31 faktov o Downovom syndróme

Október je mesiacom šírenia povedomia o Downovom syndróme. V tejto súvislosti vám prinášame niekoľko výstižných a dôležitých faktov o tom, akí sú ľudia s týmto syndrómom.

1. Ľudia s Downovým syndrómom (DS) majú 47 chromozómov namiesto typických 46. K dispozícii je dodatočná kópia 21. chromozómu.
2. Downov syndróm nie je choroba alebo ochorenie, je to genetický stav spôsobený prítomnosťou ďalšieho 21. chromozómu. Čo ďalšie určuje váš genetický „makeup“? Farbu očí, farbu vašich vlasov alebo ako ste vysoký.
3. Je to Downov syndróm a ľudia majú Downov syndróm, nie sú Downi. Nehovorte "Nikola je Down", povedzte: "Nikola má Downov syndróm." Downov syndróm nedefinuje jednotlivcov, je to jednoducho súčasťou toho, kým sú.
4. Ľudia nemajú "ľahký" Downov syndróm alebo "ťažký" Downov syndróm. Schopnosť nie je závislá od stavu, ale od jednotlivca. Ľudia buď majú Downov syndróm alebo nemajú.
5. Na rozdiel od všeobecného presvedčenia, ľudia s Downovým syndrómom nie sú vždy spokojní. Prežívajú všetky emócie tak ako vy i ja.
6. Deti s Downovým syndrómom prechádzajú rovnakými štádiami vývinu ako typické deti. Rozdiel? V porovnaní so svojimi rovesníkmi, deťom s Downovým syndrómom trvá dlhšie dosiahnuť jednotlivé míľniky vo vývoji – prevrátenie novorodenca z bruška na chrbát a opačne, sedenie, plazenie, chôdza, rozprávanie atď.
7. Hoci existujú určité charakteristické fyzické vlastnosti, ktorými sa ľudia s Downovým syndrómom na seba podobajú, takisto sa ľudia s Downovým syndrómom podobajú na svoje rodiny (rodičov). (Kliknutím sem získate viac informácií o typických znakoch Downovho syndrómu: http://www.downovsyndrom.sk/v16/node/86)
8. Výzor človeka s DS neurčuje jeho kognitívne schopnosti. To, že niekto má veľa charakteristických čŕt Downovho syndrómu, neznamená, že má nižšie IQ. To, že niekto má jemné znaky Downovho syndrómu, neznamená, že jeho IQ je vyššie.
9. Dostanete to, čo očakávate! To, že dieťa má Downov syndróm, neznamená, že nie je schopné slušne sa správať alebo postupovať podľa pokynov. Deti s Downovým syndrómom sú šikovné, trvá im niekoľko minút kým rozpoznajú vaše očakávania a splnia ich. Verte mi!
10. Existujú tri typy Downovho syndrómu. Voľná trizómia 21 - táto forma je najčastejšou formou Downovho syndrómu a vzniká tým, že jeden z rodičov odovzdá dieťaťu namiesto jedného 21. chromozómu, chromozómy dva. Všetky bunky majú chromozóm navyše. Mozaicizmus je príznačný tým, že jedinci majú bunkovú líniu s nadpočetným 21. chromozómom, ale aj bunkovú líniu s normálnym počtom chromozómov. Keďže majú títo jedinci aj bunky s normálnym počtom chromozómov, nemajú tak nápadné fyzické znaky Downovho syndrómu. Translokačný Downov syndróm - keď sa časť chromozómu 21 pripojí (premiestni) na iný chromozóm. Pri translokačnej forme môže dôjsť aj k vyváženej translokácii, kedy nosič  nemá fenotypové prejavy Downovho syndrómu a je zdravý.
11. Všetci ľudia s Downovým syndrómom majú kognitívne oneskorenia, ktoré sú ale vyvážené mnohými ich silnými stránkami a talentom. Je dôležité spomenúť ich jedinečnú schopnosť napodobňovania, ktorá je využívaná pri učení a aj v rámci celoživotného rozvoja.
12. Nie všetky deti / ľudia s Downovým syndrómom sú rovnakí. Keď poznáme jednu osobu s Downovým syndrómom, neznamená to, že všetci ľudia s Downovým syndrómom sú takí istí. Každý z nás je iný, bez ohľadu na to, koľko chromozómov máme.
13. Ľudia s Downovým syndrómom sú krásni.

14. Keď sa narodila moja dcéra, niekoľko ľudí chcelo zľahčiť túto situáciu tým, že povedali: "Nikdy nebude vedieť a rozumieť tomu, že je iná." Faktom ale je, že väčšina starších detí a dospelých s Downovým syndrómom si uvedomujú, že majú Downov syndróm. Jedna mladá žena s Downovým syndrómom pri stretnutí s mojou dcérou povedala: "Vaša dcéra má Downov syndróm ako ja, pretože máme ďalší chromozóm, to je chromozóm 21. To spôsobuje, že niektoré veci sú pre nás ťažšie ako ..."
15. Dospelí s Downovým syndrómom nie sú "večné deti", sú dospelí, ale majú Downov syndróm.
16. Deťom s Downovým syndrómom sa najlepšie darí, najlepšie sa rozvíjajú v inkluzívnom vzdelávacom prostredí a „zdravé“ deti sa prirodzene už v ranom veku dozvedia o rozmanitosti, učia sa láskavosti, priateľstve a trpezlivosti. Z inkluzívneho prostredia benefitujú všetky deti.
17. Ľudia s Downovým syndrómom prispievajú svojimi schopnosťami v ich rodinách, školách, spolupracovníkom, zamestnávateľom a celej spoločnosti.
18. Súrodenci detí s Downovým syndrómom nie sú negatívne ovplyvnení, naopak väčšina súrodencov uvádza, že ich vzájomné vzťahy sú jedným z najväčších darov v ich živote.
19. Mnoho dospelých s Downovým syndrómom navštevuje vysokú školu, má prácu, partnera, dokonca sa vydá, či ožení.
20. Ľudia "netrpia" Downovým syndrómom. V štúdii, ktorú vykonal Brian Skotko, 99% dospelých s Downovým syndrómom uviedlo, že sú spokojní so svojim životom.
21. V štúdii Briana Skotka iba 5% rodičov uviedlo, že sa hanbí, že má dieťa s Downovým syndrómom.
22. Ak niekomu, koho poznáte, sa práve narodilo dieťa s Downovým syndrómom, povedzte: "Blahoželáme k narodeniu vášho dieťaťa!". Každý život stojí za to oslavovať.
23. Dospelí s Downovým syndrómom nežijú navždy so svojimi rodičmi. Mnohí žijú nezávisle a darí sa im.
24. Deti a dospelí s Downovým syndrómom sú si vedomí toho, ako ich ľudia vnímajú a či sa o nich zaujímajú. Môžete ich zraniť rovnako ako kohokoľvek iného.
25. Ľudia s Downovým syndrómom majú nádeje a sny. Aj oni chcú v tomto svete niečo dokázať, niečo zmeniť  (a oni to aj robia).
26. Jednou z najvýznamnejších výziev pre ľudí s Downovým syndrómom je ich nízky svalový tonus. Nízky svalový tonus ovplyvňuje reč, hrubé motorické zručnosti a jemné motorické zručnosti. Pomáhajú im terapie na rozvoj reči, terapie na zlepšenie fyzických a pracovných zručností.
27. Slovo "r *t*rdovaný" je urážlivé, bolí to. Ľudia s Downovým syndrómom si zaslúžia rešpekt.
28. Deti a dospelí s Downovým syndrómom majú veľa čo povedať. Majú vlastné myšlienky, nápady a vedú zmysluplné rozhovory. Urobte si čas počúvať ich a byť priateľom niekomu s Downovým syndrómom!
29. V minulosti, ale stáva sa to ešte aj teraz, bolo lekármi rodičom odporúčané posielať svoje deti narodené s Downovým syndrómom do „ústavov“. To, že deti vyrastajú vo svojich rodinách, je tvrdá práca a odhodlanie rodičov, ktorí sú ochotní „bojovať“ pre svoje deti a pre mnohých ďalších, ktorí prídu. Prešli sme dlhú cestu a vďaka tomuto úsiliu moja dcéra teraz sedí v triede so svojimi rovesníkmi, učí sa s nimi, hrá sa s nimi ... a je prijatá. To stojí za oslavu!
30. Downov syndróm je najčastejší z vrodených syndrómov.
31. Väčšina rodín žije a miluje život s Downovým syndrómom. Ak nepoznáte niekoho s Downovým syndrómom, o „niečo“ prichádzate.

Zdroj: https://www.ellenstumbo.com/31-facts-about-down-syndrome/
Preklad: Eva Grebečiová