Malá Evangeline Love Pearl má len 3 roky, ale už teraz je inšpiráciou pre väčšie politické zmeny. Bola to totiž ona, kto prinútil jej otca zamyslieť sa a prísť s návrhom pre zavedenie tzv. Zákona Evie.
Tento zákon má zaistiť všetkým hendikepovaným ľuďom, že im nebudú zamietnuté transplantácie orgánov.
Pre jej otca bol tento boj za zavedenie obdobného zákona osobný. Evie je síce zdravé dievčatko, ale aj ona mala počiatočné problémy so srdcom. Keď jej rodičia zistili, že ak by prišlo k najhoršiemu a Evie by potrebovala transplantáciu, nebola by zaradená medzi uchádzačov práve kvôli tomu, že by vďaka Downovmu syndrómu nebola považovaná za vhodného kandidáta.
Otec malej Evie, Wayne, to chcel zmeniť.
Zákon Evie, alebo známy aj ako Louisiana House Bill 143, zaručuje, že ľuďom nebude odmietnutá transplantácia orgánu pre ich postihnutie.
„Dnes sme zaujali stanovisko. Dnes sme urobili zmenu. Po dlhom skúmaní a diskusiách, a s úplnou podporou a pokrytím Národnej Spoločnosti pre Downov syndróm a niektorých úžasných miestnych organizácií, sme sa tento rok, 2019, rozhodli, že budeme pracovať na prijatí zákona v Louisiane, ktorý by bol prevenciou diskriminácie v prípadoch transplantácie orgánov.
Všetky novinky, lekárske výskumy, rodičovské blogy, všetky rozprávajú rovnaký príbeh. Jednotlivci s intelektuálnymi a fyzickými postihnutiami, či už ide o Downov syndróm, autizmus alebo iné, všetky čelia značným, neudržateľným a neférovým výzvam, pokiaľ ide o prijímanie transplantácií orgánov. Toto je zvlášť pravdou v prípade transplantácií srdca.
Výskum 88 pediatrických transplantačných centier uskutočnený na Stanfordskej Univerzite v roku 2008 ukázal, že 46% srdcových programov považuje mierne alebo nie príliš veľké kognitívne oslabenie za určujúci faktor pre uprednostnenie záujemcu o transplantáciu. (Suma sumárum, kognitívne spomalenie je určujúcim faktorom, či vás dajú na zoznam čakateľov, alebo nie). A s polovicou detí, ktoré sa narodia s Downovým syndrómom a majú problémy so srdcom, toto odmietame akceptovať“ (Tami Pearl, mama malej Evie)
Evie's Law vstúpil do platnosti v roku 2019 v Louisiane a odvtedy inšpiroval ďalších 6 štátov, ktoré zaviedli podobné zákony tiež.
Tu však boj rodiny Pearlovcov za lepšie podmienky a plnú inklúziu pre deti s hendikepom nekončí. Ďalšia zastávka: školstvo a mimoškolské aktivity.
Evie miluje gymnastiku, hru s bábikami a hru s bábikami na gymnastiku a tanec.
„Povedať, že škola alebo tanečná trieda je inkluzívna a úplná inkluzívnosť sú dve odlišné veci. Nechceme, aby školy a firmy len zahŕňali, ale aj úplne podporovali odlišné deti“, povedala mala malej Evie, Tami Pearl.
Evie má jednu staršiu sestru, okrem nej mali Pearlovci pred ňou ešte jedného synčeka Juliana, ktorý sa narodil s trizómiou 18 (tzv. Edwardsov syndróm) a zomrel v dojčenskom veku. Zaujímavosťou je, že medzi narodením Juliana a narodením Evie je jeden rok (Julian sa narodil 5. októbra 2015, Evie 8. októbra 2016) a obaja mali trizómiu (teda o jeden chromozóm navyše, ale každý na inom páre).
Martina Šulová