Aktivity

Prehľad našej činnosti

Prehľad činnosti

Prehľad činnosti 2021

Január
  • riešili sme reklamácie súvisiace s distribúciou Slnečnice
  • konsolidujeme a kompletizujeme databázu členov
  • postupne pracujeme na rekonštrukcii webovej stránky
  • intenzívne sa riešilo očkovanie proti Covid 19 v snahe čo najskôr ľudí s DS zaočkovať
  • skompletizovali sme prvé tohtoročné číslo Slnečnice - mimochodom tento rok má Slnečnica už 25 rokov
  • nafotili sme sériu fotografií na ponožkovú výzvu
  • vyrobili sme plagátik na ponožkovú výzvu
  • pripravujeme akcie na 21.3.
  • dokončujeme a pripravujeme na vydanie knihu o Marekovi
  • nadviazali sme mediálnu spoluprácu s Dobrými novinami
  • pripomienkovali sme zákon o sociálnych dávkach
  • pripomienkujeme novelu školského zákona
Február
  • finišovali sme s prípravou knihy, príprava do tlače
  • finišovali sme s prípravou prvého tohtoročného čísla Slnečnice, momentálne sa tlačí
  • zasadalo Predsedníctvo SDS, hovorilo sa o ďalšom smerovaní SDS
  • veľmi dôležité: pripomienkovali sme nový školský zákon, koordinovali sme sa s viacerými partnerskými organizáciami a mali sme zastúpenie v odbornej subkomisii pre predškolské vzdelávanie (naša vízia inklúzie sa ukazuje ako správna a novela sa bude zrejme prerábať)
  • pripravovali sme a pripravujeme aktivity ku Svetovému dňu Downovho syndrómu, komunikujeme s partnerskými medzinárodnými organizáciami
  • odštartovali sme kampaň k Svetovému dňu DS, oslovili sme niektorých mediálne známych ľudí
  • riešili sme očkovanie ľudí s DS
  • zbierali sme videá - výsledok predstavíme 21.3. v rámci programu, ktorý pripravujeme
  • napísali sme niekoľko projektov a grantov
  • vyúčtovali sme minuloročné projekty
  • pripravili sme podklady na ročné zúčtovanie
  • rokovalo sa o spolupráci s našou partnerskou firmou Dedoles a pre Dedoles naše deti nafotili kampaň

 

Značky: 

Plán podujatí na rok 2020

V roku 2020 pripravujeme pre členov SDS veľa zaujímavých aktivít. Orientačný plán nájdete v tabuľke nižšie. Informácie o jednotlivých podujatiach budeme zverejňovať prostredníctvom našej web stránky a facebooku. V priebehu roka sa zvyčajte vyskytnú aj ďalšie akcie, tento zoznam preto nie je konečný. Sledujte nás a určite Vám neunikne žiadne zaujímavé podujatie. 

Nezabudnite, že pre účasť na akciách SDS je potrebné mať uhradený členský príspevok, o ktorom nájdete informácie TU.

Február
  • stretnutie predsedníctva
Marec
  • zimný pobyt SDS Veľká Rača
  • Profesia Days
  • kampaň Svetový deň DS
  • Slnečnica č. 1/2020
Máj
  • X. snem SDS vo Vrbove - 23. 5. 2020
Jún
  • Slnečnica č. 2/2020
  • výlet na Devín - v spolupráci s Profesiou
Júl
  • pobyt SDS v Hokovciach 5. 7. - 11. 7.
August
  • tábor SDS pre dospelákov
  • plavecký pobyt SDS v Liptovskom Jáne 16. 8. - 22. 8.
September
  • rozlúčka s letom - Smolenice
  • Slnečnica č. 3/2020
Október
  • plavecké preteky - Trenčín

December

  • vianočný večierok
  • Slnečnica č. 4/2020
celoročne
  • profesionálne fotenie a príprava kalendára na rok 2021

 

Plán podujatí na rok 2019

V roku 2019 pripravujeme pre členov SDS veľa zaujímavých aktivít. Orientačný plán nájdete v tabuľke nižšie. Informácie o jednotlivých podujatiach budeme zverejňovať prostredníctvom našej web stránky a facebooku. V priebehu roka sa zvyčajte vyskytnú aj ďalšie akcie, tento zoznam preto nie je konečný. Sledujte nás a určite Vám neunikne žiadne zaujímavé podujatie. 

Nezabudnite, že pre účasť na akciách SDS je potrebné mať uhradený členský príspevok, o ktorom nájdete informácie TU.

Február
  • stretnutie predsedníctva, plán aktivít na rok 2019
Marec
Máj
  • Slnečnica č. 2/2019
Jún
  • „Naše mesto“ na Devíne – v spolupráci s Profesiou (ZOO, opekačka, plavba loďou...)

Júl
August
  • tábor SDS pre dospelákov
  • plavecký pobyt, 18. - 24. 8. v Liptovskom Jáne

September
  • rozlúčka s letom
  • Pobyt pre najmenších
  • Slnečnica č. 3/2019
Október
  • plavecké preteky
  • stretnutie EDSA + konf. o chránenom bývaní

November
  • tvorivé dielne

December

  • vianočný večierok
  • Slnečnica č. 4/2019
Celoročne
  • profifotenie – tematicky ladené každý mesiac, výsledkom ktorého bude kalendár na r. 2020

 

Plán podujatí na rok 2018

V roku 2018 pripravujeme pre členov SDS veľa zaujímavých aktivít. Orientačný plán nájdete v tabuľke nižšie. Informácie o jednotlivých podujatiach budeme zverejňovať prostredníctvom našej web stránky a facebooku. V priebehu roka sa zvyčajte vyskytnú aj ďalšie akcie, tento zoznam preto nie je konečný. Sledujte nás a určite Vám neunikne žiadne zaujímavé podujatie. 

Nezabudnite, že pre účasť na akciách SDS je potrebné mať uhradený členský príspevok, o ktorom nájdete informácie TU.

Január
Február
  • stretnutie predsedníctva, príprava osláv SDS
  • pobyt v Belušských Slatinách organizovaný pre naše rodiny Trnavskou univerzitou
Marec
  • zimný pobyt SDS v Bachledovej doline
  • Svetový deň DS
  • Slnečnica č. 1/2018
Apríl
  • oslavy 25. výročia založenia SDS na Trenčianskom hrade
Máj
  • fotenie profesionálnym fotografom
Jún
  • Slnečnica č. 2/2018
  • pobyt pri mori s DS Klub Snina
Júl
  • pobyt SDS v Liptovskom Jáne
August
  • tábor SDS pre dospelákov
  • pobyt SDS pre najmenšie deti
September
  • rozlúčka s letom
  • konferencia s odborníkmi (Šustrová, Lezo)
  • Slnečnica č. 3/2018
Október
  • plavecké preteky
  • jesenné tvorivé dielne

December

  • vianočný večierok
  • Slnečnica č. 4/2018

 

Správy o činnosti 2014-2016

2014 - 2016

Správa o činnosti

Spoločnosť Downovho syndrómu na  Slovensku

Down Syndrome Society in Slovakia

Tallerova 4, 811 02 Bratislava – Staré mesto

–––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––-

Správa o činnosti SDS za roky 2014 až 2016

Vážené dámy, páni, milí hostia,

dovoľte mi aby som Vás oboznámil so správou za uplynulé funkčné obdobie od VIII. snemu Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku, ktorý sa konal dňa 10.mája 2014 v Košiciach.

Roky 2014 až 2016 boli pre našu Spoločnosť rokmi, kedy sme opäť priniesli ľuďom pestré akcie zamerané nielen na vzdelávanie, ale i na zábavu a odreagovanie. Do našich tvorivých aktivít sme zapojili množstvo dobrovoľníkov z radov študentov, pedagógov, lekárov, odborníkov, ale i rodičov.

Pre mňa ako predsedu spoločnosti, ktorý stojí na jej čele od roku 2005, to bola opäť ďalšia výzva ale i skúška navzájom. Výzva preto, lebo som išiel s Vami do niečoho nového a mohol som pokračovať v tom čo som začal a nedokončil. Skúšku sme skladali všetci, lebo sme sa mohli spoznať navzájom i v situáciách ktoré nám prinášajú naše aktivity a tie dajú poriadne načrieť do rezerv nás samotných. Pri tvorbe programov a aktivít sme vychádzali zo svojich možností či už kapacitných, ale i finančných. Naše aktivity sme organizovali až na základe prijatých 2% z daní , či úspešných grantov a darov od sponzorov.

Cieľom a snahou vedenia spoločnosti bolo naplniť uznesenie zo VIII. Snemu, pokračovať v trojročnom volebnom období s cieľmi spoločnosti, v súlade so stanovami spoločnosti, rozumne vynaložiť získané finančné prostriedky na aktivity v prospech ľudí s Downovým syndrómom, a informovanosť verejnosť o pripravovaných voľno-časových aktivitách ľudí s Downovým syndrómom.

Naši členovia sa zúčastňovali na rôznych podujatiach organizovaných SHR, ZPMP, SHŠO a rôznych odborných spoločností. Sme členovia viacerých strešných organizácií: Asociácie organizácií zdravotne postihnutých občanov, Slovenskej humanitnej rady, Európskej asociácie pre Downov syndróm a Medzinárodnej organizácie pre DS – Down Syndrome Internationale , SHŠO a AOPP v SR

Medzi našich najbližších spolupracovníkov v uplynulom trojročnom období a aj tí ktorí finančne prispeli na naše aktivity patria: Down-syndróm Klub Snina ako organizátor pobytov pri mori a spoluorganizátor letných rekondičných pobytov SDS.LL studio Bratislava tlačiareň pri grafickej úprave Slnečnice od roku 2012, 2x Nadácia VÚB, Art-Est Košice pri reprezentácii Spoločnosti na kultúrnych podujatiach na Slovensku i v zahraničí, a ďalší.

O všetkých našich akciách sme prinášali podrobné správy, reportáže, fotografie a postrehy v časopise spoločnosti Slnečnica ročník č.17, č.18, č.19 a č.20. a tak isto sú podrobné správy o činnosti, pozvánky na podujatia a fotodokumentácie uverejňované na webovej stránke Spoločnosti www.downovsyndrom.sk.

 

Zloženie po VIII.sneme:

Predsedníctvo SDS: Ing. Róbert Lezo – predseda SDS, Ing. Mária Srnáková – I.podpredseda SDS, Ing. Ingrid Ráczová – II.podpredseda SDS, Pavol Hyclák, Peter Filip, Ing. Eva Grebečiová, Mgr. Eva Barlíková, Peter Kalmár /členovia/ , Ing. Dáša Krátka

Revízna komisia: Ing. Dušan Fabian, Peter Koleno, Drahomíra Sláviková

Slnečnica – redakčná rada :

1. Daša Krátka /Kúty/ - šéfredaktor, 2. Mária Srnáková, 3. Daniela Divílková, 4. Jarmila Kolenová , 5. Eva Barlíková - odstúpila v r. 2016, 6. Róbert Lezo, 7. Pavol Hyclák,

So Slnečnicou aktívne pomáhala členka predsedníctva – Eva Grebečiová a grafik Rastislav Sedláček.
 

ČINNOSŤ ZA ROK 2014

Organizačné zmeny SDS:

Vedenie SDS sa od posledného snemu zmenilo o dvoch členov. Na prvom zasadnutí novozvoleného predsedníctva 11.7.2014 bol za predsedu zvolený Róbert Lezo, za podpredsedov boli zvolení: Ingrid Ráczová a Mária Srnáková. Na spoločnom zasadnutí predsedníctva a redakčnej rady bola zjednotená funkcia šéfredaktora a predseda RR. Stala sa ňou Dáša Krátka. Nová inovovaná Slnečnica , sa tvorí elektronicky na web-e od r.2008. Grafické práce robí Rastislav Sedláček. Predsedníctvo sa stretlo za toto funkčné obdobie 3 krát v mestách Košice, Terchová, a Trenčín.

Kongresy a konferencie s odbornou tematikou:

  • VIII. Snem Spoločnosti Down.syndromu na Slovensku 10.5.2014 v Košiciach – do kolektívu predsedníctva sme prizvali 3 nové tváre od ktorých sme očakávali aj nové nápady (P.Kalmár, E.Barlíková a P.Filip)

  • Urobme si radosť – 10.5.2014 nesúťažná prehliadka umeleckých prejavov ľudí s DS a ich kamarátov realizovalo Združenie ArtEst Košice pod vedením Petra Kalmára bola sprievodným programom VIII.snemu SDS v Košiciach

Kultúrne a športové podujatia:

  • Svetový deň Downovho syndrómu v Budapešti 21.marec – na javisku sa stretli tri krajiny Maďarsko, Poľsko a Slovensko, Nás zastupovalo druženie ArtEst z Košíc pod vedením PaedDr. Lívie Kalmárovej. Veselé divadlo otvorilo priestory deťom s Down.syndrómom.

  • ART Est reprezentovalo Slovensko v Holandsku v oblasti samostatného života a zamestnávania ľudí s DS. Ďalšie konferencie v rámci projektu Grundtvig prebehli v marci v Budapešti a máji 2015 v Košiciach. SDS bola ako garant projektu.

  • 21.3.- svetový deň Downovho syndrómu – Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku aj k tomuto dňu vydala tlačovú správu a umiestnila ju na spravodajské servre.

  • SME AKO VY 13.1.-3.2. 2014 v Bratislave Spojená škola sv.Františka z Assisi, potom 4.3.-31.3.2014 Café Luxor Bratislava ukončenie. Následne sa výstava obrazov presunula do Trnavy a jej priestorov MAX-u a potom do Nitry, do Trenčína a späť do Trnavy do Trnavskej univerzity . Koncom roka 2014 sa výstava presunula do Košíc a potom do prešovského Maxu

  • V októbri 2014 prebehlo dofotenie 12 detí zo Sniny a rozšírila sa výstava SME AKO VY.

 

Rekondičné pobyty pre deti s DS spolu s rodinnými príslušníkmi:

  • Terchová 2014 – termíny júl 2014, dva turnusy 6.7-12.7. a 12.7.-19.7.2014. Vedúcim pobytov bol Róbert Lezo. Pobyty boli organizované pre 50 rodín, zúčastnili sa rodiny s deťmi od jedného do 35 rokov. Na dva týždne navštívili Terchovú deti, ktoré majú radi vodu, koníky, turistiku a matematiku pani Netty Engels. Pobyty sa uskutočnili vďaka podpore MPSVaR SR. Nadviazala sa spolupráca s K-7 psovodmi záchranármi

  • Kokava nad Rimavicou 2014 – termín 11.8 - 16.8.2014. Vedúca pobytu Mgr. Viktória Husovcová, nadviazala tak na pobyty z Dudiniec, Piatrovej , Duchonky a Sávnice kde sa opäť stretli naši starší downíci-dospeláci od 15r. Aj tentoraz to bol pobyt bez rodičov. Pobyt bol s viacerým asistentmi v prírode, na chate Hámor.

 

Publikačná činnosť 2014:

Slnečnica – dve čísla Slnečnice ročník 18, realizácia -vydavateľstvo LL studio Bratislava, predsedkyňa RR Dáša Krátka, grafická úprava Rastislav Sedláček

www.downovsyndrom.sk – ukončil sa 1.upgrade oficiálnej webovej stránky spoločnosti Downovho syndrómu ktorá sa prvý krát spustila z 29.10.2004. Jej zmenou bol poverený RNDr. Andrej Krátky s manželkou Ing. Dášou Krátkou.

Aj Ty si medzi nami vítaný- autorka PhDr. Terézia Drdulová- metodický materiál pre pedagógov MŠ k integrácii, kde aj za SDS sa dávali podklady k príprave materiálu. Je dostupný na www.mat.iedu.sk

 

Legislatíva:

Činnosť predsedníctva v zmysle platných stanov SDS, a uznesenia VIII.snemu, kde s povereným mandátom sa zmenilo sídlo Spoločnosti Down.syndrómu z Limbovej 14, na Tallerovu 4 v Bratislave od 6.8.2014, pričom musela prebehnúť aj zmena stanov- adresy Spoločnosti.

SDS patrí k pravidelným prijímateľom 2% z daní, a svoju činnosť financuje z projektov, darov a členských príspevkov.
 

ČINNOSŤ ZA ROK 2015

Na novej webovej stránky Spoločnosti na ktorej sa dá s minimálnymi nákladmi komunikovať a taktiež pripravovať Slnečnicu. Počas roka sa predsedníctvo stretlo v mestách tri krát v Terchovej a jeden krát virtuálne prostredníctvom web-u.

Granty a financovanie akcií spoločnosti:

V roku 2015 sme nedostali dotáciu z MPSVaR SR na Slnečnicu ani na letné rekondičné pobyty. Deťom a dospelým ľuďom s Downovým syndrómom sme tak nemohli uhradiť celý pobyt v plnej výške. Rodičia si pobyt uhrádzali sami, odborníkom a študentom sme hradili pobyt z prostriedkov SDS.

Na naše voľnočasové aktivity sme použili financie od sponzorov a hlavne grantov.

 
Akcie 2015

Projekty:

Tašky pre Československú spoločnosť mikrobiologickú v BA – Začiatkom v októbra 2014 nás oslovila pani Andrea Horníková z Prírodovedeckej fakulty UK v Bratislave s myšlienkou o spoluprácu pri kreslení na látkové tašky. Po krátkej telefonickej komunikácii a vymenení si niekoľko mailov slovo dalo slovo a rozbehol sa darcovský projekt.

Úlohou bolo do apríla 2015 pre Československú spoločnosť mikrobiologickú so sídlom na PRIF UK v Bratislave nakresliť kresby na 100 látkových tašiek. Spoločnosť usporadúvala v Hotely Patria na Štrbskom plese medzinárodný kongres Hot topics in microbiology, kde každý účastník dostal materiály a plátennú pomaľovanú tašku od našich ľudí s Downovým syndrómom. Všetko potrebné nám dodali a tak sa kreslenie rozdelilo na partie detí v Trnave, v Trenčíne, v Nitre a v Bratislave. Po odovzdaní celého projektu Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku na účet pribudlo 500,- Eur.

Veľká vďaka patrí pani DOC. RNDR. HELENE BUJDÁKOVEJ, CSc. , ktorá tento projekt zastrešovala ako i šikovným deťom s DS, ktoré spestrili svojimi kresbami tašky a povzniesli mienku o ľuďoch s Downovým syndrómom s ich pohľadom na svet očami farieb.

  • Implementácia dokumentu OSN „Dohovor o právach osôb so zdravotným postihnutím“ pod záštitou Jany Žitňanskej, poslankyňa Európskeho parlamentu (EKR)-seminár spojený s diskusiou: (príprava projektu pre V4 - súčasný stav a ako ďalej)

  • Podpora voľby JUDr. Zuzany Stavrovskej listom a rokovaniami k voľbe Komisárky pre osoby so zdravotným postihnutím

  • Advokáti ProBono- podpísaná spolupráca s advokátmi pre rodiny ktoré potrebujú právne poradenstvo a nemôžu si ho finančne dovoliť

  • Súdne rozhodnutie od Ústavného súdu (JUDr. M.Matiaško) – porušenie práva na integráciu pre divča s DS Elu G. – veľmi dôležitý krok pre integráciu a inklúziu ďalších detí .

- Podporili sme propagačne v časopise Slnečnica 2/2015 projekt BIVIO – Centrum prípravy a zamestnanosti ľudí s MP

Kultúrne a športové podujatia:

  • Betliar 8.5.2015 Deň matiek – klub Gemer zorganizoval na netradičnom mieste v kaštiely s podporou starostu a folklóru popoludnie pre matky s rodinami klubu.

  • SME AKO VY- výstava ČB fotografií ľudí s Downovým syndrómom, pokračuje aj tento rok.

  • Krst knihy Stačí ľúbiť vydalo ZPMP v SR ako nepredajnú publikáciu, v ktorej sa opisujú životné príbehy rodín s deťmi s rôznymi druhmi zdravotného postihnutia.

  • Integračný festival v Košiciach 23.9.-24.9. – organizátor ArtEst pod vedením Lívie Kalmárovej zorganizoval festival dramatickej tvorivosti, na ktorom sa zúčastnili deti s DS zo Slovenska, Česka i Maďarska.

  • Hudbou k srdcu- 26.2.2015- hudobno-dramatický koncert pri príležitosti 10.výročia školskej integrácie v Čiernom v spolupráci so ZUŠ M.R.Štefánika Čadca.

  • Americká putujúca deka na Slovensku - medzinárodný projekt u nás pod patronátom Daniely Divílkovej, kde aj ľudia po Slovensku uverejňovali svoje životné príbehy a fotografie.

  • Stretnutie CZ a SK zástupcov predsedníctva v Starom Smokovci 21.-23.8.2015 – s výmenou skúseností v práci s deťmi a ľuďmi s DS, rozvinutie nápadov na ďalšiu spoluprácu .

  • Vznik nového divadelného klubu v Trenčíne s názvom ARCO, kde nacvičujú vystúpenia aj ľudia s DS. Ich prvé predstavenie sa konalo 12.6.2016 na Deň krivých zrkadiel.

  • Úspešní športovci s DS aj tento rok prinášajú medaile: Gizka Bíliková (vybojovala už 20.olympijských medailí, Filip Graňo-kovboj v sedle súťaží a darí samu aj v USA, Mária Lezová na MS Slovenska v Nových Zámkoch získala 10 medailí.

Rekondičné pobyty pre deti a dospelých s DS spolu s rodinnými príslušníkmi:

  • Terchová 2015termín 4.7.- 11.7.2015, jeden turnus. Vedúci pobytov Róbert Lezo. Pobytu sa zúčastnili rodiny, s deťmi od jedného do 35 rokov. Pozvanie prijala muzikoterapeutka p.Abtová, ktorá viedla muzikálnu dielňu, skaut Peťo Filip a Janka Langová. Robili sa aj výlety do okolia Terchovej, navštívili nás psovodi z K-7. Pobyty sa niesli s témou skautskej školy a praktickej zručnosti.

  • Zimný pobyt Terchová 6.2.-8.2. 2015 víkendová lyžovačka pre 16 rodín

  • Belušské Slatiny 2015 – termín august 2015. Vedúca pobytu Adriana Pilná a Evka Barlíková. Pobyt dospelých ľudí s DS od 15.rokov sa organizoval v znamení všetkých 4.ročných období, zúčastilo sa na ňom 20 dospelákov. Pobyt bol podporený Nadáciou VÚB !

  • Petrčane 24.8.-2.9.2015 – pobyt v Chorvátsku pri mori organizoval Down syndróm klub Snina pre deti s DS. Vedúci pobytu bol Štefan Hodničák. Aj tento pobyt podporila Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku

Publikačná činnosť 2015:

Slnečnica – 3 čísla Slnečnice ročníka č.19, (marec, máj september), vydáva Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku, realizácia -vydavateľstvo Tlačiareň LL Studio Bratislava, šéfredaktorka Dáša Krátka, grafické práce Rastislav Sedláček

Príručka – Chceme naše dieťa integrovať do základnej školy – tvorí zadnú stranu Slnečnice č.3/2015 garantom príručky je Dáša Krátka

Končí predaj knihy Diagnóza Downov syndróm, autorka prof. MUDr. Mária Šustrová CSc.- ktorú vydala Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku. Začali prebiehať prípravy na elektronické vydanie tejto knihy, so súhlasom autorky.

ČINNOSŤ ZA ROK 2016

FINANCOVANIE SPOLOČNOSTI V ROKU 2016.

V roku 2016 sme dostali dotáciu z Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny na tlač časopisu Slnečnica a na letný pobyty dospelákov sme získali prostriedky z Nadácie VÚB. Ostatné financovanie prebiehalo z darovaných 2% z Vašich daní a finančného daru od SOFTIP-u pri príležitosti 25.výročia vzniku firmy, finančný dar od firmy Medirex za reklamu v Slnečnici, Mesta Trenčín a SPV.

AKCIE SPOLOČNOSTI V ROKU 2016

Projekty

- Projekt Slovenskej putujúcej deky – deka sa predstavila na letnom rekondičnom pobyt v Liptovskom Jáne, garantom putujúcej deky po Slovensku je člen predsedníctva Peter Filip. Deku pre SDS-ku vyrobila pani Mgr. Petra Gáfriková, ktorá je asistentkou 17.ročnej Dorotky zo Sliača.

- Spoločnosť DS vstúpila do roku kedy oslavovala 20 výročie vzniku svojho časopisu Slnečnica

- Spoločnosť DS – začala spolupracovať intenzívnejšie s ÚPSVaR pri adopciách detí s DS.

Kultúrne a športové podujatia:

  • 21.marec- svetový deň Downovho syndrómu- tlačová správa SDS, ZPMP a SOCIA vyšla na všetkých spravodajských serveroch , prebehli rozhovory pre bratislavskú televíziu a SRO.

  • 21.marec sa oslavoval v Down syndróm klub Snina a oslava 10.výročia vzniku klubu. Program spestril aj ArtEst s divadlom Hopi Hope a DS klub Snina. Ďalšie miesto stretnutia downíkov bol Poprad, Materské centrum Bambino, kde prebehli tvorivé dielne.

  • CESTY – marec 2016 , STV natáčala dokument s režisérom Munkom v Bratislavskej Radničke venovaný ľuďom s DS (zamestnanie, práca a uplatnenie v živote).

  • VIAMO- podpísanie zmluvy s VÚB o možnosti el. platby členského a darov pre SDS-ku.

  • Facebook Downov syndróm bol spustený od r.2012. Priniesol ďalšie zdroje komunikácie medzi rodičmi, ale hlavne spestril fotogalériu a spustil neformálnejšiu komunikáciu medzi mladšími rodičmi.

  • Prvý ročník Plaveckých pretekov ZZM a 1.Majstrovstvá Slovenska v plávaní ľudí s DS pod záštitou primátora mesta Trenčín Mgr. Richarda Rybníčka v spolupráci s SPV 20.5.2016 Trenčín.

  • PRAHA- Oslavy 25.výročia Downsyndrom.cz (Praha 21.10.2016) – príhovor v parlamente ČR – R.Lezo a M. Šustrová aktivity SDS , vystúpenie divadla Hopi-Hope z Košíc pod vedením P.Kalmára v divadle v Prahe, zúčastnili sa na nich aj členovia predsedníctva SDS.

  • LOGO SDS- predstavené nové logo už v 5/2016 na plaveckých pretekoch v Trenčíne

  • Tretí upgrade webovej stránky www.downovsyndrom.sk spustený v 6/2016 RNDr. Andrej Krátky a Ing. Dáša Krátka

  • Videoklip k pesničke od Mira Jaroša – o inakosti, zúčastnil sa je malý Alexejko Polomský s DS

  • Tenisové rozcvičky a cvičenia s Jannet Husárovou – pre deti z BA a okolia organizačne zastrešovala Zuzka Krchňavá s ambulancie DS v Bratislave.

  • Ocenenie Filipa Graňa od MŠ SR Petra Plavčana – za dosiahnuté športové výsledky na Svetových hrách špeciálnej letnej olympiády.

  • Ocenenie Sáry Hyclákovej – prvé miesto XXI, ročníku medzinárodnej súťaže výtvarnej tvorivosti detí a mládeže Zelený svet 2016 v B.Bystrici

  • SHŠO – nová hromadná prihláška za SDS-ku ako člena, nakoľko dochádza k neovej preregistrácii podľa nového zákona o športe.

  • Nezisková organizácia Vstúpte n.o. Malacky- oslávila 6.11.2016 ...10.výročie svojho vzniku

  • Divadlo Dúhadlo – 20.11.2016 predstavenie Vec: Žiadosť o prijatie ...takisto oslávilo 10.výročie svojho vzniku, pri ktorom stál náš bývalý t.č. už nie medzi nami šéfredaktor Dr. Damián Vizár.

  • Predsedníctvo a RR na svoju žiadosť opúšťa Evka Barlíková (z rodinných dôvodov)

Rekondičné pobyty pre deti a dospelých s DS spolu s rodinnými príslušníkmi:

  • Zima Terchová 5.2.-7.2.2016 – Zimný pobyt pre ľudí s DS. Vedúci pobytu Róbert Lezo s manželkou. Pobytu sa zúčastnili rodiny s deťmi od jedného do 35 rokov 13 rodín.

  • Čičmany, jún 2016– pobyt organizovala TU v Trnave pre 5 rodín s deťmi s DS a bol zameraný na obnovu duchovných hodnôt rodiny. Lektormi pobytu bola dekanka fakulty prof. Maria Šmídová a rektor fakulty prof. Marek Šmíd.

  • Liptovský Ján, 9.7.-16.7.2016. Vedúci pobytu Róbert Lezo s manželkou. Zmena nového prostredia prilákala 33 rodín kde pobyt bol spestrený hudobnou dielňou pani Abtovej a skautom Peťom Filipom.

  • Slávnica , 25.7.-30.7.2016. Vedúca pobytu Aďka Pilná. Štvrtý krát sa samostatný pobyt dospelých ľudí s DS od 15.rokov organizoval v Slávnici – Podhorí.

  • Chorvátsko 2016 – 6/2016 v Chorvátsku zorganizoval Down syndróm klub Snina pobyt pri mori pre deti s DS, vedúci pobytu Štefan Hodničák.

Publikačná činnosť 2016:

Slnečnica – štyri čísla Slnečnice 20.ročník celofarebne, vydáva Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku, realizácia LL Studio s.r.o. Predseda redakčnej rady Dáša Krátka, a Slnečnica sa niesla v duchu 20.výročia, kde sme oslovili zakladateľky aby prispeli článkami a spomienkami na svoje začiatky v redakčnej rade Slnečnica

Elektronická podoba knihy Diagnóza Downov syndróm- elektronické spracovanie pripravil a odborne konzultoval RNDr. Andrej Krátky. Autor knihy je prof. MUDr. Mária Šustrová CSc, vydavateľ je Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku

 

Prijímatelia 2% z daní – zaradenie SDS opäť medzi prijímateľov z 2% vašich daní od r.2009

Granty – všetky granty boli čerpané v zmysle predmetu zmluvy a riadne vyúčtované a dokladované účtovne aj vizuálne fotografiami, prostredníctvom časopisu Slnečnica a aj web-www.downovsyndrom.sk.

Sponzori:

So sponzormi bola spísaná zmluva o predmete darovania financií. Darované peniaze boli riadne vyúčtované podľa predmetu zmlúv. Všetci sponzori dostali ďakovný list.

Peniaze od darcov boli rozdelené podľa želania predstaviteľov firiem na akcie Spoločnosti a vydávanie časopisu Slnečnica.

Naša Spoločnosť je od roku 2009 zapojené do projektu DOBRÝ ANJEL a tak o finančnú pomoc môžu zažiadať tí, čo to najviac potrebujú. Oznam o tomto projekte sme priniesli podrobnejšie informácie v Slnečnici 2/2009 a reklama bežala aj v televízii a časopise Slnečnica.

Dobrovoľníci:

V rokoch 2014-2016 sme zapojili do našej činnosti dobrovoľníkov z radov rodičov, ale i študentov , lekárov, pedagógov a hercov. Pracovali bez nároku na honorár a odpracovali desiatky hodín dobrovoľníckej práce. Ich počet sa rozrástol pri organizovaní rekondičných pobytov, putovných výstav SME AKO VY , plaveckých pretekov Spoločnosti DS.

Účtovníctvo:

Účtovníctvo Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku už od roku 2006 vedie nezávislá účtovná firma z Dubnice nad Váhom, pod vedením p. Anny Hrušovskej. Internú kontrolu prevádzala kontrolná komisia dva krát v priebehu kalendárneho roka a vyhotovuje písomnú zápisnicu, ktorú predkladá predsedníctvu.

Financie : r. 2014-2016: 2% z daní, MPSVaR, Nadácia VÚB, SPV, Mesto Trenčín, Medirex, Softip a.s, JAKO a.s. , členské príspevky a dary fyzických osôb.

Záver:

Pri našej už viac ako 23.ročnej práci pre zlepšenie kvality života ľudí s Downovým syndrómom môžu byť členovia predsedníctva ako aj  ďalší aktívni členovia právom hrdí na to, že dokážu pracovať na profesionálnej úrovni pri zachovaní systému dobrovoľníctva.

Dovoľte mi, aby som sa aj na tomto mieste poďakoval všetkým členom predsedníctva, revíznej komisie a redakčnej rady Slnečnice, dobrovoľným pracovníkom, rodinným príslušníkom a najmä deťom s Downovým syndrómom a ich rodičom, ktorí sa aktívne zapojili do našich aktivít pri organizovaní podujatí SDS: čí už letných rekondičných pobytov, vydávaniu Slnečnice, kultúrnych a športových podujatí. Ďakujem všetkým, ktorí pomohli pri zlepšovaní verejnej mienky o problematike Downovho syndrómu a pri začleňovaní našich detí do spoločnosti ako aj šírení osvety o ľuďoch s Downovým syndrómom. Vďaka patrí všetkým nápomocným ľuďom, ktorí prispeli financiami, darmi, radami ale i pomocnou rukou v uplynulom trojročnom období.

Ďalej by som chcel poďakovať všetkým predškolským a školským zariadeniam, DSS, špeciálnym školám a zamestnávateľom, že prijímajú ľudí s Downovým syndrómom a začleňujú ich do bežných výchovno-vzdelávacích i pracovných procesov a vytvárajú im adekvátne podmienky ich špecifickým potrebám.

Veľmi si vážim prácu všetkých, ktorí nám v priebehu týchto rokov pomohli pri organizovaní akcií, pri administratívnych prácach, pri vydávaní časopisu Slnečnica a pri zaobstarávaní finančných prostriedkov pre spoločnosť.

Poďakovanie patrí aj MPSVaR, Nadácii VÚB, a firmám, ktoré sa snažili podporovať naše aktivity formou posudzovania projektov, prideľovaním a darovaním financií na konkrétne akcie.

Veľká vďaka patrí všetkých obetavým ľuďom, ktorí popri vlastných problémoch si našli trocha času, aby pomohli svojim blížnym a najmä našim deťom s Downovým syndrómom.

 

Trenčín, 20.máj 2017

 

Ing. Róbert Lezo

Predseda Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku

Správa o hospodárení

Sumy získané v jednotlivých rokoch:

rok

2016

2015

2014

2013

2012

2011

2010

2009

suma

10 721 €

9 538,70 €

9 228,89 €

10 090,82 €

8 373,47 €

7 784,62 €

9 122,56 €

12 432,34 €

 

 

Daňové priznanie 2014

Daňové priznanie 2015

Daňové priznanie 2016

Správa kontrolnej komisie

Správa kontrolnej komisie Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku (skrátene SDS) a správa o jej činnosti od mája 2014 do mája 2017

Kontrolná komisia SDS v zložení Ing. Fabian Dušan, p. Koleno Peter a Ing. Sláviková Drahoslava bola zvolená na VIII. Sneme SDS dňa 10. 05. 2014.

Základné povinnosti a úlohy kontrolnej komisie vychádzajú najmä z článku VIII Stanov SDS, v ktorom je v bode 5. uvedené, že: „Kontrolná komisia kontroluje plnenie uznesení snemu a predsedníctva ako aj hospodárenie v spoločnosti.“ Prácu komisie ovplyvňujú aj príslušné ustanovenia aktuálnych právnych noriem, najmä v oblasti ekonomicko-hospodárskej a administratívnej.

V hodnotenom období sa členovia kontrolnej komisie zamerali na sledovanie plnenia odporúčaní kontrolných orgánov štátnej správy, kontrolu účtovných dokladov, zápisníc z rokovaní predsedníctva a kontrolu správy majetku spoločnosti a inventarizácie. Prioritnú pozornosť kontrolná komisia venovala kontrole hospodárenia a nakladania s finančnými prostriedkami a tiež kontrole zúčtovania a využitia poskytnutých finančných prostriedkov vyúčtovaných projektov a finančných príspevkov (letný tábor dospelákov spolufinancovaný Nadáciou VÚB, a.s. v rokoch 2015 a 2016 a vydávanie 20. ročníka časopisu Slnečnica spolufinancované MPSVaR SR v roku 2016). Pri hodnotení plnenia jednotlivých úloh môžeme konštatovať, že predseda spoločnosti ako aj členovia predsedníctva, resp. výkonný výbor stanovené úlohy plnili.

V správach o hospodárení SDS za jednotlivé roky, ktoré spracovala nezávislá firma – Účtovníctvo – Anna Hrušovská, Dubnica nad Váhom na základe Zmluvy o vedení účtovníctva uzavretej v roku 2006, sú podané presné údaje o čerpaní finančných zdrojov.

Kontrolná komisia konštatuje, že všetky účtovné doklady a účtovné operácie súvisiace s hospodárením SDS spĺňajú ustanovenia platných predpisov, sú kryté rozpočtom a právoplatnými rozhodnutiami predsedníctva. Pri kontrole účtovných dokladov neboli zistené žiadne nedostatky. Použitie finančných prostriedkov bolo hospodárne, v súlade s platnými zásadami našej spoločnosti a v súlade s účelom, na ktorý boli poskytnuté. Hlavná kniha a účtovný denník sú riadne vedené a archivované. Cestovné príkazy sú založené prehľadne podľa dátumov. Ročné uzávierky a výkazy ziskov a strát za jednotlivé roky 2014 – 2016 boli vypracované riadne a v predpísaných termínoch odoslané na Slovenský štatistický úrad. Rovnako daňové priznania k dani z príjmov právnickej osoby za uvedené roky boli spracované a v riadnych termínoch podané na daňový úrad.

K plneniu uznesení zo VIII. Snemu SDS kontrolná komisia konštatuje, že uvedený snem uložil predsedníctvu iba jedno uznesenie – predsedníctvu dalo mandát na zmenu adresy sídla spoločnosti. Uvedené uznesenie bolo splnené zaregistrovaním zmeny stanov SDS na Ministerstve vnútra SR zo dňa 06. 08. 2014, kde je uvedené, že sídlo spoločnosti je Tallerova 4, 811 02 Bratislava – Staré mesto.

Kontrolná komisia počas funkčného obdobia zasadala štyri krát. Dva krát sa jeden z jej členov zúčastnil zasadnutia Predsedníctva SDS.

Komisia zo svojej činnosti vypracovala správy k príslušným účtovným uzávierkam a hospodáreniu Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku. Za rok 2014 to bola správa zo dňa 18. 05. 2015, za rok 2015 správa zo dňa 16. 05. 2016 a za rok 2016 správa zo dňa 08. 05. 2017. V záveroch každej z uvedených správ kontrolná komisia odporúčala najbližšiemu Snemu SDS správu schváliť. Všetky uvedené správy sú archivované a ich kópie tvoria prílohu tejto súhrnnej správy.

Záverom kontrolná komisia vyslovuje poďakovanie predsedovi spoločnosti, členom predsedníctva SDS, ako aj členom redakčnej rady časopisu Slnečnica za ich činnosť a súčinnosť v hodnotenom období.

Za kontrolnú komisiu:

Fabian Dušan

Koleno Peter

Sláviková Drahoslava

Príloha: Správa kontrolnej komisie k účtovnej uzávierke a hospodáreniu SDS za rok 2014

Správa kontrolnej komisie k účtovnej uzávierke a hospodáreniu SDS za rok 2015

Správa kontrolnej komisie k účtovnej uzávierke a hospodáreniu SDS za rok 2016

V Trenčíne, dňa 18. 05. 2017
Schválil IX. Snem SDS, 20. mája 2017 v Trenčíne.

 

Správa redakčnej rady Slnečnice

Počet vydaných čísel časopisu:

  • r. 2014 – 2 vydania

  • r. 2015 – 3 vydania

  • r. 2016 – 4 vydania

  • r. 2017 – 1 vydanie – č. 2 sa pripravuje

Členmi redakčnej rady boli:

1. Daša Krátka /Kúty/ - šéfredaktor

2. Mária Srnáková /Suchá nad Parnou/

3. Daniela Divílková /Trenčín/

4. Jarmila Kolenová /Púchov/

5. Eva Barlíková /Nová Ľubovňa/ - odstúpila v r. 2016

6. Róbert Lezo /Trenčín/

7. Pavol Hyclák /Kežmarok/

 

So Slnečnicou aktívne pomáhali – Rastislav Sedláček a Eva Grebečiová.

Tlač v náklade 1000 – 1200 ks - Bratislava, digitálna tlačiareň LL studio.

Od r. 2015 je grafikom Slnečnice Rastislav Sedláček.

 

Produkčné náklady:

- grafické spracovanie, tlač, distribúcia

r. 2014

Náklady na Slnečnicu spolu: 2 676,60 €

Náklady na jedno číslo: 1 338,30 €

r. 2015

Náklady na Slnečnicu spolu: 4 259,32 €

Náklady na jedno číslo: 1 419,77 €

r. 2016

Náklady na Slnečnicu spolu: 6 774,21 €

Náklady na jedno číslo: 1 693,55 €

Ďakujem členom redakčnej rady a ďalším aktívnym členom za pomoc s príspevkami a korektúrami.
 

Ďalšie publikačné aktivity

Od roku 2016 máme novú webstránku downovsyndrom.sk. Stránku sme realizovali svojpomocne – manželia Krátki. Na stránke je okrem základných infomácií o DS aj fotogaléria našich akcií, archív Slnečnice, elektronická prihláška do spoločnosti, možnosť finančnej podpory prostredníctvom VIAMO, možnosť písať blogy a ďalšie.

Prihlášky cez web:

r. 2014 - 14

r. 2015 - 28

r. 2016 – 22 + 2

r. 2017 – 10 + 4

Elektronická publikácia Diagnóza Downov syndróm – od spustenia predaja v r. 2016 sa predalo 7 kníh (cena 8.90/ks, spolu 62.30 Eur) a niekoľko slnečníc.

Od roku 2016 máme aj nové logo SDS, ktoré navrhol Eduard Jánošík, za čo mu v mene spoločnosti ďakujem.

Uznesenie Snemu

Uznesenie IX. snemu SDS

VEC: IX. SNEM Spoločnosti Downovho syndrómu

DÁTUM: 20/05/2017 10:30 ~ 14:00

MIESTO: budova AZZP, Bezručova 1012, Trenčín

ÚČASTNÍCI: podľa prezenčnej listiny

ODOVZDANÉ (KOMU): predsedníctvo SDS, archív

 

ĎALŠIE STRETNUTIE: do 20/05/2020

PRIPRAVIL: M. Grebeči, S. Stehová

POSLANÉ: 20/05/2017

TOTAL PAGES / POČET STRÁN: 1

I. Snem berie na vedomie a schvaľuje

a. Správu predsedníctva SDS o činnosti za uplynulé funkčné obdobie

b. Správu o hospodárení za uplynulé funkčné obdobie

c. Správu kontrolnej komisie

d. Správu redakčnej rady Slnečnice

e. Správu volebnej komisie

 

II. Snem schvaľuje

a. Výšku členského príspevku v sume 20,00€ / rok

b. Predsedníctvo SDS podľa výsledku volieb v zložení:

• Pavol Hyclák (Kežmarok)

• Ing. Daša Krátka (Kúty)

• Peter Filip (Trnava)

• Ing. Róbert Lezo (Trenčín)

• Ing. Ingrid Ráczová (Nitra)

• Ing. Mária Srnáková (Suchá nad Parnou)

• Lenka Chovancová (Bratislava)

• Ing. Evka Grebečiová (Bratislava)

• Peter Kalmár (Košice)

c. Kontrolnú komisiu SDS podľa výsledku volieb v zložení:

• Peter Koleno (Púchov)

• Dušan Fabian (Trenčín)

• Drahoslava Sláviková (Beluša)

 

Overil: Drahoslava Sláviková Miloš Grebeči, Silvia Stehová

členovia návrhovej komisie

Trenčín 20.5.2017

Správy o činnosti 2017-2020

2017 - 2020

Správa o činnosti

Spoločnosť Downovho syndrómu na  Slovensku

Down Syndrome Society in Slovakia

Tallerova 4, 811 02 Bratislava – Staré mesto

–––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––-

Správa o činnosti SDS za roky 2017 až 2020

Vážené dámy, páni, milí hostia,

dovoľte mi aby som Vás oboznámil so správou za uplynulé funkčné obdobie od IX. snemu Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku, ktorý sa konal dňa 20.mája 2017 v Trenčine.

Roky 2017 až 2020 boli pre našu Spoločnosť rokmi, kedy sme opäť priniesli ľuďom pestré akcie zamerané nielen na vzdelávanie, ale i na zábavu a odreagovanie. Do našich tvorivých aktivít sme opäť zapojili množstvo dobrovoľníkov z radov študentov, pedagógov, lekárov, odborníkov, ale i rodičov.

Pre mňa ako predsedu spoločnosti, ktorý stojí na jej čele od roku 2005, to bola opäť ďalšia práca ale i skúška navzájom s kolektívom, ktorí ste si na sneme zvolili. Pracovať na niečom novom a mohol som pokračovať aj v tom čo som začal a nedokončil spolu so svojim kolektívom. Skúšku sme skladali všetci, lebo sme sa mohli spoznať navzájom i v situáciách ktoré nám prinášajú naše aktivity a tie dajú poriadne načrieť do rezerv nás samotných. Pri tvorbe programov a aktivít sme vychádzali zo svojich možností či už kapacitných, ale i finančných. Naše aktivity sme organizovali až na základe prijatých 2% z daní , či úspešných grantov a darov od sponzorov.

Cieľom a snahou vedenia spoločnosti bolo naplniť uznesenie zo IX. Snemu, pokračovať v trojročnom volebnom období s cieľmi spoločnosti, v súlade so stanovami spoločnosti, rozumne vynaložiť získané finančné prostriedky na aktivity v prospech ľudí s Downovým syndrómom, a informovanosť verejnosť o pripravovaných voľno-časových aktivitách ľudí s Downovým syndrómom.

Naši členovia sa zúčastňovali na rôznych podujatiach organizovaných SHR, ZPMP, ŠOS a rôznych odborných spoločností. Sme členovia viacerých strešných organizácií: Asociácie organizácií zdravotne postihnutých občanov, Slovenskej humanitnej rady, Európskej asociácie pre Downov syndróm a Medzinárodnej organizácie pre DS – Down Syndrome Internationale , ŠOS a AOPP v SR

Medzi našich najbližších spolupracovníkov v uplynulom viac ako trojročnom období a aj tí ktorí finančne prispeli na naše aktivity patria: Down-syndróm Klub Snina ako organizátor pobytov pri mori. LL studio Bratislava tlačiareň pri grafickej úprave Slnečnice od roku 2012, Dedoles, SOFTIP a.s., PROFESIA SK pri prezentácii Spoločnosti na podujatiach na Slovensku i v zahraničí, ale i ďalší nemenovaní-veľa krát i anonymní.

O všetkých našich akciách sme prinášali podrobné správy, reportáže, fotografie a postrehy v časopise spoločnosti Slnečnica ročník č.21, č.22, č.23, č.24. a tak isto sú podrobné správy o činnosti, pozvánky na podujatia a fotodokumentácie uverejňované na webovej stránke Spoločnosti www.downovsyndrom.sk a FB Spoločnosti Downovho syndrómu.

 

Zloženie po IX.sneme:

Predsedníctvo SDS: Ing. Róbert Lezo – predseda SDS, Ing. Mária Srnáková – I.podpredseda SDS, Ing. Ingrid Ráczová – II.podpredseda SDS, Pavol Hyclák, Peter Filip, Ing. Eva Grebečiová, Ing. Lenka Chovancová, Peter Kalmár /členovia/ , Ing. Dáša Krátka

 

Kontrolná komisia: Ing. Dušan Fabian, Peter Koleno, Ing. Drahomíra Sláviková

 

Slnečnica – redakčná rada :

1. Daša Krátka /Kúty/ - šéfredaktor, 2. Mária Srnáková, 3. Daniela Divílková, 4. Jarmila Kolenová , 5. Veronika Plesníková - nastúpila v r. 2019, 6. Róbert Lezo,

So Slnečnicou aktívne pomáhal s distribúciou – Andrej Krátky a grafik Eduard Jánošík.

 

ČINNOSŤ ZA ROK 2017

Organizačné zmeny SDS:

Vedenie SDS sa od posledného snemu zmenilo o dvoch členov. Na prvom zasadnutí novozvoleného predsedníctva 11.7.2017 bol za predsedu zvolený Róbert Lezo, za podpredsedov boli zvolení: Ingrid Ráczová a Mária Srnáková. Na spoločnom zasadnutí predsedníctva a redakčnej rady bola zjednotená funkcia šéfredaktora a predseda RR. Stala sa ňou Dáša Krátka. Nová inovovaná Slnečnica , sa tvorí elektronicky na web-e od r.2008. Grafické práce robí Eduard Jánošík. Predsedníctvo sa stretlo za toto funkčné obdobie 4 krát ...elektronické a v mestách Trnava, Bratislava a Trenčín.

 

Kongresy a konferencie s odbornou tematikou:

  • IX. Snem Spoločnosti Down.syndromu na Slovensku 20.5.2017 v Trenčíne – do kolektívu predsedníctva sme prizvali novú posilu tváre od ktorých sme očakávali aj nové nápady (Lenku Chovancovú)

  • Oceňovanie osobností s DS – 20.5.2017 naše združenie ocenilo 11 ľudí s DS za ich zásluhy a reprezentáciu Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku v športe a kultúre a to doma ale i v zahraničí

 

Kultúrne a športové podujatia:

  • 21.3.- svetový deň Downovho syndrómu – Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku aj k tomuto dňu vydala tlačovú správu a umiestnila ju na spravodajské servre.

  • Projekt Nadácie Sl.Sporiteľne 6.10.-9.10. 2017 v Modre Hotel pod Lipou bol zameraný pre deti od 6.mesiacov do 3.rokov pod vedením Martinky Rehákovej

  • Strasssburg – pozvanie od europloslankyne Janky Žitňanskej do EP pre deti Adam Fabian., Marek Srnák , Peter Hodničák a ich sprievodcov

  • Plavecké preteky – 6.5.2017 v Trenčíne, 2.ročník s medzinárodnou účasťou 35 klubov, 100 pretekárov z toho 33 žien , (SDS ako organizátor a Paralympijský výbor a Mesto Trenčín ako spoluorganizátor)

 

 

Rekondičné pobyty pre deti s DS spolu s rodinnými príslušníkmi:

  • Liptovský Ján 2017 – termín júl 2017, turnus 9.7-16.7. 2017. Vedúcim pobytov bol Róbert Lezo. Pobyt bol organizovaný pre 37 rodín, zúčastnili sa rodiny s deťmi od jedného do 35 rokov. Na týždne navštívili L.Ján deti, ktoré majú radi vodu, koníky, turistiku, matematiku podľa p. Netty Engels,, a skauta Peťa Filipa. Pobyty sa uskutočnili vďaka podpore MPSVaR SR.

  • Belušské Slatiny 2017 – termín 31.7. - 5.8.2017. Vedúca pobytu Andrea Pilná, nadviazala tak na pobyty z Dudiniec, Piatrovej , Duchonky a Slávnice , Kokavy nad Rimavicou kde sa opäť stretli naši starší downíci-dospeláci od 15r. Aj tentoraz to bol pobyt bez rodičov. Pobyt bol pre 24 detí s DS s viacerým asistentmi v prírode, na chate Cementár.

 

Publikačná činnosť 2017:

Slnečnica – štyri čísla Slnečnice ročník 21, realizácia -vydavateľstvo LL studio Bratislava, predsedkyňa RR Dáša Krátka, grafická úprava Eduard Jánošík

www.downovsyndrom.sk prvý rok po upgrade oficiálnej webovej stránky spoločnosti Downovho syndrómu ktorá sa prvý krát spustila z 29.10.2004. Jej zmenou bol poverený RNDr. Andrej Krátky s manželkou Ing. Dášou Krátkou.

Diagnóza Downov syndróm- autorka Prof. MUDr. Mária Šustrová CSc. PhDr. Odborná literatúra SDS prešla do elektronickej podoby, podklady pripravili sa dávali podklady RNDr. Andrej Krátky s manželkou Ing. Dášou Krátkou a je dostupná na www.downovsyndrom.sk k objednaniu.

 

Legislatíva:

Činnosť predsedníctva v zmysle platných stanov SDS, a uznesenia IX.snemu, so sídlom Spoločnosti Down.syndrómu : Tallerova 4 v Bratislave (od 6.8.2014, pričom musela prebehnúť aj zmena stanov- adresy Spoločnosti)

SDS patrí k pravidelným prijímateľom 2% z daní, a svoju činnosť financuje z projektov, darov a členských príspevkov. Projekty: MPSVaR projekt na Slnečnicu 2.500,- Eur a MPSVaR projekt na pobyty 5.000,- Eur.

 

ČINNOSŤ ZA ROK 2018

Na novej webovej stránky Spoločnosti na ktorej sa dá s minimálnymi nákladmi komunikovať a taktiež pripravovať Slnečnicu. Počas roka sa predsedníctvo stretlo v mestách tri krát v Trenčíne, v Trnave a jeden krát virtuálne prostredníctvom web-u.

 

Granty a financovanie akcií spoločnosti:

V roku 2018 sme dostali dotáciu z MPSVaR SR na Slnečnicu ani na letné rekondičné pobyty. Deťom a dospelým ľuďom s Downovým syndrómom sme tak nemohli uhradiť celý pobyt v plnej výške. Rodičia si pobyt uhrádzali sami, odborníkom a študentom sme hradili pobyt z prostriedkov SDS. Na naše voľnočasové aktivity sme použili financie od sponzorov SOFTIP, PROFESIA a hlavne grantov od TSK Trenčín, Projekty: MPSVaR projekt na Slnečnicu 3.000,- Eur a MPSVaR projekt na pobyty 4.400,- Eur.

 
Akcie 2018

Projekty:

  • Advokáti ProBono- podpísaná spolupráca s advokátmi pre rodiny ktoré potrebujú právne poradenstvo a nemôžu si ho finančne dovoliť

 

Kultúrne a športové podujatia:

 

  • Tento rok sa niesol v znamení osláv 25. výročia založenia SDS , ktoré vyvrcholili na Hrade v Trenčíne v máji celodenným programom a svojou účasťou nás poctila aj p,Netty Engels, Cora Holder, a Dagmar Dzúrová s českými priateľmi

  • AKTUÁLNE Zdravotné problémy ľudí s Downovým syndrómom konferencia . Konferencia Na SZU 14.9.2018 pod záštitou Europoslankyne Janky Žitňanskej.

  • Výlet loďou na Devín, projekt Nadácie Pontis v spolupráci s Profesiou .

  • X.Národné hry Špec.olympiád v Šamoríne v 6/2018, kde sa konal výber športovcov pre AbuDhabí

  • Oslavy 15.r. založenia DS Klub Snina v 4/2018 zorganizoval Štefan Hodničák

  • V 2/2028 - Reprezentačný ples Trnavskej univerzity v Trnave k zviditeľneniu našej Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku na Smolenickom zámku (za SDS sa zúčastnila Mária Srnáková s manželom)

  • 24.6.2018 sa uskutočnil Benefičný koncert pre Spoločnosť DS v Senohrade, ktorý organizovala Schola Cantorum

  • Profesia – brožúra Výpomoc so srdcom, podpora zamestnávania ľudí s handicapom spolupráca, životopisy ľudí so ZŤP zverejňované bez finančných poplatkov

  • Vianočný večierok – december 2018 v spolupráci s UpDown sa konalo v BA Mikulášske posedenie s programom pre deti

  • Ocenenie AOPP prvý ročník - návrh podala SDS na lekárku Prof. Doc.MUDr. Máriu Šustrovú, ktorá získala ocenenie Môj lekár

  • Plavecké preteky – október 2018 v Trenčíne, 3.ročník s medzinárodnou účasťou okolo, 100 pretekárov pod záštitou primátora mesta Trenčín, (Paralympijský výbor a Mesto Trenčín ako spoluorganizátor)

 

Rekondičné pobyty pre deti a dospelých s DS spolu s rodinnými príslušníkmi:

  • Liptovský Ján 2018termín 1.7.- 8.7.2018, jeden turnus. Vedúci pobytu Ján Rehák. Pobytu sa zúčastnili rodiny, s deťmi od jedného do 35 rokov (31 rodín). Pozvanie prijali, skaut Peťo Filip a Janka Langová. Robili sa aj výlety do okolia Terchovej, hľadal sa poklad, pracovalo sa deťmi podľa prac.listov Feuresteina pod vedením Maťky Rehákovej. Pobyty sa niesli s témou skautskej školy a praktickej zručnosti. Pobyt bol podporený príspevkom z 2% dani

  • Belušské Slatiny 2018 – termín august 2018. Vedúca pobytu Adriana Pilná. Pobyt dospelých ľudí s DS od 15.rokov sa organizoval v znamení všetkých 4.ročných období, zúčastnilo sa na ňom 22 dospelákov. Pobyt bol podporený príspevkom z 2% dani

  • Chorvátsko 6/2018 – pobyt v Chorvátsku pri mori organizoval Down syndróm klub Snina pre deti s DS. Vedúci pobytu bol Štefan Hodničák. Aj tento pobyt podporila Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku s príspevkom 2% z daní pre členov SDS

  • Bachledka 2018 – zimný pobyt pre deti s DS a ich rodiny, vedúca pobytu Ing.Dáša Krátka s manželom Andrejom

 

Publikačná činnosť 2018:

Slnečnica – 4 čísla Slnečnice ročníka č.22, (marec, máj, september, december), vydáva Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku, realizácia -vydavateľstvo Tlačiareň LL Studio Bratislava, šéfredaktorka Dáša Krátka, grafické práce Eduard Jánošík

Predstavenie nového loga SDS od r.2018.

Skončil sa predaj knihy Diagnóza Downov syndróm, autorka prof. MUDr. Mária Šustrová CSc.- ktorú vydala Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku. Prebiehal už predaj jej elektronickej verzie tejto knihy, so súhlasom autorky. Predsedníctvo sa stretlo za toto funkčné obdobie 3 krát v mestách Trenčín, Trnava a Vrbov.

 

ČINNOSŤ ZA ROK 2019

 

FINANCOVANIE SPOLOČNOSTI V ROKU 2019.

V roku 2019 sme dostali dotáciu z Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny na tlač časopisu Slnečnica a na letný pobyty dospelákov sme získali prostriedky z Dedoles kampane ku svetovému dňu DS. Ostatné financovanie prebiehalo z darovaných 2% z Vašich daní a finančného daru od SOFTIP-u, finančný dar od Mesta Trenčín a SPV.

Projekty: MPSVaR projekt na Slnečnicu 3.000,- Eur a MPSVaR projekt na pobyty 6.000,- Eur.

 

AKCIE SPOLOČNOSTI V ROKU 2019

 

Projekty

- Projekt Slovenskej putujúcej deky – deka sa predstavila na letnom rekondičnom pobyt v Liptovskom Jáne, garantom putujúcej deky po Slovensku je člen predsedníctva Peter Filip. Deku pre SDS-ku vyrobila pani Mgr. Petra Gáfriková, ktorá bola asistentkou vtedy 17.ročnej Dorotky zo Sliača.

Kultúrne a športové podujatia:

  • 21.marec- svetový deň Downovho syndrómu- tlačová správa SDS, ZPMP a SOCIA vyšla na všetkých spravodajských serveroch , prebehli rozhovory pre bratislavskú televíziu a SRO.

  • Štvrtý ročník Plaveckých pretekov ZZM a 4.Majstrovstvá Slovenska v plávaní ľudí s DS pod záštitou primátora mesta Trenčín Mgr. Richarda Rybníčka v spolupráci s SPV v 9/2019 Trenčín.

  • Ocenenie AOPP druhý ročník - návrh podala SDS na Mgr.Ľubicu Procházkovú, ktorá získala ocenenie Moja sestra

  • Na návrh Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku vybrala komisia pani prof. doc. MUDr. Máriu Šustrovú, CSc., na ocenenie štátnym vyznamenaním Pribinov kríž III. triedy pri príležitosti 27. výročia vzniku Slovenskej republiky. Pribinov kríž sa zapožičiava občanom Slovenska, ktorí sa významne zaslúžili o hospodársky, sociálny alebo kultúrny rozvoj Slovenska. Toto ocenenie prevzala 2. 1. 2020 z rúk prezidentky SR

  • Vianočné posedenie s Mikulášom v spolupráci s OZ UpDown v 12/2019

Rekondičné pobyty pre deti a dospelých s DS spolu s rodinnými príslušníkmi:

  • Zima Bachledka 22.3.-25.3.2019 – Zimný pobyt pre ľudí s DS. Vedúca pobytu Dáša Krátka s manželom. Pobytu sa zúčastnili rodiny s deťmi od jedného do 35 rokov, spolu 21 rodín.

  • Liptovský Ján, 7.7.-14.7.2019. Vedúci pobytu Ján Rehák s manželkou. Rodinný rekodničný pobyt, kde sme prilákali 35 rodín kde pobyt bol spestrený so skautom Peťom Filipom a animátormi Jankou Langovou a Braňom Augustínom.

  • B.Slatiny , 19.8.-24.8.2019. Vedúca pobytu Aďka Pilná. X-tý krát sa už samostatný pobyt dospelých ľudí s DS od 15.rokov organizoval v krásnom prostredí lesov v zariadení Cementár.

  • Liptovský Ján 18.8.-24.8.2019 Vedúci pobytu Lezo Róbert s manželkou – prvý plavecký kemp pre 12 rodín so zameraním sa na zdokonaľovanie plaveckých techník

 

Tašky pre kongres Československú spoločnosť mikrobiologickú, ktorý bol v septembri 18-21.9.2019  v Hotely Sorea Hutnik I a II.  V Tatranskej Lomnici (28.kongres CSSM) . Tašky sa maľovali pre Československú spoločnosť mikrobiologická so sídlom na PRIF UK v Bratislave.

Každý účastník kongresu dostane materiály a plátennú maľovanú tašku od Vás. Kreslili sme na tašky v stacionári AZZP v Trenčíne, v praktickej škole v Trenčíne a na letnom pobyte detí s DS v Liptovskom Jáne.

 

Publikačná činnosť 2019:

Slnečnica – štyri čísla Slnečnice 23.ročník celofarebne, vydáva Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku, realizácia LL Studio s.r.o. Predseda redakčnej rady Dáša Krátka, a grafická úprava Eduard Jánošík

Kalendár A3 na rok 2020 fotografie detí p.Veronika Plesníková, vydala Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku

Elektronická podoba knihy Diagnóza Downov syndróm- elektronické spracovanie pripravil a odborne konzultoval RNDr. Andrej Krátky. Autor knihy je prof. MUDr. Mária Šustrová CSc, vydavateľ je Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku

Predsedníctvo sa stretlo za toto funkčné obdobie 3 krát v mestách Trnava, Vrbov a Poprad

 

ČINNOSŤ ZA ROK 2019

 

 

FINANCOVANIE SPOLOČNOSTI V ROKU 2019.

V roku 2019 sme dostali dotáciu z Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny na tlač časopisu Slnečnica a na letný pobyty dospelákov sme získali prostriedky z Dedoles kampane ku svetovému dňu DS. Ostatné financovanie prebiehalo z darovaných 2% z Vašich daní a finančného daru od SOFTIP-u, finančný dar od Mesta Trenčín a SPV.

Projekty: MPSVaR projekt na Slnečnicu 3.000,- Eur a MPSVaR projekt na pobyty 6.000,- Eur.

 

AKCIE SPOLOČNOSTI V ROKU 2020

 

Projekty a čínnosti sme museli prispôsobiť a plánovať podľa epidemiologickej situácie na Slovensku, aby sme chránili zdravie našich detí a nás. Bol to pre nás ťažký rok -plný obmedzení

 

Kultúrne a športové podujatia:

  • 21.marec- svetový deň Downovho syndrómu- tlačová správa SDS, ZPMP a SOCIA vyšla na všetkých spravodajských serveroch , prebehli rozhovory pre bratislavskú televíziu a SRO.

  • Video detí s DS spustené cez FB (vytvoril Paľo Štugel,) s názvom Čo vidíš?

  • TV Lux - Doma je doma relácie o živote dieťaťa s DS a jeho hodnoty pre rodinu, na pozvanie prof. M.Šmídovej sa natáčania zúčastnil Lezo Róbert v máji 2020

  • Projekt 365 – spustené predstavovanie detí s DS a ich rámčekovanie na každý deň iné dieťa s DS Veronika Plesníková

  • Vianočné posedenie s Mikulášom v spolupráci s OZ UpDown stretnutie rodín organizovala za SDS Evka Grebečiová

  • Príprava na akreditáciu – 3-ročného študijného Mgr. odboru Counseling v spolupráci s Trnavskou univerzitou v Trnave. (od 10/2020)

 

Rekondičné pobyty pre deti a dospelých s DS spolu s rodinnými príslušníkmi:

  • Zima Oščadnica 6.3.-8.3.2020 – Zimný pobyt pre ľudí s DS. Vedúca pobytu Evka Grebečiová Pobytu sa zúčastnili spolu 16 rodín.

  • Hokovce, 2020. Vedúci pobytu Ján Rehák s manželkou. Rodinný rekondičný pobyt, sme museli zrušiť pre zhoršujúcu sa epidemiologickú situáciu.

  • B.Slatiny , 2.8.-7.8.2020. Vedúca pobytu Aďka Pilná a jej kolektív, samostatný pobyt dospelých ľudí s DS od 15 do 30.rokov organizoval v krásnom prostredí lesov v zariadení Cementár s finančnou podporou DEDOLES, Zúčastnilo sa ho 24 detí

  • Liptovský Ján 16.8.-22.8.2020 Vedúci pobytu Lezo Róbert s manželkou – druhý plavecký kemp pre 15 rodín so zameraním sa na zdokonaľovanie plaveckých techník

  • Bojnice – Rozlúčka s letom organizačne zastrešila Veronika Plesíková s manželom (Peter Filip, Veronika Plesníková, Janko Rehák) pripravili výkendovku pre rodiny s deťmi s DS . Posledný augustový víkend sa tu stretlo 27 rodín,

 

Publikačná činnosť 2020:

Slnečnica – štyri čísla Slnečnice 24.ročník celofarebne, vydáva Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku, realizácia LL Studio s.r.o. Predseda redakčnej rady Dáša Krátka, a grafická úprava Eduard Jánošík

Stolový kalendár na r.2021, vydavateľ je Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku, fotografie Veronika Plesníková, grafická úprava Pavol Štugel.

Predsedníctvo sa stretlo za toto funkčné obdobie 3 krát v mestách Bratislava, a potom už len elektronicky

 

 

FINANCOVANIE SPOLOČNOSTI V ROKU 2020.

V roku 2020 sme dostali dotáciu z Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny na tlač časopisu Slnečnica a na letný pobyty dospelákov sme získali prostriedky z Dedoles kampane ku svetovému dňu DS. Ostatné financovanie prebiehalo z darovaných 2% z Vašich daní a finančného daru od SOFTIP-u, PSA Pegueot.

Projekty: MPSVaR projekt na Slnečnicu 3.000,- Eur.

Prijímatelia 2% z daní – SDS

Granty – všetky granty boli čerpané v zmysle predmetu zmluvy a riadne vyúčtované a dokladované účtovne aj vizuálne fotografiami, prostredníctvom časopisu Slnečnica , web-www.downovsyndrom.sk a FB Spoločnosti Downovho syndrómu

 

 

Sponzori:

So sponzormi bola spísaná zmluva o predmete darovania financií. Darované peniaze boli riadne vyúčtované podľa predmetu zmlúv. Všetci sponzori dostali ďakovný list, fotodokumentáciu a darčeky od SDS.

Peniaze od darcov boli rozdelené podľa želania predstaviteľov firiem na akcie Spoločnosti a vydávanie časopisu Slnečnica.

Naša Spoločnosť je od roku 2009 zapojené do projektu DOBRÝ ANJEL a tak o finančnú pomoc môžu zažiadať tí, čo to najviac potrebujú. Oznam o tomto projekte sme priniesli podrobnejšie informácie v Slnečnici 2/2009 a reklama bežala aj v televízii a časopise Slnečnica.

 

Dobrovoľníci:

V rokoch 2017-2020 sme zapojili do našej činnosti dobrovoľníkov z radov rodičov, ale i študentov , lekárov, pedagógov a hercov. Pracovali bez nároku na honorár a odpracovali desiatky hodín dobrovoľníckej práce. Ich počet sa rozrástol pri organizovaní rekondičných pobytov, putovných výstav SME AKO VY , 4.ročníkov medzinárodných plaveckých pretekov v Trenčíne Spoločnosti Downovho syndrómu.

 

Účtovníctvo:

Účtovníctvo Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku už od roku 2006 vedie nezávislá účtovná firma z Dubnice nad Váhom, pod vedením p. Anny Hrušovskej. Internú kontrolu prevádzala kontrolná komisia v priebehu kalendárneho roka a vyhotovuje písomnú zápisnicu, ktorú predkladá predsedníctvu. Tak isto prebiehali súbežne administratívne kontroly z MPSVaR na čerpané dotácie.

Financie : r. 2017-2020: 2% z daní, MPSVaR, Nadácia VÚB a Pontis, SPV, Mesto Trenčín, Dedoles, Profesia, Softip a.s, JAKO a.s. , TSK Trenčín, PSA Pegueot, členské príspevky a dary fyzických osôb.

Záver:

Pri našej už viac ako 27.ročnej práci pre zlepšenie kvality života ľudí s Downovým syndrómom môžu byť členovia predsedníctva ako aj  ďalší aktívni členovia právom hrdí na to, že dokážu pracovať na profesionálnej úrovni pri zachovaní systému dobrovoľníctva.

Dovoľte mi, aby som sa aj na tomto mieste poďakoval všetkým členom predsedníctva, revíznej komisie a redakčnej rady Slnečnice, dobrovoľným pracovníkom, rodinným príslušníkom a najmä deťom s Downovým syndrómom a ich rodičom, ktorí sa aktívne zapojili do našich aktivít pri organizovaní podujatí SDS: čí už letných rekondičných pobytov, vydávaniu Slnečnice, kultúrnych a športových podujatí. Ďakujem všetkým, ktorí pomohli pri zlepšovaní verejnej mienky o problematike Downovho syndrómu a pri začleňovaní našich detí do spoločnosti ako aj šírení osvety o ľuďoch s Downovým syndrómom. Vďaka patrí všetkým nápomocným ľuďom, ktorí prispeli financiami, darmi, radami ale i pomocnou rukou v uplynulom trojročnom období.

Ďalej by som chcel poďakovať všetkým predškolským a školským zariadeniam, DSS, špeciálnym školám a zamestnávateľom, že prijímajú ľudí s Downovým syndrómom a začleňujú ich do bežných výchovno-vzdelávacích i pracovných procesov a vytvárajú im adekvátne podmienky ich špecifickým potrebám.

Veľmi si vážim prácu všetkých, ktorí nám v priebehu týchto rokov pomohli pri organizovaní akcií, pri administratívnych prácach, pri vydávaní časopisu Slnečnica a pri zaobstarávaní finančných prostriedkov pre našu spoločnosť.

Poďakovanie patrí aj MPSVaR, Nadácii VÚB, a firmám, ktoré sa snažili podporovať naše aktivity formou posudzovania projektov, prideľovaním a darovaním financií na konkrétne akcie.

Veľká vďaka patrí všetkých obetavým ľuďom, ktorí popri vlastných problémoch si našli trocha času, aby pomohli svojim blížnym a najmä našim deťom s Downovým syndrómom.

Trenčín, 16.júl, 2021 Ing. Róbert Lezo Predseda Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku

Správa o hospodárení

ň

 

 

Správa kontrolnej komisie

Správa kontrolnej komisie Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku (skrátene SDS) a správa o jej činnosti od mája 2017 do júla 2021

 

Kontrolu vykonávala Kontrolná komisia SDS v zložení: Ing. Dušan Fabian Dušan, p. Peter Koleno a Ing. Drahoslava Sláviková.

Základné povinnosti a úlohy kontrolnej komisie vychádzajú najmä z článku VIII Stanov SDS, v ktorom je v bode 5. uvedené, že: „Kontrolná komisia kontroluje plnenie uznesení snemu a predsedníctva ako aj hospodárenie v spoločnosti.“ Prácu komisie ovplyvňujú aj príslušné ustanovenia aktuálnych právnych noriem, najmä v oblasti ekonomicko-hospodárskej a administratívnej.

V hodnotenom období sa členovia kontrolnej komisie v jednotlivých rokoch zameriavali na kontrolu plnenia odporúčaní kontrolných orgánov štátnej správy, ku dňom účtovných závierok inventúrami majetku, pokladne a cenín. Boli vykonávané tiež dokladové inventúry hlavnej knihy – banka, odberateľské faktúry a dodávateľské faktúry. Daňové priznania k dani z príjmov právnických osôb a účtovné závierky za jednotlivé kontrolované roky boli podané v súlade so zákonom o dani z príjmov. Hlavná kniha a účtovný denník boli vedené podľa zásad zákona o účtovníctve a postupov účtovania. Účtovné závierky a potrebné správy sa riadne zverejňujú. Účtovné doklady sa archivujú v predpísanom rozsahu.

Účtovníctvo SDS bolo v kontrolovanom období vedené nezávislou firmou – Účtovníctvo – Anna Hrušovská, Dubnica nad Váhom na základe Zmluvy o vedení účtovníctva uzavretej v roku 2006.

Kontrolná komisia výberovým spôsobom kontrolovala účtovnú evidenciu a oprávnenosť účtovných operácii na účte vedenom SDS.

Účtovné doklady - vydané a prijaté faktúry a interné doklady sú opatrené účtovným predpisom a faktúry tiež dokladom o úhrade. Ak je treba sú priložené súhrnné správy a prezenčné listiny.

Kontrolná komisia prekontrolovala všetky pokladničné doklady za kontrolované obdobie – príjmové a výdavkové doklady. Tieto obsahujú všetky náležitosti a podpisy zodpovedných osôb. Cestovné príkazy k pracovným cestám sú prehľadne usporiadané a založené a tiež obsahujú všetky potrebné náležitosti.

Účtovné operácie boli vykonávané v súlade s platnými zákonmi a predpismi a tiež v súlade s platnými rozhodnutiami predsedníctva SDS a boli zhodné s príslušnými rozpočtami.

K plneniu uznesení zo IX. Snemu SDS kontrolná komisia konštatuje, že uvedený snem neuložil predsedníctvu žiadne uznesenie.

Kontrolná komisia vykonala kontroly poskytnutia finančných prostriedkov týchto vybraných vyúčtovaných projektov a finančných príspevkov:

rok 2017:

  1. projekt na rekondičný pobyt pre deti s DS spolu s rodinnými príslušníkmi, konaný v termíne od 9.7. do 16.7.2017 v Liptovskom Jáne - podporený Ministerstvom práce, sociálnych vecí a rodiny SR,

  2. projekt na publikačnú činnosť (Slnečnica, ročník 21) – rovnako podporený Ministerstvom práce, sociálnych vecí a rodiny SR,

 

rok 2018:

  1. 3. ročník plaveckých pretekov s medzinárodnou účasťou, konaných v októbri 2018 – podporené grantom TSK Trenčín,

  2. voľnočasová aktivita „Výlet loďou na Devín“ – projekt podporený nadáciou Pontis v spolupráci s Profesiou.

rok 2019:

  1. projekt na letný pobyt dospelákov, konaný v termíne od 19.8. do 24.8.2019 v Belušských Slatinách - podporený kampaňou ku svetovému dňu DS spoločnosťou Dedoles,

  2. projekt na rodinný rekondičný pobyt, konaný v termíne od 7.7. do 14.7.2019 v Liptovskom Jáne - podporený Ministerstvom práce, sociálnych vecí a rodiny SR,

  3. projekt na publikačnú činnosť (Slnečnica, ročník 23) – rovnako podporený Ministerstvom práce, sociálnych vecí a rodiny SR,

rok 2020:

  1. projekt na letný pobyt dospelákov, konaný v termíne od 2.8. do 7.8.2020 v Belušských Slatinách – finančne podporený spoločnosťou Dedoles,

  2. projekt na publikačnú činnosť (Slnečnica, ročník 24) – podporený Ministerstvom práce, sociálnych vecí a rodiny SR.

Kontrolná komisia SDS vo vyúčtovaných projektoch nezistila žiadne nedostatky.

Kontrolná komisia SDS v tomto zložení bola zvolená na VIII. sneme SDS dňa 10. 05. 2014, v Košiciach.

Počas kontrolovaného obdobia komisia zasadala štyri krát. Na všetkých zasadaniach predsedníctva SDS sa zúčastnil minimálne jeden z jej členov (rok 2017 – 4x, rok 2018 – 3x, rok 2019 – 3x a rok 2020 - 3x).

Kontrolná komisia SDS konštatuje, že SDS pôsobí v súlade so svojimi stanovami a platnou legislatívou SR, preto odporúča dnešnému snemu SDS zobrať na vedomie a schváliť Správy kontrolnej komisie k účtovnej uzávierke a hospodáreniu SDS za roky 2017, 2018, 2019 a 2020.

Záverom kontrolná komisia SDS vyslovuje poďakovanie predsedovi spoločnosti a  p. Anne Hrušovskej za ich súčinnosť počas celého funkčného obdobia komisie.

 

Za kontrolnú komisiu:

Fabian Dušan

Koleno Peter

Sláviková Drahoslava

 

V Trenčíne, dňa 30. 07. 2021

Správa redakčnej rady Slnečnice

Každoročne vydávame 4 čísla časopisu.
 

Členmi redakčnej rady v tomto období boli:

1. Daša Krátka /Kúty/ - šéfredaktor

2. Veronika Plesníková /Bratislava/

3. Róbert Lezo /Trenčín/

4. Mária Srnáková /Suchá nad Parnou/

5. Lenka Chovancová /Bratislava/

6. Jarmila Kolenová /Púchov/

7. Pavol Hyclák /Kežmarok/

8. Daniela Divílková (Trenčín)

9. Eva Grebečiová (Bratislava)

 

• Tlač v náklade 1000 – 1200 ks.

• Bratislava, digitálna tlačiareň LL studio.

• Distribúcia LK Permanent, Bratislava.

• Od r. 2017 je grafikom Slnečnice Edo Jánošík.

• Od r. 2018 máme profesionálnu korektorku Máriu Masárovú, ktorá robí jazykové korektúry Slnečnice bez nároku na honorár.

Ďakujem členom redakčnej rady za pomoc s tvorbou Slnečnice.

 

Webstránka downovsyndrom.sk

Aktuálna webstránka bola vytvorená v roku 2016. V roku 2021 prešla úpravou, ktorá sa týkala úpravy štruktúry a doplnenia informácií predovšetkým pre nových rodičov.

Elektronická publikácia Diagnóza Downov syndróm – od spustenia predaja na stránke v r. 2016 sa predalo 88 kníh (cena 8.90/ks, spolu 783.20 Eur). Cez webstránku je možné zakúpiť aj staršie čísla Slnečníc, táto možnosť nie je veľmi využívaná a uvažujeme o jej zrušení.

Webstránku v súčasnosti využívame predovšetkým na sprostredkovanie informácií o živote s Downovým syndrómom, na prihlasovanie členov do SDS, ako aj na rôzne ďalšie prihlášky – na pobyty, akcie a pod.

Pripravuje sa platobná brána, ktorá nám umožní prijímať platby prostredníctvom platobnej karty – členské príspevky, platby za pobyty, sponzorské dary a pod.

Uznesenie Snemu

Uznesenie X. snemu SDS

VEC: X. SNEM Spoločnosti Downovho syndrómu

DÁTUM: 31/07/2021 10:00 ~ 13:00

MIESTO: hotel Elizabeth, Gen. M. R. Štefánika 2, 911 01 Trenčín

ÚČASTNÍCI: podľa prezenčnej listiny

ODOVZDANÉ (KOMU): predsedníctvo SDS, archív

 

ĎALŠIE STRETNUTIE: do 31/07/2024

PRIPRAVIL: P. Koleno, K. Kačurová

POSLANÉ: 31/07/2021

 

I. Snem berie na vedomie a schvaľuje

a. Správu predsedníctva SDS o činnosti za uplynulé funkčné obdobie

b. Správu o hospodárení za uplynulé funkčné obdobie

c. Správu kontrolnej komisie

d. Správu redakčnej rady Slnečnice

e. Zmenu stanov spoločnosti

f. Zostávajúcu výšku ročného členského príspevku 20 Euro

g. Správu volebnej komisie

 

II. Snem schvaľuje

b. Predsedníctvo SDS podľa výsledku volieb v zložení:

    • Pavol Hyclák (Kežmarok)

    • Ing. Daša Krátka (Kúty)

    • Peter Filip (Trnava)

    • Ing. Róbert Lezo (Trenčín)

    • Ing. Ingrid Ráczová (Nitra)

    • Ing. Mária Srnáková (Suchá nad Parnou)

    • Mgr. Martina Stašáková (rod. Reháková) (Trenčianske Stankovce)

    • PaedDr. Veronika Plesníková PhD. (Bratislava)

    • Ing. Eva Ščerbáková (Višňové)

c. Kontrolnú komisiu SDS podľa výsledku volieb v zložení:

    • Ján Rehák (Dubnica nad Váhom)

    • Ing. Dušan Fabian (Trenčín)

    • Ing. Drahoslava Sláviková (Beluša)

 

Overil: D. Fabian P. Koleno, K. Kačurová

členovia návrhovej komisie

Trenčín 31.7.2021

Zápisnica

► Zápisnica s prílohami vo formáte pdf --> TU


VEC: X. SNEM Spoločnosti Downovho syndrómu

DÁTUM: 31/07/2021 10:00 ~ 13:00

MIESTO: hotel Elizabeth, Gen. M. R. Štefánika 2, 911 01 Trenčín

ÚČASTNÍCI: podľa prezenčnej listiny

ODOVZDANÉ (KOMU): predsedníctvo SDS, archív

PRILOŽENÉ DOKUMENTY: Správa o činnosti SDS, Správa o hospodárení SDS, Správa kontrolnej komisie, Správa redakčnej rady, Uznesenie snemu

ĎALŠIE STRETNUTIE: do 31/07/2024

PRIPRAVIL: A. Krátky

POSLANÉ: 31/07/2021

TOTAL PAGES / POČET STRÁN: 46

 

Program

  1. Otvorenie a privítanie účastníkov

D. Fabian

  1. Zdravica od prof. MUDr. Šustrovej CSc.

D. Sláviková

  1. Voľba zapisovateľa a overovateľov zápisnice

D. Fabian

  1. Schválenie programu snemu

 

  1. Voľba volebnej a návrhovej komisie

D. Fabian

  1. Návrh kandidátov do Predsedníctva a Kontrolnej komisie SDS na obdobie rokov 2021 – 2024 a krátke predstavenie sa jednotlivých kandidátov

D. Fabian

  1. Správa o činnosti SDS za roky 2017 – 2020

R. Lezo

  1. Správa o hospodárení SDS za roky 2017 – 2020

P. Hyclák

  1. Správa kontrolnej komisie SDS za roky 2017 – 2020

D. Fabian

  1. Správa redakčnej rady Slnečnice

D. Krátka

  1. Úprava stanov SDS

P. Hyclák

  1. Udelenie absolutória odstupujúcemu Predsedníctvu

R. Lezo

  1. Voľba kandidátov do Predsedníctva a kontrolnej komisie SDS na funkčné obdobie 2021 – 2024

 

  1. Diskusia

 

  1. Návrh uznesenia

 

  1. Záver a ukončenie Snemu

 

 

 

Otvorenie a privítanie účastníkov

Dušan Fabian privítal účastníkov X. snemu Spoločnosti Downovho syndrómu (ďalej len snem) a sprostredkoval informácie o programe snemu.

Počet účastníkov snemu: 48

Počet hlasujúcich členov snemu: 28

Zdravica od prof. Šustrovej

Drahomíra Sláviková predniesla zdravicu prof. MUDr. Márie Šustrovej CSc. (príloha 1)

Voľba zapisovateľa a overovateľov zápisnice

- zapisovateľ: Andrej Krátky

- overovateľ: Jarrmila Kolenová

- návrhová komisia: Peter Koleno, Katarína Kačurová

- volebná komisia: Dana Oravcová, Jana Portugall

Návrh jednohlasne schválený účastníkmi snemu

Schválenie programu snemu

Návrh programu bol jednohlasne schválený účastníkmi snemu

Voľba volebnej a návrhovej komisie

 

- návrhová komisia: Peter Koleno, Katarína Kačurová

- volebná komisia: Dana Oravcová, Jana Portugall

 

Návrh členov komisií bol jednohlasne schválený účastníkmi snemu.

 

Návrh kandidátov do Predsedníctva a Kontrolnej komisie SDS na obdobie rokov 2021 – 2024 a krátke predstavenie sa jednotlivých kandidátov

Kandidáti do predsedníctva

  1. Pavol Hyclák (Kežmarok)

  2. Ing. Daša Krátka (Kúty)

  3. Peter Filip (Trnava)

  4. Ing. Róbert Lezo (Trenčín)

  5. Ing. Ingrid Ráczová (Nitra)

  6. Ing. Mária Srnáková (Suchá nad Parnou)

  7. Mgr. Martina Stašáková (rod. Reháková) (Trenčianske Stankovce)

  8. Elena Vargová (Malinovo)

  9. PaedDr. Veronika Plesníková PhD. (Bratislava)

  10. Pavol Štugel (Miloslavov)

  11. Ing. Eva Ščerbáková (Višňové)

 

Kandidáti do kontrolnej komisie

  1. Ján Rehák (Dubnica nad Váhom)

  2. Ing. Dušan Fabian (Trenčín)

  3. Ing. Drahoslava Sláviková (Beluša)

Andrea Kráľová (Martin) prejavila záujem o spoluprácu pri organizácii aktivít spoločnosti.

Kandidáti do predsedníctva sa stručne predstavili a opísali svoju motiváciu a vízie pre prácu v spoločnosti.

Správa o činnosti SDS za roky 2017 - 2021

Predseda spoločnosti Róbert Lezo predniesol rozsiahlu správu o fungovaní spoločnosti za roky 2017 - 2021 (príloha 2). Robert Lezo na konci svojho vstupu odprezentovaj aj aktuálne prebiehajúce projekty.

Správa o činnosti SDS bola jednohlasne schválená účastníkmi snemu.

Správa o hospodárení SDS za roky 2017 - 2021

Pavol Hyclák prečítal správu o hospodárení spoločnosti za posledné roky 2017 - 2021 (príloha 3).

Správa o hospodárení SDS bola jednohlasne schválená účastníkmi snemu.

Správa kontrolnej komisie za roky 2017 - 2021

D. Fabian prečítal správu kontrolnej komisie spoločnosti za posledné roky 2017 - 2021 (príloha 4).

Správa kontrolnej komisie SDS bola jednohlasne schválená účastníkmi snemu.

Správa redakčnej rady Slnečnice

Daša Krátka prečítala správu redakčnej rady časopisu Slnečnica za posledné tri roky (príloha 5).

Úprava stanov SDS

Pavol Hyclák prečítal návrh upravených stanov SDS (príloha 6).

Jarmila Kolenová navrhla úpravu úvodu stanov

Členom SDS môže byť tiež každá fyzická alebo právnická osoba, ktorá súhlasí s cieľmi a poslaním SDS (napr. lekári, psy­chológovia a ďalší špecialisti zaoberajúci sa touto poruchou diagnózou, ako aj priatelia a občania, ktorých cieľom je pomáhať ľuďom s Downovým syndrómom a ich rodinám).

Návrh na zmenu stanov od Jarmily Kolenovej bol jednohlasne schválený.

 

Pavol Štugel navrhol zaradenie elektronického hlasovania do stanov. Pri diskusii nebol nájdený efektívne aplikovateľný a bezpečný spôsob realizácie zaručeného hlasovania na sneme. Elektronické hlasovanie je do budúcnosti zaujímavou témou, preto bude dobré vrátiť sa k téme na ďalšom sneme.

Hlasovanie k návrhu na zmenu stanov od Pavla Štugela:

- za – 1 hlas

- proti – 24 hlasov

- zdržali sa – 3 hlasy

Udelenie absolutória odstupujúcemu Predsedníctvu a kontrolnej komisie SDS

Predseda SDS poďakoval členom predsedníctva a členom kontrolnej komisie za činnosť v uplynulom období. Spoločná fotografia členov predsedníctva a kontrolnej komisie je súčasťou fotogalérie zo snemu na internetovej stránke spoločnosti.

 

Voľba kandidátov do Predsedníctva a kontrolnej komisie SDS na funkčné obdobie 2021 – 2024

 

Hlasovanie o navrhovanom počte členov predsedníctva – 9 členov:

- za 26 hlasov

- proti 0 hlasov

- zdržali sa 2 hlasy

 

Hlasovanie o navrhovanom počte členov kontrolnej komisie – 3 členovia:

- za 27 hlasov

- proti 0 hlasov

- zdržali sa 1 hlas

 

Tajné hlasovanie o členoch predsedníctvo – schválené jednohlasne

 

Nadpolovičná väčšina hlasov (15 hlasov) je nutnou podmienkou zvolenia do predsedníctva.

 

Počet hlasujúcich: 28

Počet odovzdaných lístkov: 28

Počet platných lístkov: 28

 

Kandidáti do predsedníctva s počtom hlasov:

  1. Pavol Hyclák (Kežmarok) 19

  1. Ing. Daša Krátka (Kúty) 26

  2. Peter Filip (Trnava) 19

  3. Ing. Róbert Lezo (Trenčín) 27

  4. Ing. Ingrid Ráczová (Nitra) 19

  5. Ing. Mária Srnáková (Suchá nad Parnou) 28

  6. Mgr. Martina Stašáková (rod. Reháková) (Trenčianske Stankovce) 24

  7. Elena Vargová (Malinovo) 13

  8. PaedDr. Veronika Plesníková PhD. (Bratislava) 22

  9. Pavol Štugel (Miloslavov) 12

  10. Ing. Eva Ščerbáková (Višňové) 25

 

Kandidáti do kontrolnej komisie:

  1. Ján Rehák (Dubnica nad Váhom)

  2. Ing. Dušan Fabian (Trenčín)

  3. Ing. Drahoslava Sláviková (Beluša)

 

Kandidáti na členstvo v kontrolnej komisii boli jednohlasne schválení hlasujúcimi členmi.

 

Diskusia

Jarmila Kolenová navrhla vyhlásiť Roberta Leza za čestného predsedu spoločnosti. Pri hlasovaní o návrhu sa štyria hlasujúci zdržali hlasovania ostatní s návrhom súhlasili.

Martina Kohušová vyjadrila sťažnosť na dodávanie Slnečnice členom spoločnosti, Veronika a Pavol vysvetlili pravidlá rozosielania Slnečnice členom spoločnosti. Bolo zistené, že máme evidovanú starú adresu pobytu. Adresa bola aktualizovaná.

Mária Srnáková požiadala novo zvolených členov predsedníctva o aktívnu činnosť v predsedníctve. Zároveň odporučila rozvoj pobytov pre vekové segmenty s cieľom efektívnejšie zdielať skúsenosti s výchovou

Dana Oravcová poďakovala odstupujúcemu predsedníctvu za výsledky spoločnosti. Pri vstupe spomenula integračné aktivity v Kysuckej oblasti, ktoré umožnoli deťom so znevýhodnením absolvovať bežnú školu s miernou limitáciou osnov. Ponúkla podporu a spoluprácu s novým predsedníctvom pri organizácii aktivít spoločnosti.

Mária Srnáková predstavila kandidátov redakčnej rady časopisu Slnečnica: Veronika Plesníková, Mária Šulová, Mária Masárová.

Návrh uznesenia

Peter Koleno – prečítal návrh uznesenia snemu. Uznesenie bolo jednohlasne schválené.

Uznesenie X. snemu SDS

VEC: X. SNEM Spoločnosti Downovho syndrómu

DÁTUM: 31/07/2021 10:00 ~ 13:00

MIESTO: hotel Elizabeth, Gen. M. R. Štefánika 2, 911 01 Trenčín

ÚČASTNÍCI: podľa prezenčnej listiny

ODOVZDANÉ (KOMU): predsedníctvo SDS, archív

 

ĎALŠIE STRETNUTIE: do 31/07/2024

PRIPRAVIL: P. Koleno, K. Kačurová

POSLANÉ: 31/07/2021

 

I. Snem berie na vedomie a schvaľuje

a. Správu predsedníctva SDS o činnosti za uplynulé funkčné obdobie

b. Správu o hospodárení za uplynulé funkčné obdobie

c. Správu kontrolnej komisie

d. Správu redakčnej rady Slnečnice

e. Zmenu stanov spoločnosti

f. Zostávajúcu výšku ročného členského príspevku 20 Euro

g. Správu volebnej komisie

 

II. Snem schvaľuje

b. Predsedníctvo SDS podľa výsledku volieb v zložení:

    • Pavol Hyclák (Kežmarok)

    • Ing. Daša Krátka (Kúty)

    • Peter Filip (Trnava)

    • Ing. Róbert Lezo (Trenčín)

    • Ing. Ingrid Ráczová (Nitra)

    • Ing. Mária Srnáková (Suchá nad Parnou)

    • Mgr. Martina Stašáková (rod. Reháková) (Trenčianske Stankovce)

    • PaedDr. Veronika Plesníková PhD. (Bratislava)

    • Ing. Eva Ščerbáková (Višňové)

c. Kontrolnú komisiu SDS podľa výsledku volieb v zložení:

    • Ján Rehák (Dubnica nad Váhom)

    • Ing. Dušan Fabian (Trenčín)

    • Ing. Drahoslava Sláviková (Beluša)

 

 

Overil: D. Fabian P. Koleno, K. Kačurová

členovia návrhovej komisie

 

Trenčín 31.7.2021

Záver a ukončenie Snemu

Róbert Lezo a Dušan Fabian poďakovali všetkým účastníkom za aktívnu účasť na desiatom sneme SDS a snem ukončili.

 

Príloha 1 – zdravica od prof. Šustrovej

Z D R A V I C A

Milý Robo, milé predsedníctvo Spoločnosti Downovho syndrómu, milí rodičia a sympatizanti.

Dovoľte mi, aby som sa Vám aspoň touto cestou prihovorila, keďže sa nemôžem zúčastniť SNEMU SDS.

Ako zakladateľka Spoločnosti Downovho syndrómu a dlhoročná predsedníčka som bola veľmi šťastná, že vedenie po mne prebral môj obľúbený “adoptívny syn“ Robko Lezo. Robo, Paľo a všetci vytrvalci – ďakujem Vám nielen za to, že STE prebrali štafetu stále sa rozširujúcej takmer tisícčlennej rodiny Downovho syndrómu.

Detí s Downovým syndrómom pribúda, len minulý rok sa narodilo na Slovensku 93 detí, v roku 2019 až 90 detí. Rodiny dostávajú prvú pomoc v Ambulancii Downovho syndrómu od narodenia ich dieťaťa, vo viacerých okresoch už fungujú Centrá včasnej starostlivosti. Ale rodinu vytvára len Spoločnosť Downovho syndrómu. Spoločné akcie, spoznávanie iných rodín, objatia vlastných či iných detí s rozžiarenými očkami pomáhajú rodičom prekonávať úskalia, ktoré im hádžu pod nohy často neprofesionálni odborníci. Ja sama bojujem s predsudkami vyše 40 rokov a dokazujem kolegom, že život s dieťaťom s Downovým syndrómom je krásny a vie nás naplniť nielen radosťou, šťastím a láskou, ale nás obohacuje v mnohých oblastiach.

Aj preto som rada, že sa do boja o lepší život našich detí pridali ďalší aktívni bojovníci. S pribúdajúcimi počtami rodín však budeme potrebovať viacerých laických odborníkov – rodičov, ale najmä odborníkov – lekárov, psychológov a sociálnych pracovníkov. Myslím si, že som vychovala tisícky sociálnych pracovníkov, ktorí by už mohli a vedeli podať pomocnú ruku. Vyškolila som viacerých lekárov, kde som dúfala, že budú pokračovať v mojej načatej práci. Dnes je situácia žiaľ taká, že nemám pokračovateľov.

Aj preto, spolu s predsedníctvom SDS musíme vyvinúť tlak na Ministerstvo zdravotníctva, aby rozhodlo v akých inštitúciách sa bude pokračovať v komplexnom sledovaní detí a dospelých ľudí s Downovým syndrómom. Mojou úlohou bude pripraviť dva štandardy, prvý pre deti s Downovým syndrómom a druhý pre adolescentov a dospelých. Štandardami sa možno vyriešia základné schémy optimálnej zdravotnej starostlivosti, nie však zretele na ich individualitu a zdravotno-sociálny rozmer.

Zatiaľ neodchádzam z bojiska, čakajú ma možno ešte 2 roky úpornej – ale radostnej práce. Tak to spolu ešte vydržme a vypracujme dobrý a perspektívny plán pre komplexnú starostlivosť o naše deti.

 

Veľa pozdravov

 

Vaša Mária - Majka Šustrová

 

V Bratislave dňa 22. júla 2021

 

Príloha 6 – STANOVY

 

STANOVY

Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku

 

Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku (skrátene SDS) je občianskym združe­ním, ktoré združuje ľudí s Downovým syndrómom a ich rodiny. Členom SDS môže byť tiež každá fyzická alebo právnická osoba, ktorá súhlasí s cieľmi a poslaním SDS (napr. lekári, psy­chológovia a ďalší špecialisti zaoberajúci sa touto diagnózou, ako aj priatelia a občania, ktorých cieľom je pomáhať ľuďom s Downovým syndrómom a ich rodinám).

SDS pomáha ľuďom s Downovým syndrómom (skrátene DS) pri ich začleňovaní do života, pri ich vzdeláva­ní, pracovnom zaradení a využívaní voľného času.

 

 

Článok I

Základné ustanovenia

 

  1. Názov združenia je „Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku“ a používa skratku SDS.

  2. Sídlom Spoločnosti je, Tallerova 4, 811 02 Bratislava – Staré mesto.

  3. Spoločnosť vyvíja činnosť na území Slovenskej republiky. Je založená v zmysle Zákona číslo 83/1990 Zb.

  4. SDS môže dobrovoľne vstupovať do vyšších foriem občianskych združení a do medzinárodných organizácií za účelom obhajovania, riešenia a presadzovania spoločných záujmov a potrieb.

 

 

Článok II

Poslanie a ciele Spoločnosti Downovho syndrómu

 

 

  1. Chrániť záujmy a potreby ľudí s DS a ich rodín.

  2. Reprezentovať záujmy svojich členov voči orgánom štátnej správy na všetkých úrovniach.

  3. Podporovať v rámci svojich možností rodiny s postihnutými ľuďmi s Downovým syndrómom a to formou príspevkov pre ľudí s Downovým syndrómom, zúčastňujúcim sa aktivít organizovaných SDS.

  4. Presadzovať skvalitňovanie sociálnej starostlivosti o postihnutých ľudí s DS prostredníctvom svojich návrhov v rámci zákonných úprav.

  5. Presadzovať skvalitňovanie zdravotníckej starostlivosti o postihnutých ľudí s DS a inými chromo­zómovými odchýlkami s využitím najnovších poznatkov a najefektívnejších diagnostických a liečebných postupov.

  6. Presadzovať v oblasti zdravotníckej starostlivosti riešenie špecifických problémov a v oblasti výcho­vy, vzdelávania a zamestnávania včlenenie do bežného života. Zasadzovať sa o integráciu detí v predškolskom veku do MŠ, detí v školskom veku do bežného vzdelávacieho procesu a podporovať ďalšie sekundárne vzdelávanie ľudí s DS.

  7. Nadväzovať kontakty a získavať pre spoluprácu odborníkov zo všetkých oblastí (právnej, zdravot­níckej, pedagogickej, výchovno-vzdelávacej a sociálnej), ktorí sa zaoberajú zvláštnymi potrebami ľudí s DS.

  8. Nadväzovať kontakty so spoločnosťami DS po celom svete.

  9. Rozširovať najnovšie poznatky o Downovom syndróme.

  10. Podporovať aktivity súvisiace s integráciou ľudí s DS do spoločnosti.

  11. Jednou z foriem napĺňania poslania a cieľov SDS je aj vydávanie časopisu Slnečnica. Pre vydá­vanie Slnečnice platí interná smernica.

  12. V záujme vytvárania vlastných zdrojov na zabezpečenie poslania SDS vykonáva nakladateľskú , vydavateľskú a reklamnú a inú hospodársku činnosť za účelom zabezpečenia prostriedkov pre riadny chod spoločnosti

  13. Podporovať plnenie funkcií rodiny a predchádzanie negatívnym javom v rodine, podporovať aktivity alebo činnosti špecificky zamerané na rodinu s dieťaťom so zdravotným znevýhodnením.

  14. Pomáhať pri výchove a vzdelávaní detí s intelektovým znevýhodnením. Byť podporou rodičom a priateľom týchto detí. Realizovať aktivity na podporu včasnej intervencie v oblasti vývoja detí v ranom veku.

  15. Podporovať aktivity súvisiace s integráciou a inklúziou ľudí so zdravotným znevýhodnením do spoločnosti, aktívne bojovať proti všetkým formám násilia, diskriminácie, korupcie.

  16. Organizovať športové podujatia s cieľom rozvíjať pohybovú prípravu detí, prispievať k rozvoju motoriky, obratnosti a telesnej zdatnosti, k zdravému telesnému a psychickému vývinu osobnosti.

  17. Organizovať športové sústredenia ale aj iné pohybové aktivity, vzdelávacie a oddychové pobyty, kempy, letné tábory aj tvorivé dielne.

  18. Podporovať a rozvíjať kultúrno-spoločenský život rodín so zdravotným znevýhodnením.

  19. Organizovať pravidelné i príležitostné stretnutia (workshopy, semináre, teambuilding) za účelom spoločného zdieľania životných skúseností, inšpirovania, vzdelávania a zvyšovania povedomia o právach osôb so zdravotným znevýhodnením.  

  20. Podporovať rôzne ďalšie aktivity, ktoré prispievajú k zvyšovaniu úrovne života rodín so zdravotným znevýhodnením.

 

 

Článok III

Členstvo

 

  1. Členstvo v SDS je individuálne, kolektívne alebo čestné.

  2. Členstvo vzniká zaregistrovaním písomnej žiadosti o prijatie za člena a zaplatením ročného členského poplatku.

  3. Členstvo zaniká písomným oznámením člena o vystúpení, zánikom člena ako právnickej osoby, úmrtím člena alebo zánikom SDS. V prípade ukončenia členstva rezignáciou nemá člen právo žiadať späť dary a príspevky, ktoré vložil do SDS pri svojom vstupe vo forme hmotných alebo nehmotných aktív, ani dary či iné príspevky, ktoré vložil do SDS počas svojho členstva v nej.

  4. Členstvo tiež zaniká rozhodnutím predsedníctva o vylúčení člena, ak tento porušil ustanovenia stanov SDS (neplatenie ročného členského príspevku a pod. ). Deň vylúčenia člena zo SDS bude zverejnený v rozhodnutí predsedníctva o vylúčení člena. V prípade ukončenia členstva vylúčením člena nemá tento člen právo žiadať späť dary a príspevky, ktoré vložil do SDS pri svojom vstupe vo forme hmotných alebo nehmotných aktív, ani dary či iné príspevky, ktoré vložil do SDS počas svojho členstva v nej.

  5. Čestné členstvo udeľuje SDS jednotlivcom, kolektívom alebo organizáciám za osobitné zásluhy o zlepšenie kvality života ľudí s DS. O udelení čestného členstva rozhoduje na základe písomné­ho návrhu ktoréhokoľvek člena Spoločnosti predsedníctvo.

 

 

Článok IV

Práva a povinnosti členov

 

  1. Člen má právo zúčastňovať sa na všetkých akciách organizovaných SDS, voliť a byť volený do orgánov SDS, zúčastňovať sa na plnení úloh SDS podľa svojich možností a schopností.

  2. Člen je povinný dodržiavať stanovy SDS, uznesenia snemu a predsedníctva.

  3. Člen je povinný platiť členské príspevky za každý kalendárny rok do 31.marca

  4. Čestný člen nemá povinnosť platiť členské príspevky, nemá hlasovacie právo, má právo zúčastňovať sa na akciách organizovaných SDS

 

 

Článok V

Orgány Spoločnosti Downovho syndrómu

 

  1. Snem

  2. Predsedníctvo

  3. Kontrolná komisia

 

 

 

Článok VI

Snem

 

  1. Snem je najvyšším orgánom Spoločnosti DS

  2. Predsedníctvo zvoláva snem spravidla raz za 3 roky. V mimoriadnych situáciách môže predsedníctvo SDS zvolať mimoriadny snem.

  3. Mimoriadny snem musí predsedníctvo zvolať aj vtedy, ak o to požiada nadpolovičná väčšina čle­nov SDS.

  4. Snem schvaľuje stanovy SDS, ich zmeny a dodatky. Na schválenie stanov alebo ich zmien a dodatkov je potrebné, aby za ne hlasovala nadpolovičná väčšina prítomných účastníkov snemu.

  5. Snem schvaľuje výšku členského príspev­ku. Prerokováva správu o činnosti SDS a správu o hospodárení za uplynulé obdobie.

  6. Snem volí a odvoláva predsedníctvo SDS a  kontrolnú komisiu. Predsedníctvo a kontrolná komisia sa volia na obdobie do najbližšieho zasadnutia snemu.

  7. Predseda Spoločnosti Downovho syndrómu sa volí z radov rodičov ľudí s DS. Predseda SDS je členom SDS, členom a predsedom predsedníctva.

 

 

Článok VII

Predsedníctvo

 

  1. Predsedníctvo je výkonným orgánom SDS, ktorý ju navonok zastupuje v právnych vzťahoch a riadi jej činnosť. Rozhoduje o všetkých záležitostiach SDS, pokiaľ nie sú týmito stanovami vy­hradené do pôsobnosti snemu.

  2. Počet členov predsedníctva určuje svojím uznesením snem. Členovia pred­sedníctva musia byť z radov rodičov, súrodencov alebo iných rodinných príslušníkov ľudí s DS. Výnimkou je, ak člen prejavuje výnimočnú aktivitu svojou dobrovoľnou prácou v prospech spoločnosti. Vtedy sa môže členom predsedníctva stať aj člen SDS, ktorý nemá príbuzného s Downovým syndrómom. Takéto výnimky však nesmú presiahnuť viac ako 25 % členov predsedníctva. Členovia predsedníctva nemôžu poberať za akúkoľvek prácu v spoločnosti žiadnu finančnú odmenu.

  3. Predsedníctvo volí zo svojho stredu predsedu a ostatných funkcionárov spoločnosti.

  4. Spoločnosť DS reprezentuje navonok predseda SDS.

  5. Predsedníctvo sa schádza najmenej 4-krát do roka.

  6. Predsedníctvo:

  • rieši aktuálne problémy činnosti SDS;

  • pripravuje ročný plán činnosti a rozpočet SDS;

  • zvoláva snem;

  • predkladá snemu správu o činnosti a správu o hospodárení SDS za obdobie od posledného zasadnutia snemu;

  • vydáva interné smernice pre činnosť SDS;

  • organizuje konferencie a stretnutia rodičov s odborníkmi;

  • chráni záujmy SDS vo vzťahu k štátnym orgánom, združeniam a ďalším organizáciám a inštitúciám;

  • schvaľuje vstup SDS do vyšších foriem občianskych združení a do medzinárodných organi­zácií;

  • menuje a odvoláva členov redakčnej rady časopisu Slnečnica a osobitne predsedu redakčnej rady;

 

 

Článok VIII

Kontrolná komisia

 

  1. Kontrolná komisia je kontrolným orgánom SDS.

  2. Počet členov kontrolnej komisie určuje svojím uznesením snem.

  3. Členovia kontrolnej komisie volia zo svojho stredu predsedu.

  4. Kontrolná komisia zasadá najmenej dva razy ročne a o výsledkoch informuje predsedníctvo a snem s návrhom na nápravné opatrenia.

  5. Kontrolná komisia kontroluje plnenie uznesení snemu a predsedníctva ako aj hospodárenie v Spoločnosti.

  6. Kontrolná komisia zodpovedá za svoju činnosť snemu.

  7. Predseda kontrolnej komisie má právo zúčastňovať sa na zasadaniach predsedníctva s hlasom poradným.

  8. O svojich rokovaniach vyhotovuje zápisnicu, ktorú podpisujú všetci členovia kontrolnej komisie.

 

Článok IX

Čestný predseda Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku

 

 

Čestný predseda Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku je čestná funkcia pre ľudí, ktorí sa mimoriadnym spôsobom dlhodobo zaslúžili o presadzovanie a obhajobu záujmov ľudí s Downovým syndrómom. Čestný predseda môže reprezentovať Spoločnosť na významných verejných a spoločenských podujatiach, medzinárodných stretnutiach a tiež v národných a medzinárodných projektoch, so súhlasom spoločnosti.

 

 

Článok X

Majetok Spoločnosti Downovho syndrómu

 

  1. SDS môže mať vo vlastníctve majetok potrebný na zabezpečenie vlastnej činnosti.

  2. Majetok SDS je vlastníctvom Spoločnosti ako celku. Všetky finančné prostriedky, ako aj hmotné a nehmotné aktíva, ktoré SDS získala, sú majetkom Spoločnosti.

  3. Na základe zmluvných vzťahov môže SDS využívať majetok iných organizácií alebo štátu.

 

 

Článok XI

Hospodárenie Spoločnosti Downovho syndrómu

 

  1. Hospodárenie SDS sa realizuje:

  • z členských príspevkov členov SDS;

  • z darov a príspevkov právnických a fyzických osôb, ktoré boli poskytnuté v prospech SDS ako celku;

  • z dotácií štátnych a samosprávnych orgánov a organizácií;

  • z prostriedkov nadácií a iných inštitúcií na základe projektov a grantov;

  • z darov zahraničných sponzorov;

  • z reklamnej , propagačnej činnosti a inej hospodárskej činnosti

  • z prenájmu majetku vo vlastníctve SDS.

  1. Pre hospodárenie s majetkom spoločnosti platia všeobecne platné právne predpisy a interné smernice Spoločnosti DS.

  1. Finančné prostriedky SDS možno použiť len v súlade s poslaním a rozsahom činnosti Spoločnosti a na úhradu výdavkov vzniknutých v súvislosti s organizovaním a financovaním činnosti SDS.

 

 

 

Článok XII

Zánik Spoločnosti Downovho syndrómu

 

  1. SDS zanikne rozhodnutím snemu. K rozhodnutiu o zániku Spoločnosti sa vyžaduje súhlas trojpätinovej väčšiny prítomných účastníkov snemu.

  2. SDS môže zaniknúť aj zlúčením s iným občianskym združením. Na zlúčenie s iným občianskym združením sa vyžaduje súhlas trojpätinovej väčšiny prítomných účastníkov snemu.

 

 

Článok XIII

Záverečné ustanovenia

 

  1. Činnosť SDS sa v ostatnom riadi platnými právnymi predpismi.

  2. Táto zmena stanov bola schválená dňa 31.7.2021.

Ponožková výzva

21. marec - Svetový deň Downovho syndrómu. Svoje sympatie a podporu ľuďom s DS môžete vyjadriť aj obutím ponožiek rôznych farieb či veľkostí. Spoločnosť Dedoles chce prispieť k zvýšeniu povedomia o Downovom syndróme a rozhodla sa podporiť túto myšlienku kampaňou a propagáciou Svetového dňa Downovho syndrómu na svojej stránke https://www.ponozkovavyzva.sk/

ZAPOJ SA DO PONOŽKOVEJ VÝZVY AJ TY!

Zapojiť sa môžeš aj kúpou ponožiek na stránke dedoles.sk.

Z každého páru, ktorý sa predá v mesiaci marec, venuje spoločnosť Dedoles finančný príspevok Spoločnosti Downovho syndrómu.

Minulý rok sa podarilo masívnou informačnou kampaňou Ponožková výzva zasiahnuť viac ako 700 000 ľudí, sumou 8 000 € podporiť našu Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku a ďalších 2 533 € venovať spoločnosti Down Syndrome International.

Tento rok chce spoločnosť Dedoles venovať na zvýšenie povedomia a podporu ľudí s Downovým syndrómom 10% z marcového predaja ponožiek. Cieľom je podporiť šírenie povedomia o Downovom syndróme ešte viac, a to sumou 20 000 €. Z tejto sumy mieni Dedoles podporiť našu Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku čiastkou 10 000 € a zvyšok rozdeliť organizáciám Down Syndrome International a European Down Syndrome Association, ktoré poskytujú podporu organizáciám v ďalších krajinách prostredníctvom informácií, vzdelávania, koordinácie a rôznych projektov.

Minulý rok nás vďaka ponožkovej výzve finančne podporili tiež:

  

ĎAKUJEME!

Ponožková výzva 2020

21. marec - Svetový deň Downovho syndrómu. Svoje sympatie a podporu ľuďom s DS môžete vyjadriť aj obutím ponožiek rôznych farieb či veľkostí. Spoločnosť Dedoles.sk chce prispieť k zvýšeniu povedomia o Downovom syndróme a rozhodla sa podporiť túto myšlienku kampaňou a propagáciou Svetového dňa Downovho syndrómu na svojej stránke https://www.ponozkovavyzva.sk/

Kúp a obuj si ponožky aj TY!

Zapoj sa do ponožkovej výzvy i kúpou veselých ponožiek na stránke dedoles.sk

Z každého páru, ktorý sa predá v mesiaci marec, venuje spoločnosť Dedoles finančný príspevok Spoločnosti Downovho syndrómu.

Minulý rok  venovali €4.206, tento rok je cieľom čiastka €8.000! Táto suma pomôže zabezpečiť 150 deťom aktivity, ktoré prispejú k ich lepšej integrácii a plnohodnotnejšiemu životu.

Ďakujeme!

Plagát na vytlačenie <--- sem klikni

Ponožková výzva 2019

21. marec - Svetový deň Downovho syndrómu. Svoje sympatie a podporu ľuďom s DS môžete vyjadriť aj obutím ponožiek rôznych farieb či veľkostí. Spoločnosť Dedoles.sk chce prispieť k zvýšeniu povedomia o Downovom syndróme a rozhodla sa podporiť túto myšlienku kampaňou a propagáciou Svetového dňa Downovho syndrómu na svojej stránke. 

Zapoj sa do ponožkovej výzvy i kúpou veselých ponožiek na stránke dedoles.skZ každého predaného páru v týždni od 14. - 21. 3. venuje spoločnosť Dedoles finančný príspevok Spoločnosti Downovho syndrómu.

Cieľom je vyzbierať symbolickú čiastku 2 103 EUR.

Za túto sumu bude môcť 35 rodín so svojimi deťmi absolvovať interaktívny tábor, ktorý im pomôže k ich integrovaniu do komunity a k plnohodnotnejšiemu životu.

Plagát, ktorý si môžete vytlačiť a pomôcť šíriť túto myšlienku je na stiahnutie TU.

Ponožková výzva 2018

21. marec - Svetový deň Downovho syndrómu. Svoje sympatie a podporu ľuďom s DS môžete vyjadriť aj obutím ponožiek rôznych farieb či veľkostí. Spoločnosť Dedoles.sk chce prispieť k zvýšeniu povedomia o Downovom syndróme a rozhodla sa podporiť túto myšlienku kampaňou a propagáciou Svetového dňa Downovho syndrómu na svojej stránke. Ak si kúpite 21. 3. 2018 akékoľvek ponožky z ich e-shopu, časť výnosu pôjde Spoločnosti Downovho syndrómu. Aj takto nás môžete podporiť.

Kúpte si ponožky na dedoles.sk dňa 21. 3. a buďte "in" celý rok! 

Ďakujeme!

Plagát na stiahnutie pre tlač TU.

Brožúrky

Naše združenie vydalo tieto brožúrky. V súčasnosti sú k dispozícii už len v elektronickej podobe.

Slnečnica

Časopis pre členov SDS plný aktuálnych noviniek, aktivít a príbehov z domova i zo sveta.

Časopis Slnečnica je distribuovaný všetkým členom Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku, ktorí uhradili ročný členský príspevok 20 EUR. Ak ešte nie ste členmi SDS, vyplňte, prosím, prihlášku.

Ak máte zaujímavý tip na článok, podujatie či informáciu, ktorá by nám nemala ujsť alebo ste napísali zaujímavý článok, ktorý by ste chceli uverejniť v Slnečnici či na našej web stránke, píšte nám na e-mail: slnecnica@downovsyndrom.sk alebo kontaktujte ktoréhokoľvek člena redakčnej rady Slnečnice.

Časopis Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku vychádza už od roku 1996. Prešiel niekoľkými grafickými úpravami až do dnešnej podoby. Reprezentuje Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku i v zahraničí. Slúži ako komunikačný prostriedok medzi spoločnosťou a rodinami s deťmi s Downovým syndrómom.

Prostredníctvom neho získavajú množstvo nových vedomostí a skúseností, učia sa spolupatričnosti, možnosti komunikácie s inými rodičmi. Rodičia najmä vidia, že nie sú so svojím bremenom sami. Lepšia informovanosť umožní rodičom ľahšie presadzovať práva svojich detí. Tento časopis nie je prínosom len pre samotných rodičov a deti s Downovým syndrómom, ale aj pre komunitu, v ktorej žijú.

Vzdelaný, informovaný a starostlivý rodič je príkladom a povzbudením pre svoje okolie.

Ich príklad napomáha odstraňovaniu bariér a mylných predsudkov, ktoré ešte stále pretrvávajú v našej spoločnosti voči ľuďom s Downovým syndrómom.

Archív starších vydaní - - ⇒TU

Ak máte záujem aj o staršie vydania časopisu, vyplňte formulár alebo nás kontaktujte na e-mailovej adrese: ds@downovsyndrom.sk.

Ak máte záujem o jednorazové zaslanie aktuálneho vydania alebo starších čísel poštou, informácie nájdete TU.

Archív

Prečítajte si staršie vydania časopisu Slnečnica.

Ponúkame vám elektronické verzie starších čísel Slnečnice. Ak chcete dostávať časopis Slnečnica pravidelne do svojich poštových schránok a mať prístup k aktuálnym novinkám a oznamom spoločnosti, staňte sa našim členom. Vyplňte elektronickú prihlášku a uhraďte ročný členský poplatok 20 Eur. Budete tak mať istotu, že sa k Vám Slnečnica dostane včas. Časopis vVychádza štyrikrát ročne. Na stránke zverejňujeme len vydania staršie ako jeden rok.

Ak máte záujem o jednorazové zaslanie aktuálneho vydania alebo starších čísel poštou, informácie nájdete TU.

Slnečnica č. 4/2016

Slnečnica č. 1/2016

Slnečnica č. 3/2015

Slnečnica č. 2/2015

Slnečnica č. 1/2015

Slnečnica č. 2/2014

Slnečnica č. 1/2014

Slnečnica č. 2/2013

Slnečnica č. 1/2013

Slnečnica č. 3/2012

Slnečnica č. 2/2012

Slnečnica č. 1/2012

Slnečnica č. 3/2011

Slnečnica č. 3/2010

Slnečnica č. 4/2019

Z obsahu

4  Veľká rodina
8  Podpora dojčenia
13 Naša Lilinka
14 Dieťa a jeho míľniky
17 Hrdý a šťastný otec
18 Rehabilitačná liečba
20 V ambulancii pediatra
21 Peňažné príspevky
22 Sprevádzať rodinu včas
24 Rozhovor
25 Pohyb ako cesta
28 Podpora rodiny
30 Nosenie ako láska, nosenie ako väzba
33 Hudba, ktorá lieči
36 Náš život s Downovým syndrómom
43 O nás

Elektronická verzia

Slnečnica č. 3/2019

Z obsahu

4  Inklúzia očami pedagóga
8  Spoveď rodiča
11  Svadobná kytica
12 Spomienka na Zuzku
16 Perníková chalúpka pre hendikepované deti
18 Z pôrodnice sa už nevrátila, syna vychováva sám
20 Narodila sa, aby vynikla
21 Vedci v Crnic Institute zverejnili prvé prípady imunoterapie alopécie
22 Jasné príkazy
23 Moja rodina a ja
24 Letný pobyt v Liptovskom Jáne
28 Opustila nás Netty Engels
31 Môj kamarát Dadko

Elektronická verzia

Slnečnica č. 2/2019

Z obsahu

4  Svet vnímajú inak, ale túžbu víťaziť majú rovnakú - Svetové hry Special Olympics 2019 Abú Zabí
8  Reprezentantky z Arabesky
11  Pobyt v Bachledke
12 Ako Emilka nakupovala
13 Návšteva v Dell
14 Emilyna ruža - prvý košický steampunkový muzikál
16 Ponožková výzva - Svetový deň Downovho syndrómu 2019
18 Na poslednej návšteve Europarlamentu
20 Príbeh Andrejka
21 Nominácia na ocenenie "Moja sestra"
23 Správy zo sveta

Elektronická verzia

Slnečnica č. 1/2019

Z obsahu

4  Nenechajme nikoho v úzadí - Svetový deň Downovho syndrómu
6  Canisterapia a jej prínos pre deti s Downovým syndrómom
9  Spolu nám to ladí
12 Mám najlepšiu prácu na celom svete
14 Deniska si našla svoje miesto
15 Aj deti s Down syndróm klubu Snina v Európskom parlamente
16 Betka a centrum včasnej intervencie
18 Ocenenie "Môj lekár"
20 Výročné stretnutie Edsa a konferencia Inklúzia v zamestnávaní
22 Inklúzia - rozhovor s Vladimírom Dočkalom
26 Skutočná rozprávka

Elektronická verzia

Slnečnica č. 4/2018

Z obsahu

4  Maxim
6  Vanda
8  David
10 Nina
12 Christián
14 Stela
16 Adam
18 Mária
20 Kristián
22 Bibiánka
24 Matúš
26 Zojka

Elektronická verzia

Slnečnica č. 3/2018

Z obsahu

4  Konferencia o Downovom syndróme
7  Áno, ideme na pobyt!
10 Majstrovstvá Slovenska špeciálnych olympiád
12 Otázky a odpovede k vzdelávacím programom
15 Návšteva európskeho parlamentu
16 Matejko, naša láska
17 Moja sestra
18 Výlet na Devín s Profesiou
19 Zo života
20 Plavecké preteky Trenčín
22 Hviezdy Hollywoodu
23 Zo sveta

Elektronická verzia

Slnečnica č. 2/2018

Z obsahu

4  25. výročie SDS - Oslavy na hrade
8  Genetik založil Učeníčky Baránka
10 Tu máš buchty a bež do sveta
12 Fotí deti s Downovým syndrómom
15 História vzniku SDS na Slovensku
20 Matej je pre nás darom a požehnaním
24 Ako som stretla Vandu
25 Zázrak prijatia
26 15. výročie Down syndróm klubu Snina

Elektronická verzia

Slnečnica č. 1/2018

Z obsahu

4  Čo prinášam svojej komunite? What I bring to my community?
6  Práca po materskej dovolenke
10 Rachel - dievčatko z Iraku
12 Za deťmi do rodín
14 Narodeniny
15 Spolupráca s Trnavskou univerzitou pokračuje
18 Konferencia o inkluzívnom vzdelávaní a 30. výročie EDSA
20 Návšteva v parlamente EÚ
22 Mirko
23 Správičky zo sveta

Elektronická verzia

Slnečnica č. 4/2017

Z obsahu

4  Ženám sa vysvetľuje "morálna povinnosť" potratov detí s Downovým syndrómom
6  Cesta nie je ľahká
8  Vážený pán prezident Slovenskej republiky
10 Ako podporovať vývin dieťatka
14 Rozhovor - Adopcia
18 Pocity cez umenie
19 Cesta za vzdelaním pokračuje na strednej škole
20 Návšteva Štrasburgu
23 Výtvarný salón ZPMP 2017
24 A predsa sa učí
26 Budúcnosť sa rodí v spoločenstve
30 Aby nás bolo počuť

Elektronická verzia

Slnečnica č. 3/2017

Z obsahu

4  Kde sme a kam smerujeme
6  Dell - Firma ako ju možno nepoznáte
8  Silvia Stehová
10 Letný Tábor - Liptovský Ján 2017
15 Letný pobytový tábor - Belušské Slatiny 2017
18 Divadlo a deti
19 Učiace sa Slovensko
22 Správičky a športovci roka 2016
24 X. Národné hry špeciálnych olympiád
26 Ukončenie prázdnin trochu inak

Elektronická verzia

Slnečnica č. 2/2017

Z obsahu

Deň DS - Kampaň EÚ
12 Portrét - Maliarka Marianna
16 Rozhovor - Vilma Cipárová
20 Preteky - Plávanie v Trenčíne
24 Olympiáda - Výsledky SO Austria
26 Správičky - Čarovná svadba
30 Inklúzia - Basketbalista Filip

Elektronická verzia

Slnečnica č. 1/2017

Z obsahu

Portrét - Dominik
12 Intervencia - Vzájomná pomoc
16 Výročie - Divadlo Dúhadlo
22 Z domova - Organizácia Vstúpte
24 Olympiáda - Plameň nádeje
28 Správičky - Holokaust
30 Najmenší - Nelka v škôlke

Elektronická verzia

Slnečnica č. 4/2016

Z obsahu

8 Adopcia - Maxík
12 Zdravie - Všetko o teste Trisomy
18 Darček - Kalendár na rok 2017
20 Portrét - Farmár Johny
23 Deka - Rozlúčka
28 Olympiáda Austria 2017
34 Zábava - List od Tea

Elektronická verzia

Slnečnica č. 3/2016

Z obsahu

7 Prezidentka Sára
8 Tábor v Jáne
12 Víkend v Čičmanoch
16 Dospelákov baví svet
18 Portrét - Mária Šustrová
22 Zábava - Bludisko
24 Leták - Úrad komisára

Elektronická verzia

Slnečnica č. 2/2016

Z obsahu

6 Narodeniny Slnečnice
10 Štefan a jeho život
12 Šport - Plavecké preteky
16 Zdravie - Aďov nový pohľad na svet
20 Zo sveta - Správičky
22 Zábava - Bludisko
23 Zábava - Lienka a jej dobrodružstvo

Elektronická verzia

Slnečnica č. 1/2016

Z obsahu

6 Putujúca deka - projekt
10 Luckin príbeh
14 Servis - opatrovateľský príspevok
16 Príbeh - Život s Oskarom
20 Šport - Gizka a jej 20 medailí
24 Zo sveta - správičky
26 Zábava - dvojsmerovka

Elektronická verzia

Slnečnica č. 3/2015

Z obsahu

6 Kovboj s medailou
10 Gizka a Michal na olympiáde
12 Eunice Kennedy - portrét
14 Prijatie u prezidenta
16 Plagát olympionikov
28 Promócie Majky
31 Integrácia do ZŠ - leták

Elektronická verzia

Slnečnica č. 2/2015

Z obsahu

8 Priania osobností
10 Ponožková výzva z osláv DS
12 Oslavy DS na Slovensku
18 Igor Jurkovič - portrét
22 Vzdelanie - ako pripraviť dieťa na testy
24 Zo sveta matky 3 detí s DS
30 Zábava

Elektronická verzia

Slnečnica č. 1/2015

Z obsahu

6 Peter - portrét
10 Martinkina čajovňa
12 Ako učiť deti - pedagogický výskum
16 Predsudky - lámanie mýtov
20 Boccia - šport pre hendikepovaných
24 Zo sveta slobodnej matky
26 Dominik Drdul na pôde EP

Elektronická verzia

Slnečnica č. 2/2014

Z obsahu

6 Vaše dieťa má DS
10 Marek
10 Aj ty si medzi nami vítaný
11 Absolútna moc
12 Môj brat s DS
13 Keď si zarobím, budeme si fifty-fifty
14 Kovboj v sedle
15 Zlatá žatva plavcov
16 Na potulkách svetom
17 Podaj mi ruku a môžeme ísť spolu
18 Áno, mám DS
19 Letný tábor Piešťany
20 Analýza spolupráce školy a rodiny
22 Rubrika pre deti
23 VIII. Snem SDS
23 Úsmev ako bonus
24 Od detskej lásky ku svadbe
24 Moje dieťa a sex?
25 Čriepky dôkazov z dávnej hisorie
26 Jašidieľňa
26 Košické divadlo Hopi Hope
27 S ukazovákom na spúšti

Elektronická verzia

Slnečnica č. 1/2014

Z obsahu

4 Konferencia
10 ArtEst v Holandsku
11 Nikdy nie je neskoro
12 Na východe dvojitá oslava
13 Vitajte na krásnej ceste
13 Už nie si sám (báseň)
14 Zmena pohľadu na život
16 Výstava Sme ako vy
18 Celý rok v tábore
22 DSK Snina v Taliansku
23 Prázdniny
24 Letný tábor so psíkmi
26 Chromozóm navyše
28 Inkluzívne vzdelávanie
30 Tip na knihu
30 Životné minimum
31 Darujte 2 %
31 Za zábavou do Terchovej

Elektronická verzia

Slnečnica č. 2/2013

Z obsahu

4 Oslava narodenín
14 Svetový deň DS
18 Vzťahy v rodine
20 Príbeh Edi a jej syna
22 Program Lienka

Elektronická verzia

 

Slnečnica č. 1/2013

Z obsahu

6 Olympionik David
8 Ako bolo v Terchovej
11 Príbeh o Viki
14 Život dospelákov
16 Vierka Dubačová

Elektronická verzia

 

 

Slnečnica č. 3/2012

Z obsahu

5 Návrh zmien školskej legislatívy v prospech detí so zdravotným postihnutím
6 Mali sme veľké šťastie
6 Vyhlásenie Európskeho parlamentu z 18. apríla 2012 o deťoch s Downovým syndrómom
7 Integrujme zmysluplne
7 Aká je Ela (výroky detí)
8 Náš najlepší brat
9 Moje leto
10 Tábor plný úsmevov
10 Terchová
11 Aj tento rok v chorvátskom Tučepi
11 Táborové dni v Slávnici
12 Pobyty 2012 - Slávnica
13 Pobyty 2012 - Tučepi, Chorvátsko
14 Karob
14 Dievčatko s DS je hviezdou módnej kampane
15 Osud
16 Iniciatíva Svetloháj - združenie usilujúce sa o camphill na Slovensku
17 Zamilovanie sa a dospievanie
18 Divadelný súbor Amaliana
18 ArtFest 2012
19 Úspechy a sklamania Janky Kalmárovej
20 Niekoľko týždňov zo života dospelého človeka s
21 Syndróm fragilného chromozómu X
21 George F.Will: Dar Jona Willa
22 Otehotnela v 15-tich a mnohí ju odsúdili, no teraz je príkladom!

Elektronická verzia

 

 

Slnečnica č. 2/2012

Z obsahu

5 Downov syndróm po prvýkrát pripomenul Svetový deň
5 Svetový deň DS v Poprade
6 Svetový deň DS v Budapešti
6 Svetový deň DS v DSK Snina
7 Inkluzívne vzdelávanie - aj na Slovensku?
7 Spýtali sme sa
8 Jakubko
9 Spoločné vzdelávanie všetkých detí (inkluzívne vzdelávanie)
9 Náš Peťko
11 Majka
11 Lenka
13 Život bez lásky nemá cieľ
14 Letný tábor pre deti s Downovým syndrómom
15 Ešte mi chýba Liszt a Chopin...
16 Chcete zapísať dieťa do školy v DSS?
16 Bezlepkové dobroty
17 Receptársky mix od Paliho
18 Na tému - sexualita
19 Ako rozvíjať zručnosti a schopnosti dieťaťa
21 Aj my by sme radi stretli Emanuela Josepha Bishopa
21 Máte už pre svoje dieťa peňaženku?
22 Najzdravších 28 potravín
22 USA: Spokojnosť ľudí s DS so životom ostro kontrastuje s vysokým počtom potratov

Elektronická verzia

Slnečnica č. 1/2012

Z obsahu

5 V ŠKODE majú zdravotne postihnutí zelenú
5 Venujte 2%
6 Lyže niekedy nie sú potrebné...
7 Konečne poriadna zima
7 Nevidiaca hrnčiarka
8 Spomienky na leto
8 Dobrovoľníctvo je aj pre naše deti
10 Za zábavou opäť do Terchovej!
11 My trochu inak
12 Integrácia nielen dospelých ľudí so zdravotným znevýhodnením
14 Čo by sa stalo, keby ľudia s Downovým syndrómom vládli svetu?
16 Optimizmus
16 Osobná asistencia v praxi
18 Dievčatko s Downovým syndrómom sa stalo „miláčikom” detského sveta modelingu
18 Prenatálny screening ako genocída ľudí s DS
19 Ako rozvíjať zručnosti a schopnosti dieťaťa
21 Možnosti ovplyvňovania komunikácie ľudí s viacnásobným postihnutím

Elektronická verzia

 

 

 

 

 

 

 

Slnečnica č. 3/2011

Z obsahu

5 Voľba nie je možnosť, ale právo pre všetkých
5 Okrúhly stôl k projektu
6 Deti z Down syndróm klubu Snina pri mori
7 Spoločné potulky po Chorvátsku
8 LETNÝ TÁBOR verzus ČAS STRÁVENÝ BEZ RODIČOV
10 Letný tábor Slávnica 2011
11 Slávnica
12 Moje zážitky z Terchovej
13 Terchová
14 Integračný festival
14 Nevšedný zážitok
15 Átrium obsadili herci s výnimočnými schopnosťami
15 Divadlo Dúhadlo
16 Ako prvý v triede vedel čítať, má dobrú pamäť a rýchlo sa učí
18 Moje šťastie
20 Hry, ktoré učia
21 Vzdelávanie žiakov s Downovým syndrómom
23 Vývin reči u detí s Downovým syndrómom
24 Priraďujeme
25 Liek pre lepší život ľudí s DS je možno blízko
25 Úspech pokroku?
26 Spojená škola Dúbravská cesta
27 Podporované bývanie v Malackách
29 Tam, kde postižení není překážkou...
30 Prihláška na pobyt Terchová - lyžovačka

Elektronická verzia

Slnečnica č. 3/2010

Z obsahu

5 Lekári možno objavili bezpečný test na Downov syndróm
6 Hrnčiarsky krúžok Zvonček zazvonil
6 Ako nám bolo na rekondično-rehabilitačnom pobyte
7 Zúčastnila som sa pobytu vo Vyšných Ružbachoch
9 Osamelosť
10 Zúbky ako perličky
11 Volám sa Dominik
12 Integrácia v základnej škole
15 Kaviareň Lepší svet
16 Voliť (ne)chodím lebo...
17 Povedali naše deti
18 Skvelá možnosť rehabilitácie v Martine
18 Radosť z každého kroku vpred
20 "Veď ten druhý kvietok predsa už niekto odtrhol!"
20 Záleží len na nás
22 Dievča menom Silvika

Elektronická verzia

Diagnóza: Downov syndróm

Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku vydala cennú a potrebnú knihu, ktorá odborno-populárnym spôsobom približuje ľudí s Downovým syndrómom. 

Elektronickú verziu knihy Mária Šustrová a kol. - Diagnóza: Downov syndróm vydala Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku v roku 2016 v pôvodnom znení tlačového vydania z roku 2004.

Kniha vyšla vo formátoch:
pdf - ISBN 978-80-972251-0-0
epub - ISBN 978-80-972251-1-7
mobi - ISBN 978-80-972251-2-4

Upozorňujeme, že elektronická kniha je dielom chráneným podľa autorského zákona a je určená len pre osobnú potrebu kupujúceho. Kniha ako celok ani žiadna jej časť nesmie byť voľne šírená na internete, ani inak ďalej zverejňovaná. V prípade ďalšieho šírenia neoprávnene zasiahnete do autorského práva s dôsledkami podľa platného autorského zákona a trestného zákonníka.

Veľmi si vážime, že e-knihu ďalej nešírite. Len vďaka Vašim nákupom dostanú autori, vydavatelia a kníhkupci odmenu za svoju prácu. Ďakujeme, že tak prispievate k rozvoju literatúry a vzniku ďalších skvelých kníh. Ak máte akékoľvek otázky ohľadom použitia e-knihy, neváhajte nás prosím kontaktovať na adrese ds@downovsyndrom.sk.

Chcem si kúpiť túto knihu

Knihu môžete zakúpiť priamo na tejto webovej stránke TU.

O knihe

Okrem priblíženia medicínskych a genetických aspektov Downovho syndrómu (autorky M. Šustrová a N. Mišovicová) sú dôležitou súčasťou knihy aj rady rodičom týchto detí. Kapitoly Ako prijať dieťa s postihnutím, Akí sú ľudia s Downovým syndrómom, Akceptovanie dieťaťa s Downovým syndrómom, ako aj ďalšie veľmi citlivo a presne približujú svet týchto detí a zároveň sú nevysloveným apelom na „nezainteresovaných“, na spoločnosť zdravých, aby hľadali vhodnú formu komunikácie s týmito deťmi, a rovnako aj ich rodičmi. Pretože, ako zdôrazňujú autori knihy, rodina je pre nich najoptimálnejším prostredím, a tak vo väčšine prípadov všetka ťarcha starostlivosti o nich leží na rodine. 

 Je to prelomenie všeobecnej nevedomosti, ktorá vládne okolo ľudí s Downovým syndrómom.

Anton Baláž

Knihu Diagnóza: Downov syndróm napísal kolektív lekárov pod vedením prof. MUDr. Márie Šustrovej, CSc. Ide o odborníkov, ktorí sa dlhodobo venujú ľuďom s Downovým syndrómom a väčšina z nich stála aj pri zrode Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku v roku 1993. Cieľom spoločnosti je pomôcť ľuďom s týmto syndrómom pri ich začleňovaní do života, vzdelávaní aj zaraďovaní do pracovného procesu. 

Putovná deka

Putovná deka koluje medzi rodinami detí s Downovým syndrómom. Spolu s dekou putuje aj denník, do ktorého každý napíše svoj príbeh a pripojí fotku s dekou. Takto sme symbolicky prepojení a tvoríme jednu veľkú rodinu. Príbehy v denníku sú pohladením duše a povzbudením, že život s Downovým syndrómom je pestrý a veselý.

Ako funguje posielanie deky
  1. Keď chcem putujúcu deku privolať k sebe, prihlásim sa mailom na adrese deka@downovsyndrom.sk alebo SMS-kou na čísle +421 905 448 146.
  2. Keď ku mne deka príde, pošlem fotografiu s dekou a svoj príspevok z denníka deky na adresu deka@downovsyndrom.sk.
  3. Ako odpoveď obdržím adresu, na ktorú ďalej pošlem deku.
  4. Deku môžem mať u seba maximálne 2 týždne, potom ju musím poslať ďalej.
  5. Vaše príspevky zapisované do denníka deky budeme publikovať na našej stránke www.downovsyndrom.sk.

 

Pozrite si DENNÍK a ak máte chuť, požiadajte o deku aj VY.

Fotogaléria

Trochu iné kráľovstvo

K Svetovému dňu Downovho syndrómu 2021 vydala Spoločnosť Downovho syndrómu svoju druhú publikáciu. Kým prvá kniha mapovala Downov syndróm po odbornej stránke, Trochu iné kráľovstvo je z oblasti beletrie. Autorka Mária Srnáková, mama 26-ročného Mareka s Downovým syndrómom s láskavým humorom kladie na papier úsmevné, ale i tie vážne aspekty života rodiny, ktorá žije život s Downovým syndrómom.

Niečo o Marekových vzoroch

RKniha Trochu iné kráľovstvoaz sa v knižnici v Trnave zúčastnil besedy s paleontológom. Bol nadšený, beseda sa mu veľmi páčila a na záver si vyžiadal od paleontológa autogram. Pri rozlúčke mu poďakoval a podal ruku so slovami: „Som tvoj idol!

A úplne najviac si obľúbil Charlesa Darwina. Považuje ho za svojho brata z 19. storočia. Raz mi dal o ňom rozsiahlu prednášku, ktorú zakončil slovami: „Charles Darwin je môj veľký fanúšik!

Odkaz knihy? Downov syndróm vás môže síce na začiatku zaskočiť, ale v konečnom dôsledku život ide ďalej aj s ním. Ľudia s Downovým syndrómom a ich rodiny žijú nakoniec svojím bežným životom. Kniha zabaví aj poučí a otvorí vám dvere do sveta, ktorý možno nepoznáte.

„Ďakujem, Majka, za toto príma čítanie, čo pohladilo dušu. Otvorilo dvere do pestrého života s Downovým syndrómom. Ukazuješ nám, že aj toto trochu iné kráľovstvo je úplne normálne, bežné a obyčajné s dá sa v ňom žiť tak krásne šťastne a veselo.“ čitateľka

Chcem knihu

Členovia Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku, ktorí majú riadne uhradené členské príspevky k 31.3.2021 dostanú jednu knižku spolu so Slnečnicou 2/2021 (cca jún 2021).

Ak nie si členom, alebo chceš ďalšiu môžeš ju získať už dnes a podporiť tak zároveň činnosť našej Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku (SDS). Pričom celá suma, ktorú si zvolíš poputuje na podporu ľudí s Downovým syndrómom, knižku tak získaš zadarmo. Vďaka podpore spoločnosti Dedoles.

Knižka zadarmo + podpora ľudí s Downovým syndrómom:

Zakúpiť knižku s podporou Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku

Objednať knižku (k dispozícii čoskoro):

Objednať knižku bez podpory

 

ISBN 978-80-972251-3-1
Kniha vyšla s finančnou podporou spoločnosti Dedoles za čo jej ďakujeme.