Odpovede prináša život

Ak stojíte na začiatku cesty, zrejme máte veľa otázok. Ako sa bude moje dieťatko vyvíjať? Bude chodiť? Bude rozprávať? Do akej miery bude samostatné? Bude športovať? Bude mať kamarátov? Bude šťastné? Budeme šťastní?

Na mnohé otázky vám dokáž kvalifikovane zodpovedať pani prof. MUDr. Mária Šustrová, CSC., mama dnes už dospelého Juraja s Downovým syndrómom a lekárka, ktorá sa vo svojej ambulancii takmer práve celý svoj profesionálny život venuje práve ľuďom s Downovým syndrómom. Od narodenia až do seniorského veku. Nezabudnite jej ambulanciu navštíviť aj vy.

Nie všetky deti a dospelí ľudia s Downovým syndrómom sú rovnakí. Individuálne rozdiely sú výrazné. Šťastné deti sú vtedy, ak sú spokojní a vyrovnaní rodičia, ktorí svoje deti nepreceňujú a ani nepodceňujú. Vo výchove a vo vzdelávaní hrajú rodičia prvé husle. Rozvíjanie potenciálu malého, ale aj veľkého dieťaťa závisí v prvom rade od citlivých a milujúcich rodičov za pomoci a podpory múdrych a zodpovedných odborníkov.

Šťastné deti sú vtedy, ak sú spokojní a vyrovnaní rodičia, ktorí svoje deti nepreceňujú a ani nepodceňujú.

Môj syn Jurko sa narodil pred 41 rokmi, keď ešte nejestvovala (našťastie) prenatálna diagnostika, stresy rodičov okolo stanovenia – ortieľa – tejto diagnózy. Narodil sa ako druhé dieťa mne – ešte pomerne mladej lekárke pred tridsiatkou. Počas tehotenstva mi bývalo horšie ako pri prvom synovi, čo mohlo súvisieť aj s mojou prácou lekárky a veľkou záťažou. Ako prenatálne dieťa bol veľmi čiperný a dostal „pracovný názov“ futbalista. Kopal a prehadzoval sa s takou intenzitou, až som si niekedy myslela, že sa vykľube von aj cez brušnú dutinu. A pokračoval v prekonávaní rekordov aj počas pôrodu a po narodení. Lekár pri pôrode ho ledva zachytil pod pôrodným stolom, kričal z plných pľúc a neprestával kopať. Oveľa – oveľa neskôr mi ho priniesli na izbu na dojčenie, hoci ostatné mamičky si mohli svoje dieťatká pritúliť už v deň pôrodu. Jurko bol nezvyčajný. Nemal veľa trizomických čŕt, bol drobučký, a tak sudičky odborníčky nad ním dlho stáli, aby si „diagnózu trizómie 21“ overili. Na potvrdenie potrebovali samozrejme už vtedy cytogenetické vyšetrenie.

Juraj Šuster

Nechcem v tomto príspevku rozoberať chyby lekárov – zlú informáciu a nekorektné oznámenie diagnózy. Vyprovokovali ma však k tomu, že som sa neskôr začala zaoberať práve touto problematikou. 

Od prístupu odborníkov a najmä od oznámenia diagnózy a s ňou súvisiacich zmien vo vývoji sa odvíja vo veľkej mierne počiatočný vzťah matka – dieťa, rodičia – dieťa či vzťahy medzi súrodencami. Stačí malá nekorektnosť, nepravdivá informácia a rodičia sa môžu dostať do ťažkej depresie, ktorá neskôr ovplyvní nielen vzťahy v rodine, ale aj prirodzené prijatie dieťatka s chromozómom lásky navyše.

Novorodenecké a dojčenské obdobie

Nám vtedy dávali na výber: výchova doma alebo jednoduchšia v detskom domove, vtedy dojčenskom ústave. Vraj tam dostanú deti najlepšiu starostlivosť. Nám s manželom bolo však úplne jasné, že malý aktívny a krásny človiečik chce veľmi žiť, chce byť s nami. Prisal sa k prsníku, túlil sa a od prvých minút nášho spoločného života nám dodával veľa energie. Po príchode domov mal veľa zdravotných ťažkostí – hnačky, nepriberal, zozačiatku pre žltačku veľa spal a bol menej aktívny. To všetko sa dalo do dvoch týždňov do poriadku aj vďaka dobrým radám mojich blízkych a priateľov.

Jeho režim súvisel skôr s “ranostajstvom” – vstával nadránom o 4. hodine, mrmlal, pohyboval sa a snažil sa nadviazať prvé kontakty. Práve ranné hodiny jeho aktivity som využívala na maximálnu stimuláciu. Kým ostatní spali, my sme cvičili, masírovali sa, „rozprávali sa“. Po hodine – dvoch ho aktivity prešli a sladko unavený zaspal. Odpočíval dve – tri hodiny a ja som sa zatiaľ mohla venovať jeho staršiemu bratovi a manželovi. Druhý tréning bol po Jurkovom prebudení okolo desiatej. To som už mala navarené a mohli sme ísť von do záhrady alebo na prechádzku, medzi deti na ihrisko či do Horského parku. Poobede som využívala jeho spánok trocha aj na môj oddych. Občas sa stávali aj malé komplikácie, napríklad keď sa jeho starší brat počas rehabilitácie podľa Vojtu nudil a rozhodol sa spoznávať zasneženú záhradu len v papučkách a tričku.

Mali sme šťastie na dobrých ľudí – odborníkov: na výbornú fyzioterapeutku pani Grétku, ktorá kedysi pracovala u pána doktora Vojtu, na výborného genetika profesora Izakoviča, ktorý pomohol najmä môjmu manželovi, na skupinu odborníkov okolo docenta Černaya a najmä na dobrých priateľov od nás i zo zahraničia, ktorí nás zásobovali dobrými radami a odbornými knihami. U nás nebola skoro žiadna literatúra, o Downovom syndróme boli minimálne vedomosti aj v odborných kruhoch. 

ambulancia prof. Šustrovej

Prvý rok je pre vývin dieťaťa veľmi dôležitý. Dieťa vníma intenzívne všetky impulzy z okolia. Dieťa s Downovým syndrómom obdobne, len v niektorých oblastiach je limitované. Sluchová vnímavosť – percepcia – je znížená a, naopak, zraková a taktilná (dotyková) sú veľmi dobre vyvinuté. Aj preto pri všetkých cvičeniach a stimuláciách treba brať tieto rozdiely do úvahy. To, čo rodič či odborník zanedbá v prvom roku života, bude doháňať dvakrát dlhšie v ďalšom období. Zdravotné problémy ako vrodené chyby srdca a zažívacieho traktu a niektoré metabolické chyby diagnostikujú lekári na novorodeneckých a pediatrických oddeleniach. Tieto chyby sú spojené s hospitalizáciami. Neskôr treba dohliadať na správnu výživu – dojčenie alebo vhodné formule, predchádzanie alergiám a chorobám respiračného traktu. Až na výnimky by mali byť všetky deti s DS očkované podľa vakcinačného kalendára.

Deti do 3 rokov 

Jurko pre viaceré vrodené chyby skeleto-muskulárneho aparátu zaostával do 18 mesiacov v hrubej motorike. Jemnú motoriku mal, naopak, pomerne dobre vyvinutú aj vďaka intenzívnemu cvičeniu. V roku už vedel povedať jednotlivé slová. Okolo roka sa len plazil, v šestnástich mesiacoch lozil, ale nesmel sedieť. Za hodinu sa posadil aj stokrát, ale vždy sme ho museli zobrať na ruky alebo pripútať do špeciálneho vozíka s popruhmi a pohyboval sa ako plavec na súši. Prvé kroky urobil na chate u kamarátky pri Ružomberku v devätnástich mesiacoch. A potom to išlo rýchlo – nechodil, ale behal a najmä utekal a schovával sa. Koľko strachu sme zažili! Od dvoch rokov chodil na predpoludnie do jasličiek medzi zdravé deti, od tridsiatich mesiacov už na celý deň.

Deti s Downovým syndrómom sa najlepšie učia od detí.

Deti s Downovým syndrómom sa najlepšie učia od detí. Majú vynikajúcu napodobňovaciu schopnosť a ľahšie imitujú reč a správanie iných detí. Reč rovesníkov je im bližšia ako reč dospelých. V tomto období dieťa postupne prechádza z vývinového senzoricko-motorického obdobia do obdobia predoperačného s abstraktno-vizuálnym uvažovaním. Tu zase potrebuje vhodné podnety, aby rozvíjalo svoju predstavivosť. Rozvíja sa naďalej reč – deti spájajú slová do krátkych a neskôr zložitejších viet. Pre správnu komunikáciu sú dôležité nasledujúce prvky – vnímavé chápanie – porozumenie reči, vyjadrovanie, konštrukcia viet, zrozumiteľnosť, obsah správy a sociálne použitie jazyka. Jestvuje viacero metód na rozvíjanie reči – rodičia si môžu vybrať tú, ktorá im a ich dieťaťu vyhovuje.

Kiko

Toto obdobie je dôležité pre identifikáciu dieťaťa, pre budovanie jeho vlastného „JA“. Treba si uvedomiť, že od narodenia do konca prvého roku života sa zväčší hmotnosť mozgu z 375 g na 925 g – čo je takmer trojnásobok. Dvojročné dieťa má veľkosť mozgu 90 % dospelého.

V zdravotnej starostlivosti je v popredí prevencia porúch výživy vrátane celiakie, respiračných chorôb, metabolických zmien, zníženej funkcie štítnej žľazy a ortopedických zmien.

Predškolský vek

Od troch rokov chodil Jurko do materskej školy na Mišíkovú. Prvý rok prosperoval veľmi dobre, potom začal napodobňovať deti s autizmom, a tak sme sa rozhodli dať ho do bežnej materskej školy medzi zdravé deti. V logopedickej starostlivosti sme sa zameriavali na expresívnu stránku reči a jazyk, teda správnu výslovnosť. Problém mu robilo spočiatku „k“ (Kata kupuje kávu), neskôr „r“. To sme nenapravili a dodnes má francúzske “r”. Jurko nebol nikdy mimo kolektívu, presadzoval si samozrejme „svoje“, ale učil sa podrobovať sa zákonom kolektívu. V tomto období sme sa už začali zúčastňovať na pobytoch detí s DS v Mlynčekoch, kde som bola nielen mamou, ale aj pomocnou lekárkou doktora Černaya. V Bratislave bolo v Jurkovom veku 7 detí s DS, pre ktoré doktor Černay spolu s profesorom Matulayom založili prvé centrum včasnej starostlivosti v Detskej fakultnej nemocnici na Panenskej ul. (jedenkrát týždenne sa deťom venoval špeciálny pedagóg, pediater, logopéd).

Predškolské obdobie je dôležité aj pre socializáciu dieťaťa, pre nácvik hier, disciplínu a určité prispôsobovanie sa kolektívu. Pokračuje sa v rozvíjaní jeho abstrakcie, zručností a obratnosti. Ak rodičia a odborníci zaregistrujú nadanie či sklon dieťaťa k niektorým umeleckým, športovým či iným činnostiam, je vhodné ich talent rozvíjať podľa vlastných možností alebo s pomocou odborníkov.

Prevencia a liečba zdravotných problémov je podobná ako u malých detí, pribúda starostlivosť o zdravé zúbky, o dobrý zrak a sluch.

Školské roky

Po ročnom odklade školskej dochádzky nastúpil Jurko do špeciálnej školy na Karpatskej ulici. V tom čase sme nemali inú možnosť – neexistovali možnosti integrácie, inkluzívne vzdelávanie bolo neznámym pojmom. Na Karpatskú chodil Jurko 7 rokov a potom prešiel na tri roky do ŠZŠ na Dúbravskú. Na jednej i druhej škole mal zväčša vynikajúcich učiteľov. Jurkovi sa venovali v tomto období viac pedagógovia, my – zamestnaní rodičia – už menej intenzívne ako prvých šesť rokov. Je pravda, že som mala veľa povinností ako najprv vedúca oddelenia a neskôr ako primárka. Jurko sa učil samostatnosti – nemali sme čas ho vodiť všade „za ručičku“. V dvanástich rokoch dostal na krk kľúč od domu a chodil domov zo školy sám. Samozrejme nácvik nástupu do trolejbusu a cesta po chodníku trvala niekoľko týždňov. Školskú „neintegráciu“ sme nahradili integráciou v športových kluboch a na výtvarnom odbore Ľudovej školy umenia. Od troch rokov bol členom lyžiarskeho klubu Elán a zúčastňoval sa nielen na tréningoch, ale aj na malých pretekoch. Doma mal svoje povinnosti – od umývania a utierania riadu cez smeťovyhadzovača až po výpomoc pri prácach v záhrade. Jurko – ako som spomínala – mal viacero vrodených ortopedických chýb a veľmi časté respiračné infekcie.

Rodičia a odborníci musia poznať limity dieťaťa a rešpektovať ich.

Základné vzdelávanie je súčasťou rozvíjania myslenia – prechodu od predoperačného obdobia do obdobia konkrétnych operácií. Posilňuje sa verbálne uvažovanie, abstraktno-vizuálne uvažovanie, kvantitatívne uvažovanie a krátkodobá pamäť. Dieťa dokáže abstrahovať, naučí sa čítať, počítať a iné zručnosti.

Kamaráti

V tomto období ho treba viesť k samostatnosti, k dodržiavaniu základných pravidiel – disciplíny, k rešpektovaniu rovesníkov a iných ľudí a samozrejme prispôsobovaniu sa okoliu. Dieťa s DS musí vedieť, že na hodine matematiky si vyberie zošit z tohto odboru, že nebude rušiť iné deti. Samozrejme, rodičia a odborníci musia poznať limity dieťaťa a rešpektovať ich. Nejestvuje jeden meter na všetky deti s DS!

K zdravotným problémom môžu pribudnúť ďalšie – poruchy výživy (najmä obezita), z duševných chorôb depresia. Tá je často reaktívna, ako dôsledok nedostatočne budovanej autonómie dieťaťa.

Adolescencia

Puberta trápi všetky deti a neobišla ani nás. Na jednej strane prehnané sebavedomie, na druhej strane negativizmus. Aj Jurko sa v tomto období začal viac zaujímať o druhé pohlavie. Lichotník bol už predtým a v tomto období ho zdôrazňoval. Rád hladkal dievčatá a rozprával lichôtky a vtipy, aby sa smiali. Rád videl, keď sa ľudia tešili a smiali a robil pre to všetko, čo dokázal. Ako všetci rodičia, aj my sme prešli týmto obdobím – našťastie bez závažnej poruchy. Snažili sme sa byť trpezliví a donekonečna sme vysvetľovali, že nie každý má rád hladkanie a bozkávanie. Bolo treba len vydržať! Po skončení základnej školy Jurko pokračoval v špeciálnom učilišti pre telesne postihnuté deti v odbore poľnohospodárska výroba – záhradníctvo. Bol prvý študent učilišťa s Downovým syndrómom v tomto odbore a postupne pripravil pôdu pre ďalších študentov s DS. Chceli sme, aby pokračoval ďalej v odbore aj s maturitou na záhradníckej škole v Malinove, ale táto naša túžba sa neuskutočnila. Dostali sme návrh od riaditeľky Integry, aby po ukončení učilišťa nastúpil do DSS Integra najprv na diagnostický pobyt a potom do pracovného pomeru. V Integre pracoval v kombinovanej funkcii záhradník – pomocná sila v kuchyni a pri dokrmovaní ťažko mobilných detí. Po odchode pani riaditeľky – zakladateľky Integry – pracoval Jurko dva roky v Arche – Domove seniorov pre ľudí s Alzheimerovou chorobou. Pri práci už nemal veľa času na koníčky, ale venoval sa lyžovaniu, plávaniu, turistike a maľovaniu s pani Algayerovou. Od trinástich rokov sa zúčastňoval na súťažiach Špeciálnych olympiád a v zjazdovom lyžovaní získal množstvo ocenení a medailí.

Juraj na lyžiach

Obdobie prechodu z detstva do dospelosti je u mladých ľudí s DS obdobím množstva paradoxov. Intenzívne sa buduje ich samostatnosť – autonómia, schopnosť rozhodovať o sebe a o svojej budúcnosti. Práve v tomto období robia rodičia často chybu, že deti stále ochraňujú ako malé deti, že rozhodujú za nich a nedajú im priestor na vlastnú sebarealizáciu. Mladí ľudia sú limitovaní predovšetkým horšou expresiou reči (vyjadrovaním), avšak ich intelektové schopnosti sú mnohokrát na oveľa vyššej úrovni ako vyjadrovacie schopnosti. Je potrebné dať im priestor na vyjadrenie svojich názorov, pocitov a možností sebarealizácie. Práve v tom spočíva prevencia duševných porúch, najmä depresií a porúch správania.

V skríningu zdravotných porúch sa naďalej pokračuje v prevencii a liečbe metabolických porúch, porúch výživy, imunitných a autoimunitných procesov a v podporovaní duševného zdravia.

Dospelosť

Jurko sa cíti dospelý a rád sám rozhoduje o sebe, o svojej budúcnosti. Vie vyjadriť pomerne presne, čo chce, vie veci pomenovať, vie sa brániť a vie protestovať, ak s niečím nesúhlasí. Vyjadruje sa k všeobecným veciam, ale aj k politickým udalostiam – má svojich favoritov, ale aj nesympatizantov. Niekedy vo svojich názoroch preháňa, občas aj fabuluje, pri zvýšenej únave je emocionálne labilnejší so sklonom k plaču. Pracuje ako čašník v chránenej dielni Radnička už sedem rokov. Táto práca spojená s komunikáciou s ľuďmi a vo veľmi dobrom priateľskom kolektíve ho baví. V práci je až prehnane pedantný, usilovný – ako hovorí sám, je „workoholik“. Jediným problémom je dochádzanie do Bratislavy z Malinova, a to najmä v čase dopravných kolapsov.

Juraj Šuster

Okrem práce má už menej času na záľuby – lyžovanie, turistiku (pracuje aj soboty a nedele) a na prácu v záhrade. Napriek tomu je mojou pravou rukou v kuchyni, dokáže uvariť jednoduché základné jedlá a pedantne po sebe upratať. Z ďalších povinností sa stará o skladanie bielizne, ktorú netreba žehliť, obsluhuje práčku, sušičku, umývačku riadu. Jurko má však jednu výnimočnú vlastnosť – je takmer vždy dobre naladený, usmievavý a... mimoriadne empatický. Je šťastný, má svoj okruh priateľov, známych, má svoje záľuby. Miluje klasickú hudbu a od roku 2017 je študentom Univerzity tretieho veku – Reálie Talianska. Spolužiačky a spolužiaci ho milujú, podľa pani profesorky je rovnocenným študentom a ako sa vyjadrila prednedávnom „veď je náš“. 

Obdobie dospelosti je „zberom úrody“ do dobre investovanej výchovy, starostlivosti a usmerňovania. Je to obdobie samostatného života. Mnohí dospelí ľudia s DS žijú v podporovanom bývaní za asistencie stálych alebo čiastočných asistentov, viacerí pracujú v chránených dielňach alebo na voľnom trhu práce.

Zdravotné problémy do tridsiatky sú obdobné ako u dospievajúcich jedincov. U niektorých sa prejavujú včasné známky demencie, depresívne stavy, poruchy výživy, pribúdajú stomatologické problémy, kožné choroby a prejavy predčasného starnutia. Ale nie u všetkých. Mnohí žijú do 50 a viac rokov šťastný a spokojný život.

Mária Šustrová