Ako by vyzeral svet bez Downovho syndrómu? Otázka, ktorú na začiatok svojho prednesu položila Deborah Love Bradshaw, mama syna s Downovým syndrómom v diskusnej relácii TedX na pôde univerzity v Tulse. Priznám sa, že pri tejto otázke mi stuhla krv v žilách. Podľa štatistík ročne skončí 67% tehotenstiev potratom po zistení, že dieťa bude mať Downov syndróm. V Európe je to 92% (značne k tomu napomáha Dánsko, Veľká Británia a Island).
Skúsme si predstaviť, že by existoval svet bez povedzme ryšavých ľudí. Alebo bez ľudí určitej etnickej skupiny. Vieme si to predstaviť? Niekto by mohol namietnuť: Ale veď ten svet je obrovský. Na svete je 7 miliárd ľudí, rôznych ľudí. Ľudí rôznych rás, rodinných zázemí, farby vlasov, očí... Prečo by medzi nimi nemohli byť aj ľudia s rôznymi farbami vlasov, pleti, či hovoriaci rôznymi jazykmi? Ja sa teda pýtam: Prečo by medzi nimi nemohli byť aj ľudia s Downovým syndrómom?
Môže prísť iná námietka: Ale farba vlasov neovplyvňuje nikoho. A môže ísť o oprávnenú námietku. Ale len do chvíle, kedy si uvedomíme, že Downov syndróm ovplyvňuje život primárne jedinca s týmto syndrómom a jeho rodinu. Aj to len do určitých medzí. Zamyslime sa. Môžeme chcieť, aby na svete neboli tvrdohlaví, či výbušní ľudia? Môžeme. Dokonca by sme mohli na svojej požiadavke trvať. Pretože obe ovplyvňujú nielen samotných jedincov, ale aj ich okolie. Vyvstáva tu teda otázka: prečo si dokážeme na tvrdohlavcov zvyknúť a na ľudí s Downovým syndrómom nie?
Skúsme ísť na to inak. V krajinách ako je India prebieha selektívna pôrodnosť. Veľa rodičov sa rozhodne vzdať sa svojho dieťaťa len preto, že je to dieťa dievča. Nezdá sa vám to absurdné a absolútne nehumánne? Mne teda áno. Prečo nad týmto nedokážeme zatvoriť oči a pri deťoch s Downovým syndrómom hráme hru na mŕtveho chrobáka? V čom je rozdiel?
V medziach, ktoré si každá skupina vymedzuje pre zadefinovanie plnohodnotného človeka.
A teraz na rovinu a úprimne.
Nechcem svet bez Downovho syndrómu. Možno bude táto veta znieť niekomu prekvapivo, možno sa s ňou nie každý stotožní. Napriek tomu ju dávam do sveta.
Nechcem, aby sa nerodili ľudia s Downovým syndrómom. Pre mňa totiž dopĺňajú svet v takých medziach a takým spôsobom, že je ten svet kompletný. Bez nich by nebol.
Veľa ľudí mi namieta, že vidím celú problematiku Downovho syndrómu príliš "romanticky“. Vravia: pozri sa na nich. Ako pomaly sa učia. Ako dlho im všetko trvá. Ako dlho žijú so svojimi rodičmi a ako veľmi sú na nich závislí. Ale ja to vidím. Vidím posudzovanie formou pokrytectva. Aký je rozdiel medzi dieťaťom s Downovým syndrómom a dieťaťom bez syndrómu? Aj im nejde všetko rýchlo. Aj oni sa učia mnohé veci pomalšie, podľa svojho tempa. Aj u nich je šanca, že ostanú bývať u svojich rodičov . Kde berie človek istotu, že to bude inak? A pýtam sa aj inak: Prečo pomalšie tempo výuky tolerujeme pri bežných deťoch a pri deťoch s hendikepom tlačíme na pílu a hľadíme zvrchu?
Deti s Downovým syndrómom vyžadujú špeciálnych ľudí. Terapeutov. Logopédov. Fyzioterapeutov. Psychológov. A tak ďalej. Všetci títo vyžadujú financie. Skupina oponentov sa toho chytí a povie: Pozri, koľko tie deti stoja. Pýtam sa: Hodiny klavíra pre dieťa ambicióznych rodičov stoja koľko? Je tu však rozdiel: tie hodiny nemusia vždy padnúť na úrodnú pôdu. V konečnom dôsledku sa to dieťa nemusí naučiť nič. Pri dieťati využívajúcom služby a pomoc fyzioterapeuta sa to povedať nedá. Kľúčové slovo: Hodnoty a Zmysel.
Pri deťoch s Downovým syndrómom sa stretávame s problémom komunikácie. Pripomienka oponentov: Nie vždy je im rozumieť. Moja odpoveď: niekedy je komunikácia hodnotnejšia v tichu, či snahe porozumieť jeden druhému. Aj sem dám kľúčové slovo: Rovnocennosť. Dávame aj dostávame rovnako.
Osobne. Veľakrát a veľmi rada sa v mysli vraciam k Johnovi Downovi. Pokúšam sa vcítiť do jeho kože a do jeho spôsobu myslenia. Je pravdou, že John žil pred viac než 100 rokmi, ale fascinuje ma, že okrem prínosu opísania základných znakov syndrómu, po ňom neskôr pomenovanom, jasne vidím, že v týchto ľuďoch objavil niečo, čo dodnes veľa ľudí nedokáže vidieť. Snažím sa vcítiť, na základe informácií o ňom a záznamov o jeho prístupe k svojím drahým zverencom, do zmyslu jeho vnímania. Čo John videl v ľuďoch, ktorým sa toľké roky venoval a ktorým prakticky zmenil život a poslal o nich svetu echo na desaťročia dopredu?
Ja to vidím takto. Strata ľudí s Downovým syndrómom by bola pre toto ľudstvo tragédiou. Veľa vecí by sme si neuvedomili, veľa vecí by sme sa nenaučili a v mnohých prípadoch by sme sa len nezmyselne utvrdzovali v klamstvách. Mám k tomu pár bodov:
1. Nikdy by sme nenadobudli pravý obraz o sebe a svojich chybách. Veľakrát sa my ostatní bojíme pozrieť na vlastné nedostatky, či chyby, vidíme sa inými očami. Práve ľudia s DS sú tí, ktorí sa nám neboja povedať pravdu. A dobre vieme, že bez pravdy sa lepšími nestaneme.
2. Naďalej by sme žili v klamstve o tom, akí sme tolerantní a pokorní. Nie sme. Ani jedno. Nedokážeme tolerovať, ak je niekto iný. Nevieme sa zmieriť s tým, že môže byť niekto inak iný, než sme mu my určili. Dospeli sme tak ďaleko, že sme si vytvorili definíciu inakosti. Podľa spoločenských noriem musí byť človek taký, aby sa vtesnal do života sveta. Nastavili sme mantinely, nastavili sme podmienky, a naďalej klameme sebe aj druhým, akí sme my super tolerantní. Pokora? Málokedy a málokde. Priznajme sa, koľkokrát sme na niekoho hľadeli zvrchu len preto, že bol podľa nás čímsi menej, než sme my? Len preto, že máme povedzme bežnú inteligenčnú úroveň, či ľahšie zvládame určité veci. Vraví sa tomu nadradenosť. Vyžadujeme, aby sa nám skupiny ľudí z tábora "Iný" prispôsobili. No vyvstáva tu otázka: Čo ak sme my tí, ktorí by sa mali prispôsobovať im?
3. Veľa ľudí vidí Downov syndróm ako diagnózu ľudí večne šťastných a veselých. Pravdou je, že takými nie sú. Určite nie každý deň po celý deň. Vedia sa aj nahnevať, vedia byť sklamaní. Predsa ako každý iný človek. No u nich je to predsa len iné. Oni totiž nechávajú emóciám voľný priebeh. Bez nich by sme nevedeli, ako naozaj v skutočnosti vyzerá Šťastie, Smútok, Sklamanie. Veľa z nás si týmito emóciami prechádza, ale málokto z nás vie dať tieto emócie naozaj najavo. V tomto (a mnohom inom) sú absolútne popredu. Ich EQ výrazne presahuje EQ bežného človeka. To je tá zložka inteligencie, ktorej úroveň je u mnohých ľudí na najnižšej úrovni... Pri ľuďoch s Downovým syndrómom som si uvedomila, že je oveľa jednoduchšie naučiť sa rôzne vedy a odvetvia, ale umenie ľudskej emocionality nie je zvládnuteľné na prvý šup. Pre nich áno. Vlastne, vďačíme im za veľa. Bez nich by bol tento svet tragicky robotický.
4. Nikdy by sme nemali možnosť vidieť, ako prebieha úsilie naučiť sa základné veci. Väčšina z nás sa naučila chodiť, sedieť, šplhať, rozprávať potenciálne rýchlo, takpovediac v normách tabuliek. Deti s Downovým syndrómom majú s týmito aktivitami problém. Teda, problém naučiť sa ich. Ale naučia sa. Lenže celý priebeh tejto náuky je pomalší, dôslednejší. Vlastne, rodičia týchto detí majú šťastie. Môžu celé procesy sledovať z prvých radov, v pohodlí času. Je to privilégium, neprejsť si týmto všetkým tak rýchlo. Znie to absurdne, ale skúste si spomenúť na to, kedy ste sa toto všetko naučili. Zázrak vývinu jedinca v jednotlivých fázach, ktorý si nie každý uvedomuje. Bežnému človeku uniká.
Pomalými krôčkami sa vďaka nim učím nevzdávať sa. Ich zanietenosť, ktorú si nesú do dospelosti, vie človeka prekvapiť a keď sa podvolí, tak ho vie aj ovplyvniť.
5. Ľudia s Downovým syndrómom majú zmysel pre detaily. Sú dôslednejší, sú pracovitejší. Čo uniká bežnému človeku, im neujde. Predstavte si, že by bolo viac detí s DS s týmto zmyslom pre detail. A čo všetko by sa dalo vďaka nim zdokonaliť a docieliť. Prakticky Menej Downovho syndrómu = nedokonalejší svet.
6. Vedia sa pre danú vec viac nadchnúť. Tu mi napadá, či celá tá snaha niektorých ľudí zdiskreditovať ľudí s DS nepramení zo závisti, že oni vedia byť šťastní napriek menším ťažkostiam, ktorými si prejdú, zatiaľ čo väčšina ľudí nevie byť šťastná ani so všetkým, čo majú. Túto radosť im závidím a snažím sa osvojiť si ju. Radovať sa pri maličkostiach. Dá to zabrať. Ale človek má aspoň čas vstúpiť do seba. Menej očakávaní neznamená menší potenciál, či menšie ciele. Menej očakávaní jednoducho značí schopnosť byť spokojným a žiť s tým, čo mám k dispozícii. A vedieť si to naplno užiť. Je to ako keď dieťaťu dáte príliš veľa hračiek. Raz sa zahrá so všetkými, ale vracia sa len k tým, ku ktorým si vytvorilo vzťah. Keď to skúsim prirovnať k životu dospelého, tak mi napadá nasledovné: máme tendenciu venovať sa mnohým veciam. Ale naozaj zotrvať pri jednej nevieme. A z toho pramení neschopnosť naozaj si užiť čo i len jednu vec, zážitok. S týmto teda ľudia s DS problém nemajú. Sú schopní naplno si užiť každú chvíľu svojho života. Jednoducho, učme sa!
Oni vedia byť šťastní napriek menším ťažkostiam, ktorými si prejdú, zatiaľ čo väčšina ľudí nevie byť šťastná ani so všetkým, čo majú.
7. Vieme si priznať, že nie vždy máme život vo vlastných rukách a veľakrát máme očakávania vo veci svojej budúcnosti. S tým sú spojené stresy a úzkosti. Myslíme si, že musíme mať silné a veľké ciele, inak zmaríme svoj život. Ľudia s DS ma učia, že si ho zmarím presným opakom. Pretože honba za niečím veľkým zvyčajne znamená prehliadanie maličkostí na ceste za týmto cieľom. V konečnom dôsledku to, čo nakoniec dosiahnem, nemá takú hodnotu ako to, čo mi je k dispozícii na ceste za týmito veľkými cieľmi (vrátim sa k náuke chodenia. Každý sa naučíme chodiť, ale chýba nám uvedomenie si tohto procesu, jednotlivých fáz a snáh....).
8. Keby neboli ľudia s DS, nemali by sme šancu poznať ľudí, ktorí si vážia a naplno prežívajú každý jeden deň svojho života. V skratke: Ľudia s Downovým syndrómom v mojom ponímaní život neprežívajú. Oni ho skutočne žijú!
Všímajú si veci, ktoré človek berie ako samozrejmosť. V konečnom dôsledku typický človek ostane frustrovaný, možno naň doľahne syndróm vyhorenia. Ľudí s DS sa to netýka. Pretože práve vďaka všímavosti týchto pre nás samozrejmostí je pre nich tento svet aj naďalej čarovným. Ich entuziazmus pre veci a ľudí je neprekonateľný.
9. A pri mojej obľúbenej 9-tke skončím s tým, čo má na mňa najväčší vplyv. Schopnosť cítiť bolesť aj radosť druhých a zbytočné neotáľanie pri objatí, ktoré človek veľa krát potrebuje, len sa bojí oň požiadať. Tomu sa povie umenie žiť pre druhého a ľudia s Downovým syndrómom ho ovládajú na 100%. Ich láska nie je ovplyvnená (vďaka Bohu) láskou získanou od druhých. Jedno je pre mňa isté: Spôsob, akým dokážu ľudia s Downovým syndrómom prijať druhých ľudí, spôsob, akým sa k ním správajú, akým na nich pozerajú, je jednoducho jedinečný. Mojím želaním je, aby sa tento spôsob, akým vidia a pristupujú k človeku, ktorého práve stretli, bol jedného dňa rovnaký, akým na nich hľadia druhí. Na ich obraz.
V princípe, práve Radosť, Láska, Pokoj, Úprimnosť, Pokora, sú tie fenomény, ktoré tento svet stráca. A práve ľudia s Downovým syndrómom svojím príchodom na svet tankujú tento svet s týmito miznúcimi fenoménmi.
Moja viera ma učí vidieť v každom človeku plnú hodnotu a rovnocennú bytosť. Tak si jednoducho vravím, že keď už niekedy Boh posiela rodičom dieťa s Downovým syndrómom, tak to nerobí preto, aby mali ťažkosti a trápenia, ale aby dostali to privilégium zistiť, že je čosi viac, než problémy a ťažkosti. Možno veľa z nich stratí domnelú slobodu, čo sa týka dlhšie pretrvávajúcej zodpovednosti a starostlivosti o svoje deti, ale získajú na druhej strane slobodu v oblasti lásky, ktorej majú deti s DS obrovskú množstvo. A staré zlaté pravidlo jasne hovorí, že práve láska oslobodzuje... Najmä tá bezhraničná, ktorej sú ľudia s Downovým syndrómom schopní.
Svet bez Downovho syndrómu by bol svet bez pravej ľudskosti viazanej láskou.
Martina Šulová