Milý Robo, milé predsedníctvo Spoločnosti Downovho syndrómu, milí rodičia a sympatizanti.
Dovoľte mi, aby som sa Vám aspoň touto cestou prihovorila, keďže sa nemôžem zúčastniť SNEMU SDS.
Ako zakladateľka Spoločnosti Downovho syndrómu a dlhoročná predsedníčka som bola veľmi šťastná, že vedenie po mne prebral môj obľúbený “adoptívny syn“ Robko Lezo. Robo, Paľo a všetci vytrvalci – ďakujem Vám nielen za to, že STE prebrali štafetu stále sa rozširujúcej takmer tisícčlennej rodiny Downovho syndrómu.
Detí s Downovým syndrómom pribúda, len minulý rok sa narodilo na Slovensku 93 detí, v roku 2019 až 90 detí. Rodiny dostávajú prvú pomoc v Ambulancii Downovho syndrómu od narodenia ich dieťaťa, vo viacerých okresoch už fungujú Centrá včasnej starostlivosti. Ale rodinu vytvára len Spoločnosť Downovho syndrómu. Spoločné akcie, spoznávanie iných rodín, objatia vlastných či iných detí s rozžiarenými očkami pomáhajú rodičom prekonávať úskalia, ktoré im hádžu pod nohy často neprofesionálni odborníci. Ja sama bojujem s predsudkami vyše 40 rokov a dokazujem kolegom, že život s dieťaťom s Downovým syndrómom je krásny a vie nás naplniť nielen radosťou, šťastím a láskou, ale nás obohacuje v mnohých oblastiach.
Aj preto som rada, že sa do boja o lepší život našich detí pridali ďalší aktívni bojovníci. S pribúdajúcimi počtami rodín však budeme potrebovať viacerých laických odborníkov – rodičov, ale najmä odborníkov – lekárov, psychológov a sociálnych pracovníkov. Myslím si, že som vychovala tisícky sociálnych pracovníkov, ktorí by už mohli a vedeli podať pomocnú ruku. Vyškolila som viacerých lekárov, kde som dúfala, že budú pokračovať v mojej načatej práci. Dnes je situácia žiaľ taká, že nemám pokračovateľov.
Aj preto, spolu s predsedníctvom SDS musíme vyvinúť tlak na Ministerstvo zdravotníctva, aby rozhodlo v akých inštitúciách sa bude pokračovať v komplexnom sledovaní detí a dospelých ľudí s Downovým syndrómom. Mojou úlohou bude pripraviť dva štandardy, prvý pre deti s Downovým syndrómom a druhý pre adolescentov a dospelých. Štandardami sa možno vyriešia základné schémy optimálnej zdravotnej starostlivosti, nie však zretele na ich individualitu a zdravotno-sociálny rozmer.
Zatiaľ neodchádzam z bojiska, čakajú ma možno ešte 2 roky úpornej – ale radostnej práce. Tak to spolu ešte vydržme a vypracujme dobrý a perspektívny plán pre komplexnú starostlivosť o naše deti.
Veľa pozdravov
Vaša Mária - Majka Šustrová
V Bratislave dňa 22. júla 2021