Sú v živote chvíle, kedy sa človeku zrúti svet. Pokiaľ je radosť z dieťaťa jednou z najväčších pozitívnych emócií, sklamanie v tomto smere patrí medzi najzraniteľnejšie. Či už choroba, alebo úraz, oneskorenie vývinu alebo úmrtie dieťaťa prekrížia rodičovské očakávania, plány a nádeje. Vždy je to osudový zásah, s ktorým sa dá ťažko vyrovnať. Poprenie a neprijatie reality býva prvou obranou.
Ako keby človek zbieral sily k plnému pochopeniu, ako keby odďaľoval chvíľu prijatia nevyhnutného. Ešte hľadá únik, pestuje si neudržateľnú nádej, dúfa v zázrak. Je to pochopiteľné. Čakajú ho zlé dni, mesiace, roky. Niekto sa nevie zmieriť s nemožnosťou najvyšších očakávaní, rodič dieťaťa s postihnutím by vďačne prijal najnižší priemer. Aj hnev a hľadanie vinníka sú pochopiteľnou obranou v tejto ťažkej situácii. Podľa povahy prisudzuje rodič vinu vonkajšiemu svetu, partnerovi, či lekárovi, inokedy skôr sebe samému. Pritom príčiny bývajú rôzne a mnohé sú ešte stále neznáme. Je možné chápať život v jeho najkrajších prejavoch aj v najsmutnejších podobách ako normálny? Nie je každé narodené dieťa, či nadané alebo s postihnutím, predsa len normálnym a jedinou nenormalitou je narodiť sa so všetkými predpokladmi a tie nevyužiť, odmietnuť, nekultivovať a prežiť život narkomana, či delikventa?
S ubiehajúcim časom a postupným prijímaním dieťaťa s postihnutím narastá aj smútok z nenaplnených očakávaní. V tomto období sa pomaly začínajú vynárať náhradné riešenia, zmena životnej filozofie. Nezostať vo svojom osobnom utrpení, pozrieť okolo seba, hľadať pre dieťa s postihnutím vhodné zaradenie do spoločnosti a pre seba iné možnosti realizácie. Tak sa postupne približuje posledné štádium prijatia, zmierenie sa so skutočnosťou. Poskytnúť dieťaťu maximálnu starostlivosť, ale neprekliať vlastný život.
Odstupňovanie mentálneho postihnutia podľa výšky IQ na miernu, strednú, ťažkú a hlbokú sa dnes rozširuje práve o neintelektuálne oblasti, ktoré sú pre adaptáciu v spoločnosti významné. Ide napríklad o spôsob a schopnosť komunikácie, úroveň sebaobsluhy, správanie sa v domácnosti, sociálne zručnosti, dodržiavanie zásad zdravia a bezpečnosti, možnosti školenia, náplň voľného času a otázky zamestnania.
Hoci ide u mentálneho postihnutia o celkové celoživotné zníženie schopností, aj tu nachádzame veľké individuálne rozdiely, nielen v kvantitatívnom rozsahu poškodenia, ale aj v temperamente dieťaťa. Tiež výzor dieťaťa hrá značnú úlohu v prispôsobovaní sa spoločnosti a najmä reakciách ostatných ľudí na dieťa.
Každé, aj dieťa s postihnutím má právo na kus svojho osobného šťastia a je potrebné porozumieť, v čom ho to konkrétne dieťa nachádza. Aj deti s postihnutím majú s ostatnými spoločnú potrebu pozornosti a dostatočného ocenenia svojich výkonov zo strany dospelých. Potreba emocionálneho nasýtenia je pri závislosti detí s postihnutím azda ešte vyššia ako u zdravých. Preto napríklad, ak je nutné umiestnenie dieťaťa do ústavu, vhodnejší je denný ako celotýždenný pobyt, s možnosťou večerného návratu do domáceho prostredia medzi blízkych.
Spolužitie s dieťaťom s postihnutím môže zlepšovať aj vzájomné prijímanie, pomáha pri objavovaní pozitívnych stránok jeho milých prejavov a tým zvyšovanie životnej spokojnosti samotného dieťaťa aj jeho rodičov. Neutíchajúci záujem a dostatok vhodných podnetov podporuje akokoľvek obmedzený vývin dieťaťa a zabraňuje stagnácii.
Hoci bude potrebný neustály dozor a podpora, radosť zo samostatných výkonov bude azda ešte väčšia než u zdravého dieťaťa.
Ak položíme bežnému človeku otázku, čo by robil, ak by mal dieťa s postihnutím, väčšina vyhlási, že by to nezvládli. A predsa sa so svojím ťažkým osudom v nutnosti vyrovnávajú s väčšími alebo menšími ťažkosťami. Tam, kde bol partnerský vzťah dostatočne hlboký, rodičovské nešťastie ich obyčajne ešte viac zblíži. Egoisti hľadajú únik, či do práce alebo iného vzťahu. Starostlivosť o dieťa zanecháva v dospelom hlboké stopy, zbavuje ho sebazamerania a učí osobnej disciplíne. Porozumieť druhému človeku prináša i porozumenie sebe samému.
Nezriedka znamená dieťa s postihnutím určitú izoláciu rodiny. Skryté alebo prejavené odmietanie spoločnosťou a ostych samotných rodičov zvyšujú pocity osamelosti a opustenosti. Veľmi pomáha kontakt s podobne trpiacimi rodinami, vedomím spoločného osudu a novými podnetmi pri jeho zvládaní.
Azda najťažšie na celej takejto životnej situácii je pochopenie, že najväčšia zmena je potrebná v osobných postojoch rodiča, jeho názoroch a v jeho odvahe vyrovnať sa s neľahkým osudom. Keďže starostlivosť o dieťa s postihnutím je ešte náročnejšia a namáhavejšia, je potrebný oddych a relax rodiča a nie je mysliteľné, aby celá záťaž zostávala na jednom z nich. Striedanie a spolupráca zvyšujú energiu oboch. Sebadôvera rodičov pomáha aj neľahkému vyrovnávaniu sa súrodencov dieťaťa s postihnutím, ktorí musia čeliť zmenšenej pozornosti rodičov i prípadnému súcitu alebo výsmechu rovesníkov. Nie menej významnú úlohu zohráva aj širšia rodina, pozitívnym spoločenským kontaktom, prijímaním i konkrétnou pomocou.
Okrem zodpovednosti za dieťa má život rodiča svoju vlastnú hodnotu a jeho životná spokojnosť silne ovplyvňuje aj vzťah k dieťaťu. Nie stavať sa do pozície bezmocnej obete, ale reálne rozriešenie vzniknutých problémov je žiaducim postojom.
Napokon je tu ešte dôležitá otázka postojov ostatných ľudí. Akékoľvek odmietanie či ponižovanie rodín s dieťaťom s postihnutím svedčí o nepochopení a citovej nezrelosti.
Veď rana osudu mohla a môže dopadnúť na kohokoľvek a títo rodičia nesú vlastne kríž za všetkých šťastnejších, zaslúžia si porozumenie a pomoc.
Každé trpiace dieťa je tak trocha naším vlastným dieťaťom, každý ťažko skúšaný rodič je nám spolučlovekom. Veľkosť človeka spočíva v hlbokom porozumení všetkých prejavov života!
prof. PhDr. Ivan Štúr, CSc.
Zdroj: MAMA a ja