Janko

Na testoch počas tehotenstva, všetko celé zle. Ale moja gynekologička, super lekárka, ma upokojovala - nič nehodnotila a ani nenavrhovala, lebo hneď som povedala, že my nič „riešiť” nebudeme. To sa ale nedá povedať o lekárovi v nemocnici, kde mi robili povinné sono. Hneď mi povedal, aby som sa objednala na potrat, že veď či chcem mrzáka, z ktorého nič nebude. Už máte dve zdravé deti, tak čo ešte chcete?

Janko

Vtedy som s ťažkosťami šoférovala domov. Zrazu som bola na dvore. Z cesty si nič nepamätám. Vtedy som si povedala dosť. Na ďalšie kontroly k tomuto lekárovi už chodil so mnou aj manžel - odvtedy si už nikdy nič nedovolil.

Keďže nebolo ešte jasné, čo nášmu bábätku vlastne je, boli sme na Kramároch na prenatálnom sono srdiečka. Na kardiológii sme sa stretli so super lekárom a aj prístupom. Srdečná vada sa nepotvrdila, ešte dvakrát sme boli na kontrole a vždy s úžasným prístupom celého personálu a povzbudením.

Krátko po pôrode ešte na sále mi lekárka povedala: „Máme podozrenie na Downov syndróm (DS).“ Ani nepočkala na príchod manžela, hoci už hlásili na sálu, že ide hore. Musela som mu to oznámiť sama.

Ešte v pôrodnici Jankovi robili skríning sluchu. Žiadna odozva. Keď som sa pýtala že čo to znamená, tak sa na mňa osopili, že veď čo by ste chceli, veď viete aký je... To ma zložilo. Že má Downov syndróm - dobre, ale veď nemusí byť nepočujúci.

Potom sme sa dostali na detské ARO na infúzie, lebo vôbec nedokázal piť a iba spal. Na to som dostala odpoveď, že mám byť rada, veď ostatné deti stále plačú... Vtedy som už chcela byť doma, veď nejako si poradíme.

Potom nás do starostlivosti vzala pani doktorka Podkovičová, super žena - povzbudila aj poradila a aj sestričky na novorodeneckom mi niečo vysvetlili. Pýtala som sa aj na orofaciálnu stimuláciu, lebo Janko pil iba zo striekačky. Tak ma ju sestričky na nočnej naučili.

Janko

Doma sme začali hľadať informácie. Oslovil nás doktor Kaščák st., ktorý keď sa dozvedel, že sme si dieťa ponechali, dal nám kontakt na niektorých rodičov detí s DS. Vtedy som začala tušiť, že to všetko zvládneme. Aj to, ak by Janko nemal počuť.

Centrum včasnej intervencie (CVI) som si našla sama, posunky som sa učila sama, neskôr na kurzoch po večeroch. Absolvovali sme niekoľkokrát od šiestich mesiacov pobyt v Dunajskej Lužnej (Tetis), neskôr liečenie v Kováčovej. Robili sme orofaciálnu stimuláciu hneď po prepustení z nemocnice. Nakoniec som ho v troch mesiacoch začala dojčiť, dovtedy bol len na striekačke s materským mliekom. Cvičili sme Vojtovu metódu, neskôr keď sa pri nej veľmi hneval, až modral od hnevu, sme prešli na Bobath koncept.

Prostredníctvom CVI sme objavili centrum ADORA a tetu Zuzku Cascino, ktorá prišla na to prečo Janík nechodí a s jej pomocou začal a už lieta - nestíhame za ním.

Našli sme trénera plávania, ktorý sa nebál, že je nepočujúci a od deviatich mesiacov plávame. Od ôsmich mesiacov sme začali s hipoterapiou.

Teraz už je z neho škôlkár s asistentom v bežnej materskej škole. Nosí načúvacie aparáty a učíme sa rozprávať. Logopéda máme od 2 rokov a špeciálneho pedagóga od cca 1,5 roka. Navštevujeme aj ambulanciu prof. Šustrovej, kardiológiu, ortopédiu, neurológiu a rehabilitačné oddelenie.

Ďakujem za všetky rady a informácie, ktoré som sa dozvedela na pobyte Spoločnosti Downovho syndrómu v Liptovskom Jáne, v Slnečnici, ktorú čítam na jeden nádych a všetky mám odložené a aj v FB skupine.

Značky: