Chcem sa s vami podeliť o príbeh niekoho, kto bol veľmi dôležitou súčasťou môjho života. Bol to môj strýko Kelly (Kelly Owen Burk). Kelly sa narodil s Downovým syndrómom. Bol to jeden z najšťastnejších a najzábavnejších ľudí, akých som kedy stretol. 14 rokov sme sa s rodičmi o strýka Kellyho starali.
Kelly sa narodil v roku 1952. Rodina aj známi jeho rodičov kritizovali, že ho nedali do ústavu, ako to bolo v tých časoch bežné. Rodičia sa rozhodli vychovávať Kellyho spolu s jeho staršími a mladšími súrodencami; toto rozhodnutie mu pomohlo napredovať a rozvíjať sa. Viac ako 50 rokov žil Kelly v malom mestečku v západnom Texase. Osud však chcel, aby sa dostal do väčšieho mesta a ja som mu ho chcel celé poukazovať. Preto sme s kamarátmi vymysleli plán, ako by sme ho v meste zabavili, kam sa ísť najesť, ako ísť do kina, nákupného centra a podobne. Počas týchto výletov sa stal dokonalým znalcom cheeseburgerov!
Kelly bol neverbálny a potreboval pomoc so základnými každodennými činnosťami, ako je výber oblečenia, hygienické procedúry, príprava jedla, ale najesť sa vedel sám. Vedel som, že je už najedený, keď začal svoje jedlo ponúkať svojmu dalmatínovi Traversovi.
Kelly trávil väčšinu dňa pitím kávy a pozeraním televíznych show. Rýchlo sa udomácnil, chodil von pozorovať veveričky a jazdil na stacionárnom bicykli. Bál som sa ho však nechávať samého. Chcel som k nemu niekoho, s kým by sa cítil dobre. Našťastie, rodina a priatelia boli vždy ochotní pomôcť.
Občas sa ľudia pýtali, prečo sme ho nedali do ústavu a mali tak menej starostí. Nechápem túto otázku. Mal predsa nás – RODINU. Kelly bol naša RODINA.
To ma núti spomenúť si na animovaný film Lilo a Stich (Ohana znamená rodina). Rodina znamená, že nikto nezostane pozabudnutý alebo zabudnutý.
Niektorí ľudia v reštauráciách, keď zbadali Kellyho, dokonca požiadali o iné sedenie. Vlastne ich ľutujem, lebo ak žili svoj život takto, som si istý, že prišli o mnohé stretnutia s fantastickými ľuďmi.
Kelly sa vždy usmieval. Aj keď ľudí mohol jeho vzhľad odradiť, Kelly ich zvyčajne dostal svojou láskavosťou a typickým širokým úsmevom. Bolo to tak vždy a všade, kam prišiel. Ľudia ho milovali. Jeden rok sa u nás na oslave jeho narodením zišlo viac ako 75 ľudí. Na oslave sa jedli hamburgery a maľovalo sa na tvár.
V poslednom roku svojho života začal mať záchvaty. Nebol schopný chodiť a musel používať invalidný vozík, nedokázal sa najesť, sám chodiť na toaletu, nedokázal sa obliecť a stal sa v podstate závislým na pomoci ostatných. Ale uprostred všetkých týchto zmien, Kelly nikdy nestratil svoju radosť a schopnosť usmievať sa.
Trpezlivosť – to je to, čo som sa naučil. Kelly sa pohyboval veľmi pomaly a nemal predstavu o čase. Ak by som sa ho pokúsil popohnať, uzavrel by sa a odmietol by mi vyhovieť. Okamžite by potriasol hlavou, že nie a prst by si priložil na nos, aby mi ukázal, že je nešťastný.
Vždy som vedel, že mi na Kellyho živote záleží, že potrebuje byť milovaný, že si ho treba vážiť a zaobchádzať s ním s rešpektom. Môj život bol ovplyvnený Kellyho bezpodmienečnou láskou. Kelly ma potreboval, ale ja som ho vo svojom živote potreboval tiež. Potreboval som jeho schopnosť milovať, prejavovať láskavosť, nikdy nesúdiť, hľadať radosť v malých veciach, ako je napr. dobrý cheeseburger.
Je to smutné, ale Kelly v decembri 2016 zomrel. Nikdy naňho nezabudnem.
Jedného dňa som začal písať „Kellyho príbehy“, inšpirované jeho infantilným správaním a reakciami ľudí. Napríklad raz Kelly niesol vypchaté zviera. Samozrejme, všetci boli zvedaví, prečo sa 60-ročný muž prechádza s takouto rekvizitou. Ja a celá moja rodina sme však veľmi otvorení, preto sme nemali problém vysvetliť, že má Downov syndróm. Chcel som sa o tieto príbehy podeliť s bežnými deťmi. Z jeho vypchatého zvieraťa som v knihe urobil jeho kamaráta Kelsa.
Kellyho príbehy sú sériou plne ilustrovaných kníh zameraných na deti, aby ich naučili o Downovom syndróme a o tom, ako byť k sebe milí. Každá kniha má v zadnej časti otázky a odpovede – sú to otázky, ktoré by väčšina detí položila o Downovom syndróme. S každou knihou je tiež k dispozícii bezplatné stiahnutie piesne.
Je pre mňa dôležité udržať Kellyho dedičstvo nažive, pretože bol podstatnou súčasťou môjho života. Môj strýko ma dodnes udivuje - muž, ktorý vyrastal v malom mestečku, ktorý sa narodil so zdravotným postihnutím, by cez moje knihy mohol zasiahnuť veľa ľudí na celom svete prostredníctvom svojho posolstva láskavosti, lásky a akceptovania.
Lekcia v prvej knihe je o tímovej práci, ktorej súčasťou by mali byť aj tí, ktorí sú „iní“. Zároveň má povzbudiť deti, aby sa nebáli byť láskavé a milé. Druhá kniha otvára viacero problémov, ktorým deti čelia - šikanovanie, strata, smútok a beznádej. V tejto knihe sa Kelly rozhodol hľadať šťastie aj napriek ťažkým situáciám, a tým má byť príkladom pre čitateľa.
Každý život je dôležitý. Každý si zaslúži byť videný. Každý si zaslúži rešpekt. Každý si zaslúži láskavosť a ocenenie. Každý si zaslúži byť milovaný.
Zdroj: https://www.lovewhatmatters.com/down-syndrome-acceptance-memory/
Veronika Plesníková