Melissa Riggio

Aké je to mať Downov syndróm?

Mám Downov syndróm – spoznajte ma predtým, ako ma začnete súdiť.

Keď som začala pracovať na tomto príbehu, premýšľala som o tom, či to mám vôbec urobiť. Myslela som si, že keď sa dozviete, že mám Downov syndróm, možno ma nebudete mať radi a nebudem sa vám páčiť.

Moja mama si myslí, že je to hlúposť. "Stretla si už niekoho, kto by ťa nemal rád len preto, že máš Downov syndróm?" spýtala sa ma. Má samozrejme pravdu. (Ona ju má nakoniec vždy!)

Keď sa ma ľudia pýtajú, čo je Downov syndróm, odpoviem im, že ide o chromozóm navyše. Lekár by vám povedal, že tento chromozóm naviac spôsobuje intelektuálne znevýhodnenie, čo je príčinou toho, že sa ťažšie učím. (Napríklad niektoré vyučovacie hodiny absolvujem v špeciálnej triede, kde sa žiaci s viacerými typmi porúch učenia učia iným tempom.)

Chcem byť taká ako všetci ostatní.

Keď mi mama prvýkrát povedala, že mám Downov syndróm, obávala som sa, že si ľudia budú myslieť, že nie som taká inteligentná ako oni alebo že hovorím alebo vyzerám inak.

Chcem byť taká ako všetci ostatní, takže si niekedy prajem, aby som ten jeden chromozóm navyše mohla vrátiť. Ale mať Downov syndróm je to, čo ma robí „mnou“. A som hrdá na to, kto som. Som pracovitá a usilovná, som dobrý človek a záleží mi na mojich priateľoch.

Som ako ty

Aj keď mám Downov syndróm, môj život sa veľmi podobá tomu tvojmu. Čítam knihy a pozerám televíziu. Počúvam hudbu so svojimi priateľmi. Som v plaveckom tíme a v školskom speváckom zbore. Premýšľam o budúcnosti, ako napríklad za koho sa vydám. A vychádzam so svojimi sestrami – teda okrem prípadov, keď mi vezmú CD bez toho, aby sa ma spýtali!

Niektoré hodiny v škole absolvujem so svojimi bežnými spolužiakmi, iné so spolužiakmi s poruchami učenia. Mám asistentku, ktorá so mnou chodí na náročnejšie hodiny, ako je matematika a biológia. Pomáha mi robiť si poznámky a dáva mi tipy, ako sa mám učiť na testy. Skutočne to pomáha, ale ja sama chcem všetko robiť čo najlepšie. Mojím cieľom bolo napríklad byť v bežnej triede angličtiny. A to sa mi tento rok podarilo!

Ale niekedy je ťažké držať krok s bežnými deckami. Napríklad nešoférujem, ale veľa deciek v škole áno. Neviem, či sa mi to niekedy podarí, a s tým sa vyrovnávam len ťažko.

Vysnívaná práca: speváčka

Snažím sa, aby ma také veci netrápili a myslím len na to všetko dobré v mojom živote. Takto som napísala už dve piesne. Jednou z mojich najobľúbenejších činností je písanie poézie a jeden spevák, známy môjho otca, nahral niektoré moje básne ako single.

Teraz ešte moje piesne spieva niekto iný, ale jedného dňa to chcem byť ja, kto spieva. Viem, že sa to stane, pretože som to videla. Raz som sa pozerala do zrkadla a zrazu som tam niekoho videla – niekoho slávneho alebo niekoho, kto niečo znamená a zrazu som to vedela: budem speváčka.

Je pravda, že niektoré veci sa nenaučím tak rýchlo ako ostatní ľudia. Ale to mi nebráni skúšať stále niečo nové. Viem len, že ak budem naozaj tvrdo pracovať a budem sama sebou, dokážem takmer všetko.

Pozri sa na mňa

Ale vždy musím mať na pamäti, že je naozaj v poriadku byť sám sebou. Niekedy si myslím, že všetko, čo na mne iní ľudia vidia - je môj zovňajšok, nie moje vnútro. A ja naozaj chcem, aby ľudia išli pod povrch a videli, kto všetko naozaj som.

Možno aj preto píšem poéziu - aby ľudia zistili, kto vlastne som. Moje básne sú predovšetkým o mojich pocitoch: ako dúfam, ako ubližujem. Neviem presne, odkiaľ tieto nápady pochádzajú - iba si ich vyhľadám v hlave. Je to akoby som mala akýsi vnútorný pocit, ktorý vychádza zo mňa na papier.

Nemôžem zmeniť to, že mám Downov syndróm, ale jednu vec, ktorú by som zmenila je to, čo si ľudia o mne myslia. Povedala by som im: hodnoťte ma ako celok, nehodnoťte iba to, čo vidíte. Správajte sa ku mne s rešpektom a prijmite ma takú, aká som. To najdôležitejšie je – buďme jednoducho priateľmi.

A nezabudnite, ja urobím to isté pre vás.

https://kids.nationalgeographic.com/pages/article/down-syndrome

Preklad: Veronika Plesníková