Čo ma naučili moji klienti

Obrázok používateľa admin

Asi pred šiestimi rokmi som získala prácu, o ktorej som mala pocit, že nič neviem. Bolo mi povedané, že budem žiť, pomáhať a asistovať páru dospelých ľudí s Downovým syndrómom, aby mali čo najlepšiu kvalitu života.

Nikdy predtým som nemala nikoho okolo seba s Downovým syndrómom, ale mala som za sebou roky a roky skúseností ako sociálny pracovník. Po prijímacom pohovore som sa cítila úplne nedostatočne kvalifikovaná na túto prácu a snažila som sa naštudovať čo najviac o tejto problematike. V knihách som zistila špecifiká: ľudia s Downovým syndrómom majú priemernú dĺžku života 60 rokov; niekedy majú problémy so štítnou žľazou; z dôvodu pomalých reflexov väčšina z nich nevedie autá ani nemá deti; niektorí z nich sú závislí od rodičov aj v dospelosti, takže je tu náročná otázka – ako zaistiť starostlivosť aj po tom, čo sa jeden alebo obaja rodičia pominú.

Pracujem s týmto úžasným (a práve zasnúbeným!) párom už šesť rokov. Nepoužijem ich mená, ale chcem sa podeliť o to, o čom ani články ani knihy nehovoria.

V súčasnosti mám okolo seba asi 50 dospelých ľudí s Downovým syndrómom. Aby sme získali lepšiu predstavu o týchto ľuďoch, musím ísť hlbšie, až pod „knižné“ fakty. Môžem písať o tom, že môj klient dokáže recitovať a spomenie si na každý záznam obľúbeného zápasu, na jeho rok aj štatistiku. Môžem hovoriť o tom, ako mi moja klientka vie povedať presný dátum, kedy minulý rok zomrela moja teta, pretože si spomenula, že to bol ten istý týždeň ako narodeniny jej strýka Johna.

Keď som s klientami a mám napríklad ťažkosti s diaľkovým ovládačom na TV, jeden z mojich klientov mi môže okamžite povedať šesť rôznych spôsobov opravy, a ak ani to nefunguje, vie vyhľadať číslo káblovej spoločnosti. Články v časopisoch vám nepovedia, že hoci mnohí dospelí s DS sa rozhodnú, že nebudú mať deti, tak stále o tom premýšľajú, diskutujú a chodia do OBGYN (Spoločnosť na kontrolu pôrodnosti).

Chcela by som mať deti, ale môj snúbenec nemá rád hlasné zvuky, takže ak by sme mali hlučné dieťa, pravdepodobne by to nebolo dobré. Milujem ho, takže namiesto toho budem dobrovoľník alebo budem pracovať na základnej škole.

Keď som pred niekoľkými rokmi priniesla svoje dve malé deti do práce, jeden klient mi povedal: „Sú roztomilé, ale trochu veľa sa pohybujú. A sú hlučné. Mám ich rád, ale len občas.“ Bol to jeden z najpravdivejších výrokov, ktoré mi kto kedy povedal.

Jedného dňa mi vraví klientka vo svojej izbe: „Musím sa s ním rozísť. To sa už nedá!“, zašepkala po tom, čo dospievala karaoke svojej obľúbenej piesne Justina Biebera. Bola som v šoku. Nielenže sa im zdalo že sú zaľúbení, ale práve si predĺžili nájomné bytu, a to bola moja práca, panebože! Hneď som sa zmenila na krízového poradcu: „Stalo sa niečo? Rozrušil ťa? Si v poriadku?“ Spomenula som si na ich bozk, čo som videla naposledy, keď ju placol po zadku (dúfajúc, že ​​ho nikto nevidel), a ako ju včera nazval „roztomilá“. Vysvetlila mi, že ona sa snaží držať diétu a on sa večer tajne napchával hranolkami a čipsami! "Predsa nemôžem byť s niekým takým, keď som na diéte!", povedala v absolútnej úprimnosti.

Bola som v šoku. Po všetkých tých rokoch poradenstva, debatách s drogovo závislými, s členmi gangov, s deťmi v decákoch... sa mi toto zdalo ako jeden z najťažších orieškov. Musela som byť opatrná. Jedna vec je istá - takmer každá osoba s Downovým syndrómom, s ktorou som sa stretla je „súcitne empatická.“ Ticho som sa jej spýtala, či niekedy premýšľala nad rôznorodými voľbami a rôznymi preferenciami iných ľudí. Spomenula som, že keď sa ona tešila z hodín zumby, jej priateľ radšej chodil do posilňovne a jazdil na bicykli. Pripomenula som jej, že drží diétu, lebo jej ju nariadil lekár, aby schudla, ale jej snúbenec je fyzicky fit a pravdepodobne sa len snažil byť ohľaduplný k nej, lebo ju ľúbi a asi iba dúfal, že si nevšimne jeho nočného „výletu za pochúťkami“. „Och,“ povedala. „Tak to je potom v poriadku!“ uzavrela situáciu. Sedela som vedľa mierne zmätená a čakala dve minútky, či chce ešte niečo dodať alebo povedať. Už nie. Spokojne sedela s úsmevom na perách.

A mne prebleskol pred očami môj nedávny boj s mojím priateľom, ktorý takmer skončil ukončením vzťahu, pretože chcel ísť von bez mňa na stretnutie so starými priateľmi, pokecať o ich spomienkach z Havaja. Poznám všetkých jeho priateľov, a cítila som sa dotknutá. Uprednostňoval stráviť jednu noc len s priateľmi, priateľmi, s ktorými žil pred desiatimi rokmi. A ja by som ho radšej mala iba pre seba. A tak ma táto milá klientka naučila, že kompromis je vždy najlepší spôsob, ako vo vzťahu napredovať.

Inokedy sa jeden pár chystal k večeri na obvyklú 18. hodinu. Ale muž sa rozhodol namiesto toho sa ísť osprchovať. Klientka sa nafúkla a frflala. Spýtala sa ma, že kde je a prečo sa sprchuje. Po sprche sa klient vrátil do svojej izby, aby si v pohode oddýchol a dokonca zavolal svojej matke, pretože vedel, že jeho snúbenica by mohla byť rozrušená. Keď vošiel do jedálne, zadržala som dych v napätí. „Je mi ľúto, že som sa osprchoval,“ povedal. Prosté a jednoduché. Rozoznal problém a ospravedlnil sa. Ona prestala variť večeru, otočila sa k nemu a povedala: „Zlato, ty vieš, že ťa milujem, tak nabudúce stačí len povedať veci mne a nevolať svojej mame a hovoriť jej o svojom probléme. Je jedno, či sa chceš osprchovať, stačí keď mi povieš, že mám začať variť bez teba.“ Zdal sa mi trochu v rozpakoch a priznal sa, že jemu sa len nechcelo dnes variť a ona sa zasmiala. Problém vyriešený.

Za tých 5 rokov, čo som pracovala s týmto párom, ma naučili viac, než som sa naučila v knihách. Naučili ma, ako si cenia svoje zdravie, pretože vedia, že Downov syndróm zvyšuje riziko viacerých zdravotných problémov. Naučili ma ceniť si zrelosť vo vzťahoch, že hoci niekedy priatelia robia „drámy“, aj tak ich milujú, rozhodnú sa iba pre „pauzu“ a nasledujúci mesiac ich zase radi uvidia. Naučili ma o dôležitosti času. Vraveli mi, ako to bolí, keď sa oneskorím (raz sa stalo, že kvôli môjmu oneskoreniu prišli o tri minúty neskôr na večeru s priateľmi). A dokonca ma naučili, ako občas uprednostňujú inú zeleninu ako ostatní.

Ale najviac zo všetkého ma naučili hodnotu počúvania. Ukázali mi, že pocity sú také posvätné, že niekedy slová nemôžu dostatočne vyjadriť emócie alebo pocity. Jeden klient mi raz napísal sms z vedľajšej miestnosti: „Dnes by mal môj starý otec narodeniny. Myslím, že potrebujem objatie.“ Samozrejme, hneď som k nemu išla a objala som ho. Plakal. „Poznal si ho dobre? Tvojho dedka?“, spýtala som sa. „Nie, ale mal by som. Bol som dieťa, keď zomrel, ale viem, že aj mame veľmi chýba. Vždy o ňom veľa hovorí.“ Čistá empatia. Nielen si vážiť rodinu, ale obdivovať väzbu, ktorá bola kedysi zdieľaná medzi jeho matkou a jej otcom. Niekoho, koho ani nepoznal. V jeho očiach som videla lásku.

A takto by sme mali spolu zdieľať súcit a empatiu, dokonca aj keď úplne nerozumieme niekomu, kto má problémy s mentálnym zdravím alebo s iným zdravotným postihnutím.

Zdroj: https://themighty.com
Preklad: Dandy Divílková