Nikomu z vás nemusím vysvetľovať, čo mladej rodine prinesie narodenie dieťaťa s Downovým syndrómom.
V našom prípade to znamenalo úplnú stopku a zmenu kurzu. Život vám plynie v zabehaných koľajach, veci si spokojne plánujete do budúcnosti a v tom, akoby vás niekto oveľa mocnejší než vy sami chytil za hlavu a zastavil vás so slovami: „Nie, môj milý, pôjdeš tadiaľto, aj keď sa ti to vôbec nepáči.“ Tak sme to vtedy vnímali my.
S odstupom dvadsiatich rokov si i napriek tomu myslím, že sme mali šťastie. Dokonca som presvedčený, že nás táto životná skúsenosť obohatila. Dnes si už svoj život bez nášho Domča nedokážeme predstaviť.
Na svet ho priviedol MUDr. Róbert Dankovčík, ktorého som pred pôrodom oslovil, keďže sme spoločne drali gate v laviciach tej istej triedy. Poznáte to, na niektorých kamarátov z detstva spomínate menej, či viac a na niektorých radšej vôbec nie. Poznajúc Róberta, ako človeka s vedeckým prístupom k svetu už od malička, som však nemal najmenšej pochybnosti, že sme v dobrých rukách. Tento človek nám v prvej etape svojím prístupom veľmi pomohol a dodnes som mu za to nesmierne vďačný.
Zároveň, zhodou okolností, boli jeho susedia Bočekovci, ktorí už vtedy mali šikovného Dávida, chlapčeka s Downovým syndrómom v škôlkárskom veku. V súčasnosti je z neho multitalentovaný dospelý muž s množstvo úctyhodných výsledkov v rôznych oblastiach. Róbert nám porozprával o tom, ako sa rodičia Dávidovi venujú a čo je možné sytematickou prácou s týmito deťmi dosiahnuť. Vtedy sme vnímali asi päťdesiat percent z toho, čo nám hovoril, ale dodnes vysoko oceňujem, ako nás v prvom momente motivoval a nasmeroval do tých „správnych dverí“.
V tom čase už v Košiciach existovalo Detské centrum prof. Th. Hellbrüggeho pri DFN Košice. Zahŕňalo rôzne poradne, od rehabilitácie, psychologickej, logopedickej, až po Montessori materskú škôlku. Naše prvé kroky viedli teda tam a my sme sa dostali do rúk vynikajúcej lekárky a úžasného človeka, Ivety Furielovej, ktorá viedla poradňu pre deti s DS. Možno sa vám zdá, že plýtvam superlatívami na adresu spomínaných osôb, ale každý, kto pani doktorku pozná, mi dá za pravdu. Veľmi sme to potrebovali a ona bola pre nás ako analgetikum na bolesť.
Dominik nám pripadal taký krehký a zraniteľný.
Prvé dva roky sme prežili ako v zlom sne. Dominik nám pripadal taký krehký a zraniteľný. Všetku našu energiu sme podriadili starostlivosti o neho. Odišiel som zo zamestnania na plný úväzok a ako živnostník som začal pracovať z domu. Môj otec bol rehabilitačný lekár, takže keď zahlásil: „Okamžite vojtovka!“, bez diskusie sme sa do toho pustili a zakaždým sme trpeli pri pohľade na toho predivného človiečika, ktorý sa od zlosti išiel rozpučiť. Popri tom množstvo návštev v iných poradniach, kardio, neuro, gastro, imuno-alergo... frekvencia ktorých postupne našťastie klesala, keďže zdravotný stav nášho syna to umožnil. Do dvoch rokov sme absolvovali zopár operácií a pobytov v nemocnici, vybrali všetky možné antibiotiká vrátane gentamicínu.
Bol som zhrozený z toho, koľko liekov sa vojde do takej drobulinkej bytosti.
Jedného dňa si nás, rodičov detí z poradne DS, pozvalo vedenie Detského centra a navrhlo založenie občianského združenia. Tak vznikol Klub Downovho syndrómu a my sme sa stali jeho súčasťou. I napriek skutočnosti, že osobne som nikdy nemal chuť oficiálne sa združovať, spätne túto udalosť hodnotím ako ďalšiu vysoko pozitívnu skúsenosť. Zrazu sme neboli na náš problém sami, rodičia starších a dospelých detí nám poskytli množstvo osobných skúseností, spoznali sme vzácnych ľudí a vzory vždy motivujú ostatných. Pani doktorka Furielová sa pridala tiež. Dostali sme chuť pracovať viac a tak zvýšiť kvalitu života ľudí s DS v našom regióne. Neskôr sme začali spolupracovať s inými lokálne pôsobiacimi OZ a samozrejme aj s celoslovenskou Spoločnosťou Downovho syndrómu.
Detské centrum a Montessori škôlka prispeli svojim obrovským dielom. Odborné poradne, neskôr učenie sa cez činnosť, spoznávanie vecí cez ich pôvod, interakcia s okolitým prostredím... Aj v domácom prostredí sme sa snažili synovi poskytnúť čo najviac hmatových, zrakových, sluchových impulzov pre jeho rozvoj. Čítali sme, vymýšľali aktivity, vyrábali pomôcky podľa návodov a po čase sme sami videli progres. Naobjednával som si množstvo kníh o Downovom syndróme zo zahraničia a snažil som sa ich aplikovať do života.
Dominik rád papkal a vždy mal nadváhu i napriek tomu, že sme veľa času trávili pohybom v prírode. Fungovali sme akoby na náhradný generátor s plnou nádržou paliva. Všetko bolo pre nás ako neprebádaná krajina. Netušili sme, s kým máme do činenia. Vôbec sme nevedeli, ako naše dieťa zareaguje, keď posunieme jeho hranice o centimeter ďalej. Dnes mi to príde dosť úsmevné, ale my sme pociťovali až bázeň pred tým, ako toho človiečika po kúskoch spoznávame. Veľmi nás zaujímal jeho potenciál, aby sme niečo náhodou „neprepálili.“ Samozrejme, že sme prepálili, ale v inej rovine. Radikálna zmena atmosféry v rodine a naše úzkostlivé sústredenie sa na tú malú guľôčku so špeciálnymi potrebami začali mať následky na nášho prvorodeného syna až natoľko, že sme začali navštevovať psychologickú poradňu.
Malému Domčovi išlo všetko oveľa pomalšie, než prvému synovi. Chodiť samostatne sa učil približne vo veku dvoch rokov.
Rozprávať začal asi v štyroch rokoch. Paradoxne, bol veľmi komunikatívny a vnímavý. Dodnes nezabudnem na prekvapený výraz v tvári pani psychologičky, ktorá zistila to, čo my sme naopak brali ako úplne normálnu vec. Naše dieťa sa míľovými krokmi rozdebatovalo svojim vlastným smerom. V tom čase to bol už vášnivý diskutér, používal celé vety a dokázal nám vysvetliť situáciu. Nám samozrejme imponovalo, že doma nemáme apatické dieťa s mentálnym postihnutím, ktoré keď posadíte do rohu, zostane tam nehybne sedieť ďalšie dve hodiny. Problém bol ale v tom, že náš Domčo si vytvoril svoj vlastný jazyk s vlastnou syntaxou. My sme význam jeho slov poznali, a synovi sme rozumeli. Nikto iný však nie. Naše dieťa rozprávalo neidentifikovateľným cudzím jazykom s jasnými pravidlami, čo mňa, ako absolventa lingvistiky, fascinovalo. Psychologička nám okamžite nariadila logopedické cvičenia.
Čo sa týka socializácie, tá prebiehala akosi spontánne a neplánovane. Keď mal Dominik dva roky. Dostali sme sa do kresťanskej komunity v rámci ECAV Košice, kde už v tom čase vládol rušný život Rodinného spoločenstva. Bolo to a stále je multigeneračné hnutie veriacich. Absolvovali sme množstvo pobytov a celoslovenských konferencií, kde sme mohli rozprávať o svojej skúsenosti a ľudia s rovnakou skúsenosťou, alebo novopečení rodičia „downíkov“ sa nám začali ozývať aj touto cestou. Prijatie, akého sa nám dostalo a nové impulzy celkom určite Dominika formovali v pozitívnom zmysle.
Keď sa naučil chodiť, začal nám utekať. Okrem radosti z toho, že sa nám dokáže dokonale skryť a my v predinfarktovom štádiu pobehujeme dookola ako splašení, nám pribudla aj fóbia. Začali mu vadiť „masovky“ kdekoľvek sme prišli. Trvalo to až do druhého stupňa základnej školy.
Neskôr nastalo zemetrasenie v legislatívnej oblasti Detskej fakultnej nemocnice, pod ktorú patrila aj Montessori škôlka. V priebehu Dominikovho prípravného ročníka sa v materskej škole vymenil personál a my sme zrazu počúvali opakované sťažnosti na adresu nášho syna. Z neznámych dôvodov prestal spolupracovať. Nebolo mi dosť jasné, ako je možné, že špeciálny pedagóg v takomto zariadení nedokáže dieťa motivovať k výkonu. K tomu časté infekcie horných dýchacích ciest, ktoré zapríčinili prerušovanú dochádzku. Domčo sa stále ťažšie dokázal adaptovať pri nástupe do škôlky po chorobe a začleniť sa do rozbehnutého procesu. Nové učiteľky mu to zároveň nijako neuľahčovali. Nakoniec sme ho s malou dušičkou preložili do nultého - prípravného ročníka v rámci základnej školy pre deti so zdravotným znevýhodnením. Dominik sa takto opäť ocitol v triede medzi deťmi s rôznym, nielen mentálnym hendikepom.
Korektný prístup pedagógov rozptýlil naše obavy z adaptácie v novom prostredí. Lakmusom pre nás bol fakt, že naše dieťa sa do školy vždy tešilo. Takto, pri individuálnom prístupe, zvládol prvý stupeň ZŠ až do bodu, keď deti s výlučne zdravotným postihnutím boli už vedomostnou úrovňou a tempom natoľko vpredu, že náš Dominik začal byť nešťastný a demotivovaný.
Vedenie školy nám navrhlo, aby Domčo pokračoval v špeciálnej sekcii pre deti s mentálnym hendikepom v rámci tej istej inštitúcie. Súhlasili sme. Videli sme, ako nám neprospieva ani psychicky.
Po prestupe Dominik doslova nabral druhý dych, vďaka učiteľom a hlavne kolektívu detí. Vždy som úzkostlivo sledoval každý ich krok. Nech som sa však snažil akokoľvek, ich férový ľudský prístup ma presvedčil. Od nástupu do špeciálnej školy až po dospelý vek v praktickej škole nám Dominik denne s nadšením referoval, čo bolo v škole, čo a ako robili a my sme vedeli, že jeho pocit spokojnosti je prvoradý. Už som sa nezaoberal tým, že učebnú látku neodverklikoval fakticky, ale tešilo ma, že do rozprávania vkladal svoje vlastné chápanie a miestami to bolo dosť humorné. Bol šťastný a to bolo pre nás najdôležitejšie.
Samozrejme, aj tu sa objavovali momenty, kedy nemal chuť pracovať. Občas len tak z lenivosti, inokedy boli príčinou objektívne zdravotné dôvody. V takom prípade, malý gaučík v triede pri laviciach splnil svoju úlohu a keď si Domčo oddýchol, pokračoval ďalej.
Keďže patril k telesne zdatným žiakom, bol vždy jedným z tých, ktorých si pani učiteľka brávala na exkurzie. Socializácia v neznámom prostredí bez rodičov bola ďalšou dobrou vecou.
Momentálne má Dominik 20 rokov. Je klientom ArtEst-u a členom Sociálneho divadla Hopi hope. ArtEst sa zameriava na polyestetické rozvíjanie osobnosti svojich klientov, t.j. kontaktom s krásnom a jeho vytváraním pôsobiť polysenzoricky na rozvoj osobnosti klienta. Je však aj tu množstvo vedľajších, nemenej dôležitých produktov, ako napríklad, vedenie klientov k samostatnosti, budovanie sebavedomia, uvedomenie si vlastných silných stránok, učenie sa zodpovednosti a hlavne budovanie súdržnosti v kolektíve. Tú posilňuje hlavne sociálne divadlo ako súčasť ArtEstu, ktoré okrem talentu, veľmi citlivo necháva vyznieť predovšetkým rôznym osobnostným kvalitám jednotlivých členov.
Domčo, ako jeden z najmladších z tejto komunity, tu očividne dozrieva. Vedúci divadelného súboru realizuje tento projekt cez atmosféru prijatia. Je pravdou, že Dominik už od malička poznal nejedného člena nového kolektívu, či už z OZ klubu DS, alebo zo školy. I napriek tomu, tak, ako som citlivo vnímal spôsob komunikácie učiteľov s týmito deťmi v Dominikovej škole, rovnako citlivo to vnímam a oceňujem u pracovníkov ArtEstu, ktorí v podstate ani ako pracovníci nevystupujú. Celú tú atmosféru v ArtEste a Hopi hope možno charakterizovať jedine termínmi „rodina“a „súdržnosť”. Domčo rád spomína svojich „kolegov v zamestnaní“ ako bratov a sestry. Človeka doženie až k slzám, keď ich sleduje, ako si počas divadelného vystúpenia navzájom pomáhajú a ako si prajú, keď sa niekomu podarí herecký výkon.
Nenásilným spôsobom sa dopracovali k stavu, že každý člen si tam prirodzene našiel to svoje, nakoľko život takéhoto ochotníckeho divadelného súboru zahŕňa aj organizačné záležitosti, výrobu kulís a divadelných pomôcok, hru na hudobné nástroje, vyjadrovanie pocitov a interpretáciu hier pohybom a tancom. Práve táto stránka ulahodila aj Domčovi, ako extrovertnému človiečikovi, ktorý miluje hudbu, tanec a cestovanie. Už predtým síce absolvoval vystúpenia scénického tanca, či zumby v lokálnych predstaveniach, ako člen iného OZ, ale tu môže svoj talent využiť naplno.
Aj keď sa aktuálne divadelníci v rámci sociálneho dištancingu fyzicky nestretávajú, pracovníci ArtEstu s nimi denne systematicky pracujú. Viackrát do dňa mávajú online komunitu v podobe kvízov a zdielania sa, nacvičovania scenárov a hudobných cvičení. Artesťáci dostávajú domáce úlohy, robia online prezentácie, alebo len tak kecajú cez Messenger. Dominik dostal napríklad za úlohu viesť online kurz domácej zumby cez Instagram, alebo Facebook. Nuda je pre neho neznáme slovo. Aj cez to všetko sa neustále sťažuje: „Kedy už konečne zmizne tá hlúpa Korona?!“ Veľmi rád by sa s nimi opäť stretol „naživo“.
Michal Čerevka