Správy o činnosti 2017-2020

2017 - 2020

Správa o činnosti

Spoločnosť Downovho syndrómu na  Slovensku

Down Syndrome Society in Slovakia

Tallerova 4, 811 02 Bratislava – Staré mesto

–––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––-

Správa o činnosti SDS za roky 2017 až 2020

Vážené dámy, páni, milí hostia,

dovoľte mi aby som Vás oboznámil so správou za uplynulé funkčné obdobie od IX. snemu Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku, ktorý sa konal dňa 20.mája 2017 v Trenčine.

Roky 2017 až 2020 boli pre našu Spoločnosť rokmi, kedy sme opäť priniesli ľuďom pestré akcie zamerané nielen na vzdelávanie, ale i na zábavu a odreagovanie. Do našich tvorivých aktivít sme opäť zapojili množstvo dobrovoľníkov z radov študentov, pedagógov, lekárov, odborníkov, ale i rodičov.

Pre mňa ako predsedu spoločnosti, ktorý stojí na jej čele od roku 2005, to bola opäť ďalšia práca ale i skúška navzájom s kolektívom, ktorí ste si na sneme zvolili. Pracovať na niečom novom a mohol som pokračovať aj v tom čo som začal a nedokončil spolu so svojim kolektívom. Skúšku sme skladali všetci, lebo sme sa mohli spoznať navzájom i v situáciách ktoré nám prinášajú naše aktivity a tie dajú poriadne načrieť do rezerv nás samotných. Pri tvorbe programov a aktivít sme vychádzali zo svojich možností či už kapacitných, ale i finančných. Naše aktivity sme organizovali až na základe prijatých 2% z daní , či úspešných grantov a darov od sponzorov.

Cieľom a snahou vedenia spoločnosti bolo naplniť uznesenie zo IX. Snemu, pokračovať v trojročnom volebnom období s cieľmi spoločnosti, v súlade so stanovami spoločnosti, rozumne vynaložiť získané finančné prostriedky na aktivity v prospech ľudí s Downovým syndrómom, a informovanosť verejnosť o pripravovaných voľno-časových aktivitách ľudí s Downovým syndrómom.

Naši členovia sa zúčastňovali na rôznych podujatiach organizovaných SHR, ZPMP, ŠOS a rôznych odborných spoločností. Sme členovia viacerých strešných organizácií: Asociácie organizácií zdravotne postihnutých občanov, Slovenskej humanitnej rady, Európskej asociácie pre Downov syndróm a Medzinárodnej organizácie pre DS – Down Syndrome Internationale , ŠOS a AOPP v SR

Medzi našich najbližších spolupracovníkov v uplynulom viac ako trojročnom období a aj tí ktorí finančne prispeli na naše aktivity patria: Down-syndróm Klub Snina ako organizátor pobytov pri mori. LL studio Bratislava tlačiareň pri grafickej úprave Slnečnice od roku 2012, Dedoles, SOFTIP a.s., PROFESIA SK pri prezentácii Spoločnosti na podujatiach na Slovensku i v zahraničí, ale i ďalší nemenovaní-veľa krát i anonymní.

O všetkých našich akciách sme prinášali podrobné správy, reportáže, fotografie a postrehy v časopise spoločnosti Slnečnica ročník č.21, č.22, č.23, č.24. a tak isto sú podrobné správy o činnosti, pozvánky na podujatia a fotodokumentácie uverejňované na webovej stránke Spoločnosti www.downovsyndrom.sk a FB Spoločnosti Downovho syndrómu.

 

Zloženie po IX.sneme:

Predsedníctvo SDS: Ing. Róbert Lezo – predseda SDS, Ing. Mária Srnáková – I.podpredseda SDS, Ing. Ingrid Ráczová – II.podpredseda SDS, Pavol Hyclák, Peter Filip, Ing. Eva Grebečiová, Ing. Lenka Chovancová, Peter Kalmár /členovia/ , Ing. Dáša Krátka

 

Kontrolná komisia: Ing. Dušan Fabian, Peter Koleno, Ing. Drahomíra Sláviková

 

Slnečnica – redakčná rada :

1. Daša Krátka /Kúty/ - šéfredaktor, 2. Mária Srnáková, 3. Daniela Divílková, 4. Jarmila Kolenová , 5. Veronika Plesníková - nastúpila v r. 2019, 6. Róbert Lezo,

So Slnečnicou aktívne pomáhal s distribúciou – Andrej Krátky a grafik Eduard Jánošík.

 

ČINNOSŤ ZA ROK 2017

Organizačné zmeny SDS:

Vedenie SDS sa od posledného snemu zmenilo o dvoch členov. Na prvom zasadnutí novozvoleného predsedníctva 11.7.2017 bol za predsedu zvolený Róbert Lezo, za podpredsedov boli zvolení: Ingrid Ráczová a Mária Srnáková. Na spoločnom zasadnutí predsedníctva a redakčnej rady bola zjednotená funkcia šéfredaktora a predseda RR. Stala sa ňou Dáša Krátka. Nová inovovaná Slnečnica , sa tvorí elektronicky na web-e od r.2008. Grafické práce robí Eduard Jánošík. Predsedníctvo sa stretlo za toto funkčné obdobie 4 krát ...elektronické a v mestách Trnava, Bratislava a Trenčín.

 

Kongresy a konferencie s odbornou tematikou:

  • IX. Snem Spoločnosti Down.syndromu na Slovensku 20.5.2017 v Trenčíne – do kolektívu predsedníctva sme prizvali novú posilu tváre od ktorých sme očakávali aj nové nápady (Lenku Chovancovú)

  • Oceňovanie osobností s DS – 20.5.2017 naše združenie ocenilo 11 ľudí s DS za ich zásluhy a reprezentáciu Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku v športe a kultúre a to doma ale i v zahraničí

 

Kultúrne a športové podujatia:

  • 21.3.- svetový deň Downovho syndrómu – Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku aj k tomuto dňu vydala tlačovú správu a umiestnila ju na spravodajské servre.

  • Projekt Nadácie Sl.Sporiteľne 6.10.-9.10. 2017 v Modre Hotel pod Lipou bol zameraný pre deti od 6.mesiacov do 3.rokov pod vedením Martinky Rehákovej

  • Strasssburg – pozvanie od europloslankyne Janky Žitňanskej do EP pre deti Adam Fabian., Marek Srnák , Peter Hodničák a ich sprievodcov

  • Plavecké preteky – 6.5.2017 v Trenčíne, 2.ročník s medzinárodnou účasťou 35 klubov, 100 pretekárov z toho 33 žien , (SDS ako organizátor a Paralympijský výbor a Mesto Trenčín ako spoluorganizátor)

 

 

Rekondičné pobyty pre deti s DS spolu s rodinnými príslušníkmi:

  • Liptovský Ján 2017 – termín júl 2017, turnus 9.7-16.7. 2017. Vedúcim pobytov bol Róbert Lezo. Pobyt bol organizovaný pre 37 rodín, zúčastnili sa rodiny s deťmi od jedného do 35 rokov. Na týždne navštívili L.Ján deti, ktoré majú radi vodu, koníky, turistiku, matematiku podľa p. Netty Engels,, a skauta Peťa Filipa. Pobyty sa uskutočnili vďaka podpore MPSVaR SR.

  • Belušské Slatiny 2017 – termín 31.7. - 5.8.2017. Vedúca pobytu Andrea Pilná, nadviazala tak na pobyty z Dudiniec, Piatrovej , Duchonky a Slávnice , Kokavy nad Rimavicou kde sa opäť stretli naši starší downíci-dospeláci od 15r. Aj tentoraz to bol pobyt bez rodičov. Pobyt bol pre 24 detí s DS s viacerým asistentmi v prírode, na chate Cementár.

 

Publikačná činnosť 2017:

Slnečnica – štyri čísla Slnečnice ročník 21, realizácia -vydavateľstvo LL studio Bratislava, predsedkyňa RR Dáša Krátka, grafická úprava Eduard Jánošík

www.downovsyndrom.sk – prvý rok po upgrade oficiálnej webovej stránky spoločnosti Downovho syndrómu ktorá sa prvý krát spustila z 29.10.2004. Jej zmenou bol poverený RNDr. Andrej Krátky s manželkou Ing. Dášou Krátkou.

Diagnóza Downov syndróm- autorka Prof. MUDr. Mária Šustrová CSc. PhDr. Odborná literatúra SDS prešla do elektronickej podoby, podklady pripravili sa dávali podklady RNDr. Andrej Krátky s manželkou Ing. Dášou Krátkou a je dostupná na www.downovsyndrom.sk k objednaniu.

 

Legislatíva:

Činnosť predsedníctva v zmysle platných stanov SDS, a uznesenia IX.snemu, so sídlom Spoločnosti Down.syndrómu : Tallerova 4 v Bratislave (od 6.8.2014, pričom musela prebehnúť aj zmena stanov- adresy Spoločnosti)

SDS patrí k pravidelným prijímateľom 2% z daní, a svoju činnosť financuje z projektov, darov a členských príspevkov. Projekty: MPSVaR projekt na Slnečnicu 2.500,- Eur a MPSVaR projekt na pobyty 5.000,- Eur.

 

ČINNOSŤ ZA ROK 2018

Na novej webovej stránky Spoločnosti na ktorej sa dá s minimálnymi nákladmi komunikovať a taktiež pripravovať Slnečnicu. Počas roka sa predsedníctvo stretlo v mestách tri krát v Trenčíne, v Trnave a jeden krát virtuálne prostredníctvom web-u.

 

Granty a financovanie akcií spoločnosti:

V roku 2018 sme dostali dotáciu z MPSVaR SR na Slnečnicu ani na letné rekondičné pobyty. Deťom a dospelým ľuďom s Downovým syndrómom sme tak nemohli uhradiť celý pobyt v plnej výške. Rodičia si pobyt uhrádzali sami, odborníkom a študentom sme hradili pobyt z prostriedkov SDS. Na naše voľnočasové aktivity sme použili financie od sponzorov SOFTIP, PROFESIA a hlavne grantov od TSK Trenčín, Projekty: MPSVaR projekt na Slnečnicu 3.000,- Eur a MPSVaR projekt na pobyty 4.400,- Eur.

 
Akcie 2018

Projekty:

  • Advokáti ProBono- podpísaná spolupráca s advokátmi pre rodiny ktoré potrebujú právne poradenstvo a nemôžu si ho finančne dovoliť

 

Kultúrne a športové podujatia:

 

  • Tento rok sa niesol v znamení osláv 25. výročia založenia SDS , ktoré vyvrcholili na Hrade v Trenčíne v máji celodenným programom a svojou účasťou nás poctila aj p,Netty Engels, Cora Holder, a Dagmar Dzúrová s českými priateľmi

  • AKTUÁLNE Zdravotné problémy ľudí s Downovým syndrómom konferencia . Konferencia Na SZU 14.9.2018 pod záštitou Europoslankyne Janky Žitňanskej.

  • Výlet loďou na Devín, projekt Nadácie Pontis v spolupráci s Profesiou .

  • X.Národné hry Špec.olympiád v Šamoríne v 6/2018, kde sa konal výber športovcov pre AbuDhabí

  • Oslavy 15.r. založenia DS Klub Snina v 4/2018 zorganizoval Štefan Hodničák

  • V 2/2028 - Reprezentačný ples Trnavskej univerzity v Trnave k zviditeľneniu našej Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku na Smolenickom zámku (za SDS sa zúčastnila Mária Srnáková s manželom)

  • 24.6.2018 sa uskutočnil Benefičný koncert pre Spoločnosť DS v Senohrade, ktorý organizovala Schola Cantorum

  • Profesia – brožúra Výpomoc so srdcom, podpora zamestnávania ľudí s handicapom spolupráca, životopisy ľudí so ZŤP zverejňované bez finančných poplatkov

  • Vianočný večierok – december 2018 v spolupráci s UpDown sa konalo v BA Mikulášske posedenie s programom pre deti

  • Ocenenie AOPP prvý ročník - návrh podala SDS na lekárku Prof. Doc.MUDr. Máriu Šustrovú, ktorá získala ocenenie Môj lekár

  • Plavecké preteky – október 2018 v Trenčíne, 3.ročník s medzinárodnou účasťou okolo, 100 pretekárov pod záštitou primátora mesta Trenčín, (Paralympijský výbor a Mesto Trenčín ako spoluorganizátor)

 

Rekondičné pobyty pre deti a dospelých s DS spolu s rodinnými príslušníkmi:

  • Liptovský Ján 2018 – termín 1.7.- 8.7.2018, jeden turnus. Vedúci pobytu Ján Rehák. Pobytu sa zúčastnili rodiny, s deťmi od jedného do 35 rokov (31 rodín). Pozvanie prijali, skaut Peťo Filip a Janka Langová. Robili sa aj výlety do okolia Terchovej, hľadal sa poklad, pracovalo sa deťmi podľa prac.listov Feuresteina pod vedením Maťky Rehákovej. Pobyty sa niesli s témou skautskej školy a praktickej zručnosti. Pobyt bol podporený príspevkom z 2% dani

  • Belušské Slatiny 2018 – termín august 2018. Vedúca pobytu Adriana Pilná. Pobyt dospelých ľudí s DS od 15.rokov sa organizoval v znamení všetkých 4.ročných období, zúčastnilo sa na ňom 22 dospelákov. Pobyt bol podporený príspevkom z 2% dani

  • Chorvátsko 6/2018 – pobyt v Chorvátsku pri mori organizoval Down syndróm klub Snina pre deti s DS. Vedúci pobytu bol Štefan Hodničák. Aj tento pobyt podporila Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku s príspevkom 2% z daní pre členov SDS

  • Bachledka 2018 – zimný pobyt pre deti s DS a ich rodiny, vedúca pobytu Ing.Dáša Krátka s manželom Andrejom

 

Publikačná činnosť 2018:

Slnečnica – 4 čísla Slnečnice ročníka č.22, (marec, máj, september, december), vydáva Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku, realizácia -vydavateľstvo Tlačiareň LL Studio Bratislava, šéfredaktorka Dáša Krátka, grafické práce Eduard Jánošík

Predstavenie nového loga SDS od r.2018.

Skončil sa predaj knihy Diagnóza Downov syndróm, autorka prof. MUDr. Mária Šustrová CSc.- ktorú vydala Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku. Prebiehal už predaj jej elektronickej verzie tejto knihy, so súhlasom autorky. Predsedníctvo sa stretlo za toto funkčné obdobie 3 krát v mestách Trenčín, Trnava a Vrbov.

 

ČINNOSŤ ZA ROK 2019

 

FINANCOVANIE SPOLOČNOSTI V ROKU 2019.

V roku 2019 sme dostali dotáciu z Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny na tlač časopisu Slnečnica a na letný pobyty dospelákov sme získali prostriedky z Dedoles kampane ku svetovému dňu DS. Ostatné financovanie prebiehalo z darovaných 2% z Vašich daní a finančného daru od SOFTIP-u, finančný dar od Mesta Trenčín a SPV.

Projekty: MPSVaR projekt na Slnečnicu 3.000,- Eur a MPSVaR projekt na pobyty 6.000,- Eur.

 

AKCIE SPOLOČNOSTI V ROKU 2019

 

Projekty

- Projekt Slovenskej putujúcej deky – deka sa predstavila na letnom rekondičnom pobyt v Liptovskom Jáne, garantom putujúcej deky po Slovensku je člen predsedníctva Peter Filip. Deku pre SDS-ku vyrobila pani Mgr. Petra Gáfriková, ktorá bola asistentkou vtedy 17.ročnej Dorotky zo Sliača.

Kultúrne a športové podujatia:

  • 21.marec- svetový deň Downovho syndrómu- tlačová správa SDS, ZPMP a SOCIA vyšla na všetkých spravodajských serveroch , prebehli rozhovory pre bratislavskú televíziu a SRO.

  • Štvrtý ročník Plaveckých pretekov ZZM a 4.Majstrovstvá Slovenska v plávaní ľudí s DS pod záštitou primátora mesta Trenčín Mgr. Richarda Rybníčka v spolupráci s SPV v 9/2019 Trenčín.

  • Ocenenie AOPP druhý ročník - návrh podala SDS na Mgr.Ľubicu Procházkovú, ktorá získala ocenenie Moja sestra

  • Na návrh Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku vybrala komisia pani prof. doc. MUDr. Máriu Šustrovú, CSc., na ocenenie štátnym vyznamenaním Pribinov kríž III. triedy pri príležitosti 27. výročia vzniku Slovenskej republiky. Pribinov kríž sa zapožičiava občanom Slovenska, ktorí sa významne zaslúžili o hospodársky, sociálny alebo kultúrny rozvoj Slovenska. Toto ocenenie prevzala 2. 1. 2020 z rúk prezidentky SR

  • Vianočné posedenie s Mikulášom v spolupráci s OZ UpDown v 12/2019

Rekondičné pobyty pre deti a dospelých s DS spolu s rodinnými príslušníkmi:

  • Zima Bachledka 22.3.-25.3.2019 – Zimný pobyt pre ľudí s DS. Vedúca pobytu Dáša Krátka s manželom. Pobytu sa zúčastnili rodiny s deťmi od jedného do 35 rokov, spolu 21 rodín.

  • Liptovský Ján, 7.7.-14.7.2019. Vedúci pobytu Ján Rehák s manželkou. Rodinný rekodničný pobyt, kde sme prilákali 35 rodín kde pobyt bol spestrený so skautom Peťom Filipom a animátormi Jankou Langovou a Braňom Augustínom.

  • B.Slatiny , 19.8.-24.8.2019. Vedúca pobytu Aďka Pilná. X-tý krát sa už samostatný pobyt dospelých ľudí s DS od 15.rokov organizoval v krásnom prostredí lesov v zariadení Cementár.

  • Liptovský Ján 18.8.-24.8.2019 Vedúci pobytu Lezo Róbert s manželkou – prvý plavecký kemp pre 12 rodín so zameraním sa na zdokonaľovanie plaveckých techník

 

Tašky pre kongres Československú spoločnosť mikrobiologickú, ktorý bol v septembri 18-21.9.2019  v Hotely Sorea Hutnik I a II.  V Tatranskej Lomnici (28.kongres CSSM) . Tašky sa maľovali pre Československú spoločnosť mikrobiologická so sídlom na PRIF UK v Bratislave.

Každý účastník kongresu dostane materiály a plátennú maľovanú tašku od Vás. Kreslili sme na tašky v stacionári AZZP v Trenčíne, v praktickej škole v Trenčíne a na letnom pobyte detí s DS v Liptovskom Jáne.

 

Publikačná činnosť 2019:

Slnečnica – štyri čísla Slnečnice 23.ročník celofarebne, vydáva Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku, realizácia LL Studio s.r.o. Predseda redakčnej rady Dáša Krátka, a grafická úprava Eduard Jánošík

Kalendár A3 na rok 2020 fotografie detí p.Veronika Plesníková, vydala Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku

Elektronická podoba knihy Diagnóza Downov syndróm- elektronické spracovanie pripravil a odborne konzultoval RNDr. Andrej Krátky. Autor knihy je prof. MUDr. Mária Šustrová CSc, vydavateľ je Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku

Predsedníctvo sa stretlo za toto funkčné obdobie 3 krát v mestách Trnava, Vrbov a Poprad

 

ČINNOSŤ ZA ROK 2019

 

 

FINANCOVANIE SPOLOČNOSTI V ROKU 2019.

V roku 2019 sme dostali dotáciu z Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny na tlač časopisu Slnečnica a na letný pobyty dospelákov sme získali prostriedky z Dedoles kampane ku svetovému dňu DS. Ostatné financovanie prebiehalo z darovaných 2% z Vašich daní a finančného daru od SOFTIP-u, finančný dar od Mesta Trenčín a SPV.

Projekty: MPSVaR projekt na Slnečnicu 3.000,- Eur a MPSVaR projekt na pobyty 6.000,- Eur.

 

AKCIE SPOLOČNOSTI V ROKU 2020

 

Projekty a čínnosti sme museli prispôsobiť a plánovať podľa epidemiologickej situácie na Slovensku, aby sme chránili zdravie našich detí a nás. Bol to pre nás ťažký rok -plný obmedzení

 

Kultúrne a športové podujatia:

  • 21.marec- svetový deň Downovho syndrómu- tlačová správa SDS, ZPMP a SOCIA vyšla na všetkých spravodajských serveroch , prebehli rozhovory pre bratislavskú televíziu a SRO.

  • Video detí s DS spustené cez FB (vytvoril Paľo Štugel,) s názvom Čo vidíš?

  • TV Lux - Doma je doma relácie o živote dieťaťa s DS a jeho hodnoty pre rodinu, na pozvanie prof. M.Šmídovej sa natáčania zúčastnil Lezo Róbert v máji 2020

  • Projekt 365 – spustené predstavovanie detí s DS a ich rámčekovanie na každý deň iné dieťa s DS Veronika Plesníková

  • Vianočné posedenie s Mikulášom v spolupráci s OZ UpDown stretnutie rodín organizovala za SDS Evka Grebečiová

  • Príprava na akreditáciu – 3-ročného študijného Mgr. odboru Counseling v spolupráci s Trnavskou univerzitou v Trnave. (od 10/2020)

 

Rekondičné pobyty pre deti a dospelých s DS spolu s rodinnými príslušníkmi:

  • Zima Oščadnica 6.3.-8.3.2020 – Zimný pobyt pre ľudí s DS. Vedúca pobytu Evka Grebečiová Pobytu sa zúčastnili spolu 16 rodín.

  • Hokovce, 2020. Vedúci pobytu Ján Rehák s manželkou. Rodinný rekondičný pobyt, sme museli zrušiť pre zhoršujúcu sa epidemiologickú situáciu.

  • B.Slatiny , 2.8.-7.8.2020. Vedúca pobytu Aďka Pilná a jej kolektív, samostatný pobyt dospelých ľudí s DS od 15 do 30.rokov organizoval v krásnom prostredí lesov v zariadení Cementár s finančnou podporou DEDOLES, Zúčastnilo sa ho 24 detí

  • Liptovský Ján 16.8.-22.8.2020 Vedúci pobytu Lezo Róbert s manželkou – druhý plavecký kemp pre 15 rodín so zameraním sa na zdokonaľovanie plaveckých techník

  • Bojnice – Rozlúčka s letom organizačne zastrešila Veronika Plesíková s manželom (Peter Filip, Veronika Plesníková, Janko Rehák) pripravili výkendovku pre rodiny s deťmi s DS . Posledný augustový víkend sa tu stretlo 27 rodín,

 

Publikačná činnosť 2020:

Slnečnica – štyri čísla Slnečnice 24.ročník celofarebne, vydáva Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku, realizácia LL Studio s.r.o. Predseda redakčnej rady Dáša Krátka, a grafická úprava Eduard Jánošík

Stolový kalendár na r.2021, vydavateľ je Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku, fotografie Veronika Plesníková, grafická úprava Pavol Štugel.

Predsedníctvo sa stretlo za toto funkčné obdobie 3 krát v mestách Bratislava, a potom už len elektronicky

 

 

FINANCOVANIE SPOLOČNOSTI V ROKU 2020.

V roku 2020 sme dostali dotáciu z Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny na tlač časopisu Slnečnica a na letný pobyty dospelákov sme získali prostriedky z Dedoles kampane ku svetovému dňu DS. Ostatné financovanie prebiehalo z darovaných 2% z Vašich daní a finančného daru od SOFTIP-u, PSA Pegueot.

Projekty: MPSVaR projekt na Slnečnicu 3.000,- Eur.

Prijímatelia 2% z daní – SDS

Granty – všetky granty boli čerpané v zmysle predmetu zmluvy a riadne vyúčtované a dokladované účtovne aj vizuálne fotografiami, prostredníctvom časopisu Slnečnica , web-www.downovsyndrom.sk a FB Spoločnosti Downovho syndrómu

 

 

Sponzori:

So sponzormi bola spísaná zmluva o predmete darovania financií. Darované peniaze boli riadne vyúčtované podľa predmetu zmlúv. Všetci sponzori dostali ďakovný list, fotodokumentáciu a darčeky od SDS.

Peniaze od darcov boli rozdelené podľa želania predstaviteľov firiem na akcie Spoločnosti a vydávanie časopisu Slnečnica.

Naša Spoločnosť je od roku 2009 zapojené do projektu DOBRÝ ANJEL a tak o finančnú pomoc môžu zažiadať tí, čo to najviac potrebujú. Oznam o tomto projekte sme priniesli podrobnejšie informácie v Slnečnici 2/2009 a reklama bežala aj v televízii a časopise Slnečnica.

 

Dobrovoľníci:

V rokoch 2017-2020 sme zapojili do našej činnosti dobrovoľníkov z radov rodičov, ale i študentov , lekárov, pedagógov a hercov. Pracovali bez nároku na honorár a odpracovali desiatky hodín dobrovoľníckej práce. Ich počet sa rozrástol pri organizovaní rekondičných pobytov, putovných výstav SME AKO VY , 4.ročníkov medzinárodných plaveckých pretekov v Trenčíne Spoločnosti Downovho syndrómu.

 

Účtovníctvo:

Účtovníctvo Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku už od roku 2006 vedie nezávislá účtovná firma z Dubnice nad Váhom, pod vedením p. Anny Hrušovskej. Internú kontrolu prevádzala kontrolná komisia v priebehu kalendárneho roka a vyhotovuje písomnú zápisnicu, ktorú predkladá predsedníctvu. Tak isto prebiehali súbežne administratívne kontroly z MPSVaR na čerpané dotácie.

Financie : r. 2017-2020: 2% z daní, MPSVaR, Nadácia VÚB a Pontis, SPV, Mesto Trenčín, Dedoles, Profesia, Softip a.s, JAKO a.s. , TSK Trenčín, PSA Pegueot, členské príspevky a dary fyzických osôb.

Záver:

Pri našej už viac ako 27.ročnej práci pre zlepšenie kvality života ľudí s Downovým syndrómom môžu byť členovia predsedníctva ako aj  ďalší aktívni členovia právom hrdí na to, že dokážu pracovať na profesionálnej úrovni pri zachovaní systému dobrovoľníctva.

Dovoľte mi, aby som sa aj na tomto mieste poďakoval všetkým členom predsedníctva, revíznej komisie a redakčnej rady Slnečnice, dobrovoľným pracovníkom, rodinným príslušníkom a najmä deťom s Downovým syndrómom a ich rodičom, ktorí sa aktívne zapojili do našich aktivít pri organizovaní podujatí SDS: čí už letných rekondičných pobytov, vydávaniu Slnečnice, kultúrnych a športových podujatí. Ďakujem všetkým, ktorí pomohli pri zlepšovaní verejnej mienky o problematike Downovho syndrómu a pri začleňovaní našich detí do spoločnosti ako aj šírení osvety o ľuďoch s Downovým syndrómom. Vďaka patrí všetkým nápomocným ľuďom, ktorí prispeli financiami, darmi, radami ale i pomocnou rukou v uplynulom trojročnom období.

Ďalej by som chcel poďakovať všetkým predškolským a školským zariadeniam, DSS, špeciálnym školám a zamestnávateľom, že prijímajú ľudí s Downovým syndrómom a začleňujú ich do bežných výchovno-vzdelávacích i pracovných procesov a vytvárajú im adekvátne podmienky ich špecifickým potrebám.

Veľmi si vážim prácu všetkých, ktorí nám v priebehu týchto rokov pomohli pri organizovaní akcií, pri administratívnych prácach, pri vydávaní časopisu Slnečnica a pri zaobstarávaní finančných prostriedkov pre našu spoločnosť.

Poďakovanie patrí aj MPSVaR, Nadácii VÚB, a firmám, ktoré sa snažili podporovať naše aktivity formou posudzovania projektov, prideľovaním a darovaním financií na konkrétne akcie.

Veľká vďaka patrí všetkých obetavým ľuďom, ktorí popri vlastných problémoch si našli trocha času, aby pomohli svojim blížnym a najmä našim deťom s Downovým syndrómom.

Trenčín, 16.júl, 2021 Ing. Róbert Lezo Predseda Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku

Správa o hospodárení

ň

 

 

Správa kontrolnej komisie

Správa kontrolnej komisie Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku (skrátene SDS) a správa o jej činnosti od mája 2017 do júla 2021

 

Kontrolu vykonávala Kontrolná komisia SDS v zložení: Ing. Dušan Fabian Dušan, p. Peter Koleno a Ing. Drahoslava Sláviková.

Základné povinnosti a úlohy kontrolnej komisie vychádzajú najmä z článku VIII Stanov SDS, v ktorom je v bode 5. uvedené, že: „Kontrolná komisia kontroluje plnenie uznesení snemu a predsedníctva ako aj hospodárenie v spoločnosti.“ Prácu komisie ovplyvňujú aj príslušné ustanovenia aktuálnych právnych noriem, najmä v oblasti ekonomicko-hospodárskej a administratívnej.

V hodnotenom období sa členovia kontrolnej komisie v jednotlivých rokoch zameriavali na kontrolu plnenia odporúčaní kontrolných orgánov štátnej správy, ku dňom účtovných závierok inventúrami majetku, pokladne a cenín. Boli vykonávané tiež dokladové inventúry hlavnej knihy – banka, odberateľské faktúry a dodávateľské faktúry. Daňové priznania k dani z príjmov právnických osôb a účtovné závierky za jednotlivé kontrolované roky boli podané v súlade so zákonom o dani z príjmov. Hlavná kniha a účtovný denník boli vedené podľa zásad zákona o účtovníctve a postupov účtovania. Účtovné závierky a potrebné správy sa riadne zverejňujú. Účtovné doklady sa archivujú v predpísanom rozsahu.

Účtovníctvo SDS bolo v kontrolovanom období vedené nezávislou firmou – Účtovníctvo – Anna Hrušovská, Dubnica nad Váhom na základe Zmluvy o vedení účtovníctva uzavretej v roku 2006.

Kontrolná komisia výberovým spôsobom kontrolovala účtovnú evidenciu a oprávnenosť účtovných operácii na účte vedenom SDS.

Účtovné doklady - vydané a prijaté faktúry a interné doklady sú opatrené účtovným predpisom a faktúry tiež dokladom o úhrade. Ak je treba sú priložené súhrnné správy a prezenčné listiny.

Kontrolná komisia prekontrolovala všetky pokladničné doklady za kontrolované obdobie – príjmové a výdavkové doklady. Tieto obsahujú všetky náležitosti a podpisy zodpovedných osôb. Cestovné príkazy k pracovným cestám sú prehľadne usporiadané a založené a tiež obsahujú všetky potrebné náležitosti.

Účtovné operácie boli vykonávané v súlade s platnými zákonmi a predpismi a tiež v súlade s platnými rozhodnutiami predsedníctva SDS a boli zhodné s príslušnými rozpočtami.

K plneniu uznesení zo IX. Snemu SDS kontrolná komisia konštatuje, že uvedený snem neuložil predsedníctvu žiadne uznesenie.

Kontrolná komisia vykonala kontroly poskytnutia finančných prostriedkov týchto vybraných vyúčtovaných projektov a finančných príspevkov:

rok 2017:

  1. projekt na rekondičný pobyt pre deti s DS spolu s rodinnými príslušníkmi, konaný v termíne od 9.7. do 16.7.2017 v Liptovskom Jáne - podporený Ministerstvom práce, sociálnych vecí a rodiny SR,

  2. projekt na publikačnú činnosť (Slnečnica, ročník 21) – rovnako podporený Ministerstvom práce, sociálnych vecí a rodiny SR,

 

rok 2018:

  1. 3. ročník plaveckých pretekov s medzinárodnou účasťou, konaných v októbri 2018 – podporené grantom TSK Trenčín,

  2. voľnočasová aktivita „Výlet loďou na Devín“ – projekt podporený nadáciou Pontis v spolupráci s Profesiou.

rok 2019:

  1. projekt na letný pobyt dospelákov, konaný v termíne od 19.8. do 24.8.2019 v Belušských Slatinách - podporený kampaňou ku svetovému dňu DS spoločnosťou Dedoles,

  2. projekt na rodinný rekondičný pobyt, konaný v termíne od 7.7. do 14.7.2019 v Liptovskom Jáne - podporený Ministerstvom práce, sociálnych vecí a rodiny SR,

  3. projekt na publikačnú činnosť (Slnečnica, ročník 23) – rovnako podporený Ministerstvom práce, sociálnych vecí a rodiny SR,

rok 2020:

  1. projekt na letný pobyt dospelákov, konaný v termíne od 2.8. do 7.8.2020 v Belušských Slatinách – finančne podporený spoločnosťou Dedoles,

  2. projekt na publikačnú činnosť (Slnečnica, ročník 24) – podporený Ministerstvom práce, sociálnych vecí a rodiny SR.

Kontrolná komisia SDS vo vyúčtovaných projektoch nezistila žiadne nedostatky.

Kontrolná komisia SDS v tomto zložení bola zvolená na VIII. sneme SDS dňa 10. 05. 2014, v Košiciach.

Počas kontrolovaného obdobia komisia zasadala štyri krát. Na všetkých zasadaniach predsedníctva SDS sa zúčastnil minimálne jeden z jej členov (rok 2017 – 4x, rok 2018 – 3x, rok 2019 – 3x a rok 2020 - 3x).

Kontrolná komisia SDS konštatuje, že SDS pôsobí v súlade so svojimi stanovami a platnou legislatívou SR, preto odporúča dnešnému snemu SDS zobrať na vedomie a schváliť Správy kontrolnej komisie k účtovnej uzávierke a hospodáreniu SDS za roky 2017, 2018, 2019 a 2020.

Záverom kontrolná komisia SDS vyslovuje poďakovanie predsedovi spoločnosti a  p. Anne Hrušovskej za ich súčinnosť počas celého funkčného obdobia komisie.

 

Za kontrolnú komisiu:

Fabian Dušan

Koleno Peter

Sláviková Drahoslava

 

V Trenčíne, dňa 30. 07. 2021

Správa redakčnej rady Slnečnice

Každoročne vydávame 4 čísla časopisu.
 

Členmi redakčnej rady v tomto období boli:

1. Daša Krátka /Kúty/ - šéfredaktor

2. Veronika Plesníková /Bratislava/

3. Róbert Lezo /Trenčín/

4. Mária Srnáková /Suchá nad Parnou/

5. Lenka Chovancová /Bratislava/

6. Jarmila Kolenová /Púchov/

7. Pavol Hyclák /Kežmarok/

8. Daniela Divílková (Trenčín)

9. Eva Grebečiová (Bratislava)

 

• Tlač v náklade 1000 – 1200 ks.

• Bratislava, digitálna tlačiareň LL studio.

• Distribúcia LK Permanent, Bratislava.

• Od r. 2017 je grafikom Slnečnice Edo Jánošík.

• Od r. 2018 máme profesionálnu korektorku Máriu Masárovú, ktorá robí jazykové korektúry Slnečnice bez nároku na honorár.

Ďakujem členom redakčnej rady za pomoc s tvorbou Slnečnice.

 

Webstránka downovsyndrom.sk

Aktuálna webstránka bola vytvorená v roku 2016. V roku 2021 prešla úpravou, ktorá sa týkala úpravy štruktúry a doplnenia informácií predovšetkým pre nových rodičov.

Elektronická publikácia Diagnóza Downov syndróm – od spustenia predaja na stránke v r. 2016 sa predalo 88 kníh (cena 8.90/ks, spolu 783.20 Eur). Cez webstránku je možné zakúpiť aj staršie čísla Slnečníc, táto možnosť nie je veľmi využívaná a uvažujeme o jej zrušení.

Webstránku v súčasnosti využívame predovšetkým na sprostredkovanie informácií o živote s Downovým syndrómom, na prihlasovanie členov do SDS, ako aj na rôzne ďalšie prihlášky – na pobyty, akcie a pod.

Pripravuje sa platobná brána, ktorá nám umožní prijímať platby prostredníctvom platobnej karty – členské príspevky, platby za pobyty, sponzorské dary a pod.

Uznesenie Snemu

Uznesenie X. snemu SDS

VEC: X. SNEM Spoločnosti Downovho syndrómu

DÁTUM: 31/07/2021 10:00 ~ 13:00

MIESTO: hotel Elizabeth, Gen. M. R. Štefánika 2, 911 01 Trenčín

ÚČASTNÍCI: podľa prezenčnej listiny

ODOVZDANÉ (KOMU): predsedníctvo SDS, archív

 

ĎALŠIE STRETNUTIE: do 31/07/2024

PRIPRAVIL: P. Koleno, K. Kačurová

POSLANÉ: 31/07/2021

 

I. Snem berie na vedomie a schvaľuje

a. Správu predsedníctva SDS o činnosti za uplynulé funkčné obdobie

b. Správu o hospodárení za uplynulé funkčné obdobie

c. Správu kontrolnej komisie

d. Správu redakčnej rady Slnečnice

e. Zmenu stanov spoločnosti

f. Zostávajúcu výšku ročného členského príspevku 20 Euro

g. Správu volebnej komisie

 

II. Snem schvaľuje

b. Predsedníctvo SDS podľa výsledku volieb v zložení:

    • Pavol Hyclák (Kežmarok)

    • Ing. Daša Krátka (Kúty)

    • Peter Filip (Trnava)

    • Ing. Róbert Lezo (Trenčín)

    • Ing. Ingrid Ráczová (Nitra)

    • Ing. Mária Srnáková (Suchá nad Parnou)

    • Mgr. Martina Stašáková (rod. Reháková) (Trenčianske Stankovce)

    • PaedDr. Veronika Plesníková PhD. (Bratislava)

    • Ing. Eva Ščerbáková (Višňové)

c. Kontrolnú komisiu SDS podľa výsledku volieb v zložení:

    • Ján Rehák (Dubnica nad Váhom)

    • Ing. Dušan Fabian (Trenčín)

    • Ing. Drahoslava Sláviková (Beluša)

 

Overil: D. Fabian P. Koleno, K. Kačurová

členovia návrhovej komisie

Trenčín 31.7.2021

Zápisnica

► Zápisnica s prílohami vo formáte pdf --> TU

VEC: X. SNEM Spoločnosti Downovho syndrómu

DÁTUM: 31/07/2021 10:00 ~ 13:00

MIESTO: hotel Elizabeth, Gen. M. R. Štefánika 2, 911 01 Trenčín

ÚČASTNÍCI: podľa prezenčnej listiny

ODOVZDANÉ (KOMU): predsedníctvo SDS, archív

PRILOŽENÉ DOKUMENTY: Správa o činnosti SDS, Správa o hospodárení SDS, Správa kontrolnej komisie, Správa redakčnej rady, Uznesenie snemu

ĎALŠIE STRETNUTIE: do 31/07/2024

PRIPRAVIL: A. Krátky

POSLANÉ: 31/07/2021

TOTAL PAGES / POČET STRÁN: 46

 

Program

  1. Otvorenie a privítanie účastníkov

D. Fabian

  1. Zdravica od prof. MUDr. Šustrovej CSc.

D. Sláviková

  1. Voľba zapisovateľa a overovateľov zápisnice

D. Fabian

  1. Schválenie programu snemu

 

  1. Voľba volebnej a návrhovej komisie

D. Fabian

  1. Návrh kandidátov do Predsedníctva a Kontrolnej komisie SDS na obdobie rokov 2021 – 2024 a krátke predstavenie sa jednotlivých kandidátov

D. Fabian

  1. Správa o činnosti SDS za roky 2017 – 2020

R. Lezo

  1. Správa o hospodárení SDS za roky 2017 – 2020

P. Hyclák

  1. Správa kontrolnej komisie SDS za roky 2017 – 2020

D. Fabian

  1. Správa redakčnej rady Slnečnice

D. Krátka

  1. Úprava stanov SDS

P. Hyclák

  1. Udelenie absolutória odstupujúcemu Predsedníctvu

R. Lezo

  1. Voľba kandidátov do Predsedníctva a kontrolnej komisie SDS na funkčné obdobie 2021 – 2024

 

  1. Diskusia

 

  1. Návrh uznesenia

 

  1. Záver a ukončenie Snemu

 

 

 

Otvorenie a privítanie účastníkov

Dušan Fabian privítal účastníkov X. snemu Spoločnosti Downovho syndrómu (ďalej len snem) a sprostredkoval informácie o programe snemu.

Počet účastníkov snemu: 48

Počet hlasujúcich členov snemu: 28

Zdravica od prof. Šustrovej

Drahomíra Sláviková predniesla zdravicu prof. MUDr. Márie Šustrovej CSc. (príloha 1)

Voľba zapisovateľa a overovateľov zápisnice

- zapisovateľ: Andrej Krátky

- overovateľ: Jarrmila Kolenová

- návrhová komisia: Peter Koleno, Katarína Kačurová

- volebná komisia: Dana Oravcová, Jana Portugall

Návrh jednohlasne schválený účastníkmi snemu

Schválenie programu snemu

Návrh programu bol jednohlasne schválený účastníkmi snemu

Voľba volebnej a návrhovej komisie

 

- návrhová komisia: Peter Koleno, Katarína Kačurová

- volebná komisia: Dana Oravcová, Jana Portugall

 

Návrh členov komisií bol jednohlasne schválený účastníkmi snemu.

 

Návrh kandidátov do Predsedníctva a Kontrolnej komisie SDS na obdobie rokov 2021 – 2024 a krátke predstavenie sa jednotlivých kandidátov

Kandidáti do predsedníctva

  1. Pavol Hyclák (Kežmarok)

  2. Ing. Daša Krátka (Kúty)

  3. Peter Filip (Trnava)

  4. Ing. Róbert Lezo (Trenčín)

  5. Ing. Ingrid Ráczová (Nitra)

  6. Ing. Mária Srnáková (Suchá nad Parnou)

  7. Mgr. Martina Stašáková (rod. Reháková) (Trenčianske Stankovce)

  8. Elena Vargová (Malinovo)

  9. PaedDr. Veronika Plesníková PhD. (Bratislava)

  10. Pavol Štugel (Miloslavov)

  11. Ing. Eva Ščerbáková (Višňové)

 

Kandidáti do kontrolnej komisie

  1. Ján Rehák (Dubnica nad Váhom)

  2. Ing. Dušan Fabian (Trenčín)

  3. Ing. Drahoslava Sláviková (Beluša)

Andrea Kráľová (Martin) prejavila záujem o spoluprácu pri organizácii aktivít spoločnosti.

Kandidáti do predsedníctva sa stručne predstavili a opísali svoju motiváciu a vízie pre prácu v spoločnosti.

Správa o činnosti SDS za roky 2017 - 2021

Predseda spoločnosti Róbert Lezo predniesol rozsiahlu správu o fungovaní spoločnosti za roky 2017 - 2021 (príloha 2). Robert Lezo na konci svojho vstupu odprezentovaj aj aktuálne prebiehajúce projekty.

Správa o činnosti SDS bola jednohlasne schválená účastníkmi snemu.

Správa o hospodárení SDS za roky 2017 - 2021

Pavol Hyclák prečítal správu o hospodárení spoločnosti za posledné roky 2017 - 2021 (príloha 3).

Správa o hospodárení SDS bola jednohlasne schválená účastníkmi snemu.

Správa kontrolnej komisie za roky 2017 - 2021

D. Fabian prečítal správu kontrolnej komisie spoločnosti za posledné roky 2017 - 2021 (príloha 4).

Správa kontrolnej komisie SDS bola jednohlasne schválená účastníkmi snemu.

Správa redakčnej rady Slnečnice

Daša Krátka prečítala správu redakčnej rady časopisu Slnečnica za posledné tri roky (príloha 5).

Úprava stanov SDS

Pavol Hyclák prečítal návrh upravených stanov SDS (príloha 6).

Jarmila Kolenová navrhla úpravu úvodu stanov

Členom SDS môže byť tiež každá fyzická alebo právnická osoba, ktorá súhlasí s cieľmi a poslaním SDS (napr. lekári, psy­chológovia a ďalší špecialisti zaoberajúci sa touto poruchou diagnózou, ako aj priatelia a občania, ktorých cieľom je pomáhať ľuďom s Downovým syndrómom a ich rodinám).

Návrh na zmenu stanov od Jarmily Kolenovej bol jednohlasne schválený.

 

Pavol Štugel navrhol zaradenie elektronického hlasovania do stanov. Pri diskusii nebol nájdený efektívne aplikovateľný a bezpečný spôsob realizácie zaručeného hlasovania na sneme. Elektronické hlasovanie je do budúcnosti zaujímavou témou, preto bude dobré vrátiť sa k téme na ďalšom sneme.

Hlasovanie k návrhu na zmenu stanov od Pavla Štugela:

- za – 1 hlas

- proti – 24 hlasov

- zdržali sa – 3 hlasy

Udelenie absolutória odstupujúcemu Predsedníctvu a kontrolnej komisie SDS

Predseda SDS poďakoval členom predsedníctva a členom kontrolnej komisie za činnosť v uplynulom období. Spoločná fotografia členov predsedníctva a kontrolnej komisie je súčasťou fotogalérie zo snemu na internetovej stránke spoločnosti.

 

Voľba kandidátov do Predsedníctva a kontrolnej komisie SDS na funkčné obdobie 2021 – 2024

 

Hlasovanie o navrhovanom počte členov predsedníctva – 9 členov:

- za 26 hlasov

- proti 0 hlasov

- zdržali sa 2 hlasy

 

Hlasovanie o navrhovanom počte členov kontrolnej komisie – 3 členovia:

- za 27 hlasov

- proti 0 hlasov

- zdržali sa 1 hlas

 

Tajné hlasovanie o členoch predsedníctvo – schválené jednohlasne

 

Nadpolovičná väčšina hlasov (15 hlasov) je nutnou podmienkou zvolenia do predsedníctva.

 

Počet hlasujúcich: 28

Počet odovzdaných lístkov: 28

Počet platných lístkov: 28

 

Kandidáti do predsedníctva s počtom hlasov:

  1. Pavol Hyclák (Kežmarok) 19

  1. Ing. Daša Krátka (Kúty) 26

  2. Peter Filip (Trnava) 19

  3. Ing. Róbert Lezo (Trenčín) 27

  4. Ing. Ingrid Ráczová (Nitra) 19

  5. Ing. Mária Srnáková (Suchá nad Parnou) 28

  6. Mgr. Martina Stašáková (rod. Reháková) (Trenčianske Stankovce) 24

  7. Elena Vargová (Malinovo) 13

  8. PaedDr. Veronika Plesníková PhD. (Bratislava) 22

  9. Pavol Štugel (Miloslavov) 12

  10. Ing. Eva Ščerbáková (Višňové) 25

 

Kandidáti do kontrolnej komisie:

  1. Ján Rehák (Dubnica nad Váhom)

  2. Ing. Dušan Fabian (Trenčín)

  3. Ing. Drahoslava Sláviková (Beluša)

 

Kandidáti na členstvo v kontrolnej komisii boli jednohlasne schválení hlasujúcimi členmi.

 

Diskusia

Jarmila Kolenová navrhla vyhlásiť Roberta Leza za čestného predsedu spoločnosti. Pri hlasovaní o návrhu sa štyria hlasujúci zdržali hlasovania ostatní s návrhom súhlasili.

Martina Kohušová vyjadrila sťažnosť na dodávanie Slnečnice členom spoločnosti, Veronika a Pavol vysvetlili pravidlá rozosielania Slnečnice členom spoločnosti. Bolo zistené, že máme evidovanú starú adresu pobytu. Adresa bola aktualizovaná.

Mária Srnáková požiadala novo zvolených členov predsedníctva o aktívnu činnosť v predsedníctve. Zároveň odporučila rozvoj pobytov pre vekové segmenty s cieľom efektívnejšie zdielať skúsenosti s výchovou

Dana Oravcová poďakovala odstupujúcemu predsedníctvu za výsledky spoločnosti. Pri vstupe spomenula integračné aktivity v Kysuckej oblasti, ktoré umožnoli deťom so znevýhodnením absolvovať bežnú školu s miernou limitáciou osnov. Ponúkla podporu a spoluprácu s novým predsedníctvom pri organizácii aktivít spoločnosti.

Mária Srnáková predstavila kandidátov redakčnej rady časopisu Slnečnica: Veronika Plesníková, Mária Šulová, Mária Masárová.

Návrh uznesenia

Peter Koleno – prečítal návrh uznesenia snemu. Uznesenie bolo jednohlasne schválené.

Uznesenie X. snemu SDS

VEC: X. SNEM Spoločnosti Downovho syndrómu

DÁTUM: 31/07/2021 10:00 ~ 13:00

MIESTO: hotel Elizabeth, Gen. M. R. Štefánika 2, 911 01 Trenčín

ÚČASTNÍCI: podľa prezenčnej listiny

ODOVZDANÉ (KOMU): predsedníctvo SDS, archív

 

ĎALŠIE STRETNUTIE: do 31/07/2024

PRIPRAVIL: P. Koleno, K. Kačurová

POSLANÉ: 31/07/2021

 

I. Snem berie na vedomie a schvaľuje

a. Správu predsedníctva SDS o činnosti za uplynulé funkčné obdobie

b. Správu o hospodárení za uplynulé funkčné obdobie

c. Správu kontrolnej komisie

d. Správu redakčnej rady Slnečnice

e. Zmenu stanov spoločnosti

f. Zostávajúcu výšku ročného členského príspevku 20 Euro

g. Správu volebnej komisie

 

II. Snem schvaľuje

b. Predsedníctvo SDS podľa výsledku volieb v zložení:

    • Pavol Hyclák (Kežmarok)

    • Ing. Daša Krátka (Kúty)

    • Peter Filip (Trnava)

    • Ing. Róbert Lezo (Trenčín)

    • Ing. Ingrid Ráczová (Nitra)

    • Ing. Mária Srnáková (Suchá nad Parnou)

    • Mgr. Martina Stašáková (rod. Reháková) (Trenčianske Stankovce)

    • PaedDr. Veronika Plesníková PhD. (Bratislava)

    • Ing. Eva Ščerbáková (Višňové)

c. Kontrolnú komisiu SDS podľa výsledku volieb v zložení:

    • Ján Rehák (Dubnica nad Váhom)

    • Ing. Dušan Fabian (Trenčín)

    • Ing. Drahoslava Sláviková (Beluša)

 

 

Overil: D. Fabian P. Koleno, K. Kačurová

členovia návrhovej komisie

 

Trenčín 31.7.2021

Záver a ukončenie Snemu

Róbert Lezo a Dušan Fabian poďakovali všetkým účastníkom za aktívnu účasť na desiatom sneme SDS a snem ukončili.

 

Príloha 1 – zdravica od prof. Šustrovej

Z D R A V I C A

Milý Robo, milé predsedníctvo Spoločnosti Downovho syndrómu, milí rodičia a sympatizanti.

Dovoľte mi, aby som sa Vám aspoň touto cestou prihovorila, keďže sa nemôžem zúčastniť SNEMU SDS.

Ako zakladateľka Spoločnosti Downovho syndrómu a dlhoročná predsedníčka som bola veľmi šťastná, že vedenie po mne prebral môj obľúbený “adoptívny syn“ Robko Lezo. Robo, Paľo a všetci vytrvalci – ďakujem Vám nielen za to, že STE prebrali štafetu stále sa rozširujúcej takmer tisícčlennej rodiny Downovho syndrómu.

Detí s Downovým syndrómom pribúda, len minulý rok sa narodilo na Slovensku 93 detí, v roku 2019 až 90 detí. Rodiny dostávajú prvú pomoc v Ambulancii Downovho syndrómu od narodenia ich dieťaťa, vo viacerých okresoch už fungujú Centrá včasnej starostlivosti. Ale rodinu vytvára len Spoločnosť Downovho syndrómu. Spoločné akcie, spoznávanie iných rodín, objatia vlastných či iných detí s rozžiarenými očkami pomáhajú rodičom prekonávať úskalia, ktoré im hádžu pod nohy často neprofesionálni odborníci. Ja sama bojujem s predsudkami vyše 40 rokov a dokazujem kolegom, že život s dieťaťom s Downovým syndrómom je krásny a vie nás naplniť nielen radosťou, šťastím a láskou, ale nás obohacuje v mnohých oblastiach.

Aj preto som rada, že sa do boja o lepší život našich detí pridali ďalší aktívni bojovníci. S pribúdajúcimi počtami rodín však budeme potrebovať viacerých laických odborníkov – rodičov, ale najmä odborníkov – lekárov, psychológov a sociálnych pracovníkov. Myslím si, že som vychovala tisícky sociálnych pracovníkov, ktorí by už mohli a vedeli podať pomocnú ruku. Vyškolila som viacerých lekárov, kde som dúfala, že budú pokračovať v mojej načatej práci. Dnes je situácia žiaľ taká, že nemám pokračovateľov.

Aj preto, spolu s predsedníctvom SDS musíme vyvinúť tlak na Ministerstvo zdravotníctva, aby rozhodlo v akých inštitúciách sa bude pokračovať v komplexnom sledovaní detí a dospelých ľudí s Downovým syndrómom. Mojou úlohou bude pripraviť dva štandardy, prvý pre deti s Downovým syndrómom a druhý pre adolescentov a dospelých. Štandardami sa možno vyriešia základné schémy optimálnej zdravotnej starostlivosti, nie však zretele na ich individualitu a zdravotno-sociálny rozmer.

Zatiaľ neodchádzam z bojiska, čakajú ma možno ešte 2 roky úpornej – ale radostnej práce. Tak to spolu ešte vydržme a vypracujme dobrý a perspektívny plán pre komplexnú starostlivosť o naše deti.

 

Veľa pozdravov

 

Vaša Mária - Majka Šustrová

 

V Bratislave dňa 22. júla 2021

 

Príloha 6 – STANOVY

 

STANOVY

Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku

 

Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku (skrátene SDS) je občianskym združe­ním, ktoré združuje ľudí s Downovým syndrómom a ich rodiny. Členom SDS môže byť tiež každá fyzická alebo právnická osoba, ktorá súhlasí s cieľmi a poslaním SDS (napr. lekári, psy­chológovia a ďalší špecialisti zaoberajúci sa touto diagnózou, ako aj priatelia a občania, ktorých cieľom je pomáhať ľuďom s Downovým syndrómom a ich rodinám).

SDS pomáha ľuďom s Downovým syndrómom (skrátene DS) pri ich začleňovaní do života, pri ich vzdeláva­ní, pracovnom zaradení a využívaní voľného času.

 

 

Článok I

Základné ustanovenia

 

  1. Názov združenia je „Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku“ a používa skratku SDS.

  2. Sídlom Spoločnosti je, Tallerova 4, 811 02 Bratislava – Staré mesto.

  3. Spoločnosť vyvíja činnosť na území Slovenskej republiky. Je založená v zmysle Zákona číslo 83/1990 Zb.

  4. SDS môže dobrovoľne vstupovať do vyšších foriem občianskych združení a do medzinárodných organizácií za účelom obhajovania, riešenia a presadzovania spoločných záujmov a potrieb.

 

 

Článok II

Poslanie a ciele Spoločnosti Downovho syndrómu

 

 

  1. Chrániť záujmy a potreby ľudí s DS a ich rodín.

  2. Reprezentovať záujmy svojich členov voči orgánom štátnej správy na všetkých úrovniach.

  3. Podporovať v rámci svojich možností rodiny s postihnutými ľuďmi s Downovým syndrómom a to formou príspevkov pre ľudí s Downovým syndrómom, zúčastňujúcim sa aktivít organizovaných SDS.

  4. Presadzovať skvalitňovanie sociálnej starostlivosti o postihnutých ľudí s DS prostredníctvom svojich návrhov v rámci zákonných úprav.

  5. Presadzovať skvalitňovanie zdravotníckej starostlivosti o postihnutých ľudí s DS a inými chromo­zómovými odchýlkami s využitím najnovších poznatkov a najefektívnejších diagnostických a liečebných postupov.

  6. Presadzovať v oblasti zdravotníckej starostlivosti riešenie špecifických problémov a v oblasti výcho­vy, vzdelávania a zamestnávania včlenenie do bežného života. Zasadzovať sa o integráciu detí v predškolskom veku do MŠ, detí v školskom veku do bežného vzdelávacieho procesu a podporovať ďalšie sekundárne vzdelávanie ľudí s DS.

  7. Nadväzovať kontakty a získavať pre spoluprácu odborníkov zo všetkých oblastí (právnej, zdravot­níckej, pedagogickej, výchovno-vzdelávacej a sociálnej), ktorí sa zaoberajú zvláštnymi potrebami ľudí s DS.

  8. Nadväzovať kontakty so spoločnosťami DS po celom svete.

  9. Rozširovať najnovšie poznatky o Downovom syndróme.

  10. Podporovať aktivity súvisiace s integráciou ľudí s DS do spoločnosti.

  11. Jednou z foriem napĺňania poslania a cieľov SDS je aj vydávanie časopisu Slnečnica. Pre vydá­vanie Slnečnice platí interná smernica.

  12. V záujme vytvárania vlastných zdrojov na zabezpečenie poslania SDS vykonáva nakladateľskú , vydavateľskú a reklamnú a inú hospodársku činnosť za účelom zabezpečenia prostriedkov pre riadny chod spoločnosti

  13. Podporovať plnenie funkcií rodiny a predchádzanie negatívnym javom v rodine, podporovať aktivity alebo činnosti špecificky zamerané na rodinu s dieťaťom so zdravotným znevýhodnením.

  14. Pomáhať pri výchove a vzdelávaní detí s intelektovým znevýhodnením. Byť podporou rodičom a priateľom týchto detí. Realizovať aktivity na podporu včasnej intervencie v oblasti vývoja detí v ranom veku.

  15. Podporovať aktivity súvisiace s integráciou a inklúziou ľudí so zdravotným znevýhodnením do spoločnosti, aktívne bojovať proti všetkým formám násilia, diskriminácie, korupcie.

  16. Organizovať športové podujatia s cieľom rozvíjať pohybovú prípravu detí, prispievať k rozvoju motoriky, obratnosti a telesnej zdatnosti, k zdravému telesnému a psychickému vývinu osobnosti.

  17. Organizovať športové sústredenia ale aj iné pohybové aktivity, vzdelávacie a oddychové pobyty, kempy, letné tábory aj tvorivé dielne.

  18. Podporovať a rozvíjať kultúrno-spoločenský život rodín so zdravotným znevýhodnením.

  19. Organizovať pravidelné i príležitostné stretnutia (workshopy, semináre, teambuilding) za účelom spoločného zdieľania životných skúseností, inšpirovania, vzdelávania a zvyšovania povedomia o právach osôb so zdravotným znevýhodnením.  

  20. Podporovať rôzne ďalšie aktivity, ktoré prispievajú k zvyšovaniu úrovne života rodín so zdravotným znevýhodnením.

 

 

Článok III

Členstvo

 

  1. Členstvo v SDS je individuálne, kolektívne alebo čestné.

  2. Členstvo vzniká zaregistrovaním písomnej žiadosti o prijatie za člena a zaplatením ročného členského poplatku.

  3. Členstvo zaniká písomným oznámením člena o vystúpení, zánikom člena ako právnickej osoby, úmrtím člena alebo zánikom SDS. V prípade ukončenia členstva rezignáciou nemá člen právo žiadať späť dary a príspevky, ktoré vložil do SDS pri svojom vstupe vo forme hmotných alebo nehmotných aktív, ani dary či iné príspevky, ktoré vložil do SDS počas svojho členstva v nej.

  4. Členstvo tiež zaniká rozhodnutím predsedníctva o vylúčení člena, ak tento porušil ustanovenia stanov SDS (neplatenie ročného členského príspevku a pod. ). Deň vylúčenia člena zo SDS bude zverejnený v rozhodnutí predsedníctva o vylúčení člena. V prípade ukončenia členstva vylúčením člena nemá tento člen právo žiadať späť dary a príspevky, ktoré vložil do SDS pri svojom vstupe vo forme hmotných alebo nehmotných aktív, ani dary či iné príspevky, ktoré vložil do SDS počas svojho členstva v nej.

  5. Čestné členstvo udeľuje SDS jednotlivcom, kolektívom alebo organizáciám za osobitné zásluhy o zlepšenie kvality života ľudí s DS. O udelení čestného členstva rozhoduje na základe písomné­ho návrhu ktoréhokoľvek člena Spoločnosti predsedníctvo.

 

 

Článok IV

Práva a povinnosti členov

 

  1. Člen má právo zúčastňovať sa na všetkých akciách organizovaných SDS, voliť a byť volený do orgánov SDS, zúčastňovať sa na plnení úloh SDS podľa svojich možností a schopností.

  2. Člen je povinný dodržiavať stanovy SDS, uznesenia snemu a predsedníctva.

  3. Člen je povinný platiť členské príspevky za každý kalendárny rok do 31.marca

  4. Čestný člen nemá povinnosť platiť členské príspevky, nemá hlasovacie právo, má právo zúčastňovať sa na akciách organizovaných SDS

 

 

Článok V

Orgány Spoločnosti Downovho syndrómu

 

  1. Snem

  2. Predsedníctvo

  3. Kontrolná komisia

 

 

 

Článok VI

Snem

 

  1. Snem je najvyšším orgánom Spoločnosti DS

  2. Predsedníctvo zvoláva snem spravidla raz za 3 roky. V mimoriadnych situáciách môže predsedníctvo SDS zvolať mimoriadny snem.

  3. Mimoriadny snem musí predsedníctvo zvolať aj vtedy, ak o to požiada nadpolovičná väčšina čle­nov SDS.

  4. Snem schvaľuje stanovy SDS, ich zmeny a dodatky. Na schválenie stanov alebo ich zmien a dodatkov je potrebné, aby za ne hlasovala nadpolovičná väčšina prítomných účastníkov snemu.

  5. Snem schvaľuje výšku členského príspev­ku. Prerokováva správu o činnosti SDS a správu o hospodárení za uplynulé obdobie.

  6. Snem volí a odvoláva predsedníctvo SDS a  kontrolnú komisiu. Predsedníctvo a kontrolná komisia sa volia na obdobie do najbližšieho zasadnutia snemu.

  7. Predseda Spoločnosti Downovho syndrómu sa volí z radov rodičov ľudí s DS. Predseda SDS je členom SDS, členom a predsedom predsedníctva.

 

 

Článok VII

Predsedníctvo

 

  1. Predsedníctvo je výkonným orgánom SDS, ktorý ju navonok zastupuje v právnych vzťahoch a riadi jej činnosť. Rozhoduje o všetkých záležitostiach SDS, pokiaľ nie sú týmito stanovami vy­hradené do pôsobnosti snemu.

  2. Počet členov predsedníctva určuje svojím uznesením snem. Členovia pred­sedníctva musia byť z radov rodičov, súrodencov alebo iných rodinných príslušníkov ľudí s DS. Výnimkou je, ak člen prejavuje výnimočnú aktivitu svojou dobrovoľnou prácou v prospech spoločnosti. Vtedy sa môže členom predsedníctva stať aj člen SDS, ktorý nemá príbuzného s Downovým syndrómom. Takéto výnimky však nesmú presiahnuť viac ako 25 % členov predsedníctva. Členovia predsedníctva nemôžu poberať za akúkoľvek prácu v spoločnosti žiadnu finančnú odmenu.

  3. Predsedníctvo volí zo svojho stredu predsedu a ostatných funkcionárov spoločnosti.

  4. Spoločnosť DS reprezentuje navonok predseda SDS.

  5. Predsedníctvo sa schádza najmenej 4-krát do roka.

  6. Predsedníctvo:

  • rieši aktuálne problémy činnosti SDS;

  • pripravuje ročný plán činnosti a rozpočet SDS;

  • zvoláva snem;

  • predkladá snemu správu o činnosti a správu o hospodárení SDS za obdobie od posledného zasadnutia snemu;

  • vydáva interné smernice pre činnosť SDS;

  • organizuje konferencie a stretnutia rodičov s odborníkmi;

  • chráni záujmy SDS vo vzťahu k štátnym orgánom, združeniam a ďalším organizáciám a inštitúciám;

  • schvaľuje vstup SDS do vyšších foriem občianskych združení a do medzinárodných organi­zácií;

  • menuje a odvoláva členov redakčnej rady časopisu Slnečnica a osobitne predsedu redakčnej rady;

 

 

Článok VIII

Kontrolná komisia

 

  1. Kontrolná komisia je kontrolným orgánom SDS.

  2. Počet členov kontrolnej komisie určuje svojím uznesením snem.

  3. Členovia kontrolnej komisie volia zo svojho stredu predsedu.

  4. Kontrolná komisia zasadá najmenej dva razy ročne a o výsledkoch informuje predsedníctvo a snem s návrhom na nápravné opatrenia.

  5. Kontrolná komisia kontroluje plnenie uznesení snemu a predsedníctva ako aj hospodárenie v Spoločnosti.

  6. Kontrolná komisia zodpovedá za svoju činnosť snemu.

  7. Predseda kontrolnej komisie má právo zúčastňovať sa na zasadaniach predsedníctva s hlasom poradným.

  8. O svojich rokovaniach vyhotovuje zápisnicu, ktorú podpisujú všetci členovia kontrolnej komisie.

 

Článok IX

Čestný predseda Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku

 

 

Čestný predseda Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku je čestná funkcia pre ľudí, ktorí sa mimoriadnym spôsobom dlhodobo zaslúžili o presadzovanie a obhajobu záujmov ľudí s Downovým syndrómom. Čestný predseda môže reprezentovať Spoločnosť na významných verejných a spoločenských podujatiach, medzinárodných stretnutiach a tiež v národných a medzinárodných projektoch, so súhlasom spoločnosti.

 

 

Článok X

Majetok Spoločnosti Downovho syndrómu

 

  1. SDS môže mať vo vlastníctve majetok potrebný na zabezpečenie vlastnej činnosti.

  2. Majetok SDS je vlastníctvom Spoločnosti ako celku. Všetky finančné prostriedky, ako aj hmotné a nehmotné aktíva, ktoré SDS získala, sú majetkom Spoločnosti.

  3. Na základe zmluvných vzťahov môže SDS využívať majetok iných organizácií alebo štátu.

 

 

Článok XI

Hospodárenie Spoločnosti Downovho syndrómu

 

  1. Hospodárenie SDS sa realizuje:

  • z členských príspevkov členov SDS;

  • z darov a príspevkov právnických a fyzických osôb, ktoré boli poskytnuté v prospech SDS ako celku;

  • z dotácií štátnych a samosprávnych orgánov a organizácií;

  • z prostriedkov nadácií a iných inštitúcií na základe projektov a grantov;

  • z darov zahraničných sponzorov;

  • z reklamnej , propagačnej činnosti a inej hospodárskej činnosti

  • z prenájmu majetku vo vlastníctve SDS.

  1. Pre hospodárenie s majetkom spoločnosti platia všeobecne platné právne predpisy a interné smernice Spoločnosti DS.

  1. Finančné prostriedky SDS možno použiť len v súlade s poslaním a rozsahom činnosti Spoločnosti a na úhradu výdavkov vzniknutých v súvislosti s organizovaním a financovaním činnosti SDS.

 

 

 

Článok XII

Zánik Spoločnosti Downovho syndrómu

 

  1. SDS zanikne rozhodnutím snemu. K rozhodnutiu o zániku Spoločnosti sa vyžaduje súhlas trojpätinovej väčšiny prítomných účastníkov snemu.

  2. SDS môže zaniknúť aj zlúčením s iným občianskym združením. Na zlúčenie s iným občianskym združením sa vyžaduje súhlas trojpätinovej väčšiny prítomných účastníkov snemu.

 

 

Článok XIII

Záverečné ustanovenia

 

  1. Činnosť SDS sa v ostatnom riadi platnými právnymi predpismi.

  2. Táto zmena stanov bola schválená dňa 31.7.2021.