Pre rodičov

V tejto časti nájdete užitočné informácie o rozvoji dieťaťa, o možnostiach vzdelávania, práce, kompenzácií a veľa ďalších zaujímavých informácií z rôznych oblastí.

Čakáme dieťatko

Ste v jednom z najkrajších období života, očakávate príchod nového človiečika. Keďže čítate tieto riadky, pravdepodobne ste sa dozvedeli, že by vaše dieťatko mohlo mať nejakú vývojovú odchýlku.

Vyšetrenia

Aké vyšetrenia na potvrdenie či vyvrátenie diagnózy Downov syndróm je možné urobiť, si môžete prečítať v tomto článku.

Downov syndróm

Čo možno neviete o Downovom syndróme si prečítajte v tejto brožúrke.

Prenatálna diagnostika Downovho syndrómu

Čo všetko bude váš gynekológ sledovať, aby potvrdil alebo vylúčil Downov syndróm u vášho dieťatka v období tehotenstva.

Čo sledujeme ultrazvukom?

Prvý trimester
  • hypoplázia (skrátenie) až aplázia (absencia) nosovej kosti

Hypoplázia alebo aplázia nosových kostí u plodu sa považuje za jeden z najdôležitejších znakov (markerov) niektorých chromozomálnych abnormalít – práve Downovho syndrómu (ale aj Edwardsovho, Turnerovho, Patauovho syndrómu a niektorých ďalších). Ak sa pri opakovanom vyšetrení zistí, že veľkosť nosovej kosti dieťatka nezodpovedá hodnotám, ktoré by mali byť v tomto štádiu tehotenstva, odporúčajú sa ďalšie vyšetrenia.

Až 73 % bábätiek s Downovým syndrómom (a len 0,5% bez chromozomálnej anomálie) nemá v prvom trimestri vyvinutú nosovú kosť, patrí preto k najsilnejším markerom pri diagnostikovaní Downovho syndrómu v prvom trimestri tehotenstva.

  •  nuchálny ( šijový ) edém alebo NT (nuchálna translucencia)

Predstavuje nahromadenie tekutiny v podkoží v oblasti záhlavia plodu, v ultrazvukovom obraze je viditeľné iba v období medzi 11.–14. t.t., nie je viditeľné pred 11. t.t., po 14. t.t. vymizne, preto je vyšetrenie NT prísne viazané na toto časové obdobie.

Všeobecne možno stanoviť ako hraničnú hodnotu patológie 3,5 mm, zvýšené hodnoty môžu signalizovať rôzne patológie plodu aj tehotenstva.

NT a nosová kostička

NT je veľmi presný a citlivý ultrazvukový marker (znak) pre výpočet rizika Downovho syndrómu u dieťatka. Zvýšená hodnota NT sa vyskytuje u 76% bábätiek s touto genetickou odchýlkou. Pri stanovení rizika postihnutia dieťatka sa tento marker obvykle nepoužíva samostatne, ale kombinuje sa s vyšetrením určitých biochemických parametrov v krvi matky, prípadne aj v kombinácii s ďalšími ultrazvukovými parametrami (vtedy sa detekcia zvýši až na 87 %). Zvýšená hodnota NT však automaticky neznamená Downov syndróm alebo inú chromozomálnu odchýlku, aj pri zvýšenej hodnote NT sa môže narodiť zdravé dieťatko. Na druhej strane môže nadmerná akumulácia tekutiny v nuchálnej oblasti poukazovať aj na iné vrodené anomálie.

  • poruchy prietokov plodu
  • zvýšená srdcová frekvencia
  • generalizovaný edém

graf v závislosti od veku matky

Druhý trimester
  • brachycephalia (deformácia lebky, skrátenie predozadného rozmeru – sploštenie lebky)
  • mierna ventrikulomegalia (zväčšenie mozgových komôr)
  • hypoplázia až absencia nosovej kosti
  • vrodené vývojové chyby srdca
  • echogénny fokus v srdci
  • atrézia duodena ( nepriechodný dvanástorník )
  • hyperechogénne črevné kľučky
  • mierna hydronefróza (opuchnutie/zväčšenie obličiek)
  • skrátenie femuru a humeru (skrátená stehenná kosť a ramenná kosť)
  • sandálovitá ploska nôh
  • hypoplázia mediálneho článku piateho prsta
  • klinodaktýlia
  • poruchy rastu plodu
  • poruchy prietokov plodu

Čo sledujeme laboratórnymi vyšetreniami?

  • elevácia ßhCG
  • pokles PAPP-A
  • elevácia E3

Čo sledujeme neinvazívnymi skríningovými vyšetreniami?

Začína sa odberom PAPP-A - Pregnancy Associated Plasma Protein-A a β-hCG - voľná podjednotka ľudského choriového gonadotropínu t. j. od 10. -13. týždňa gravidity (najpresnejšie v prebiehajúcom 11. týždni gravidity) v kombinácii s USG vyšetrením – meranie CRL (temenno-kostrčnej vzdialenosti), hodnotením prítomnosti NB (nosovej kosti), meraním hodnoty NT (Nuchal Translucency - šijového prejasnenia), hodnotením srdcovej akcie plodu a zisťovaním prítomnosti tzv. trikuspidálnej regurgitácie (hodnotenie prítomnosti spätného prietoku cez trikuspidálnu chlopňu v srdci) a hodnotením prietoku cez tzv. Ductus Venosus (žilová spojka medzi pupočníkovou žilou a dolnou dutou žilou plodu, vedúcou do pravej predsiene srdca). Nasleduje tzv. TRIPLE test v 16. týždni gravidity kde sa odoberá free ß-hCG - voľná podjednotka ľudského choriového gonadotropínu, AFP - alfafetoproteín, uE3 - nekonjugovaný estriol a opätovne sa ultrazvukovo meria veľkosť plodu – tzv. biometria. Výsledkom oboch vyšetrení je odhaliť možnosť výskytu Downovho syndrómu ako aj riziko rázštepu nervovej trubice s presnosťou záchytu 95-98%.

Nasleduje II. trimestrálne ultrazvukové skríningové vyšetrenie realizované od 18. do 22. týždňa gravidity, kde sa vyhodnocujú morfologické znaky dieťatka. Pri podozrení na vrodené vývojové chyby je mamičke odporúčané absolvovať genetický II. trimestrálny ultrazvukový skríning (v Martine– Dr. Grochal http://www.femicare.org/ alebo v Košiciach - Prof. Dankovčík  http://sonoclinic.sk/). Ide o platený výkon, ktorý poisťovne nepreplácajú. Genetický skríning sa často odporúča aj mamičkám starším ako 35 rokov.

Nadštandartnou možnosťou diagnostiky je odber periférnej krvi matky (Panorama, Trisomy, Nifty test), kde ide o neinvazívnu analýzu fetálnej DNA z krvi matky možnú realizovať od 11. týždňa tehotenstva. Toto vyšetrenie tiež neprepláca poisťovňa. Aj toto vyšetrenie má len informatívny charakter poukazujúc na riziko Downovho sydrómu. Pri pozitívnom výsledku je nutné potvrdenie amniocentézou.

Všetky tieto skríningy sa realizujú najneskôr do 24. týždňa tehotenstva.

Aké invazívne vyšetrenia nám môže lekár odporučiť?

Odporúčajú sa pre upresnenie záverov neinvazívneho skríningu a potom mamičkám, ktoré majú viac ak 35 rokov.

Amniocentéza - odber plodovej vody realizovaný najskôr po 16. týždni gravidity.  Amniocentéza je diagnostický výkon, pri ktorom sa odoberá plodová voda na vykonanie genetickej diagnostiky a vylúčenie, prípadne potvrdenie genetickej chyby dieťatka medzi 15. - 22. týždňom tehotnosti.

Odber plodovej vody sa vykonáva dlhšou, ale veľmi tenkou punkčnou ihlou vyrobenou pre tento účel. Vpich sa vykoná cez prednú brušnú stenu, tak aby prenikol cez stenu maternice a plodové obaly a hrot ihly sa dostali do priestoru s plodovou vodou. Výkon robí lekár pod kontrolou ultrazvuku, aby sa vylúčilo riziko poškodenia dieťaťa, riziko poškodenia organizmu ženy, a aby riziko prípadných neskorších následkov bolo čo najmenšie.

Odoberá sa asi 30 ml plodovej vody, ktorá sa do niekoľkých hodín prirodzene doplní.

Plodová voda sa odosiela na vyšetrenie na oddelenie klinickej genetiky a tu po kultivácii buniek získaných z plodovej vody vykonajú genetický rozbor dedičného materiálu – chromozómov vášho dieťatka. Práve tu zistia, či má vaše dieťatko bežných 46 chromozómov alebo má o jeden naviac, teda v prípade Downovho syndrómu trizómiu chromozómu 21.

Odber choriových klkov (CVS - Chorionic Villus Sampling) – odber chóriových klkov po 11. týždni gravidity.

https://www.femicare.org/1-trimester
http://www.prenatalnecentrum.sk/?menu=odborne&menu2=brozura
https://www.mojgynekolog.sk/rady-a-clanky/prenatalna-diagnostika-downov-syndrom/
https://www.sanatoriumkoch.sk/amniocenteza

 

 

Milí noví rodičia dieťatka s Downovým syndrómom

Práve vám potvrdili diagnózu vášho drobca a vy neviete čo ďalej? Hlavou vám víri množstvo otázok a odpovede neprichádzajú? Vedzte, že ste sa vydali správnym smerom. Tu na tomto mieste nájdete množstvo dôležitých, zaujímavých a užitočných informácií a ak budete mať dojem, že nie všetky vaše otázky boli zodpovedané, pokojne sa môžete pýtať už skúsených rodičov detí s Downovým syndrómom, ktorí vám na všetko radi a otvorene zareagujú. Pripojiť sa k nám môžete na facebooku v uzavretej skupine Downov syndróm v našom živote.

V tomto momente vám chcem k narodeniu vášho dieťatka zagratulovať. Úspešne ste ho priviedli na tento svet a hoci vy ste možno ešte v rozpakoch, a snažíte sa v celej tejto nečakanej situácii zorientovať, vaše dieťa vám už pripravuje život plný krásnych chvíľ, ktoré bezpochyby prídu. Otvorí vám obzory nového, pre vás neznámeho sveta v celej jeho šírke a kráse. Miestami to bude určite aj náročné, každopádne pestré, ale aj zábavné a hlavne bytostne bohaté.

Diagnóza Downov syndróm len otvára bránu trochu iného sveta.

Diagnózou Downov syndróm život nekončí. Diagnóza Downov syndróm len otvára bránu trochu iného sveta. A vy ste práve dostali od tej brány kľúč. Tak vstúpte a sami zistíte, že všetky vaše obavy boli celkom zbytočné.

Želám vám, aby ste si dokázali uvedomiť a naplno vychutnať radosť a hrdosť z každého úspechu a pokroku vášho drobca. Prídu už čoskoro.

Milé dieťatko, práve si prišlo do rodiny veľkých ľudí. Tí ľudia ešte celkom nevedia, aký poklad v tebe majú, ale oni to čoskoro zistia. Ty im s tým hravo pomôžeš. Stačí, že budeš samo sebou. Miluj tých ľudí a rob ich šťastnými tým najprirodzenejším spôsobom, ako to len ty vieš. Svojou bezprostrednou, bezpodmienečnou a bezhraničnou čistou láskou.

bábätko

Prvé dni sú najťažšie

Väčšina rodičov, ktorí sa dozvedia, že ich práve narodené dieťa má Downov syndróm, zažije hrôzu a šok. Bez ohľadu na to, do akej miery sa v nasledujúcich rokoch naučia situáciu svojho potomka zvládať, je pre väčšinu z nich počiatočná fáza nesmierne náročná. A akými pocitmi a reakciami môžete počitať si prečítate v tomto článku.

Ambulancia pre ľudí s Downovým syndrómom

Ak ste ešte nenavštívili ambulanciu profesorky Márie Šustrovej, veľmi vám to odporúčame.

Hľadáte odborníka alebo odporúčanie na lekára vo vašom okolí? Pozrite si tento zoznam.

Otázky a odpovede

Určite máte mnoho otázok, ako sa bude vaše dieťatko vyvíjať. Hoci je to individuálne, včasnou podporou a správnym prístupom môžete mnohé ovplyvniť. Prečítajte si o jednotlivých obdobiach života viac v tomto článku od Márie Šustrovej.

Centrá včasnej intervencie

Centrá včasnej intervencie poskytujú formou komplexných služieb včasnú podporu rodinám, do ktorých sa narodí dieťatko so zdravotným znevýhodnením a to na báze dlhodobého sprevádzania (spravidla v predškolskom veku). Viac TU.

Prvá etapa života – radí pediater

Už poznáte základnú diagnózu svojho bábätka – Downov syndróm. Za sebou máte aj prvé neonatologické vyšetrenia, a keď prichádzate s bábätkom domov, väčšinou už z novorodeneckého oddelenia viete, či je u dieťatka vrodená vývojová srdcová alebo iná chyba a už máte zrejme aj naplánované ďalšie vyšetrenie u špecialistu. Niekoľko rád vám ponúka skúsená pediatrička v tomto článku.

Mapa členov

Chcete sa porozprávať s niekým, kto už prešiel kus cesty, na začiatku ktorej vy len stojíte? Chcete spoznať inú rodinu s Downovým syndrómom? Chcete sa porozprávať? Hľadáte oporu? Chcete vedieť aké je to v skutočnosti? Pozrite si mapu našich členov a napíšte.

Kde hľadať podporu

Ocitli ste sa v neočakávanej situácii a možno neviete, ako ďalej. Skúste si prečítať tento článok. Možno vám pomôže nájsť v sebe silu a dôveru, že to zvládnete.

Príbehy

Nie ste v tom sami, prečítajte si príbehy iných rodín v našich blogoch.

Skúsenosti zo slovenských rodín nájdete v časti Príbehy.

Prečo?

Prvé dni sú najťažšie. Pre zlepšenie informovanosti distribuujeme do všetkých pôrodníc na Slovensku časopis Slnečnica.

Väčšina rodičov, ktorí sa dozvedia, že ich práve narodené dieťa má Downov syndróm, zažije hrôzu a šok. Bez ohľadu na to, do akej miery sa v nasledujúcich rokoch naučia situáciu svojho potomka zvládať, je pre väčšinu z nich počiatočná fáza nesmierne náročná.

Dôležitý je spôsob oznámenia

O tom, že má dieťa Downov syndróm, sa rodičia často dozvedia v období, keď sú výnimočne zraniteľní. Veci sa bohužiaľ často ešte viac skomplikujú tým, akým spôsobom sa diagnózu dozvedia. Prieskumy dokazujú, že väčšina rodičov dáva prednosť tomu, aby sa to dozvedeli čo najskôr, spoločne, a aby dieťa bolo v tej chvíli pri tom.

Veľa rodičov vyjadrilo nespokojnosť so spôsobom, akým boli o diagnóze informovaní. Často sa informáciu dozvedel len jeden z nich a bol požiadaný aby to povedal svojmu partnerovi. Rodičia si sťažujú na necitlivé zaobchádzanie, nedostatok súkromia v danom okamihu a na málo času na otázky.

Obsah oznámenia

Nie je dôležitý len spôsob oznámenia, ale taktiež to, čo sa rodičia dozvedia a čo neskôr spôsobí sklamanie. Downov syndróm sa vyskytuje relatívne zriedkavo, preto majú mnohí lekári v tomto smere len základné znalosti a skúsenosti. Tak sa často môže stať, že negatívny obraz o Downovom syndróme, ktorý rodičia dostanú, nezodpovedá skutočnosti, pretože je založený na zastaralých a nepravdivých skutočnostiach.

Rodičom nie je možné presne povedať, aké bude ich dieťa, pretože deti s Downovým syndrómom sú rôzne. Je ťažké dosiahnuť rovnováhu medzi prílišným pesimizmom na jednej strane a falošnými nádejami na druhej strane.

Od oznámenia tej šokujúcej správy, že má vaše dieťa Downov syndróm ubehlo pár dní, týždňov... Stále to bolí a pri pohľade na vaše dieťa ste plní pocitov. V hlave sa vynára kopec otázok, obavy z budúcnosti. Možno začínate pátrať po možnostiach rehabilitácie, hľadáte podobne postihnuté rodiny, možno váš poklad bojuje o prežitie...

Základné informácie o diagnóze už máte "v malíčku". No otázka PREČO je stále naliehavá. Ešte včera ste boli optimista a dnes by ste sa radšej ani nezobudili.
Je to normálne? Dokážem s tým žiť? Zmierim sa s tým niekedy?

Reakcie rodičov

Každý rodič prijíma správu, že má dieťa s Downovým syndrómom, trochu inak, väčšinou však rodičia zažívajú podobné pocity. Sú to obyčajní ľudia, ktorí reagujú na neobyčajnú situáciu. Reagujú obyčajne srdcom, nie rozumom.

Šok

Šok pocítite z veľkej časti fyzicky, napríklad tak, že sa začnete potiť alebo vám začne byť zima. Môže sa vám chcieť zvracať, budete mat pocit, že omdliete, alebo budete mať neodolateľnú chuť utiecť. Šoková reakcia vám zabráni vnímať a chápať to, čo doktor hovorí.

Nedôvera

Ak je človek vystavený zlej správe, jedným z najefektívnejších obranných mechanizmov je snaha správu poprieť. Rodičia môžu mať dojem, že ich dieťa vyzerá normálne a že sa lekár mýli. Akonáhle však chromozómový test Downov syndróm potvrdí, musí väčšina rodičov prijať skutočnosť, že ich dieťa má tento syndróm.

Pocit ľútosti

Reakcia na správu, že dieťa má Downov syndróm, sa často prirovnáva k žiaľu, ktorý cítime nad stratou milovaného človeka. V určitom zmysle rodičia oplakávajú stratu dieťaťa, ktoré očakávali, to však nijak nezmierni nároky, ktoré na nich nové dieťa kladie. Potrebujeme mať príležitosť nechať svojmu žiaľu voľný priebeh. Pokúste sa tentokrát odmietnuť ponúkané ukľudňujúce prostriedky. Vyrovnať sa so smútkom vám nepomôžu, a keby ste ich užívali dlho, spôsobili by ešte viac problémov.

Ochraniteľský pocit

Ochraniteľský pocit je základná inštinktívna reakcia. Aj keď je to pocit normálny a zdravý, budete sa mu musieť časom ubrániť, pretože by ste znemožnili dieťaťu rozvíjať sa podľa jeho najlepších schopností.

Pocit odporu

I keď sa to väčšina rodičov hanbí priznať, je pocit odporu v prvej fáze úplne bežný. Jedná sa o inštinktívnu reakciu, ktorá siaha pravdepodobne do dávnych čias, keď akékoľvek odlišné dieťa primitívna spoločnosť odvrhla. Podobná primitívna reakcia môže byť teda vnímaná veľmi silno. Deti s Downovým syndrómom sú rovnako tak príťažlivé ako ktorékoľvek iné deti a väčšina rodičov to s pribúdajúcimi kontaktami zistí. Keď začne dieťa živšie komunikovať, väzba sa pomaly vytvára. Puto medzi rodičom a dieťaťom nie je nič, čo by vzniklo naraz. Je to pomalý proces, ktorý sa vývíja behom celého detstva. Bude potrebné, aby ste mu aj vy nechali čas.

Pocit menejcennosti a zahanbenia

Pre mnohých rodičov je narodenie dieťaťa s Downovým syndrómom ťažkým zásahom osobnej hrdosti. Dojem, že narodenie postihnutého dieťaťa vrhá zlé svetlo na nich samých je ešte silnejší, pokiaľ doteraz žiadne iné dieťa nemajú.

Pocit hnevu

Veľa ľudí sa v situácii, ktorú nemôžu zmeniť, rozčúli. Hnev potom smerujú priamo na lekára, na zdravotné sestry, rodinu alebo priateľov. Zlosť je biologickou reakciou. V určitých situáciách nám dodáva energiu k prekonávaniu problémov. V tejto situácii to však nebýva príliš konštruktívna emócia. Ak sa hneváme sami na seba, môže hnev prerásť do depresie. Veľa rodičov zažíva pocity beznádeje a pesimizmu. Často plačú, spia a jedia a nemajú energiu ani chuť čokoľvek urobiť.

Pocit previnenia

Matky detí s Downovým syndrómom mávajú často pocit viny, pretože sú to práve ony, ktoré pred pôrodom dieťa nosili. Stáva sa, že drobnosti, ktoré sa počas tehotenstva stali alebo naopak nestali, v mysli rodičov neúmerne narastú. Je potrebné si uvedomiť, že chromozómová anomália spôsobujúca Downov syndróm existuje skôr, než je dieťa počaté, a že udalosti počas tehotenstva nehrajú žiadnu rolu.

Vo výnimočnom prípade, keď je jeden z rodičov nositeľom poruchy, stále nie je žiadny dôvod zvalovať na neho vinu. Každý človek má najmenej dva potenciálne nebezpečné gény a nikto nemôže byť obviňovaný zo zlej genetickej výbavy. Gény, dobré i zlé sú predávané z generácie na generáciu spôsobom, ktorý je mimo dosahu našej moci.

Zdroj: Mark Selikowitz - Downov syndróm, Portál 2005

Rodičia, ktorým sa narodilo dieťa s Downovým syndrómom sa môžu obrátiť aj na konkrétne rodiny, ktoré ich usmernia, podporia a dodajú optimizmus. Kontakty na rodiny sprostredkuje SDS na požiadanie. Čerstvým rodičom zašleme na požiadanie staršie čísla časopisu. Kontaktujte nás.

Odpovede prináša život

Ak stojíte na začiatku cesty, zrejme máte veľa otázok. Ako sa bude moje dieťatko vyvíjať? Bude chodiť? Bude rozprávať? Do akej miery bude samostatné? Bude športovať? Bude mať kamarátov? Bude šťastné? Budeme šťastní?

Na mnohé otázky vám dokáž kvalifikovane zodpovedať pani prof. MUDr. Mária Šustrová, CSC., mama dnes už dospelého Juraja s Downovým syndrómom a lekárka, ktorá sa vo svojej ambulancii takmer práve celý svoj profesionálny život venuje práve ľuďom s Downovým syndrómom. Od narodenia až do seniorského veku. Nezabudnite jej ambulanciu navštíviť aj vy.

Nie všetky deti a dospelí ľudia s Downovým syndrómom sú rovnakí. Individuálne rozdiely sú výrazné. Šťastné deti sú vtedy, ak sú spokojní a vyrovnaní rodičia, ktorí svoje deti nepreceňujú a ani nepodceňujú. Vo výchove a vo vzdelávaní hrajú rodičia prvé husle. Rozvíjanie potenciálu malého, ale aj veľkého dieťaťa závisí v prvom rade od citlivých a milujúcich rodičov za pomoci a podpory múdrych a zodpovedných odborníkov.

Šťastné deti sú vtedy, ak sú spokojní a vyrovnaní rodičia, ktorí svoje deti nepreceňujú a ani nepodceňujú.

Môj syn Jurko sa narodil pred 41 rokmi, keď ešte nejestvovala (našťastie) prenatálna diagnostika, stresy rodičov okolo stanovenia – ortieľa – tejto diagnózy. Narodil sa ako druhé dieťa mne – ešte pomerne mladej lekárke pred tridsiatkou. Počas tehotenstva mi bývalo horšie ako pri prvom synovi, čo mohlo súvisieť aj s mojou prácou lekárky a veľkou záťažou. Ako prenatálne dieťa bol veľmi čiperný a dostal „pracovný názov“ futbalista. Kopal a prehadzoval sa s takou intenzitou, až som si niekedy myslela, že sa vykľube von aj cez brušnú dutinu. A pokračoval v prekonávaní rekordov aj počas pôrodu a po narodení. Lekár pri pôrode ho ledva zachytil pod pôrodným stolom, kričal z plných pľúc a neprestával kopať. Oveľa – oveľa neskôr mi ho priniesli na izbu na dojčenie, hoci ostatné mamičky si mohli svoje dieťatká pritúliť už v deň pôrodu. Jurko bol nezvyčajný. Nemal veľa trizomických čŕt, bol drobučký, a tak sudičky odborníčky nad ním dlho stáli, aby si „diagnózu trizómie 21“ overili. Na potvrdenie potrebovali samozrejme už vtedy cytogenetické vyšetrenie.

Juraj Šuster

Nechcem v tomto príspevku rozoberať chyby lekárov – zlú informáciu a nekorektné oznámenie diagnózy. Vyprovokovali ma však k tomu, že som sa neskôr začala zaoberať práve touto problematikou. 

Od prístupu odborníkov a najmä od oznámenia diagnózy a s ňou súvisiacich zmien vo vývoji sa odvíja vo veľkej mierne počiatočný vzťah matka – dieťa, rodičia – dieťa či vzťahy medzi súrodencami. Stačí malá nekorektnosť, nepravdivá informácia a rodičia sa môžu dostať do ťažkej depresie, ktorá neskôr ovplyvní nielen vzťahy v rodine, ale aj prirodzené prijatie dieťatka s chromozómom lásky navyše.

Novorodenecké a dojčenské obdobie

Nám vtedy dávali na výber: výchova doma alebo jednoduchšia v detskom domove, vtedy dojčenskom ústave. Vraj tam dostanú deti najlepšiu starostlivosť. Nám s manželom bolo však úplne jasné, že malý aktívny a krásny človiečik chce veľmi žiť, chce byť s nami. Prisal sa k prsníku, túlil sa a od prvých minút nášho spoločného života nám dodával veľa energie. Po príchode domov mal veľa zdravotných ťažkostí – hnačky, nepriberal, zozačiatku pre žltačku veľa spal a bol menej aktívny. To všetko sa dalo do dvoch týždňov do poriadku aj vďaka dobrým radám mojich blízkych a priateľov.

Jeho režim súvisel skôr s “ranostajstvom” – vstával nadránom o 4. hodine, mrmlal, pohyboval sa a snažil sa nadviazať prvé kontakty. Práve ranné hodiny jeho aktivity som využívala na maximálnu stimuláciu. Kým ostatní spali, my sme cvičili, masírovali sa, „rozprávali sa“. Po hodine – dvoch ho aktivity prešli a sladko unavený zaspal. Odpočíval dve – tri hodiny a ja som sa zatiaľ mohla venovať jeho staršiemu bratovi a manželovi. Druhý tréning bol po Jurkovom prebudení okolo desiatej. To som už mala navarené a mohli sme ísť von do záhrady alebo na prechádzku, medzi deti na ihrisko či do Horského parku. Poobede som využívala jeho spánok trocha aj na môj oddych. Občas sa stávali aj malé komplikácie, napríklad keď sa jeho starší brat počas rehabilitácie podľa Vojtu nudil a rozhodol sa spoznávať zasneženú záhradu len v papučkách a tričku.

Mali sme šťastie na dobrých ľudí – odborníkov: na výbornú fyzioterapeutku pani Grétku, ktorá kedysi pracovala u pána doktora Vojtu, na výborného genetika profesora Izakoviča, ktorý pomohol najmä môjmu manželovi, na skupinu odborníkov okolo docenta Černaya a najmä na dobrých priateľov od nás i zo zahraničia, ktorí nás zásobovali dobrými radami a odbornými knihami. U nás nebola skoro žiadna literatúra, o Downovom syndróme boli minimálne vedomosti aj v odborných kruhoch. 

ambulancia prof. Šustrovej

Prvý rok je pre vývin dieťaťa veľmi dôležitý. Dieťa vníma intenzívne všetky impulzy z okolia. Dieťa s Downovým syndrómom obdobne, len v niektorých oblastiach je limitované. Sluchová vnímavosť – percepcia – je znížená a, naopak, zraková a taktilná (dotyková) sú veľmi dobre vyvinuté. Aj preto pri všetkých cvičeniach a stimuláciách treba brať tieto rozdiely do úvahy. To, čo rodič či odborník zanedbá v prvom roku života, bude doháňať dvakrát dlhšie v ďalšom období. Zdravotné problémy ako vrodené chyby srdca a zažívacieho traktu a niektoré metabolické chyby diagnostikujú lekári na novorodeneckých a pediatrických oddeleniach. Tieto chyby sú spojené s hospitalizáciami. Neskôr treba dohliadať na správnu výživu – dojčenie alebo vhodné formule, predchádzanie alergiám a chorobám respiračného traktu. Až na výnimky by mali byť všetky deti s DS očkované podľa vakcinačného kalendára.

Deti do 3 rokov 

Jurko pre viaceré vrodené chyby skeleto-muskulárneho aparátu zaostával do 18 mesiacov v hrubej motorike. Jemnú motoriku mal, naopak, pomerne dobre vyvinutú aj vďaka intenzívnemu cvičeniu. V roku už vedel povedať jednotlivé slová. Okolo roka sa len plazil, v šestnástich mesiacoch lozil, ale nesmel sedieť. Za hodinu sa posadil aj stokrát, ale vždy sme ho museli zobrať na ruky alebo pripútať do špeciálneho vozíka s popruhmi a pohyboval sa ako plavec na súši. Prvé kroky urobil na chate u kamarátky pri Ružomberku v devätnástich mesiacoch. A potom to išlo rýchlo – nechodil, ale behal a najmä utekal a schovával sa. Koľko strachu sme zažili! Od dvoch rokov chodil na predpoludnie do jasličiek medzi zdravé deti, od tridsiatich mesiacov už na celý deň.

Deti s Downovým syndrómom sa najlepšie učia od detí.

Deti s Downovým syndrómom sa najlepšie učia od detí. Majú vynikajúcu napodobňovaciu schopnosť a ľahšie imitujú reč a správanie iných detí. Reč rovesníkov je im bližšia ako reč dospelých. V tomto období dieťa postupne prechádza z vývinového senzoricko-motorického obdobia do obdobia predoperačného s abstraktno-vizuálnym uvažovaním. Tu zase potrebuje vhodné podnety, aby rozvíjalo svoju predstavivosť. Rozvíja sa naďalej reč – deti spájajú slová do krátkych a neskôr zložitejších viet. Pre správnu komunikáciu sú dôležité nasledujúce prvky – vnímavé chápanie – porozumenie reči, vyjadrovanie, konštrukcia viet, zrozumiteľnosť, obsah správy a sociálne použitie jazyka. Jestvuje viacero metód na rozvíjanie reči – rodičia si môžu vybrať tú, ktorá im a ich dieťaťu vyhovuje.

Kiko

Toto obdobie je dôležité pre identifikáciu dieťaťa, pre budovanie jeho vlastného „JA“. Treba si uvedomiť, že od narodenia do konca prvého roku života sa zväčší hmotnosť mozgu z 375 g na 925 g – čo je takmer trojnásobok. Dvojročné dieťa má veľkosť mozgu 90 % dospelého.

V zdravotnej starostlivosti je v popredí prevencia porúch výživy vrátane celiakie, respiračných chorôb, metabolických zmien, zníženej funkcie štítnej žľazy a ortopedických zmien.

Predškolský vek

Od troch rokov chodil Jurko do materskej školy na Mišíkovú. Prvý rok prosperoval veľmi dobre, potom začal napodobňovať deti s autizmom, a tak sme sa rozhodli dať ho do bežnej materskej školy medzi zdravé deti. V logopedickej starostlivosti sme sa zameriavali na expresívnu stránku reči a jazyk, teda správnu výslovnosť. Problém mu robilo spočiatku „k“ (Kata kupuje kávu), neskôr „r“. To sme nenapravili a dodnes má francúzske “r”. Jurko nebol nikdy mimo kolektívu, presadzoval si samozrejme „svoje“, ale učil sa podrobovať sa zákonom kolektívu. V tomto období sme sa už začali zúčastňovať na pobytoch detí s DS v Mlynčekoch, kde som bola nielen mamou, ale aj pomocnou lekárkou doktora Černaya. V Bratislave bolo v Jurkovom veku 7 detí s DS, pre ktoré doktor Černay spolu s profesorom Matulayom založili prvé centrum včasnej starostlivosti v Detskej fakultnej nemocnici na Panenskej ul. (jedenkrát týždenne sa deťom venoval špeciálny pedagóg, pediater, logopéd).

Predškolské obdobie je dôležité aj pre socializáciu dieťaťa, pre nácvik hier, disciplínu a určité prispôsobovanie sa kolektívu. Pokračuje sa v rozvíjaní jeho abstrakcie, zručností a obratnosti. Ak rodičia a odborníci zaregistrujú nadanie či sklon dieťaťa k niektorým umeleckým, športovým či iným činnostiam, je vhodné ich talent rozvíjať podľa vlastných možností alebo s pomocou odborníkov.

Prevencia a liečba zdravotných problémov je podobná ako u malých detí, pribúda starostlivosť o zdravé zúbky, o dobrý zrak a sluch.

Školské roky

Po ročnom odklade školskej dochádzky nastúpil Jurko do špeciálnej školy na Karpatskej ulici. V tom čase sme nemali inú možnosť – neexistovali možnosti integrácie, inkluzívne vzdelávanie bolo neznámym pojmom. Na Karpatskú chodil Jurko 7 rokov a potom prešiel na tri roky do ŠZŠ na Dúbravskú. Na jednej i druhej škole mal zväčša vynikajúcich učiteľov. Jurkovi sa venovali v tomto období viac pedagógovia, my – zamestnaní rodičia – už menej intenzívne ako prvých šesť rokov. Je pravda, že som mala veľa povinností ako najprv vedúca oddelenia a neskôr ako primárka. Jurko sa učil samostatnosti – nemali sme čas ho vodiť všade „za ručičku“. V dvanástich rokoch dostal na krk kľúč od domu a chodil domov zo školy sám. Samozrejme nácvik nástupu do trolejbusu a cesta po chodníku trvala niekoľko týždňov. Školskú „neintegráciu“ sme nahradili integráciou v športových kluboch a na výtvarnom odbore Ľudovej školy umenia. Od troch rokov bol členom lyžiarskeho klubu Elán a zúčastňoval sa nielen na tréningoch, ale aj na malých pretekoch. Doma mal svoje povinnosti – od umývania a utierania riadu cez smeťovyhadzovača až po výpomoc pri prácach v záhrade. Jurko – ako som spomínala – mal viacero vrodených ortopedických chýb a veľmi časté respiračné infekcie.

Rodičia a odborníci musia poznať limity dieťaťa a rešpektovať ich.

Základné vzdelávanie je súčasťou rozvíjania myslenia – prechodu od predoperačného obdobia do obdobia konkrétnych operácií. Posilňuje sa verbálne uvažovanie, abstraktno-vizuálne uvažovanie, kvantitatívne uvažovanie a krátkodobá pamäť. Dieťa dokáže abstrahovať, naučí sa čítať, počítať a iné zručnosti.

Kamaráti

V tomto období ho treba viesť k samostatnosti, k dodržiavaniu základných pravidiel – disciplíny, k rešpektovaniu rovesníkov a iných ľudí a samozrejme prispôsobovaniu sa okoliu. Dieťa s DS musí vedieť, že na hodine matematiky si vyberie zošit z tohto odboru, že nebude rušiť iné deti. Samozrejme, rodičia a odborníci musia poznať limity dieťaťa a rešpektovať ich. Nejestvuje jeden meter na všetky deti s DS!

K zdravotným problémom môžu pribudnúť ďalšie – poruchy výživy (najmä obezita), z duševných chorôb depresia. Tá je často reaktívna, ako dôsledok nedostatočne budovanej autonómie dieťaťa.

Adolescencia

Puberta trápi všetky deti a neobišla ani nás. Na jednej strane prehnané sebavedomie, na druhej strane negativizmus. Aj Jurko sa v tomto období začal viac zaujímať o druhé pohlavie. Lichotník bol už predtým a v tomto období ho zdôrazňoval. Rád hladkal dievčatá a rozprával lichôtky a vtipy, aby sa smiali. Rád videl, keď sa ľudia tešili a smiali a robil pre to všetko, čo dokázal. Ako všetci rodičia, aj my sme prešli týmto obdobím – našťastie bez závažnej poruchy. Snažili sme sa byť trpezliví a donekonečna sme vysvetľovali, že nie každý má rád hladkanie a bozkávanie. Bolo treba len vydržať! Po skončení základnej školy Jurko pokračoval v špeciálnom učilišti pre telesne postihnuté deti v odbore poľnohospodárska výroba – záhradníctvo. Bol prvý študent učilišťa s Downovým syndrómom v tomto odbore a postupne pripravil pôdu pre ďalších študentov s DS. Chceli sme, aby pokračoval ďalej v odbore aj s maturitou na záhradníckej škole v Malinove, ale táto naša túžba sa neuskutočnila. Dostali sme návrh od riaditeľky Integry, aby po ukončení učilišťa nastúpil do DSS Integra najprv na diagnostický pobyt a potom do pracovného pomeru. V Integre pracoval v kombinovanej funkcii záhradník – pomocná sila v kuchyni a pri dokrmovaní ťažko mobilných detí. Po odchode pani riaditeľky – zakladateľky Integry – pracoval Jurko dva roky v Arche – Domove seniorov pre ľudí s Alzheimerovou chorobou. Pri práci už nemal veľa času na koníčky, ale venoval sa lyžovaniu, plávaniu, turistike a maľovaniu s pani Algayerovou. Od trinástich rokov sa zúčastňoval na súťažiach Špeciálnych olympiád a v zjazdovom lyžovaní získal množstvo ocenení a medailí.

Juraj na lyžiach

Obdobie prechodu z detstva do dospelosti je u mladých ľudí s DS obdobím množstva paradoxov. Intenzívne sa buduje ich samostatnosť – autonómia, schopnosť rozhodovať o sebe a o svojej budúcnosti. Práve v tomto období robia rodičia často chybu, že deti stále ochraňujú ako malé deti, že rozhodujú za nich a nedajú im priestor na vlastnú sebarealizáciu. Mladí ľudia sú limitovaní predovšetkým horšou expresiou reči (vyjadrovaním), avšak ich intelektové schopnosti sú mnohokrát na oveľa vyššej úrovni ako vyjadrovacie schopnosti. Je potrebné dať im priestor na vyjadrenie svojich názorov, pocitov a možností sebarealizácie. Práve v tom spočíva prevencia duševných porúch, najmä depresií a porúch správania.

V skríningu zdravotných porúch sa naďalej pokračuje v prevencii a liečbe metabolických porúch, porúch výživy, imunitných a autoimunitných procesov a v podporovaní duševného zdravia.

Dospelosť

Jurko sa cíti dospelý a rád sám rozhoduje o sebe, o svojej budúcnosti. Vie vyjadriť pomerne presne, čo chce, vie veci pomenovať, vie sa brániť a vie protestovať, ak s niečím nesúhlasí. Vyjadruje sa k všeobecným veciam, ale aj k politickým udalostiam – má svojich favoritov, ale aj nesympatizantov. Niekedy vo svojich názoroch preháňa, občas aj fabuluje, pri zvýšenej únave je emocionálne labilnejší so sklonom k plaču. Pracuje ako čašník v chránenej dielni Radnička už sedem rokov. Táto práca spojená s komunikáciou s ľuďmi a vo veľmi dobrom priateľskom kolektíve ho baví. V práci je až prehnane pedantný, usilovný – ako hovorí sám, je „workoholik“. Jediným problémom je dochádzanie do Bratislavy z Malinova, a to najmä v čase dopravných kolapsov.

Juraj Šuster

Okrem práce má už menej času na záľuby – lyžovanie, turistiku (pracuje aj soboty a nedele) a na prácu v záhrade. Napriek tomu je mojou pravou rukou v kuchyni, dokáže uvariť jednoduché základné jedlá a pedantne po sebe upratať. Z ďalších povinností sa stará o skladanie bielizne, ktorú netreba žehliť, obsluhuje práčku, sušičku, umývačku riadu. Jurko má však jednu výnimočnú vlastnosť – je takmer vždy dobre naladený, usmievavý a... mimoriadne empatický. Je šťastný, má svoj okruh priateľov, známych, má svoje záľuby. Miluje klasickú hudbu a od roku 2017 je študentom Univerzity tretieho veku – Reálie Talianska. Spolužiačky a spolužiaci ho milujú, podľa pani profesorky je rovnocenným študentom a ako sa vyjadrila prednedávnom „veď je náš“. 

Obdobie dospelosti je „zberom úrody“ do dobre investovanej výchovy, starostlivosti a usmerňovania. Je to obdobie samostatného života. Mnohí dospelí ľudia s DS žijú v podporovanom bývaní za asistencie stálych alebo čiastočných asistentov, viacerí pracujú v chránených dielňach alebo na voľnom trhu práce.

Zdravotné problémy do tridsiatky sú obdobné ako u dospievajúcich jedincov. U niektorých sa prejavujú včasné známky demencie, depresívne stavy, poruchy výživy, pribúdajú stomatologické problémy, kožné choroby a prejavy predčasného starnutia. Ale nie u všetkých. Mnohí žijú do 50 a viac rokov šťastný a spokojný život.

Mária Šustrová

Prvá etapa života – radí pediater

Už poznáte základnú diagnózu svojho bábätka – Downov syndróm. Za sebou máte aj prvé neonatologické vyšetrenia, a keď prichádzate s bábätkom domov, väčšinou už z novorodeneckého oddelenia viete, či je u dieťatka vrodená vývojová srdcová alebo iná chyba a už máte zrejme aj naplánované ďalšie vyšetrenie u špecialistu.

Niekoľko rád vám ponúka skúsená pediatrička

Aj pri negatívnom náleze na novorodeneckom oddelení je dobré dieťatko aspoň raz nechať vyšetriť kardiológom, pretože riziko vrodenej chyby srdca je až 50%.

Deti s Downovým syndrómom majú viaceré muskuloskeletárne anomálie, sú hypotonické, majú menšie ústa s vyčnievajúcim jazykom, čo je potrebné riešiť v spolupráci neurológa a fyzioterapeuta.

Včasná rehabilitačná liečba využíva väčšiu plasticitu mozgu u dojčaťa a môže zabrániť vzniku chybných stereotypov pri pohybe v dospelosti.

Pod vedením skúseného fyzioterapeuta rodičia včasnou rehabilitáciou dokážu veľmi pozitívne ovplyvniť psychomotorický vývoj dieťatka, orofaciálnou rehabilitáciou zlepšiť problémy pri kŕmení aj budúcich logopedických ťažkostí. Rodičov sa snažím povzbudiť, aj keď niekedy dieťatko pri rehabilitovaní plače. Práve ich pozitívny prístup dokáže neverbálne ovplyvniť dieťatko v dobrom zmysle slova, dieťa menej plače pri cvičení, je pokojnejšie. Včasná rehabilitačná liečba využíva väčšiu plasticitu mozgu u dojčaťa a môže zabrániť vzniku chybných stereotypov pri pohybe v dospelosti. Cvičenie, primeraný pohyb a šport v detskom veku aj v dospelosti významne pomáha dieťa začleniť do komunity, podporuje ho v psychickom i fyzickom zmysle, pomáha mu vytvárať zdravé sebavedomie.

Liečba špeciálnym logopédom už v útlom veku zlepšuje rečové schopnosti, čo uľahčuje dieťaťu zaradiť sa do detského kolektívu. Každé dieťa s Downovým syndrómom je iné, má iný temperament, povahové vlastnosti aj inú mieru intelektového postihnutia.

Pri tom všetkom je dôležitá výživa dieťaťa, úplne ideálne je dojčenie – zo zdravotného aj psychosociálneho hľadiska. Výživa je ale ovplyvnená stavom kardiovaskulárneho systému, tráviaceho systému. Rodičia majú často ťažkosti pri prechode na nemliečne príkrmy, čo vyžaduje nielen trpezlivosť rodiča, ale aj aktívnu podporu pediatra (preváženie, p. p. nutričná podpora...). Dobrý stav výživy pozitívne vplýva na psychomotorický vývoj a na imunitu dieťaťa. V dojčenskom veku, ale aj po prvom roku je potrebné sledovať u dieťaťa laboratórne parametre, železo, hladinu vitamínu D, podľa zdravotného stavu eventuálne aj iné parametre.

Očkovanie dieťaťa má tiež zásadný význam pre jeho ďalší život, preto, ak to zdravotný stav a neurologický nález dovolí, očkujem dieťa podľa platného očkovacieho kalendára.

Súčasťou starostlivosti o dieťatko je pravidelné sledovanie zraku, sluchu, funkcie štítnej žľazy, kontroly krvného obrazu pre riziko leukémie v mladom veku.

Po 3 rokoch je dobré dieťa integrovať do detského kolektívu, kde napodobňovaním a interakciou medzi bežnými rovesníkmi môže napredovať v rozvoji rečovo-komunikačných schopností, v zlepšovaní predstavivosti, porozumení reči i v rozvoji jemnej motoriky.

Podľa možností je potrebné pokračovať v rehabilitácii, logopedických cvičeniach tak, aby dieťa mohlo byť zaradené do školského procesu.

Nakoniec chcem zaželať rodičom detí s Downovým syndrómom – ako aj všetkým rodičom – ochotných a chápajúcich lekárov, učiteľov, sociálnych pracovníkov, úradníkov..., aby mali čo najviac energie, síl a času pre to najdôležitejšie – ich deti.

MUDr. Mária Beníčková

Centrá včasnej intervencie

Rozvoj centier včasnej intervencie začal v roku 2014. Ich cieľom je poskytovať formou komplexných služieb včasnú podporu rodinám, do ktorých sa narodí dieťatko so zdravotným znevýhodnením a to na báze dlhodobého sprevádzania (spravidla v predškolskom veku).

Ide o sociálnu službu, ktorá sa poskytuje dieťaťu so zdravotným postihnutím do 7 rokov jeho veku. Cieľom služby je zabrániť ohrozeniu vývoja dieťaťa z dôvodu zdravotného postihnutia, podporiť jeho optimálny vývoj a zabezpečiť takú pomoc dieťaťu a jeho rodine, aby sa neocitli v nepriaznivej sociálnej situácii, ktorá by ich vylúčila z komunity. Sociálna služba musí zohľadňovať nielen individuálne potreby dieťaťa, ale aj potreby a možnosti jeho rodiny a má rodine pomôcť uvedomiť si a posilniť jej vlastné schopnosti pri prekonávaní každodenných problémov. Výhodou tejto služby je, že sa môže poskytovať nielen v ambulancii (napr. v centre), ale aj priamo odbornými zamestnancami v domácom prostredí dieťaťa.

Centrá včasnej intervencie nájdete v týchto mestách:
  • Bratislava
  • Košice
  • Žilina
  • Trnava
  • Banská Bystrica
  • Trenčín
  • Prešov

S dôverou sa obráťte na to svoje: poradia s terapiami i kompenzáciami.
http://www.cvislovensko.sk/

Mapa členov Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku

Chcete sa porozprávať s niekým, kto už prešiel kus cesty, na začiatku ktorej vy len stojíte? Chcete spoznať inú rodinu s Downovým syndrómom? Chcete sa porozprávať? Hľadáte oporu? Chcete vedieť aké je to v skutočnosti? Pozrite si mapu našich členov a napíšte. Radi vás skontaktujeme.

Ak chcete kontaktovať člena spoločnosti vo svojom okolí, stačí kliknúť na mape na konkrétneho člena a potom na linku kontakt, ktorá sa zobrazí po kliknutí na umiestnenie na mape. Do formulára na našej stránke vpíšete svoje kontaktné info a oslovenie. Po odoslaní formulára členovi spoločnosti sprostredkujeme vašu požiadavku o kontakt.

Chcete sa na mapu pridať alebo ste na mape našli nedostatky? Kontaktujte nás prosím TU s informáciou, čo je potrebné upraviť alebo doplniť.

Podpora dojčenia pre rodiny s deťmi s Downovým syndrómom

Je to pre mňa veľmi komplexná téma a nemyslím si, že sa dá o dojčení hovoriť izolovane.

Keď prichádza bábätko na svet, je to proces. Tento proces je úzko viazaný na procesy a prežívanie mamičky. Aj toho, v akom kontexte žije.

Kedy začína dojčenie?

Príprava na dojčenie sa začína omnoho skôr ako samotný pôrod. Začína sa prirodzenými procesmi v matkinom tele. Na tento proces sa veľmi aktívne pripravuje aj bábätko počas svojho vnútromaternicového vývoja.

Nepovedala som nič nové. Myslím, že je to všeobecne známe.

Ani u detí, ktoré sa rodia s Downovým syndrómom to nie je inak. I keď štart do života potom môžeme vnímať do určitej miery ako znevýhodnený. Preto je dobré vedieť včas o procesoch, ktoré môžu v tomto období prispieť k pozitívnemu štartu dojčenia, a zároveň čomu sa vyhnúť.

Táto téma pre mňa tvorí prienik medzi troma menšími okruhmi tém. Prvým okruhom sú znalosti z oblasti dojčenia, druhým okruhom je pre mňa vývinový pohyb bábätka a tretím okruhom je pre mňa osoba – mamina dieťatka – jej prežívanie a zapojenie do procesu.

Dovoľte mi prirovnanie. Bezmála 20 rokov mojej poradenskej praxe ma doviedlo k skúsenosti, že sa tieto témy môžu stať Bermudským trojuholníkom, kde sa dá stratiť. Dá sa ľahko zablúdiť v spleti informácií. Dá sa stratiť v mori emócií, ktoré prichádzajú po narodení dieťatka s Downovým syndrómom. Na palubu vám pristúpil malý neznámy pasažier a rozčeril dovtedy pokojnú hladinu. Odrazu je mapa života zahmlená, nejasná. Prichádza množstvo tém a nezodpovedaných otázok. Takéto prívalové vlny je ťažké zdolávať bez pomoci. Inštinktívne hľadáte cestu k bezpečiu. Vtedy je rozumné zavolať do vysielačky: „Mayday, Mayday!“

Otázka je, čo je to „pomoc“ v tejto situácii. Keby existoval univerzálny návod, asi by už visel na internete a ani by sme nemuseli písať tento článok.

Pracujem v Centre včasnej intervencie a kľúčovým pojmom našej práce je slovo “včas”. Najcitlivejším obdobím včasnej pomoci pri dojčení je práve čas po pôrode.

Pokúsim sa to napísať veľmi zjednodušene. Po pôrode sa u mamičky aj u dieťatka dejú v mozgu významné zmeny. Ľudské mláďa hľadá napojenie na zdroj svojho života, a to je telo matky. Matka zase hľadá zmysel svojho konania, ktoré prichádza cez kontakt s dieťatkom. Odrazu sa počas krátkych okamihov dejú zmeny s ďalekosiahlym vplyvom. Takto to popisuje biológia. Čiže takýto bol plán.

V tomto článku ale opisujeme procesy, ktoré nejdú podľa bežných plánov. Pri bábätkách so špeciálnymi potrebami je podpora prirodzených procesov o to dôležitejšia. Medicína 21. storočia vynakladá maximálne úsilie na podporu zdravia matky a dieťaťa. Za to patrí vďaka všetkým zdravotným tímom v tejto oblasti. Túto iniciatívu reprezentuje projekt „Baby Friendly Hospital“.

Lenže niektoré zdravotné postupy majú zároveň vplyv na možnosť realizovať prirodzené procesy... Tak, ako teda? Čo by pomohlo? Táto otázka má zmysel, ak si ju kladieme individuálne pri každej mamičke a každom jednotlivom dieťatku znovu a znovu...

Každý z nás reaguje na ťažkosti inak. Čím je miera ťažkostí väčšia, tým viac sa zvyčajne stupňuje aj miera stresu. Čiže to, čo najviac pomáha znížiť stres a prijať ponúkanú pomoc, je ľudský kontakt. Keď sa stretneme s mamičkou individuálne a diskutujeme na tému dojčenia, je dôležité najskôr zistiť, čo prežíva. A až potom prídu na rad otázky, ktorými chceme zistiť, ako o dojčení uvažuje, čo už skúšala, čo funguje, čo nefunguje a aj to, ako by si predstavovala svoj cieľ. Až potom si dovolím ponúkať moje poradenské riešenia. Samotné riešenia však nezaberajú. Opäť je potrebné skúmať, či ich mamička pochopila, či má dostatok energie, sebadôvery či ochoty prijať a skúsiť ponúkané rady. Pri dojčení sa okolnosti, teda aj otázky menia. Dôležité je zostať ďalej v partnerskom poradenskom kontakte. To posledné, čo chce človek v ťažkostiach zažiť, je kritika a tlak na výkon.

Dojčenie je pre matku aj dieťa biologicky prirodzené. Podobne ako dýchanie, jedenie, pohyb… a je nezmysel niekoho nútiť. Pre podporu prirodzených procesov, teda aj dojčenia je zmysluplné vytvoriť „priateľské prostredie“.

Nemyslím si, že je vhodné vnímať dojčenie detí s Downovým syndrómom cez diagnózu. I keď existujú isté špecifiká (spomenieme neskôr), platia všeobecné zásady podpory.

Spomeniem rozhovor z rodičovskej skupiny priamo na oddelení rizikových novorodencov v nemocnici na Antolskej. V ten deň čakalo na prepustenie do domáceho prostredia niekoľko mamičiek s bábätkami. Vo výpovediach bolo cítiť radosť, úľavu, ale aj zneistenie a obavy. Na radosť mali veľa rôznych dôvodov. Ale ich obavy mali niečo spoločné. Boli to akési prázdne miesta v ich materinskom sebavedomí. Vraveli napr.: „Ako to doma zvládnem? Tu to išlo sestričkám tak rýchlo a ja som taká pomalá...  Čo urobím, keď bude malý veľmi plakať a ja nebudem vedieť, čo mu je? Čo urobím, keď nebudem mať dosť mlieka? ... Maličká je taká krehká, bojím sa, aby som jej neublížila... Chcela by som dojčiť, ale maličký je príliš slabý... Nemám teraz nervy na dojčenie, mám iné vážnejšie starosti…”

Spomínam tento zážitok, lebo ilustruje, ako si mamičky na seba kladú príliš veľké nároky. “Oprávnenie materstvo” nemožno získať absolvovaním kurzu, ako je to napr. pri vodičskom preukaze. Ako som už spomínala, materstvo sa začína množstvom zmien v mozgu u ženy. Ak do tohto procesu zasiahli stresové faktory, zanechá to prirodzene aj stopy na materskom prežívaní a sebavedomí. Odbornejšie povedané, na materských či rodičovských kompetenciách.

Výroky matiek majú teda v pozadí spoločné otázky: Som dosť dobrá? Kompetentná? Schopná? Mám na to? Z psychologického hľadiska sú to vážne otázky. Z biologického hľadiska sú nezmyselné. Mozog matky akoby hlásil alarm. Čiže emócie a znepokojenia sú namieste. Utíšenie alarmu a zapnutie materských kompetencií sa deje prostredníctvom ďalších skúseností v každom prítomnom okamihu.

Napr. maminy majú strach dotýkať sa svojich krehkých bábätiek. Avšak po každej ďalšej skúsenosti s dotýkaním rastú v tejto kompetencii. Často som počúvala vety ako: Keď sa naučím šikovnejšie prebaľovať, budem si istejšia.

Mozog matky reaguje na dotyk hormonálne. Akoby pripútaval matku k dieťatku. Na vytvorenie takéhoto materského centra v mozgu treba čas a priestor. Chce to aj veľa trpezlivosti okolia, aj veľa trpezlivosti každej maminy k sebe samej. Odborná literatúra opisuje, že ak je obdobie po pôrode pre rodinu krízové, na vytváranie rodičovských kompetencií bude potrebné dvakrát dlhšie obdobie. Čo z toho vyplýva? Je to proces. Na jednej strane je veľmi dôležité, aby mamine (teda rodičom spolu) bolo poskytnuté sprevádzanie na rozvoj rodičovských kompetencií. V tomto rámci je aj podpora dojčenia.

A na druhej strane treba trpezlivo prijímať stále sa objavujúce „alarmy“ zraneného rodičovstva. Chce to čas.

Rodičovstvo je najlepšia pôda, na ktorej dieťatko môže rásť a rozvíjať sa. Stojí za to sa tomu venovať.

V opačnom prípade stretávame maminy, ktoré nedostatok rodičovskej sebadôvery nahrádzajú závislosťou od rád lekárov, terapeutov, internetových poradní atď., dlhodobo u nich pretrváva zneistenie, strach, že buď robia chybu a zlyhajú, alebo že nerobia pre svoje dieťatko dosť. Možný je aj opačný prípad, keď zostanú mamičky akoby odpojené od svojho dieťatka, nedokážu vnímať a hodnotiť jeho špecifické potreby a radšej sa vzdajú.

Môže sa zdať, že zatiaľ málo hovorím o samotnom dojčení. No verím, že vnímavý čitateľ zachytil moje posolstvo, a to, že pre dojčenie urobíme najviac, ak sa najskôr postaráme o maminku dieťatka.

Opäť si pomôžem príhodou z rodičovskej skupiny na Antolskej. Maminy rozprávali, čo všetko si myslia, že potrebujú ich bábätká na zabezpečenie zdravého vývinu. Zdalo sa im, že je toho veľa a že bude ťažké to zabezpečiť.

Spýtali sme sa ich, či by im pomohlo, keby si mohli z nemocnice zadarmo odniesť pomôcku, ktorá by všestranne podporovala ich dieťatko. Pomôcku, ktorá bude dieťatku pomáhať stabilizovať telesnú teplotu, udržiavať srdcový rytmus a stabilné dýchanie, pomôcku, ktorá by stimulovala dobré trávenie a spánok. Pomôcku, ktorá by pomáhala dieťatku hýbať sa a vyladiť tonus tela. Pomôcku, ktorá by bola dieťatku príjemná na dotyk, voňala by mu, mala by príjemné zvuky a dokázala by dieťatko polohovať a všemožne uspokojiť. Nasledovala odpoveď, že ÁNO, ale pýtali sa, či to platí poisťovňa.

Niektoré maminy túto hádanku odhalili. Vytušili, že sa hovorí o nich. Hovoríme o materskej náruči (teda aj otcovskej či inej blízkej náruči).

Dovolím si čitateľa upozorniť, že toto nie je romantické prirovnanie. To, čo sa odohráva v náručí matky pri kontakte s dieťatkom “koža na kožu”, je veľmi efektívny proces pre spomínané faktory. Teda stabilizácia srdcového rytmu, teploty, dýchania, spánku, trávenia atď. Dieťatko sa tiež vyzbrojí správnymi baktériami, ktoré sú motorom pre imunitný systém v tráviacej sústave. V odbornej literatúre nájdete k danej téme mnoho vedeckých odôvodnení.

Nie je náhoda, že súčasťou starostlivosti v náručí sú aj prsia. Mamina teda nemusí nič kupovať, zháňať. Stačí jej náruč, akú má a prsia také, aké má.  

Tento výnimočný proces, ktorý sa na konferenciách prednáša aj niekoľko hodín, vám priblížim zjednodušene.

Pri dotykoch sa uvoľňuje hormón oxytocín. Hovorí sa mu aj vzťahový hormón. Okrem iného sa vylučuje aj pri uvoľňovaní mlieka z prsníkov. Vtedy by sa mal v mozgu matky akoby zastaviť čas. Celú svoju pozornosť sa snaží sústrediť na dieťatko. Neznamená to, že sa automaticky zmení aj emočný stav. Maminy sú niekedy sklamané, že ich dojčenie nenaplní príjemnými pocitmi hneď. To nie je to hlavné. Hlavné je zažiť silu prítomného okamihu.

Po takej skúsenosti je mamina následne posilnená hormónom dopamín, ktorý ju disponuje na novú ochotu celé to skúšať znovu a znovu. “Naväzuje” sa na bábätko. Rastie vo svojich materských kompetenciách, vďaka čomu menej „špekuluje“ a o to viac koná intuitívne.

Profesor Newman – odborník na dojčenie – poznamenal, že podľa neho je „hormonálny okruh medzi matkou a dieťaťom návykový“. Podobne ako závislosť od akejsi úžasne zdravej drogy. Vďaka tomu ľudstvo vlastne prežilo.

Veľmi podobne ako materský mozog – aj mozog dieťatka sa potrebuje naladiť na matku.  Mechanizmy na prežitie sú nachystané už počas vnútromaternicového vývoja. Avšak pri náročnom štarte do života bývajú často utlmené či nezrelé,  alebo ich ovplyvní nepriaznivý zdravotný stav.

Ak je bábätko opäť stimulované prítomnosťou matky a dotykmi, tieto mechanizmy sa časom postupne prebúdzajú. Bábätko je akoby jeden veľký vnímavý orgán. Celou bytosťou je pripravené prijímať signály na prežitie a využiť ich. Celá jeho životná energia je schopná nasmerovať sa na zdroj prežitia, ktorým je matka. Napojenie na zdroj prináša uspokojenie  mnohých potrieb. Napojenie na prsník pomôže dieťatku „uspoKOJIŤ“ sa. Kedysi používaný výraz kojenie podľa mňa lepšie vystihuje podstatu.  

Bábätká sa neprisávajú iba z dôvodu hladu.

Dojčenie totiž nie je len jedlo. Samozrejme, že ide aj o prísun mlieka ako výživy. Pre túto sladkú odmenu je bábätko ochotné používať prsník ako svoje uspokojenie. Bábätká sa však neprisávajú iba z dôvodu hladu. Ešte nevedia rozlišovať svoje potreby. Nevedia, či sú hladné, či im je zima, či ich niečo bolí, či sú unavené a chcú spať, či chcú pohnúť trávenie alebo sa vykakať... Vedia rozlíšiť len dve polohy. „Je mi dobre“ alebo „nie je mi dobre“. Každý podnet vyhodnotený ako „nie je mi dobre“ vedie bábätko k potrebe napojiť sa a uspokojiť sa. Nerozmýšľa a nehodnotí, či je mamina dosť múdra a šikovná, aký má tvar a veľkosť prsníka, či si verí alebo neverí. Bábätko chce presne takú mamu, akú má.   

Bábätko chce napojenie – vzťah. To je najlepšie podhubie aj pre následný psychomotorický vývin. A možno je dobré pripomenúť, že práve toto silné podhubie dáva do budúcna základ zdravému koreňu osobnosti. To znamená, že ak dáme bábätkám s Downovým syndrómom čas a priestor a ich maminám potrebnú podporu, môže toto podhubie rásť a aj dojčenie môže byť úspešné.

Dojčenie je naprojektované od prírody, aby sprevádzalo vývin. Preto nepostačuje pohľad na dojčenie len ako na jedlo.

Svetová zdravotnícka organizácia WHO „odporúča dojčenie do dvoch rokov, s pokračovaním dlhšie, ako to bude matke a dieťatku vyhovovať.“

Materské mlieko

Myslím, že pre niekoho môže byť zaujímavé spomenúť fakty o materskom mlieku. Kde a ako sa  tvorí?

Zloženie materského mlieka je pre ľudské mláďa ideálne. Mlieko je nachystané v prsníkoch už počas tehotenstva. Okamžite od pôrodu má pre dieťatko výnimočnú hodnotu. Neustále sa mení a prispôsobuje potrebám dieťaťa. Najskôr býva husté a obsahuje málo vody. Sú v ňom koncentrované bielkoviny, cukry ako energia pre mozog, množstvo obranných látok na imunitu  dieťatka, látky podobné preháňadlu, ktoré štartujú činnosť tráviacej sústavy, a ešte množstvo ďalších látok, ktoré sú potrebné na popôrodnú adaptáciu. Preto, ak nie je možné dojčenie, by si mamička mala najneskôr 6 h po pôrode odstrekovať mlieko (často nazývané aj kolostrum) do skúmavky, aby bolo možné následne ho podávať bábätku. Materské mlieko je neustále individuálne vylaďované organizmom matky pre meniace sa potreby dieťatka.

Pri materskom mlieku by sme očakávali istý štandard kvality. Možno vás to prekvapí, ale podľa odborníkov neexistuje nič také ako „štandardné materské mlieko“. Jeho skladba sa mení v individuálnych zložkách počas týždňov a mesiacov, no materské mlieko sa mení aj od večera do rána a od rána do večera. Ako je to možné? Bradavka má funkciu akéhosi skenera, ktorý  vyhodnotí zo slín dieťatka jeho aktuálne potreby a reaguje na ne zmenou zloženia mlieka.

Napriek tomu hlavné zložky zostávajú. Preto existujú banky materského mlieka. Je to vzácna komodita.

Materské mlieko je pre bábätko voňavé a príťažlivé, hlavne keď tečie z prsníka dobrým prúdom. To sa deťom skutočne páči. Preto je dobré  poznať a používať postupy, ktoré naštartujú a následne zachovajú dobrú tvorbu mlieka.  

Mlieko sa tvorí hlavne na základe aktivity na prsníku. Bradavka odošle signál do mozgu matky,  kde zazvoní objednávkový zvonček na hormón prolaktín. Platí pravidlo, že čím viac objednávok,  tým viac prolaktínu, teda tým viac mlieka. Výroba mlieka nie je naplánovaná na zásoby, ale na odbyt. Teda pre prsníky je dobré, ak sa často vyprázdňujú. Keď sa dieťatko z nejakého dôvodu neprisáva na prsník, je potrebné, aby prebrala iniciatívu mamička odstrekovaním alebo odsávaním. Tak si zabezpečí dobrú tvorbu a príťažlivo plný prsník na moment, keď sa dieťatko rozhodne prisať. Musím úprimne priznať, že odsávanie je práca navyše, chce to trpezlivosť. Často prichádza frustrácia, keď sa podarí odsať iba pár kvapiek. Často sa stráca motivácia, keď to trvá príliš dlho. Mamičky zvyčajne potrebujú v tomto čase intenzívnu podporu.

Existujú spôsoby dokrmovania pri dojčení, keď treba preklenúť nedostatočnú tvorbu materského mlieka. Na tieto techniky je užitočné pýtať si pomoc buď v nemocnici, alebo sa po prepustení zveriť doma do rúk vyškolenej poradkyne.

Cesta k úspechu vedie cez hľadanie individuálnych riešení.

Tak napríklad: ak sa stretneme s maminou, ktorá je jednoznačne rozhodnutá dojčiť, nechce odo mňa počuť nič o význame dojčenia, nepotrebuje sa motivovať cez argumenty o vzťahovej väzbe... Chce len počuť bod po bode, čo má robiť. Vymenujem jej tieto body:

  • ak bábätko nemôže byť na prsníku, najneskôr 6 h po pôrode odstrekovať kolostrum,
  • pokračovať v odstrekovaní mlieka aspoň 8-krát za deň,
  • byť nablízku bábätku, ako to okolnosti dovolia.

Bude takéto poradenstvo dostatočné? Možno áno a možno nie. Opäť to závisí od ďalšieho vývoja udalostí.

V poradenskej praxi sa ukazuje, že jedna z vecí, ktorá ovplyvňuje úspešnosť dojčenia, je príprava mamičky (v ideálnom prípade rodičov) v tehotenstve. Ukazuje sa, že v tehotenstve sú maminy prístupnejšie novým poznatkom a sú ochotnejšie dozvedať sa nové veci. Ak je už v tehotenstve (od lekára) vyslovená pravdepodobnosť narodenia dieťatka s Downovým syndrómom, môže byť pre rodičov užitočné sa na to pripraviť.

Naproti tomu citlivé obdobie po pôrode nie je príliš vhodné na rozsiahle vzdelávanie. Preto by mala byť podpora a poradenstvo po pôrode veľmi jednoduché a adresné. Takzvane “šité na mieru” mamine aj dieťatku, aj celej rodine.

V oboch prípadoch môžu maminy, či už potrebujú vzdelávanie alebo akútnu pomoc, využiť špecializované centrum Baby Help – Centrum podpory zdravého vývinu detí.

Materské mlieko je taký poklad, že aj čiastočná tvorba je vzácnosť. Žiadneho pokladu by ste sa nevzdali len preto, že nie je úplný.  

A ešte poznámka k tvorbe materského mlieka. Hovorí sa, že „matka dojčí hlavou“. Psychická kondícia matky má významný vplyv na tvorbu mliečka.

Bonusy dojčenia

Pri deťoch s Downovým syndrómom je dobré spomenúť niektoré špecifiká, pre ktoré je obzvlášť vhodné podporovať dojčenie v záujme podpory vývoja. Je to podobné, ako keby ste dodávali dieťatku špeciálne terapeutické bonusy zdarma. Ale opäť len opakujem, že väčšina je všeobecne platná pri všetkých deťoch.

Spomeniem niekoľko bodov, ale určite sa mi nepodarí vymenovať všetko dopodrobna. Tak napríklad:

  • vylaďovanie tonusu tela,
  • optimalizácia trávenia a vstrebávania výživy,
  • ochrana tráviacej sústavy,
  • vylaďovanie spánkových cyklov,
  • ochrana pred respiračnými chorobami,
  • podpora a rozvoj oromotoriky (vďaka pohybom sánky a jazyka),
  • podpora komunikačných zručností (dojčenie podporuje sebavyjadrenie dieťaťa, ktoré očakáva spätnú väzbu),
  • podpora vzťahovej väzby,
  • podpora vývinu mozgu (zlepšuje index IQ aj EQ),
  • lepšia rekonvalescencia pri bežných chorobách aj v prípade operačných zákrokov.

Ani zďaleka to nie je všetko. A nemusíte si to ani pamätať. Stačí vám vedieť, že dojčenie má za úlohu sprevádzať vývin dlhodobo, pretože u dieťatka vo vývoji všetko so všetkým súvisí a navzájom na seba nadväzuje.

Dovoľte mi malé okienko neurológie pre začiatočníkov.

Väčšina vývinových procesov sa najskôr deje neviditeľne – v skrytosti. Prežitá skúsenosť dieťatka rozvetví neurónové spojenia. Vytvárajú sa nové a nové vlákna. Pre kvalitu činnosti mozgu nie je dôležitý len počet neurónových spojení, ale hlavne ich vzájomné prepojenie a kvalita. Preto je pre mozog dieťatka dôležitý dostatok podnetov a čas na ich prerastanie do neuronóvej siete. Až potom je výsledok pozorovateľný pre nás všetkých, ktorí nedočkavo striehneme nad dieťatkom, čo nám predvedie.

Platí to aj pri dojčení. Všetci by sme chceli vidieť bábo, ktoré je pripravené na dojčenie. Malo by to tak nejak byť, že... Celé telíčko má aktívne zapojené, opreté o mamičkino telo, otáča sa smerom k prsníku… Nos hľadá vôňu mlieka, jazyk sa teší na jeho chuť... S nadšením otvára veľkú pusinku, brada smeruje hore a jazyk je pripravený oprieť sa o prsník.... ááá ham! ... bábo dychtivo začne pohybovať celou sánkou, jazykom opakovane tlačí na horné podnebie a už tečie sladká odmena! Koho by to nebavilo?!

Takéto dojčenie baví mamičku aj dieťa. Ale koho baví trénovať dojčenie, keď nevidíme výsledky? Myslím, že iba toho, kto vidí potenciál tam, kde ešte zatiaľ nevidno výsledky. Bábätko sa učí dojčeniu dojčením. Prepáčte mi to prirovnanie, ale ani bicyklovať sa neučíme bez bicykla.

Málokto je ochotný trénovať úmorne a sám. Všetci máme svoje limity niekde inde. Proces učenia vo všeobecnosti prebieha najlepšie v komforte. V poradenstve treba brať do úvahy nielen limity dieťatka a mamičky, ale aj okolnosti v rodine. Stres prináša negatívne limity. Motivácia, naopak, posúva hranice možností.

Keď som písala tento článok, prišiel za mnou náš sedemnásťročný syn. Prečítal si ho a vyslovil nečakanú vetu: „Keby som mal ženu, ktorá by niekedy toto riešila, a prečítal by som si tvoj článok, asi by som ju vedel lepšie pochopiť a podporiť.“

Som vďačná za jeho reakciu. Mojou snahou pri písaní nebolo niekoho poúčať, ale otvoriť v mysliach čitateľov priestor na pochopenie a podporu takého úžasného procesu, akým je dojčenie.
Ako ste si asi všimli, je to moja srdcovka. Som vďačná za možnosť, že som sa mohla s vami podeliť o svoj pohľad.

Mgr. Miriam Gajdošová
špeciálna pedagogička
poradkyňa včasnej intervencie
pedagogička vývinového pohybu IDME
laktačná poradkyňa

Podpora rodiny pri narodení dieťaťa s Downovým syndrómom

Zamysleli ste sa niekedy nad tým, prečo väčšina ľudí túži v istom období života po dieťati? Kde sa v nás berie táto túžba? Pretože ak by sme ostali pri číro praktickom pohľade – tak predsa príchod dieťaťa na svet je v skutočnosti spojený s nepohodlnými výzvami a vystúpením z komfortnej zóny „starania sa iba o seba“. A toto naozaj chceme? Túžba po dieťati zrejme pramení/pochádza z tej časti našej ľudskej bytosti, ktorá je hlbšie, než sú naše racionálne úvahy o osobnom pohodlí, a je odolná voči odrádzajúcim pocitom pri pozorovaní tých, ktorí sa dennodenne o tieto prichádzajúce malé ľudské bytosti starajú.

Tak pokračujme ďalej v tejto úvahe a pátraní zrodu rodičovstva – v túžbe po dieťati je obsiahnutá naša túžba po presahu našej bytosti, túžba po odovzdaní toho (najlepšieho), čo je v nás, overenie si schopnosti uspokojiť potreby niekoho iného, než som ja sám. V rodičovstve je aj „videnie seba” v črtách môjho dieťaťa, premietanie si vlastných túžob po peknom a šťastnom živote, ktoré sa možno podarí naplniť až v pokračujúcom živote môjho dieťaťa. Túžime po blízkom človeku, ktorý je z nás, navždy bude z nás a bude tu aj vtedy, keď tu ja nebudem.

To, čo som v krátkosti načrtla, je časťou čohosi ťažko opísateľného, čo sa skrýva za túžbou mať deti. V mnohých mladých ľuďoch sa táto túžba ozýva aj bez toho, aby sa rozoberala do psychologickej hĺbky či šírky. Plánovanie dieťaťa či jednoducho zrod dieťaťa patrí/prislúcha najmä k obdobiu dospelosti, k začiatku spolužitia partnerov či manželov, alebo k úvahám mladej ženy (či muža), ktorá si uvedomuje zrelosť na prijatie dieťaťa a túžbu stať sa rodičom. Lebo jednoducho túžba je tu, tak to robia všetci, tak sa to udialo jej/jeho rodičom a tak to robia jej/jeho rovesníci.

Viac-menej sa počíta s radikálnou zmenou životného štýlu, čo zahŕňa zmenu náplne všetkých dní, nárast povinností v domácnosti i mimo nej, zmeny zvyklostí v spánkovom režime, potreba vyvinúť úsilie na materiálne zabezpečenie rodiny či bývania. Všetko to stojí za to – mať dieťa. Takto to je, ak ide všetko podľa najbežnejšieho či očakávaného scenára života nastávajúcich rodičov. Očakávania sa prirodzene a spontánne formujú a smerujú k prijatiu zdravého dieťaťa zdravých rodičov.

Čo však, keď tento scenár prepíše správa o tom, že očakávané dieťa nebude zdravé alebo bude iné?

Jednou z obávaných inakostí je aj malá odchýlka na jednom chromozóme vyvíjajúceho sa plodu dieťaťa, ktorá nesie so sebou celý rad zmien na tele a na duši. Je iba zhodou okolností, že žijeme v modernej dobe, keď vieme, čo a ako sa vyvíja inak, a dokonca sme tomuto súboru príznakov dali pomenovanie – Downov syndróm. Niekedy premýšľam nad tým, či nám to bolo na pomoc, alebo či to bolo na pomoc týmto deťom, že sme si to takto pekne zaradili. Veď stále ide o človeka, ktorý je jedinečný a ktorého je možné milovať a ktorý vie milovať. Niet nič dôležitejšie a zmysluplnejšie, čo sa dá zažiť.

Ide o človeka, ktorý je jedinečný a ktorého je možné milovať a ktorý vie milovať.

Možnosť zažiť spolupatričnosť, odovzdávanie a prijímanie lásky – je jedinečnou a silnou skúsenosťou minimálne dvoch ľudských bytostí. No nie vždy je to také jednoduché, lebo... Lebo sme napríklad plní obáv a strachu, aby to všetko vyšlo. Predstavy, čo je pre mňa a iného dobré, obohacujúce. Ako má vyzerať „bežný“ život. Čo má človek v živote dosiahnuť, čo má dokázať. Čo by mohlo viesť ku šťastiu. Čo je úspech a čo je zlyhanie. Čo je akceptovateľné a čo už nie. Čo je bežné a čo nie. A obavy sa pridajú, ak vidíme pred sebou prekážky na ceste, ktorá vedie priamočiaro k niektorému z týchto cieľov. A strach ich zaklincuje tak, že nám zastrie zrak a vidíme iba časť skutočnosti, a to, žiaľ, tú horšiu.

Predstavy o živote, aký chceme žiť a aký chceme pre naše deti, máme v sebe „zakódované“ a bežne nepotrebujeme nejako zvlášť o tom premýšľať, alebo dokonca rozprávať. Život si plynie svojím pozvoľným tempom. Pokiaľ sa nestane niečo, čo nás prinúti zastať. Zastať a začať si klásť otázky.

Po narodení, alebo ešte pred narodením dieťaťa so znevýhodnením – napríklad dieťaťa s Downovým syndrómom – sa môže spustiť lavína. Lavína neistoty z neznámej budúcnosti. Vtedy sa ukáže, ako pevne sme nohami na zemi. Kde sú naše hodnoty, naša istota, naše zázemie. Všetko sa môže poprehadzovať. Prichádzajú otázky o zmysle bytia, o hodnotách, preverujú sa vzťahy.

Prichádzajú otázky o zmysle bytia, o hodnotách, preverujú sa vzťahy.

Niekedy môže prísť aj profesionálna pomoc. Ja ju chápem ako oporu vtedy, keď človek – rodič nemá odvahu tieto otázky riešiť s niekým z rodiny alebo priateľov. Môže sa obávať nepochopenia, alebo prostá konfrontácia s niekým, kto je v tomto ohľade napríklad bez osobnej skúsenosti, môže byť v tomto období iritujúca a nad sily rodiča, ktorý prechádza bolestivým obdobím.

Poradenstvo v tomto období by malo poskytnúť bezpečný priestor. Rodič môže jednoducho spočinúť, nadýchnuť sa. Potom môže pomaly, ako to pôjde, ohmatávať novú skutočnosť. Dotknúť sa otázok, ktoré sa mu natískajú. Pohnúť sa smerom, ktorým to ide, kde možno svieti svetielko nádeje. A postupne sa pustiť cestou, ktorá vedie k stabilizácii seba, rodiny, dieťaťa, vzťahov.

Viem, mne sa to ľahko hovorí. Uvedomujem si to a nechcem zľahčovať ani prehliadať situácie, ktoré môžu byť pred narodením dieťaťa, počas pôrodu aj po narodení dieťaťa aj kritické.

Zmyslom života nie je úspech, bohatstvo, moc alebo sláva. Zmyslom života je predovšetkým láska.

No nedá mi nepovedať to, čo sa vo mne deje, keď pozerám do očí dieťaťa, ktoré prichádza na tento svet a ešte nemá skúsenosť, aké to tu môže byť aj ťažké a náročné: Vitaj! Som rada, že si tu. Že s otvorenými očami prinášaš na tento svet potenciál lásky, viery a nádeje. Že tento svet môže byť dobrým miestom na život. Tvoj život a v ňom aj náš život. Lebo zmyslom života nie je úspech, bohatstvo, moc alebo sláva. Zmyslom života je predovšetkým láska. A to tieto deti majú a dajú. Neomylne. Stačí sa im pozrieť do očí.

Som vďačná za každého posla, ktorý prišiel a priniesol so sebou iný pohľad na svet, hodnoty, vzťahy, priority života. Môže byť obohatením aj pre nás, na ktorých nie je záťaž každodenného riešenia náročných situácií okolo dieťaťa, no potrebujeme mať otvorené oči, uši a pripravené ruky a srdcia.

Na koho sa môžu rodičia dieťaťa obrátiť, keď sa im narodí dieťa s Downovým syndrómom?

Všeobecné odporúčanie je hľadať podľa referencií od známych, od ľudí v podobnej situácii. Aktuálne zoznamy odborníkov a poradenských inštitúcií sa priebežne menia, vyvíjajú.

Renáta Matejová

Podporu nájdete aj

Príbehy

Narodilo sa vám dieťatko s Downovým syndrómom a rozmýšľate, čo bude ďalej?

Inšpirujte sa príbehmi iných rodín, ako si s touto situáciou poradili.

Nikolaj

Pôrod:  Bratislava (Antolská),  30tt akútna sekcia
Tri hodiny po pôrode prišla lekárka s oznamom: „Vaše dieťatko má znaky Downovho syndrómu.“

Dva týždne po pôrode telefonát z genetiky:

„Mám pre vás zlú správu. Vybrali ste si Čierneho Petra. Vaše dieťa nebude nikdy nič vedieť. Buďte čo najviac doma. Čo najmenej medzi ľudí.“

Psychicky som sa zrútila.

V nemocnici ma naučili jeden cvik z Vojtovej metódy a orofaciálnu stimuláciu.

Pri odchode z nemocnice po 57 dňoch som mala napísané, aké ambulancie máme navštíviť ako rizikový pacient (kardio, sono pečene, riziková ambulancia, ORL, očné, neurológia, pľúcne, chirurg).

Nikolaj

O rehabilitáciách, terapiách a rôznych cvičeniach som sa dozvedela sama, čo som si naštudovala, kým bol malý v nemocnici. Väčšinou som hľadala informácie na nete - ako postupovať pri vzdelávaní, napredovaní, správnom jedení...

Nikolajova pediatrička (a nie len ona) je minimálne informovaná.

Nikoho sme nemali v okolí s dieťaťom či s dospelým s Downovým syndrómom, teraz máme kontakty kade-tade a som za to vďačná.

Aké terapie Nikolaj absolvoval:
Vojtova metóda (od narodenia), Bobath koncept (od 1,5 roka), oxygenoterapia (od 1 roka), laser (od 6 mesiacov), bioptron (od 6 mesiacov), hipoterapia (od 6 mesiacov), vírivka-kúpeľ (od 6 mesiacov), vibračné pero Senzima (môže sa od 6 mesiacov/my sme až teraz začali), orofaciálna stimulácia (od narodenia) a „domáca canisterapia“

rodinka

Značky: 

Milanko

Oznámenie podozrenia diagnózy v pôrodnici bolo veľmi ľudské. Potvrdenie genetikou po dvoch mesiacoch, čo považovali moji lekári len za formalitu, tak sa s tým neponáhľali... Pre mňa - rodiča, to bola "vtedy" dôležitá info.

Sprevádzajúce možné diagnózy som si po nociach v pôrodnici hľadala sama. Chvalabohu, malý je zdravý!

Milanko

Informácie o cvičení som si žiadala u svojej obvodnej lekárky sama. Promptne ma objednala u všetkých špecialistov, kde je malý sledovaný. Centrum včasnej intervencie (CVI) som si vyhľadala sama - najbližšie v okolí. Tam však s takým malým dieťaťom (5 mesiacov) nemali skúsenosti. Fyzioterapia - súkromne v ČR, neskôr na Slovensku, kde sme mali aj nemali šťastie na "dobré" fyzio. Špeciálnu pedagogičku a aj logopedičku som si opäť vo vlastnom záujme vyhľadala sama.

Ak by som dala iba na lekárku, malého by som asi dodnes len polohovala a motivovala k nejakému pohybu. Vo vlastnom záujme som hľadala všetko možné aj nemožné, veď ja žijem so svojím dieťaťom, nie lekárka. Mne musí najviac záležať na jeho najlepšom možnom vývoji.

Milanko

Dnes má syn 18 mesiacov, už mesiac chodí, znakujeme, krásne napreduje. Verím, že všetky naše deti sú šikovné, len chýba to usmernenie už v pôrodnici alebo u lekára alebo neviem kde, čo kedy začať robiť. Lebo nie každý má chuť a silu prechádzať info na internete, prelúskať sa cez nie vždy príjemné odborné články. Mnohé sú totiž skôr strašidelné do budúcna, čo asi rodičia čerstvo narodených detí akurát „ešte“ nechcú počúvať a čítať. Úprimne, mne najviac pomohli a stále pomáhajú skupiny a skúsenosti rodičov... napríklad v skupine Downov syndróm v našom živote.

Milanko

Miňo je bez vedľajších diagnóz, len s hypotóniou. Sledovaný je však v odborných ambulanciách: kardiológia, endokrinológia, ortopédia, FRO a v ambulancii u pani profesorky Šustrovej. Od 16 mesiacov robí prvé kroky.

Odporúčané terapie: cvičíme Vojtovu metódu, fit lopty, plávanie, orofaciálna stimulácia a senzomotorické koberčeky.

 

Ľudmilka

Po návrate manžela z misie v Afganistane sme si povedali, že by bolo fajn, keby naša prvorodená Slávka mala súrodenca. 

Presne o 2 mesiace nato som otehotnela. Tešili sme sa, že sa to tak rýchlo podarilo. Nemala som žiadne problémy, ani zle mi nebývalo.

Prvotné sono bolo v poriadku, dokonca aj krvný tlak. Toho som sa najviac obávala, pretože pri prvej dcére mali lekári podozrenie na preeklampsiu. Všetko prebiehalo tak, ako má. Až do chvíle, keď mi oznámili výsledky prenatálneho biochemického skríningu (Tripple test).

Prišla som do poradne, kde mi sestrička oznámila pozitívny skríning a riziko Downovho syndrómu 1 ku 55. Odporučili mi návštevu genetickej ambulancie. Bola som zúfalá. Manžel ma v tej chvíli veľmi podporil. Povedal, že všetko zvládneme, aj keď sa nám narodí dieťatko s Downovým syndrómom.

Ľudmilka

Upokojovala som sa tým, že veľa kamarátok malo zlý výsledok tohto testu, ba dokonca ešte s horšími výsledkami a majú zdravé deti. Absolvovala som sonografické vyšetrenie, ktoré bolo úplne v poriadku. Spokojná som na druhý deň išla na genetiku. O pár dní mi po telefóne oznámili výsledky krvi s tým, že skríning je opäť pozitívny a riziko Downovho syndrómu bolo 1 ku 50. Dovtedy som dúfala, že to bola len chyba, ale týmto sa výsledok potvrdil...

V 30. týždni sme išli celá rodinka na veľké sono. To, že to bude dievčatko, sme už vtedy vedeli.

Na sone nám doktor povedal, že má malý noštek, ale že nie každý človek musí mať veľký nos, a že má krátke končatiny, ale nie každý musí byť vysoký. Samozrejme sme mu pred vyšetrením povedali, že mi vyšiel pozitívny skríning na Downov syndróm. Povedal, že to, či sa nám narodí takéto dieťatko, sa uvidí až po pôrode, keďže som nebola na vyšetrení plodovej vody.

16. júna bol ten veľký deň, kedy sme celí vysmiatí s manželom išli do nemocnice. Keďže som nemala žiadne kontrakcie, tak ma poslali na izbu a muža domov. Ráno o 8.00 som nastúpila na pôrodnú sálu a, samozrejme, vyvolávali mi kontrakcie oxytocínom.

Pôrod sa pekne rozbiehal a presne o 11.42 bola Ľudmilka medzi nami. S mierami 3 670 g a 53 cm. Keď sa narodila, jediné, čo som si všimla, že je to vlasatá babuľka. A už ju brali preč. Všetko vyzeralo v poriadku a my sme sa s manželom tešili a čakali, kedy nám ju donesú ukázať.

Narodila sa vám dcérka s Downovým syndrómom.

Príchod doktorky so sestričkou a jej veta nám zmenila ďalší život. „Narodila sa vám dcérka s Downovým syndrómom.“ Manžel bol veľmi zaskočený, ale ja až príliš pokojná. Doteraz nechápem, kde som zobrala tú silu.

Pani doktorka mi dala do ruky 3-stranovú prepúšťaciu správu. Čakalo nás množstvo vyšetrení a návštev rôznych ambulancií. Detská hematologická ambulancia, neurologická ambulancia, kontrola USG mozgu, detská rehabilitačná ambulancia, ortopedická, kardiológia, chirurgia, skríning sluchu, očná i genetická ambulancia, ambulancia pre detí s perinatálnym rizikom.  Odporučili nám aj návštevu ambulancie pre ľudí s Downovym syndrómom v Bratislave. To všetko som mala v prepúšťacej správe, takže v Martine to majú dobré podchytené, hneď od narodenia. V priebehu dvoch mesiacov sme absolvovali 26 vyšetrení. Všetkých lekárov sme navštevovali v Martine, len neurológa v Ružomberku, kardio v Bratislave kvôli operácii, ale kardio aj v Martine a so štítnou žľazou sme boli v Ľubochni.

Mala som veľké obavy, ako to všetko zvládneme. Už pri narodení zistili Ľudmilke srdcovú chybu – defekt predsieňového septa typu primum + secundum a kleft mitrálnej chlopne. Oznámili nám, že dcérka bude musieť absolvovať operáciu v Bratislave.

Ľudmilka

Nasledovala očná ambulancia kvôli prepichnutiu a prečisteniu očných kanálikov, rehabilitačná ambulancia a stretnutia s fyzioterapeutkou kvôli cvičeniu Vojtovou metódou. Okrem problémov so srdiečkom ma najviac trápil Ľudmilkin sluch, ktorý sa nepodarilo v pôrodnici namerať. Zvládli to až v Bratislave, keď sme čakali na operáciu srdca na kardiologickom oddelení.
Z odporučených ambulancií sme absolvovali všetky, okrem hematologickej, pretože hodnoty v krvi boli v poriadku. Genetické vyšetrenie potvrdilo voľnú trizómiu 21. chromozómu, ktorá vzniká náhodne a súvisí s vekom matky.

Na kardiológii v Bratislave sme boli 3-krát. Nemala až takú vážnu diagnózu ako deti, ktoré tam z celého Slovenska prichádzali, a preto nás vždy poslali domov. 21. 3. 2016, na Svetový deň Downovho syndrómu, absolvovala Ľudmilka operáciu. V nemocnici  sme strávili 7 dní.

Do URL ambulancie sme chodili kvôli uškám veľmi často. Pani doktorka merala Ľudke tympano a krivky stále nevyzerali dobre. Odporučila nás preto na výber nosovej mandle, čo mnohým deťom pomohlo od zaľahnutia uší.

Bohužiaľ, Ľudmilke to nepomohlo. Vo februári roku 2017 sme absolvovali zavedenie transmyringickej drenáže obojstranne (tzv. ventilačné trubičky).

Ľudmilka je dnes veľmi spoločenský človiečik. Každého si hneď získa. Ideme po ulici a ona na každého kýva, kričí čau, ahoj. Prihovára sa nám tak denne veľmi veľa ľudí a máme aj veľa kamarátov. Ľudka rada chodí von, na ihrisku nemá problém so žiadnym dieťaťom, požičia si odrážadlo, vlastne zoberie, ale mamičky sú veľmi ochotné, nestretli sme sa zatiaľ so zlými reakciami. Množstvo ľudí si ani nevšimne, že má Downov syndróm. Berú ju ako každé iné dieťa.

Miško

Oznámenie diagnózy.

Lekár, čo mal službu, odmietol informovať o stave novorodenca. O Miškovi som nevedela nič a ani som ho nevidela. Po zmene služby prišla veta: „Váš syn má pravdepodobne Downov syndróm. Chcete ho vidieť?" Na to nikdy nezabudnem. Všetky informácie mi manžel posielal, cez internet hľadal a ja som si to potom čítala.

Potvrdenie diagnózy bolo veľmi rýchle. Miškova pani doktorka to urýchlila. A potom nás ona nasmerovala na cvičenie podľa Vojtu do ČR. Veľmi dobrá voľba. A všetko ostatné sme si už hľadali vo vlastnom záujme a vo vlastnej réžii.

Miško

Fyzioterapia na Orave je na úbohej úrovni.

Čo sa týka nasmerovania od neurologičky - podľa nej mal byť od malička možno až doteraz len polohovaný a motivovaný k pohybu. Ja som to nemohla už počúvať, tak som sa ozvala, že Miško 4-krát denne cvičí Vojtovu metódu a nenapreduje vďaka polohovaniu. Tak mi bolo zo strany lekárky povedané: „Váš syn je postihnutý. Čo chcete tým cvičením dosiahnuť?" Podľa nej som ho trápila. 

Na logopéda a špeciálneho pedagóga sme mali veľké šťastie. Aj v tejto situácii, keď nám nie je dopriate CVI navštevovať, máme takzvané "online hodiny", kde nám veľmi ochotne poradia a usmernia nás.

Celkovú informovanosť hodnotím: „Keď si nenájdeš sám, nevieš."

Veľmi pomôžu skupiny a skúsenosti rodičov. Nič nie je krajšie ako vidieť "veľkáčov", akí sú úžasní a čo všetko dokážu.

Značky: 

Broňka

Broňka

Myslím, že inak by som to popísala tak pol roka/rok po narodení... Dnes už s odstupom času veľa vecí človek vytesnil, aby sa mohol pohnúť ďalej.

Dve hodiny po narodení malej nám ju nedali na izbu, prišla za nami službukonajúca pediatrička a začala niečo o podozrení na Downov syndróm – len tak akoby medzi rečou. My sme sa na ňu pozerali, že či si nepomýlila izbu alebo mamičku... Nevedela, kam sa má pozerať, ale snaha sa cení. V tom šoku sme len zachytili, že sa s nami ešte porozpráva primárka oddelenia. A tam zas, že máme šťastie a cez víkend slúži primárka genetiky, tak príde za nami. To bol prvý príjemný ukľudňujúci človek. Všetko vysvetlila zrozumiteľne. Čakali sme na potvrdenie z krvi. To bolo do 4 dní...

Dlhšie sme boli na JIS, tak sme natrafili na úžasnú pediatričku. O všetko sa postarala, všade nás dopredu objednala (ambulancia rizikových novorodencov, kardiológia, ušné...), dokonca nás nasmerovala aj na štátne CŠPP (konkrétny kontakt) u nás v Žiline, takže ako už bolo spomenuté, je to o prístupe a my sme natrafili na správnych ľudí.

Začal sa kolotoč, ktorý všetci poznáte. Všade o nás už dopredu vedeli. V tom čase sme mali zastupujúcu pediatričku. Pomohla v čom mohla, na všetkom sme sa dohodli, kam sme potrebovali, tam nás odoslala a aj poradila.

Broňka

Dostali sme sa na Bobath, inak všetko sme si naštudovali sami. Postupne nám pomohli s informáciami aj fyzioterapeuti na rôznych rehabilitačných pobytoch. Centrum včasnej intervencie (CVI) v Žiline vzniklo, keď už sme boli nasmerovaní a zabehnutí, tak zo začiatku sme nič nepotrebovali. Postupne ako Broňka rástla, dali sme si tam špeciálno-pedagogické terapie a sme tam doteraz. Všetko sme si riešili sami - aj štátnu materskú školu, ale veľmi nám pomohli a starajú sa.

Najviac nám pomohli informácie od pani prof. Šustrovej v ambulancii, názorná ukážka orofaciálnej stimulácie a veľa užitočných rád, stránka Spoločnosti Downovho syndrómu, skupina na FB Downov syndróm v našom živote, no najviac nám do života priniesli pobyty Spoločnosti Downovho syndrómu - konkrétni ľudia, cenné informácie, názory, čo sa dá, ako sa to dá, veľa-veľa neoceniteľných rozhovorov a aj priateľstiev.

Broňka

Terapie

Hneď od začiatku, ako nám kto poradil, tak aby sme napredovali: od raného veku orofaciálna stimulácia + Bobath, baby plávanie (počas materskej), ďalej od 1 roka špeciálna pedagogika (postupne sa v rámci veku prešlo z hrovej formy na samostatnú prácu), od 2 rokov logopédia, hipoterapia, do toho už nástup do bežnej materskej školy (MŠ) od 3 rokov, ďalej sme si pribrali súkromne špeciálnu pedagogiku v CVI.

No niečo nám odbudlo vzhľadom na vek, tak sme zas hľadali niečo nové, čo nás posunie vpred a teraz máme práve predškolskú prípravu v MŠ, riešime bežnú ZŠ, doplnili sme si metódu PLAY WISELY (rozvíjanie pravej a ľavej hemisféry mozgu) - to sa dá v oveľa skoršom veku, ja som ich objavila v Žiline, keď mala Broňka 6 rokov. Vzhľadom na vek máme teraz aj grafomotoriku a niečo konečne aj pre zábavu a oddych ako "krúžok" či "voľnočasovú aktivitu" máme pohybovo-tanečný krúžok, čo miluje zo všetkého najviac, lebo pohyb a tanec je im vlastný.

Taktiež sme časom vyselektovali pár odborných ambulancií, nechali sme si len ozaj nutné, vzhľadom na zdravotný stav... Od septembra nám už začína škola, tak zas prehodnotíme, čo si necháme a čo už nebude treba.

Značky: 

Hanka

V skríningu nám vyšla veľká pravdepodobnosť Downovho syndrómu (DS) a gynekológ hneď tlačil na amniocentézu a následne, ak bude pozitívny výsledok, tak na potrat. Nepočula som žiadnu pozitívnu informáciu, len negatívne: Dieťa bude navždy dieťaťom...  To si chcete zničiť život a navždy sa starať o postihnuté dieťa doma? Zničíte život nielen sebe, ale aj celej rodine. Je vašou materskou povinnosťou ísť na amniocentézu a potom sa rozhodnúť tak, aby ste to dieťa netrápili životom s postihnutím.

Na začiatku mi pomohli aj informácie na FB stránke.

Po pôrode mi na sále lekárka rovno povedala, že dcéra má DS a že asi viem, čo mám čakať. Až neskôr som sa dozvedela, že sa diagnóza ešte potvrdzuje genetickými testami.  

Prístup na novorodeneckom na Kramároch - 0 bodov... Žiaden ohľad ani na mňa, ani na Hanku, ktorú mi zobrali, lebo ju treba "pozorovať" a že aj tak len spí, lebo tieto deti sú spavé. Vďaka praktikám sme z nemocnice odchádzali s odsávačkou, lebo Hanka bola naučená na fľašku.

Hanka
Doma sme tvrdo vybojovali dojčenie. A absolvovali operáciu bruška. Skvelý pán doktor – chirurg nám vlial veľa optimizmu. Následne nám pani doktorka Vicianová v ambulancii rizikových novorodencov dala vecné odporúčania, kam a kedy máme ísť: ambulancia psychomotorického rozvoja, logopédia, kardiológia, neurológia, centrum včasnej intervencie a najmä návšteva ambulancie pani profesorky Šustrovej. Tam sme dostali aj prvú Slnečnicu.

Tak sa rozbehol kolotoč návštev lekárov.

Terapie: Mesiac po operácii sme začali s Vojtovou metódou. Orofaciálnu stimuláciu nám ukázala pani profesorka Šustrová. Hoci ju na neonatológii ukazovali maminám... okrem mňa, lebo to treba robiť, keď bábätká nemajú dobrý sací reflex a Hanka ho má vraj v poriadku.

Okrem špecialistov sme veľa čerpali zo skúseností iných rodičov, ktorí nás nasmerovali a poradili. Veľa sme sa dozvedeli na pobyte Spoločnosti Downovho syndrómu v Liptovskom Jáne.

Niekedy zohrala úlohu šťastná náhoda, aj keď na náhody neverím. Akousi „náhodou“ sme sa dostali napríklad do skvelého centra Adora v Trenčíne, kde nám pani Zuzana Cascino postavila Hanku na nohy.

Značky: 

Janko

Na testoch počas tehotenstva, všetko celé zle. Ale moja gynekologička, super lekárka, ma upokojovala - nič nehodnotila a ani nenavrhovala, lebo hneď som povedala, že my nič „riešiť” nebudeme. To sa ale nedá povedať o lekárovi v nemocnici, kde mi robili povinné sono. Hneď mi povedal, aby som sa objednala na potrat, že veď či chcem mrzáka, z ktorého nič nebude. Už máte dve zdravé deti, tak čo ešte chcete?

Janko

Vtedy som s ťažkosťami šoférovala domov. Zrazu som bola na dvore. Z cesty si nič nepamätám. Vtedy som si povedala dosť. Na ďalšie kontroly k tomuto lekárovi už chodil so mnou aj manžel - odvtedy si už nikdy nič nedovolil.

Keďže nebolo ešte jasné, čo nášmu bábätku vlastne je, boli sme na Kramároch na prenatálnom sono srdiečka. Na kardiológii sme sa stretli so super lekárom a aj prístupom. Srdečná vada sa nepotvrdila, ešte dvakrát sme boli na kontrole a vždy s úžasným prístupom celého personálu a povzbudením.

Krátko po pôrode ešte na sále mi lekárka povedala: „Máme podozrenie na Downov syndróm (DS).“ Ani nepočkala na príchod manžela, hoci už hlásili na sálu, že ide hore. Musela som mu to oznámiť sama.

Ešte v pôrodnici Jankovi robili skríning sluchu. Žiadna odozva. Keď som sa pýtala že čo to znamená, tak sa na mňa osopili, že veď čo by ste chceli, veď viete aký je... To ma zložilo. Že má Downov syndróm - dobre, ale veď nemusí byť nepočujúci.

Potom sme sa dostali na detské ARO na infúzie, lebo vôbec nedokázal piť a iba spal. Na to som dostala odpoveď, že mám byť rada, veď ostatné deti stále plačú... Vtedy som už chcela byť doma, veď nejako si poradíme.

Potom nás do starostlivosti vzala pani doktorka Podkovičová, super žena - povzbudila aj poradila a aj sestričky na novorodeneckom mi niečo vysvetlili. Pýtala som sa aj na orofaciálnu stimuláciu, lebo Janko pil iba zo striekačky. Tak ma ju sestričky na nočnej naučili.

Janko

Doma sme začali hľadať informácie. Oslovil nás doktor Kaščák st., ktorý keď sa dozvedel, že sme si dieťa ponechali, dal nám kontakt na niektorých rodičov detí s DS. Vtedy som začala tušiť, že to všetko zvládneme. Aj to, ak by Janko nemal počuť.

Centrum včasnej intervencie (CVI) som si našla sama, posunky som sa učila sama, neskôr na kurzoch po večeroch. Absolvovali sme niekoľkokrát od šiestich mesiacov pobyt v Dunajskej Lužnej (Tetis), neskôr liečenie v Kováčovej. Robili sme orofaciálnu stimuláciu hneď po prepustení z nemocnice. Nakoniec som ho v troch mesiacoch začala dojčiť, dovtedy bol len na striekačke s materským mliekom. Cvičili sme Vojtovu metódu, neskôr keď sa pri nej veľmi hneval, až modral od hnevu, sme prešli na Bobath koncept.

Prostredníctvom CVI sme objavili centrum ADORA a tetu Zuzku Cascino, ktorá prišla na to prečo Janík nechodí a s jej pomocou začal a už lieta - nestíhame za ním.

Našli sme trénera plávania, ktorý sa nebál, že je nepočujúci a od deviatich mesiacov plávame. Od ôsmich mesiacov sme začali s hipoterapiou.

Teraz už je z neho škôlkár s asistentom v bežnej materskej škole. Nosí načúvacie aparáty a učíme sa rozprávať. Logopéda máme od 2 rokov a špeciálneho pedagóga od cca 1,5 roka. Navštevujeme aj ambulanciu prof. Šustrovej, kardiológiu, ortopédiu, neurológiu a rehabilitačné oddelenie.

Ďakujem za všetky rady a informácie, ktoré som sa dozvedela na pobyte Spoločnosti Downovho syndrómu v Liptovskom Jáne, v Slnečnici, ktorú čítam na jeden nádych a všetky mám odložené a aj v FB skupine.

Značky: 

Miška

Určité podozrenie na Downov syndróm ukázal už skríning v prvom trimestri. Amniocentézu som odmietla. A morfologický ultrazvuk ukazoval, že by malo byť všetko v poriadku. Lekár sa zameral skôr na kontrolu srdiečka než na črty, keďže to bola informácia potrebná pre mňa pre voľbu pôrodnice. Toto podozrenie sme teda tak trošku vyhodili z hlavy a až pár minút po pôrode v pôrodnici Bratislave - Ružinove mi lekárka oznámila, že Miška má znaky Downovho syndrómu. Potom posielali vzorky na genetiku. Výsledky sme dostali potvrdené do cca 2 týždňov.

Miška

Keďže Miška potrebovala prvé 2 dni menšiu podporu kyslíka, poslali nás z pôrodnice cestou domov do ambulancie Detského kardiocentra (DKC). Prístup pani doktorky v pôrodnici bol veľmi pozitívny a viackrát denne ma informovala o Miškinom stave a tešila sa z každého pokroku v jej adaptácii. Ak si dobre pamätám, ona ma aj informovala, že existuje spoločnosť „Slnečnica“ na podporu rodín s deťmi s Downovým syndrómom (DS) (podľa názvu časopisu), ale na internete som si to vedela rýchlo dohľadať.

V DKC pán primár Záhorec objavil defekt komorového septa, ktorý bol dosť závažný, ale mohli sme ísť domov a po pár 2-3 dňových pozorovaniach v DKC v priebehu nasledujúcich mesiacov bola Miška úspešne operovaná, keď mala 4 mesiace. Dovtedy a teda aj nejaký čas potom sme iných špecialistov veľmi neriešili. Naša pediatrička má tiež veľmi pozitívny prístup, keďže má už aj staršiu pacientku s DS a stále nám hovorí, že aké sú to šikovné deti.

Čo sa ale týka odporúčaní k odborníkom, všetko si musím sama vyzistiť a vypýtať. Zatiaľ sme boli u pani prof. Šustrovej, ktorá nám dala nejaké odporúčania. Minulý týždeň sme začali s fyzio (Bobath), ale Miška zatiaľ síce pomalšie, ale pekne postupne napredovala sama a určité omeškanie bolo spôsobené určite aj operáciou a rekonvalescenciou. Máme v pláne aj ďalších špecialistov.

Veľkou podporou a aj zdrojom informácií je pre mňa FB skupina Downov syndróm v našom živote. Takže som veľmi rada, že niečo takéto existuje a funguje. Všimla som si, že informácia o tejto skupine pribudla aj na stránke SDS, čo je super, lebo myslím, že keď som ja hľadala na stránke po Miškinom narodení informácie v máji 2020, ešte to tam nebolo.

Značky: 

Nikola

Nikola sa nám narodila do rodiny ako druhé dieťa. Počas tehotenstva nič nenasvedčovalo tomu že by mal nastať nejaký problém. Pôrod prebehol viac menej v poriadku. Nika sa narodila v 38 týždni, vážila 3450g a merala 47 cm. O to väčší bol šok, ktorý nás čakal po pôrode. Nika bola umiestnená do inkubátora a my sme boli úplne bezmocní pred necitlivým prístupom ošetrujúcej lekárky, ktorá nám ešte na pôrodnom stole oznámila, že naša dcéra je síce telesne v poriadku, ale má Downov syndróm.

Samozrejme, písal sa rok 1999 a ani lekári nevedeli veľa o genetických syndrómoch - vtedy bolo normálne, že sa kolovali správy, že z ľudí s genetickými syndrómami nikdy nič nebude, celý život budú v plienkach ležať posteli, nebudú vedieť chodiť ani rozprávať a jediné východisko bude ju dať čo najskôr do ústavu. Dnes je až vtipné, ako ďaleko boli fakty vzdialené od reality. Napriek všetkému sme si povedali, že Nika je predsa „naše dieťa“ - a kto iný by jej mohol dať viac lásky a starostlivosti ako my.

Genetické vyšetrenie potvrdilo stanovenú diagnózu a tým sa začal náš beh na dlhú trať. Od začiatku sme začali cvičiť Vojtovu metódu. Prvý krát sa Nikolka posadila, keď mala 1 rok, v 2 roku začala chodiť a ako 3 a pol ročná ročná začala rozprávať.

Od raného detstva navštevujeme kardiológiu a neurológiu. Časom sa pridala logopédia, ortopédia, alergiológia (Nikolka má totiž intoleranciu na kravské mlieko), endokrinológia (pre problémy so štítnou žľazou) a očné oddelenie, keďže Nika potrebuje nosiť dioptrické okuliare. Zrak Niku trápi aj v súčasnosti. V najbližšej budúcnosti bude musieť podstúpiť operáciu pravého oka, z dôvodu stenčujúcej sa rohovky a možnej slepoty.

Ako 3-ročná začala navštevovať materskú škôlku a bola integrovaná do bežnej triedy. V rámci škôlky pravidelne absolvovala logopédiu a rehabilitačné cvičenia. V 6 rokoch nastúpila do nultého ročníka v Spojenej základnej škole v Trnave. Vzdelávala sa vo variante B, podľa IVP. V rámci školy absolvovala pravidelne logopédiu, vodoliečbu a rehabilitačné cvičenia. Navštevovala školský klub a počítačový krúžok. V 8. rokoch začala navštevovať Ľudovú školu umenia zo zameraním na literárno dramatický krúžok, vďaka čomu sa objavila aj v regionálnej tlači a televízii. Po ukončení 9 ročníka nastúpila do Praktickej školy v Trnave. Počas troch ročníkov preberala okrem bežných školských predmetov aj zdravovedu, varenie, pečenie, tkanie, keramiku, domáce práce, pomocné práce v administratíve a orientovanie sa v bežných životných situáciách. Získala nižšie stredné odborné vzdelanie.

Od začiatku sme sa rozhodli k Nike správať ako k zdravému dieťaťu. Keďže sme skautsky založená rodina, Nikola s nami od 3 rokov pravidelne absolvovala letné skautské tábory, kde sa začleňovala do bežného kolektívu. Pravidelne počas letných mesiacov absolvuje rekondičné pobyty v rámci OZ Iskierka v Trnave a SDS na Slovensku. Od 15 rokov sa zúčastňuje na letných dospeláckych táboroch organizovaných v rámci SDS na Slovensku.

Medzi jej najväčšie záľuby patria kone, kreslenie, hudba, spev a tanec. Pravidelne navštevuje hipoterapiu, dramatický a výtvarný krúžok. Z Niky sme vychovali mladé, veselé a slušné dievča. Dokáže byť v samoobslužných činnostiach a každodenných životných situáciách čiastočne samostatná. Našou najväčšou odmenou je vidieť jej šťastný a spokojný úsmev, ktorý má každý deň na tvári.

Viktorka

Celé tehotenstvo prebiehalo bez komplikácií. Posledný mesiac sa však ukázalo, že dieťatko zaostáva v raste a má krátke stehenné kosti... Nenapadlo mi opýtať sa, čo to znamená, predpokladala som len, že asi bude menšie. Nadišiel deň pôrodu, bol relatívne rýchly a bez komplikácií.

Narodilo sa nám dievčatko s mierami 2 520 g a 45 cm. Naša Viktorka.

Manžel bol prítomný a dcérku mi hneď vzali, videla som ju len pár sekúnd, kde mi jej očká pripadali akési iné. Manžel nemal silu mi povedať, čo sa deje, rozhodol sa, že mi to oznámi na druhý deň v sprievode doktorky.

Vedela som, že malinká je kvôli menšiemu vzrastu v inkubátore, nepredpokladala som nič vážnejšie. Na druhý deň mi manžel s lekárkou oznámili diagnózu Downov syndróm. Nevedela som o tom absolútne nič...

ViktorkaNeskôr som ostala na izbe sama, bez informácií, netušila som, ako dcérka vyzerá, čo to Downov syndróm vlastne je. O nejaký čas mi ju sestrička priniesla, nech ju skúsim nadojčiť.

Nik mi nepovedal, že nemá vyvinutý sací reflex, ani neotvorila očká, dojčenie bolo neúspešné. Mala som ju pri sebe ani nie 5 minút. Prišli a bez slov mi ju vzali. Ešte v ten večer ju odviezli na JIS do Banskej Bystrice, vraj má hustú krv a je potrebné jej podať fyziologický roztok. Búril sa vo mne strach, ľútosť, bolesť, no najhoršia bola nevedomosť. Som človek, ktorý potrebuje všetko vedieť a toto ma ubíjalo. Len som plakala, ľutovala sa, hnevala, pýtala sa, prečo práve my... Jediné, čo mi znelo v hlave, bolo „mentálne zaostalé“.

Kto chce také dieťa? Ja nie. Nevedela som si predstaviť jej budúcnosť, ako nezvládne školu, nenájde si prácu, to nebude žiť samostatne? Veľa otázok...

Na tretí deň sme šli za dcérkou do Bystrice. Stále som si neuvedomovala, že som sa stala matkou. Láska neprichádzala, cítila som iba tmu, neopísateľnú bolesť i smútok. Manžel vedel už pri jej narodení, že je to jeho dievčatko a bude ju milovať takú, aká je. On nepochyboval, ja áno.

Netrpezlivo sme čakali predo dvermi na jednotke intenzívnej starostlivosti. Skôr ako sme mohli vojsť dnu, vyšli rodičia plní smútku a bolesti. Dnu som uvidela predčasniatko, ktoré sa zmestilo do dvoch dlaní. Naše dievčatko bolo o niečo ďalej. V tej chvíli som pochopila, že ma potrebuje, nemôžem ju opustiť a nechať napospas osudu.

Vidieť ju však na hadičkách, rúčky s modrinami od injekcií..., stále spinkala a ja som sa na ňu len dívala, trhalo mi to srdce. O týždeň bola premiestnená na detské oddelenie do Zvolena, kde som už mohla byť pri nej.

Pamätám si na deň, keď som sa doma balila a moja rodina ma sprevádzala, podporovala, aby sme túto, pre nás ťažkú situáciu, zvládli. Opäť som sa ocitla pri dverách. Bolo počuť intenzívny plač bábätka. Manželovi som povedala, že to plače naša Viktorka. Podľa neho som to nemohla vedieť, veď tam bolo veľa bábätiek. Konečne nastala chvíľa a ja som mohla ísť za svojím dieťatkom. A vedzte, že v ten deň tam skutočne plakala len Viktorka. Srdce matky sa nemôže mýliť.

Dnes viem, že som si potrebovala prejsť všetkými pocitmi, hnevom, ľútosťou i závisťou. Závidela som matkám zdravé deti, podvedome som ich porovnávala, a to ma ničilo. Hoci som hneď na začiatku necítila lásku, snažila som sa byť dobrou mamou. Chodili sme na vyšetrenia, rehabilitácie. Počúvala som rady, čo robiť, aby som mohla zlepšiť jej vývoj. Ale každý deň som plakala, no pred malinkou som sa snažila byť veselá. Jedného dňa som si však povedala: STAČÍ. Mám dve možnosti – buď sa budem ľutovať, alebo začnem bojovať.

Buď sa budem ľutovať, alebo začnem bojovať.

Lásku k maličkej som sa snažila znovuobjaviť, vytvárala som si priestor blízkeho kontaktu, koža na kožu, čoskoro som zistila, ako dotyk lieči. Manžel ma veľmi podporoval, neustále mi pripomínal, že budem skvelá mama a že ma obaja potrebujú. Hlboko v mojom vnútri sa postupne vynárala obetavá, vrúcna a ochraňujúca láska.

A tak sme každý deň bojovali s hypotóniou, cvičili sme Vojtovou metódou, ktorá Viktorke veľmi pomohla. Doma sme pokračovali v rehabilitácii, veľa som sa s ňou rozprávala, kočík som vymenila za šatku a dcérka krásne napredovala, hoci pomaly. Nemali sme sa kam ponáhľať.

Keďže nemala vyvinutý sací reflex, dojčenie nebolo reálne. Nezabudla som však na slová doktorky, že to stále môžem skúšať. A tak som skúšala. Aj napriek únave nebolo jednoduché udržať si mlieko, ale dcérka ho potrebovala, pretože umelé nedokázala dobre stráviť. Verila som sebe aj jej. A jedného dňa sa to podarilo. Po dvoch mesiacoch som fľašku odložila, pretože dcérka zosilnela a dokázala sa prisať. Dojčila som ju 2,5 roka. 

Viktorka

Vždy, keď som mala trošku času, sadla som si za počítač a hľadala informácie. S logopedickou starostlivosťou sme začali už od jej 8. mesiaca. Do osobnej starostlivosti si ju vzala samotná pani riaditeľka centra, ktorá bola veľmi empatická, trpezlivá a naučila ma, ako s dcérkou pracovať. Plynuli mesiace a Viktorka, v rámci svojich možností, dobre napredovala.

Dnes má 8 rokov, je úžasná, pre nás krásna. Tak, ako som na začiatku nevedela prijať jej výzor, tie typické črty, tak som ich veľmi rýchlo prestala vnímať. Jej očká sú najkrajšími diamantmi. Sú rodičia, mamy, ktoré to dokážu prijať už v tehotenstve, milujú svoje dieťa od jeho prvého nádychu. Obdivujem to. Ja som bola slabá, prevalcovalo ma, že život s hendikepovaným dieťaťom nie je život. No ono to hlboko vo mne bolo ukryté, len som to nechcela vidieť... Rodičia sa musia veľa obetovať, mnohého sa vzdať, ale je to len uhol pohľadu.

My sa už nebojíme tak ako na začiatku. Viktorka má šťastie a aj keď 50 % detí s DS má vážnu chybu na srdiečku, jej, našťastie, nevyžadovalo operáciu. Vieme, že život nebude ľahký, prídu zdravotné či sociálne komplikácie. Ani možná integrácia nie je ľahká. Ale nikdy by sme sa nemali vzdávať, pretože nevieme, čo bude zajtra. Môžeme mať zdravé deti a život to môže jedným okamihom zmeniť.

Občas mi príde ľúto, že nebude mať rodinu, asi sa nebude vedieť sama rozhodovať. Ale dokáže sa veľa naučiť. Vždy, keď sa po týždňoch cvičení a práce nedostavil úspech a premohla ma beznádej, urobila krok vpred a našu snahu zúročila. Jej maličký pokrok a úsmev mi dali toľko energie a nádeje, že som mala zásobu na niekoľko týždňov... Tieto deti majú vysokú dávku empatie.

Povedala by som, že moje dieťa ma prevyšuje emocionálnou inteligenciou. A to dnešnému svetu chýba. Možno práve preto ich máme medzi sebou. „Sú to anjeli medzi nami,“ povedala nám raz jedna rehoľná setra.

Sú to anjeli medzi nami.

Viem, že nikdy nesmieme porovnávať svoje dieťa s inými s rovnakou diagnózou, a už vôbec nie so zdravými rovesníkmi. Ja som to podvedome robila. Vždy by sme sa naň mali pozerať s láskou, snažiť sa ho pochopiť a načúvať mu. Neplniť si prostredníctvom neho svoje sny, chápať ho a snažiť sa vidieť jeho hranice. Vďaka Viktorke som sa naučila tešiť z maličkostí, ktoré si rodič zdravého dieťaťa asi ani nevšimne. To, že sa naučila chodiť, keď si umyla sama rúčky, naučila sa obliecť, najesť, a mnoho obyčajných činností, ktoré si takéto dieťa musí priam vydrieť. Naučila sa rozprávať, čo je úžasné, aj keď reč nie je čistá. Všetko úsilie, ktoré sme do nej vložili, sa nám vrátilo.

Boli dni beznádeje, zúfalstva, či všetko, čo robíme, má zmysel, ale keď sa pozriem na svoje dieťa dnes, všetko malo význam. Snažili sme sa, aby sme nestratili ani jediný deň, ale bojovali sme v rámci možností. 

Viktorka nás učí spoznávať nových, skvelých ľudí. Naučila nás byť silnejšími a odhodlanejšími. Neprejde deň, aby sa neusmiala, neobjala nás so slovami: ,,Ľúbim ťa mamička, ľúbim ťa tatinko. Som šťastná, že vás mám.“ Ak nám na niečom záleží, tak len na tom, aby bola šťastná a zdravá. Pre mňa nie je Downov syndróm choroba, Viktorka je len iná, iná len pre väčšinu spoločnosti, pretože málokto dokáže prijať odlišnosť. No práve tá nás robí výnimočnými. Ak však nebudeme takýchto ľudí odsúvať na okraj spoločnosti ako nepotrebných, ale dáme im rovnakú šancu, dokážu nás naučiť viac, ako si myslíme.

Nás naše dieťa naučilo žiť pomalšie, tešiť sa z drobností i na zajtrajšok, nech už bude akýkoľvek. Obdivujem rodičov detí s ťažšími diagnózami, pozerám sa na nich s úctou, často by som chcela mať ich silu a bojovnosť. Downov syndróm nie je nezvládnuteľný, ale veľa záleží aj od nás, koľko sme ochotný urobiť a pokiaľ budú tieto deti vyrastať v láskyplnom prostredí, vyrastú z nich úžasní ľudia. Viktorka si doteraz získala na svoju stranu všetkých, ktorých vo svojom krátkom živote stretla.

https://mamaaja.sk/clanky/pribehy/zavidela-som-matkam-zdrave-deti

Značky: 

Terapie

Rozvoj dieťaťa s Downovým syndrómom už od raného veku je veľmi dôležitý. Tu nájdete niekoľko tipov na rôzne terapie, s ktorými majú rodičia dobré skúsenosti.

Prečo potrebuje vaše dieťatko terapie?

Prečo je už bábätkám od 28. dňa života indikovaná neurorehabilitačná liečba?

Oneskorený psycho a grafomotorický vývoj, ako aj špecifický vývoj reči sprevádzajú skoršie rozpoznané, závažné neurologické symptómy ako hypotonický syndróm, hypermobilita, deficit rovnováhy a porucha koordinácie pohybov.

Starostlivosť o dieťatko s Downovým syndrómom je veľkou výzvou pre rodičov i celú rodinu od narodenia. Príprava na výchovu dieťaťa so špeciálnymi potrebami je zaťažujúca po psychickej, fyzickej, finančnej i spoločenskej stránke. Čím skôr dokážeme zapojiť vlastné sily, pomoc rodiny a odbornú pomoc do akcelerácie vývoja dieťaťa, tým skôr sa budeme môcť tešiť z jeho samostatných krokov. Za každých okolností i pri diskrétne nepriaznivých perspektívach je namieste podrobne sledovať vývoj dieťaťa a venovať zvýšenú pozornosť jeho rozvoju a veriť dieťaťu i vo vlastnú silu pomôcť mu.

rehabilitacie

Keď sa po narodení dieťaťa objavia signály, že niečo nemusí byť v poriadku, treba konať, zorganizovať si pomoc a kontaktovať odborníkov.

Správne nastavená rehabilitácia, presne cielená v primeranom časovom režime spevňuje aj deťom s Downovým syndrómom svalstvo celého tela.

Čo je adekvátne?

Nastaviť správnu terapiu motorických schopností je výsledkom mravenčej práce. Sledujú sa motorické prejavy vzhľadom na vek dieťaťa a pátra sa po tom, čo týmto prejavom chýba. Následne sa vytypujú spôsoby, akými sa dá vývoj motoriky podporiť, no kým sa nájde pozitívne zaberajúci spôsob, treba vyskúšať niekoľko metód. Správne nastavená rehabilitácia, presne cielená v primeranom časovom režime spevňuje aj deťom s Downovým syndrómom svalstvo celého tela.

Hrubú motoriku môžeme rozdeliť do 5 základných častí:

  • motorika ľahu a otáčania.
  • motorika sedu,
  • motorika lezenia a kľačania,
  • motorika stoja,
  • motorika chôdze.     
Kde začať a ako sa nastaviť na „beh na dlhú trať“?

Dôrazne odporúčame kvalitnú diagnostiku a vytvorenie špeciálneho plánu rehabilitácie vzhľadom na individuálne potreby dieťaťa. Do veku 1 roka sa najčastejšie uplatňuje Vojtova metóda i Bobathov koncept. Je prirodzené, že dieťa nereaguje na rehabilitáciu pokojne. Stimulácia však dráždi nefunkčné miesta a podporuje tvorbu nových neurónových spojení. Dieťa po docvičení javí známky upokojenia.

rehabilitacia

Na úspešný priebeh terapie však odporúčame citlivo vnímať prostredie terapie a osobnosť terapeuta. Ostrejšie svetlo na strope, hlasnejšia hudba, zvukové ozveny v prázdnych miestnostiach môžu na každého človeka – tobôž na dieťa vytvárajúce si obraz okolitého sveta – pôsobiť rušivo. Hoci to nie je vždy možné, ideálne je zapojiť do výziev rehabilitácie aj iných rodinných príslušníkov. Absolvovať dobrú inštruktáž môžu s Vami i staré mamy či starí otcovia, dospelí súrodenci či fyzioterapeut/ka, ktorý/á bude môcť k dieťaťu chodiť denne domov.

Pravidelnosť domáceho cvičenia je nemenej podstatná ako návšteva liečebného výcviku v odbornom zariadení. Včasné zapojenie ostatných príbuzných do výchovy človiečika so špeciálnymi potrebami je investíciou, ktorej plody si budete vychutnávať ďalšie obdobia v podobe porozumenia a pomoci.

Vieme, že deti s Downovým syndrómom sa potrebujú pohybovo realizovať, a aj keď nie je na programe dňa masívna rehabilitácia, terapeutický pohyb sa postupne musí stať súčasťou každodenného života. Vo vyššom veku majú deti a mladiství veľkú záľubu napríklad v terapeutickom tanci. Čím skôr im predstavíme pohyb ako súčasť života, tým skôr budú čerpať z jeho pozitívnych účinkov. V neposlednom rade je každý z cieľov motorických funkcií novým oknom do spoznávania okolitého sveta, ktorého prijatie je alfou a omegou budúcej samostatnosti.
 
Na článku spolupracovali:
PhDr. Petra Brezovská, Mgr. Zuzana Hejduková, Bc. Soňa Krchňáková a Mgr. L. Chovanec.

Značky: 

Orofaciálna stimulácia

Orofaciálna stimulácia predstavuje súbor pohybov a úkonov, ktoré napomáhajú rozvoju motoriky tváre, líc, pier, jazyka, podnebia a hltana. Je vhodná pre deti, ktoré majú problémy so saním, prehĺtaním, narušený uzáver pier, poruchy mimiky.

orofaciálka

Prostredníctvom aktivácie svalov je možné docieliť pokroky v dýchaní, saní, žuvaní, hryzení, prehĺtaní, pití a postupne aj v reči.

Orofaciálnu stimuláciu môže po nácviku robiť aj rodič dieťaťa. Štandardne vás zaškolí pri prvej návšteve ambulancie pani profesorka Šustrová.

Je vhodná pre predčasne narodené deti, pre deti s poruchou sania a prehĺtania, pre sondované deti, pre deti s neurologickými ochoreniam alebo poškodením centrálneho nervového systému, pre deti s Downovým syndrómom, pre deti s mozgovou obrnou a pre mnohé iné.

Postup

Pri stimulácii využívame dotyk, ťah, tlak, hladkanie a ich kombináciu.

Stimulácia sa dá vykonávať:

  1.  bodovou technikou, pri ktorej stláčame jednotlivé body v oblasti tváre.
  2.  dráhovou technikou kedy jemne prechádzame rukami po tvári dieťaťa po určených líniách.
Hlavné zásady
  • Stimuláciu vykonávame približne 5 minút pred obvyklým časom jedenia.
  • Pred začatím uložíme dieťa do zvýšenej polohy, polosedu – podložíme trup (deka, vankúšik).
  • Dieťa by nemalo mať predmety v ústach (napr. cumeľ).
  • Pokiaľ je dieťa nepokojné, tak jednou rukou si pridržiavame hlavičku a druhou cvičíme.
Celkové trvanie

Orofaciálnu stimuláciu (OFS) robíme 3x denne:

  • novorodenci: pol minúty až 3 minúty
  • batoľatá do 6 mesiacov: 1 až 4 minúty
  • batoľatá do 12 mesiacov a staršie deti: 1 až 5 minút
OFS bodovou technikou

Robíme 3x denne, čo najviac opakovaní, každý bod stláčame 5s.

  1. Stlačíme palcami vnútorné kútiky očí – reakcia dieťaťa je žmurknutie
  2. Ďalej stlačíme vonkajšie kútiky očí – reakcia dieťaťa je pohyb očí
  3. Potom zatlačíme na jedným prstom do stredu čela nad koreňom nosa, reakcia dieťaťa je zdvihnutie obočia, vraštenie čela
  4. Palcami zľahka zatlačíme na vnútorné strany obočia, reakcia dieťaťa stiahnutie obočia
  5. Zatlačíme na vonkajšie strany obočia reakcia je vraštenie obočia, kolmá vráska
  6. Ukazovákom zľahka zatlačíme na koreň nosa, reakcia dieťaťa zvraštenie nosa
  7. Ukazovákmi zľahka zatlačíme na krídla nosa, reakcia dieťaťa rozšírenie nozdier
  8. Ukazovákom zľahka zatlačíme na jamku pod nosom nad hornou perou, reakcia dieťaťa je reakcia vrchnej pery, spojenie pier
  9. Ukazovákmi zľahka zatlačíme na oba ústne kútiky, reakcia dieťaťa úsmev
  10. Palcom zľahka zatlačíme na bod medzi bradou a dolnou perou, reakcia dieťaťa spojenie pier, spodná pera na hornú
  11. Ukazovákom zľahka zatlačíme pod dolnou sánkou v mäkkej časti pod bradou, reakcia dieťaťa prehltnutie
  12. Postup opakujeme aspoň 3-krát, každý bod stláčame 5 sekúnd

orofaciálka

OFS dráhovou technikou

Má 6 dráh, každú dráhu odporúčame opakovať približne 5-krát

  1. Ukazovákmi obojstranne pomaly a zľahka prejdem dráhu od brady k vrcholu hlavičky podľa obrázku po tvári dieťaťa, reakcia dieťaťa je zášklb bradou, sledovanie očami
  2. Ukazovákmi obojstranne pomaly a zľahka prejdeme dráhu od ústnych kútikov k vrcholu hlavičky podľa obrázku po tvári dieťaťa, reakcia dieťaťa je zášklb kútikom úst jednostranne
  3. Ukazovákmi obojstranne pomaly a zľahka prejdem od nosových krídel k vrcholu hlavičky podľa obrázku po tvári dieťaťa, reakcia dieťaťa je rozšírenie nosných krídel jednostranne
  4. Ukazovákom pomaly a zľahka prejdem dráhu č. 4 od koreňa nosa k vrcholu hlavičky podľa obrázku po tvári dieťaťa, reakcia dieťaťa je zvraštenie nosa, čela, pohľad hore 1
  5. Ukazovákmi obojstranne pomaly a zľahka prejdem dráhu č. 5 ponad obočie až za ušká podľa obrázku po tvári dieťaťa, reakcia dieťaťa je jednostranné zdvihnutie obočia 1
  6. Ukazovákom pomaly a zľahka prejdem dráhu č. 6 okolo tváre podľa obrázku okolo tváre dieťaťa, reakcia dieťaťa je pohľad, úsmev, grimasa

http://www.krehkedeti.sk/2018/07/09/orofacialna-stimulacia/
http://www.predcasniatko.sk/orofacialna-stimulacia-2/D

Odporúčaná literatúra: FABIANOVÁ, Adelaida. Orofaciálna a bazálna stimulácia. 2014.

 

Vojtova metóda

Vojtova metóda sa dnes využíva v mnohých krajinách, kde s ňou majú pozitívne skúsenosti. Patrí sem samozrejme Česká republika a Nemecko. Taktiež ju využívajú v Rakúsku, Poľsku, Rumunsku, Nórsku, Švédsku, Francúzku, Španielsku, Taliansku, ale aj v Chile, Mexiku, Kolumbii, Venezuele, či v Kórei, Japonsku, Taiwane a Indii.

Objaviteľom Vojtovej metódy je prof. MUDr. Václav Vojta, podľa ktorého nesie aj svoje pomenovanie. Tento pôvodne český detský neurológ pôsobil na Univerzitnej ortopedickej klinike v Kolíne nad Rýnom a neskôr začal pracovať v Detskom centre v Mníchove, kde sa venoval metóde reflexnej lokomócie.

Po návrate do Prahy tento diagnosticko - terapeutický systém neustále rozvíjal.

VojtaPráve počas svojej praxe v Nemecku, kde pracoval s ochrnutými detskými pacientmi (pacienti s cerebrálnou - mozgovou parézou) si všimol, a mal za to, že infaustná spasticita je len funkčnou blokádou v rámci vývoja motorických schopností.

Pozorovaním zistil, že isté pohybové vzory, ktoré sú vrodené a disponuje nimi každý jedinec, sa ich neustálym opakovaním objavujú intenzívnejšie a stále v ucelenejších celkoch.

Na začiatku sú málo viditeľné, pretože sú aktivované len do istej miery, čo sa dá časom a cvičením zmeniť.

Trpezlivosťou pri práci s deťmi a opakovanými podnetmi v rôznych polohách sa mu podarilo vyvolať tieto nevedomé motorické reakcie. Pohyby boli najviac viditeľné na trupe a končatinách dieťaťa.

Aké pozitíva zaznamenal Vojta pri svojich pozorovaniach?

  1. zlepšenie rečových schopností

  2. istejšia vertikalizácia

  3. zlepšenie motorických funkcií

Táto zatiaľ ničím neprekonaná metóda má svoje nezastupiteľné miesto nielen v liečbe pohybových porúch, ale aj v ich skorej diagnostike.

Doteraz sa používa a je považovaná za jedinečnú formu diagnostiky porúch mobility a držania tela. Ich abnormality je možné zistiť už do šiestich mesiacov života. To umožňuje začatie včasnej terapie a lepšiu prognózu.

Samotná diagnostika vychádza z reálneho predpokladu vrodených pohybových vzorcov, ktoré sú geneticky zakódované u každého jedinca. Už u novorodenca sa prejavujú do istej miery ako nekoordinované pohyby tela a končatín, ktoré sa postupne stávajú koordinovanými a cielenými.

Vojtova metóda je diagnostická a liečebná metóda využívaná na včasnú diagnostiku a liečbu motorických porúch.

Funguje na princípe reflexnej lokomócie. Pod pojmom reflexná lokomócia rozumieme akýkoľvek automatický pohyb, ktorý je zakódovaný v našej centrálnej nervovej sústave. Vojta tento automatizmus a vrodené hybné vzorce považoval za akési „základné stavebné piliere” (otáčanie, zdvíhanie, uchopovanie predmetov, lezenie, chôdza).

  • REFLEX  rovnako prebiehajúca odpoveď na určitý podnet

  • LOKOMÓCIA  pohyb vpred

U zdravých detí sú tieto pohybové vzorce automatické, avšak u detičiek s cerebrálnou spasticitou (mozgovým ochrnutím) z rôznych príčin nie.

Vojta veril a neskôr taktiež dokázal, že aj u detí s poruchou motoriky je možné opakovanými cvičeniami aktivovať centrálnu nervovú sústavu, a následne preniesť tieto v nej zakódované funkcie do spontánnej motoriky.

Zjednodušene to znamená, že pravidelným nácvikom pohybového stereotypu (napr. lezenie), je možné docieliť jeho automaticitu, dokonca môže dôjsť k vytvoreniu úplne nových naučených pohybových vzorcov.

K aktivácii reflexnej lokomócie dochádza na základe podráždenia tzv. aktivačných zón. Podráždenie v tomto prípade znamená vyvíjanie tlaku alebo ťahu na tieto zóny. Ten dosiahneme polohovaním dieťaťa.

Samotné polohovanie je doplnené o uhlové nastavenie trupu a končatín, čo spôsobuje tlak alebo ťah v kĺboch. Tým vzniká odpor proti pohybu, ktorý paradoxne pohyb evokuje a napomáha k správnej aktivácii jednotlivých svalových skupín s jej následným rozšírením do celého tela.

Tlak a ťah na aktiváciu lokomócie dosiahneme z troch základných polôh dieťaťa:

  1. poloha v ľahu na brušku

  2. poloha v ľahu na chrbte

  3. poloha na boku

Celý princíp tejto metódy vychádza z dvoch základných pohybových celkov a to je plazenie a otáčanie. Tieto pohyby sú pre zdravé deti automatické, u chorých detičiek im musíme dopomôcť.

Vojtova metóda

Reflexné plazenie dosiahneme z východiskovej polohy dieťatka v ľahu na brušku. V tejto polohe je hlavička natočená na jednu zo strán. Horná končatina, ktorá je bližšie k tvárovej časti býva položená mierne vyššie ako končatina protiľahlej strany. Dolné končatiny sú extrarotované v bedrovom kĺbe (vytočené smerom von) a mierne zohnuté v kolenách. Táto poloha provokuje striedavý pohyb horných končatín a taktiež otáčanie hlavičky na opačnú stranu a späť.

Pri rotácii hlavičky je potrebné dlaňou klásť odpor proti pohybu, čo pomáha aktivovať svaly. Zároveň opretie o jednu hornú a protiľahlú dolnú končatinu má za následok mierne nadvihnutie trupu, ktoré zodpovedá pohybu pri plazení.

Toto navonok banálne cvičenie napomáha aktivácii nie jednotlivých svalov, ale dokonca svalových skupín v celom tele. Je významným predpokladom pre plazenie a ďalšie vzpriamovanie sa a neskoršiu chôdzu. Napomáha taktiež uchopovaniu predmetov.

Reflexné otáčanie dosiahneme z východiskovej polohy dieťatka v ľahu na chrbátiku alebo na boku, ktorú zaujíma aj počas otáčania. Dieťatko leží na chrbátiku a hlavička je mierne otočená na stranu.

U závažnejších diagnóz treba postupne cvičiť aj natočenie hlavičky, ktoré v začiatkoch nemusí zodpovedať východiskovej polohe hlavy. Končatiny sú vedľa telíčka v rôznych polohách v závislosti od veku (novorodenec ich má mierne zohnuté, väčšie deti majú dolné končatiny natiahnuté rovno).

Druhá poloha je na boku, pričom oporu tvorí horná a dolná končatina naliehajúca na podložku.

Počas otáčania sú za oporu a stabilitu tela zodpovedné horná a dolná končatina nachádzajúca sa vyššie. Táto poloha je významný predpokladom pre chodenie po štyroch končatinách.

Dôležitá informácia:
Vyššie uvedené poznatky o aktivácii reflexnej lokomócie sú len všeobecné a čisto informačného charakteru. Rodič je síce zásadným článkom v regresii (zlepšení) ochorenia svojho dieťatka, no mal by tieto cvičenia vykonávať v domácom prostredí len po predchádzajúcej konzultácii a preškolení lekárom alebo fyzioterapeutom Vojtovej terapie.

Medzinárodná Vojtova spoločnosť (IVG) bola založená v roku 1984 v Mníchove samotným Václavom Vojtom. Išlo o združenie kvalifikovaného personálu v rámci Vojtovej terapie. Spoločnosť existuje dodnes a zaoberá sa okrem iného aj výučbou ďalších fyzioterapeutov a lekárov. Tí sú potom kompetentní preškoľovať aj rodičov - laikov, aby mohli terapiu praktizovať doma.

Obrovskou výhodou je nielen jej efektívnosť, ale aj finančná nenáročnosť, keďže ju je možné vykonávať po preškolení v domácom prostredí.

Samotná terapia a dĺžka jej trvania je individuálna. V niektorých prípadoch trvá celé roky. V dobrom prostredí prebieha liečba ľahšie. Terapia musí byť presná, preto každý kto ju praktizuje, musí byť odborník, alebo minimálne odborníkom preškolený. Terapeut vypracováva pacientovi presný plán na základe závažnosti jeho diagnózy. Cvičenia by sa mali absolvovať podľa plánu bez vynechávania, v dĺžke trvania aká je pacientovi naordinovaná. Ako bolo v úvode popísané, k aktivácii lokomócie dochádza pravidelnými opakovaniami a trpezlivosťou.

Kontraindikácie Vojtovej Metódy

Vzhľadom na to, že až 50% detí s Downovým syndrómom má vrodenú chybu srdiečka, Vojtovu metódu vám zrejme nebudú odporúčať. treba sa preto poradiť o možnostiach inej terapie.

Ďalšie kontraindikácie sú:

  • horúčkovité ochorenia

  • zápalové ochorenia

  • 10 dní po očkovaní

  • kardiálne ochorenia

  • osteogenéza

  • gravidita

Zaujímavé:

Prečo pri Vojtovej metóde dieťa plače? Nejedna mamička sa zľakne tejto metódy, pretože jej dieťa pri cvičení plakalo, alebo ju ešte pred prvým cvičením varovala iná mamička.

Tá si však zrejme spojila plač  bolesťouutrpením alebo násilím. Je to pochopiteľné, pretože žiadna mamička nenechá svoje dieťa trpieť. No v tomto prípade sa mamičky mýlia.

Prečo teda deti plačú? Prirodzený inštinkt hovorí mamičke, že keď jej dieťa plače, niečo „nie je v poriadku“. Všetci chápeme, že plač je jediným komunikačným prostriedkom pre deti, ktoré ešte nevedia rozprávať. No môžeme povedať, že malé dieťa plače iba kvôli bolesti? Skôr naopak. Dieťa oveľa častejšie plače, keď je hladné alebo chce spať. Preto ak dieťa plače počas cvičenia, nemusí to znamenať, že ho niečo bolí. Pravdepodobne ho cvičenie len unavuje, čo je prijateľné, veď predsa naprávame nesprávne návyky.

Vojtova metóda bola preskúmaná odborníkmi z dôvodu zistenia, či nemá negatívny dopad na psychiku pacienta a jeho ďalší psychický vývoj. Opak bol pravdou. Nie len že nemá negatívne účinky, ale dokonca vplýva pozitívne na psychiku a prežívanie chorého.

Táto zázračná, a pritom tak jednoduchá liečba má široké spektrum využitia. Je zameraná primárne na detských pacientov, no využívajú ju aj dospelí pacienti s najrôznejšími diagnózami.

U detičiek je najčastejšie využívaná pri parézach spôsobených detskou mozgovou obrnou alebo iným neuodegeneratívnym procesom, dospelí sa na ňu obracajú pri traumatických ochrnutiach alebo po porážkach.

Vojtova metóda

Zoznam pozitívnych účinkov pri niektorých diagnózach:
  • mozgové parézy/obrny

  • centrálne koordinačné poruchy

  • svalové ochorenia ako napr. myastemia gravis

  • problémy s dýchacími, hltacími a žuvacími svalmi

  • porážka

  • skleróza multiplex

  • dysplázie a luxácie bedrových kĺbov

  • skolióza chrbtice

  • periférne ochrnutia horných a dolných končatín (parézy plexu, priečna miešna lézia)

  • traumatologické poškodenia

Metóda napráva, resp. prebúdza ďalšie reakcie:

Vojtova metóda sa aplikuje prevažne u detí s detskou mozgovou obrnou (DMO). Je to ochorenie centrálnej nervovej sústavy vedúce k poruchám hybnosti. Spôsobujú ju vrodené vývojové chyby mozgu, alebo jeho poškodenie v prenatálnom období. Už v novorodeneckom období sú badateľné rozdiely a to v abnormálnom tonuse svalov (hypotónia/hypertónia) a v reakcii dieťaťa na podnety (hladkanie, bozky, dotyky), ktoré sú minimálne. Neskôr si rodičia všimnú chabosť mimiky, gestikulácie, poruchy vývoja reči, typické sú ťažkosti s hryzením potravy, asymetria reči a pohybov.

Vojtova metóda sa dá využívať aj pri iných mozgových poruchách ako je intelektové znevýhodnenie, ADHD či pervazivné vývojové chyby.

Vojtova metóda vznikla pri práci z deťmi, je u nich veľmi často využívaná, no nie je určená iba im. Pozitívne účinky má aj u dospelých jedincov pri rôznych ochoreniach s poruchami hybnosti.

Dobrým príkladom je cievna mozgová príhoda, pri ktorej dochádza k upchatiu mozgovej tepny zrazeninou a k neprekysličeniu časti mozgu. Prejavuje sa poruchami zraku, poruchami reči, ochrnutím polovice tvárového svalstva, ochrnutím svalov končatín na jednej strane a vegetatívnymi príznakmi.

Taktiež ochrnutia po úrazoch alebo dopravných nehodách je možné podstatne zlepšiť práve cvikmi podľa tejto metódy.

Málo využívaná, ale účinná je aj pri ochoreniach chrbta ako napríklad pri skolióze.

https://zdravoteka.sk/magazin/Vojtova-metoda-pri-ktorych-diagnozach-je-prinosom/

https://slovenskypacient.sk/vojtova-metoda-potrebuje-ju-aj-vase-dieta-kedy-je-vhodna-u-dospelych/

Bobath koncept

Charakteristika NDT Bobath:

V súčasnosti je to medzinárodne uznávaná terapia so zameraním na riešenie problémov v diagnostike, liečbe a manažmente jednotlivca s obmedzenou schopnosťou plnohodnotne sa zúčastňovať na každodennom živote kvôli narušeniu motorických, senzorických, percepčných a kognitívnych funkcií vyplývajúcich z poruchy centrálnej nervovej sústavy.

Čo znamená NDT Bobath v laickej reči?

Niektorí ľudia sa domnievajú, že Bobath je súbor cvikov, prípadne cvičenie na lopte. Iní si myslia, že je to len využívanie hry. Je to omyl. NDT Bobath je 24-hodinový koncept, ktorého cieľom je dosiahnuť maximálny fyziologický motorický prejav dieťaťa. Je založený na analýze problémov, ktoré má dieťa s DMO alebo inými neurologickými ochoreniami, v bežných činnostiach a hľadá vhodné a praktické riešenia, ktoré môžu byť začlenené do každodenného života.

Podstata a cieľ NDT Bobath konceptu:

Jedná sa o koncept, ktorý akceptuje náladu a vek dieťaťa a dáva terapeutovi priestor posúdiť, čo dieťa dokáže urobiť samé, čo dokáže s pomocou a čo nedokáže vôbec. Na základe tejto analýzy dokáže terapeut vyhodnotiť, čo bráni v ďalšom napredovaní dieťaťa a tak určiť liečebný plán a cieľ.

V rámci terapie sa snaží o čo najväčšiu aktívnosť, individuálnosť v závislosti od veku a schopností daného dieťaťa. Využíva hravý prístup a snaží sa dieťaťu ukázať, že aj napriek postihnutiu môže byť bossom – tým, ktorý má právo výberu, je schopný ovplyvňovať prostredie okolo seba, môže mať detstvo v pravom slova zmysle, ale aj úspech.

V čom je metóda Bobath iná

Na rozdiel od Vojtovej metódy je pacient do terapie maximálne zapájaný. V Bobath koncepte sú provokované pohybové vzorce, ide však o prístup, kde cieľom je skvalitniť pohybové schopnosti pacienta – znížiť výskyt patologických pohybov a viesť tak pacienta k čo najväčšej miere samostatnosti v rámci jeho dispozície. Preto sú pri terapii využívané rôzne pomôcky (nestabilné plochy, lopty, stimulačné pomôcky), s pomocou ktorých dieťa poznáva nové funkčné situácie, získava novú senzomotorickú skúsenosť a tým aj možnosť psychomotorického rozvoja.

Súčasťou terapie sú aj odporúčania na domácu terapiu – tzv. handling (manipulácia s dieťaťom), ako aj rady, akú pozíciu pri hre zvoliť, aké hračky, ako upraviť prostredie atď., aby sa mohla terapia maximálne efektívne prejaviť, pretože práve rodič je tým, kto s daným dieťaťom trávi najviac času a tak môže prispievať k čo najväčšej participácii dieťaťa.

Význam Bobath konceptu v liečbe DMO

Využitie Bobath konceptu nie je až také rozšírené, jednak kvôli dostupnosti, ktorá je neuspokojivá a jednak z dôvodu, že veľa odborníkov z radov fyzioterapeutov uprednostňuje Vojtovu metódu pred Bobath konceptom. Aj napriek tomu sa Bobath metóda teší u rodičov veľkej obľube, pretože sa uskutočňuj formou hry, ktorá je pre dieťa príjemná a motivuje ho k pohybu vpred. Ak túto metódu cvičí certifikovaný fyzioterapeut a zaškolí aj rodičov, tak môže dieťa počas celého dňa prevádzať „handling“ a tak sa rýchlejšie posúva vpred ako po stránke fyzickej, tak aj mentálnej.

http://www.centrumliberta.sk/metoda-ndt-bobath

Značky: 

Vojtova metóda alebo Bobath koncept?

Rodičia, ktorí s bábätkami cvičia takmer od narodenia v dôsledku rôznych diagnóz či centrálnych koordinačných porúch, vedia, koľko trpezlivosti a lásky musia vynaložiť na to, aby cvičením dopomohli dieťaťu k samostatnej chôdzi či zlepšeniu jeho psychomotorického zdravia.

Vojtova metóda bola zostavená neurológom prof. MUDr. Václavom Vojtom v 50. rokoch minulého storočia. Ide o formu terapie, resp. cvičenia pri poruchách psychomotorického vývoja, v rámci ktorého sa stimuláciou špecifických bodov aktivujú v mozgu vrodené pohybové vzory, čím telo reaguje pohybovou odpoveďou. Okrem tejto pohybovej aktivity dochádza k ďalším procesom, napr. posilňujú sa brušné svaly, cvičí sa dýchanie, bránica, upravuje sa frekvencia tepu, aktivujú sa ďalšie nervové centrá, čo celkovo prispieva k napredovaniu dieťaťa po mentálnej i motorickej stránke.

Za zrodom Bobathovej metódy stoja nemeckí manželia Berta a Karl Bobathovci. Koncept, ktorý začali rozvíjať vo Veľkej Británii, sa rovnako využíva pri mnohých neurologických problémoch a poruchách s cieľom zvýšenia pohyblivosti tela. Na to sa v tejto terapii pozerá ako na jeden celok. Dbá sa na celkovú manipuláciu s dieťatkom počas celého dňa a prostredníctvom senzomotorickej stimulácie sa dosahuje jeho správny vývoj a napredovanie.

V našich podmienkach je už aj z tradície zvykom začínať terapiu práve metódou prof. Vojtu. Dôkazom toho je i počet terapeutov, z ktorých je drvivá väčšina špecializovaná práve na to. Anglicky hovoriace štáty uprednostňujú skôr Bobath koncept, keďže na „Vojtovku“ sa pozerá kvôli plaču dieťaťa ako na niečo, čím sa mu ubližuje. Terapeuti sa tu nesústreďujú na konkrétne reflexné body, ale na ľudské telo nazerajú ako na komplexný systém, čomu je aj prispôsobená terapia.

Konkrétna metóda by sa však mala vyberať podľa potrieb dieťaťa, pretože podľa fyzioterapeutov neexistuje lepšia či horšia metóda. Najdôležitejšie je, aby dieťa cvičilo a spôsob by sa mal vybrať podľa toho, čo je vzhľadom na jeho problém potrebné.

Nemalo by to byť nikdy o tom, ktorá terapia je lepšia. Cieľom pre každého fyzioterapeuta je dostať dieťa do čo najlepšej kvality a je jedno akou cestou, každá terapia má spoločný cieľ, len cesty, ako k nemu dospieť, sú iné. Hneď ako profesionál cvičiaci jednu metódu spozoruje, že dieťa stagnuje, nenapreduje a nezlepšuje sa v motorike, buď je terapia zle nastavená alebo je čas zmeniť ju a nasmerovať dieťa k inému odborníkovi, ktorý sa venuje inému konceptu. 

Pri Vojtovej metóde ide o reflexnú odpoveď dieťatka na stimuláciu istých bodov na tele. Prostredníctvom aktivity svalov na základe reflexnej odpovede dokáže terapeut spustiť v mozgu signál pre správny pohybový vzor, ktorý následne dieťa využíva vo svojom pohybe. Cvičenie sa realizuje sedem dní v týždni 3- až 5-krát do dňa podľa veku a stavu dieťaťa.

Bobath koncept je celkový prístup k dieťaťu, dbá na to, ako sa dieťa nosí, prebaľuje, kŕmi, v akých polohách spí, ako sa s ním manipuluje, hrá a pod. Ide o celý komplex, ako sa o dieťa starať 24 hodín denne. Z tohto pohľadu  je to náročnejšie, dieťa „cvičí“ celý deň, pretože všetko, čo sa s ním robí, smeruje k jeho posunu v motorike.

Tak, ako každá strana mince, aj táto oblasť má svojich zástancov i odporcov. Najdôležitejšie je poznať dieťa a správne diagnostikovať, ktorá metóda bude pre zlepšenie jeho stavu najlepšia. Rodičia sa najviac boja, že dieťa bude pri cvičení plakať. Dieťa plače pri cvičení v oboch konceptoch, avšak pri „Vojtovke“ ide o reflexnú odpoveď, stimuluje sa konkrétny bod a očakáva sa konkrétna odpoveď, zatiaľ čo Bobath koncept využíva funkčnú hru, prostredie, ktoré je pre dieťa prirodzené a jeho motiváciu dosiahnuť isté ciele za istých pravidiel.

Tu sa stretávame s najčastejším omylom a to, že cvičenie prostredníctvom „Bobatha“ veľa ľudí považuje za nižší stupeň rehabilitácie, berú ho len ako "hru.“ Dieťa môže plakať pri oboch konceptoch, nebolí ho však cvičenie v žiadnom z nich. Dieťa nevie povedať, že sa mu niečo nepáči, malé bábätko bojuje plačom, väčšie odporom, nie je to ale o tom, že ho niečo bolí, ale vyžadujeme niečo, čo nie je preň v daný moment pohodlné, napr. neprirodzená poloha a pod.

Je preto potrebné poznať dieťa aj to, o aký typ plaču ide. Rodič pozná plač svojho dieťaťa, každá mama vie odlíšiť žalostný, plač z hnevu alebo plač, že niečo nie je v poriadku. Vtedy musí aj fyzioterapeut spozornieť – buď je dieťa prestimulované a je potrebné terapiu napr. zvoľniť. Terapia, po ktorej dieťa ešte polhodinu plače, nemá zmysel. Po cvičení by si ho mamina mala pritúliť a do pár minút by malo byť opäť pokojné, hrať sa a na cvičenie zabudnúť.

K častým paradoxom patria i prípady, keď je dieťa choré a počas dní, keď necvičí, sa, paradoxne, v motorike zlepší. To je podľa odborníčky signál, že už je prestimulované, predráždené a je potrebné z cvičenia ubrať, prípadne zmeniť intenzitu či samotnú terapiu a poslať rodičov s dieťaťom za profesionálom z iného terapeutického konceptu.

Aj z týchto dôvodov má byť rodič pri terapii.  Je potrebné, aby fyzioterapeut pracoval nielen s dieťaťom, ale aj s ním. Potrebuje vedieť, ako dieťa spí, ako sa počas dní, keď neboli na rehabilitácii, mali, ako prebiehalo cvičenie doma, čo sa zmenilo, s čím bol problém. Aj to sú dôležité informácie, pretože hoci dieťa po terapii hneď zaspí, ale jeho nočný spánok je nespokojný, prerušovaný, aj to sú signály, že je predráždené a je potrebné niečo v terapii zmeniť.

Pri oboch metódach je potrebné dopriať dieťaťu i rodičom čas. Netlačiť na nich, fyzioterapeut potrebuje mať čas dieťa dôsledne vyšetriť, ukázať cviky, dieťa musí mať čas cvičenie spracovať, prijať ho a ukázať, čo vie. Nie je to o tom, že terapeut malého pacienta rýchlo odcvičí, ale o tom, aby ho aktivoval, nemá to byť súboj, ale súhra. Rovnako rodič musí terapiu prijať.

Pri oboch metódach je potrebné dopriať dieťaťu i rodičom čas.

Mama a dieťa sú jeden celok, ak dieťa cíti, že mama terapiu neprijala, ani ono ju neprijme. Mama musí vedieť, prečo je potrebné s dieťaťom cvičiť, a tým sa dosiahne kvalitnejšia spolupráca. Nie je to o tom, prísť rýchlo domov, odcvičiť a mať pokoj.

Pri voľbe terapie je potrebné zohľadniť jej prínos pre dieťa a odstránenie problémov, kvôli ktorým sa s ňou začína. Pri voľbe by nemala byť kritériom dostupnosť fyzioterapeuta, ale je na zvážení neurológa a lekára fyziatra, čo je pre dieťa vhodné.  Či už je to „Vojtovka“ alebo „Bobath“, existujú prípady, keď sa prvá metóda neodporúča a indikuje sa druhá, prípadne sa zvolí ich kombinácia.

Bobath

Napr. u zdravých, ale predčasne narodených detí, ktoré majú nejakú centrálnu koordinačnú poruchu, je prvou voľbou Vojtovka. Zároveň sú aj prípady, keď sa uprednostňuje Bobath koncept, a to z dôvodu jeho odlišnej stimulácie mozgu oproti Vojtovej metóde.

Metódy sa dajú aj kombinovať. Ak dieťa napríklad cvičí „Vojtovku“, fyziater sa môže rozhodnúť, že z Bobath konceptu si vezme napr. handling, čím sa sústredí na širší záber dieťaťa, teda ako sa nosí, prebaľuje, v akých polohách spí, ako sa s ním manipuluje, hrá, teda ide o celý komplex, ako sa o neho staráme 24 hodín denne.

Sú aj prípady, keď dieťa zvláda „Vojtovku“, ale mama nie. Aj to je indikácia pre zmenu terapie, pretože pre mamu je to fyzicky alebo psychicky náročné. Terapia vtedy nemá požadovaný efekt.

terapie

Rovnako sa v zahraničí dostávajú do popredia aj ďalšie metódy v rehabilitácii a aj táto oblasť podlieha trendom. U nás sú však zatiaľ najpreferovanejšie spomínané dve metódy. Je to aj z dôvodu zabehnutého systému, ktorý v súčasnosti u nás funguje, ale aj finančnej náročnosti či dostupnosti vzdelávania. Pri akejkoľvek terapii je najdôležitejší prospech dieťaťa a spolupráca s rodičom.

Rehabilitácia nemá význam len pre dané obdobie života dieťaťa, jej benefity siahajú aj do jeho budúcnosti. Preto je dôležité nepodceňovať cvičenie a ani sa neponáhľať s jeho ukončením. Ak dieťa hýbe nožičkami, ručičkami, usmieva sa, okolie si myslí, že je všetko v poriadku, ale skúsený terapeut vidí, kde by mohli nastať problémy, ktoré rodič spozoruje až neskôr, keď má dieťa napr. 6 - 9 mesiacov a stále leží a nepretáča sa. Ale čas ubehol a u malých detí je každý deň dôležitý. Prvý rok života dieťaťa je najdôležitejší. Vtedy dieťa urobí toľko, ako už nikdy viac vo svojom živote. Je to základ pre celý život. Preto je „stratený“ mesiac či dva veľa a nemôže sa čakať na rodiča, kým si všimne odchýlku v motorike. Rovnako tak je ďalším problémom to, že rodičia prestávajú cvičiť, alebo cvičia menej, ak už dosiahli nejaký cieľ. To, že sa dieťa postavilo alebo lozí, ešte neznamená, že je všetko v poriadku.

Prvý rok života dieťaťa je najdôležitejší. Vtedy dieťa urobí toľko, ako už nikdy viac vo svojom živote. Je to základ pre celý život.

Väčšinou je dieťa v terapii, až kým nemá samostatnú chôdzu, ale aj tá musí byť správna. Či sa dobre postavilo, či ide správne noha. Ak sa mamička trápi rok, treba to ešte pár týždňov či mesiacov potiahnuť.

Aj u dieťaťa, ktoré nemá žiadne diagnózy, je totiž cieľom, aby si prešlo vývojom (poloha na brušku a dvíhanie hlavy, plazenie, šikmý sed, lozenie, postavenie sa, široký sed a samostatná chôdza) a predišlo sa komplikáciám. Preto je zlé, ak aj deti bez diagnóz rodičia či starí rodičia nasilu a skoro posádzajú poobkladané vankúšmi, ťahajú ich a vodia na silu za ruky, či dávajú do rôznych chodúľok, ktoré majú za následok vykrivenie chrbtice, špičkovanie a nesprávne zapájanie svalov, taktiež ich pasívne tlačia v autách a bicykloch po ulici. Dieťa má samo objavovať, čo dokáže.

U každého dieťaťa potrebujeme kvalitné otáčanie, lozenie, aby sa eliminovalo riziko problémov neskôr. Nemá to význam len pre hrubú motoriku, teda telo a trup, ale i pre jemnú motoriku, ako rozprávanie, jedenie, manipulácia ručičkou, zdravé chodidlo a pod.

https://mamaaja.sk/clanky/batola/terapie-v-prospech-dietata-vojtova-metoda-a-bobath-koncept

Ako podporovať vývin dieťatka od 0 do 5 rokov

Stať sa samostatným je základnými cieľom našich detí. Dieťa postupne prechádza od úplnej závislosti a bezmocnosti k samostatnosti. Chceme, aby sa stali čo najsamostatnejšími v starostlivosti o seba, o svoj zovňajšok, blízke okolie a aby sa stali čo najzručnejšími v sociálnych vzťahoch.

Prvým krokom k samostatnosti je orientácia dieťaťa na svojom tele. Dieťa si uvedomuje svoje ústa, ruky, neskôr nohy a skúša ich možnosti. Informácie o sebe získava predovšetkým hmatom.

Druhým krokom je orientácia v bezprostrednom okolí. Dieťa postupne spoznáva, že veci okolo neho existujú alebo sa menia nezávisle od neho. Svoje okolie skúma, veci okolo seba sa učí používať alebo ich odmieta. Aktívne sa zúčastňuje na živote vo svojom prostredí.

Tretím krokom je uvedomenie si “tretej osoby” (iná osoba ako ja a ty). Dieťa komunikuje, víta známu tvár, spája spoznanú osobu s príjemnými alebo nepríjemnými situáciami (napr. bojí sa lekára), neskôr rozlišuje známych od neznámych, ostýcha sa alebo sa neznámych bojí.

Pre dosiahnutie samostatnosti je potrebné, aby sa dieťa naučilo spolupracovať a zameriavať svoju aktivitu. Každé dieťa má tendenciu k aktivite. Ak je slabá, je potrebné navodzovať také činnosti, ktoré vyvolávajú u dieťaťa potrebu byť aktívnym – sú to najčastejšie radostné chvíle hry a tieto chvíle predlžovať. Schopnosť spolupracovať a byť aktívny sa naopak narušuje, ak je s dieťaťom manipulované, ak sa opatrovateľské úkony robia veľmi rýchlo, ak v interakcii s dieťaťom nie sú vyjadrované emócie alebo keď je dieťa oslabené a jeho spomalené, menej výrazné reakcie zostávajú bez povšimnutia. Jednoducho povedané, ak sme my veľmi aktívni, dieťa sa stáva pasívne, pretože nemá skúsenosť, že svojou aktivitou môže niečo ovplyvniť alebo zmeniť.

Kerrová (1997) popisuje, ako môžeme rozvíjať dieťa so znevýhodneniami v jednotlivých vývinových obdobiach.

0 - 4 mesiace
  • Časté nosenie dieťaťa na rukách, dotyky, masírovanie, hojdanie. Možnosť položiť dieťa na rôzne povrchy (posteľ, deka, mäkká ovčia vlna…). Tieto aktivity podporujú vnímanie a spoznávanie vlastného tela dieťaťa.     
  • Fúkanie dieťaťu na jednotlivé časti tela. Vyzlečenému dieťaťu umožniť vnímať celým telom teplo, chlad, mäkkosť alebo tvrdosť rôznych predmetov.
  • Rozprávanie, spievanie, vydávanie rôznych sprievodných zvukov.
  • Poskytovanie zrakových vnemov z rôznych polôh a z rôznych kútov miestnosti.
  • Primeraná zmena zaužívaných postupov a rituálov (napríklad zmena miesta prebaľovania, umývania dieťaťa, striedavá starostlivosť aj ostatných členov rodiny…)
4 - 8 mesiacov
  • Ponúkanie hračiek z rôznych materiálov, bezpečné predmety dennej spotreby (napríklad téglik, lyžička, rolka, plastová fľaša).
  • Upevneníme na ruku alebo nohu dieťaťa napríklad farebnú stužku, maličký zvonček, pomôže mu to postupne si uvedomovať jednotlivé časti tela, vzbudí to jeho zvedavosť.
  • Umožniť dieťaťu vidieť pohyb iných objektov (napr. hračky, zvieratá), motivuje ho to k vlastnému aktívnemu pohybu.
8 - 12 mesiacov
  • Ponúkanie zložitejších predmetov, ktoré sú bezpečné, dá sa s nimi manipulovať (napríklad stláčať, krútiť, presúvať…) a vydávajú zvuky. Predmety schovávať, zakrývať, hľadať, odokrývať. Jednotlivé úkony, činnosti je potrebné komentovať.
  • Poskytovať dieťaťu dostatočné množstvo dotykov.
  • Umožniť hrať sa na zemi a rozširovať priestor na hranie.
1 rok
  • Hranie sa s kockami, krúžkami a predmetmi, ktoré je možné na seba postaviť, zasúvať, triediť. Využívať krabice s otvormi, do ktorých je možné zastrkávať predmety (napríklad krabica alebo plastová nádoba s kolíkmi na bielizeň). Tieto hračky pomáhajú dieťaťu v koordinácii oko - ruka.
  • Hry s vodou a vo vode. Dobrým miestom je vaňa alebo kuchynský dres. Za prítomnosti dospelej osoby.
  • Využívanie hračiek, ktoré je možné ťahať, tlačiť, uviesť do pohybu volantom atď. Dobré je, ak tieto hračky sú aj zvukovými, vtedy je vnem dieťaťa komplexnejší.
  • Hry s loptou (kotúľanie, hádzanie, kopanie).
  • Maľovanie, kreslenie a veľký povrch (kriedou na chodník, farbou na veľký rozmer papiera), využívanie modelovacej hmoty
  • Presýpanie alebo prekladanie kúskov molitanu do nádob rozličných veľkostí.
  • Umožniť dieťaťu samostatné jedenie, napríklad nakrájané kúsky chleba, syru, banánu môže dieťa chytať prstami a vkladať do úst.
  • Preliezanie, podliezanie alebo vyliezanie dieťaťa samostatne alebo s malou asistenciou dospelého za dodržania bezpečnosti.     
2 roky
  • Skladanie, prekladanie, vkladanie, stavanie a iné aktivity, ktoré posilnia koordináciu oko - ruka. Hry, pri ktorých môže dieťa predmety ťahať, tlačiť, napĺňať a vyprázdňovať.
  • Využívanie zmenšenín alebo napodobenín predmetov dennej spotreby, ktoré dieťa zapája do hry a učí sa s nimi správne manipulovať. Organizovanie hier z každodenného života, napríklad spoločné stolovanie, piknik, varenie, návšteva priateľov a iné.
  • Poskytovať dieťaťu možnosť vykonávať činnosti spojené so starostlivosťou o seba,  domácnosť, napríklad zametanie, miešanie, vešanie bielizne.
  • Spoločné spievanie pesničiek s doprevádzajúcimi gestami.
  • Prechádzky do prírody.
  • Možnosti sebavyjadrenia napríklad pomocou fixiek, ceruziek, kried, farieb, prstových farieb, modelovacej hmoty, prírodného materiálu.Vytváranie koláží. Používanie nožníc.
  • Jednoduché oblečenie, ktoré umožní dieťaťu čo najväčšiu samostatnosť pri obliekaní a vyzliekaní.
  • Chodenie po schodoch namiesto výťahu.
3 roky
  • Využívanie rôzneho prírodného materiálu.
  • Ponuka výtvarných potrieb a modelovacích hmôt.
  • Umožnenie rozlišovania a triedenia predmetov podľa farieb.
  • Do krabice schované predmety môže dieťa spoznávať na základe hmatu, taktiež je možné cvičiť pamäť dieťaťa vymenovaním schovaných predmetov.
  • Umožniť dieťaťu prezliekať sa do rôznych kostýmov, prezliekať sa “za niekoho”.
  • Uvedomovanie si vlastnej osoby, svojich hraníc. Hranie sa pred zrkadlom, otláčanie rúk a nôh v mäkkých materiáloch, namáčanie vo farbe a následné otláčanie na papier, obkresľovanie tela a končatín na veľký papier.
4 -5 rokov
  • Zapájanie dieťaťa do každodenných prác predstavujúcich starostlivosť o domácnosť, pridelenie zvádnuteľných úloh a podpora v samostatnosti ich plnení, poskytuje dieťaťu príležitosť pre sebarealizáciu a pocit užitočnosti. Ide napríklad o hygienu tela, ústnu hygienu, starostlivosť o svoj zovňajšok, starostlivosť o lôžko, starostlivosť o kvety, domáce zvieratá a pod..
  • Spoločná príprava jedla a stolovanie.
  • Podpora dieťaťa v kreslení a maľovaní.
  • Podporovanie samostatného rozhodovania dieťaťa (pokiaľ je to možné v jedle, obliekaní, úprave najbližšieho okolia).
  • Vytváranie situácií, kde môže dieťa získavať sociálne zručnosti, napríklad v obchode alebo pri kontakte so susedmi atď.
Ako s dieťaťom pracovať?

Dieťa potrebuje priestor na získavanie skúseností, tzv. pracovný priestor. Môže to byť pracovný stôl prispôsobený výške dieťaťa alebo malá miestnosť s primeraným množstvom podnetov. Medzi najčastejšie využívané materiály a predmety patria napríklad: kocky, skladačky, farbičky, modelovacie hmoty, rôzne prírodné materiály a pod.. Inšpiratívnymi pre deti sú predmety dennej spotreby, ktoré používajú rodičia. Môže ísť o nefunkčný mobilný telefón, diaľkový ovládač, nepotrebné kľúče, lievik, sitko, pumpa, plastová fľaša, zvonček z bicykla a iné. Bezpečnosť dieťaťa je pri manipulácii s predmetmi nutné zabezpečiť za každých okolností. Zo začiatku ponúkajme v tomto pracovnom priestore lákavé aktivity a postupne sa dieťa nechá viesť dospelým aj k novým a nepoznaným činnostiam.

  • Do činnosti zapojme čo najviac zmyslov dieťaťa.
  • Vnemy nech sú čo najintenzívnejšie a najtrvácnejšie a aby podporovali dieťa byť aktívnym (intenzívne farby, pre dieťa zaujímavá hudba, pozitívne emócie).
  • Činnosť dieťaťa nech sprevádza jednoduché naše slovo. Reč nech je zrozumiteľná, pre jednotlivé predmety používajme rovnaké výrazy, vyjadrenia.
  • Buďme názorní – ukážte ako čo funguje, ako to používame….
  • Činnosť rozdeľme na menšie kroky, aby malo dieťa možnosť aktivitu dokončiť. Aby ho neodradila “veľká” práca, ktorá nemá koniec.
  • Ak je celý úkon pre dieťa ešte náročný, začnime jednoduchšími krokmi.
  • Veľa dieťa chváľme, pridajme úsmev, pohladenie.
  • Vnímajme a rešpektujme únavu dieťaťa.
  • Nech si tempo určí dieťa samo.
  • Pomáha, ak niektorý pohyb zrytmizujeme – hovoríme pri ňom napríklad riekanku, básničku, spievame pesničku.
  • Nové činnosti veľakrát opakujme, vracajme sa k nim, vtedy si ich dieťa osvojí.
  • Nebojme sa stereotypov – poznané veci prinášajú pre dieťa bezpečie a istotu.
  • Ak sa učíme s dieťaťom novú činnosť, nasmerujme jeho ruky, pridŕžajme ich, aj to pomáha.
  • Je dobré, ak sa učí dieťa činnosť dokončiť. Keď vidíme, že je toho veľa, činnosť skráťme, ale posledný úkon nech je spravený.
Ako často s dieťaťom pracovať?

Pracujme, hrajme sa a rozvíjajme častejšie. Stačí chvíľa, ktorá je nabitá pozitívnymi emóciami. Nájdime si každý deň čas na tvorivé aktivity. Myslime však na to, že aj prechádzka, obyčajná hra, preliezky alebo aj ničnerobenie sú pre nás všetkých veľmi dôležité.

PaedDr. Monika Stupková, PhD., liečebná pedagogička
Ambulancia liečebnej pedagogiky, Bratislava
http://www.ambulancialp.sk

Použitá literatúra:
KERROVÁ, S. 1997. Dítě se speciálními potřebami. Praha: Portál, 1997: ISBN 80-7178-147-9
ALLENOVÁ, K., MAROTZOVÁ, L.2002. Přehled vývoje dítěte od prenatálného období do 8 let. Praha: Portál, 2002: ISBN 80-7367-055-0

Logopédia - Míľniky vo vývoji dieťaťa

Damiánko mal dva roky a Downov syndróm. Jeho rodičia prišli s ním k nám, do Ambulancie klinickej logopédie z východného Slovenska, lebo jedol len jogurty, miláčiky, polievky museli byť vymixované do hladka a museli byť husté. Mäso a iné tuhé jedlá odmietal, nevedel žuvať. Ak boli v zeleninových alebo ovocných kašičkách hrčky, vracal. Mlieko, vodu, čaj pil z fľaše s cumľom. Damiánko sám chodil, behal, hral sa s hračkami. Čo sa týka jeho spôsobu komunikácie, komunikoval cez gestá, resp. zvučky.

Rodičia sa ma hneď na začiatku pýtali, či niekde urobili chybu, keď Damiánko nechce žuvať a odmieta tuhé jedlá. Skúsme prísť na to, aká bola moja odpoveď podľa nasledujúcich faktov:

Každé dieťa od svojho narodenia prechádza vo svojom psychomotorickom vývine tzv. vývinovými míľnikmi. Týka sa to oblasti hrubej a jemnej motoriky, oblasti tváre a úst (orofaciálna oblasť, ktorá zahŕňa mimické a žuvacie svaly, medzi nimi hlavne pery, jazyk a jeho svaly, tvrdé a mäkké podnebie a sánku), hry a komunikácie. Všetky psychomotorické funkcie navzájom spolu súvisia a rozvíjajú sa. Existujú tzv. míľniky, t. j. medzníky, v ktorých dieťa má ovládať určité funkcie. Napr. trojmesačné dieťa by sa malo dokázať v polohe na brušku udržať na predlaktí, samozrejme by malo dobre udržať vo vzduchu aj hlavičku. Vieme, že najrýchlejší vývin u dieťaťa prebieha od narodenia do konca prvého roka života. Aké sú najvýznamnejšie vývinové míľniky jednotlivých psychomotorických funkcií u zdravého dieťaťa?

Keď sa dieťa narodí načas, t. j v 40. – 41. týždni tehotenstva, hovoríme, že sa narodilo v termíne. Ak sa narodí skôr, narodilo sa predčasne. Čím včasnejšie sa dieťa narodí (napr. v 27. – 30. týždni tehotenstva), tým viac je ohrozené na živote.

Keď sa dieťa narodí v termíne, ako novorodenec ledva dokáže v polohe na brušku otočiť hlavičku z jednej strany na druhú, rúčky drží v päsť v tzv. flekčnej (skrčenej) polohe. Čo sa týka jedenia, na základe tzv. vrodených orálnych reflexov saje, t. z. pohybuje sa naraz brada, jazyk a pery, jazýček sa pohybuje len dopredu a dozadu, hovoríme o tzv. primitívnom sucklingovom prehĺtaní. Vrodené orálne reflexy sú napr. hľadací reflex – keď dieťatko otočí hlavičku za zdrojom, zaniká cca v 8. mesiaci života, sací reflex, t. j. dieťa sa prisaje na bradavku matky alebo na cumeľ z fľaše, zaniká okolo 6. mesiaca života a mení sa na normálne sanie. Ak tieto reflexy pretrvávajú aj po uvedenom období, ide o patológiu, ochorenie mozgu. Naproti tomu orálne reflexy, ako je reflex prehĺtania a dávivý reflex, pretrvávajú počas celého života a nevymiznú.

Ďalší míľnik je 4. mesiac života, keď sa dieťa v oblasti hrubej motoriky v polohe na brušku už musí udržať na predlaktí (pasie koníky) a dokáže sa pretočiť na bok. V oblasti jemnej motoriky si približuje rúčky do stredu, spája si ich, rúčky už nie sú v päsť, ale dlane sú otvorené. V oblasti hry už dokáže koordinovať ruku – oko – ústa, t. j. pozrie očami na rúčku a dá si ju do úst. V oblasti komunikácie sa objavujú tzv. zvučky, dieťa vokalizuje. V oblasti kŕmenia sa pomaly začína zoznamovať s lyžičkou a hladkou kašovitou konzistenciou jedla (napr. termix). V oblasti orofaciálnej oblasti sa od spoločného pohybu jazyka a brady oddeľuje pohyb pier, čiže dieťa pracuje len s perami, hrá sa s nimi.

V období okolo šiesteho mesiaca života v oblasti hrubej motoriky dieťa sedí s oporou, pretáča sa z bruška na chrbátik a opačne, udrží sa na boku na jednej rúčke a druhou je schopné sa hrať s hračkou. V polohe na brušku sa udrží na zápästí. V oblasti jemnej motoriky chytá hračky tzv. radiálnym a dlaňovým úchopom. V oblasti hry sa objavuje schopnosť chytať si nožičky a hrať sa s nimi, hovoríme o tzv. sebaobjavovaní, sebaexplorácii. V oblasti komunikácie sa u dieťaťa začínajú objavovať prvé izolované slabiky. V oblasti kŕmenia by už dieťa malo jesť lyžičkou potravu kašovitej hladkej konzistencie. Prečo? Pretože orgány, v ktorých prebiehajú fázy prehĺtania a zároveň aj komunikácia, potrebujú nadobúdať zručnosti, potrebujú cvičiť pohyby, na základe ktorých neskôr budú rozprávať, artikulovať. Čiže v šiestom mesiaci života sa vďaka lyžičke položenej na jazyku, začne vytvárať tzv. jazyková misa, čím sa posúva dávivý reflex smerom dozadu. Okrem toho sa horná pera naučí sťahovať jedlo z lyžičky. V uvedenom šiestom mesiaci sa objaví aj nový vzorec prehĺtania, tzv. suckingový, t. j. jazyk začína posúvať jedlo dozadu tak, že oprie špičku o horné ďasno a preklopí jedlo smerom na zadnú časť jazyka, odkiaľ sa pôsobením reflexu prehltnutia posunie do hltana, pažeráka a nakoniec skončí v žalúdku.

V období okolo 8. mesiaca života v oblasti hrubej motoriky sa dieťa plazí, začína “štvorloziť”, sedí samo a bez problémov mení polohu z ľahu do sedu, do polohy na štyri, do plazenia a neustále je v pohybe. V oblasti jemnej motoriky dieťa používa tzv. hrabivý úchop. V oblasti hry začína s hračkou manipulovať, hovoríme o tzv. manipulačnej hre. V oblasti komunikácie sa u dieťaťa začína objavovať tzv. reduplikačné džavotanie, t. j. dieťa opakuje za sebou dva až trikrát tú istú slabiku a vyzerá to ako: ma-ma, ba-ba-ba, pa-pa, ka-ka-ka. Okrem toho začína rozumieť gestám a rutinám (urob baran buc, urob hačí, urob papa...). V oblasti kŕmenia by už dieťatko malo začať jesť potravu kašovitej hrčkovitej konzistencie (roztlačené zemiaky, zeleninu, mleté mäso). Zároveň by sa malo začať zoznamovať s tuhou konzistenciou (odhryzávať napr. kukuričné chrumky, ryžový chlebík, varený zemiak, varenú zeleninu, varené jablko). V uvedenom období totiž by sa v orofaciálnej oblasti malo začať objavovať polohovanie jazýčka do bokov, oddeľovanie pohybu jazyka od pohybu sánky a mal by sa objaviť samostatný pohyb sánky zhora nadol (t. j. bez pohybu jazyka – hryzenie). V uvedenom období by sa dieťatko už mohlo začať učiť piť z pohárika.

V období okolo 12. mesiaca v oblasti hrubej motoriky dieťa stojí na nožičkách, začína chodiť za pomoci, v oblasti jemnej motoriky chytá hračky, predmety tzv. pinzetovým úchopom. V oblasti hry sa objavuje funkčná hra, dieťa začína používať hračku podľa toho, na aký účel bola vyrobená (auto jazdí, bubon bubnuje, kocky sa skladajú na seba). V oblasti komunikácie sa objavujú prvé slová, ktoré znamenajú pomenovanie osôb a predmetov alebo požiadanie – napr. dieťa volá na mamu, na babičku. Ukazuje, že letí vtáčik, ide auto… V oblasti kŕmenia by sa malo začať kŕmiť už samo, žuvať a jesť už potravu tuhej konzistencie (chlieb, mäso, surovú zeleninu, ovocie). Piť by malo už z pohárika, ktorý sa samo udrží v rúčkach.

Ďalšie vývinové obdobia, resp. mesiace, sa uvedené funkcie zdokonaľujú, spresňujú. Čo sa týka oblasti kŕmenia, do konca druhého roku života sa žuvanie vyvinie tak, že už má podobu žuvania dospelého, t. j. vývinové míľniky kŕmenia sú ukončené. V ďalších rokoch sa rozvíja myslenie, hra, reč, a to tak v oblasti porozumenia, ako aj vyjadrovania sa.

Vrátim sa k Damiánkovi. Určite už viete, že som rodičom odpovedala, že naozaj spravili chybu, keď Damiánkovi všetko mixovali a nedovolili jeho orofaciálnej sústave, aby sa rozvíjala, aby sa posilňovali svaly na tvári, na jazyku, aby sa pery naučili pracovať nezávisle od jazyka, aby sa jazyk naučil pohybovať hore, dole a na strany, pretože pre budúcu správnu artikuláciu hlások je to veľmi dôležité. Aby sa sánka naučila pohybovať nezávisle od jazyka hore-dole a rotovať, aby sa dieťa naučilo jedlo správne odhryznúť a žuvať.

Deti s Downovým syndrómom sa rodia s hypotonickou orofaciálnou sústavou, hypotónia môže byť typická tak pre jeho hrubú, ako aj pre jemnú motoriku. Typický je veľký masívny jazýček, ovisnutá dolná pera, výrazná senzitivita v ústnej dutine, môže byť zvýšená tvorba slín, ktoré vytekajú z úst, lebo ústa sú stále otvorené a jazýček leží pasívne na spodnej pere. Typické pre tieto deti je oneskorovanie sa vo všetkých funkciách psychomotorického vývinu. Ale nie všetky deti s Downovým syndrómom v dvoch rokoch majú ovisnutý jazýček, gotické podnebie, ovisnutú spodnú peru, chybný zhryz a jedia len kašovité jedlá hladkej konzistencie.

Ak dieťa s Downovým syndrómom prechádza vývinovými míľnikmi kŕmenia tak, ako je to u zdravých detí, jeho orofaciálna oblasť sa bude vyvíjať, bude nadobúdať zručnosti tak ako bežné deti. Samozrejme, ak je narušená hrubá motorika a dieťa neudrží hlavičku a trup, prejaví sa to aj na orofaciálnej oblasti, pretože hrubá motorika ovplyvňuje tak jemnú motoriku, ako aj orofaciálnu oblasť.

Ale ak dieťa uložíme v stoličke tak, aby bola hlavička, krk a trup stabilizované, dokáže lepšie pracovať so svojou orofaciálnou sústavou, perami, jazýčkom a bradou.

Čo robiť, keď dieťa v 8. mesiacoch napína pri hrčkovitej konzistencii? Keď odmieta lyžičku? Treba vydržať a trénovať jedenie, netreba sa okamžite vracať k hladkej kašovitej konzistencii, ale krôčik po krôčiku, stotinu milimetra za stotinou milimetra posúvať dávivý reflex smerom dozadu, potláčať hypersenzitivu v ústnej dutine práve hrčkovitou kašovitou a tuhou konzistenciou.

Doteraz sme hovorili o vývine dieťaťa narodeného v termíne. Ako to vyzerá, keď sa dieťa narodí predčasne? Záleží na tom, v ktorom týždni tehotenstva sa dieťa narodí. Dnešná medicína dokáže zachrániť deti narodené už v 24. týždni tehotenstva. Ako prebieha vývin schopnosti prijímať potravu ústami u plodu počas tehotenstva? Je zistené, že prvé prehltnutie sa u plodu objaví cca v 11. – 14. týždni tehotenstva, a to dotykom prstíčka dolnej pery, vtedy plod prehltne plodovú vodu.

Postupne sa u plodu vyvíja tzv. Nonnutričné (nevýživné) sanie, t. z. sila tlaku jazyka proti podnebiu a sila líc proti sebe. Toto nonnutričné sanie sa vyvíja podľa presného vzorca naprogramovaného v mozgovom kmeni plodu. Jeho vývoj prebieha do 37. týždňa tehotenstva. Po tomto období je plod pripravený na tzv. nutričné (výživné) sanie, t. j. schopnosť prijímať mlieko ústami prostredníctvom orálnych reflexov – hlavne hľadacieho, sacieho a prehĺtacieho. Ak sa dieťa narodí pred 37. týždňom tehotenstva, nie je pripravené na príjem mlieka ústami, dostáva výživu inou formou a potrebuje stimulovať nonnutričné sanie presne tým vzorcom, ako to malo naprogramované v mozgovom kmeni. Ak to tak nie je, stane sa, že keď bude schopné prijímať ústami, t. j. bude pripravené na nutričné sanie, bude mať veľký problém.

Ale o tom inokedy, dnes sme poradili všetkým tým, ktorí majú dieťa narodené v termíne, s dobrou hrubou a jemnou motorikou, s nedostatočnou orofaciálnou motorikou, lebo…, veď to už viete.

PaedDr. Bunová Barbora, PhD.
klinická logopedička a NDT Bobath terapeutka

Canisterapia

Canisterapia využíva pozitívne pôsobenie psa na fyzickú, psychickú a sociálnu pohodu človeka. Uplatňuje sa hlavne ako pomocná psychoterapeutická metóda v situáciách, keď iné metódy nemožno použiť, alebo nie sú účinné. Kladie dôraz na riešenie psychologických, citových a sociálno – integračných problémov. Pôsobenie na fyzické zdravie človeka je u canisterapie druhotné, motivuje k rehabilitácii a povzbudzuje imunitu prostredníctvom psychiky.

Canisterapia patrí k deťom s Downovým syndrómom

Dôvodov, prečo sa ja, rodič dieťaťa s Downovým syndrómom, mám zaujímať o terapie so psom, je oveľa viac ako dôvodov, prečo by som to nerobil. Canisterapia je dostupná celoročne, na Slovensku pôsobia už tímy s bakalárskym vzdelaním v odbore, prostredie je otvorené terapii so zvieratami, deti sa so psom môžu stretávať už v škôlkach, v centrách včasnej intervencie, v školách. Je však vždy vhodné zvoliť aj individuálnu formu, keďže jedine tam vieme stanoviť plán individuálneho rozvoja dieťaťa a zamerať sa na ciele, ktoré si praje rodič a odporúča ich odborník, pod ktorého gesciu dieťa spadá.

Pôsobenie psa so špeciálnou prípravou na “prácu” s deťmi so zdravotným znevýhodnením je dnes už bežná, pomerne populárna a dostupná terapia. Existuje odborná literatúra, najmä zahraničná, popisujúca priame účinky intervencie psa na dieťa z pohľadu jeho osobnosti. Ak by sme chceli jednou odrážkou výstižne definovať vplyv psa na dieťa, určite by som sa priklonila k vyjadreniu: „Všetko stojí a padá na vzťahovej väzbe medzi dieťaťom a psom.“ Ak dosiahneme pripútanie sa psa k dieťatu v emocionálnom vzťahu, ak sa nám podarí vytvoriť pocit bezpečia a istoty, ak sa nám podarí navodiť atmosféru zážitkového učenia a vytvoríme tomuto „tímu“ pracovné modely, máme ako terapeuti a rodičia vyhraté.

biely švajčiarsky ovčiak

Prínosy a obmedzenia

Dôležitým faktorom u detí s Downovým syndrómom je vek. Pri terapiách s detičkami vo veku 2 – 4 roky sa potvrdilo, že deti uprednostňovali bezkontaktnú canisterapiu, ktorá sa zakladala na detailnom pozorovaní psa, jeho tela, tváre, jazyka, zubov, labiek. Doslova pohľady z očí do očí. Deti veľmi vnímajú vibráciu psieho tela, ktoré je často hmotnostne tri až štyrikrát väčšie ako ony samotné. Naopak, v tomto veku deti s DS neobľubujú psie sliny pri dávaní psích maškŕt ani polohovanie so psom, ktoré vzhľadom na hypermobilitu kĺbov vnímajú ako obmedzujúce a vzhľadom na vyššiu teplotu ako diskomfortné. V tomto veku uprednostňujú deti psy, ktoré nie sú hyperaktívne a „rýchle ako smršť“, lebo nestíhajú registrovať ich pohyb a vnáša to do ich vnímania nových podnetov chaos. Takže netreba siliť žiadne aportovanie loptičiek ani psie triky, ktorým dieťa v tomto vývojovom období ešte nerozumie. Veľmi citlivé sú v tomto veku deti aj na vokalizáciu (štekot a iné zvuky psa), aj keď z terapeutického hľadiska je niekedy vystavenie týmto podmetom vhodné a dieťa si časom privykne.

Pre deti s DS vo veku dvoch až štyroch rokov odporúčame canisterapie individuálnou formou v dĺžke polhodinku až hodinku, s jedným až dvoma psami, ktoré majú zaujímavé, ale skôr bledšie sfarbenie a výraz ich tváre je detinský až usmiaty. Preferujte odolné jedince s vyrovnanou povahou, ktoré zvládnu skúmavý pohľad malých slniečok, ich džavot a neisté dotyky na rôznych častiach tela psa. Určite má význam edukačný prístup zameraný na reč, poznávanie farieb, tvarov, priraďovanie, triedenie, ukladanie, a to všetko za príjemnej a trpezlivej spoluúčasti psa. Ak sa nastavíte na tento pracovný model, naša dvojica, malý človiečik a pes, si nájdu spoločné aktivity, ktoré budete moderovať a dbať pri nich na bezpečnosť.

V týchto intervenciách je pôsobenie psa založené na oxytocíne, ktorého produkcia sa spúšťa po 30-minútovej spoločnej hre psa a dieťaťa, a vibrácii psieho tela spôsobeného dýchaním a kardio činnosťou, ktorá je pulzovo veľmi podobná detskému rytmu dýchania.

Pri terapiách s deťmi s Downovým syndrómom v predškolskom a mladšom školskom veku sme mali skúsenosť, že deti preferovali pohybové aktivity, hmýrivý pohyb psa, spoločnú hru založenú na množstve podnetov a hračiek, s ktorými sa mohli spolu dosýta vyhrať. Deti s DS vo veku od 5 do 10 rokov sú veľmi spontánne, jednoducho zapojiteľné do pohybových aktivít, do spievania, tancovania a hrania rolí. Rady pracujú v skupine. V tomto veku je už u nich rozvinutá reč, aj keď nie je úplne zrozumiteľná, psovi to vôbec neprekáža. Psy vedia veľmi dobre „prečítať“ dieťa podľa celého repertoáru jeho pohybov, posunkov a krátkych povelov. Baví ich prijať „energiu“ týchto detí. Canisterapie sú často sprevádzané rýchlym striedaním aktivít a veľkou angažovanosťou detí a psov. O to viac treba dbať na systém a bezpečnosť v skupine, citlivo brzdiť náznaky hyperaktivity – či už na strane dieťaťa, alebo psa. Špecifikom v tomto veku je aj to, že deti sú fascinované psím telom – bruchom, chvostom, dokážu preskúmať až vnútro psej papule, milujú tesné objatia so psom, ktorého sa snažia objať a láskať sa s ním, majú rady aj vodenie psa na vôdzke. Toto sú však činnosti, ktoré nie sú v súlade s welfare (pohoda a spokojnosť, pozn. red.) psa, a pes má právo svojimi signálmi dať najavo, že mu je to nepríjemné, keďže nemá kontrolu nad situáciou, napríklad odchodom od detí, hľadajúc ochranu u svojho psovoda. Ako sa hovorí, všetko s mierou a niekedy menej je viac.

dieta a pes

Pre deti s DS vo veku od piatich do desiatich rokov odporúčame canisterapie skupinovou formou, s viacerými tímami. Odporúčajú sa opäť psy vyrovnané a v dobrej kondícii. Pre túto cieľovú skupinu sa hodia psy so všestranným výcvikom, také, ktoré vedia veľa a rady pracujú. Vhodné je cvičenie psa s pomôckami, ako sú fitlopta, balančné vankúše, skoky cez kruhy, rôzne tanečné kreácie ako otočky, cúvanie, drepovanie psa a iné cviky, ktoré deti rady opakujú. Výborné je aportovanie všetkých možných predmetov, od loptičiek po plyšáky, vlastne vyrobené hračky pre psy od detí a podobne. Osvedčila sa nám zostava joga – doga či živá abeceda, kde dvojice detí cvičia základné jednoduché prvky a pes im pritom robí sparing partnera. Vyhľadávanie ukrytých pokladov, hry na pátračov, matematika so psom či čítanie so psom – toto sú aktivity, ktoré majú oveľa väčšiu hodnotu ako staré známe stokrát opakované „sadni“, „ľahni“, česanie, hladkanie a kŕmenie. Správne pripravený canis tím nemá problém prepojiť canisterapiu s arteterapiou či dramatoterapiou, či s ďalšími aktivitami, ktoré pomôžu predĺžiť spoločne strávený čas detí a psa a pritom sú pre špeciálneho psa šetrné a zabezpečujú jeho potrebné welfare.
V týchto intervenciách je pôsobenie psa, okrem spomínaných princípov, založené na učení pozorovaním a testovaním vlastných pedagogických zručností. Deti vnímajú psa ako svojho partnera, ale aj žiaka, ktorý sa tiež pomýli, občas neposlúchne, tiež stvára nezbednosti, ale je aj vytrvalý, prirodzene prítulný, rozumie im a rád je v ich spoločnosti. Deti a psy si vo vhodnom prostredí skúšajú rôzne vzorce správania a nie sú obmedzené trémou či pravidlami ako v škole. Majú väčšiu motiváciu skúmať nové veci, pes je pre nich katalyzátorom a akcelerátorom.

Peto a Ace

Pri mládeži sme zachytili trend, že začínajú uprednostňovať rozhovory a komunitné aktivity. Ak nie sú mládežníci podchytení z rodinného prostredia, je už ťažšie ich vylákať z pozície „pozorovateľa“ a často sú už menej motivovaní cvičiť, rehabilitovať či veľa športovať. Ich vzťah ku psom sa však nemení. Ostávajú verní fanúšikovia psov a myslím, že toto je vek, keď sú títo ľudia zrelí na spolužitie so psom v domácnosti bez väčších príprav a investícií do špeciálneho výcviku. Chcem povedať, že im postačuje domáci miláčik, ktorý poslúcha, je spoločenský a bude „parťákom“. V tomto období už ani tak nezáleží na veľkosti psa či odolnosti jeho centrálnej nervovej sústavy. Predsa len, adolescenti s DS sú samostatní, dokážu mnoho vecí, okrem iného aj postarať sa o psa.

Ing. et Bc. Ľubica Bátoryová
canisterapeutka PHYSIO CANIS, o. z. Žilina
externá pedagogička na UVLF v Košiciach

Značky: 

Pes nie je len domáci miláčik

Pes nie je len domáci miláčik, pre deti s Downovým syndrómom môže byť aj neoceniteľný pomocník.

Psy sú veľmi zvláštne stvorenia. S človekom si vytvoria puto ako žiadne iné zviera. A práve toto puto a ich empatia sa výborne osvedčili aj pri práci psov ako terapeutov. Veľmi dobré výsledky dosahujú či už s opustenými starými ľuďmi v domovoch dôchodcov, alebo s osobami každého veku so zdravotným znevýhodnením. Formou vzdelávania sa začínajú vynikajúco uplatňovať aj na školách, kde deti učia vzťahu k prírode, zodpovednosti, či „obyčajnej“ láskavosti.

Z osobnej skúsenosti poviem, že psy patria aj k deťom s Downovým syndrómom. Aký by teda mal byť pes – canisterapeut – pre dieťa s Downovým syndrómom? Bez ohľadu na vek dieťaťa sa odporúča prirodzene pokojnejší jedinec, odolný aj voči nie vždy citlivým dotykom zo strany dieťaťa. Veľmi vítanou vlastnosťou psa je v takomto prípade aj trpezlivosť. Príliš „živý“ pes by svojou rýchlosťou a prudkými pohybmi mohol vyvolať strach a neželané reakcie. Z vlastnej skúsenosti dodávam, že úspech majú aj „chlpatejšie“ psy, teda s huňatou srsťou, do ktorej môžu deti zaboriť svoje prsty a celkovo pôsobia mäkšie.

Dobrý terapeutický tím dokáže pracovať aj s deťmi, ktoré za bežných okolností nejavia o psy záujem.

Zo strany dieťaťa je potom výhodou, pokiaľ má aktívny záujem o psy a zvieratá všeobecne. Dobrý terapeutický tím však dokáže pracovať aj s deťmi, ktoré za bežných okolností nejavia o psy záujem. Kapitolou samou o sebe je potom strach. Odborná literatúra neodporúča canisterapiu pri klientoch, ktorí trpia strachom zo psov a zo zvierat vôbec. Tu však dodávam, že so správnym vedením môže byť práve zbavenie sa tohto strachu jedným z cieľov terapie. Najmä pokiaľ ide o tzv. strach z neznámeho. Treba k tomu však pristupovať veľmi individuálne a opatrne. Úskalím práce so strachom môže byť aj to, že klient sa samotného strachu nezbaví, ale bude schopný nadviazať vzťah a vytvoriť dôveru k tomu konkrétnemu zvieraťu, s ktorým pracuje.

Veľmi dôležitým a možno často podceňovaným faktorom úspechu canisterapie pri deťoch s Downovým syndrómom je pravidelnosť jednotlivých terapií. Ako som spomínala v úvode, pes s človekom vytvorí puto a platí to aj opačne – dieťa vytvorí puto so psom. Najmä na začiatku potrebuje čas, aby si na jeho prítomnosť zvyklo a aby sa v rámci terapií dalo reálne pracovať. Keď však dieťa začne svojmu štvornohému parťákovi dôverovať a vybuduje si k nemu vzťah, tak sa vám môžu začať diať zázraky doslova pred očami. Dlhšie prestávky medzi jednotlivými terapiami tento vzťah najmä na začiatku oslabujú, preto je pravidelnosť kontaktu kľúčová. Trvanie jedného „stretnutia“ sa potom pohybuje okolo jednej hodiny a často sa nastavuje individuálne podľa potrieb a schopností dieťaťa.

Škála možných terapeutických aktivít je naozaj veľmi široká. Canisterapia dokáže pomôcť pri rozvoji jemnej a hrubej motoriky, pri rozvoji reči, ale sekundárne pomáha aj pri rozvíjaní sociálnych zručností klienta. Základom každej aktivity je však vždy jej dobrovoľnosť a vzájomná radosť. Interakcia musí tešiť psa aj dieťa. A práve to je jej veľkou výhodou ako doplnkovej terapeutickej metódy – dieťa často cvičí a trénuje svoje telo aj myseľ a pritom si to ani neuvedomuje. S rovnakým typom aktivity môže mať pritom za iných okolností problém.

Rovnako sa dajú cvičenia a hry so psom využiť aj pri iných aktivitách, či už ide o obyčajné hádzanie loptičky, česanie srsti, či spoločnú rozcvičku so psom. Možností je neúrekom a vždy sa dajú prispôsobiť na mieru daného dieťaťa. Nehovoriac o prirodzenej detskej kreativite, keď si deti vymýšľajú a vylepšujú plánované aktivity samy. Nápadom a možnostiam sa pri canisterapii medze nekladú.

Rada by som však využila tento priestor na upozornenie na jeden podceňovaný vplyv canisterapie oproti iným aktivitám u detí či už s Downovým syndrómom, alebo napríklad s autizmom. Ide o niečo, čomu sa v pracovnej oblasti u dospelých hovorí „soft skills.“ V slovenčine a prenesené do detského sveta sú to akési sociálne zručnosti – ako rešpektovať jeden druhého, navzájom si (i keď neúmyselne) neubližovať, brať ohľad na potreby iných. V súvislosti so psami je to aj učenie sa detí láske a rešpektu k zvieratám.

Rozvoj týchto zručností nie je zvyčajne primárnym cieľom canisterapie, avšak nepriamo býva jej veľmi pozitívnym dôsledkom, na ktorý sa popri tých hlavných cieľoch neprihliada.

Dieťa sa napríklad v interakcii so psom učí ovládať a kontrolovať svoju silu, a to veľmi jednoduchým spôsobom. Jednoducho keď robí niečo, čo sa psovi nepáči, ten odíde. Tu treba podotknúť, že správne vycvičený canisterapeutický pes so stabilnou povahou nikdy nie je agresívny a na akýkoľvek podnet zo strany dieťaťa nikdy nereaguje použitím vlastnej sily. To však neznamená, že musí deťom tolerovať čokoľvek. Správne vedený pes, keď sa ocitne v situácii, v ktorej sa z akéhokoľvek dôvodu necíti komfortne, jednoducho odíde. A práve to dáva signál dieťaťu a možnosť rodičovi alebo terapeutovi zasiahnuť a dieťaťu vysvetliť, že to, čo robilo (či už psa potiahlo za chvost, buchlo do neho, alebo nástojčivo kričalo), sa psovi nepáčilo, a keď v tom bude pokračovať, tak žiadna aktivita nebude. Pracuje sa tu pritom s jednoduchým predpokladom, že dieťa o aktivitu so psom stojí. V takom prípade si skutočne začne po skúsenostiach z toho, že pes sa s ním odmietol „hrať“, dávať oveľa väčší pozor na to, čo a ako v jeho prítomnosti robí. Následne sa to už veľmi ľahko prenáša aj do iných oblastí života a dieťa tak pomerne jednoducho získa dobré základy sociálneho správania.

Výsledky vedených terapií so psami sú v zahraničí veľmi dobre zmapované a deťom dokážu ako doplnková terapia skutočne pomôcť. Urýchľujú ich rozvoj a napredovanie a zároveň spestrujú program. Našťastie canisterapiu objavuje čoraz viac ľudí aj na Slovensku a úmerne tomu rastie aj počet canisterapeutických tímov, ktoré chcú pomáhať všade tam, kde je to potrebné. Návšteva canisterapeutického tímu v rodine totiž nepomôže len samotnému dieťaťu, ale často je istou formou terapie aj pre zvyšok rodiny.

Lucia Kišová, Canisterapia Team

 

Delfinoterapia

Delfinoterapiu môžeme definovať ako špeciálne upravený a kontrolovateľný kontakt človeka a delfína, ktorého cieľom je zvyšovanie liečebného efektu.

Delfinoterapia sa využíva u detí s detskou mozgovou obrnou, Downovým syndrómom, autizmom, poruchami učenia, komunikácie, či poruchou pozornosti sprevádzanou hyperaktivitou. Terapeutické pôsobenie zvieraťa na človeka je vprípade delfínov údajne zintenzívnené bioenergetickým poľom, ktoré má pozitívny vplyv na ľudský organizmus. Ultrazvukové vlny, prostredníctvom ktorých sa delfíny orientujú vo vode a ktoré sa v medicíne využívajú na terapeutické účely, majú napomáhať pri regenerácií poškodených buniek.

Delfinoterapia - najinteligentnejšie vodné cicavce dokážu pomáhať

Čo je vlastne delfinoterapia a prečo práve tieto najinteligentnejšie vodné cicavce dokážu aj deťom s ťažkým postihnutím pomáhať?

delfin
Ako prebieha delfinoterapia?

Cieľom delfinoterapie je zvýšiť zmyslovú činnosť detí s rôznymi hendikepmi.

Program prebieha počas 30 minút v bazéne s delfínom a terapeutom, ktorý celý čas dieťaťu asistuje. Nabáda ho, aby s týmito výnimočnými cicavcami plávalo, dotýkalo sa ich alebo sa hralo s loptou. Terapeut pracuje s konkrétnymi oblasťami tela dieťaťa a program prispôsobuje podľa individuálnych potrieb pacienta. Zameriava sa na komunikáciu, jemnú a hrubú motoriku, psychiku a podobne. Delfín stimuluje rozvoj pohyblivosti, predstavuje pre dieťa veľký motivačný prvok a vyvoláva túžbu a cielenú snahu pohybovať sa. Jednoznačne sa stimuluje komunikácia dieťaťa a emocionálna sféra. Okrem toho dieťa získava celý rad nových poznatkov o tom, ako delfín vyzerá, aká je jeho koža na dotyk, ako pláva a čo všetko dokáže.

Ak je to potrebné, v niektorých delfináriách sa povolí, aby bol v bazéne s dieťaťom aj rodič. Pre dieťa je potrebný neoprén, voda má od 16 do 20 stupňov. Odporúča sa absolvovať minimálne 10 po sebe idúcich terapií.

delfinoterapia

Pri ktorých diagnózach a poruchách je terapia vhodná?

Neurologické poruchy, autizmus, ADHD, Downov syndróm, oneskorený vývin, bolesti pri poraneniach chrbtice, svalová paralýza, depresie a iné psychické poruchy.

Aký je efekt delfínoterapie?

V prvom rade nastane silná emočná zmena a vnútorný pokoj hendikepovaného. Ďalej zvýšená pozornosť a zlepšenie komunikácie, z toho vyplýva aj väčšie sebavedomie. Nastáva zlepšenie hrubej a jemnej motoriky a lepšia koordinácia. Výrazne sa zlepší očný kontakt hendikepovaného. Viac sa usmieva, je spokojnejší a vyrovnanejší. V neposlednom rade sa zlepší imunitný systém.

Delfinoterapia nie je síce všeliek, ale môže výrazne pomôcť zmierniť niektoré symptómy spojené s diagnózou. Delfíny vedia vycítiť oblasť zdravotného postihnutia a fyzickú traumu v ľudskom tele.

To hlavné urobí delfín

Delfíny majú prirodzený sonar, ktorý vydáva ultrazvukové vlny slúžiace na orientáciu v priestore pomocou vysielania a spätného prijímania ultrazvuku (takzvaná echolokácia). Zvuky vydávané delfínmi sú veľmi intenzívne, upravujú aktivitu mozgových vĺn, obe strany mozgu vstúpia do synchronizácie, čo znamená, že je omnoho lepšia komunikácia medzi ľavou a pravou hemisférou. Takýto neurologický stav je spájaný so zvýšenou schopnosťou učiť sa a sústrediť sa.

Zvuková vlna sa odráža od prekážky a vracia sa späť do mozgu delfína, kde vytvára 3D obraz predmetu. Delfín takto zistí jeho tvar, veľkosť, hustotu a zloženie. Vďaka tomu je schopný identifikovať akúkoľvek anomáliu v ľudskom tele.

Delfín si vás naskenuje, vidí, či ste muž alebo žena, rozpozná dokonca plod tehotnej ženy, vidí, kde sú odchýlky, čo v tele nemá byť, alebo čo tam chýba. Na toto miesto začne vysielať ultrazvukové vlny. Tie prenikajú do ľudského tela a rozvibrujú každú jeho bunku. Tým sa zvýši telesná teplota človeka, skvalitní sa prietok krvi a prúdenie lymfy.

Uvoľňuje sa svalový tonus, vyplavujú sa endorfíny, mozog dostáva výživu, jej nedostatok spôsobil poruchy mozgovej činnosti. Ultrazvukové vlny, ktoré delfín vysiela, harmonizujú obe mozgové pologule. Výsledky EEG ukázali, že sa vtedy človeku zníži mozgová frekvencia z beta vĺn na alfa vlny.

V alfa hladine, do ktorej sa obvykle dostávame, keď zaspávame, sa úplne uvoľníme a relaxujeme, ale zároveň sa tvoria nové nervové prepojenia, čím sa zvyšuje naša schopnosť učiť sa nové veci. Preto napríklad deti, ktoré predtým vôbec nekomunikovali, začínajú rozprávať.

Kedy očakávať výsledky?

Výsledky sa môžu dostaviť už v priebehu terapie, ale je úplne bežné a normálne, že sa dostavia po 3 až 5 mesiacoch po ukončení terapií.

Kam za delfínmi?

Možnosti ako sa dostať zo Slovenska na definoterapiu nájdete tu: https://delfinoterapiask.eu/ako_prebieha_turnus  a tu: https://www.dolphintherapy-eg.com/  prípadne emailom na adrese: dolphintherapyeg@gmail.com (možnosť komunikovať aj v slovenskom jazyku).

delfinoterapia

Vyjadrenia rodičov z našej komunity:

Mama Lenka a Maximko (4 roky)
Na delfinoterapii sme boli prvýkrát, ale už v polovici terapií sme vedeli, že sa opäť vrátime. Maxim si to veľmi užíval, miluje vodu a delfínov sa vôbec nebál. Zlepšilo sa mu sústredenie, čo si všimla aj naša vývinová poradkyňa a aj liečebná pedagogička. Dokáže dlhšie vydržať pri jednotlivých činnostiach a úlohách. Začal ukazovať prstom na predmety. Aby to začal robiť, intenzívne sme trénovali 2 roky. A po delfinoterapiách to začal robiť len tak sčista-jasna. Je oveľa všímavejší, spozoruje vonku mačku alebo psa, dokonca muchu. Začal prejavovať záujem o bežné každodenné činnosti. Všimol si, keď som si dala kľúče do vrecka, vybral mi ich a snažil sa ich napasovať naspäť do zámky. V obchode si všimol, že dávam do košíka jeho obľúbený Pribináčik a že doma sa nachádza v chladničke. Začal sa zaujímať o to, keď náš pes žerie a veľmi sa na tom zabáva. Všimli sme si, že lepšie zvláda hluk. Celkovo sa mu zlepšilo porozumenie. Niekomu sa to môže zdať ako banality, ale pre nás sú to naozaj veľké veci. Urobíme všetko pre to, aby sme mu terapie mohli dopriať aj budúci rok.

Mama Daniela a Natálka (28 rokov)
Natálka odmalička miluje delfíny. Bola nimi fascinovaná. Veľakrát som ju sledovala, ako si ich vyhľadáva na internete. Keď som sa dopočula o delfinoterapii, veľmi som túžila splniť jej sen, aby mohla vidieť delfína naživo a dotknúť sa ho. Podarilo sa nám to, až keď mala Natálka 26 rokov a bolo nádherné sledovať, aká bola šťastná. Odvtedy sme boli ešte dvakrát a Natálka s nimi začala komunikovať. Krásne im rozprávala a spievala. Hovorí, že to cíti, keď delfín píska. Je pokojná, vyrovnaná a často o delfínoch rozpráva. Natálka si chce dokonca sporiť peniažky, aby mohla ísť znovu.

Mama Ivana a Viki (11 rokov)
Čítala som v jednom časopise, že delfinoterapia sa využíva aj na zlepšenie komunikácie, to bolo presne to, čo sme potrebovali. Naša Viki nerozprávala, aj keď porozumenie mala veľmi dobré. Zatiaľ sme boli na delfinoterapii dvakrát a už rozpráva viacero slov, ale zázraky netreba očakávať. Všimli sme si, že je pokojnejšia a aj sústredenejšia. V škole mi povedali, že je ako vymenená. Myslím si, že voda jej robí celkovo veľmi dobre a hlavne slané more na pohybové ústrojenstvo.

Mama Emília a Matúško (3 roky)
Tesne po delfinoterapiách sme si všimli, že nám Matúš viac „ožil“, prejavoval väčší záujem. Neskôr sme si všimli, že sa mu zlepšilo porozumenie. Terapie neznášal práve najlepšie, lebo nebol zvyknutý na vodu. Dali sme si záväzok, že ho zvykneme na vodu, aby sme mohli ísť znova a aby si to viac užil.

Hipoterapia

Hipoterapia (liečba pomocou koňa) je v širšom zmysle slova rehabilitačná metóda, ktorá využíva komplexné pôsobenie koňa na človeka. Je jednou z najpoužívanejších metód animoterapie a u nás relatívne dostupných. Pomáha pri liečení rôznych fyzických, duševných i mentálnych ochorení, rozvíja osobnosť po psychickej, fyzickej, emocionálnej a sociálnej stránke.

Hipoterapia u detí s Downovým syndrómom

Hipoterapia (liečba pomocou koňa) je v širšom zmysle slova rehabilitačná metóda, ktorá využíva komplexné pôsobenie koňa na človeka. Je jednou z najpoužívanejších metód animoterapie a u nás relatívne dostupných. Pomáha pri liečení rôznych fyzických, duševných i mentálnych ochorení, rozvíja osobnosť po psychickej, fyzickej, emocionálnej a sociálnej stránke. Je to terapia zameraná na prítomnosť a jedinečnosť klienta. Ten má z nej najvyšší osoh vtedy, keď celý tím zúčastnených spolupracuje.

hipoterapia

Hipoterapeutický tím tvorí terapeut, kôň a väčšinou ešte aj asistent. Hipoterapeutom môže byť (podľa zamerania terapie) najčastejšie rehabilitačný pracovník, špeciálny pedagóg či psychológ. Jeho vzdelávanie sa nekončí vysokou školou, je celoživotné, priebežne si musí dopĺňať vedomosti, ktoré nutne potrebuje vo svojej praxi. Asistent je človek, ktorý je v ideálnom prípade aj hipológom, vodí koňa a pomáha s klientom. Kôň, jeho výber a následný výcvik na túto terapiu je náročný a trvá (po základnom výcviku) viac než rok a takisto sa nikdy nekončí. Tým, že na terapiu prichádzajú v určitých intervaloch stále noví klienti, je to práca, ktorá je výzvou pre terapeuta, asistenta, koňa i toho, čo ho trénuje. Je to práca náročná psychicky aj fyzicky.

Hipoterapia sa podľa zamerania delí na tri základné zložky:

  • hiporehabilitáciu,
  • pedagogicko-psychologické jazdenie (PPJ),
  • športové jazdenie postihnutých.

Spája oblasť medicíny, psychológie, pedagogiky a športu.

Hiporehabilitácia ako komplexná rehabilitačná metóda vychádza z neurofyziologických základov. Klient je polohovaný, sedí, stojí s pomocou terapeuta na koni (asistovaný sed, stoj), sám alebo s dopomocou cvičí na koni v rôznych polohách (štvornožka, kľak, priečny ľah, sed, stoj…). Pri hipoterapii sa najviac využíva krok koňa. Za jednu minútu v kroku pôsobí na klienta 110 pohybových impulzov v troch smeroch (hore a dole, dopredu a dozadu, doľava a doprava). Okrem trojdimenzionálneho rytmického pohybu ovplyvňuje teplo koňa uvoľnenie svalov, prehĺbené dýchanie, celkové uvoľnenie, stimuláciou určitých bodov pôsobí kôň na nervovú sústavu podobne ako Vojtova metóda, harmonizujú sa naše čakry, zlepšuje sa sústredenie, pozornosť... A toto všetko sa deje súčasne a nebolestivo.

Pri športovom jazdení klient s handicapom už aktívne ovláda koňa. Športové jazdenie je väčšinou nadstavbou hiporehabilitácie alebo pedagogicko-psychologického jazdenia. Udržuje klientov optimálny zdravotný stav, mení k lepšiemu jeho kvalitu života, má výrazné psycho-sociálne pôsobenie. Patrí sem napr. paradrezúra, parawestern.

Pedagogicko-psychologické jazdenie (PPJ) alebo aj liečebno-pedagogické jazdenie, liečebná voltíž (ako nadstavba paravoltíž), terapeutické jazdenie, sa využíva hlavne v oblasti špeciálnej pedagogiky, psychológii a psychiatrii ako psychoterapeutická metóda.

Využíva sa nielen samotné jazdenie, cvičenie na koni, ale aj hry, práca zo zeme, komunikácia s koňom. Kôň je pedagogickým a psychologickým médiom na dosiahnutie pozitívnych zmien v správaní, na zmiernenie alebo odstránenie určitých príznakov duševnej choroby či mentálneho hendikepu. Cieľom je pozitívne a komplexné ovplyvnenie vývoja klienta po telesnej, emocionálnej, sociálnej a duševnej stránke.

Pri PPJ sa využívajú prvky animoterapie a ergoterapie (ako práca v stajni, čistenie koní, starostlivosť o postroje). Súčasťou môže byť voltížovanie (cvičenie na koni) a jazdenie na koni vrátane ďalších aktivít (napr. relaxácia, hry na precvičovanie pamäti, cviky na bilaterálnu integráciu). Obľúbená je aj samostatná práca s koňom, keď dieťa napr. kráča pri ňom, vodí ho cez prekážky a snaží sa ho naučiť niektoré “cviky” alebo sleduje a učí sa komunikovať s koňom v kruhovej ohrade.

hipoterapia

Pri PPJ sa podľa potreby môžu využívať všetky chody koňa (krok, klus a cval). Pri hiporehabilitácii je ťažisko práce v stoji a kroku. V športovom jazdení ľubovoľne podľa potreby.

Podľa miesta priebehu môžeme hipoterapiu rozdeliť na terapiu prebiehajúcu vnútri (v krytej jazdiarni), vo vonkajšej jazdiarni, kruhovej ohrade alebo vo voľnej prírode.

Priebeh hodiny (terapeutickej jednotky) je štruktúrovaný. Pri hiporehabilitácii je dôležité myslieť okrem samotného cvičenia a stálej korekcie jednotlivých polôh aj na fázy strečingu a relaxu. Pri PPJ môže mať hodina rôznu štruktúru. Dodržujú sa určité opakujúce sa rituály – pozdrav, samotná práca (zo zeme, na koni, v teréne, v hale), relax, zhrnutie, opakovanie a overenie pochopenia, kŕmenie na konci… Počas hodiny klient môže pracovať s rôznym materiálom (napr. stuhy, lopty, kefy, kriedy). Podľa potreby sedí, leží, stojí na holom koni, na koni s držadlami na deke, na sedle v rôznom rytme, smere, rýchlosti v kroku, kluse, cvale. V prípade práce zo zeme môže sedieť aj na invalidnom vozíku. Môže na koňa kresliť kriedou, lonžovať ho, spievať pesničky, vytlieskavať rytmus, držať v rukách mačku, hádzať kamene do potoka (rozvíjame jemnú a hrubú motoriku, koordináciu oko – ruka, rytmus, reč, sluchovú pamäť, pozornosť, navodzujeme relaxáciu, stíšenie...). Nie je to žiadne vozenie na koni do kruhu po jazdiarni, ale cielená systematická práca s určitou štruktúrou a cieľom. Pracujeme podľa indviduálneho plánu pre každého klienta. Prispôsobujeme mu terapiu na mieru. Jednotlivé zložky hipoterapie sa prelínajú (v hiporehabilitačnej hodine sú podľa potreby prvky PPJ atď.).

Hipoterapia na Slovensku je vo väčšine prípadov individuálna, ale sú zariadenia, kde sa stretnete aj so skupinovou prácou. Individuálna terapia trvá asi pol hodiny (pri bábätkách a pri špecifických diagnózach menej). Skupinová terapia zahŕňa prácu napr. s 2 až 8 klientmi a jedným koňom, pričom na každého by malo pripadnúť asi 15 minút. Jedna terapeutická hodina trvá potom približne 60 až 90 minút (pri 2 až 3 deťoch 45 minút). Dĺžka hodiny závisí od určenia konkrétneho terapeuta a konkrétnej skupiny. Cvičenia prebiehajú vo dvojiciach, skupinách alebo jednotlivo, keď ostatní pozorujú, imitujú cvičenie alebo vykonávajú samostatnú hernú či pracovnú činnosť. Závisí aj od počtu zúčastnených koní na konkrétnej terapii (iný príklad – 4 klienti plus terapeut, každý je na svojom koni, idú spolu na vychádzku do lesa). Pri mladších a ležiacich klientoch alebo pri klientoch s rizikom úrazu musí byť okrem asistenta bezpodmienečne prítomný aj rodič, ktorý pri cvičení pomáha z druhej strany koňa.

Alexej na koni

Ako sme už spomínali, hipoterapia je komplexnou a interdisciplinárnou metódou a je pri nej nevyhnutná tímová spolupráca. Okrem samotného tímu – zúčastňujúceho sa na terapii – je dôležitý aj posudok od odborného lekára, ktorý posudzuje vhodnosť hipoterapie pre konkrétneho klienta. Je to lekár, ktorého klient navštevuje (rehabilitačný lekár, kardiólog, očný lekár, ortopéd, neurológ...). Preto pred začatím hipoterapie klient príde na úvodné stretnutie vždy so svojou zdravotnou dokumentáciou. Počas rozhovoru a na základe odborných správ potom dokážeme vylúčiť prípadné kontraindikácie. Klient má zároveň možnosť pozrieť si prostredie a nadviazať prvý kontakt s koňom a terapeutom. Ak by z nejakého dôvodu nemohol „cvičiť“ priamo na koni, má pri PPJ ešte možnosť práce zo zeme.

Ku každému dieťaťu pristupujeme individuálne.

Pri zvažovaní indikácií a kontraindikácií vždy berieme do úvahy komplexnú hipoterapiu, t. z., že čo je kontraindikáciou pre hiporehabilitáciu, väčšinou je aj pre PPJ, ale nemusí to tak byť vždy (keďže sa pri PPJ využíva okrem jazdenia i samotná práca a kontakt s koňom). Zásadou je, že ku každému dieťaťu pristupujeme individuálne a dôkladne posudzujeme všetky okolnosti jeho zdravotného stavu, či už fyzického, alebo psychického. V skratke – kontraindikácie môžeme rozdeliť na odborovo špecifické (napr. stavy po operáciách chrbtice, dekompenzované psychózy a neurózy...) a všeobecné (nešpecifické – napr. horúčkovité ochorenia, katetrizovaný pacient... a špecifické – napr. alergia na srsť). Čo sa týka indikácií, klienti prichádzajú s rôznymi diagnózami, napr. dysartria, afázia, dyslália, Downov syndróm, detská mozgová obrna, svalová dystrofia, centrálny hypotonický syndróm, autizmus, špecifické vývinové poruchy učenia, nadané deti, depresia, emočné poruchy, závislosti... Okruh klientov je veľmi široký  a odporučenie tejto formy terapie posudzujeme a vyhodnocujeme  prísne individuálne.

Vhodný vek na začatie hipoterapie je „čím skôr“. Začať sa dá hocikedy (ak je klient kompenzovaný a bez závažnej kontraindikácie, ktorá by ho ohrozovala). V ranom vývojovom období je hipoterapia ideálna, keďže nie sú vytvorené napr.  chybné pohybové vzorce, čiže nemusíme „prerábať“ zle vytvorené držanie tela, ale posilňujeme svaly, aby „vytvorili správne držanie tela“. Nejde však len o svaly, ale o celkovú koordináciu a prepojenie mozgu s telom. Pri tom pôsobí kôň jedinečne, pri terapii funguje ako naša kontrola správnosti; ukazuje, či postupujeme správne a nepustí nás cez hranice klienta.

hipoterapia

Dostávame sa k základu tejto terapie, a to k vysvetleniu, akú rolu zohráva samotný kôň v hipoterapii. Prečo je hipoterapia taká účinná a v čom?

Kone sú harmonické bytosti, sú prirodzene v stave rovnováhy. Fungujú ako skener, čítačka – prečítajú si vás, a ak nájdu niečo, čo ruší ich stav harmónie, chcú to dať opäť do súladu. Ukazujú naše potreby, aj keď my sami ich často prehliadame. Už samotný kontakt s nimi je liečivý, nemusíme na ňom sedieť, stačí vnímať, čo zrkadlia. Kôň ako zviera je pre nás v prvom rade niečím dominujúcim a úžasným. Je symbolom krásy, slobody, sily a harmónie. Už len jeho veľkosť vyvoláva v každom rešpekt. Kôň je bytosť bez predsudkov, akceptuje nás takých, akí sme, nehodnotí ani nesúdi. Správa sa spontánne a nevtieravo. Primerane reaguje na podnety, ktoré dostane, nie je ako človek, ktorý sa môže z určitého dôvodu pretvarovať. Naopak, ak sa mu niečo nepáči, dá to najavo bez váhania a okamžite, čím stanoví prirodzené hranice. Napríklad – ak ho dieťa agresívne udrie, odpovie mu myknutím alebo prudším pohybom, čím dieťa stráca rovnováhu a môže spadnúť. Komunikuje nonverbálne (čo klientom napr. s rečovými, pervazívnymi poruchami veľmi vyhovuje). Nereaguje na hendikep či výzor, ale na správanie, čo je dôležité pre tých, ktorí sa niečím líšia. Kôň má konštantné správanie, je empatický, ohľaduplný a dôsledný. Navyše je atraktívny, nie je vnímaný ako terapeut, ale ako nový kamarát.

Kôň je bytosť bez predsudkov, akceptuje nás takých, akí sme, nehodnotí ani nesúdi.

Vo vzťahu terapeut, klient a kôň (t. z. v terapeutickom trojuholníku) sa všetci vzájomne ovplyvňujú a sú prepojení. Dá sa povedať, že kôň je pomocnou rukou terapeuta a dieťa o tom ani nevie. Pre neho je novým priateľom, často sa pri ňom zabudne a „prestane sa maskovať“, prejaví sa úplne spontánne. Terapeut vysvetľuje rôzne reakcie koňa, sprostredkúva pocit uvoľnenia napätia, bezpečia, pokoja, šťastia a  pritom koriguje „problém“ klienta a jeho príznaky a rozvíja celkovo osobnosť.

Ako to vyzerá, keď spolupracuje kôň s terapeutom? Základom každej terapeutickej práce je mať uzemneného, prítomného klienta (je jedno, či je to dieťa alebo dospelý). Pracujeme tak, že vytvárame a posilňujeme to, čo je teraz príjemné, pekné, bezpečné – pomaly a vedome. Je to „bezpečná sieť“, do ktorej sa potom klient môže preniesť pri každodenných problémoch (vzniká prenos do bežného života). Klient potom vie vnímať seba, svoje telo, byť v ňom a následne vnímať svoje telo v kontexte priestoru a reagovať adekvátne. V konečnom dôsledku si vnímaním seba uvedomí svoje potreby a špecifiká, uvedomí si, na čom potrebuje pracovať, a vtedy môže svoj eventuálny hendikep kompenzovať. Tak sa môže čo najviac sebestačne zaradiť do prúdu života, a teda aj do spoločnosti. Najprv musíme vedieť, kto sme, a až potom rozmýšľať, kam ideme. Je to systematická a dlhodobá práca na konkrétnych úlohách u každého klienta. Aj naša nervová sústava potrebuje na dozretie určitý čas. Dôležitá je pravidelná práca s následnou prestávkou pre mozog na spracovanie dodaných informácií.

Najprv musíme vedieť, kto sme, a až potom rozmýšľať, kam ideme.

Hipoterapia ako komplexná metóda je celok, rovnako ako ľudská bytosť. Nemôžeme liečiť naše fyzické telo bez našej duše, bez našich emócií, bez nášho sociálneho kontextu. Sme jednotlivci, ale každý z nás je súčasťou celku. Hipoterapia súčasne rieši fyzický problém polohovaním, cvičeniami na koni spolu s nastavením psychiky, emócií klienta, pomocou tepla, kontaktu s koňom, rozhovoru s terapeutom, vyžarovaním aury koňa a ďalších faktorov. Špecifickou vlastnosťou tejto liečebnej metódy je okrem komplexnosti pôsobenie dvoch terapeutov v jednom čase – spojenie človeka a koňa. Dve bytosti podporujú a smerujú klienta do jeho ďalšieho „levelu“. Na rozdiel od mnohých bolestivých metód pracuje hipoterapia cez radosť, zážitok, lásku, s minimálne potrebným tlakom na klienta.

Základný výcvik, ktorý môžu vysokoškoláci v hipoterapii absolvovať (a ktorý je zároveň povinným pre prax), poskytuje Slovenská hipoterapeutická asociácia – SHA (www.hipoterapia-sha.sk). Na stránkach asociácie nájdete zoznam akreditovaných stredísk poskytujúcich hipoterapiu na Slovensku i pozvánky na rôzne odborné podujatia spojené s touto témou. Klienti, ktorí chcú absolvovať hipoterapiu, by si mali vždy overiť odbornosť konkrétneho hipoterapeuta (či absolvoval kurz a či je jeho stredisko akreditované).

hipoterapia

Ako prebieha hipoterapia u klientov s diagnózou Downov syndróm?

Uvedieme všeobecný model vychádzajúci z charakteristík tohto ochorenia. U každého klienta sa môže plán hipoterapie líšiť podľa jeho konkrétnych potrieb, je teda prísne individuálny. Je dôležité brať do úvahy nielen charakteristické črty a obmedzenia tejto diagnózy, ale aj individuálne možnosti každého človeka s Downovým syndrómom.

Keďže je pri tejto diagnóze oneskorený celkový psychomotorický vývin, pracujeme komplexne. Ideálnym je komplex cvikov na rozvoj fyzickej, psychickej, sociálnej i emocionálnej stránky klienta počas každej terapie.

Pred začiatkom dbáme na dôkladné skontrolovanie možných kontraindikácií (napr. atlanto-axiálna instabilita, luxácia bedrového kĺbu...).

U klientov s Downovým syndrómom je treba myslieť na možnú neprítomnosť Moorovho reflexu, čo môže spôsobiť u klienta nezrelosť reakcie (alebo jej absenciu) na pocit nebezpečenstva, na hluk, rušivý podnet... Tiež treba brať do úvahy následnú nezrelosť ďalších novorodeneckých reflexov a neskôr príp. nerozvinutie posturálnych reflexov. Vieme, že centrálna nervová sústava môže potom fungovať ináč ako by mala. Zostane „zabrzdená“ v nižšom štádiu vývinu, hovoríme o tzv. neuromotorickej nezrelosti. Osobnosť dieťaťa sa formuje v závislosti od rozvoja motoriky a vývinu mozgu. Pokiaľ dieťa stagnuje v pohybe (v motorickom vývine), odrazí sa to aj v oneskorení psychického vývinu.

V motorickom vývine podporujeme súčasné a stimulujeme nasledujúce štádium vývinu. Ak ide napr. o podporu štvornožkovania, je vhodná poloha v kľaku, pri podpore sedu korektný sed atď. Zohľadňujeme hyperflexibilitu kĺbov a spevňujeme svaly okolo nich, polohy nemeníme prekladaním nôh s otočkami. Častá je aj hypotónia svalov, cvičenia dopĺňame strečingom a robíme prestávky na oddych, relaxáciu v stoji. Do úvahy berieme aj vek a rozhodneme, kedy dieťa s cvičením na koni začne.

Pri relaxácii je priestor na nácvik „stíšenia sa“, upokojenia aj práce s emóciami. Počas celej terapie podporujeme rozvoj jemnej motoriky (česanie hrivy, vyťukávanie rytmu na zadok koňa, viazanie stužiek, držanie oťaží...), rečový prejav (básničkami, pesničkami, komunikáciou, vydávaním zvukov...), pracujeme s oromotorikou (podľa potreby robíme grimasy, hladkáme tváre, napodobňujeme frkanie koňa...). Využívame pritom ich výbornú schopnosť napodobňovania. Nové veci učíme opakovane, v kratších časových úsekoch. Pracujeme na konkrétnych výzvach dieťaťa aj prípadných pridružených diagnózach – správny úchop, natiahnutie skrátených svalov, správne vyslovenie hlások, pochopenie spoločenských pravidiel, rozšírenie slovnej zásoby, prepájanie hemisfér, zlepšenie pozornosti a koncentrácie... Ale hlavne si užívame ich jedinečnosť a radosť a „veľké“ srdcia, ktoré od nich často dostávame na dlani.

Ďakujem každému z „terapeutických detí“ za možnosť prejsť kúsok spoločnej cesty, po ktorej sa vzájomne posúvame ďalej.

Lenka Kňazovická
www.hiposkolka.sk

Detské znakovanie pomáha pri rozvoji hovorenej reči

Jún, 2012. Vonku je leto a ja sedím aj so svojím synom na nemocničnej chodbe. Som nervózna. Už niekoľkokrát nám zrušili vyšetrenie. Naťahuje sa to príliš dlho. Maxim má 8 mesiacov a ja ešte stále neviem, ako je na tom so svojím sluchom. Konečne sme vnútri, synovi robia ASSR vyšetrenie sluchu. Otoakustické emisie mu niekoľkokrát nenamerali. A teraz by sa malo potvrdiť alebo vyvrátiť moje podozrenie. 

Maxík nie je ako iné deti. Ako vravím ja, je to výnimočné dieťa. Okrem výnimočného spôsobu, ktorým si zvolil prísť na svet, bol priamo po pôrode označený diagnózou Downov syndróm. A teraz sa k tejto diagnóze pridá aj ďalšia.

Už dlhšie vnímam, že Maxík nereaguje na zvuky, tak ako by mal. Obyčajne, keď dieťa plače a pristúpi k nemu blízka osoba (mama, otec) a začne na neho rozprávať, tak dieťa prestane plakať. U nás tomu tak nie je. Maxim nereaguje na zvuky zo svojho okolia, respektíve reaguje iba na niektoré – ako napríklad na štekot psa či hlasný zapnutý vysávač.

Jún, 2014. Ležím s Maxom znova v nemocnici, tentokrát v Liptovskej nemocnici. Spríjemňujeme si svoj pobyt čítaním rozprávkových kníh. Dva a pol ročný Maxim mi ukazuje prstom na obrázky v knižke.  Zatiaľ nerozpráva, ale i tak spolu komunikujeme prostredníctvom znakov. Ukazuje mi znak knihy, berie do ruky knihu a chce si so mnou čítať. V nemocnici sa toho veľa nedá robiť, ale čítanie má veľmi rád.

Prichádza zdravotná sestrička a s nemým úžasom pozerá na našu komunikáciu prostredníctvom znakov. Prihovára sa nám. Aj ja som mala brata s Downovým syndrómom, zomrel keď mal 22 rokov. Ale on toho veľa nenarozprával. Maxim pozerá na príjemnú tetu a ukazuje jej znak kvietku. Sestrička sa usmieva a vraví: „Aký je zlatý!“

September, 2020. „Mami, mami!““ kričí Maxim a beží k autu, pri ktorom stojím a čakám na neho. „Už som tu. Bol som v škole!“ a objíma ma akoby ma videl po veľmi dlhej dobe. Jeho asistentka Kristínka mi hovorí, že dnes bol ukážkový a krásne pracoval na hodinách v škole. Max chodí do tretej triedy v základnej škole. Má individuálny plán vzdelávania, ale je integrovaný v bežnej triede so svojimi rovesníkmi.

To sú len úryvky niektorých životných situácií. Maxim mal len 8 mesiacov, keď mu lekári okrem diagnózy Downov syndróm, pridali aj diagnózu stredne ťažká poruchu sluchu. Bolo to veľmi ťažké obdobie pre nás ako rodičov. Pamätám si tú veľkú ťažobu na srdci, ktorú som cítila v ten júnový deň.

Obdobie po potvrdení diagnózy bolo pre nás veľmi náročné.

No práve vďaka Maxovi som sa dostala ku detskému znakovaniu. Obávala som sa totiž, ako budeme so synom komunikovať. Chcela som, aby Maxim rozprával nielen po slovensky, ale aj po nemecky. Odvtedy uplynulo veľa rokov.

Max vyrástol a stredne-ťažkú poruchu sluchu už nemá. No pre mňa bola táto skúsenosť veľmi dôležitá. Lebo som si uvedomila, ako komunikácia významným spôsobom ovplyvňuje naše každodenné vzťahy s deťmi a ich dôveru voči nám.

Človek potrebuje komunikovať – vyjadrovať svoje pocity, potreby, túžby, sny. Potrebujeme sa rozprávať, vymieňať si informácie. Zdieľať svoje skúsenosti, radosti i starosti. Komunikáciou otvárame svoje srdce a budujeme vzájomné vzťahy.

Komunikáciou otvárame svoje srdce a budujeme vzájomné vzťahy.

Pre dieťa je veľmi frustrujúce, ak nemá spôsob ako komunikovať so svojím okolím.

V extrémnych prípadoch, takéto dieťa upadá do apatie, hnevu či frustrácie. Stráca záujem komunikovať s okolím, lebo mu nik nerozumie a začne sa uťahovať do seba. Cíti sa nemilované a nepochopené. Nevie vyjadriť svoje potreby…

Dieťa, ktoré nevie komunikovať so svojím okolím to má v živote naozaj veľmi náročné. A jeho rodičia to majú ešte náročnejšie. A tak som nastúpila na cestu za poznávaním ako rozvíjať hovorenú reč.

ZNAKOVANIE

Znamená to, že detské znakovanie je pre nepočujúce deti?

NIE. Detské znakovanie vymysleli dve Američanky práve pre POČUJÚCE deti.

Za celým systémom znakovania stoja expertky na rozvoj dieťaťa - Linda Acredolo, PhD. a Susan Goodwyn, PhD. Odvtedy však na trhu v zahraničí vzniklo niekoľko rôznych systémov znakovania, nielen pre zdravé počujúce deti, ale tiež pre výnimočné deti, teda napríklad pre deti s Downovým syndrómom, autizmom či inými diagnózami.

Vedci totižto zistili, že detské znakovanie pomáha pri rozvoji hovorenej reči, ak je správne praktizované v spojení s hovorenou rečou.

Rada by som však zdôraznila, že znakovanie nie je posunkový jazyk.

Znakovanie nie je posunkový jazyk.

Je rozdiel medzi posunkovým jazykom a detským znakovaním?

Áno. Povedzme si teda, aký rozdiel medzi nimi teda je.

Slovenský posunkový jazyk je ucelený jazykový systém, ktorý sa používa najmä v komunite nepočujúcich ľudí. Je to komplexný jazykový systém, ktorý je nevokálny a autonómny a je používaný na komunikáciu s komunitou Nepočujúcich na Slovensku. Je tvorený špeciálnymi pohybmi rúk v trojrozmernom priestore, mimikou, ale aj pohybmi hlavy a hornej časti trupu. Slovenský posunkový jazyk má svoju posunkovú (slovnú) zásobu a svoju gramatiku, ktorá nie je závislá na gramatike slovenského jazyka. Tak ako my počujúci používame slovenský hovorený jazyk. Nepočujúci ľudia na Slovensku používajú slovenský posunkový jazyk. Posunkový jazyk je však v každej krajine iný.

Detské znakovanie je súbor detských znakov (posunkov) -  jednoduchých pohybov rúk, ktoré využívajú rodičia na komunikáciu so svojím dieťaťom do doby, kým sa ich dieťa naučí rozprávať.

Čo je cieľom znakovania?

Detské znakovanie NECHCE NAHRADIŤ hovorenú reč (tak ako to je v prípade posunkového jazyka).

Cieľom znakovania je podporiť rozvoj komunikačných schopností dieťaťa, uľahčiť komunikáciu medzi dieťaťom a rodičom, ako aj dorozumieť sa s dieťaťom ešte pred tým, ako bude vedieť rozprávať.

Čo je cieľom posunkového jazyka?

Dorozumieť sa v komunite nepočujúcich ľudí a počujúcich ľudí, ktorí ovládajú posunkovú reč.

Kedy dieťa začína rozprávať?

Dieťa chce od narodenia komunikovať so svojím okolím. Na začiatku napodobňuje grimasy, neskôr bľaboce, potom prichádzajú gestá, ukazovanie a nakoniec aj slová. Ako isto viete, kým dieťa začne rozprávať trvá to určité obdobie.

Vo veku 15 - 18 mesiacov môže mať dieťa slovnú zásobu cca asi 20 slov, väčšinou sú to skratky či imitácie zvukov zvierat. Vo veku 2 - 3 rokov dieťa používa od 25 do 225 slov.

Poviete si, že je to poriadne veľké rozpätie! Áno, máte pravdu.

Od čoho to závisí?

Práve od prostredia, v ktorom dieťa vyrastá. Od toho, ako s ním rodičia komunikujú či nekomunikujú, v akých podmienkach žije a aké podnety z okolia dieťa dostáva v oblasti rozvoja reči.

U výnimočných detí (detí s hendikepom) to môže byť aj oveľa neskôr. A práve na podporu komunikácie dieťaťa s rodičom vzniklo aj detské znakovanie.

Detské ZNAKOVANIE je prirodzenou rečou každého dieťaťa. 

My sme pred 9 rokmi používali systém detského znakovania, ktorý používali práve pre deti s Downovým syndrómom. Komunikácia s dieťaťom je veľmi dôležitá. A práve z osobnej skúsenosti môžem potvrdiť, že znakovanie nám výrazným spôsobom pomohlo, nielen pri viacjazyčnej (bilingválnej) výchove, ale tiež pri rozvoji jeho hovorenej reči, komunikačných zručností a tiež pritom, aby bol náš syn, čo najviac integrovaný do bežného života.

Čo keď postupom času zistím, že moje dieťa nebude môcť rozprávať?

Ak priebehu doby zistíte, že potrebujete náhradný komunikačný systém, lebo Vaše dieťa, nebude napredovať v hovorenej reči, tak ako by malo kvôli iným pridruženým diagnózam, bude pre Vás jednoduchšie doučiť sa znaky posunkového jazyka a používať ho pri komunikácii so svojím dieťaťom, keď ste už zvládli detské znakovanie. Keď už raz dieťa pochopí princíp komunikácie prostredníctvom znakovania, ľahšie prejde na posunkový jazyk alebo iný náhradný komunikačný systém.

Za mňa kombinácia hovorenej reči a znakovania je naozaj prostriedok, ako pomôcť dieťaťu v komunikácii s Vami, ako sa môžete vyhnúť sa frustrácii z neporozumenia či apatii a nezáujmu dieťaťa komunikovať so svojím okolím.

Áno, mala som obavy, či to bude fungovať, keď sme pred 9 rokmi do toho išli. Vtedy tu neboli žiadne informácie, a len málo ľudí i odborníkov vedelo o znakovaní. Bála som sa či to bude stačiť a či môj syn bude niekedy vôbec rozprávať. Ale teraz viem, že občas človek musí vyjsť zo svojej komfortnej zóny a vydať sa po chodníčkoch, ktoré ešte nie sú tak vychodené a sledovať, či je to s ním v súlade a nevzdávať to pri prvom neúspechu. Teraz viem, že to bol veľmi dobrý krok smerom ku rozvoju hovorenej reči u môjho syna. A môže to byť aj Váš krok.

Detské znakovanie sa môže pre Vás stať spôsobom, ako podporiť a rozvíjať hovorenú reč svojho dieťaťa. A zároveň mať spoločnú aktivitu, pri ktorej sa môžete nielen niečo naučiť, ale aj zabaviť.

Projekt na podporu komunikácie medzi rodičom a dieťaťom s Downovým syndrómom

Tento rok sa môžete naučiť detské znakovanie za skutočne výnimočných podmienok. Prečo?

Pretože práve vďaka spolupráci Spoločnosti Downovho syndrómunadácie SPP vznikol projekt na podporu komunikácie medzi rodičom a dieťaťom s Downovým syndrómom.

nadaciaspp.sk
rodinkavynimocnych.sk
downovsyndrom.sk
Chceli by ste o detskom znakovaní vedieť viac?

Prihláste sa na webinár zadarmo na tomto odkaze - https://rodinkavynimocnych.sk/webinar-o-znakovani-sds/.

Môj syn Maxim aj vďaka znakovaniu teraz rozpráva dvomi jazykmi – po slovensky aj nemecky, je integrovaným žiakom 3. triedy a teší sa zo života, v ktorom môže plnohodnotne odkomunikovať svojmu okoliu, čo si praje, po čom túži a čo zažíva. Môže to byť aj Váš príbeh.

Tak ako treba naše deti s Downovým syndrómom podporovať v motorickom rozvoji, treba ich podporovať, aj rozvoji ich komunikačných zručností, slovnej zásoby a hovorenej reči.

Poďte teda do toho!

Jana Portugall

 

Terapie v Axise

Dieťa s DS sa vyvíja svojím vlastným tempom a potrebuje nielen láskyplnú starostlivosť rodičov, ale aj rozdielne terapeutické prístupy (fyzioterapiu, ergoterapiu, logopédiu, biofeedback, muzikoterapiu, kanisterapiu...), ktoré podporujú rozvoj jeho osobnosti a vedú ho k samostatnosti. Včasná rehabilitácia uľahčuje tiež kontakt a komunikáciu
s ostatnými deťmi a integráciu do spoločnosti.

V AXIS Medical Center sa špecializujeme na rehabilitáciu detí s Down syndrómom a ako jediné centrum na Slovensku ponúkame konkrétny program, ktorý zohľadňuje ich špecifické potreby- AXIS Cognitive. Tento komplexný rehabilitačný program je vypracovaný našimi špecialistami na základe dlhoročných skúseností a prihliada na individuálne charakteristiky správania dieťaťa, posilňuje jeho emocionálnu stabilitu a dáva mu príležitosť objaviť svoj potenciál. Rodičia môžu získať individuálne a rodinné poradenstvo, naučia sa lepšie porozumieť sebe a svojmu dieťaťu, získať dôveru v seba a svoje dieťa. S možnosťou ubytovania priamo v centre sa zvyšuje tiež socializácia dieťaťa a jeho rodičov, dochádza k výmene informácií a skúseností, nadväzujú sa nové kontakty a priateľstvá.

Včasná interdisciplinárna podpora pre deti s Downovým syndrómom sa ukázala ako veľmi účinná. Rehabilitačný program AXIS Cognitive vytvára vďaka rozdielnym terapeutickým prístupom podnetné a obohacujúce prostredie pre rozvoja dieťaťa s DS. Kľúčové terapie:

+ Fyzioterapia s 2-3 terapeutmi
- fyzioterapia/hydrokinezioterapia
- posilnenie svalového tonusu
- podpora hrubej motoriky
- zlepšenie rovnováhy a pohybovej koordinácie
- držanie tela a chôdza

+ Ergoterapia
- zlepšovanie funkčného stavu horných končatín a rúk
- podpora jemnej motoriky
- posilnenie svalov ruky a prstov
- zlepšenie pohybových sekvencií
- koordinácia ruka-oko
- aktivácia oboch hemisfér mozgu

+ Logopédia:
- podpora správneho dýchania
- podpora rozvoju reči a komunikácie
- orofaciálna stimulácia artikulačných orgánov a svalov tváre
- normalizovanie tonusu artikulačných svalov
- oromotorické cvičenia na posilnenie jazyka a pier
- logopedické cvičenia zamerané artikuláciu

+ Synergická reflexná terapia kombinuje prvky reflexnej liečby:
- manuálna terapia
- akupunktúra a akupresúra
- elektroakupunktúra
Výsledky tejto liečebnej metódy sa prejavia už po pár sedeniach v oblastiach, ako sú rovnováha, svalový tonus, koordinácia pohybov, metabolizmus, psycho-emočné funkcie.

+ Integrovaná terapia a Biofeedback
Jedná sa o komplexné terapeutické postupy zamerané na:  
- posilnenie psychomotorických schopností
- podporu pozitívneho vnímania vlastného tela
- stimuláciu sluchových a vizuálnych schopností
- rozvoj každodenných schopností
- zlepšenie koncentrácie a pozornosti

Vo fáze prípravnej, udržiavacej či podpornej terapie je vhodný program AXIS SUPPORT. Umožňuje odborný dohľad nad cvičením realizovanom v domácom prostredí, ako aj prehľad o aktuálnom zdravotnom stave dieťaťa. Krátky a efektívny harmonogram terapií dotvára detailný obraz celoročnej rehabilitácie v našom centre. Pre najmenšie detičky je optimálny program ranej rehabilitácie AXIS Baby aj s možnosťou ambulantnej terapie niekoľkokrát do týždňa.

AXIS Medical Center – sme novootvorené neurorehabilitačné centrum na Kúpeľnom ostrove v Piešťanoch. Naším cieľom je ponúknuť vysoko kvalitnú a individuálne zameranú rehabilitáciu.

Mgr. Anita Hermanová
AXIS Medical Center
Kúpeľný ostrov 3605/34
921 29 Piešťany
www.axis-medical.eu

+421 948 442 509
info@axis-medical.eu
++421+++421 948 442 509
+421 948 442 509

Zdravotnícka starostlivosť

Zvýšená genetická dávka 21. chromozómu zasahuje aj do vývoja dôležitých systémov, ku ktorým patrí imunitný systém, centrálny nervový systém, srdcovo-cievny a gastrointestinálny systém a do metabolických procesov. Európska asociácia pre Downov syndróm (European Down Syndrome Association) odporúča harmonogram zdravotných vyšetrení pre ľudí s Downovým syndrómom, aby sa predchádzalo, alebo hneď v začiatkoch podchytili možné ochorenia.

ambulancia

Preventívne programy zdravotníckej starostlivosti

Odborníci na Downov syndróm sa nie raz zišli, aby pripravili plán optimálnej zdravotníckej starostlivosti o ľudí s DS. Prvý program publikovala americká lekárka Mary Colemanová v roku 1981. V roku 1995 boli v Acta Paediatrica Scandinavica publikované prvé smernice o optimálnej zdravotníckej starostlivosti o ľudí s DS. Na konferencii v Pittsburghu v roku 1998 informoval profesor Wiliam Cohen o zostavení nového programu komplexnej starostlivosti. Pre našich pediatrov vyšiel v roku 1996 článok v Česko-slovenskej pediatrii o optimálnej zdravotníckej starostlivosti a pediatrickom manažmente. Pre deti a dospelých, ktorí sa zúčastňujú špeciálnych olympiád, vyšla smernica o povinnom vyšetrení krčnej chrbtice ako prevencie atlanto-axiálnej instability.

Program zdravotníckej starostlivosti o ľudí s Downovým syndrómom má slúžiť pediatrom, lekárom prvého kontaktu, odborným lekárom a tiež rodičom, aby ich upozornil na potrebu sledovania určitých funkcií a systémov, ktoré sú u ľudí s Downovým syndrómom najčastejšie porušené. Jestvuje presný program vyšetrení v závislosti od veku, ktorý je zaradený medzi preventívne opatrenia.

Značky: 

Odporúčané vyšetrenia

Zvýšená genetická dávka 21. chromozómu zasahuje aj do vývoja dôležitých systémov, ku ktorým patrí imunitný systém, centrálny nervový systém, srdcovo-cievny a gastrointestinálny systém a do metabolických procesov. Európska asociácia pre Downov syndróm (European Down Syndrome Association) odporúča harmonogram zdravotných vyšetrení pre ľudí s Downovým syndrómom, aby sa predchádzalo, alebo hneď v začiatkoch podchytili možné ochorenia.

I. Vrodené anomálie u novorodencov a potrebné vyšetrenia

U novorodencov s Downovým syndrómom možno pozorovať pomerne veľa vrodených anomálií. Niektoré z nich sú život ohrozujúce a vyžadujú si okamžitý zásah po narodení, iné sa prejavia v priebehu niekoľkých dní či týždňov.

Najčastejšie anomálie:
• vrodená katarakta – 3 % detí
• vrodené anomálie zažívacieho traktu – 5 - 12 % detí
• vrodené srdcové choroby – 40 - 50 % detí

Je veľmi dôležité, aby sa vrodená katarakta diagnostikovala hneď po narodení a okamžite sa extrahovala, dieťaťu inak hrozí poškodenie retiny a následné oslepnutie. Odstránenie katarakty je pomerne jednoduchý chirurgický zákrok a dieťa neohrozuje. Následná korekcia pomocou okuliarov alebo kontaktných šošoviek pomôže dieťaťu zlepšiť zrak.

Medzi najčastejšie vrodené chyby zažívacieho traktu patria tracheoezofageálna fistula (spojenie dýchacej trubice s pažerákom), stenóza pyloru (zúženie hornej časti žalúdka), atrézia duodena (blokáda hornej časti tenkého čreva), análna atrézia (blokáda vývodu konečníka) a Hirschprungova choroba (chýbanie nervových buniek v určitom úseku hrubého čreva). Všetky tieto stavy si vyžadujú urgentné chirurgické riešenie. Deťom s Downovým syndrómom by mala byť zabezpečená rovnaká starostlivosť ako ostatným deťom.

Najčastejšou vrodenou srdcovou chybou je kompletný atrioventrikulárny septálny defekt (otvor medzi komorami spojený s abnormálnou štruktúrou srdcových chlopní), inkompletný atrioventrikulárny septálny defekt, ďalej defekt komorového septa a defekt predsieňového septa, kombinované skratové chyby, Fallotova tetralógia a otvorený arteriálny duktus. Diagnóza a liečba vrodenej srdcovej chyby je často na prvom mieste dôležitosti pri zabezpečovaní čo najlepšej kvality ich života. Vychádza sa pritom z poznatkov, že hemodynamická závažnosť chyby je obyčajne u dieťaťa s Downovým syndrómom väčšia ako rovnaká chyba u detí bez trizómie 21. Pretože u detí s vážnymi srdcovými chorobami sa môže pomerne zavčasu vyvinúť srdcové zlyhanie a pľúcna hypertenzia (zvýšenie krvného tlaku v pľúcnom riečisku), je potrebné chybu diagnostikovať čo najskôr a pripraviť adekvátny terapeutický plán. Aj na Slovensku je vytvorená dobrá sieť detských kardiológov s ústredím v Detskom kardiocentre v Bratislave. V novorodeneckom období je indikovaný na operáciu najmä závažný otvorený arteriálny duktus. Pri klinických zlyhávaniach srdca sa deti liečia kardiotonikami (Digoxín), diuretikami (Verospiron, Furosemid) a inhibítormi acetylcholínesterázy – ACE inhibítormi – (Tenziomín, Enap, Gopten). Po úspešnej operácii sa liečba ukončí.

dievčatko

II. Odporúčané vyšetrenia v detstve a v adolescencii

Najčastejšie zdravotné problémy u detí s Downovým syndrómom sú spojené:
• s neadekvátnou výživou a ťažkosťami s kŕmením v dôsledku iných zdravotných problémov, ako sú vrodené srdcové chyby, chyby zažívacieho traktu a neprospievanie z iných dôvodov,
• s častými infekciami dýchacích ciest spojenými so zmenami v imunitnom systéme,
• so zníženou funkciou štítnej žľazy,
• so zrakovým a sluchovým postihnutím,
• s kŕčovými stavmi,
• s ortopedickými problémami,
• s poruchami spánkového dýchania,
• so stomatologickými problémami.
Európska asociácia pre Downov syndróm (European Down Syndrome Association) odporúča nasledovný zoznam (harmonogram) vyšetrení:

Prvý rok života:
• základné pediatrické sledovanie v poradni zahŕňa aj pravidelné očkovanie, ktoré sa nelíši od bežného vakcinačného programu; poradenstvo o výžive, monitorovanie rastu a hmotnosti,
• neurologické – minimálne 2-krát ročne,
• fyzioterapeutické – podľa plánu rodičia navštevujú rehabilitačné oddelenie jedenkrát mesačne alebo častejšie a s dieťaťom cvičia doma a v zariadení,
• oftalmologické – minimálne jedenkrát ročne,
• ušné vyšetrenie a vyšetrenie sluchu,
• kardiologické vyšetrenie vrátane echokardiologického (sonografického),
• vyšetrenie funkcie štítnej žľazy – TSH (Thyroid stimulating hormone) a FT4 (Thyroxine), minimálne jedenkrát odber krvi,
• imunologické vyšetrenie – raz ročne,
• minimálne jedenkrát ročne alebo podľa potreby aj viackrát je potrebné základné biochemické a hematologické vyšetrenie, najmä sledovanie hladiny železa, glukózy, chloridov, sodíka, draslíka a krvný obraz s diferenciálom,
• zaradenie do programu včasnej starostlivosti a príprava edukačného plánu, ktorého súčasťou je stimulácia reči, jemnej a hrubej motoriky a sociálnych vzťahov – komunikácie.

Od druhého do pätnásteho roku života:
• pokračuje sa v pravidelnom pediatrickom sledovaní v poradni, do vakcinačného programu je potrebné zaradiť aj hemofilovú a pneumokokovú vakcínu, ďalej očkovanie proti chrípke a hepatitíde B. Naďalej je potrebné poradenstvo o výžive, monitorovanie rastu a hmotnosti.

námorníčka

Odporúča sa:
• neurologické vyšetrenie do troch rokov raz ročne alebo podľa potreby, neskôr jedenkrát za dva roky,
• rehabilitácia podľa potreby,
• raz ročne vyšetrenie TSH a FT4 a minimálne jedenkrát ročne základné biochemické a hematologické vyšetrenie,
• jedenkrát za dva roky imunologické vyšetrenie,
• pravidelné očné a ušné vyšetrenie raz za dva roky alebo podľa potreby,
• vyšetrenie sluchu u detí, u ktorých sa nerobilo do jedného roka,
• ortopedické alebo podologické vyšetrenie aspoň jedenkrát do 6. roku života, vrátane rádiologického vyšetrenia krčnej chrbtice, neskôr podľa potreby,
• pravidelné stomatologické vyšetrenie aspoň jedenkrát ročne a zabezpečovanie správnej hygieny ústnej dutiny,
• sledovanie a prevencia porúch spánkového dýchania,
• podľa potreby iné odborné vyšetrenia ako u ostatných detí, napr. kožné, gastroenterologické, nefrologické a iné,
• psychiatrické sledovanie u detí s autistickými črtami,
• pravidelné návštevy v centrách včasnej starostlivosti a v rehabilitačných zariadeniach zahŕňajú podľa potreby dieťaťa logopedické, špeciálno-pedagogické a psychologické sledovanie, ako aj špeciálne komunikačné programy.

Od pätnásteho do osemnásteho roku života:
• pediater alebo dorastový lekár pokračuje v pravidelnom sledovaní celkového klinického stavu, zmien a odchýliek, poradenstvom o výžive a v monitorovaní hmotnosti.

Odporúča sa:
• neurologické vyšetrenie podľa potreby, avšak aspoň raz za dva roky,
• jedenkrát ročne vyšetrenie TSH a FT4 a minimálne jedenkrát ročne základné biochemické a hematologické vyšetrenie,
• jedenkrát za dva roky imunologické vyšetrenie,
• očné a ušné vyšetrenie jedenkrát za dva roky alebo podľa potreby,
• vyšetrenie sluchu podľa potreby a anamnézy,
• ortopedické alebo podologické vyšetrenie podľa potreby,
• pravidelné stomatologické vyšetrenie aspoň raz ročne a zabezpečovanie správnej hygieny ústnej dutiny, prevencia parodontózy,
• sledovanie a prevencia porúch spánkového dýchania,
• kožné, gastroenterologické, nefrologické a iné vyšetrenie podľa potreby,
• u dievčat gynekologické vyšetrenie, u sexuálne aktívnych dievčat zabezpečenie prevencie neželanej gravidity,
• psychologická alebo psychiatrická prevencia a liečba u adolescentov s poruchami správania, s depresívnymi stavmi, s autistickými prejavmi alebo zhoršenou adaptačnou schopnosťou,
• logopedická starostlivosť – individuálna alebo skupinová, podľa potreby a možností,
• zdravotná výchova ako prevencia nežiaducich návykov, poradenstvo o stravovaní, správaní v spoločnosti a ku kamarátom a ľuďom opačného pohlavia, príprava na osamostatnenie sa, sebauvedomenie, nácvik sebaobslužnosti a iné.

III. Odporúčané vyšetrenia v dospelom veku

Zdravotné problémy dospelých ľudí s Downovým syndrómom majú svoje špecifiká. Určité zmeny možno pozorovať po 18. roku života, iné neskôr ako dôsledok starnutia. Dospelým sa odporúčajú nasledovné vyšetrenia:

• pravidelné neurologické sledovanie vzhľadom na zvýšenú prevalenciu epilepsie,
• endokrinologické sledovanie a aspoň jedenkrát ročne vyšetrenie TSH a FT4,
• v rámci prevencie obezity príprava nutričného programu, monitorovanie hmotnosti,
• minimálne raz ročne základné biochemické a hematologické vyšetrenie, jedenkrát za dva roky imunologické vyšetrenie,
• pravidelné vyšetrenie sluchu vzhľadom na častý deficit sluchu,
• raz ročne vyšetrenie zraku (refrakčné chyby a predčasný výskyt katarakty),
• kardiologické vyšetrenie a včasná diagnostika prolapsu mitrálnej chlopne,
• ortopedické alebo podologické vyšetrenie podľa potreby,
• pravidelné stomatologické vyšetrenie aspoň raz ročne, zabezpečovanie správnej hygieny ústnej dutiny, prevencia parodontózy,
• sledovanie a prevencia porúch spánkového dýchania,
• psychologické a psychiatrické sledovanie u dospelých so zameraním na depresívne stavy, zhoršenú adaptačnú schopnosť a na poruchy emocionality,
• iné vyšetrenia podľa potreby (kožné, gastroenterologické, nefrologické a iné),
• u žien gynekologické vyšetrenie, u sexuálne aktívnych dievčat zabezpečenie antikoncepcie,
• zdravotná výchova ako prevencia nežiaducich návykov, poradenstvo o stravovaní, správaní v spoločnosti, podnecovanie priateľstva ku kamarátom a ľuďom opačného pohlavia, podporovanie nezávislého života.

Preventívny program pre dospelých ľudí s Downovým syndrómom zabezpečuje ambulancia prof. Šustrovej v Bratislave (Slovenská zdravotnícka univerzita, Limbová 12). V tomto zariadení možno v priebehu jednej návštevy v ambulancii absolvovať vyšetrenie TSH, FT4, biochemických, hematologických, imunologických a iných parametrov, ako aj skríning celiakie. Lekár poskytuje odborné poradenstvo, edukačný program a zostavuje špecifický komunikačný plán.

Značky: 

Ambulancia pre ľudí s Downovým syndrómom

Imunologicko-alergologická ambulancia - Ambulancia pre ľudí s Downovým syndrómom

SZU, Limbová 12
833 01 Bratislava
Tel: +421 2 59370437

Lekár: prof. MUDr. Mária Šustrová, CSc.
Zdravotná sestra: Ľubica Procházková

Ordinačné hodiny:
  • Utorok 7:00 – 12:00 hod. odbery do 9:00 hod.
  • Streda 7:00 – 12:00 hod. odbery do 9:00 hod.
  • Štvrtok 7:00 – 12:00 hod. odbery do 9:00 hod.
  • Piatok: len súrne prípady po dohovore

Telefonické informácie: v ambulantných hodinách, ale len v čase od 10:00 – 12:00 hod.

ambulancia

Značky: 

Zoznam lekárov

Zoznam špecialistov na základe prieskumu realizovaného medzi rodičmi detí s Downovým syndrómom na Facebooku (november 2020) - TU


Ak hľadáte lekára alebo špecialistu pre človeka s Downovým syndrómom alebo iným postihnutím, môžete ho vyhľadať v zozname, ktorý je uvedený nižšie (kliknutím na linku). Ide o ambulancie, s ktorými majú ľudia overené dobré skúsenosti. Zoznam bol vytvorený na základe prieskumu, ktorý organizovala kancelária europoslankyne Janky Žitňanskej v roku 2017.

Priebežný zoznam lekárov odporúčaných z prieskumu dostupnosti zdravotnej starostlivosti pre osoby s mentálnym postihnutím

Viac informácií v článku.

Vzdelávanie

V Dohovore OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím je právo na vzdelanie upravené v čl. 24. Štáty sa v ňom zaväzujú (podľa bodu 2b), aby osoby so zdravotným postihnutím mali na rovnakom základe s ostatnými prístup k inkluzívnemu, kvalitnému a bezplatnému základnému a stredoškolskému vzdelaniu v spoločenstve, v ktorom žijú. Štáty realizujú toto právo bez diskriminácie a na základe rovných príležitostí, zaväzujú sa zaistiť začleňujúci vzdelávací systém na všetkých úrovniach.

Pri rozhodovaní, do akej školy/škôlky svoje dieťa zaradíte vám môže byť nápomocný prehľad škôl na Slovensku.

Inklúzia

Náš svet je rozmanitý - diverzita je mu vlastná – každý sme iný – ako vyzeráme, aké máme vzdelanie, aké máme povahové črty, aký máme intelekt, líšime sa zmyslom pre humor, vekom, pohlavím, etnickou príslušnosťou, fyzickými schopnosťami, zdravotnou kondíciou, politickou orientáciou či systémom náboženských a etických hodnôt. Žiaden z týchto atribútov nemôže byť dôvodom pre marginalizáciu a exkomunikáciu. To je základný princíp inklúzie.

Inklúzia znamená začlenenie a akceptovanie každého na báze rešpektovania rovnej hodnoty a dôstojnosti všetkých ľudí. 

V tomto zmysle sa inklúzia týka všetkých oblastí nášho života. Veľmi citlivo ju však vnímame v oblasti vzdelávania, kde sú žiaci so zdravotným znevýhodnením znevýhodnení v zmysle porušenia princípu rovného prístupu k vzdelávaniu.

inklúzia

Inklúzia je založená na predpoklade, že všetci ľudia so zdravotným znevýhodnením majú právo byť bezpodmienečne začlenení do prirodzeného prostredia a aktivít so svojimi bežnými rovesníkmi. Podľa zástancov inklúzie by sa žiaci so zdravotným znevýhodnením mali vzdelávať v bežných školách so svojimi bežnými rovesníkmi optimálne vo svojich spádových školách, čo im umožňuje byť súčasťou miestnych komunít. To vyžaduje rozšírenie erudície pedagógov, spoluprácu so špeciálnymi pedagógmi a ostatnými pomáhajúcimi profesiami. V zmysle inklúzie potom do popredia vystúpi individualita každého žiaka v triede a na každého žiaka učiteľ nazerá ako na žiaka s jeho špeciálnymi potrebami. Učiteľ sa pritom snaží o sprostredkovanie vedomostí čo najvyhovujúcejším spôsobom.

Takáto vízia inklúzie má svoju oporu aj v legislatíve. Ide konkrétne o Dohovor OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím a Opčný protokol k Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím, ktorý podpísal prezident Slovenskej republiky dňa 26. septembra 2007.

Vláda Slovenskej republiky uznesením č. 117 z 10. februára 2010 súhlasila s návrhom na ratifikáciu Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím a Opčného protokolu k Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím s uplatnením výhrady k čl. 27 ods. 1 písm. a) v súlade s jeho čl. 46 a odporučila prezidentovi Slovenskej republiky podpísať ratifikačné listiny k Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím a Opčného protokolu k Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím po vyslovení súhlasu Národnej rady Slovenskej republiky s uplatnením vyššie uvedenej výhrady.

Dňa 9. marca 2010 vyslovila Národná rada Slovenskej republiky súhlas s návrhom vlády Slovenskej republiky na ratifikáciu Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím a Opčného protokolu k Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím. Dňa 28. apríla 2010 podpísal prezident Slovenskej republiky ratifikačné listiny oboch zmluvných dokumentov.

Dňa 25. mája 2010 uložila stála misia Slovenskej republiky v New Yorku pri OSN u generálneho tajomníka OSN originály ratifikačných listín Slovenskej republiky k Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím a Opčného protokolu k Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím. Pre Slovenskú republiku nadobudol Dohovor OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím platnosť 25. júna 2010 v súlade s čl. 45 ods. 2.

Dohovor zatiaľ nenašiel aplikáciu v legislatíve Slovenskej republiky a hoci je ako súčasť medzinárodného práva nadradený našej domácej legislatíve, v praxi sa dosiaľ dôsledne neuplatňuje.

Značky: 

Potrebujeme hrdinov, trpezlivosť a silné nervy (pohľad právnika na inklúziu)

Veľmi často sa v poslednom období skloňuje pojem „inkluzívne vzdelávanie“, ale už málokto spája tieto moderné slová so základnými ľudskými právami. Preto mi dovoľte na týchto riadkoch priblížiť, prečo v prípade inkluzívneho vzdelávania ide o ľudské práva detí s Downovým syndrómom, a čo to vlastne znamená pre rodičov, základné a stredné školy a koniec koncov aj pre náš štát.

Čo to je inkluzívne vzdelávanie?

Predtým než sa pustíme do nudného právneho rozboru zastavme sa na chvíľu nad pojmami inklúzia a integrácia. Často sa tieto pojmy zamieňajú. Ak sa pozrieme na definície, zistíme, že integrácia predpokladá umiestňovanie žiakov so zdravotným postihnutím do hlavného vzdelávacieho prúdu, kde sa od nich očakáva, že sa prispôsobia existujúcej výučbe a organizácii školy. V rámci integrácie je teda primárne na dieťati, aby sa prispôsobilo, to bremeno leží na ňom, resp. na jeho rodine.

Naproti tomu inklúzia predpokladá, že sa špecifickým potrebám žiakov so zdravotným postihnutím prispôsobí samotný vzdelávací systém. Od dieťaťa, resp. rodičov sa tak neočakáva, že budú prinášať riešenia a budú sa prispôsobovať, čo je veľmi ťažké a niekedy aj nemožné, ale naopak, očakáva sa od školy, že riešenie nájde a zrealizuje do praxe. To bremeno tak v prípade inklúzie leží na škole, resp. na štátnych orgánoch. Práve toto sú tí aktéri, ktorí by mali v systéme inkluzívneho vzdelávania zaistiť, aby sa odstránili bariéry brániace deťom s Downovým syndrómov navštevovať bežné základné školy tak, aby mohli maximalizovať svoje akademické, ale aj sociálne úspechy.

Keď hovoríme o inklúzii, nejde len o deti so zdravotným postihnutím. Napríklad orgán OSN, konkrétne Výboru OSN pre práva dieťaťa, ktorý interpretuje Dohovor OSN o právach dieťaťa, uviedol, že inklúzia zahŕňa všetky deti, celú rozmanitú ľudskú rodinu, nielen deti so zdravotným postihnutím, či deti nadané, alebo deti rómske. Zároveň platí, že ak berieme inklúziu vážne, tak všetky deti by mali byť vzdelávané spoločne, vždy tam, kde je to možné, a to bez ohľadu na ich odlišnosti. Podľa štandardov OSN by náš vzdelávací systém nemal chápať deti so zdravotným postihnutím ako problém, ktorý je potrebné nejakým spôsobom vyriešiť. Namiesto toho by mal pozitívne reagovať na rozmanitosť žiakov a k individuálnym rozdielom pristupovať ako k príležitostiam pre obohatenie všetkých.

Tento prístup je úplne odlišný od toho, aký zažíva veľa rodičov v slovenskej realite. Je dôležité zdôrazniť, že princíp inkluzívneho vzdelávania sa úplne vylučuje so segregovaným (oddeleným) vzdelávaním v špeciálnych školách. Špeciálne školy by teda mali byť skôr výnimkou, nie bežným vzdelávacím prostredím pre deti s  Downovým syndrómom.

Z pedagogického hľadiska sa pri inkluzívnom vzdelávaní zdôrazňuje rozmanitosť školskej populácie. Rôznorodí žiaci totiž môžu vytvoriť také školy, ktoré budú oveľa citlivejšie k ich konkrétnym potrebám. Zároveň sa predpokladá, že rozmanitosť môže vychovať tolerantnejšiu generáciu. Inkluzívne vzdelávanie pomáha búrať sociálne bariéry a stigmu okolo ľudí so zdravotným postihnutím, deti si môžu vytvoriť sociálne vzťahy či priateľstvá na celý život. Ako príklad sa bežne uvádza školský systém Veľkej Británie alebo Holandska, kde sa bežne učia spolu deti s úplne odlišnou kultúrou.

Základné právo na vzdelanie

Inkluzívne vzdelávanie súvisí so základným právom na vzdelanie. Právo na vzdelanie garantuje naša Ústava a celý rad medzinárodných dohovorov o ľudských právach. Najdôležitejším a aj najprogresívnejším je Dohovor OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím, o ktorom bude reč nižšie. Právo na vzdelanie sa považuje za kľúčové základné právo každého človeka, pretože vzdelávanie je považované za nevyhnutný prostriedok pre realizáciu iných ľudských práv. Napríklad iba vďaka vzdelaniu sa môžu ľudia vymaniť z chudoby, pretože súvisí so zamestnaním, a teda aj s právom na prácu. Vďaka vzdelaniu sa môžu ľudia podieľať na správe vecí verejných, napríklad prečítať si noviny, zaujať politický postoj a ten obhajovať. Niekedy sa vo vzťahu k právu na vzdelanie používa metafora, že ak by sme si predstavili ľudské práva na stúpajúcej plošine, tak vzdelanie je silný motor, ktorý túto plošinu poháňa nahor.

Právo na vzdelanie ľudí so zdravotným postihnutím v medzinárodných dokumentoch

Skôr než sa zameriame na právo na vzdelanie v Dohovore OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím, predstavme si stručne dva dôležité dokumenty OSN, ktoré formovali diskusiu o práve na vzdelanie v inkluzívnom prostredí. V roku 1993 prijala OSN tzv. Štandardné pravidlá pre vyrovnanie príležitostí pre osoby so zdravotným postihnutím a v pravidle čl. 6 sa zaoberala aj otázkou vzdelávania ľudí so zdravotným postihnutím. Podľa tohto ustanovenia by štáty mali uznať rovné vzdelávacie príležitosti v primárnom, sekundárnom a terciárnom vzdelávaní pre deti, mládež a dospelé osoby so zdravotným postihnutím v integrovanom usporiadaní.

Vidíme, že tento dokument používa ešte pojem integrácia. To vôbec nevadí, dôležité je, že už v tej dobe tieto pravidlá predpokladali reformu, pretože cieľom bolo, aby žiaci boli pripravovaní na vzdelávanie v hlavnom vzdelávacom prúde. A to si musíme uvedomiť, že sme v roku 1993!

Na tieto Štandardné pravidlá nadviazalo v roku 1994 tzv. Prehlásenie zo Salamanky, ktoré už jednoznačne hovorí nie o integrácii, ale o inklúzii. V bode 1. tohto Prehlásenia je zdôraznená naliehavosť zaistenia vzdelávania všetkých detí, mládeže a dospelých so zvláštnymi vzdelávacími potrebami v rámci bežného vzdelávacieho systému. Ďalej v bode 3. sa zdôrazňuje, aby deti so zdravotným postihnutím boli vzdelávané v bežných školách. Školy sú vyzývané, aby našli spôsob ako úspešne vzdelávať všetky deti, ktoré sú vážne znevýhodnené, alebo majú vážne zdravotné postihnutie.

Tieto dva dôležité dokumenty vydláždili cestu k právu na vzdelanie v inkluzívnom prostredí, ktoré garantuje Dohovor OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím.

Dohovor OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím a právo na vzdelanie

V Dohovore OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím je právo na vzdelanie upravené v čl. 24. Podľa článku 24 ods. 1 Dohovoru štáty, „[s] cieľom realizovať toto právo bez diskriminácie a na základe rovných príležitostí (…) zaistia začleňujúci vzdelávací systém na všetkých úrovniach“. Slovenský text Dohovoru kostrbato prekladá pojem inkluzívny ako začleňujúci. Jazykoví puristi mi snáď odpustia, ale ja budem naďalej používať pojem inkluzívny, nakoľko ide o právny pojem, ktorý má presný právny obsah. Čo sa týka článku 24 ods. 1, toto ustanovenie znamená, že Slovenská republika musí prehodnotiť svoj vzdelávací systém a zmeniť ho tak, aby bol inkluzívny. Štát nemá možnosť sa tomuto záväzku vyhnúť a k reforme vzdelávania detí so zdravotným postihnutím musí pristúpiť.

Podľa článku 24 ods. 2 písm. a) Dohovoru pri realizácii práva na vzdelanie štáty zaistia, aby osoby so zdravotným postihnutím neboli z dôvodu svojho postihnutia vylúčené zo všeobecnej vzdelávacej sústavy. Toto je odrazom povinnosti nevylučovať deti so zdravotným postihnutím z hlavného vzdelávacieho prúdu, pokiaľ sú už takto vzdelávané. Ďalej podľa článku 24 ods. 2 písm. b) Dohovoru, má Slovenská republika povinnosť zaistiť, aby osoby so zdravotným postihnutím mali na rovnom základe s ostatnými prístup k inkluzívnemu, kvalitnému a bezplatnému základnému vzdelávaniu a strednému vzdelávaniu v mieste, kde žijú. Toto ustanovenie je prepojené so zákazom diskriminácie a s povinnosťou štátu zaistiť primerané úpravy. Inými slovami, toto ustanovenie hovorí o tom, že deťom so zdravotným postihnutím musia byť upravené podmienky tak, aby mohli byť vzdelávané inkluzívne v hlavnom vzdelávacom prúde. To je možné dosiahnuť rôznymi spôsobmi, napr. prostredníctvom asistentov, úpravou fyzického prostredia v triede a škole, úpravou osnov, apod.

Toto ustanovenie je prepojené so zákazom diskriminácie a s povinnosťou štátu zaistiť tzv. primerané úpravy. Primerané úpravy (v angličtine „reasonable accommodation“) je právny pojem, ktorý čl. 2 Dohovoru OSN definuje tak, že sa jedná o „nevyhnutné a adekvátne zmeny a prispôsobenie, ktoré nepredstavujú neúmerné alebo nadmerné zaťaženie a ktoré sa robia, ak si to vyžaduje konkrétny prípad, s cieľom zabezpečiť osobám so zdravotným postihnutím využívanie alebo uplatňovanie všetkých ľudských práv a základných slobôd na rovnakom základe s ostatnými“.

Nezaistenie primeraných úprav môže založiť diskrimináciu na základe zdravotného postihnutia. Podľa čl. 2 Dohovoru OSN diskriminácia na základe zdravotného postihnutia “je každé robenie rozdielov, vylúčenie alebo obmedzenie na základe zdravotného  postihnutia,  ktorých  cieľom alebo účinkom je narušiť alebo znemožniť uznávanie, využívanie alebo uplatňovanie všetkých ľudských práv a základných slobôd v politickej, hospodárskej, sociálnej, kultúrnej, občianskej alebo inej  oblasti na rovnakom základe s ostatnými; zahŕňa všetky formy diskriminácie vrátane odmietnutia primeraných úprav“.

Keď hovoríme o inkluzívnom vzdelávaní, hovoríme o potrebe prehodnotiť rozsah špeciálneho vzdelávania. V žiadnom prípade nejde o slepé rušenie špeciálnych škôl, ale o postupnú transformáciu vzdelávacieho systému tak, aby deti so špeciálnymi vzdelávacími potrebami mohli byť vzdelávané v hlavnom vzdelávacom prúde. Zároveň musíme mať na pamäti článok 24 ods. 2, písm. c) Dohovoru, ktorý hovorí o tom, že Slovenská republika zabezpečí, aby sa nevidiacim, nepočujúcim a hlucho-slepým osobám, najmä deťom, poskytovalo vzdelávanie v takých jazykoch, spôsoboch a prostriedkoch komunikácie, ktoré sú najvhodnejšie pre danú osobu, a v prostredí, ktoré maximalizuje vzdelanostný a sociálny rozvoj.

Toto ustanovenie predpokladá, že takýmto prostredím môže byť aj napr. oddelená špeciálna škola. Preto nie je pravda, ak Vás bude niekto strašiť tým, že novodobí hlásatelia inklúzie volajú po úplnom rušení špeciálnych škôl,  hromadnom prepúšťaní špeciálnych pedagógov a neviem po akých ďalších represáliách. Kdeže, to v žiadnom prípade. Medzinárodné spoločenstvo volá iba potom, aby špeciálne školstvo nebolo normou, ale výnimkou, a aby rodičia detí s  Downovým syndrómom mohli svoje deti bez obáv a problémov zapísať do bežných škôl s vedomím, že škola urobí všetko preto, aby ich deti mohli maximalizovať svoje akademické a sociálne úspechy.

Že je to ťažké? Samozrejme, vzdelávanie v inkluzívnom prostredí je pre pedagógov veľmi náročné. Preto Dohovor v čl. 24 ods. 4 zaväzuje štát k tomu, aby  zamestnal ako učiteľov aj ľudí so zdravotným postihnutím, ktorí poznajú Braillovo písmo a znakovú reč, a vyškolil učiteľov a personál vo všetkých druhoch vzdelávania tak, aby vedeli poskytnúť plnohodnotné vzdelanie pre ľudí s postihnutím. Je na bedrách štátu, aby vyškolil našich učiteľov a vytvoril miesta pre asistentov.

Ak sa učitelia bránia, že nevedia ako majú vzdelávať deti s Downovým syndrómom, tak sa im vôbec nečudujem. Bohužiaľ môže byť celkom bežné, že učiteľ v živote ani nevidel človeka s Downovým syndrómom, nie ešte to, že by ho mal vedieť vzdelávať. To ale nie je chyba učiteľov a riaditeľov škôl, je to primárne chyba štátu, resp. orgánov štátnej správy a samosprávy na úseku školstva. Práve tieto subjekty totižto nesú podľa čl. 24 ods. 4 zodpovednosť za to, aby učitelia vedeli, ako majú k deťom so špecifickými potrebami pristupovať.

Inkluzívne vzdelávanie v slovenskom školskom zákone

Dohovor OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím nebol doposiaľ plne implementovaný do školskej legislatívy. Otázku vzdelávania detí so zdravotným postihnutím upravuje § 29 ods. 10 a 11, § 31 ods. 3, § 144 ods. 2, 3 školského zákona. Aj keď školská legislatíva nebola upravená, aby zodpovedala moderným požiadavkám Dohovoru OSN, je nutné tieto ustanovenia interpretovať v súlade s čl. 24 Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím a účelom Dohovoru, ktorým je v prípade práva na vzdelanie koniec hromadnej segregácie detí so zdravotným postihnutím v špeciálnom (oddelenom) vzdelávacom systéme, ako aj segregácie v rámci bežného vzdelávacieho systému.

V oblasti vzdelávania detí so zdravotným postihnutím je veľmi dôležitý koncept primeraných úprav, ktorý je definovaný vyššie. Školská legislatíva tento koncept jasne neupravuje, ale môžeme sa oprieť o § 144 ods. 2 školského zákona, podľa ktorého: Dieťa so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami alebo žiak so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami má právo na výchovu a vzdelávanie s využitím špecifických foriem a metód, ktoré zodpovedajú jeho potrebám, a na vytvorenie nevyhnutných podmienok, ktoré túto výchovu a vzdelávanie umožňujú.

Toto ustanovenie nemožno vykladať tak, že budú vytvorené podmienky v špeciálnych školách – taký výklad by bol totižto v rozpore s Dohovorom OSN. Ak budeme interpretovať ustanovenia školskej legislatívy, tak prístup musí byť práve opačný. Podľa pravidiel výkladu základných ľudských práv musíme školskú legislatívu vykladať v súlade s Dohovorom OSN, teda spôsobom, že § 144 ods. 2 školského zákona zaväzuje bežné školy (resp. ich zriaďovateľov), zaistiť primerané úpravy pre deti so zdravotným postihnutím.

Záver

Právo na vzdelanie v inkluzívnom prostredí bežnej školy, spolu s rovesníkmi bez zdravotného postihnutia, je základné ľudské právo dieťaťa s Downovým syndrómom. Nie vždy si to ale uvedomujeme. Ako smutný a odstrašujúci príklad môžem uviesť stanovisko jedného školského orgánu, ktorý oficiálne tvrdil, že v špeciálnej škole sa plne rešpektuje právo dieťaťa s Downovým syndrómom na vzdelanie podľa čl. 24 Dohovoru OSN, a preto vlastne ani nie je nutné, aby bežná základná škola zabezpečila vzdelávanie dieťatka s Downovým syndrómom. Správny orgán vôbec nepochopil koncept inkluzívneho vzdelávania, pretože inklúzia v segregovanej špeciálnej škole je oxymoron, ako keby sme tvrdili, že niekto je zdravý nemocný, alebo niekoho označili za chudobného boháča.

Takýto prístup a výklad je potrebné striktne odmietnuť a postaviť sa mu na odpor. S narastajúcim odporom rodičov a expertov voči segregácii budú silnieť obavy tých, ktorí sa boja zmien, ale tiež bude silnieť tlak na toľko potrebný rovný prístup a reformy. Držme palce statočným rodičom a verme, že zmeny môžeme presadiť. Potrebujeme hrdinov, trpezlivosť a silné nervy.

Maroš Matiasko, právnik

Slnečnica č. 1/2014

Výhody a možné problémy inkluzívneho vzdelávania

Inklúzia je taký systém vzdelávania, ktorý umožňuje všetkým deťom navštevovať bežné základné školy. Učitelia v inkluzívnych školách pristupujú ku každému žiakovi individuálne ako k mimoriadnej osobnosti. Na individuálnom prístupe k deťom je postavené nielen vzdelávanie, ale aj celá organizácia školy. Každé dieťa má svoj individuálny plán, ktorý sa prispôsobouje jeho schopnostiam, talentom i handicapom. Veľmi dôležitú úlohu v systéme inkluzívneho vzdelávania majú tiež rodičia, ktorí sa do života školy zapájajú viac než je u nás zatiaľ bežné.

Vzdelávanie v inkluzívnych školách sa sústreďuje najmä na to, aby každé dieťa plne využilo svoj potenciál a zároveň sa naučilo komunikovať a spolupracovať s ostatnými. Odlišnosť dieťaťa je tu vnímaná ako príležitosť k rozvíjaniu rešpektu k sebe i ostatným, rozvíjaniu schopnosti empatie, tolerancie, ohľaduplnosti a zodpovednosti.

Inklúzia nie je žiadna novinka. Vo Fínsku či vo Veľkej Británii je to bežný vzdelávací systém, ktorého funkčnosť je overená dlhoročnou praxou.

Prečo inkluzívne vzdelávanie?
Všetky deti majú právo na kvalitné vzdelanie. Či už sa jedná o deti zdravé s dobrým sociálnym zázemím, alebo o deti znevýhodnené, štát musí všetkým poskytnúť rovnocenné vzdelanie, ktoré každému žiakovi umožní maximálne rozvinúť svoje schopnosti a pomôže mu nájsť čo najlepšie uplatnenie v spoločnosti. Toto právo je zakotvené napríklad v Listine základných práv a slobôd, v Dohovore o právach dieťaťa, v Dohovore o právach osôb so zdravotným postihnutím, v Školskom zákone a Antidiskriminačnom zákone.

Mnoho výskumov ukazuje, že je potrebné opustiť klasické metódy vo vzdelávaní a venovať sa novým trendom. Rozmanité zloženie triednych kolektívov v inkluzívnych triedach núti učiteľov zamýšľať sa a vytvárať pre prácu s deťmi nové postupy.

Inkluzívne vzdelávanie v praxi znamená, že triedu navštevuje väčšina, laicky povedané, „normálnych“ detí, odborne ich nazývame deti intaktné. V tej istej triede sú však i deti „odlišné“, napr. s mentálnym postihnutím, deti zo sociálne slabého a nepodnetného prostredia, deti s poruchami učenia, dieťa s diagnostikovaným nadaním a aspergerovým syndrómom. Deti spolu trávia čas v laviciach už od prvej triedy a inakosť niektorých spolužiakov nepovažujú za nič zvláštneho alebo rušivého. Na chode školy sa podieľa celý pedagogický tým, v rámci triedy potom učiteľka spolupracuje predovšetkým so svojou asistentkou. Plánujú a realizujú každú hodinu tak, aby sa zapojilo každé dieťa v triede.

Výhody a možné problémy

Zdravé dieťa s dobrým sociálnym zázemím

  • Výhody:

1. rozmanitosť triedy poskytuje dieťaťu skutočný obraz spoločnosti, v ktorej bude žiť a pracovať, a tým ho lepšie pripravuje na budúcnosť
2. individuálny prístup učiteľa môže dieťaťu pomôcť objaviť v sebe netušené schopnosti
3. dieťa sa učí prirodzene vnímať a reagovať na odlišnosti či zmeny
4. v heterogénnom kolektíve dieťa lepšie rozvíja sociálne cítenie, umenie komunikácie alebo schopnosť riešiť problémy.

  • Možné problémy:

Ak niektorý z rodičov nesúhlasí s princípmi inklúzie, napríklad sa pred dieťaťom negatívne vyjadruje o odlišných spolužiakoch, môže byť dieťa zbytočne zmätené, pretože samé vníma odlišnosť ako samozrejmú súčasť.

Dieťa s postihnutím či znevýhodnením

  • Výhody:

1. dostáva príležitosť nájsť si kamarátov v bežnom kolektíve, jeho sociálne prostredie nie je obmedzené len na deti so znevýhodnením
2. individuálny prístup učiteľa môže dieťaťu pomôcť objaviť v sebe netušené schopnosti
3. získava pocit, že je súčasťou spoločnosti, čo posilňuje jeho sebaistotu
4. rozmanitosť triedy poskytuje dieťaťu skutočný obraz spoločnosti, v ktorej bude žiť a pracovať, a tým ho lepšie pripravuje na budúcnosť.

  • Možné problémy:

Deti s postihnutím sú väčšinou zvyknuté na zvláštne zaobchádzanie, čo môže viesť k ich závislosti na ostatných. Inkluzívna škola učí deti maximálne využívať svoje vlastné schopnosti, čo deti spočiatku môžu vnímať negatívne ako stratu pozornosti.

Ak chodia deti do triedy už od raného veku, rozdiely medzi sebou berú ako niečo prirodzené. Problémom je, ak treba začleniť dieťa s postihnutím do vyššieho ročníka. Takáto situácia vyžaduje starostlivú prípravu prostredia i samotných žiakov. Je teda lepšie, ak si deti na seba zvykajú už od raného veku (napr. už aj spolu v materskej škole).

Rodičia

  • Výhody:

1. otvorenosť pedagógov, ich ústretovosť a snaha spolupracovať umožňuje rodičom efektívnejšiu kontrolu výsledkov a priebehu vzdelávania svojich detí
2. tým, že sa zúčastňujú rôznych školských akcií, rodičia lepšie spoznávajú živosť svojich detí
3. inkluzívnym prístupom ku vzdelávaniu uľahčuje škola rodičom výchovu.

  • Možné problémy:

Vzhľadom k tomu, že väčšina inklizívnych škôl sa snaží s rodičmi aktívne spolupracovať, je možné, že rodičia budú musieť investovať do školy viac času, než je bežné.

enlightenedMylné predpoklady:
Tie deti, ktoré majú zvláštne potreby, budú brzdiť moje dieťa! Môjmu dieťaťu sa nedostane starostlivosť akú vzhľadom k svojmu postihnutiu potrebuje! Učiteľ bude mať na moje dieťa málo času! V takomto zložení nepreberú toľko učiva ako v „normálnej“ triede!

Vysvetlenie:
Počet detí so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami nemá na množstvo prebratého učiva žiadny vplyv. Učitelia v inkluzívnej škole väčšinou nepoužívajú postupy, na ktoré sme zvyknutí zo svojich školských čias. Môže sa preto zdať, že pomocou nových hravejších metód sa deti naučia menej. To je však omyl. Často sa žiaci naopak naučia viac práve vďaka interaktívnym a kreatívnym vzdelávacím postupom.

Individualizácia, ktorá je pre inkluzívne vzdelávanie taká charakteristická, zasa zaručuje všetkým deťom rovnakú starostlivosť, či už sa jedná o dieťa nadané, či znevýhodnené. Všetci žiaci sa teda rozvíjajú podľa svojich potrieb a tempa, za pomoci pedagogického tímu tvoreného učiteľmi, asistentmi, špeciálnymi pedagógmi, psychológmi a pod.

Škola

  • Výhody:

1. neustále rozvíja schopnosti učiteľov a vytvára z pedagogického zboru profesionálny tím
2. inkluzívna škola kladie dôraz na kvalitnú spoluprácu celého tímu a uľahčuje tak učiteľom náročnú prácu
3. inkluzívna škola hrá dôležitú rolu v lokálnom spoločenskom živote. Je kultúrnym, osvetovým, preventívnym i rodinným centrom.

  • Možné problémy:

1. Spočiatku môže byť inkluzívny prístup časovo náročnejší.
2. Zavedenie inklúzie vyžaduje organizačné zmeny a personálne doplnenie.
3. Náročná môže byť tiež premena konzervatívneho myslenia ľudí, ktorí sú do vzdelávania detí zapojení, napr. rodičia, učitelia, zriaďovatelia či vedenie škôl.

enlightenedMylné predpoklady:
To nemôže fungovať! Učitelia to nezvládnu pri tomto počte detí v triede!

Vysvetlenie:
Fakt, že inklúzia funguje, možno overiť v krajinách, kde je tento systém úplnou samozrejmosťou, napr. vo Švédsku, Fínsku či vo Veľkej Británii, ale i na niekoľkých českých školách. Čo sa týka počtu detí v triede, je pravda, že menší počet detí značne uľahčí a zefektívni pedagogickým pracovníkom prácu. Veľkou pomocou v tomto prípade je zavedenie pozícií asistentov učiteľov. Pripravená základná škola môže poskytnúť deťom minimálne rovnakú starostlivosť ako škola špeciálna, bez toho, aby ich vyčleňovala.

Spoločnosť

  • Výhody:

1. inkluzívna škola učí deti odmalička tolerancii, empatii, porozumeniu. Odbúrava xenofóbiu, rasizmus a učí spoločnému životu s menšinami
2. inkluzívna škola pomáha riešiť tabuizované témy
3. po efektívnej transformácii zaručuje menšie finančné náklady na systém vzdelávania
4. vedie k menšiemu ekonomického zaťaženiu spoločnosti, pretože každý jedinec je vedený k samostatnosti a uplatneniu na trhu práce.

  • Možné problémy:

Ľudia sa zmenám svojich zažitých stereotypov väčšinou urputne bránia, uviesť nové postupy do praxe preto stojí veľa úsilia.

enlightenedMylné predoklady:
Normálne deti patria do normálnych škôl, ostatné patria do škôl špeciálnych!

Vysvetlenie:
Každé dieťa má právo navštevovať bežnú základnú školu a demokratická spoločnosť by toto základné ľudské právo mala rešpektovať. Nejde ale len o pohľad právny, výchova detí v rámci rôznorodých skupín pomáha pedagógom, deťom a aj ich rodičom zmierniť, v našej spoločnosti tak bežný strach z odlišnosti, či už sa jedná o telesné postihnutie alebo napríklad len farbu pleti.

Zdroj: www.ferovaskola.cz

Eva Grebečiová

Inklulinka

Inklulinka, linka laickej podpory, ponúka a poskytuje pomoc rodinám detí so zdravotným znevýhodnením alebo špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami. Ponúka pomoc vo forme vypočutia, rady a konkrétnych riešení situácií, ktoré sa vás bezprostredne týkajú. Okrem poradne tu nájdete materiály, odkazy na organizácie, inštitúcie a úrady, ale často aj potrebné vzorové dokumenty.

Cieľom Inklulinky je poskytnúť potrebnú podporu v oblasti kompenzácií – pomôcok a príspevkov, školstva a vzdelávania či zorientovania sa v slovenských úradoch a inštitúciách.

Linka nie je bezplatná, za hovor si operátor účtuje poplatky ako pri bežných hovoroch. Na linke je v uvedených časoch k dispozícii laický poradca – rodič, ktorý Vám poskytne pomoc v troch oblastiach: pomôcky a príspevky, inštitúcie a školstvo.

inklulinka

Keďže v komunikácii s úradmi alebo inštitúciami je dôležité dodržiavať zákonom stanovené pravidlá, nezabúdajte, že o všetko musíte požiadať písomnou formou. Preto Vám Inklulinka ponúka vzorové dokumenty žiadostí a odvolaní sformulovaných a spracovaných v spolupráci s právničkou špecializovanou na sociálne právo. K dispozícii sú na stiahnutie alebo následné prispôsobenie konkrétnym potrebám.

Inklulinka je k dispozícii na telefónnom čísle +421 948 991 444 v časoch:

Utorok 9,00 – 13,00 hod.

Štvrtok 12,00 – 16,00 hod.

Piatok 9,00  – 13,00 hod.

https://www.platformarodin.sk/inklulinka/

Aj naše občianske združenie má v rámci Inklulinky svoje zastúpenie. Laickú poradkyňu robí Eňa Vargová, mama Mareka s Downovým syndrómom. Ak máte nejaký problém, pokojne sa na ňu obráťte. Rada vám pomôže.

Kontakt: emilia.vargova@platformarodin.sk

Materská škola

Dospelo vaše dieťa do veku, keď preň hľadáte vhodnú materskú školu? Asi najprv zvažujete, či materskú školu špeciálnu alebo radšej tú bežnú. Zvažujte všetky klady a zápory oboch možností. Ak máte dieťatko, ktoré by bežnú materskú školu v podstate zvládlo, uvažujte radšej týmto smerom. Bežný kolektív je inšpiratívnejší a podnetnejší, preto neobstojí argument, že pani učiteľka bude mať na vaše dieťa menej času a nebude sa mu môcť venovať individuálne. Tento „nedostatok“ vyvážia sociálne väzby s rovesníkmi. Ak bývate v menšej obci alebo na dedine, rozhodnutie pre bežnú materskú školu by malo byť prioritné. Vaše dieťa je súčasťou komunity a je preň takmer nevyhnutné, aby ho komunita spoznala a akceptovala. Rovesníci sa naučia aj inakosť vášho dieťatka brať ako prirodzenú súčasť svojho života, vzniknú putá, ktoré môžu byť v budúcnosti neoceniteľné.

škôlka

Zástancovia špeciálneho vzdelávania možno nebudú súhlasiť. Zrejme by uviedli argumenty o individuálnom prístupe, menšom počte detí, prispôsobení vzdelávacieho programu.

Rozhodnutie je však na vás, vy poznáte svoje dieťa najlepšie. Viete, ako reaguje v rôznych situáciách, a viete najlepšie odhadnúť jeho potenciál.

Chceme vám poradiť, čo všetko môžete urobiť, aby ste vaše dieťa umiestnili do bežnej materskej školy. Poradí vám Evka Grebečiová, ktorá s Elou prekonala nejednu prekážku.

V prípade bežnej materskej školy ťahá rodič za kratší povraz, keďže návšteva predškolských zariadení je dobrovoľná. Až posledný predškolský ročník materskej školy je povinný na základe legislatívy pre deti vo veku od 5 rokov. Posúdenie vašej žiadosti je zatiaľ len na rozhodnutí riaditeľov materských škôl. Len oni rozhodujú o prijatí či neprijatí vášho dieťaťa.

Postup

Preto odporúčam takýto postup:

1. Prečítať si všeobecne záväzné nariadenie mestskej časti, mesta či obce (teda zriaďovateľa) o prijímaní detí do materských škôl, aby ste si zmapovali možnosti v mieste svojho bydliska. Keď v nich nenájdete žiaden rozpor, ktorý by vám prihlášku bránil podať, teda podmienky spĺňate, podajte prihlášku.

2. V prípade, ak je vaša žiadosť zamietnutá, žiadajte písomné odôvodnenie zamietnutia, uvedenie legislatívnych prekážok zabraňujúcich prijatiu vášho dieťaťa. Nezabúdajte na to, že je dôležité mať všetko v písomnej podobe. Čo nemáte v písomnej podobe, akoby neexistovalo. Iba na základe písomnej dokumentácie sa môžete ďalej odvolávať, poukazovať na problémy a žiadať ich riešenie.

3. Proti negatívnemu rozhodnutiu podajte v zákonnej lehote odvolanie.

4. Obráťte sa na mestský, miestny, obecný úrad (jednoducho na zriaďovateľa) – školský odbor, aby situáciu riešil. Je to dôležité, lebo ak by sa vaše dieťa ani teraz nedostalo do spádovej materskej školy, nástup do spádovej základnej školy mu nesmie byť zamietnutý, keďže ide o plnenie povinnej školskej dochádzky. Povinnosť prijať dieťa do spádovej základnej školy vyplýva z rozsudku Najvyššieho súdu SR. Zriaďovateľovi tak dávate impulz pripraviť sa na príchod vášho dieťaťa na základnú školu.

5. Je výborné, ak sa obrátite na poslancov zastupiteľstva – odporúčam osloviť ich a vysvetliť im situáciu. Zastupujú aj vás, vaše práva a vaše záujmy, preto by mali poznať vaše požiadavky a problémy, aby ich mohli zviditeľniť a v prípade potreby hlasovať vo váš prospech, napr. keď sa bude hlasovať o vytvorení pracovného miesta asistenta učiteľa, resp. asistenta vychovávateľa (poobede), a o návrhu pridelenia financií na asistenta. Práve od toho totiž závisí prijatie vášho dieťaťa do materskej školy.

Nie je to jednoduché, ale nezabúdajte: rovnosť je garantovaná ústavou a tá nepozná žiadne výnimky, okrem toho sa Slovenská republika pripojila k viacerým medzinárodným dohovorom, v ktorých sa zaviazala podporovať inklúziu, preto štát musí požiadavkám znevýhodnených vychádzať v ústrety. Ale... chce to vytrvalosť a čas. A komunikovať písomne. 

Odmietnu vás? Napíšte odvolanie. Obráťte sa na zriaďovateľa. Žiadajte uvedenie dôvodov, prečo vašej žiadosti nebolo vyhovené. Ak sa nazbiera písomná agenda, máte v rukách argumenty, s ktorými sa môžete obrátiť hoci aj na ministerstvo školstva. Ak bude prípadov viac, bude to PROBLÉM hodný riešenia aj plošne. Preto sa nevzdávajte. Ústne odmietnutie nie je žiaden argument. 

„Pokiaľ nebudeme písať, iba sa necháme ústne odmietnuť, vlastne nemáme potrebu. Bez dokumentácie a štatistiky neexistuje potreba... Ak rodič píše, má legislatívny doklad. Ak nenapíše, utvrdí riaditeľa, že má vlastne pravdu a všetky deti s Downovým syndrómom patria do špeciálneho školstva. Staňme sa pánmi situácie my, nie naopak,“ hovorí Eňa Vargová, ktorá momentálne bojuje za zaradenie Mareka do bežnej strednej školy. 

Nezabudnite!

kon č. 209/2019 Z. z. od 1.1.2021, s platnosťou od 1.9.2021 zavádza povinné predprimárne vzdelávanie v materskej škole pre každé dieťa, ktoré dosiahlo päť rokov veku do 31. augusta, ktorý predchádza začiatku školského roka. S účinnosťou od 1. septembra 2021 je pre každé dieťa, ktoré dosiahne 5 rokov, predprimárne vzdelávanie povinné. Na povinné predprimárne vzdelávanie sa deti prijímajú od školského roku 2021/2022. Preto je riaditeľ/ka vašej spádovej materskej školy povinná vaše dieťa na predprimárne vzdelávanie prijať.

Želáme vám veľa síl, hlavne buďte silní a nevzdávajte sa. 

O svojich skúsenostiach s prijatím vášho dieťaťa do materskej školy nám pokojne napíšte.


Podľa štatistík bolo v sieti škôl a školských zriadení SR k 15. septembru 2019 zaradených celkovo 3 022 materských škôl, z toho 2 750 bolo zriadených obcou alebo mestom, 176 bolo súkromných a 96 cirkevných materských škôl. K uvedenému celkovému počtu materských škôl treba pripočítať 80 špeciálnych materských škôl a 22 materských škôl pri zdravotníckych zariadeniach. Za posledných desať rokov možno sledovať nárast počtu súkromných materských škôl, cirkevných materských škôl a špeciálnych materských škôl. Počet materských škôl v zriaďovateľskej pôsobnosti obcí a miest sa v danom období významnejšie nezmenil.

V súvislosti s prijatím zákona č. 209/2019 Z. z., ktorým sa mení a dopĺňa zákon č. 245/2008 Z. z. o výchove a vzdelávaní (školský zákon) a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov a ktorým sa menia a dopĺňajú niektoré zákony (ďalej len „zákon č. 209/2019 Z. z.“), sa ustanovilo povinné predprimárne vzdelávanie pre deti, ktoré do 31. augusta dosiahli päť rokov veku v roku, ktoré predchádza začiatku školského roka, v ktorom majú začať plniť povinnú školskú dochádzku v základnej škole. Povinné predprimárne vzdelávanie trvá jeden školský rok. V praxi to znamená, že podľa platnej legislatívy nastúpia deti, ktoré do 31. augusta 2021 dovŕšili piaty rok života, na povinné predprimárne vzdelávanie od 1. septembra 2021. Zákonným zástupcom detí bola v § 28a ods. 5 školského zákona účinného od 1. januára 2021 daná možnosť požiadať, aby bolo na povinné predprimárne vzdelávanie v materskej škole prijaté dieťa, ktoré nedovŕšilo piaty rok veku do 31. augusta. Súčasťou žiadosti je súhlasné vyjadrenie príslušného zariadenia výchovného poradenstva a prevencie a súhlasné vyjadrenie všeobecného lekára pre deti a dorast. Nástupu detí na povinné predprimárne vzdelávanie, ktorým sa doposiaľ neposkytovalo predprimárne vzdelávanie, predchádza proces podania žiadosti a rozhodnutie o prijatí, ako aj určenie spôsobu a formy plnenia tohto vzdelávania.

Pri prijímaní detí na povinné predprimárne vzdelávanie do materskej školy nie je vôbec rozhodujúce, či ide o materskú školu s právnou subjektivitou alebo o materskú školu bez právnej subjektivity a akú formu hospodárenia má určenú (rozpočtová alebo príspevková organizácia, nezisková organizácia). Viaceré špecifiká pri prijímaní detí na povinné predprimárne vzdelávanie vyplývajú z toho, kto je zriaďovateľom materskej školy. Zriaďovateľom materských škôl môže byť:

  1. Obec alebo mesto – „verejná“ materská škola zriadená obcou, resp. obecná materská škola.

  2. Okresný úrad v sídle kraja – môže zriadiť alebo zrušiť podľa siete materské školy pre deti so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami (špeciálne materské školy) vrátane materských škôl pri zdravotníckych zariadeniach – štátne materské školy.

  3. Fyzická osoba alebo iná právnická osoba, bez ohľadu na to, či má oprávnenie podnikať alebo takýmto oprávnením nedisponuje (môže to byť napr. aj občianske združenie) – škola je označená ako súkromná materská škola.

  4. Štátom uznaná cirkev alebo náboženská spoločnosť – v názve sa môže uviesť, že ide o cirkevnú materskú školu, alebo v ňom môže byť aj označenie, ktoré charakterizuje zriaďovateľ. Takisto môže obsahovať meno významnej osobnosti príslušnej cirkvi alebo náboženskej spoločnosti, prípadne meno svätca.

Zavedenie povinného predprimárneho vzdelávania stanovilo riaditeľom materských škôl a zriaďovateľom materských škôl zákonnú povinnosť vytvárať pre tieto deti kapacitné, priestorové, personálne i materiálne podmienky. Povinné predprimárne vzdelávanie plní dieťa v materskej škole v obci, v ktorej má trvalý pobyt (spádová materská škola), ak zákonný zástupca pre dieťa nevyberie inú materskú školu. Na predprimárne vzdelávanie sa prednostne prijímajú deti, pre ktoré je plnenie predprimárneho vzdelávania povinné, a to v obci, v ktorej majú trvalý pobyt. Dieťa môže plniť povinné predprimárne vzdelávanie aj mimo obce, kde má trvalý pobyt, ak riaditeľ materskej školy zriadenej obcou alebo štátnej materskej školy zriadenej okresným úradom v sídle kraja alebo neverejnej materskej školy (súkromný alebo cirkevný zriaďovateľ), do ktorej sa hlási, vydá rozhodnutie o prijatí dieťaťa na predprimárne vzdelávanie. Riaditeľ materskej školy je zároveň povinný túto skutočnosť oznámiť riaditeľovi spádovej materskej školy. Ak dieťa nemá trvalý pobyt na území SR (napr. dieťa cudzincov, žiadateľov o azyl a pod.), okresný úrad v sídle kraja, odbor školstva určí materskú školu, v ktorej dieťa bude plniť povinné predprimárne vzdelávanie. Vzhľadom na to, že kapacita verejnej a štátnej siete materských škôl v niektorých lokalitách nemusí byť dostatočná, ministerstvo školstva umožní flexibilnejšie poskytovanie predprimárneho vzdelávania v iných formách – napríklad vo firemných, komunitných či lesných škôlkach alebo detských centrách. Zároveň bol daný prísľub, že v prípade, ak sa pre dieťa nenájde miesto v žiadnej verejnej materskej škole, zákonný zástupca nebude čeliť žiadnym sankciám ani nebude povinný dávať dieťa do neštátnej alebo neverejnej materskej školy.

Výchova a vzdelávanie sú podľa školského zákona účinného od 1. januára 2021 založené na princípe bezplatnosti vzdelania pre deti, pre ktoré je predprimárne vzdelávanie v materskej škole povinné, avšak nie je súčasťou plnenia povinnej školskej dochádzky. Povinná školská dochádzka je naďalej desaťročná a dieťa ju začne plniť nástupom na základnú školu.

Stredná škola

Po ukončení základnej školy je efektívne pokračovať v ďalšom vzdelávaní, a to aj v prípade, ak dieťa povinnú školskú dochádzku absolvovalo už na základnej škole. Náš tínedžer je totiž súčasťou kolektívu spolužiakov, buduje si vzťahy a rozvíja sociálne zručnosti, ale čo je dôležitejšie - ďalej sa vzdeláva – nadobúda nové poznatky a zručnosti, ktoré využije vo svojom zamestnaní.

Výber strednej školy je ovplyvnený tým, či vášmu dieťaťu bolo diagnostikované mentálne postihnutie a vzdeláva sa na základnej škole podľa vzdelávacieho programu pre deti a žiakov s mentálnym postihnutím, čo znamená, že po formálnej stránke neukončí druhý stupeň základnej školy, teda nezíska ISCED2. To mu neumožní pokračovať v štúdiu na bežnej strednej škole. Výber strednej školy je tak obmedzený na:

1. ODBORNÉ UČILIŠTE

Vzdelávacie programy odborov výchovy a vzdelávania poskytujú odbornú prípravu na výkon nenáročných pracovných činností žiakom s mentálnym postihnutím alebo s mentálnym postihnutím v kombinácii s iným zdravotným postihnutím, ktorí ukončili vzdelávanie v poslednom ročníku ZŠ alebo ukončili povinnú školskú dochádzku. Odborné učilište môže poskytovať prípravu na výkon jednoduchých pracovných činností žiakov s mentálnym postihnutím, ktorí sú schopní samostatne pracovať, ale ktorých pracovné a spoločenské uplatnenie musia usmerňovať iné osoby.

Úspešným absolvovaním vzdelávacieho programu odborov výchovy a vzdelávania v odbornom učilišti môže žiak s mentálnym postihnutím získať nižšie stredné odborné vzdelanie, ktoré sa podľa stupňa zvládnutia príslušných vzdelávacích štandardov a posudzovania kvalifikácie na výkon pracovných činností člení na:

  • Zaškolenie (dokladom o získanom vzdelaní je vysvedčenie a osvedčenie o zaškolení)
  • Zaučenie (dokladom o získanom vzdelaní je vysvedčenie a osvedčenie o zaučení)
  • Vyučenie (dokladom o získanom vzdelaní a odbornej kvalifikácii je vysvedčenie o záverečnej skúške a výučný list).
2. PRAKTICKÁ ŠKOLA

Do praktickej školy sa prijímajú žiaci s mentálnym postihnutím alebo žiaci s mentálnym postihnutím v kombinácii s iným zdravotným postihnutím, ktorí ukončili ZŠ alebo povinnú školskú dochádzku a ich stupeň postihnutia im neumožňuje zvládnuť prípravu v odbornom učilišti alebo v strednej škole.

Vzdelávací program praktickej školy pripravuje žiakov na život v rodine, na sebaobsluhu, na rôzne jednoduché praktické práce, vrátane prác v domácnosti, pričom sa títo žiaci zacvičujú na vykonávanie jednoduchých pracovných činností spravidla pod dohľadom. V praktických školách je neoddeliteľnou súčasťou odborného vzdelávania a prípravy praktické vyučovanie.

Vzdelávací program praktickej školy sa ukončuje celkovým zhodnotením manuálnych zručností žiaka v rozsahu učiva určeného príslušným vzdelávacím programom. Dokladom o získanom vzdelaní je záverečné vysvedčenie s uvedením zamerania činností, ktoré je žiak schopný vykonávať spravidla pod dohľadom.

Tí žiaci s Downovým syndrómom, ktorí sú v bežnom pásme intelektu a vzdelávali sa v súlade s ISCED2, majú pri výbere strednej školy rovnaké možnosti ako ich bežní rovesníci.

Základná škola

Škola - základ života. Stará známa pravda platná o to viac, že dieťa trávi v škole celé hodiny, a to po dobu deväť rokov. O to viac je výber správnej školy, s dobrou atmosférou a náklonnosťou k inklúzii dôležitejší (zoznam inkluzívnych škôl).

Nezabudnite, že ako rodič (zákonný zástupca) máte práve vy právo rozhodnúť, či vaše dieťa bude vzdelávané v bežnej ZŠ, v špeciálnej triede alebo v špeciálnej škole. Máte jednoducho na výber. Poznáte svoje dieťa najlepšie, preto určite dokážete odhadnúť jeho možnosti a limity, na základe čoho určite vyberiete dobre. Rozhodujte sa však sami a nenechajte sa do akejkoľvek situácie vmanipulovať odborníkmi či dobre mienenými radami okolia. Skúsenosti sú neprenosné. Čo je dobré pre iné dieťa, nemusí vyhovovať tomu vášmu. Premýšľajte, zvažujte a nájdite rozhodnutie presne šité na mieru VÁŠHO dieťaťa.

Možno sa nakoniec rozhodnete pre špeciálnu školu, pretože v triede je menej žiakov, vzdelávanie vášho dieťaťa má v rukách špeciálny pedagóg a dieťa má možno menej príležitostí evidovať svoju „inakosť“ a vy máte dojem, že práve takto bude spokojnejšie a šťastnejšie. Chápeme.

Pri zvažovaní však nezabúdajte, že deťom s Downovým syndrómom inkluzívne prostredie jednoznačne prospieva, kolektív bežných rovesníkov, podporený dobrým učiteľom im pomáha krásne napredovať. Hlavne ak pochádzate z menšej dediny či obce, je každodenný kontakt s bežnými rovesníkmi nenahraditeľný, pretože vaše dieťa je a bude súčasťou tejto komunity ešte mnoho rokov, preto je dobré, ak sa v tejto komunite cíti ako doma.

Ak sa rozhodnete pre bežnú základnú školu, tak nezabudnite, že vaša spádová škola nesmie vašu žiadosť odmietnuť, ak do nej patríte podľa bydliska. Máte právo v nej absolvovať povinnú 10-ročnú školskú dochádzku.

Nenechajte sa preto odbiť zmesou rôznych argumentov a dôvodov, prečo nie.

Optimálne je dohodnúť si stretnutie s riaditeľom školy, na ktorú chcete dieťa integrovať, a to najlepšie rok pred plánovaným nástupom do školy. Na stretnutí ho oboznámite s potrebami dieťaťa a môžete spoločne hľadať riešenia, ako situáciu čo najlepšie zvládnuť. Je fajn, ak na stretnutie prídete aj s dieťaťom. Riaditeľ tak má možnosť včas pripraviť podmienky na novú situáciu.

Žiadosť o integráciu dieťaťa so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami

Prvým administratívnym krokom je, že si podáte žiadosť o integráciu dieťaťa so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami. Žiadosť sa podáva pri zápise. K nej bude potrebné doložiť Správu z diagnostického vyšetrenia v poradenskom zariadení, ktorej súčasťou je písomné vyjadrenie k školskému začleneniu (zahŕňa vyjadrenie špeciálneho pedagóga a psychológa). V prípade potreby doplníte aj výsledky odbornej lekárskej diagnostiky.

Po odsúhlasení žiadosti vás čaká ešte niekoľko administratívnych úkonov, ktoré sú už v réžii školy.

Individuálny vzdelávací program (IVP)

Vaše dieťa sa bude pravdepodobne vzdelávať podľa individuálneho vzdelávacieho programu (IVP). Vaše skúsenosti hovoria, že pri jeho tvorbe sa zohľadňuje rozhodnutie o zaradení vášho dieťaťa do vzdelávacieho variantu A, B alebo C (variant A pre žiakov s ľahkým, variant B so stredným a variant C s ťažkým intelektovým znevýhodnením). Ale na bežnej základnej škole sú varianty skôr len pomôckou pre tvorbu IVP, ale nie sú pre školu záväzné a na bežnej základnej škole neplatia. Dieťa na bežnej základnej škole postupuje podľa IVP. V rámci neho niektoré predmety nemusí absolvovať, iné nemusí mať klasifikované. Úpravy vzdelávacích štandardov sú variabilné a šité na mieru každému žiakovi so znevýhodnením zvlášť.

Ďalšia nástraha na vás čaká pri prechode na druhý stupeň. Je to fáza, ktorá je náročná pre všetky deti. Učitelia sa striedajú, majú menej času na individuálny prístup a akceptovanie špecifík. Zaostávanie vášho dieťaťa za zvyškom triedy sa môže prehĺbiť. Často je to práve obdobie, keď sa vás učitelia a vedenie školy snažia presvedčiť o adekvátnosti špeciálneho vzdelávania. Opäť je rozhodnutie vo vašich rukách. Treba sa na to pripraviť.

Asistent učiteľa

Pri inkluzívnom vzdelávaní vášho dieťaťa je nápomocný pedagogický asistent/asistent učiteľa. Asistent učiteľa nie je síce osobný asistent vášho dieťaťa, pretože učiteľovi pomáha zvládať prácu aj s inými deťmi s rôznymi špeciálnymi potrebami. Venuje sa však tým, ktorí ho najviac potrebujú. Asistent učiteľa je zamestnancom školy. Tradičný postup je, že žiadosť na asistenta učiteľa podáva riaditeľ s odporúčaním poradne okresnému úradu. Ten zoznam všetkých škôl žiadajúcich asistenta pošle na ministerstvo, ktoré pravidelne prideľuje asistentov podstatne menej ako je dopyt. Sú aj ďalšie možnosti: ak je škola zapojená do projektov cez MPC financovaných z EÚ fondov, ak sa asistenta rozhodne financovať priamo zriaďovateľ či škola (alebo rodič) skúsi osloviť priamo ministerstvo, čo by mala byť posledná možnosť po vyčerpaní predchádzajúcich.

Popri tomto všetkom je dôležité, aby škola, ktorú ste si vybrali, bola inklúzii naklonená, bola ochotná pracovať na zmene myslenia a na zmene zaužívanej praxe, aby dokázala pružne reagovať a nazľakla sa nových výziev. Lebo iba to je cesta, aby sa vaše dieťa cítilo v bežnej škole dobre.

ISCED 2

Je dôležité vedieť, že ak bolo vášmu dieťaťu diagnostikované mentálne postihnutie a vzdeláva na základnej škole podľa vzdelávacieho programu pre deti a žiakov s mentálnym postihnutím, znamená to že po formálnej stránke neukončí druhý stupeň základnej školy, teda nezíska ISCED2. To mu neumožní pokračovať v štúdiu na bežnej strednej škole.

Praktické aplikácie

https://learningapps.org/

Portál na výrobu a využitie už hotových výučbových aplikácií na precvičenie rôznych zručností. Možnosť vytvoriť si aj vlastné úlohy. Príklady v slovenskom jazyku tam nájdete tiež. 

Na tomto portáli nájdete množstvo úloh z rôznych oblastí - matematika, slovenský jazyk, história, priraďovanie, poznanie hodín, vlajky... Môžete precvičovať aj zručnosti v cudzom jazyku, a to nielen v písanom texte, ale aj na základe počúvania. Aplikáciu si môžete upraviť podľa vlastných potrieb z už existujúcich aplikácií alebo si vytvoriť úplne novú. Výber jazyka je tiež na vás.

Zaručujeme skvelú zábavu spojenú so vzdelávaním nielen pre Vaše deti s Downovým syndrómom.

    

Školy otvorené inklúzii

Aktualizácia k 31. 10. 2021

Inklúzia je dnes veľmi skloňovaný pojem a aj reformy, ktoré Ministerstvo školstva navrhuje realizovať, zrejme budú znamenať veľké pokroky. No kým s všetky reformy zrealizujú, chceme vám poskytnúť menšiu pomôcku pre výber škôl pre vaše deti. Teda zoznam „inkluzívnych škôl“.

Kritériá pre zoznam škôl boli nasledovné:

  1. Prítomnosť čo i len jedného člena Inkluzívneho tímu, najčastejšie špeciálneho pedagóga, ktorý je prítomný pre žiakov so zdravotným znevýhodnením
  2. Absolvovanie, či „štúdium“ Školy inkluzionistov
  3. Prítomnosť celého Inkluzívneho/Podporného tímu

Tak snáď vám pomôžu.

 

BA kraj:

ZŠ a MŠ Jána Pavla II, Bratislava

ZŠ Karloveská 61, Bratislava

ZŠ a MŠ vo Viničnom, okres Pezinok

Paneurópska ZŠ, Bratislava (súkromná)

ZŠ Kataríny Brúderovej, Bratislava - Vajnory

ZŠ Vrútocká, Bratislava

ZŠ Pri kríži, Bratislava

ZŠ a MŠ Česká 10, Bratislava

ZŠ Mlynská, Senec

ZŠ a MŠ Častá, okres Pezinok

ZŠ a MŠ Za kasárňou, Bratislava

ZŠ a MŠ Milana Hodžu, Bratislava

ZŠ Most pri Bratislave

ZŠ Vazovova, Bratislava

ZŠ Vajanského, Modra

ZŠ A.Dubčeka, Bratislava

ZŠ Turnianska , Bratislava

LK Gaštanko, Bratislava

ZŠ Lozorno, okres Malacky

 

TT kraj:

MŠ a ZŠ Maxima Gorkého Trnava

MŠ a ZŠ Smolenice, okres Trnava

MŠ a ZŠ – Cirkevná spojená škola, Piešťany

Cirkevná ZŠ Cyrila a Metoda, Sereď

ZŠ Jána Palárika Majcichov, okres Trnava

ZŠ Vančurova, Trnava

ZŠ Komenského, Sereď

ZŠ a MŠ Červeník, okres Hlohovec

ZŠ A.Felcána, Hlohovec

 

BB kraj:

ZŠ v obci Župkov (okres Žarnovica)

ZŠ Jilemnického, Zvolen

ZŠ Slobody 2, Poltár

Súkromná ZŠ Magán Alapiskola, Rimavská Sobota

ZŠ Ladislava Novomeského, Lučenec

ZŠ Sama Cambela, Slovenská Ľupča, okres Banská Bystrica

ZŠ Pavla Dobšinského, Rimavská Sobota

ZŠ Jána Zemana Nová Baňa, okres Žarnovica

Súkromná ZŠ Bakomi, Banská Štiavnica

ZŠ a MŠ Školská, Pliešovce, okres Zvolen

ZŠ Jána Drdoša, Vigľaš, okres Detva

Spojená škola Dudince, okres Krupina

ZŠ a MŠ Brehy, okres Žarnovica

Súkromná ZŠ a MŠ DSA, Lučenec

ZŠ J.J.Thurzu, Detva

ZŠ a MŠ Školská, Nemecká, okres Brezno

ZŠ Narnia, Banská Bystrica

 

NR kraj:

ZŠ Ivanka pri Nitre

ZŠ Tulipánová, Nitra

ZŠ A.Kmeťa, Levice

Piaristická Spojená škola sv.Jozefa Kalazanského – ZŠ , Nitra

Katolícka Spojená škola Vincenta De Paul - ZŠ, Levice

ZŠ G.Bethlena, Nové Zámky

ZŠ Škultétyho, Topoľčany

ZŠ a MŠ Novozámocká, Nitra – Dolné Krškany

 

KE kraj:

MŠ a ZŠ Zálužice

ZŠ Postupimská, Košice

ZŠ Bidovce, okres Košice

ZŠ Belehradská, Košice

ZŠ Bernolákova 16,Košice

ZŠ Ľudovíta Fullu, Košice

ZŠ Staničná, Košice

ZŠ Malá Ida, okres Košice

ZŠ Drábová, Košice

ZŠ Fábryho, Košice

ZŠ Užhorodská, Košice

ZŠ a MŠ M.R.Štefánika, Budimír, okres Košice

ZŠ Okružná, Michalovce

ZŠ Jarmočná,Ždaňa, okres Košice

ZŠ Československej armády, Moldava nad Bodvou, okres Košice

 

PO Kraj

ZŠ Matice Slovenskej, Prešov

ZŠ Levočská, Stará Ľubovňa

ZŠ Kurima, okres Bardejov

ZŠ Važecká, Prešov

ZŠ Bajerov, okres Prešov

ZŠ Laborecká, Humenné

ZŠ a MŠ Pečovská Nová Ves, okres Sabinov

ZŠ a MŠ Tulčík, okres Prešov

ZŠ Hlavná, Záhradné, okres Prešov

ZŠ Uzovce, okres Sabinov

ZŠ Kúpeľná, Prešov

ZŠ SNP, Humenné

 

TN Kraj

ZŠ Na dolinách, Trenčín-Zlatovce

ZŠ a MŠ – Piaristická škola F.Hanáka, Prievidza

Cirkevná ZŠ a MŠ Jána Krstiteľa, Partizánske

ZŠ a MŠ Pobedim, okres Nové Mesto nad Váhom

ZŠ Školská, Lehota pod Vtáčnikom, okres Prievidza

 

ZA Kraj

MŠ a ZŠ Varín, okres Žilina

Evanjelická Spojená škola M.R.Štefánika, Martin

Cirkevná ZŠ Romualda Zaymusa, Žilina

ZŠ A.Stodolu, Martin

ZŠ a MŠ Ľubeľa, okres Liptovský Mikuláš

ZŠ Kvačany, Liptovská Sielnica, okres Liptovský Mikuláš

ZŠ Námestie mladosti, Žilina

 

Kompenzácie ŤZP

Kedy žiadať o kompenzácie?

Keďže doma máte dieťatko so zdravotným znevýhodnením, možno premýšľate nad tým, či máte nárok na nejaký druh kompenzácie.

Do 3 rokov veku dieťatka štát vypláca sociálnu dávku, rodičovský príspevok. Ak má dieťa aj po dovŕšení tretieho roku dlhodobo nepriaznivý zdravotný stav, môže rodič dieťaťa podať žiadosť na úrad práce sociálnych vecí a rodiny /ÚPSVaR/ o predĺženie rodičovského príspevku do veku 6 rokov.

Ak má dieťatko približne jeden rok, môžete si podať žiadosť o preukaz fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím na ÚPSVaR-e. Tlačivo si treba vyžiadať na úrade práce, zaniesť ošetrujúcemu lekárovi dieťaťa, doložiť lekárske správy od špecialistov, ktorých s dieťaťom pravidelne navštevujete, napr. neurológ, psychiater, ortopéd a iní. Vyplnenú žiadosť je potrebné podať na úrade práce a čakať na rozhodnutie. Úrad následne rozhodne, či dieťaťu prizná preukaz osoby s ŤZP, ako aj o tom, či je dieťa odkázané na sprievodcu.

Preukaz fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím slúži na uplatnenie zliav (napríklad v doprave, kultúre či v oblasti miestnych daní) a výhod (napr. pri parkovaní).

O ďalšie kompenzácie odporúčame žiadať až po dovŕšení tretieho roka dieťatka.

  • Kompenzácia sociálnych dôsledkov ŤZP je zmiernenie alebo prekonanie sociálneho dôsledku ťažkého zdravotného postihnutia (ďalej len ŤZP) poskytovaním peňažných príspevkov na kompenzáciu podľa zákona č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu.
  • Nie je daná spodná hranica veku, kedy môže byť dieťa posúdené ako osoba s ŤZP. Obmedzenie vekom je len pri príspevku na opatrovanie, o ktoré je možné požiadať až od 6. roku dieťaťa.
  • Na kompenzačné príspevky nevzniká nárok automaticky. Vždy sa individuálne posudzujú konkrétne zdravotný stav, sociálne dôsledky ŤZP a tiež aj majetkové pomery. Sociálne dôsledky ŤZP sa posudzujú ako znevýhodnenie v porovnaní s osobou bez postihnutia rovnakého veku a za rovnakých podmienok, ktoré nie je osoba s TŽP schopná prekonať sama. Napr. ak 6-ročné dieťa nedokáže rozprávať, je znevýhodnené v porovnaní s dieťaťom bez postihnutia.
Praktický sprievodca
  • ucelená brožúrka vám pomôže sa zorientovať v tejto problematike.
Prehľad aktuálnych kompenzácií
  • nájdete TU.
Značky: 

Svojprávnosť a právna zodpovednosť

Mnohí rodičia si kladú otázku, ako to bude s ich deťmi po dosiahnutí dospelosti v prípade právnej spôsobilosti. Nie je ničím výnimočným, že majú v tom nejasno aj ľudia, s ktorými prichádzajú do kontaktu: lekári či riaditelia školských zariadení. Čo je vlastne svojprávnosť a dá sa obmedziť, prípadne vôbec nepriznať?

Na začiatku treba povedať, že ak ide o vekovú hranicu, tak svojprávny je každý občan. Dosiahnutím 18 rokov sa stáva právne spôsobilým, teda spôsobilým zastupovať sám seba pri právnych úkonoch. Laicky povedané, vystupovať sám za seba pri súdnych pojednávaniach či na úradoch. Čo sa týka doktrinálnej definície, tak  
 
„Spôsobilosť na právne úkony, niekedy označovaná aj ako "svojprávnosť", znamená spôsobilosť vlastnými právnymi úkonmi nadobúdať práva a povinnosti a zároveň tieto práva meniť, zabezpečiť či rozhodovať o ich zániku. Spôsobilosť na právne úkony sa nadobúda v závislosti od intelektuálnej a vôľovej vyspelosti človeka, to znamená, že na to, aby bola osoba spôsobilá na právne úkony, musí byť schopná ovládať svoje konanie a rozpoznať jeho následky. Podľa stupňa tejto schopnosti rozlišujeme úplnú spôsobilosť na právne úkony (spôsobilosť v plnom rozsahu) a čiastočnú (obmedzenú) spôsobilosť na právne úkony.“ (LAZAR, J. a kol.: Občianske právo hmotné 1. IURA EDITION. 2010. ISBN 978-80-8078-346-4.)
 
Pozor, neznamená to, že ak je niekomu čiastočne obmedzená spôsobilosť na právne úkony, že tým zanikajú jeho práva. Absolútne nie. Práva a povinnosti vznikajú narodením človeka a zanikajú jeho smrťou. Na to nemá vplyv absolútne nič.  
 
Svojprávny je teda každý občan po dosiahnutí 18. roku života. Vo všeobecnosti platí, že táto schopnosť na právne úkony môže byť v určitých medziach obmedzená, ale musí byť na to pádny dôvod (zlý duševný stav, závislosť na návykových látkach, psychické ochorenia vážneho rázu, ktoré negatívne a dlhodobo ovplyvňujú správanie človeka).

V súčasnosti nie je možné úplne zbaviť osobu svojprávnosti.

Pri svojprávnosti ide o schopnosť chrániť svoje práva a záujmy. Táto schopnosť je závislá od stupňa zdravotného znevýhodnenia, prípadne úrovne intelektového znevýhodnenia. Treba podotknúť, že v súčasnosti nie je možné úplne zbaviť osobu svojprávnosti. Dá sa jedine obmedziť (v závislosti od duševného zdravia, prípadne ako sme spomenuli vyššie, v závislosti od stupňa intelektového a stupňa a druhu zdravotného znevýhodnenia).  
 
V prípade ľudí so zdravotným znevýhodnením nastupuje potom model opatrovnícky. Znamená to, že ak príde k čiastočnému obmedzeniu právnej spôsobilosti, úkony, ktoré fyzická osoba nemôže platne robiť, robí za ňu opatrovník.  
 
Za opatrovníka môže byť ustanovená osoba v zmysle ustanovení zákona č. 40/1964 Zb. Občianskeho zákonníka v znení neskorších právnych predpisov (ďalej len „Občiansky zákonník“). Procesný predpis, ktorým je Civilný mimosporový poriadok, upravuje povinnosti opatrovníka v ustanovení § 275 nasledovne: „Súdom ustanovený opatrovník vykonáva svoje práva a povinnosti riadne a dbá na pokyny súdu.“ Povinnosti opatrovníka nie sú priamo vymedzené Občianskym zákonníkom, ale sú určené individuálne v súdnom rozhodnutí.“
 

Čo hovorí na právnu spôsobilosť hendikepovaných ľudí medzinárodné právo v Dohovore o právach osôb so zdravotným znevýhodnením?
 
„Osoby so zdravotným postihnutím majú spôsobilosť na právne úkony vo všetkých oblastiach života na rovnakom základe s ostatnými. Zmluvné strany(teda štáty, ktoré Dohovor podpísali, pozn.aut.) sa zaviazali prijať príslušné opatrenia, ktoré majú umožniť osobám so zdravotným postihnutím prístup k pomoci, ktorú môžu potrebovať pri uplatňovaní svojej spôsobilosti na právne úkony. Zmluvné strany sa tiež zaviazali zabezpečiť, aby všetky opatrenia týkajúce sa uplatňovania spôsobilosti na právne úkony poskytovali primerané a účinné záruky s cieľom zabrániť zneužitiu v súlade s medzinárodným právom v oblasti ľudských práv.“
 
Dohovor o právach osôb so zdravotným postihnutím (ďalej len „Dohovor“). Dohovor OSN bol prijatý v New Yorku v roku 2006.

Viac o právnej spôsobilosti - TU.
 
Čo sa týka právnej zodpovednosti, respektíve trestnoprávnej, tak pri tej sa neposudzuje, či je niekto schopný právnej spôsobilosti, ale či je niekto schopný niesť zodpovednosť za následky svojho chovania či konania. Trestne zodpovedné osoby sú osoby, ktoré v čase spáchania trestného činu dosiahli vek 14 rokov a jeden deň (do dňa 14. narodenín sa nepovažujú za trestne zodpovedné), týmto dňom nadobúdajú status mladistvého a trvá do dosiahnutia 18. roku života.  

Kurzy Sebaohajovania

Pre mladých ľudí, ktorí dosiahli vek dospelosti, organizuje Združenie na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím kurzy Sebaobhajovania. Na nich sa dozvedajú o svojich právach a povinnostiach. A učia sa, ako oboje nielen hájiť, ale aj dodržiavať.  
 
„Sebaobhajovanie je podporná metóda pre ľudí s mentálnym postihnutím, ktorá sa uplatňuje pri práci so skupinou, so zreteľom na špecifiká danej skupiny. Cieľom je sprostredkovať klientom čo možno najviac informácii v im prijateľnej forme a podporovať rozvoj sociálnych a komunikačných kompetencií. Sebaobhajca sa učí byť zodpovedným sám za seba, spoznať a hájiť svoje práva, lepšie pochopiť prežívanie a správanie seba aj iných ľudí, učí sa reagovať na svoje potreby, identifikovať a realizovať svoje sny, plány. Sebaobhajovaním sa taktiež posilňujú a upevňujú už získané schopnosti a zručnosti, neustále sa rozvíjajú ďalej, ľudia s mentálnym postihnutím si tu budujú potrebnú sebadôveru, schopnosti sebaprezentácie, efektívnej komunikácie. To ich postupne vedie k osamostatneniu, sebarealizácii, nezávislému životu. Všetky tieto spomenuté aspekty smerujú k inklúzii ľudí s mentálnym postihnutím do spoločnosti vo všetkých oblastiach ich života.“

Zamestnávanie ŤZP

Aj vy sa obávate situácie, keď vaše dieťa definitívne ukončí školskú dochádzku a nastane čas, keď bude treba riešiť jeho ďalšiu budúcnosť? Obávate sa toho, že zostane nečinne sedieť doma, lebo to, že by sa zamestnalo, vám pripadá nereálne? 

Chápeme vaše obavy. Kým deti chodia do školy, sú akési „upratané“. Majú zmysluplne vyplnenú podstatnú časť dňa, neustále nové podnety, sociálne zázemie a kontakty, spolužiakov a kamarátov. Kým sú v škole, má aj rodič možnosť vlastnej sebarealizácie aspoň na čiastočný úväzok.

Toto obdobie sa však raz skončí.   

V škole čo najdlhšie?

Mnohí z vás sa v snahe oddialiť túto situáciu snažíte udržať dieťa na škole čo najdlhšie. Dieťa navštevuje jeden odbor, následne ďalší. Nájdu sa aj takí, ktorí absolvujú aj tri.

Je však takýto prístup správny?

Vedúca manažérka Centra sociálnej a pracovnej rehabilitácie pri Inštitúte pre pracovnú rehabilitáciu občanov so zdravotným postihnutím Mgr. Andrea Kozová:

Nemyslím si, že štúdium troch odborov je správne rozhodnutie. V prípade, že absolvujem tri odbory a venujem tomu deväť – desať rokov, vynára sa otázka, akú prácu si potom vlastne budem hľadať, aby ma bavila? Prácu opatrovateľky, záhradníčky alebo pracovníčky v gastroprevádzke? 

Rozumiem „uprataniu dieťaťa“ a aj tomu, že dieťa vo veku 14 – 16 rokov nemusí mať jasnú predstavu o svojej kariére. Aj v bežnej populácii s tým deti majú problém. Je dôležité dieťa poznať a počúvať. Vedieť, ako zvláda nové situácie, aké má schopnosti, zručnosti a, samozrejme, čo chce robiť, čo ho baví a aké sú jeho vlastné predstavy o práci. 

Na základných školách čoraz častejšie vidíme nulté ročníky, kde sa deti zoznamujú so školou. Toto je výborný spôsob, ako dieťa lepšie spoznať, pripraviť ho a pomôcť mu v adaptácii na novú životnú rolu – rolu žiaka. 

Na strednej škole vlastne pripravujeme mladého človeka na životnú rolu – rolu zamestnanca. Ak zvolíme ten odbor, ktorý mladému človeku „sadne“,  stačí nám len jeden, potom už je vhodné ďalej ho posúvať na trh práce. Môže sa stať, že počas štúdia dieťa alebo pedagóg zistia, že vybraný odbor jednoducho nie je vhodný, potom je namieste štúdium v inom odbore. Koľkí  z nás pracujú v odbore, ktorý si vysnívali v pätnástich? 

Z môjho pohľadu je dôležité, aby po ukončení štúdia nastúpil profesionál, ktorý môže „absolventovi“ uľahčiť vstup do sveta práce. Pomôže mu zorientovať sa v pracovných ponukách, zaučí ho v komunikácii so zamestnávateľom, pomôže mu so sebaprezentáciou a prípadne ho sprevádza aj v prvopočiatkoch na konkrétnom pracovnom mieste. Forma podpory a pomoci môže byť v rôznych spôsoboch a v rôznej intenzite.

Čo v prípade, ak je moje dieťa nezamestnateľné?

A. Kozová reaguje:

Každý je zamestnateľný, je dôležité, čo si pod tým pojmom predstavujeme. „Zamestnaný“ je aj klient sociálnych služieb, ktorý v rehabilitačnom stredisku vykonáva činnosti, ktoré sú pre neho zvládnuteľné, prinášajú mu radosť a napĺňajú jeho potrebu užitočnosti. Nie je však v pracovno-právnom vzťahu. 

Ak sa na zamestnanie pozeráme z tohto pohľadu, je nutné si uvedomiť, že zamestnávateľ za mzdu vyžaduje určitý výkon, a to aj vtedy, ak sa mi práve nechce alebo je pekné počasie a ja by som sa radšej venoval inej činnosti. Ak chcem byť zamestnancom, musím vedieť prevziať zodpovednosť a chodenie do práce je moja povinnosť. Je dôležité si vzájomne so zamestnávateľom zladiť predstavy, očakávania a podmienky. Vo viacerých pracovných činnostiach, ktoré zamestnanec z hľadiska svojho zdravotného postihnutia nevie zvládnuť, mu môže pomáhať pracovný asistent.  

Kde hľadať zamestnanie

Ale raz to aj tak príde. Vaše dieťa definitívne opúšťa školské lavice. Čo urobiť ako prvé? 

Nájsť na internete stránku www.profesia.sk a napísať si čo najlepší životopis. Na výber máte niekoľko šablón. Dôsledne prejdite rubriku za rubrikou. Nezabudnite spomenúť všetky svoje zručnosti, schopnosti a nebojte sa pochváliť. A životopis odošlite.

1. Životopis sa dostáva do databázy. Vy sa k nemu môžete kedykoľvek vrátiť. Ak vám napadne, že by ste chceli niečo zmeniť, vymeniť či dopísať, môžete to kedykoľvek urobiť.

2. Váš životopis sa dostal do databázy uchádzačov o zamestnanie so zdravotným znevýhodnením, ku ktorej majú vaši potenciálni zamestnávatelia voľný prístup zdarma.

3. Nečakajte pasívne, že vás niekto osloví. Aktívne si pozerajte pracovné ponuky a reagujte odoslaním svojho životopisu.

„Nájsť si prácu je náročné aj pre zdravého človeka a vyžaduje si to nemalé úsilie. Aj uchádzač so zdravotným znevýhodnením by mal vedieť, ako reagovať na pracovné ponuky, ako sa pripraviť na rozhovor s personalistom alebo komunikovať svoje možnosti aj obmedzenia. Podporu vie poskytnúť aj pracovný asistent. Našou ambíciou je na Slovensku zaviesť asistenciu pracovného začlenenia, ktorá by pomohla uchádzačom o prácu aj zamestnávateľom najmä počas skúšobnej lehoty,“ hovorí CSR manažérka spoločnosti Profesia, Anna Podlesná.

Prečo práve spoločnosť Profesia?

• Na www.profesia.sk je ročne zverejnených vyše 260-tisíc pracovných ponúk. Sú tam inzeráty aj na brigády či skrátené úväzky. Životopisy uchádzačov so zdravotným znevýhodnením, ktoré sú vytvorené v šablónach Profesie, sú automaticky firmám ponúkané bezplatne. V praxi to znamená, že firma má väčšiu motiváciu osloviť človeka so zdravotným znevýhodnením s pracovnou ponukou.

• Profesia pravidelne organizuje workshopy pre firmy a neziskové organizácie a poukazuje na príklady dobrej praxe v zamestnávaní ľudí so zdravotným znevýhodnením. Zamestnávateľom radí, ako pripraviť pracovný kolektív na prijatie zamestnanca so špecifickými potrebami.

• Oddelenie podpory zákazníkov má rôzne workshopy, počas ktorých získava poznatky o špecifikách zdravotných znevýhodnení. Pri vytváraní životopisu môže návštevník stránky Profesia.sk využiť aj online podporu.

• Aktuálne informácie, rôzne prieskumy aj príklady dobrej praxe firma pravidelne zverejňuje na www.sosrdcom.sk.

• Ak uchádzač so zdravotným znevýhodnením preferuje prácu na tzv. chránenom pracovisku, môže priamo kontaktovať chránené dielne, ktoré Profesia spracovala na www.dielne.sk.

Spoločenská zodpovednosť firiem

Počuli ste už o spoločenskej zodpovednosti (z angl. Corporate Social Responsibility CSR)?

Označuje dobrovoľné úsilie firiem, ktoré presahuje bežný rámec dodržiavania právnych predpisov. Ide o čoraz intenzívnejšie zapájanie všetkých kľúčových partnerov do každodenných aktivít firiem a inštitúcií (zodpovedné verejné obstarávanie, starostlivosť o zamestnancov, férový prístup k zákazníkom, etické riadenie podniku, ochrana životného prostredia, spolupráca s miestnou komunitou, minimalizovanie negatívnych dôsledkov aktivít podnikov na prostredie, firemná filantropia, boj proti korupcii, rast kvality života).

V rámci politiky spoločenskej zodpovednosti rastie aj záujem mnohých firiem a podnikov zamestnávať ľudí so znevýhodnením. Mnohé firmy totiž objavujú, že zamestnávanie ľudí so znevýhodnením môže výrazne pozitívne ovplyvniť atmosféru na pracovisku.

„V októbri 2018 sme robili rozsiahly prieskum, v ktorom sme sa zamerali na postoje pracujúcich voči ľuďom so špecifickými potrebami. Podľa výsledkov vieme povedať, že viac skúseností s kolegami so zdravotným znevýhodnením uvádzali zamestnanci väčších firiem. Plošne však platilo, že kto už osobnú skúsenosť mal, jej/jeho postoj voči zamestnávaniu tejto skupiny ľudí bol väčšinou pozitívny,“ hovorí Anna Podlesná.

Ak si aj napriek všetkému neviete s hľadaním práce dlhšie poradiť, môžete vyhľadať pomoc aj na Inštitúte pre pracovnú rehabilitáciu občanov so zdravotným postihnutím, konkrétne v Centre sociálnej a pracovnej rehabilitácie (CSPR). Kontakty nájdete na webstránke www.iprba.sk.

Práve tu preskúmajú vaše možnosti. Poskytnú vám informačné a poradenské služby vo vzťahu k trhu práce (legislatívne úpravy, vyhľadávanie voľných pracovných miest, tvorba životopisu, prezentácia pred zamestnávateľom...), vyberú a odporučia vhodnú pracovnú činnosť alebo vzdelávanie na základe psychologického posúdenia úrovne rozumových schopností, osobnostných predpokladov, získaných pracovných zručností, poskytnú psychologické poradenstvo, precvičia s vami komunikačné a sociálne zručnosti, pripravia vás na pohovor, otestujú vaše manuálne zručnosti – všetko podľa vašej individuálnej potreby.

Príklady dobrej praxe

Príkladom dobrej praxe je spolupráca Profesie a Inštitútu pre pracovnú rehabilitáciu s firmou CURADEN Slovakia. V rámci programu Výpomoc so srdcom pripravili na predajné miesta v nákupných centrách už 3 zamestnancov a aktuálne prebieha výber pre pracoviská v Banskej Bystrici, Košiciach a Žiline.

Ako prebieha príprava?

Na začiatku je proces začleňovania, nad ktorým má patronát Centrum pre pracovnú a sociálnu rehabilitáciu. Uchádzača o prácu pripravujú najskôr mimo predajného miesta, podľa manuálu CURADEN Slovakia. Zoznamujú sa s produktmi, idú aj na obhliadku pracoviska. Zamestnanci daného predajného miesta sú pri úvodnom výbere, aby si s novým kolegom rozumeli a fungovalo to aj po ľudskej stránke. Je to čas, keď si osvojujete konkrétne pracovné návyky a zručnosti, naberáte nové skúsenosti, zžívate sa s novým kolektívom a on sa vami. Je to obdobie, keď si vy i váš nový zamestnávateľ ujasňujete, či sa naplnili vaše predstavy a očakávania. Ide o proces postupného učenia, spoznávania, hľadania prienikov a nastavovania si hraníc. Je dôležité ísť do toho s dôverou a pozitívnym nastavením. Nové situácie je dobré brať ako výzvu, ktorá nás obohacuje a posúva.   

Program Výpomoc so srdcom vytvorila spoločnosť Profesia s cieľom zvyšovať šance ľudí so zdravotným znevýhodnením (ZZ) na trhu práce. Firmy majú bezplatný prístup ku životopisom ZŤP uchádzačov, informácie o možnosti využiť chránené dielne cez Dielne.sk. Program prepája školy s firmami, ktoré sú ochotné umožniť prax študentom so ZZ (napr. domáce práce, masáže, manikúra). Aktuálne si cca 25 % uchádzačov so ZZ prácu cez Profesia.sk nájde a toto číslo chce spoločnosť každoročne zvyšovať.

https://www.sosrdcom.sk/

O projekte Výpomoc so srdcom si pozrite reportáž od 10:49 min.

https://www.rtvs.sk/televizia/archiv/14177/267054#1571

Všetkým, ktorí si hľadajú zamestnanie, prajeme veľa zdaru. S optimizmom pozorujeme, že prístup zamestnávateľov k znevýhodneným sa postupne mení k lepšiemu. Budeme vás o tom pravidelne informovať.

Príklady zamestnania ľudí s Downovým syndrómom

Kvetinár Patrik

Kvetinár Patrik

Lekári Danku a jej manžela presviedčali, aby dali syna s Downovým syndrómom do ústavu. Neurobili tak, snažili sa ho vychovávať ako bežné dieťa. Podporovali ho v tom, v čom je dobrý. Dnes vytvára nádherné aranžmány a najmä úsmevy na tvárach. Paťko je dnes zamestnaný v kvetinárstve Raphis v Bratislave. Pracuje v ňom spolu so svojou mamou Dankou, ktorá mu zároveň robí pracovnú asistentku.

„Pre človeka s Downovým syndrómom je to v dnešnej dobe veľmi ťažké, aj človek bez postihnutia má problém s hľadaním práce. Ľudia ako Patrik potrebujú sociálny dozor, nejakú pomoc, a tým je to ťažšie. Keďže som jeho mama a pracujem tu s ním, je to jednoduchšie. Viem už ako naňho, je to ľahšie ako s cudzím človekom,“ vysvetľuje Danka, s ktorou Patrik väčšinou pracuje dva dni v týždni.

Ako kvetinár pracuje veselý mladý muž vyše roka. Vo firme predtým robil závozníka. Ešte ako študent si vyskúšal aj rolu herca a zažiaril na obrazovke v jednom zo seriálov.

Vždy si ráta, kedy konečne pôjde do práce, má v tom poriadok. Ešte sa mu nikdy nestalo, aby nemal chuť vstať do práce. Patrik nerobí rozdiely. Všetkých víta v kvetinárstve s úsmevom. „Paťko je veľmi bezprostredný a častokrát sa pustí do debaty so zákazníkmi - nezaobíde sa to bez úsmevu na oboch stranách. Dokonca niektorí zákazníci chodia zámerne iba vtedy, keď je na prevádzke Paťko. Veľmi nás teší, že v ľuďoch je ešte kúsok človečiny a že práve Paťko nám to všetkým, nielen zákazníkom, ale aj svojim kolegom, pripomína každý deň,“ hovorí Manon Gnečíková zakladateľka Rhapisu. Aj podľa Danky si zákazníci Patrika obľúbili. „Niektorí ho najprv sledujú, niektorí sa ho pýtajú, či im môže poradiť,“ hovorí hrdá mama s tým, že ho dokonca často chvália za jeho šikovnosť. „Veľa ľudí schvaľuje, že sa adaptoval do takéhoto prostredia.“

„Na ľuďoch s Downovým syndrómom vidíte, že sú naozaj takí srdeční, vďační, taktiež na nich vidíte radosť a žiadne pretvárky,“ povedala Danka s tým, že najviac si na svojom synovi váži, „že je stále usmievavý a dobre naladený.“ Kto by nechcel takéhoto kolegu?

https://www.dobrenoviny.sk/c/193007/najradostnejsi-kvetinar-v-bratislave-patrik-s-downovym-syndromom-este-nemal-den-kedy-by-sa-netesil-do-prace