Jack's Basket je nezisková organizácia, ktorej poslaním je podpora rodičov detí s Downovým syndrómom. Usiluje sa, aby každý budúci a nový rodič dieťatka s DS získal okamžitú podporu v rámci komunity. Cieľom organizácie je aj vzdelávať poskytovateľov zdravotnej starostlivosti o tom, ako diskutovať o diagnóze správnym spôsobom, pretože narodenie dieťatka s Downovým syndrómom je potrebné osláviť rovnako ako každé iné.
„Keď zistíte, že vaše dieťa má Downov syndróm, máte pocit, že vás nechali na opustenom ostrove. Máte pocit, že všetci vaši priatelia s bežnými deťmi pokračujú ďalej, kým váš svet sa prestal krútiť. Potom príde k vašim dverám košík. Je plný krásnych vecí, a čo je dôležitejšie, vy si uvedomujete, že nie ste sami. Za vami stojí celá organizácia, ktorá oslavuje narodenie vášho dokonalého dieťatka. Jack's Basket prináša pre vaše nové dieťa viac ako darčeky. Rodine, ktorá sa vydáva na novú cestu, prináša lásku, porozumenie a radosť.“
Keď sa blížili Jackove prvé narodeniny, chcela som priniesť niečo do nemocnice na oslavu jeho života. Premýšľala som o kvetoch, ale čím viac som si spomínala na emócie a okolnosti, ktoré som prežívala počas pobytu v nemocnici, vymýšľala som niečo väčšie a zmysluplnejšie. Čo keby sme dali rodine, akou je naša, darčekový kôš? Rodine, ktorá dostane správu, že ich dieťa má Downov syndróm? Viem, aké ťažké môže byť prijatie nečakanej správy, a ako ťažko sa nová situácia spracúva. Mať okolo seba iných ľudí, zdieľať s nimi svoje skúsenosti môže byť nádejou, pretože viete, že nie ste sami. Chceli sme povzbudiť rodinu, ako je tá naša, dať jej nádej do budúcnosti a podeliť sa o to, ako náš milý Jack zmenil naše životy k lepšiemu. Keď som hľadala zdroj informácií, neboli to knihy o Downovom syndróme, ale skúsenosti rodín, ktoré majú dieťa s Downovým syndrómom, ktoré milujú a žijú svoje životy. Tak som vytvorila kôš... Jackov košík.
Je to blahoželanie, sú to darčeky, ale aj oslava narodenia ich krásneho dieťatka.
Počet košov, ktoré sme vytvorili, postupne rástol.
Každý košík obsahuje tieto položky:
- Osobný list od Jackovej rodiny a inej rodiny, ktorá má dieťatko s Downovým syndrómom má pomôcť a povzbudiť rodinu na tejto novej, nečakanej ceste.
- Brožúry od rôznych organizácií majú pomôcť zvládnuť prvé kroky.
- Darčeky pre bábätko vrátane prikrývky, čiapočky, topánok a rozmanitých hračiek.
Autorkou myšlienky je Carissa Carrol. Dnes má okrem Jacka a staršieho syna Luka aj mladšiu dcérku.
Začiatkom júla 2012 sme zistili, že očakávame bábätko č. 2. Bolo to presne v rovnakom období, ako sme otehotneli s Lukom, našim prvým synom. Pri prvej návšteve lekára sme zistili, že predpokladaný termín pôrodu je štyri dni pred Lukovými 2. narodeninami. Ak to stručne zhrniem, počas tehotenstva som sa cítila skvele. Bola som aktívna, behala som, plávala a veľa sa prechádzala. V 20. týždni nám bábätko ukázali a povedali nám, že je zdravé, má zdravé srdiečko, že pekne rastie, a že je to chlapec! Okolo 32. týždňa sa ukázalo, že rastie a priberá pomalšie. Môj lekár nariadil ultrazvuk, aby skontroloval, či je všetko v poriadku. Aj v 39. týždni veľkosťou zaostával asi o 2 týždne. Povedali mi, že pravdepodobne budem mať menšie dieťa. Úprimne povedané, nikdy mi nenapadlo nič negatívne. Mala som pocit, že keby niečo nebolo v poriadku, na štyroch ultrazvukoch, ktoré som absolvovala, by sa niečo muselo ukázať.
V pondelok som išla na pedikúru. Prišli kontrakcie... Bola to náhoda, že vedľa sedela pani, ktorá bola pôrodnou sestrou v nemocnici, v ktorej sme plánovali pôrod! Volá sa Diane a je v našom neskoršom príbehu dôležitá.
Zavolala som Chrisovi a povedala mu, že sa musí vrátiť domov, keďže kontrakcie mám už každé 3 minúty. (Predtým, ako budem pokračovať, chcem povedať, že milujem nemocnicu, do ktorej sme šli a dúfam, že tu porodím viac detí... takže prosím, neberte to tak, že chcem niekoho obviňovať).
Dostali sme sa do nemocnice okolo 16:00 a ja som bola nadšená, že sa čoskoro stretneme s našim dieťatkom! Môj lekár bol toho večera preč, prišla jeho kolegyňa. Prišla okolo 19:00 a predstavila sa. Povedala: „Prišla som skoro, idem na večeru, a potom sa vrátim, aby sme rodili!“ Spýtala som sa jej: „Myslíte si, že to zvládneme pred polnocou? Náš najstarší syn má zajtra narodeniny, takže som zvedavá, či sa narodia v ten istý deň.“ V priebehu 10 minút nášho rozhovoru klesla srdcová frekvencia dieťaťa zo 130 na 70. Všetko nabralo rýchly spád. Lekárka povedala: „Je mi ľúto, ale musíme urobiť núdzovú sekciu.“ Chris sedel na neďalekom gauči a rušil hodiny na utorok. Bola som omotaná káblami a tlačili ma von dverami. Pozrela som sa na neho a všetko, čo som stihla povedať bolo, „Chris, prosím, modli sa.“
Keď som hľadela na strop na chirurgickom sále, stekali mi po tvári slzy. Priložili mi masku a povedali mi, že keď sa zobudím, moje dieťa tu už bude. Spýtala som sa ich: „Môžete ísť, prosím, po môjho manžela?“ Povedali: „Je nám ľúto, ale tu nemôže byť.“ Plakala som od strachu. Ešte som počula, že im prekáža môj náhrdelník. Mala som na krku jeden z mojich najobľúbenejších darčekov od Chrisa, môj náhrdelník s krížikom na krku, na mojom krku. Boh bol so mnou.
Prebudila ma akási žena, ktorá volala moje meno. Povedala, že dieťa je s mojím manželom. Spýtala som sa, či by ku mne mohol prísť. Povedali, že nie a vysvetlili, že sa potrebujem zotaviť ešte aspoň ďalších 30 až 45 minút. Len som tam ležala a plakala. Toto nie je to, čo som si naplánovala.
Kým som ja ležala, Chris, Jack a moja mama na mňa čakali.
Zdravotná sestra prišla za Chrisom s Jackom v náručí a spýtala sa ho: „Viete, čo je trizómia 21?“ Povedal: „Nie som si istý, o čom hovoríte?“
„Vedeli ste, že by mohol mať Downov syndróm? Sme presvedčení, že by mohol mať trizómiu 21, kvôli niektorým črtám, ktoré vykazuje. Ale nie sme si istí, kým neurobíme testy. Nízky svalový tonus, menšia hmotnosť, jeho opuchnuté oči...“
Chrisa požiadali, aby prišiel do ambulancie, aby mohli Jacka skontrolovať. Zostali s ním asi hodinu a pol, s tým dieťaťom, ktoré bolo ešte pred hodinou v mojom bruchu, a teraz tvrdili, že toto dieťa má Downov syndróm. Sedel na stoličke, a keď sestry niečo hovorili, nič nepočul. Povedal, že nič nepočul, lebo sa mu všetko rozplývalo.
Okolo 21:45 ma priviezli späť a ja som uvidela Chrisa, ako drží naše dieťa. Priniesol ho ku mne. Pozrela som na neho a neviem to presne povedať, čo sa stalo potom. Viem, že som počula, ako Chris hovorí, že „si myslia“, že má Downov syndróm. Moje oči sa naplnili slzami a ja som na neho len kričala. Moja mama prišla krátko nato: "Mami, dúfam, že sa mýlia." Modlili sme sa za Jacka, tak ako sme to urobili s Lukom, keď sa narodil. Modlili sme sa, lebo sme vedeli, že každý z nich je Jeho začiatkom a že každý z nich je dar od Boha, špeciálne pre nás.
Na druhý deň prišlo veľa návštev – lekári a rodina, ale stále nám chýbali informácie o Jackovom zdravotnom stave. Spomínate si na Dianu z nechtového štúdia? Keď videla moje meno na zozname pacientiek, prišla nás navštíviť. Už vedela, že Jack má Downov syndróm. V okamihu, keď prišla so širokým úsmevom na tvári, Jack sa začal dusiť. Chrisovi prikázala, aby stlačil tlačidlo zdravotnej sestry, ona zatiaľ otočila Jacka nadol a začala mu pevne tľapkať po chrbátiku. Jack sa sfarbil do modra až fialova. Vzápätí do izby vošli traja ľudia z JIS-ky a snažili sa Jacka rozdýchať. Na JIS-ke ho monitorovali a urobili mu niekoľko testov. Chcelo sa mi zvracať. Cítila som sa ako na hojdačke a chcela som niekam zmiznúť. Chris bol tiež zlomený. Po tvári mu stekali slzy.
Po niekoľkých hodinách prišiel neonatológ a hovoril s nami o Jackových vyšetreniach. Urobili mu vyšetrenia brušnej dutiny a všetko je v poriadku, iba vdýchol plodovú vodu. Aj echokardiogram má úplne normálny ako bežný novorodenec. Žiadna srdcová vada. Jack bol jednoducho zdravý novorodenec... s extra chromozómom.
Keď ľudia prvýkrát uvideli Jacka a vedeli, že má Downov syndróm, ich bežná reakcia bola: „Naozaj nevyzerá, že má Downov syndróm. Nemá veľa typických čŕt. Nevidím to, Carissa.“
Úprimne povedané, povedalo mi to toľko ľudí, že som začala premýšľať o tom, že sa lekári mýlia. Trpela som utkvelou predstavou, že nás lekár zavolá a povie, že sa mýlili. Dokonca som sa pýtala samej seba. Čo urobím? Všetkým som povedala, že dieťa má Downov syndróm a ono ho nemá. Ako to všetkým poviem? Čakala som na ten telefonát. Ale nikdy neprišiel.
A potom sa to stalo. O dva týždne sme sedeli na oddelení genetiky, kde nám vysvetlili, že ide o trizómiu chromozómu 21. Takže, žiadny omyl. Diagram, ktorý ukazoval usporiadanie Jackových chromozómov sa mi rozplynul v slzách. Moje dieťa naozaj malo Downov syndróm.
A potom to prišlo – neskutočný pocit úzkosti. Rozmýšľala som o všetkom, čo by som mala robiť: aké knihy by som mala čítať, aké cvičenia by som s Jackom mala robiť (áno, som si vedomá, že má iba 3 týždne)... Teraz, keď som vedela, že určite má Downov syndróm, pozerala som sa na neho a namiesto toho, aby som videla svoje dieťa, videla som Downov syndróm. Našťastie, to postupne pominulo a ja som zistila, že ho len chcem držať, cítiť ho, počúvať jeho zvuky a sledovať, ako spí. Začala som sa báť toho, že moja úzkosť a strach z neznáma kradnú moju radosť z toho, že som s dieťaťom. Občas som sa cítila taká sebecká, že plačem nad tým, že moje dieťa má Downov syndróm, pritom niektorí z mojich priateľov potratili, vyrovnali sa s neplodnosťou alebo stratili svoje milované dieťa. A ja plačem na Downovým syndrómom!
Veľkou oporou mi bol Chris. Povedal mi, že jeho prioritou je to, že Jack je náš syn a nechce ho v ničom obmedzovať len preto, že má Downov syndróm. „Ak bude chcieť niečo vyskúšať, dajme mu príležitosť, aby to skúsil.“
Jednou z prvých vecí, na ktorú som myslela, keď nám povedali, že Jack má Downov syndróm, bolo, ako to ovplyvní Luka. Keď som bola tehotná, predstavovala som si, ako sa delia o izbu, hrajú sa a súťažia vo všetkom a sú najlepšími priateľmi. Ako to bude teraz? Ako bude reagovať Luke na svojho brata? Aké to bude, keď vyrastú, a keď ľudia budú hovoriť o Jackovi nepríjemné veci? Bude na neho hrdý, bude ho chrániť, milovať ho a mať s ním mať trpezlivosť? Plakala som a premýšľala, čo bude pre Luka najlepšie. Tak sa tešil, že bude mať kamaráta. A čo všetko s ním chcel dokázať!
A potom mi to došlo: bude to jeho mladší brat, vždy to bude mladší brat, ktorého bude motivovať, povzbudzovať a bude jeho najlepším kamarátom. To bude pre Luka tá najlepšia motivácia. Luka to môže naučiť pochopiť, že veci nie sú samozrejmé, že Jack bude musieť tvrdšie pracovať, aby dosiahol veci, ktoré sú pre neho ľahké.
Všetko je jednoduchšie, ako sa zdalo. Luke sa zobudí a pýta sa, kde je Jack, pomôže mu s cumlíkom (aj keď to nie je potrebné), ukáže mu autá, objíme ho... Často myslím na rozhovor, ktorý jedného dňa budeme musieť s Lukom absolvovať, aby sme mu vysvetlili, že sa jeho brat narodil so špeciálnym chromozómom. Ako to urobiť čo najlepším spôsobom.
Ako sa blížili Jackove 1. narodeniny, rozmýšľala som, ako iným rodinám pomôcť na ich novej ceste a urobiť pre ne niečo, čo im pomôže, aby sa necítili ako na opustenom ostrove...
Veronika Plesníková
Zdroj: https://www.jacksbasket.org/
