Tentoraz nepíšem ako matka dieťaťa s DS, ale ako členka predsedníctva SDS...
Niekedy, keď vznikla nová stránka www.downovsyndrom.sk, boli sme jej správkyňou, Daškou Krátkou ako členovia predsedníctva vyzvaní, aby sme na ňu prispievali prostredníctvom blogov. Aby sme v blogoch písali, čo riešime, čo sa nám podarilo, čo sa nám nepodarilo, o čo sa snažíme, ako sa ako jednotlivci zapájame do diania SDS.
Nápad to bol výborný, ale priznám sa, jeho realizácia zlyhala. Každý sme zaneprázdnený okrem toho, čo robíme pre SDS, aj osobnými záležitosťami. Každý máme toho viac než dosť. Veď to poznáte. A ak sa nám aj podarí v SDS zrealizovať niečo, čo rozhodne stojí za zmienku, sme radi, že sa to, po prvé, vôbec zrealizuje a po druhé, dostane „von“ aspoň cez FB a Slnečnicu (Daši, ešteže Ťa máme).
Avšak ani si neuvedomujeme, ako nás tento prístup potom dobieha.... aby ste mi rozumeli....
V januári som pripravila stretnutie predsedníctva SDS v Trnave. Stretáme sa tak 4-5 krát v roku, vždy na inom mieste. Snažíme sa, aby sme pokryli celé Slovensko, keďže členovia predsedníctva sú od Kútov po Košice...
Stretnutie predsedníctva sa konalo v sobotu 26.1.2019, sedeli a riešili sme v čase od 10,00 do 15,00. Doma som nechala 4 ročného syna strážiť jeho 14 ročnej sestre, nechala som doma 24 ročného syna s DS, ktorý v piatok večer prišiel domov z internátu. Celý týždeň sme spolu neboli, a v nedeľu na druhý deň zas odchádzal na internát. Deň predtým som nakúpila jednoduché občerstvenie a vybavila som priestory, ktoré nám boli prepožičané na uvedený čas bezplatne. V Trnave sme sa stretli 8 členovia predsedníctva. Prešli sme si spolu program navrhovaných akcií na r. 2019, prípravu Svetového dňa DS, prípravu jarného aj letných pobytov, prípravu Slnečnice + všeličo iné, čo fungovanie SDS obnáša...
Píšem za seba, ale z bežného, pestrého života plného rôznorodých problémov aj mimo SDS, si čas na to, aby pricestovali do Trnavy a venovali 1 deň záležitostiam ohľadne SDS, našlo ďalších 7 členov z predsedníctva + ďalší 3 rodinní príslušníci, ktorí im robili sprievod a boli svojim spôsobom nápomocní pri riešení záležitostí v rámci SDS.
Okrem toho si týždenne vymeníme v ráci predsedníctva možno aj desiatky mailov, ktorými riešime veci, ktoré treba riešiť bezodkladne.
Možno nie som aktívna na FB, nereagujem denne na príspevky bežných rodičov detí s DS, nie som v obraze, aké problémy mamičky a oteckovia detí s DS na FB riešia, ale nie je to nezáujmom o túto tému. Angažujem sa v SDS iným spôsobom a som vďačná tým, ktorí náš FB profil denne živia svojimi príspevkami. Viem ako veľmi je aj toto dôležité, pretože takto o sebe vieme, takto tvoríme komunitu. Keď v minulosti vznikala naša úplne prvá webová stránka, v čase, keď ešte FB neexistoval, vedome som sa zapájala a schválne vytvárala rôzne témy, aby tá stránka žila. Aby bola zaujímavá pre verejnosť, aby o nás ako SDS bolo počuť. A ono sa to podarilo a dnes to takto funguje na FB.
Týmto sa chcem poďakovať Daške, Lenke a všetkým vám rodičom, ktorí na FB dávate fotky svojich ratolestí, píšete o svojich radostiach i starostiach.
A kočke, ktorá zrejme na základe toho, že nie som aktívna na FB usúdila, že sa „už asi veľmi neangažujem v SDS“ odkazujem: bez obáv, angažujem :-).