Betty Tóth je milujúcou mamou štyroch detí. Okrem toho je rodinnou fotografkou a jej nádhernú prácu môžete vidieť aj na fotografiách k tomuto článku. Svoj vzácny čas už venovala aj našej SDS a rodinám, ktoré sa zúčastnili víkendového pobytu v Modre. Prišla a zadarmo vytvorila nádherné fotografické spomienky nielen rodinám, ale aj nám, organizátorom.
Spolu s manželom Lehelom, ktorý pracuje ako umelecký fotograf sa rozhodli, že ku ich trom deťom, z ktorých jedno má Downov syndróm, pribudne malý Natanael, tiež s Downovým syndrómom. Najstarší syn Bálint má 16 rokov, prvý rok navštevuje bilingválne gymnázium v Galante a krásne, s citom hrá na klavíri. Attila má 12 rokov, navštevuje šiesty ročník základnej školy, je malý huslista, šesťročná Johanna s Downovým syndrómom je integrovaná do bežnej materskej škôlky, kde chodí s radosťou. Adoptovaný synček Natanael má 8 mesiacov a od mája sa stal súčasťou rodiny. Prijali ho s veľkou láskou a túžobným očakávaním.
Ako ste vnímali vy a vaša rodina narodenie dieťaťa (Johanky) s Downovým syndrómom?
S manželom patríme do skupiny párov, ktorí mali to šťastie, že sme vedeli takmer od začiatku tehotenstva, že naše vytúžené bábätko bude postihnuté. Tehotenstvo s Johankou sme prežívali v pokoji, ale aj s obavami z neznámeho. V 14. týždni tehotenstva lekári diagnostikovali Turnerov syndróm a vážnu srdcovú vadu, posielali nás na potrat, nedávali jej šancu k životu. V 16. týždni sme boli na odbere plodovej vody a o 3 týždne neskôr nám výsledky z odberu prezradili, že naše malinké bábätko nemá Turnerov syndróm, ale Downov syndróm a srdcovú vadu. Odpoveď lekárov bola už známa: potrat, veď zo zákona na to máme právo! Bolo nám veľmi smutno, nevedeli sme si predstaviť život s postihnutým dieťaťom, ale ani ukončiť jej život. Modlili sme sa za jej život a za to, aby nám Boh zobral strach a nahradil ho láskou.
Keď sa Johanka narodila, bola som po pôrode veľmi slabá, videla som ju až na tretí deň, dovtedy ju navštevoval iba manžel. Napriek tomu, že manžel mi neustále hovoril, aká je pokojná a krásna, nevedela som si ju predstaviť, bála som sa, že ju nebudem ľúbiť. Prišla som k nej celá roztrasená. Johanka pokojne spinkala v inkubátore, manžel už bol pri nej a ukázal mi naše nádherné dievčatko. Nikdy predtým som nič krajšie nevidela. Z nemocnice nás prepustili po troch týždňoch a chlapci sa nevedeli dočkať svojej sestričky. Milovali ju od prvej chvíle - a to trvá dodnes. Medzi nimi je silné láskyplné puto. Johanku rodina prijala s veľkou láskou.
A okolie? To nás veľmi zraňovalo. Ľudia, s ktorými sme sa bežne stretávali, prehodili s nami iba niekoľko slov, vyhýbali sa nám, obchádzali nás, alebo iba tak z diaľky sa pozdravili. Zrazu sme si všimli, že v očiach mnohých už nie sme pohodlní. Zo začiatku sme sa čudovali a zraňovalo nás to. Nechápali sme, prečo sa k nám priatelia, ktorých sme dovtedy považovali za najbližších priateľov, správajú odmerane, prečo sme sa stali pre nich nepohodlní. Ale neskôr ich miesto v našich srdciach a životoch nahradili noví vzácni ľudia.
Johanka urobila poriadok v našich životoch. Pokiaľ by sme ju nemali, tak by sme dnes len prežívali a plynuli s časom. Ona nám zmenila nielen celý život, ale aj naše postoje a pohľad na život, ako na ten najkrajší dar!
Čo vás viedlo k adopcii dieťatka s DS?
V minulosti som sa pohrávala s myšlienkou, že by bolo dobre prijať do rodiny dieťa, ktoré je nechcené. Keď som o tom hovorila manželovi, bolo to asi tak pred desiatimi rokmi, že mi Boh hovorí o adopcii nechceného dieťatka, nebral ma celkom vážne. Povedal mi len toľko: „Modli sa tak, aby to povedal aj mne.“
Roky prešli, tá myšlienka mi ešte niekoľkokrát napadla, ale ako prišla, tak aj pomaly odišla. Koncom februára v tomto roku sme sa dozvedeli, že z anonymného pôrodu sa narodil malinký chlapček s DS a môže byť adoptovaný. V tej chvíli mi srdce začalo rýchlejšie byť, vnímala som, že nemôžem byť voči nemu ľahostajná. Ihneď som oboznámila môjho manžela o živote tohto malinkého chlapčeka a on mi povedal, že tento malinký sa narodil pre nás. Neverila som vlastným ušiam, a pýtala som sa opakovane, či naozaj to tak myslí, on odpovedal, že áno! Okamžite som začala vybavovať veci ohľadom adopcie. Od tohto dňa sme sa cítili úplne nadprirodzene, nie celkom sme chápali, čo sa s nami vlastne deje. Nevedeli sme ani to, čo všetko nás čaká, cítili sme sa akoby sme chodili meter vysoko nad zemou.
Johanka je pre nás veľkým požehnaním, milujeme ju z celého srdca a prijímame ju takú aká je. Zmenila nielen náš život ale aj postoje a životy našich priateľov. Dostali sme v nej dar z Neba. Vďaka nej máme odvahu prijať do našej rodiny nechcené a opustené dieťatko, prijímame ho s bezpodmienečnou láskou, cieľom prinavrátiť mu dôstojný život, ktorý mu bol odobratý!
Ako dlho trvalo, kým ste si mohli dieťatko vziať domov?
Na druhý deň sme cestovali do Nitry na ÚPSVaR, aby sme podali žiadosť o adopciu. Následne počas dvoch mesiacov sme absolvovali 26-hodinovú prípravu. Po ukončení prípravy nás zapísali do zoznamu žiadateľov o osvojenie a na základe súdneho rozhodnutia sme v detskom domove mohli navštíviť bábätko a nadviazať osobný vzťah. Niekoľkokrát sme ho navštívili, boli to nádherné chvíle, bolo ťažké uveriť tomu, že si ho raz môžeme zobrať domov.
Boli sme veľmi netrpezliví, aj keď malinký bol na dobrom mieste, kde sa s láskou o neho starali, veľmi sme si priali, aby bol s nami čím skôr. Pre nás to bol nekonečný a zdĺhavý čas. Teraz to už viem, že celý ten proces prebehol veľmi rýchlo. Trvalo to iba 3 mesiace, kým sme ho priniesli domov z detského domova na krátkodobý pobyt. O mesiac neskôr nám ho súd zveril do predosvojiteľskej starostlivosti. Po celý ten čas sme boli v úzkom kontakte so združením SDS, dostali sme od nich vzácne informácie a usmernenia, ktoré nám pomohli mať malinkého čím skôr doma a podporovali nás v neľahkých chvíľach.
Natanaelko je ešte malinký, ale vnímate rozdielne výchovu svojho vlastného dieťaťa s DS a toho adoptovaného? Napr. či ste v niektorých oblastiach benevolentnejší, či riešite nejaké problémy, s ktorými ste sa u prvého dieťaťa nestretli a pod.
Keď sme priniesli domov Natanaela, bolo to veľmi ťažké. Žili sme už svoj zabehnutý život a zrazu, z jedného dňa na druhý tam bol on vo svojom malinkom telíčku. Ten deň nielenže mal úplne iný zmysel, ale aj chod! Popri bežných činnostiach sme odrazu museli zvládať aj potreby trojmesačného bábätka. Johanka sa narodila z nás a nám, jej potreby boli pre nás prirodzené. Natanael k nám prišiel ako trojmesačný, po troch deťoch intuitívne zvládam starostlivosť o malé dieťa. Napriek tomu som sa bála, nevedela som, prečo tak veľmi kašle, ťažko dýcha, či je prechladnutý, alebo je to niečo vrodené. Ťažké bolo rozlíšiť, či ho niečo bolí keď bol nekľudný, alebo či je to zmenou prostredia. V podstate my sme preň boli cudzí ľudia v cudzom prostredí.
Približne tri mesiace trvalo, kým sme si úplne na seba zvykli. Až po troch mesiacoch nastal ten čas, keď mu z očí zmizol hlboký smútok a začali sme ako šesťčlenná rodina bez prekážok prirodzene fungovať. Je naším najmenším pokladom, aj keď je to veľakrát ťažké, obohacuje naše dni so svojou nadprirodzenou bytosťou.
Tento týždeň niektorý deň po škole sme sa zastavili s Attilom, Johankou a Natanaelom v jednom obchodnom dome nakúpiť si nejaké veci. Prechádzali sme okolo šiat pre bábätká a Attila uvidel malú čiapku v tvare macka. Hovorí mi: „Maminka, aká pekná čiapočka, určite by v ňom bol Natanaelko veľmi zlatý! Vyskúšame mu?“ Tak sme vyskúšali, a bol nádherný! Silou mocou chcel, aby sme mu to kúpili. Hovorím mu: „Veď on má dosť čiapok, nepotrebuje už novú čiapku.“ Ale Attila neprestal s prehováraním. Vravím mu: „Nemám u seba toľko peňazí, aby sme ju kúpili.“ On na to: „Tak maminka ja vrátim späť všetko, čo som si chcel kúpiť ja a zoberieme čiapku pre neho.“ A tak Natanaelko išiel domov v novej mackovej čiapke.
Ako reaguje okolie na to, že máte dve deti s DS, z toho jedno adoptované?
Svojmu okoliu sme nehovorili o tom, že si chceme osvojiť dieťatko. Vedelo to iba niekoľko ľudí, ktorí sú blízko nás! Samozrejme boli z toho veľmi prekvapení, ale stáli pri nás a podporovali nás. Ľudia v širšom okolí boli veľmi prekvapení, nerozumeli tomu, odkiaľ máme zrazu ďalšie bábätko, keď ma vôbec nevnímali ako tehotnú. Podľa výpovede blízkych známych, reakcie boli skôr negatívne, ako napr.: “...a to nestačia im tri deti? Nemajú toho dosť, že majú jedno postihnuté dieťa? Na čo im je druhé postihnuté decko.....”. Nás sa ešte nikto na nič nespýtal, všetko sa to deje mimo nás.
Aký je váš denný režim? Ako zvládate 4 deti, z toho 2 malé a so špeciálnymi potrebami? Ako sa vám darí zladiť výchovu 4 detí, domácnosť a prácu? Ako to všetko stíhate? Zapájajú sa aj starší súrodenci?
Ťažko, veľmi ťažko! Keďže nemáme v okolí takmer žiadnu pomoc, naši rodičia bývajú ďaleko od nás, tak s manželom musíme všetko zvládnuť sami. Všetky naše deti od malička všetko robili s nami, všade sme ich brali so sebou, tak sa veľa vecí naučili. Staršie deti sú veľmi šikovné, pomáhajú mi takmer so všetkým, aj o menších sa dokážu postarať. Keď sa mi narodil prvý syn, rozhodla som sa, že svoje deti naučím všetko čo ja viem a od malička som ich zapájala do všetkých činností, ktoré som robila, vrátane Johanky. Tak isto je už zapojený aj malý Natanael, teraz keď je ešte tak malinký, tak je stále pri mne a sleduje všetko čo robím.
Vieme o vás ze ste fotografka a študujete sociálnu prácu. Musí to byt náročné zvládať prácu, školu, prednášky, skúšky a zároveň sa starať o rodinu…Ako to zvládate? Aké máte plány dobudúcna?
Nie je to jednoduché. S Božou pomocou to zvládam, každý deň si pýtam od neho múdrosť a silu. Veľakrát sa budím ráno okolo tretej, aby som dorobila nejaké fotky alebo sa učila, lebo celý deň mám málo času. Každý jeden deň si musíme naplánovať. Školu mám zvyčajne cez víkend. Kým bol Natanael menší, brala som si ho so sebou, ale teraz už veľa bľaboce a potrebuje viac aktivít, tak už nemôžem. Väčšinou je s nimi doma manžel, pokiaľ si vie spraviť voľno, lebo mnohokrát pracuje aj cez víkendy. Ak môže, postará sa s láskou naša priateľka, ale aj jej sa onedlho začína škola a potom to budeme musieť vyriešiť inak.
Moje plány do budúcna? Veľkým mojím snom je slúžiť a pracovať so ženami, matkami a deťmi, ktoré sa z rôznych dôvodov ocitli v krízovej situácii. Po skončení štúdia s kamarátkou plánujeme vytvoriť bezpečné miesto pre ne a neskôr, keď Johanka a Natanael vyrastú, vytvoriť pre nich pracovné miesto a možno aj pre ostatných.
Máte nejakú predstavu o budúcnosti svojich detí s DS?
Na budúcnosť vplývajú rôzne faktory a okolnosti, do ktorých veľakrát nemôžeme zasahovať. Samozrejme každý si praje, aby ich deti nemali ťažký život, aby žili v láske a mali k dispozícii všetky prostriedky, ktoré potrebujú pre plnohodnotný kvalitný život. Pre tieto veci sa modlíme a tiež aj za to, aby naplnili vo svojich životoch to, čo je pre nich predurčené.
Pripúšťate možnosť, že by ste si v budúcnosti adoptovali ďalšie dieťatko s DS?
Pripúšťame, ale už onedlho prekročíme hranicu veku, kedy to legislatíva dovoľuje.
Ak by ste mali čarovný prútik, čo by ste na svete zmenili?
Zmenila by som srdcia ľudí, lebo srdce je zdrojom života, aby dokázali týmto detičkám s láskou darovať život, aby ich jedinečnosť, ako u každého iného, prijali bez predsudkov, v láske. Aby každý jeden "zdravý" človek, ktorý sa pozrie na človeka s DS, nevidel diagnózu či postihnutie, ale videl jedinečného plnohodnotného človeka s jeho kvalitami. Každý jeden človek, ktorý prichádza na svet má jedinečný zmysel a cieľ a je to len na našej slobodnej vôli, ako sa k životu postavíme!
Máte nejakú podporu zo strany štátu?
Osvojením čiže adopciou vzniká medzi osvojiteľom a osvojencom rovnaký vzťah, aký je medzi rodičmi a deťmi. Tým pádom nárok máme tak ako aj u vlastných deti na rodičovský príspevok a prídavky na deti.
Je niečo co by ste chceli odkázať rodinám, ktoré majú deti s DS ?
Iba toľko, aby ich s láskou prijali také aké sú, iba láska dokáže zázraky.
Čo dodať na záver? Vďaka tejto milujúcej rodinke má jedno šťastné dieťatko s Downovým syndrómom svoj domov, svoju rodinu. A nepochybne, nielen pre neho, budú tieto Vianoce najkrajšie na svete.
Zhovárala sa: Daša Krátka
Foto: Betty Tóth
Zdroj: Slnečnica č. 4/2017
Ak ste si prečítali tento článok, zrejme Vám osud nechcených detí s Downovým syndrómom nie je ľahostajný. Určite sa medzi vami nájdu rodiny, ktoré by takéto dieťatko tiež s láskou prijali. Keďže nám súčasná legislatíva neumožňuje informovať vás o konkrétnych deťoch, ktoré čakajú na svoje rodiny, hľadáme iné cesty, ako zlepšiť šance detí s Downovým syndrómom na adopciu. Okrem zviditeľňovania úspešných adopcií by sme radi vytvorili databázu rodín, ktoré by nad adopciou takéhoto dieťatka aj uvažovali. Je veľmi ťažké nájsť ľudí, ktorých neodradí diagnóza a prijali by dieťa s DS. Každoročne pribudne niekoľko bábätiek, ktoré končia v ústavnej starostlivosti a ich šance na adopciu sú mizivé. Aj v tejto chvíli čakajú detičky s Downovým syndrómom na svoju novú mamu, ocka.... Pomôžeme im? Napíšte nám na mail ds@downovsyndrom.sk. Ďakujeme Vám!