Myslím, že inak by som to popísala tak pol roka/rok po narodení... Dnes už s odstupom času veľa vecí človek vytesnil, aby sa mohol pohnúť ďalej.
Dve hodiny po narodení malej nám ju nedali na izbu, prišla za nami službukonajúca pediatrička a začala niečo o podozrení na Downov syndróm – len tak akoby medzi rečou. My sme sa na ňu pozerali, že či si nepomýlila izbu alebo mamičku... Nevedela, kam sa má pozerať, ale snaha sa cení. V tom šoku sme len zachytili, že sa s nami ešte porozpráva primárka oddelenia. A tam zas, že máme šťastie a cez víkend slúži primárka genetiky, tak príde za nami. To bol prvý príjemný ukľudňujúci človek. Všetko vysvetlila zrozumiteľne. Čakali sme na potvrdenie z krvi. To bolo do 4 dní...
Dlhšie sme boli na JIS, tak sme natrafili na úžasnú pediatričku. O všetko sa postarala, všade nás dopredu objednala (ambulancia rizikových novorodencov, kardiológia, ušné...), dokonca nás nasmerovala aj na štátne CŠPP (konkrétny kontakt) u nás v Žiline, takže ako už bolo spomenuté, je to o prístupe a my sme natrafili na správnych ľudí.
Začal sa kolotoč, ktorý všetci poznáte. Všade o nás už dopredu vedeli. V tom čase sme mali zastupujúcu pediatričku. Pomohla v čom mohla, na všetkom sme sa dohodli, kam sme potrebovali, tam nás odoslala a aj poradila.
Dostali sme sa na Bobath, inak všetko sme si naštudovali sami. Postupne nám pomohli s informáciami aj fyzioterapeuti na rôznych rehabilitačných pobytoch. Centrum včasnej intervencie (CVI) v Žiline vzniklo, keď už sme boli nasmerovaní a zabehnutí, tak zo začiatku sme nič nepotrebovali. Postupne ako Broňka rástla, dali sme si tam špeciálno-pedagogické terapie a sme tam doteraz. Všetko sme si riešili sami - aj štátnu materskú školu, ale veľmi nám pomohli a starajú sa.
Najviac nám pomohli informácie od pani prof. Šustrovej v ambulancii, názorná ukážka orofaciálnej stimulácie a veľa užitočných rád, stránka Spoločnosti Downovho syndrómu, skupina na FB Downov syndróm v našom živote, no najviac nám do života priniesli pobyty Spoločnosti Downovho syndrómu - konkrétni ľudia, cenné informácie, názory, čo sa dá, ako sa to dá, veľa-veľa neoceniteľných rozhovorov a aj priateľstiev.
Terapie
Hneď od začiatku, ako nám kto poradil, tak aby sme napredovali: od raného veku orofaciálna stimulácia + Bobath, baby plávanie (počas materskej), ďalej od 1 roka špeciálna pedagogika (postupne sa v rámci veku prešlo z hrovej formy na samostatnú prácu), od 2 rokov logopédia, hipoterapia, do toho už nástup do bežnej materskej školy (MŠ) od 3 rokov, ďalej sme si pribrali súkromne špeciálnu pedagogiku v CVI.
No niečo nám odbudlo vzhľadom na vek, tak sme zas hľadali niečo nové, čo nás posunie vpred a teraz máme práve predškolskú prípravu v MŠ, riešime bežnú ZŠ, doplnili sme si metódu PLAY WISELY (rozvíjanie pravej a ľavej hemisféry mozgu) - to sa dá v oveľa skoršom veku, ja som ich objavila v Žiline, keď mala Broňka 6 rokov. Vzhľadom na vek máme teraz aj grafomotoriku a niečo konečne aj pre zábavu a oddych ako "krúžok" či "voľnočasovú aktivitu" máme pohybovo-tanečný krúžok, čo miluje zo všetkého najviac, lebo pohyb a tanec je im vlastný.
Taktiež sme časom vyselektovali pár odborných ambulancií, nechali sme si len ozaj nutné, vzhľadom na zdravotný stav... Od septembra nám už začína škola, tak zas prehodnotíme, čo si necháme a čo už nebude treba.
