerácie. Často sa predpokladalo, že deti s Downovým syndrómom nie sú schopné učiť sa a byť plnohodnotnými ľudskými bytosťami. Boli sociálne izolované a prevažne inštitucionalizované, často v krutých podmienkach. Na základe viery odvodenej z eugeniky bolo mnoho ľudí v USA podrobených násilnej sterilizácii a patrili medzi prvé skupiny určené na masové vyhladzovanie v nacistickom Nemecku.
Vnímanie sa dramaticky zmenilo od šesťdesiatych rokov 20. storočia, keď rodičia a sebaobhajcovia začali bojovať proti sociálnej izolácii a podporili rast aktivizmu za práva osôb so zdravotným postihnutím. Spochybnili logiku inštitucionalizácie, požadovali prístup k zdravotnej starostlivosti, presadzovali inkluzívne vzdelávanie a obhajovali podporné systémy, ktoré umožnia väčšiu autonómiu a nezávislý život týchto ľudí. Ľudia s trizómiou 21 vykazujú vo svojich komunitách množstvo schopností a stále viac a viac vedú zmysluplný život. Áno, trizómia 21 prispieva k rôznym vývojovým dôsledkom, ale veľa ľudí s Downovým syndrómom jazdí na bicykli, v škole sú úspešní, niektorí uzavrú aj manželstvo, nájdu si zamestnanie a žijú nezávislý život.
Pretrvávajú však neobjektívne postoje a diagnostický jazyk modernej medicíny naďalej vykresľuje hranice medzi „normálnymi“ a „inými“ ľuďmi. Nielenže som sa s tým stretol vo svojom počiatočnom zúfalom vyhľadávaní na Google, ale počul som na vlastné uši, že odborníci používajú výraz „opičí záhyb“ na opis jediného hlbokého záhybu v strede dlane niektorých jedincov s Downovým syndrómom. Je to termín, ktorý síce v posledných rokoch zo slovníka mizne, ale za jeho vznikom v minulosti stojí predpoklad, že Downov syndróm predstavuje určité „primitívne“ - opičie štádium ľudskej evolúcie.
Pri stanovení lekárskej diagnózy noví rodičia tiež prežívajú to, čo R. Rapp nazýva fenoménom „odcudzeného príbuzenstva“. Vo svojom výskume v 80. a 90. rokoch 20. storočia Rapp zistila, že novorodenci s Downovým syndrómom boli často popisovaní ako rodinní príslušníci, ktorí sa nepodobajú na svojich rodičov, čo je opis, ktorý z novorodenca robí akéhosi mimozemšťana. O deťoch s Downovým syndrómom sa často hovorí, že majú viac spoločného medzi sebou ako so svojou rodinou.
Keď sme mali podozrenie, že Michaela môže mať Downov syndróm, lekár vyzdvihol rôzne črty, ktoré má a nemala by mať. Keď genetické testy potvrdili diagnózu, jeden lekár nás ubezpečil, že „sú to šťastní ľudia.“ Oni. Tí ľudia. Aj keď je to len zriedkavo, ale niektorí lekári pravidelne hovoria o Michaele neosobne ako o „dieťati s Downovým syndrómom“, akoby ani nepatrila do svojej rodiny.
Toto značkovanie vytvára akúsi hranicu, ktorá akoby oddeľovala dva svety a týchto ľudí odľudšťovala. Takýto jazykový rámec skrýva predpoklad, že Downov syndróm predstavuje akúsi nedostatočnú existenciu. Potvrdzuje to aj vysoké číslo ukončených tehotenstiev v prípade diagnostikovania trizómie 21. Súčasné štúdie ukazujú, že takto sa rozhoduje 60 až 90 percent budúcich rodičov v USA, vo Veľkej Británii sa toto číslo pohybuje až od 89 do 95 percent. Možnosť a potreba robiť skríning trizómie 21, vedúci k ukončeniu tehotenstva, je dôkazom toho, že v našom v kultúrnom kontexte sú určité formy ľudskej rozmanitosti stigmatizované ako nežiaduce alebo vnímané ako zaťažujúce.
Ani dnes sa nedivím, že som pôvodne prežíval Michaelinu diagnózu ako tragickú. Napriek tomu, že som bol antropológom, teda odborníkom na disciplínu, ktorá sa snaží porozumieť ľudským rozdielom, nie ich súdiť, bol som aj súčasťou kultúry, ktorá považuje takéto diagnózy prinajmenšom za problematické. Celé týždne po narodení Michaely som denno-denne premýšľal o jej Downovom syndróme a videl som svoje dieťa cez zdeformovanú šošovku jej diagnózy.
V našom kultúrnom kontexte sa dôraz kladie na individuálne úspechy, hodnotový systém je nastavený príliš sebecky.
Antropológia mi nakoniec pomohla spochybniť predpokladanú správnosť tejto optiky a úplne ju negovať. Čo nám táto diagnostická kategória hovorí o spoločnosti, ktorá ju vytvorila? Čo to vlastne znamená byť človekom? A čo si vlastne vážim ako otec? Chcem a očakávam, že Michaela niečo dosiahne, že bude úspešná. Dnes mám však celkom inú predstavu o úspechu. V našom kultúrnom kontexte sa dôraz kladie na individuálne úspechy, hodnotový systém je nastavený príliš sebecky, čo degraduje celé skupiny ľudí, ktorí sú stigmatizované a postavené mimo rámec „normality“. Tieto hranice sú však svojvoľné a samotnou definíciou „normality“ je len fikcia.
Michaela ma to učí každý deň. Moja skúsenosť byť jej rodičom mi pomohla uprednostniť také hodnoty, ako sú súcit a bezpodmienečná láska. Toto ma urobilo lepším otcom a aj lepším vedcom - antropológom. Postihnutie teraz vidím ako prirodzenú formu ľudskej variácie, ktorá je súčasťou zdieľanej ľudskej skúsenosti. Som tiež presvedčený, že môžeme urobiť viac pre vybudovanie spoločnosti, ktorá sa nielenže prispôsobí tejto zmene, ale tiež zabezpečí, aby všetci ľudia mali príležitosť rásť, vyvíjať sa a byť jej integrálnou súčasťou.
Downov syndróm mojej dcéry nezmenil môj život tak, ako som sa kedysi bál. Objasnil mi iba to, čo je skutočne dôležité.
Zdroj: https://www.urevolution.com/daughter-diagnosed-with-down-syndrome/
Veronika Plesníková
