„S manželom Alexom sme sa brali, keď som mala 23 rokov. Hneď sme sa presťahovali ďaleko od rodiny, naprieč krajinou, aby mohol začať s výcvikom na pilota Air Force. Mala som 25, keď sme zistili, že som tehotná. Bolo to hneď po ukončení výcviku a po tom, ako sme sa zabývali v štáte Giorgia, v našom novom pracovnom pôsobisku.
Čakala som, že nám to bude trvať celé mesiace, ale boli sme veľmi šťastní, že sa to stalo tak rýchlo. Moje tehotenstvo bolo ľahké a nekomplikované. Celý čas som sa cítila skvele a bola som schopná pokračovať aj v upravenom CrossFit tréningu. Môj lekár sa opýtal, či chceme rutinný krvný test, ktorý sa robí neskôr v prvom trimestri, ale pamätám si, že som ho odmietla. Vlastne si pamätám, že som povedala: „Mám len 25 rokov, nemyslím si, že sa niečo stane.“ Tiež kdesi vo svojom srdci som vedela, že by sa pre nás nikdy nič nezmenilo; pokračovali by sme v tehotenstve bez ohľadu na prenatálnu diagnostiku. Pri spätnom pohľade vidím, ako môže byť pre niektorých ľudí prenatálna diagnostika užitočná. Som však rada, že sa náš príbeh odohral práve takto, ani dnes by som nič nezmenila.
V polovici druhého trimestra som bola jednu noc hore a čítala som si blog o otcovej ceste prijatia jeho dcéry s Downovým syndrómom. Príbeh vo mne zarezonoval, hlavne preto, že otec z blogu bol tiež pilot Air Force. Z nejakého dôvodu to vo mne vzbudilo neutíchajúci pocit, že aj naše dieťa má Downov syndróm. Tento pocit trval asi dva týždne, ale nikomu som to nepovedala, ani môjmu manželovi. V mojej mysli ale stále pretrvával. Asi po dvoch týždňoch som naň ale prestala myslieť a snažila sa ho hodiť za hlavu s tým, že ide len o obavy prvorodičky. Viac som o tom nepremýšľala, až do februára – bolo to dva dni pred narodením Gaba. Zrazu som mala opäť ten istý ohromujúci pocit, ale ani teraz som Alexovi nič nepovedala. Zrejme by mi povedal, že je to len strach.
Gabe sa narodil o dva dni nato, o 23:30 v piatok večer. Keď som ho uvidela, hneď som vedela, že má Downov syndróm. Jeho dokonalé malé očká mi to povedali. Stále som sa pýtala sestier a lekára, či „je v poriadku“, pretože som sa veľmi bála im to povedať. Celé moje srdce chcelo kričať: „Myslím, že má Downov syndróm!“ Ale tie slová sa mi zdali príliš ohromujúce na to, aby som ich dokázala vysloviť nahlas.
Sestry a lekár v sobotu nespomínali nič, až v nedeľu ráno, asi 36 hodín po narodení Gaba sme sa dozvedeli, že majú podozrenie, že Gabe má Downov syndróm. Pamätám si, ako som sedela so skríženými nohami na posteli s Gabom v náručí, keď vošiel doktor. Hneď ako otvoril dvere, vedela som, čo sa chystá povedať. Tento ohromujúci pocit bol opäť späť a ja som vedela, čo lekár povie. Lekár hovoril niečo o jeho očiach, nízko položených ušiach, nízkom svalovom tonuse a ako predpokladajú, že Gabe má Downov syndróm.
Ako som držala Gaba, vybuchla som do plaču, vzlykala som a hojdala som sa sem a tam a znova a znova som mu hovorila, ako veľmi ho milujem. V tom okamihu som cítila, ako sa moja láska ku Gabovi a snaha chrániť ho stupňujú - to bol zreteľný pocit, na ktorý nikdy nezabudnem. Celé sa to mnou rozlievalo, keď som plakala a opakovane mu hovorila: „Tak ťa milujem.“ Alexovou prvou odpoveďou bolo odmietnutie situácie. Povedal mi, že s týmto nepočítal, a preto ho to úplne prekvapilo.
Bola to pre nás zvláštna zmes smútku, šťastia a radosti. Nebudem ho milovať ho nič menej. V skutočnosti to malo opačný účinok a prinútilo ma milovať ho niekoľkonásobne viac. Gaba sme o niekoľko hodín neskôr priviedli domov. Mali sme šťastie, že Gabe nemal žiadne zdravotné problémy. Krátko po narodení potreboval trochu kyslíka, ale inak bol zdravotne v úplnom poriadku. Nikdy predtým som nebola taká šťastná, taká zamilovaná do nášho bábätka, ale zároveň som strávila väčšinu týždňa, keď sme čakali na výsledky genetických testov, plačom. Výsledky sme dostali, keď mal Gabe 10 dní. Potvrdili to, čo sme už v našich srdciach vedeli: Gabe mal naozaj trizómiu 21 - Downov syndróm.
Obaja sme novú situáciu spracovávali iným spôsobom. Ležala som na gauči, plakala a potom zaspala. Alex išiel von, aby pracoval na záhrade a cvičil. Neskôr mi povedal, že vykopával burinu. Alex nie je žiaden „plačko“, takže sa so svojimi pocitmi pokúsil vyrovnať fyzickými aktivitami.
Keď ste tehotná, tak si predstavujete, ako bude vyzerať vaše dieťa a akí budete vy, keď sa dieťatko narodí. Vždy som si predstavovala veľkého silného chlapa – presne ako môj manžel – futbalovú hviezdu a možno aj vojenského pilota. Ale po Gabovej diagnóze sa zrazu tie sny, tie predstavy, ktoré som mala, rozplynuli. Bála som sa, či bude Gabe niekedy šoférovať, či sa ožení alebo či s nami bude žiť navždy. Áno, vo veku, keď mal iba niekoľko dní, som premýšľala o celoživotných dôsledkoch toho, že mám syna s Downovým syndrómom. Určite tam bolo trochu smútku (ten sa miešal s extrémnou radosťou), keď som sa trápila nad stratou dieťaťa, ktoré som si vysnívala a zároveň akceptovala novú budúcnosť našej rodiny. Našťastie, pre Alexa a pre mňa trval smútok, ktorý sme cítili, veľmi krátko, ale na chvíľu to bolo určite. Niekedy v týchto dňoch som natrafila na citát, v ktorom sa hovorí: „Nedovoľte, aby vám strach z jeho budúcnosti ukradol radosť z jeho dnešného života,“ a to ma rozbehlo.
Tiež som mala veľa priateľov, ktorí mali deti v rovnakom čase a ich fotky som videla na sociálnych sieťach. Spomínam si, že som uvažovala: „Prečo majú bežné dieťa a ja mám dieťa s Downovým syndrómom?“ Alebo keď som videla iné bábätká, tak som si myslela to isté. Teraz sa za tieto myšlienky hanbím, aj keď viem, že je to normálny a zdravý proces. Teraz, po šiestich rokoch, cítim toľko vďačnosti, že máme to šťastie, že máme Gaba. Som teraz vďačná, že naše dieťa má Downov syndróm, že sme dostali Gaba, ktorý je ešte dokonalejší, ako som si ho predstavovala, keď som bola tehotná. Nebol by to ten istý Gabe, ktorého dnes máme a milujeme, bez toho extra chromozómu naviac. Naozaj verím, že mať dieťa s Downovým syndrómom je jedným z najväčších darov, ktoré môžete dostať.
Keď sa Gabe narodil, nepoznala som nikoho s Downovým syndrómom. Nepriamo som vedela o troch ľuďoch s Downovým syndrómom, a to bolo všetko. Na Facebooku som sa pripojila k rôznym skupinám, aby som sa dozvedela viac o výchove dieťaťa s Downovým syndrómom. Mala som to šťastie, že práve v čase, keď sa narodil Gabe, vznikla nezisková organizácia, ktorá je mi veľmi blízka, DSDN (Down Syndrome Diagnosis Network). Prepojila ma do online skupín s ostatnými rodičmi detí v rovnakom veku ako Gabe. Okrem skupín DSDN som sa pripojila aj k iným skupinám, kde som mohla klásť otázky a zdieľať nadšenie z míľnikov s ostatnými rodičmi. Bola som (a som) skutočne vďačná, že som pri výchove Gaba mala k dispozícii toľko zdrojov a podporu, ktoré v minulosti neboli k dispozícii.
Alex a ja sme vždy vedeli, že chceme veľa detí s malým vekovým rozdielom. Keď sa Gabe narodil, bála som sa mať skoro ďalšie dieťatko, ako sme predtým plánovali. Zaujímalo ma vtedy, či by ďalšie dieťa neznamenalo, že by sme Gaba zanedbávali. Požiadala som o radu vo viacerých skupinách a veľa rodičov mi povedalo, že mať súrodenca kedykoľvek, ale obzvlášť s malým vekovým rozdielom, je lepšie ako akákoľvek terapia, ktorú môžem svojmu dieťaťu zabezpečiť. Puto, ktoré nadviažu, spôsob, akým sa deti učia jeden od druhého, pozorovanie, to, ako spolu vyrastajú, bude preňho úplne najlepšie. Mali sme to šťastie, že sa Gabova sestra Lottie narodila iba 14 mesiacov po Gabovi. V nasledujúcich rokoch sme privítali sestru Maggie a brata Vinca. Najmladší sa narodil 2 mesiace pred Gabovými 4. narodeninami, takže sme mali štyri deti za menej ako štyri roky!
Náš dom je chaotický a hlučný, ale je úplne dokonalý. Som tak vďačný, že títo štyria majú jeden druhého. Úprimne verím, že Gabovi súrodenci budú vo svojom živote láskavejší, trpezlivejší a súcitnejší vďaka Gabovi. Vidím, ako sa tieto vlastnosti už u nich rozvíjajú.
Keď mal Gabe niekoľko mesiacov, rozhodla som sa založiť FB stránku s názvom Gabe Babe and Co.. N Na začiatku bola snaha informovať o dieťati s Downovým syndrómom, o spôsobe jeho výchovy. Bol to spôsob, ako obhajovať Gaba a ľudí s Downovým syndrómom. Chcela som ľuďom ukázať, aký úžasný, obohacujúci a „normálny“ je život našej rodiny Gabom. Chcela som ostatným ponúkať aktuálne informácie o Downovom syndróme a zdieľať svoje pocity. Bola to pre mňa tak trochu terapia, keď som písal príspevky a komunikovala s ľuďmi, ktorí sa zaujímali o našu rodinu a podporovali ju.
Po niekoľkých rokoch sme sa rozhodli navrhnúť tričká a ponúknuť ich na predaj prostredníctvom našej stránky a webových stránok na Facebooku. Naše tričká sú určené na obhajobu a oslavu ľudí s Downovým syndrómom a môžu iniciovať dialóg na túto tému vo verejnosti. Načo chceme použiť výťažok z predaja tričiek?
Naším najväčším snom je otvoriť podnik, v ktorom by bolo možné zamestnávať ľudí so zdravotným postihnutím. Toto je náš dlhodobý plán, pretože Alex bude aktívny v leteckej vojenskej službe ďalších 10 rokov, takže zatiaľ robíme, čo môžeme, s tričkami. Dúfajme, že akonáhle odíde do dôchodku a usadíme sa niekde dlhodobo, dokážeme tento sen splniť. Ak nie, získané peniaze zostanú Gabovi na financovanie jeho budúcnosti.
Príchod Gaba do našich životov môjho manžela a mňa podstatne zmenil. Gabe nás núti vidieť svet inak. Teraz má šesť rokov, darí sa mu v materskej škole, má rád knihy, autá, hamburgery a šišky, podobne ako ktorýkoľvek iný šesťročný chalan. Sme vďaka nemu lepší ľudia a som vďačná za všetkých jeho 47 dokonalých chromozómov.
Zdroj: https://www.lovewhatmatters.com/down-syndrome-surprise-trisomy-21-blessed/
Veronika Plesníková