Milí noví rodičia dieťatka s Downovým syndrómom

Práve vám potvrdili diagnózu vášho drobca a vy neviete čo ďalej? Hlavou vám víri množstvo otázok a odpovede neprichádzajú? Vedzte, že ste sa vydali správnym smerom. Tu na tomto mieste nájdete množstvo dôležitých, zaujímavých a užitočných informácií a ak budete mať dojem, že nie všetky vaše otázky boli zodpovedané, pokojne sa môžete pýtať už skúsených rodičov detí s Downovým syndrómom, ktorí vám na všetko radi a otvorene zareagujú. Pripojiť sa k nám môžete na facebooku v uzavretej skupine Downov syndróm v našom živote.

V tomto momente vám chcem k narodeniu vášho dieťatka zagratulovať. Úspešne ste ho priviedli na tento svet a hoci vy ste možno ešte v rozpakoch, a snažíte sa v celej tejto nečakanej situácii zorientovať, vaše dieťa vám už pripravuje život plný krásnych chvíľ, ktoré bezpochyby prídu. Otvorí vám obzory nového, pre vás neznámeho sveta v celej jeho šírke a kráse. Miestami to bude určite aj náročné, každopádne pestré, ale aj zábavné a hlavne bytostne bohaté.

Diagnóza Downov syndróm len otvára bránu trochu iného sveta.

Diagnózou Downov syndróm život nekončí. Diagnóza Downov syndróm len otvára bránu trochu iného sveta. A vy ste práve dostali od tej brány kľúč. Tak vstúpte a sami zistíte, že všetky vaše obavy boli celkom zbytočné.

Želám vám, aby ste si dokázali uvedomiť a naplno vychutnať radosť a hrdosť z každého úspechu a pokroku vášho drobca. Prídu už čoskoro.

Milé dieťatko, práve si prišlo do rodiny veľkých ľudí. Tí ľudia ešte celkom nevedia, aký poklad v tebe majú, ale oni to čoskoro zistia. Ty im s tým hravo pomôžeš. Stačí, že budeš samo sebou. Miluj tých ľudí a rob ich šťastnými tým najprirodzenejším spôsobom, ako to len ty vieš. Svojou bezprostrednou, bezpodmienečnou a bezhraničnou čistou láskou.

bábätko

Prvé dni sú najťažšie

Väčšina rodičov, ktorí sa dozvedia, že ich práve narodené dieťa má Downov syndróm, zažije hrôzu a šok. Bez ohľadu na to, do akej miery sa v nasledujúcich rokoch naučia situáciu svojho potomka zvládať, je pre väčšinu z nich počiatočná fáza nesmierne náročná. A akými pocitmi a reakciami môžete počitať si prečítate v tomto článku.

Ambulancia pre ľudí s Downovým syndrómom

Ak ste ešte nenavštívili ambulanciu profesorky Márie Šustrovej, veľmi vám to odporúčame.

Hľadáte odborníka alebo odporúčanie na lekára vo vašom okolí? Pozrite si tento zoznam.

Otázky a odpovede

Určite máte mnoho otázok, ako sa bude vaše dieťatko vyvíjať. Hoci je to individuálne, včasnou podporou a správnym prístupom môžete mnohé ovplyvniť. Prečítajte si o jednotlivých obdobiach života viac v tomto článku od Márie Šustrovej.

Centrá včasnej intervencie

Centrá včasnej intervencie poskytujú formou komplexných služieb včasnú podporu rodinám, do ktorých sa narodí dieťatko so zdravotným znevýhodnením a to na báze dlhodobého sprevádzania (spravidla v predškolskom veku). Viac TU.

Prvá etapa života – radí pediater

Už poznáte základnú diagnózu svojho bábätka – Downov syndróm. Za sebou máte aj prvé neonatologické vyšetrenia, a keď prichádzate s bábätkom domov, väčšinou už z novorodeneckého oddelenia viete, či je u dieťatka vrodená vývojová srdcová alebo iná chyba a už máte zrejme aj naplánované ďalšie vyšetrenie u špecialistu. Niekoľko rád vám ponúka skúsená pediatrička v tomto článku.

Mapa členov

Chcete sa porozprávať s niekým, kto už prešiel kus cesty, na začiatku ktorej vy len stojíte? Chcete spoznať inú rodinu s Downovým syndrómom? Chcete sa porozprávať? Hľadáte oporu? Chcete vedieť aké je to v skutočnosti? Pozrite si mapu našich členov a napíšte.

Kde hľadať podporu

Ocitli ste sa v neočakávanej situácii a možno neviete, ako ďalej. Skúste si prečítať tento článok. Možno vám pomôže nájsť v sebe silu a dôveru, že to zvládnete.

Príbehy

Nie ste v tom sami, prečítajte si príbehy iných rodín v našich blogoch.

Skúsenosti zo slovenských rodín nájdete v časti Príbehy.

Prečo?

Prvé dni sú najťažšie. Pre zlepšenie informovanosti distribuujeme do všetkých pôrodníc na Slovensku časopis Slnečnica.

Väčšina rodičov, ktorí sa dozvedia, že ich práve narodené dieťa má Downov syndróm, zažije hrôzu a šok. Bez ohľadu na to, do akej miery sa v nasledujúcich rokoch naučia situáciu svojho potomka zvládať, je pre väčšinu z nich počiatočná fáza nesmierne náročná.

Dôležitý je spôsob oznámenia

O tom, že má dieťa Downov syndróm, sa rodičia často dozvedia v období, keď sú výnimočne zraniteľní. Veci sa bohužiaľ často ešte viac skomplikujú tým, akým spôsobom sa diagnózu dozvedia. Prieskumy dokazujú, že väčšina rodičov dáva prednosť tomu, aby sa to dozvedeli čo najskôr, spoločne, a aby dieťa bolo v tej chvíli pri tom.

Veľa rodičov vyjadrilo nespokojnosť so spôsobom, akým boli o diagnóze informovaní. Často sa informáciu dozvedel len jeden z nich a bol požiadaný aby to povedal svojmu partnerovi. Rodičia si sťažujú na necitlivé zaobchádzanie, nedostatok súkromia v danom okamihu a na málo času na otázky.

Obsah oznámenia

Nie je dôležitý len spôsob oznámenia, ale taktiež to, čo sa rodičia dozvedia a čo neskôr spôsobí sklamanie. Downov syndróm sa vyskytuje relatívne zriedkavo, preto majú mnohí lekári v tomto smere len základné znalosti a skúsenosti. Tak sa často môže stať, že negatívny obraz o Downovom syndróme, ktorý rodičia dostanú, nezodpovedá skutočnosti, pretože je založený na zastaralých a nepravdivých skutočnostiach.

Rodičom nie je možné presne povedať, aké bude ich dieťa, pretože deti s Downovým syndrómom sú rôzne. Je ťažké dosiahnuť rovnováhu medzi prílišným pesimizmom na jednej strane a falošnými nádejami na druhej strane.

Od oznámenia tej šokujúcej správy, že má vaše dieťa Downov syndróm ubehlo pár dní, týždňov... Stále to bolí a pri pohľade na vaše dieťa ste plní pocitov. V hlave sa vynára kopec otázok, obavy z budúcnosti. Možno začínate pátrať po možnostiach rehabilitácie, hľadáte podobne postihnuté rodiny, možno váš poklad bojuje o prežitie...

Základné informácie o diagnóze už máte "v malíčku". No otázka PREČO je stále naliehavá. Ešte včera ste boli optimista a dnes by ste sa radšej ani nezobudili.
Je to normálne? Dokážem s tým žiť? Zmierim sa s tým niekedy?

Reakcie rodičov

Každý rodič prijíma správu, že má dieťa s Downovým syndrómom, trochu inak, väčšinou však rodičia zažívajú podobné pocity. Sú to obyčajní ľudia, ktorí reagujú na neobyčajnú situáciu. Reagujú obyčajne srdcom, nie rozumom.

Šok

Šok pocítite z veľkej časti fyzicky, napríklad tak, že sa začnete potiť alebo vám začne byť zima. Môže sa vám chcieť zvracať, budete mat pocit, že omdliete, alebo budete mať neodolateľnú chuť utiecť. Šoková reakcia vám zabráni vnímať a chápať to, čo doktor hovorí.

Nedôvera

Ak je človek vystavený zlej správe, jedným z najefektívnejších obranných mechanizmov je snaha správu poprieť. Rodičia môžu mať dojem, že ich dieťa vyzerá normálne a že sa lekár mýli. Akonáhle však chromozómový test Downov syndróm potvrdí, musí väčšina rodičov prijať skutočnosť, že ich dieťa má tento syndróm.

Pocit ľútosti

Reakcia na správu, že dieťa má Downov syndróm, sa často prirovnáva k žiaľu, ktorý cítime nad stratou milovaného človeka. V určitom zmysle rodičia oplakávajú stratu dieťaťa, ktoré očakávali, to však nijak nezmierni nároky, ktoré na nich nové dieťa kladie. Potrebujeme mať príležitosť nechať svojmu žiaľu voľný priebeh. Pokúste sa tentokrát odmietnuť ponúkané ukľudňujúce prostriedky. Vyrovnať sa so smútkom vám nepomôžu, a keby ste ich užívali dlho, spôsobili by ešte viac problémov.

Ochraniteľský pocit

Ochraniteľský pocit je základná inštinktívna reakcia. Aj keď je to pocit normálny a zdravý, budete sa mu musieť časom ubrániť, pretože by ste znemožnili dieťaťu rozvíjať sa podľa jeho najlepších schopností.

Pocit odporu

I keď sa to väčšina rodičov hanbí priznať, je pocit odporu v prvej fáze úplne bežný. Jedná sa o inštinktívnu reakciu, ktorá siaha pravdepodobne do dávnych čias, keď akékoľvek odlišné dieťa primitívna spoločnosť odvrhla. Podobná primitívna reakcia môže byť teda vnímaná veľmi silno. Deti s Downovým syndrómom sú rovnako tak príťažlivé ako ktorékoľvek iné deti a väčšina rodičov to s pribúdajúcimi kontaktami zistí. Keď začne dieťa živšie komunikovať, väzba sa pomaly vytvára. Puto medzi rodičom a dieťaťom nie je nič, čo by vzniklo naraz. Je to pomalý proces, ktorý sa vývíja behom celého detstva. Bude potrebné, aby ste mu aj vy nechali čas.

Pocit menejcennosti a zahanbenia

Pre mnohých rodičov je narodenie dieťaťa s Downovým syndrómom ťažkým zásahom osobnej hrdosti. Dojem, že narodenie postihnutého dieťaťa vrhá zlé svetlo na nich samých je ešte silnejší, pokiaľ doteraz žiadne iné dieťa nemajú.

Pocit hnevu

Veľa ľudí sa v situácii, ktorú nemôžu zmeniť, rozčúli. Hnev potom smerujú priamo na lekára, na zdravotné sestry, rodinu alebo priateľov. Zlosť je biologickou reakciou. V určitých situáciách nám dodáva energiu k prekonávaniu problémov. V tejto situácii to však nebýva príliš konštruktívna emócia. Ak sa hneváme sami na seba, môže hnev prerásť do depresie. Veľa rodičov zažíva pocity beznádeje a pesimizmu. Často plačú, spia a jedia a nemajú energiu ani chuť čokoľvek urobiť.

Pocit previnenia

Matky detí s Downovým syndrómom mávajú často pocit viny, pretože sú to práve ony, ktoré pred pôrodom dieťa nosili. Stáva sa, že drobnosti, ktoré sa počas tehotenstva stali alebo naopak nestali, v mysli rodičov neúmerne narastú. Je potrebné si uvedomiť, že chromozómová anomália spôsobujúca Downov syndróm existuje skôr, než je dieťa počaté, a že udalosti počas tehotenstva nehrajú žiadnu rolu.

Vo výnimočnom prípade, keď je jeden z rodičov nositeľom poruchy, stále nie je žiadny dôvod zvalovať na neho vinu. Každý človek má najmenej dva potenciálne nebezpečné gény a nikto nemôže byť obviňovaný zo zlej genetickej výbavy. Gény, dobré i zlé sú predávané z generácie na generáciu spôsobom, ktorý je mimo dosahu našej moci.

Zdroj: Mark Selikowitz - Downov syndróm, Portál 2005

Rodičia, ktorým sa narodilo dieťa s Downovým syndrómom sa môžu obrátiť aj na konkrétne rodiny, ktoré ich usmernia, podporia a dodajú optimizmus. Kontakty na rodiny sprostredkuje SDS na požiadanie. Čerstvým rodičom zašleme na požiadanie staršie čísla časopisu. Kontaktujte nás.

Odpovede prináša život

Ak stojíte na začiatku cesty, zrejme máte veľa otázok. Ako sa bude moje dieťatko vyvíjať? Bude chodiť? Bude rozprávať? Do akej miery bude samostatné? Bude športovať? Bude mať kamarátov? Bude šťastné? Budeme šťastní?

Na mnohé otázky vám dokáž kvalifikovane zodpovedať pani prof. MUDr. Mária Šustrová, CSC., mama dnes už dospelého Juraja s Downovým syndrómom a lekárka, ktorá sa vo svojej ambulancii takmer práve celý svoj profesionálny život venuje práve ľuďom s Downovým syndrómom. Od narodenia až do seniorského veku. Nezabudnite jej ambulanciu navštíviť aj vy.

Nie všetky deti a dospelí ľudia s Downovým syndrómom sú rovnakí. Individuálne rozdiely sú výrazné. Šťastné deti sú vtedy, ak sú spokojní a vyrovnaní rodičia, ktorí svoje deti nepreceňujú a ani nepodceňujú. Vo výchove a vo vzdelávaní hrajú rodičia prvé husle. Rozvíjanie potenciálu malého, ale aj veľkého dieťaťa závisí v prvom rade od citlivých a milujúcich rodičov za pomoci a podpory múdrych a zodpovedných odborníkov.

Šťastné deti sú vtedy, ak sú spokojní a vyrovnaní rodičia, ktorí svoje deti nepreceňujú a ani nepodceňujú.

Môj syn Jurko sa narodil pred 41 rokmi, keď ešte nejestvovala (našťastie) prenatálna diagnostika, stresy rodičov okolo stanovenia – ortieľa – tejto diagnózy. Narodil sa ako druhé dieťa mne – ešte pomerne mladej lekárke pred tridsiatkou. Počas tehotenstva mi bývalo horšie ako pri prvom synovi, čo mohlo súvisieť aj s mojou prácou lekárky a veľkou záťažou. Ako prenatálne dieťa bol veľmi čiperný a dostal „pracovný názov“ futbalista. Kopal a prehadzoval sa s takou intenzitou, až som si niekedy myslela, že sa vykľube von aj cez brušnú dutinu. A pokračoval v prekonávaní rekordov aj počas pôrodu a po narodení. Lekár pri pôrode ho ledva zachytil pod pôrodným stolom, kričal z plných pľúc a neprestával kopať. Oveľa – oveľa neskôr mi ho priniesli na izbu na dojčenie, hoci ostatné mamičky si mohli svoje dieťatká pritúliť už v deň pôrodu. Jurko bol nezvyčajný. Nemal veľa trizomických čŕt, bol drobučký, a tak sudičky odborníčky nad ním dlho stáli, aby si „diagnózu trizómie 21“ overili. Na potvrdenie potrebovali samozrejme už vtedy cytogenetické vyšetrenie.

Juraj Šuster

Nechcem v tomto príspevku rozoberať chyby lekárov – zlú informáciu a nekorektné oznámenie diagnózy. Vyprovokovali ma však k tomu, že som sa neskôr začala zaoberať práve touto problematikou. 

Od prístupu odborníkov a najmä od oznámenia diagnózy a s ňou súvisiacich zmien vo vývoji sa odvíja vo veľkej mierne počiatočný vzťah matka – dieťa, rodičia – dieťa či vzťahy medzi súrodencami. Stačí malá nekorektnosť, nepravdivá informácia a rodičia sa môžu dostať do ťažkej depresie, ktorá neskôr ovplyvní nielen vzťahy v rodine, ale aj prirodzené prijatie dieťatka s chromozómom lásky navyše.

Novorodenecké a dojčenské obdobie

Nám vtedy dávali na výber: výchova doma alebo jednoduchšia v detskom domove, vtedy dojčenskom ústave. Vraj tam dostanú deti najlepšiu starostlivosť. Nám s manželom bolo však úplne jasné, že malý aktívny a krásny človiečik chce veľmi žiť, chce byť s nami. Prisal sa k prsníku, túlil sa a od prvých minút nášho spoločného života nám dodával veľa energie. Po príchode domov mal veľa zdravotných ťažkostí – hnačky, nepriberal, zozačiatku pre žltačku veľa spal a bol menej aktívny. To všetko sa dalo do dvoch týždňov do poriadku aj vďaka dobrým radám mojich blízkych a priateľov.

Jeho režim súvisel skôr s “ranostajstvom” – vstával nadránom o 4. hodine, mrmlal, pohyboval sa a snažil sa nadviazať prvé kontakty. Práve ranné hodiny jeho aktivity som využívala na maximálnu stimuláciu. Kým ostatní spali, my sme cvičili, masírovali sa, „rozprávali sa“. Po hodine – dvoch ho aktivity prešli a sladko unavený zaspal. Odpočíval dve – tri hodiny a ja som sa zatiaľ mohla venovať jeho staršiemu bratovi a manželovi. Druhý tréning bol po Jurkovom prebudení okolo desiatej. To som už mala navarené a mohli sme ísť von do záhrady alebo na prechádzku, medzi deti na ihrisko či do Horského parku. Poobede som využívala jeho spánok trocha aj na môj oddych. Občas sa stávali aj malé komplikácie, napríklad keď sa jeho starší brat počas rehabilitácie podľa Vojtu nudil a rozhodol sa spoznávať zasneženú záhradu len v papučkách a tričku.

Mali sme šťastie na dobrých ľudí – odborníkov: na výbornú fyzioterapeutku pani Grétku, ktorá kedysi pracovala u pána doktora Vojtu, na výborného genetika profesora Izakoviča, ktorý pomohol najmä môjmu manželovi, na skupinu odborníkov okolo docenta Černaya a najmä na dobrých priateľov od nás i zo zahraničia, ktorí nás zásobovali dobrými radami a odbornými knihami. U nás nebola skoro žiadna literatúra, o Downovom syndróme boli minimálne vedomosti aj v odborných kruhoch. 

ambulancia prof. Šustrovej

Prvý rok je pre vývin dieťaťa veľmi dôležitý. Dieťa vníma intenzívne všetky impulzy z okolia. Dieťa s Downovým syndrómom obdobne, len v niektorých oblastiach je limitované. Sluchová vnímavosť – percepcia – je znížená a, naopak, zraková a taktilná (dotyková) sú veľmi dobre vyvinuté. Aj preto pri všetkých cvičeniach a stimuláciách treba brať tieto rozdiely do úvahy. To, čo rodič či odborník zanedbá v prvom roku života, bude doháňať dvakrát dlhšie v ďalšom období. Zdravotné problémy ako vrodené chyby srdca a zažívacieho traktu a niektoré metabolické chyby diagnostikujú lekári na novorodeneckých a pediatrických oddeleniach. Tieto chyby sú spojené s hospitalizáciami. Neskôr treba dohliadať na správnu výživu – dojčenie alebo vhodné formule, predchádzanie alergiám a chorobám respiračného traktu. Až na výnimky by mali byť všetky deti s DS očkované podľa vakcinačného kalendára.

Deti do 3 rokov 

Jurko pre viaceré vrodené chyby skeleto-muskulárneho aparátu zaostával do 18 mesiacov v hrubej motorike. Jemnú motoriku mal, naopak, pomerne dobre vyvinutú aj vďaka intenzívnemu cvičeniu. V roku už vedel povedať jednotlivé slová. Okolo roka sa len plazil, v šestnástich mesiacoch lozil, ale nesmel sedieť. Za hodinu sa posadil aj stokrát, ale vždy sme ho museli zobrať na ruky alebo pripútať do špeciálneho vozíka s popruhmi a pohyboval sa ako plavec na súši. Prvé kroky urobil na chate u kamarátky pri Ružomberku v devätnástich mesiacoch. A potom to išlo rýchlo – nechodil, ale behal a najmä utekal a schovával sa. Koľko strachu sme zažili! Od dvoch rokov chodil na predpoludnie do jasličiek medzi zdravé deti, od tridsiatich mesiacov už na celý deň.

Deti s Downovým syndrómom sa najlepšie učia od detí.

Deti s Downovým syndrómom sa najlepšie učia od detí. Majú vynikajúcu napodobňovaciu schopnosť a ľahšie imitujú reč a správanie iných detí. Reč rovesníkov je im bližšia ako reč dospelých. V tomto období dieťa postupne prechádza z vývinového senzoricko-motorického obdobia do obdobia predoperačného s abstraktno-vizuálnym uvažovaním. Tu zase potrebuje vhodné podnety, aby rozvíjalo svoju predstavivosť. Rozvíja sa naďalej reč – deti spájajú slová do krátkych a neskôr zložitejších viet. Pre správnu komunikáciu sú dôležité nasledujúce prvky – vnímavé chápanie – porozumenie reči, vyjadrovanie, konštrukcia viet, zrozumiteľnosť, obsah správy a sociálne použitie jazyka. Jestvuje viacero metód na rozvíjanie reči – rodičia si môžu vybrať tú, ktorá im a ich dieťaťu vyhovuje.

Kiko

Toto obdobie je dôležité pre identifikáciu dieťaťa, pre budovanie jeho vlastného „JA“. Treba si uvedomiť, že od narodenia do konca prvého roku života sa zväčší hmotnosť mozgu z 375 g na 925 g – čo je takmer trojnásobok. Dvojročné dieťa má veľkosť mozgu 90 % dospelého.

V zdravotnej starostlivosti je v popredí prevencia porúch výživy vrátane celiakie, respiračných chorôb, metabolických zmien, zníženej funkcie štítnej žľazy a ortopedických zmien.

Predškolský vek

Od troch rokov chodil Jurko do materskej školy na Mišíkovú. Prvý rok prosperoval veľmi dobre, potom začal napodobňovať deti s autizmom, a tak sme sa rozhodli dať ho do bežnej materskej školy medzi zdravé deti. V logopedickej starostlivosti sme sa zameriavali na expresívnu stránku reči a jazyk, teda správnu výslovnosť. Problém mu robilo spočiatku „k“ (Kata kupuje kávu), neskôr „r“. To sme nenapravili a dodnes má francúzske “r”. Jurko nebol nikdy mimo kolektívu, presadzoval si samozrejme „svoje“, ale učil sa podrobovať sa zákonom kolektívu. V tomto období sme sa už začali zúčastňovať na pobytoch detí s DS v Mlynčekoch, kde som bola nielen mamou, ale aj pomocnou lekárkou doktora Černaya. V Bratislave bolo v Jurkovom veku 7 detí s DS, pre ktoré doktor Černay spolu s profesorom Matulayom založili prvé centrum včasnej starostlivosti v Detskej fakultnej nemocnici na Panenskej ul. (jedenkrát týždenne sa deťom venoval špeciálny pedagóg, pediater, logopéd).

Predškolské obdobie je dôležité aj pre socializáciu dieťaťa, pre nácvik hier, disciplínu a určité prispôsobovanie sa kolektívu. Pokračuje sa v rozvíjaní jeho abstrakcie, zručností a obratnosti. Ak rodičia a odborníci zaregistrujú nadanie či sklon dieťaťa k niektorým umeleckým, športovým či iným činnostiam, je vhodné ich talent rozvíjať podľa vlastných možností alebo s pomocou odborníkov.

Prevencia a liečba zdravotných problémov je podobná ako u malých detí, pribúda starostlivosť o zdravé zúbky, o dobrý zrak a sluch.

Školské roky

Po ročnom odklade školskej dochádzky nastúpil Jurko do špeciálnej školy na Karpatskej ulici. V tom čase sme nemali inú možnosť – neexistovali možnosti integrácie, inkluzívne vzdelávanie bolo neznámym pojmom. Na Karpatskú chodil Jurko 7 rokov a potom prešiel na tri roky do ŠZŠ na Dúbravskú. Na jednej i druhej škole mal zväčša vynikajúcich učiteľov. Jurkovi sa venovali v tomto období viac pedagógovia, my – zamestnaní rodičia – už menej intenzívne ako prvých šesť rokov. Je pravda, že som mala veľa povinností ako najprv vedúca oddelenia a neskôr ako primárka. Jurko sa učil samostatnosti – nemali sme čas ho vodiť všade „za ručičku“. V dvanástich rokoch dostal na krk kľúč od domu a chodil domov zo školy sám. Samozrejme nácvik nástupu do trolejbusu a cesta po chodníku trvala niekoľko týždňov. Školskú „neintegráciu“ sme nahradili integráciou v športových kluboch a na výtvarnom odbore Ľudovej školy umenia. Od troch rokov bol členom lyžiarskeho klubu Elán a zúčastňoval sa nielen na tréningoch, ale aj na malých pretekoch. Doma mal svoje povinnosti – od umývania a utierania riadu cez smeťovyhadzovača až po výpomoc pri prácach v záhrade. Jurko – ako som spomínala – mal viacero vrodených ortopedických chýb a veľmi časté respiračné infekcie.

Rodičia a odborníci musia poznať limity dieťaťa a rešpektovať ich.

Základné vzdelávanie je súčasťou rozvíjania myslenia – prechodu od predoperačného obdobia do obdobia konkrétnych operácií. Posilňuje sa verbálne uvažovanie, abstraktno-vizuálne uvažovanie, kvantitatívne uvažovanie a krátkodobá pamäť. Dieťa dokáže abstrahovať, naučí sa čítať, počítať a iné zručnosti.

Kamaráti

V tomto období ho treba viesť k samostatnosti, k dodržiavaniu základných pravidiel – disciplíny, k rešpektovaniu rovesníkov a iných ľudí a samozrejme prispôsobovaniu sa okoliu. Dieťa s DS musí vedieť, že na hodine matematiky si vyberie zošit z tohto odboru, že nebude rušiť iné deti. Samozrejme, rodičia a odborníci musia poznať limity dieťaťa a rešpektovať ich. Nejestvuje jeden meter na všetky deti s DS!

K zdravotným problémom môžu pribudnúť ďalšie – poruchy výživy (najmä obezita), z duševných chorôb depresia. Tá je často reaktívna, ako dôsledok nedostatočne budovanej autonómie dieťaťa.

Adolescencia

Puberta trápi všetky deti a neobišla ani nás. Na jednej strane prehnané sebavedomie, na druhej strane negativizmus. Aj Jurko sa v tomto období začal viac zaujímať o druhé pohlavie. Lichotník bol už predtým a v tomto období ho zdôrazňoval. Rád hladkal dievčatá a rozprával lichôtky a vtipy, aby sa smiali. Rád videl, keď sa ľudia tešili a smiali a robil pre to všetko, čo dokázal. Ako všetci rodičia, aj my sme prešli týmto obdobím – našťastie bez závažnej poruchy. Snažili sme sa byť trpezliví a donekonečna sme vysvetľovali, že nie každý má rád hladkanie a bozkávanie. Bolo treba len vydržať! Po skončení základnej školy Jurko pokračoval v špeciálnom učilišti pre telesne postihnuté deti v odbore poľnohospodárska výroba – záhradníctvo. Bol prvý študent učilišťa s Downovým syndrómom v tomto odbore a postupne pripravil pôdu pre ďalších študentov s DS. Chceli sme, aby pokračoval ďalej v odbore aj s maturitou na záhradníckej škole v Malinove, ale táto naša túžba sa neuskutočnila. Dostali sme návrh od riaditeľky Integry, aby po ukončení učilišťa nastúpil do DSS Integra najprv na diagnostický pobyt a potom do pracovného pomeru. V Integre pracoval v kombinovanej funkcii záhradník – pomocná sila v kuchyni a pri dokrmovaní ťažko mobilných detí. Po odchode pani riaditeľky – zakladateľky Integry – pracoval Jurko dva roky v Arche – Domove seniorov pre ľudí s Alzheimerovou chorobou. Pri práci už nemal veľa času na koníčky, ale venoval sa lyžovaniu, plávaniu, turistike a maľovaniu s pani Algayerovou. Od trinástich rokov sa zúčastňoval na súťažiach Špeciálnych olympiád a v zjazdovom lyžovaní získal množstvo ocenení a medailí.

Juraj na lyžiach

Obdobie prechodu z detstva do dospelosti je u mladých ľudí s DS obdobím množstva paradoxov. Intenzívne sa buduje ich samostatnosť – autonómia, schopnosť rozhodovať o sebe a o svojej budúcnosti. Práve v tomto období robia rodičia často chybu, že deti stále ochraňujú ako malé deti, že rozhodujú za nich a nedajú im priestor na vlastnú sebarealizáciu. Mladí ľudia sú limitovaní predovšetkým horšou expresiou reči (vyjadrovaním), avšak ich intelektové schopnosti sú mnohokrát na oveľa vyššej úrovni ako vyjadrovacie schopnosti. Je potrebné dať im priestor na vyjadrenie svojich názorov, pocitov a možností sebarealizácie. Práve v tom spočíva prevencia duševných porúch, najmä depresií a porúch správania.

V skríningu zdravotných porúch sa naďalej pokračuje v prevencii a liečbe metabolických porúch, porúch výživy, imunitných a autoimunitných procesov a v podporovaní duševného zdravia.

Dospelosť

Jurko sa cíti dospelý a rád sám rozhoduje o sebe, o svojej budúcnosti. Vie vyjadriť pomerne presne, čo chce, vie veci pomenovať, vie sa brániť a vie protestovať, ak s niečím nesúhlasí. Vyjadruje sa k všeobecným veciam, ale aj k politickým udalostiam – má svojich favoritov, ale aj nesympatizantov. Niekedy vo svojich názoroch preháňa, občas aj fabuluje, pri zvýšenej únave je emocionálne labilnejší so sklonom k plaču. Pracuje ako čašník v chránenej dielni Radnička už sedem rokov. Táto práca spojená s komunikáciou s ľuďmi a vo veľmi dobrom priateľskom kolektíve ho baví. V práci je až prehnane pedantný, usilovný – ako hovorí sám, je „workoholik“. Jediným problémom je dochádzanie do Bratislavy z Malinova, a to najmä v čase dopravných kolapsov.

Juraj Šuster

Okrem práce má už menej času na záľuby – lyžovanie, turistiku (pracuje aj soboty a nedele) a na prácu v záhrade. Napriek tomu je mojou pravou rukou v kuchyni, dokáže uvariť jednoduché základné jedlá a pedantne po sebe upratať. Z ďalších povinností sa stará o skladanie bielizne, ktorú netreba žehliť, obsluhuje práčku, sušičku, umývačku riadu. Jurko má však jednu výnimočnú vlastnosť – je takmer vždy dobre naladený, usmievavý a... mimoriadne empatický. Je šťastný, má svoj okruh priateľov, známych, má svoje záľuby. Miluje klasickú hudbu a od roku 2017 je študentom Univerzity tretieho veku – Reálie Talianska. Spolužiačky a spolužiaci ho milujú, podľa pani profesorky je rovnocenným študentom a ako sa vyjadrila prednedávnom „veď je náš“. 

Obdobie dospelosti je „zberom úrody“ do dobre investovanej výchovy, starostlivosti a usmerňovania. Je to obdobie samostatného života. Mnohí dospelí ľudia s DS žijú v podporovanom bývaní za asistencie stálych alebo čiastočných asistentov, viacerí pracujú v chránených dielňach alebo na voľnom trhu práce.

Zdravotné problémy do tridsiatky sú obdobné ako u dospievajúcich jedincov. U niektorých sa prejavujú včasné známky demencie, depresívne stavy, poruchy výživy, pribúdajú stomatologické problémy, kožné choroby a prejavy predčasného starnutia. Ale nie u všetkých. Mnohí žijú do 50 a viac rokov šťastný a spokojný život.

Mária Šustrová

Prvá etapa života – radí pediater

Už poznáte základnú diagnózu svojho bábätka – Downov syndróm. Za sebou máte aj prvé neonatologické vyšetrenia, a keď prichádzate s bábätkom domov, väčšinou už z novorodeneckého oddelenia viete, či je u dieťatka vrodená vývojová srdcová alebo iná chyba a už máte zrejme aj naplánované ďalšie vyšetrenie u špecialistu.

Niekoľko rád vám ponúka skúsená pediatrička

Aj pri negatívnom náleze na novorodeneckom oddelení je dobré dieťatko aspoň raz nechať vyšetriť kardiológom, pretože riziko vrodenej chyby srdca je až 50%.

Deti s Downovým syndrómom majú viaceré muskuloskeletárne anomálie, sú hypotonické, majú menšie ústa s vyčnievajúcim jazykom, čo je potrebné riešiť v spolupráci neurológa a fyzioterapeuta.

Včasná rehabilitačná liečba využíva väčšiu plasticitu mozgu u dojčaťa a môže zabrániť vzniku chybných stereotypov pri pohybe v dospelosti.

Pod vedením skúseného fyzioterapeuta rodičia včasnou rehabilitáciou dokážu veľmi pozitívne ovplyvniť psychomotorický vývoj dieťatka, orofaciálnou rehabilitáciou zlepšiť problémy pri kŕmení aj budúcich logopedických ťažkostí. Rodičov sa snažím povzbudiť, aj keď niekedy dieťatko pri rehabilitovaní plače. Práve ich pozitívny prístup dokáže neverbálne ovplyvniť dieťatko v dobrom zmysle slova, dieťa menej plače pri cvičení, je pokojnejšie. Včasná rehabilitačná liečba využíva väčšiu plasticitu mozgu u dojčaťa a môže zabrániť vzniku chybných stereotypov pri pohybe v dospelosti. Cvičenie, primeraný pohyb a šport v detskom veku aj v dospelosti významne pomáha dieťa začleniť do komunity, podporuje ho v psychickom i fyzickom zmysle, pomáha mu vytvárať zdravé sebavedomie.

Liečba špeciálnym logopédom už v útlom veku zlepšuje rečové schopnosti, čo uľahčuje dieťaťu zaradiť sa do detského kolektívu. Každé dieťa s Downovým syndrómom je iné, má iný temperament, povahové vlastnosti aj inú mieru intelektového postihnutia.

Pri tom všetkom je dôležitá výživa dieťaťa, úplne ideálne je dojčenie – zo zdravotného aj psychosociálneho hľadiska. Výživa je ale ovplyvnená stavom kardiovaskulárneho systému, tráviaceho systému. Rodičia majú často ťažkosti pri prechode na nemliečne príkrmy, čo vyžaduje nielen trpezlivosť rodiča, ale aj aktívnu podporu pediatra (preváženie, p. p. nutričná podpora...). Dobrý stav výživy pozitívne vplýva na psychomotorický vývoj a na imunitu dieťaťa. V dojčenskom veku, ale aj po prvom roku je potrebné sledovať u dieťaťa laboratórne parametre, železo, hladinu vitamínu D, podľa zdravotného stavu eventuálne aj iné parametre.

Očkovanie dieťaťa má tiež zásadný význam pre jeho ďalší život, preto, ak to zdravotný stav a neurologický nález dovolí, očkujem dieťa podľa platného očkovacieho kalendára.

Súčasťou starostlivosti o dieťatko je pravidelné sledovanie zraku, sluchu, funkcie štítnej žľazy, kontroly krvného obrazu pre riziko leukémie v mladom veku.

Po 3 rokoch je dobré dieťa integrovať do detského kolektívu, kde napodobňovaním a interakciou medzi bežnými rovesníkmi môže napredovať v rozvoji rečovo-komunikačných schopností, v zlepšovaní predstavivosti, porozumení reči i v rozvoji jemnej motoriky.

Podľa možností je potrebné pokračovať v rehabilitácii, logopedických cvičeniach tak, aby dieťa mohlo byť zaradené do školského procesu.

Nakoniec chcem zaželať rodičom detí s Downovým syndrómom – ako aj všetkým rodičom – ochotných a chápajúcich lekárov, učiteľov, sociálnych pracovníkov, úradníkov..., aby mali čo najviac energie, síl a času pre to najdôležitejšie – ich deti.

MUDr. Mária Beníčková

Centrá včasnej intervencie

Rozvoj centier včasnej intervencie začal v roku 2014. Ich cieľom je poskytovať formou komplexných služieb včasnú podporu rodinám, do ktorých sa narodí dieťatko so zdravotným znevýhodnením a to na báze dlhodobého sprevádzania (spravidla v predškolskom veku).

Ide o sociálnu službu, ktorá sa poskytuje dieťaťu so zdravotným postihnutím do 7 rokov jeho veku. Cieľom služby je zabrániť ohrozeniu vývoja dieťaťa z dôvodu zdravotného postihnutia, podporiť jeho optimálny vývoj a zabezpečiť takú pomoc dieťaťu a jeho rodine, aby sa neocitli v nepriaznivej sociálnej situácii, ktorá by ich vylúčila z komunity. Sociálna služba musí zohľadňovať nielen individuálne potreby dieťaťa, ale aj potreby a možnosti jeho rodiny a má rodine pomôcť uvedomiť si a posilniť jej vlastné schopnosti pri prekonávaní každodenných problémov. Výhodou tejto služby je, že sa môže poskytovať nielen v ambulancii (napr. v centre), ale aj priamo odbornými zamestnancami v domácom prostredí dieťaťa.

Centrá včasnej intervencie nájdete v týchto mestách:
  • Bratislava
  • Košice
  • Žilina
  • Trnava
  • Banská Bystrica
  • Trenčín
  • Prešov

S dôverou sa obráťte na to svoje: poradia s terapiami i kompenzáciami.
http://www.cvislovensko.sk/

Mapa členov Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku

Chcete sa porozprávať s niekým, kto už prešiel kus cesty, na začiatku ktorej vy len stojíte? Chcete spoznať inú rodinu s Downovým syndrómom? Chcete sa porozprávať? Hľadáte oporu? Chcete vedieť aké je to v skutočnosti? Pozrite si mapu našich členov a napíšte. Radi vás skontaktujeme.

Ak chcete kontaktovať člena spoločnosti vo svojom okolí, stačí kliknúť na mape na konkrétneho člena a potom na linku kontakt, ktorá sa zobrazí po kliknutí na umiestnenie na mape. Do formulára na našej stránke vpíšete svoje kontaktné info a oslovenie. Po odoslaní formulára členovi spoločnosti sprostredkujeme vašu požiadavku o kontakt.

Chcete sa na mapu pridať alebo ste na mape našli nedostatky? Kontaktujte nás prosím TU s informáciou, čo je potrebné upraviť alebo doplniť.

Podpora dojčenia pre rodiny s deťmi s Downovým syndrómom

Je to pre mňa veľmi komplexná téma a nemyslím si, že sa dá o dojčení hovoriť izolovane.

Keď prichádza bábätko na svet, je to proces. Tento proces je úzko viazaný na procesy a prežívanie mamičky. Aj toho, v akom kontexte žije.

Kedy začína dojčenie?

Príprava na dojčenie sa začína omnoho skôr ako samotný pôrod. Začína sa prirodzenými procesmi v matkinom tele. Na tento proces sa veľmi aktívne pripravuje aj bábätko počas svojho vnútromaternicového vývoja.

Nepovedala som nič nové. Myslím, že je to všeobecne známe.

Ani u detí, ktoré sa rodia s Downovým syndrómom to nie je inak. I keď štart do života potom môžeme vnímať do určitej miery ako znevýhodnený. Preto je dobré vedieť včas o procesoch, ktoré môžu v tomto období prispieť k pozitívnemu štartu dojčenia, a zároveň čomu sa vyhnúť.

Táto téma pre mňa tvorí prienik medzi troma menšími okruhmi tém. Prvým okruhom sú znalosti z oblasti dojčenia, druhým okruhom je pre mňa vývinový pohyb bábätka a tretím okruhom je pre mňa osoba – mamina dieťatka – jej prežívanie a zapojenie do procesu.

Dovoľte mi prirovnanie. Bezmála 20 rokov mojej poradenskej praxe ma doviedlo k skúsenosti, že sa tieto témy môžu stať Bermudským trojuholníkom, kde sa dá stratiť. Dá sa ľahko zablúdiť v spleti informácií. Dá sa stratiť v mori emócií, ktoré prichádzajú po narodení dieťatka s Downovým syndrómom. Na palubu vám pristúpil malý neznámy pasažier a rozčeril dovtedy pokojnú hladinu. Odrazu je mapa života zahmlená, nejasná. Prichádza množstvo tém a nezodpovedaných otázok. Takéto prívalové vlny je ťažké zdolávať bez pomoci. Inštinktívne hľadáte cestu k bezpečiu. Vtedy je rozumné zavolať do vysielačky: „Mayday, Mayday!“

Otázka je, čo je to „pomoc“ v tejto situácii. Keby existoval univerzálny návod, asi by už visel na internete a ani by sme nemuseli písať tento článok.

Pracujem v Centre včasnej intervencie a kľúčovým pojmom našej práce je slovo “včas”. Najcitlivejším obdobím včasnej pomoci pri dojčení je práve čas po pôrode.

Pokúsim sa to napísať veľmi zjednodušene. Po pôrode sa u mamičky aj u dieťatka dejú v mozgu významné zmeny. Ľudské mláďa hľadá napojenie na zdroj svojho života, a to je telo matky. Matka zase hľadá zmysel svojho konania, ktoré prichádza cez kontakt s dieťatkom. Odrazu sa počas krátkych okamihov dejú zmeny s ďalekosiahlym vplyvom. Takto to popisuje biológia. Čiže takýto bol plán.

V tomto článku ale opisujeme procesy, ktoré nejdú podľa bežných plánov. Pri bábätkách so špeciálnymi potrebami je podpora prirodzených procesov o to dôležitejšia. Medicína 21. storočia vynakladá maximálne úsilie na podporu zdravia matky a dieťaťa. Za to patrí vďaka všetkým zdravotným tímom v tejto oblasti. Túto iniciatívu reprezentuje projekt „Baby Friendly Hospital“.

Lenže niektoré zdravotné postupy majú zároveň vplyv na možnosť realizovať prirodzené procesy... Tak, ako teda? Čo by pomohlo? Táto otázka má zmysel, ak si ju kladieme individuálne pri každej mamičke a každom jednotlivom dieťatku znovu a znovu...

Každý z nás reaguje na ťažkosti inak. Čím je miera ťažkostí väčšia, tým viac sa zvyčajne stupňuje aj miera stresu. Čiže to, čo najviac pomáha znížiť stres a prijať ponúkanú pomoc, je ľudský kontakt. Keď sa stretneme s mamičkou individuálne a diskutujeme na tému dojčenia, je dôležité najskôr zistiť, čo prežíva. A až potom prídu na rad otázky, ktorými chceme zistiť, ako o dojčení uvažuje, čo už skúšala, čo funguje, čo nefunguje a aj to, ako by si predstavovala svoj cieľ. Až potom si dovolím ponúkať moje poradenské riešenia. Samotné riešenia však nezaberajú. Opäť je potrebné skúmať, či ich mamička pochopila, či má dostatok energie, sebadôvery či ochoty prijať a skúsiť ponúkané rady. Pri dojčení sa okolnosti, teda aj otázky menia. Dôležité je zostať ďalej v partnerskom poradenskom kontakte. To posledné, čo chce človek v ťažkostiach zažiť, je kritika a tlak na výkon.

Dojčenie je pre matku aj dieťa biologicky prirodzené. Podobne ako dýchanie, jedenie, pohyb… a je nezmysel niekoho nútiť. Pre podporu prirodzených procesov, teda aj dojčenia je zmysluplné vytvoriť „priateľské prostredie“.

Nemyslím si, že je vhodné vnímať dojčenie detí s Downovým syndrómom cez diagnózu. I keď existujú isté špecifiká (spomenieme neskôr), platia všeobecné zásady podpory.

Spomeniem rozhovor z rodičovskej skupiny priamo na oddelení rizikových novorodencov v nemocnici na Antolskej. V ten deň čakalo na prepustenie do domáceho prostredia niekoľko mamičiek s bábätkami. Vo výpovediach bolo cítiť radosť, úľavu, ale aj zneistenie a obavy. Na radosť mali veľa rôznych dôvodov. Ale ich obavy mali niečo spoločné. Boli to akési prázdne miesta v ich materinskom sebavedomí. Vraveli napr.: „Ako to doma zvládnem? Tu to išlo sestričkám tak rýchlo a ja som taká pomalá...  Čo urobím, keď bude malý veľmi plakať a ja nebudem vedieť, čo mu je? Čo urobím, keď nebudem mať dosť mlieka? ... Maličká je taká krehká, bojím sa, aby som jej neublížila... Chcela by som dojčiť, ale maličký je príliš slabý... Nemám teraz nervy na dojčenie, mám iné vážnejšie starosti…”

Spomínam tento zážitok, lebo ilustruje, ako si mamičky na seba kladú príliš veľké nároky. “Oprávnenie materstvo” nemožno získať absolvovaním kurzu, ako je to napr. pri vodičskom preukaze. Ako som už spomínala, materstvo sa začína množstvom zmien v mozgu u ženy. Ak do tohto procesu zasiahli stresové faktory, zanechá to prirodzene aj stopy na materskom prežívaní a sebavedomí. Odbornejšie povedané, na materských či rodičovských kompetenciách.

Výroky matiek majú teda v pozadí spoločné otázky: Som dosť dobrá? Kompetentná? Schopná? Mám na to? Z psychologického hľadiska sú to vážne otázky. Z biologického hľadiska sú nezmyselné. Mozog matky akoby hlásil alarm. Čiže emócie a znepokojenia sú namieste. Utíšenie alarmu a zapnutie materských kompetencií sa deje prostredníctvom ďalších skúseností v každom prítomnom okamihu.

Napr. maminy majú strach dotýkať sa svojich krehkých bábätiek. Avšak po každej ďalšej skúsenosti s dotýkaním rastú v tejto kompetencii. Často som počúvala vety ako: Keď sa naučím šikovnejšie prebaľovať, budem si istejšia.

Mozog matky reaguje na dotyk hormonálne. Akoby pripútaval matku k dieťatku. Na vytvorenie takéhoto materského centra v mozgu treba čas a priestor. Chce to aj veľa trpezlivosti okolia, aj veľa trpezlivosti každej maminy k sebe samej. Odborná literatúra opisuje, že ak je obdobie po pôrode pre rodinu krízové, na vytváranie rodičovských kompetencií bude potrebné dvakrát dlhšie obdobie. Čo z toho vyplýva? Je to proces. Na jednej strane je veľmi dôležité, aby mamine (teda rodičom spolu) bolo poskytnuté sprevádzanie na rozvoj rodičovských kompetencií. V tomto rámci je aj podpora dojčenia.

A na druhej strane treba trpezlivo prijímať stále sa objavujúce „alarmy“ zraneného rodičovstva. Chce to čas.

Rodičovstvo je najlepšia pôda, na ktorej dieťatko môže rásť a rozvíjať sa. Stojí za to sa tomu venovať.

V opačnom prípade stretávame maminy, ktoré nedostatok rodičovskej sebadôvery nahrádzajú závislosťou od rád lekárov, terapeutov, internetových poradní atď., dlhodobo u nich pretrváva zneistenie, strach, že buď robia chybu a zlyhajú, alebo že nerobia pre svoje dieťatko dosť. Možný je aj opačný prípad, keď zostanú mamičky akoby odpojené od svojho dieťatka, nedokážu vnímať a hodnotiť jeho špecifické potreby a radšej sa vzdajú.

Môže sa zdať, že zatiaľ málo hovorím o samotnom dojčení. No verím, že vnímavý čitateľ zachytil moje posolstvo, a to, že pre dojčenie urobíme najviac, ak sa najskôr postaráme o maminku dieťatka.

Opäť si pomôžem príhodou z rodičovskej skupiny na Antolskej. Maminy rozprávali, čo všetko si myslia, že potrebujú ich bábätká na zabezpečenie zdravého vývinu. Zdalo sa im, že je toho veľa a že bude ťažké to zabezpečiť.

Spýtali sme sa ich, či by im pomohlo, keby si mohli z nemocnice zadarmo odniesť pomôcku, ktorá by všestranne podporovala ich dieťatko. Pomôcku, ktorá bude dieťatku pomáhať stabilizovať telesnú teplotu, udržiavať srdcový rytmus a stabilné dýchanie, pomôcku, ktorá by stimulovala dobré trávenie a spánok. Pomôcku, ktorá by pomáhala dieťatku hýbať sa a vyladiť tonus tela. Pomôcku, ktorá by bola dieťatku príjemná na dotyk, voňala by mu, mala by príjemné zvuky a dokázala by dieťatko polohovať a všemožne uspokojiť. Nasledovala odpoveď, že ÁNO, ale pýtali sa, či to platí poisťovňa.

Niektoré maminy túto hádanku odhalili. Vytušili, že sa hovorí o nich. Hovoríme o materskej náruči (teda aj otcovskej či inej blízkej náruči).

Dovolím si čitateľa upozorniť, že toto nie je romantické prirovnanie. To, čo sa odohráva v náručí matky pri kontakte s dieťatkom “koža na kožu”, je veľmi efektívny proces pre spomínané faktory. Teda stabilizácia srdcového rytmu, teploty, dýchania, spánku, trávenia atď. Dieťatko sa tiež vyzbrojí správnymi baktériami, ktoré sú motorom pre imunitný systém v tráviacej sústave. V odbornej literatúre nájdete k danej téme mnoho vedeckých odôvodnení.

Nie je náhoda, že súčasťou starostlivosti v náručí sú aj prsia. Mamina teda nemusí nič kupovať, zháňať. Stačí jej náruč, akú má a prsia také, aké má.  

Tento výnimočný proces, ktorý sa na konferenciách prednáša aj niekoľko hodín, vám priblížim zjednodušene.

Pri dotykoch sa uvoľňuje hormón oxytocín. Hovorí sa mu aj vzťahový hormón. Okrem iného sa vylučuje aj pri uvoľňovaní mlieka z prsníkov. Vtedy by sa mal v mozgu matky akoby zastaviť čas. Celú svoju pozornosť sa snaží sústrediť na dieťatko. Neznamená to, že sa automaticky zmení aj emočný stav. Maminy sú niekedy sklamané, že ich dojčenie nenaplní príjemnými pocitmi hneď. To nie je to hlavné. Hlavné je zažiť silu prítomného okamihu.

Po takej skúsenosti je mamina následne posilnená hormónom dopamín, ktorý ju disponuje na novú ochotu celé to skúšať znovu a znovu. “Naväzuje” sa na bábätko. Rastie vo svojich materských kompetenciách, vďaka čomu menej „špekuluje“ a o to viac koná intuitívne.

Profesor Newman – odborník na dojčenie – poznamenal, že podľa neho je „hormonálny okruh medzi matkou a dieťaťom návykový“. Podobne ako závislosť od akejsi úžasne zdravej drogy. Vďaka tomu ľudstvo vlastne prežilo.

Veľmi podobne ako materský mozog – aj mozog dieťatka sa potrebuje naladiť na matku.  Mechanizmy na prežitie sú nachystané už počas vnútromaternicového vývoja. Avšak pri náročnom štarte do života bývajú často utlmené či nezrelé,  alebo ich ovplyvní nepriaznivý zdravotný stav.

Ak je bábätko opäť stimulované prítomnosťou matky a dotykmi, tieto mechanizmy sa časom postupne prebúdzajú. Bábätko je akoby jeden veľký vnímavý orgán. Celou bytosťou je pripravené prijímať signály na prežitie a využiť ich. Celá jeho životná energia je schopná nasmerovať sa na zdroj prežitia, ktorým je matka. Napojenie na zdroj prináša uspokojenie  mnohých potrieb. Napojenie na prsník pomôže dieťatku „uspoKOJIŤ“ sa. Kedysi používaný výraz kojenie podľa mňa lepšie vystihuje podstatu.  

Bábätká sa neprisávajú iba z dôvodu hladu.

Dojčenie totiž nie je len jedlo. Samozrejme, že ide aj o prísun mlieka ako výživy. Pre túto sladkú odmenu je bábätko ochotné používať prsník ako svoje uspokojenie. Bábätká sa však neprisávajú iba z dôvodu hladu. Ešte nevedia rozlišovať svoje potreby. Nevedia, či sú hladné, či im je zima, či ich niečo bolí, či sú unavené a chcú spať, či chcú pohnúť trávenie alebo sa vykakať... Vedia rozlíšiť len dve polohy. „Je mi dobre“ alebo „nie je mi dobre“. Každý podnet vyhodnotený ako „nie je mi dobre“ vedie bábätko k potrebe napojiť sa a uspokojiť sa. Nerozmýšľa a nehodnotí, či je mamina dosť múdra a šikovná, aký má tvar a veľkosť prsníka, či si verí alebo neverí. Bábätko chce presne takú mamu, akú má.   

Bábätko chce napojenie – vzťah. To je najlepšie podhubie aj pre následný psychomotorický vývin. A možno je dobré pripomenúť, že práve toto silné podhubie dáva do budúcna základ zdravému koreňu osobnosti. To znamená, že ak dáme bábätkám s Downovým syndrómom čas a priestor a ich maminám potrebnú podporu, môže toto podhubie rásť a aj dojčenie môže byť úspešné.

Dojčenie je naprojektované od prírody, aby sprevádzalo vývin. Preto nepostačuje pohľad na dojčenie len ako na jedlo.

Svetová zdravotnícka organizácia WHO „odporúča dojčenie do dvoch rokov, s pokračovaním dlhšie, ako to bude matke a dieťatku vyhovovať.“

Materské mlieko

Myslím, že pre niekoho môže byť zaujímavé spomenúť fakty o materskom mlieku. Kde a ako sa  tvorí?

Zloženie materského mlieka je pre ľudské mláďa ideálne. Mlieko je nachystané v prsníkoch už počas tehotenstva. Okamžite od pôrodu má pre dieťatko výnimočnú hodnotu. Neustále sa mení a prispôsobuje potrebám dieťaťa. Najskôr býva husté a obsahuje málo vody. Sú v ňom koncentrované bielkoviny, cukry ako energia pre mozog, množstvo obranných látok na imunitu  dieťatka, látky podobné preháňadlu, ktoré štartujú činnosť tráviacej sústavy, a ešte množstvo ďalších látok, ktoré sú potrebné na popôrodnú adaptáciu. Preto, ak nie je možné dojčenie, by si mamička mala najneskôr 6 h po pôrode odstrekovať mlieko (často nazývané aj kolostrum) do skúmavky, aby bolo možné následne ho podávať bábätku. Materské mlieko je neustále individuálne vylaďované organizmom matky pre meniace sa potreby dieťatka.

Pri materskom mlieku by sme očakávali istý štandard kvality. Možno vás to prekvapí, ale podľa odborníkov neexistuje nič také ako „štandardné materské mlieko“. Jeho skladba sa mení v individuálnych zložkách počas týždňov a mesiacov, no materské mlieko sa mení aj od večera do rána a od rána do večera. Ako je to možné? Bradavka má funkciu akéhosi skenera, ktorý  vyhodnotí zo slín dieťatka jeho aktuálne potreby a reaguje na ne zmenou zloženia mlieka.

Napriek tomu hlavné zložky zostávajú. Preto existujú banky materského mlieka. Je to vzácna komodita.

Materské mlieko je pre bábätko voňavé a príťažlivé, hlavne keď tečie z prsníka dobrým prúdom. To sa deťom skutočne páči. Preto je dobré  poznať a používať postupy, ktoré naštartujú a následne zachovajú dobrú tvorbu mlieka.  

Mlieko sa tvorí hlavne na základe aktivity na prsníku. Bradavka odošle signál do mozgu matky,  kde zazvoní objednávkový zvonček na hormón prolaktín. Platí pravidlo, že čím viac objednávok,  tým viac prolaktínu, teda tým viac mlieka. Výroba mlieka nie je naplánovaná na zásoby, ale na odbyt. Teda pre prsníky je dobré, ak sa často vyprázdňujú. Keď sa dieťatko z nejakého dôvodu neprisáva na prsník, je potrebné, aby prebrala iniciatívu mamička odstrekovaním alebo odsávaním. Tak si zabezpečí dobrú tvorbu a príťažlivo plný prsník na moment, keď sa dieťatko rozhodne prisať. Musím úprimne priznať, že odsávanie je práca navyše, chce to trpezlivosť. Často prichádza frustrácia, keď sa podarí odsať iba pár kvapiek. Často sa stráca motivácia, keď to trvá príliš dlho. Mamičky zvyčajne potrebujú v tomto čase intenzívnu podporu.

Existujú spôsoby dokrmovania pri dojčení, keď treba preklenúť nedostatočnú tvorbu materského mlieka. Na tieto techniky je užitočné pýtať si pomoc buď v nemocnici, alebo sa po prepustení zveriť doma do rúk vyškolenej poradkyne.

Cesta k úspechu vedie cez hľadanie individuálnych riešení.

Tak napríklad: ak sa stretneme s maminou, ktorá je jednoznačne rozhodnutá dojčiť, nechce odo mňa počuť nič o význame dojčenia, nepotrebuje sa motivovať cez argumenty o vzťahovej väzbe... Chce len počuť bod po bode, čo má robiť. Vymenujem jej tieto body:

  • ak bábätko nemôže byť na prsníku, najneskôr 6 h po pôrode odstrekovať kolostrum,
  • pokračovať v odstrekovaní mlieka aspoň 8-krát za deň,
  • byť nablízku bábätku, ako to okolnosti dovolia.

Bude takéto poradenstvo dostatočné? Možno áno a možno nie. Opäť to závisí od ďalšieho vývoja udalostí.

V poradenskej praxi sa ukazuje, že jedna z vecí, ktorá ovplyvňuje úspešnosť dojčenia, je príprava mamičky (v ideálnom prípade rodičov) v tehotenstve. Ukazuje sa, že v tehotenstve sú maminy prístupnejšie novým poznatkom a sú ochotnejšie dozvedať sa nové veci. Ak je už v tehotenstve (od lekára) vyslovená pravdepodobnosť narodenia dieťatka s Downovým syndrómom, môže byť pre rodičov užitočné sa na to pripraviť.

Naproti tomu citlivé obdobie po pôrode nie je príliš vhodné na rozsiahle vzdelávanie. Preto by mala byť podpora a poradenstvo po pôrode veľmi jednoduché a adresné. Takzvane “šité na mieru” mamine aj dieťatku, aj celej rodine.

V oboch prípadoch môžu maminy, či už potrebujú vzdelávanie alebo akútnu pomoc, využiť špecializované centrum Baby Help – Centrum podpory zdravého vývinu detí.

Materské mlieko je taký poklad, že aj čiastočná tvorba je vzácnosť. Žiadneho pokladu by ste sa nevzdali len preto, že nie je úplný.  

A ešte poznámka k tvorbe materského mlieka. Hovorí sa, že „matka dojčí hlavou“. Psychická kondícia matky má významný vplyv na tvorbu mliečka.

Bonusy dojčenia

Pri deťoch s Downovým syndrómom je dobré spomenúť niektoré špecifiká, pre ktoré je obzvlášť vhodné podporovať dojčenie v záujme podpory vývoja. Je to podobné, ako keby ste dodávali dieťatku špeciálne terapeutické bonusy zdarma. Ale opäť len opakujem, že väčšina je všeobecne platná pri všetkých deťoch.

Spomeniem niekoľko bodov, ale určite sa mi nepodarí vymenovať všetko dopodrobna. Tak napríklad:

  • vylaďovanie tonusu tela,
  • optimalizácia trávenia a vstrebávania výživy,
  • ochrana tráviacej sústavy,
  • vylaďovanie spánkových cyklov,
  • ochrana pred respiračnými chorobami,
  • podpora a rozvoj oromotoriky (vďaka pohybom sánky a jazyka),
  • podpora komunikačných zručností (dojčenie podporuje sebavyjadrenie dieťaťa, ktoré očakáva spätnú väzbu),
  • podpora vzťahovej väzby,
  • podpora vývinu mozgu (zlepšuje index IQ aj EQ),
  • lepšia rekonvalescencia pri bežných chorobách aj v prípade operačných zákrokov.

Ani zďaleka to nie je všetko. A nemusíte si to ani pamätať. Stačí vám vedieť, že dojčenie má za úlohu sprevádzať vývin dlhodobo, pretože u dieťatka vo vývoji všetko so všetkým súvisí a navzájom na seba nadväzuje.

Dovoľte mi malé okienko neurológie pre začiatočníkov.

Väčšina vývinových procesov sa najskôr deje neviditeľne – v skrytosti. Prežitá skúsenosť dieťatka rozvetví neurónové spojenia. Vytvárajú sa nové a nové vlákna. Pre kvalitu činnosti mozgu nie je dôležitý len počet neurónových spojení, ale hlavne ich vzájomné prepojenie a kvalita. Preto je pre mozog dieťatka dôležitý dostatok podnetov a čas na ich prerastanie do neuronóvej siete. Až potom je výsledok pozorovateľný pre nás všetkých, ktorí nedočkavo striehneme nad dieťatkom, čo nám predvedie.

Platí to aj pri dojčení. Všetci by sme chceli vidieť bábo, ktoré je pripravené na dojčenie. Malo by to tak nejak byť, že... Celé telíčko má aktívne zapojené, opreté o mamičkino telo, otáča sa smerom k prsníku… Nos hľadá vôňu mlieka, jazyk sa teší na jeho chuť... S nadšením otvára veľkú pusinku, brada smeruje hore a jazyk je pripravený oprieť sa o prsník.... ááá ham! ... bábo dychtivo začne pohybovať celou sánkou, jazykom opakovane tlačí na horné podnebie a už tečie sladká odmena! Koho by to nebavilo?!

Takéto dojčenie baví mamičku aj dieťa. Ale koho baví trénovať dojčenie, keď nevidíme výsledky? Myslím, že iba toho, kto vidí potenciál tam, kde ešte zatiaľ nevidno výsledky. Bábätko sa učí dojčeniu dojčením. Prepáčte mi to prirovnanie, ale ani bicyklovať sa neučíme bez bicykla.

Málokto je ochotný trénovať úmorne a sám. Všetci máme svoje limity niekde inde. Proces učenia vo všeobecnosti prebieha najlepšie v komforte. V poradenstve treba brať do úvahy nielen limity dieťatka a mamičky, ale aj okolnosti v rodine. Stres prináša negatívne limity. Motivácia, naopak, posúva hranice možností.

Keď som písala tento článok, prišiel za mnou náš sedemnásťročný syn. Prečítal si ho a vyslovil nečakanú vetu: „Keby som mal ženu, ktorá by niekedy toto riešila, a prečítal by som si tvoj článok, asi by som ju vedel lepšie pochopiť a podporiť.“

Som vďačná za jeho reakciu. Mojou snahou pri písaní nebolo niekoho poúčať, ale otvoriť v mysliach čitateľov priestor na pochopenie a podporu takého úžasného procesu, akým je dojčenie.
Ako ste si asi všimli, je to moja srdcovka. Som vďačná za možnosť, že som sa mohla s vami podeliť o svoj pohľad.

Mgr. Miriam Gajdošová
špeciálna pedagogička
poradkyňa včasnej intervencie
pedagogička vývinového pohybu IDME
laktačná poradkyňa

Podpora rodiny pri narodení dieťaťa s Downovým syndrómom

Zamysleli ste sa niekedy nad tým, prečo väčšina ľudí túži v istom období života po dieťati? Kde sa v nás berie táto túžba? Pretože ak by sme ostali pri číro praktickom pohľade – tak predsa príchod dieťaťa na svet je v skutočnosti spojený s nepohodlnými výzvami a vystúpením z komfortnej zóny „starania sa iba o seba“. A toto naozaj chceme? Túžba po dieťati zrejme pramení/pochádza z tej časti našej ľudskej bytosti, ktorá je hlbšie, než sú naše racionálne úvahy o osobnom pohodlí, a je odolná voči odrádzajúcim pocitom pri pozorovaní tých, ktorí sa dennodenne o tieto prichádzajúce malé ľudské bytosti starajú.

Tak pokračujme ďalej v tejto úvahe a pátraní zrodu rodičovstva – v túžbe po dieťati je obsiahnutá naša túžba po presahu našej bytosti, túžba po odovzdaní toho (najlepšieho), čo je v nás, overenie si schopnosti uspokojiť potreby niekoho iného, než som ja sám. V rodičovstve je aj „videnie seba” v črtách môjho dieťaťa, premietanie si vlastných túžob po peknom a šťastnom živote, ktoré sa možno podarí naplniť až v pokračujúcom živote môjho dieťaťa. Túžime po blízkom človeku, ktorý je z nás, navždy bude z nás a bude tu aj vtedy, keď tu ja nebudem.

To, čo som v krátkosti načrtla, je časťou čohosi ťažko opísateľného, čo sa skrýva za túžbou mať deti. V mnohých mladých ľuďoch sa táto túžba ozýva aj bez toho, aby sa rozoberala do psychologickej hĺbky či šírky. Plánovanie dieťaťa či jednoducho zrod dieťaťa patrí/prislúcha najmä k obdobiu dospelosti, k začiatku spolužitia partnerov či manželov, alebo k úvahám mladej ženy (či muža), ktorá si uvedomuje zrelosť na prijatie dieťaťa a túžbu stať sa rodičom. Lebo jednoducho túžba je tu, tak to robia všetci, tak sa to udialo jej/jeho rodičom a tak to robia jej/jeho rovesníci.

Viac-menej sa počíta s radikálnou zmenou životného štýlu, čo zahŕňa zmenu náplne všetkých dní, nárast povinností v domácnosti i mimo nej, zmeny zvyklostí v spánkovom režime, potreba vyvinúť úsilie na materiálne zabezpečenie rodiny či bývania. Všetko to stojí za to – mať dieťa. Takto to je, ak ide všetko podľa najbežnejšieho či očakávaného scenára života nastávajúcich rodičov. Očakávania sa prirodzene a spontánne formujú a smerujú k prijatiu zdravého dieťaťa zdravých rodičov.

Čo však, keď tento scenár prepíše správa o tom, že očakávané dieťa nebude zdravé alebo bude iné?

Jednou z obávaných inakostí je aj malá odchýlka na jednom chromozóme vyvíjajúceho sa plodu dieťaťa, ktorá nesie so sebou celý rad zmien na tele a na duši. Je iba zhodou okolností, že žijeme v modernej dobe, keď vieme, čo a ako sa vyvíja inak, a dokonca sme tomuto súboru príznakov dali pomenovanie – Downov syndróm. Niekedy premýšľam nad tým, či nám to bolo na pomoc, alebo či to bolo na pomoc týmto deťom, že sme si to takto pekne zaradili. Veď stále ide o človeka, ktorý je jedinečný a ktorého je možné milovať a ktorý vie milovať. Niet nič dôležitejšie a zmysluplnejšie, čo sa dá zažiť.

Ide o človeka, ktorý je jedinečný a ktorého je možné milovať a ktorý vie milovať.

Možnosť zažiť spolupatričnosť, odovzdávanie a prijímanie lásky – je jedinečnou a silnou skúsenosťou minimálne dvoch ľudských bytostí. No nie vždy je to také jednoduché, lebo... Lebo sme napríklad plní obáv a strachu, aby to všetko vyšlo. Predstavy, čo je pre mňa a iného dobré, obohacujúce. Ako má vyzerať „bežný“ život. Čo má človek v živote dosiahnuť, čo má dokázať. Čo by mohlo viesť ku šťastiu. Čo je úspech a čo je zlyhanie. Čo je akceptovateľné a čo už nie. Čo je bežné a čo nie. A obavy sa pridajú, ak vidíme pred sebou prekážky na ceste, ktorá vedie priamočiaro k niektorému z týchto cieľov. A strach ich zaklincuje tak, že nám zastrie zrak a vidíme iba časť skutočnosti, a to, žiaľ, tú horšiu.

Predstavy o živote, aký chceme žiť a aký chceme pre naše deti, máme v sebe „zakódované“ a bežne nepotrebujeme nejako zvlášť o tom premýšľať, alebo dokonca rozprávať. Život si plynie svojím pozvoľným tempom. Pokiaľ sa nestane niečo, čo nás prinúti zastať. Zastať a začať si klásť otázky.

Po narodení, alebo ešte pred narodením dieťaťa so znevýhodnením – napríklad dieťaťa s Downovým syndrómom – sa môže spustiť lavína. Lavína neistoty z neznámej budúcnosti. Vtedy sa ukáže, ako pevne sme nohami na zemi. Kde sú naše hodnoty, naša istota, naše zázemie. Všetko sa môže poprehadzovať. Prichádzajú otázky o zmysle bytia, o hodnotách, preverujú sa vzťahy.

Prichádzajú otázky o zmysle bytia, o hodnotách, preverujú sa vzťahy.

Niekedy môže prísť aj profesionálna pomoc. Ja ju chápem ako oporu vtedy, keď človek – rodič nemá odvahu tieto otázky riešiť s niekým z rodiny alebo priateľov. Môže sa obávať nepochopenia, alebo prostá konfrontácia s niekým, kto je v tomto ohľade napríklad bez osobnej skúsenosti, môže byť v tomto období iritujúca a nad sily rodiča, ktorý prechádza bolestivým obdobím.

Poradenstvo v tomto období by malo poskytnúť bezpečný priestor. Rodič môže jednoducho spočinúť, nadýchnuť sa. Potom môže pomaly, ako to pôjde, ohmatávať novú skutočnosť. Dotknúť sa otázok, ktoré sa mu natískajú. Pohnúť sa smerom, ktorým to ide, kde možno svieti svetielko nádeje. A postupne sa pustiť cestou, ktorá vedie k stabilizácii seba, rodiny, dieťaťa, vzťahov.

Viem, mne sa to ľahko hovorí. Uvedomujem si to a nechcem zľahčovať ani prehliadať situácie, ktoré môžu byť pred narodením dieťaťa, počas pôrodu aj po narodení dieťaťa aj kritické.

Zmyslom života nie je úspech, bohatstvo, moc alebo sláva. Zmyslom života je predovšetkým láska.

No nedá mi nepovedať to, čo sa vo mne deje, keď pozerám do očí dieťaťa, ktoré prichádza na tento svet a ešte nemá skúsenosť, aké to tu môže byť aj ťažké a náročné: Vitaj! Som rada, že si tu. Že s otvorenými očami prinášaš na tento svet potenciál lásky, viery a nádeje. Že tento svet môže byť dobrým miestom na život. Tvoj život a v ňom aj náš život. Lebo zmyslom života nie je úspech, bohatstvo, moc alebo sláva. Zmyslom života je predovšetkým láska. A to tieto deti majú a dajú. Neomylne. Stačí sa im pozrieť do očí.

Som vďačná za každého posla, ktorý prišiel a priniesol so sebou iný pohľad na svet, hodnoty, vzťahy, priority života. Môže byť obohatením aj pre nás, na ktorých nie je záťaž každodenného riešenia náročných situácií okolo dieťaťa, no potrebujeme mať otvorené oči, uši a pripravené ruky a srdcia.

Na koho sa môžu rodičia dieťaťa obrátiť, keď sa im narodí dieťa s Downovým syndrómom?

Všeobecné odporúčanie je hľadať podľa referencií od známych, od ľudí v podobnej situácii. Aktuálne zoznamy odborníkov a poradenských inštitúcií sa priebežne menia, vyvíjajú.

Renáta Matejová

Podporu nájdete aj

Príbehy

Narodilo sa vám dieťatko s Downovým syndrómom a rozmýšľate, čo bude ďalej?

Inšpirujte sa príbehmi iných rodín, ako si s touto situáciou poradili.

Nikolaj

Pôrod:  Bratislava (Antolská),  30tt akútna sekcia
Tri hodiny po pôrode prišla lekárka s oznamom: „Vaše dieťatko má znaky Downovho syndrómu.“

Dva týždne po pôrode telefonát z genetiky:

„Mám pre vás zlú správu. Vybrali ste si Čierneho Petra. Vaše dieťa nebude nikdy nič vedieť. Buďte čo najviac doma. Čo najmenej medzi ľudí.“

Psychicky som sa zrútila.

V nemocnici ma naučili jeden cvik z Vojtovej metódy a orofaciálnu stimuláciu.

Pri odchode z nemocnice po 57 dňoch som mala napísané, aké ambulancie máme navštíviť ako rizikový pacient (kardio, sono pečene, riziková ambulancia, ORL, očné, neurológia, pľúcne, chirurg).

Nikolaj

O rehabilitáciách, terapiách a rôznych cvičeniach som sa dozvedela sama, čo som si naštudovala, kým bol malý v nemocnici. Väčšinou som hľadala informácie na nete - ako postupovať pri vzdelávaní, napredovaní, správnom jedení...

Nikolajova pediatrička (a nie len ona) je minimálne informovaná.

Nikoho sme nemali v okolí s dieťaťom či s dospelým s Downovým syndrómom, teraz máme kontakty kade-tade a som za to vďačná.

Aké terapie Nikolaj absolvoval:
Vojtova metóda (od narodenia), Bobath koncept (od 1,5 roka), oxygenoterapia (od 1 roka), laser (od 6 mesiacov), bioptron (od 6 mesiacov), hipoterapia (od 6 mesiacov), vírivka-kúpeľ (od 6 mesiacov), vibračné pero Senzima (môže sa od 6 mesiacov/my sme až teraz začali), orofaciálna stimulácia (od narodenia) a „domáca canisterapia“

rodinka

Značky: 

Milanko

Oznámenie podozrenia diagnózy v pôrodnici bolo veľmi ľudské. Potvrdenie genetikou po dvoch mesiacoch, čo považovali moji lekári len za formalitu, tak sa s tým neponáhľali... Pre mňa - rodiča, to bola "vtedy" dôležitá info.

Sprevádzajúce možné diagnózy som si po nociach v pôrodnici hľadala sama. Chvalabohu, malý je zdravý!

Milanko

Informácie o cvičení som si žiadala u svojej obvodnej lekárky sama. Promptne ma objednala u všetkých špecialistov, kde je malý sledovaný. Centrum včasnej intervencie (CVI) som si vyhľadala sama - najbližšie v okolí. Tam však s takým malým dieťaťom (5 mesiacov) nemali skúsenosti. Fyzioterapia - súkromne v ČR, neskôr na Slovensku, kde sme mali aj nemali šťastie na "dobré" fyzio. Špeciálnu pedagogičku a aj logopedičku som si opäť vo vlastnom záujme vyhľadala sama.

Ak by som dala iba na lekárku, malého by som asi dodnes len polohovala a motivovala k nejakému pohybu. Vo vlastnom záujme som hľadala všetko možné aj nemožné, veď ja žijem so svojím dieťaťom, nie lekárka. Mne musí najviac záležať na jeho najlepšom možnom vývoji.

Milanko

Dnes má syn 18 mesiacov, už mesiac chodí, znakujeme, krásne napreduje. Verím, že všetky naše deti sú šikovné, len chýba to usmernenie už v pôrodnici alebo u lekára alebo neviem kde, čo kedy začať robiť. Lebo nie každý má chuť a silu prechádzať info na internete, prelúskať sa cez nie vždy príjemné odborné články. Mnohé sú totiž skôr strašidelné do budúcna, čo asi rodičia čerstvo narodených detí akurát „ešte“ nechcú počúvať a čítať. Úprimne, mne najviac pomohli a stále pomáhajú skupiny a skúsenosti rodičov... napríklad v skupine Downov syndróm v našom živote.

Milanko

Miňo je bez vedľajších diagnóz, len s hypotóniou. Sledovaný je však v odborných ambulanciách: kardiológia, endokrinológia, ortopédia, FRO a v ambulancii u pani profesorky Šustrovej. Od 16 mesiacov robí prvé kroky.

Odporúčané terapie: cvičíme Vojtovu metódu, fit lopty, plávanie, orofaciálna stimulácia a senzomotorické koberčeky.

 

Ľudmilka

Po návrate manžela z misie v Afganistane sme si povedali, že by bolo fajn, keby naša prvorodená Slávka mala súrodenca. 

Presne o 2 mesiace nato som otehotnela. Tešili sme sa, že sa to tak rýchlo podarilo. Nemala som žiadne problémy, ani zle mi nebývalo.

Prvotné sono bolo v poriadku, dokonca aj krvný tlak. Toho som sa najviac obávala, pretože pri prvej dcére mali lekári podozrenie na preeklampsiu. Všetko prebiehalo tak, ako má. Až do chvíle, keď mi oznámili výsledky prenatálneho biochemického skríningu (Tripple test).

Prišla som do poradne, kde mi sestrička oznámila pozitívny skríning a riziko Downovho syndrómu 1 ku 55. Odporučili mi návštevu genetickej ambulancie. Bola som zúfalá. Manžel ma v tej chvíli veľmi podporil. Povedal, že všetko zvládneme, aj keď sa nám narodí dieťatko s Downovým syndrómom.

Ľudmilka

Upokojovala som sa tým, že veľa kamarátok malo zlý výsledok tohto testu, ba dokonca ešte s horšími výsledkami a majú zdravé deti. Absolvovala som sonografické vyšetrenie, ktoré bolo úplne v poriadku. Spokojná som na druhý deň išla na genetiku. O pár dní mi po telefóne oznámili výsledky krvi s tým, že skríning je opäť pozitívny a riziko Downovho syndrómu bolo 1 ku 50. Dovtedy som dúfala, že to bola len chyba, ale týmto sa výsledok potvrdil...

V 30. týždni sme išli celá rodinka na veľké sono. To, že to bude dievčatko, sme už vtedy vedeli.

Na sone nám doktor povedal, že má malý noštek, ale že nie každý človek musí mať veľký nos, a že má krátke končatiny, ale nie každý musí byť vysoký. Samozrejme sme mu pred vyšetrením povedali, že mi vyšiel pozitívny skríning na Downov syndróm. Povedal, že to, či sa nám narodí takéto dieťatko, sa uvidí až po pôrode, keďže som nebola na vyšetrení plodovej vody.

16. júna bol ten veľký deň, kedy sme celí vysmiatí s manželom išli do nemocnice. Keďže som nemala žiadne kontrakcie, tak ma poslali na izbu a muža domov. Ráno o 8.00 som nastúpila na pôrodnú sálu a, samozrejme, vyvolávali mi kontrakcie oxytocínom.

Pôrod sa pekne rozbiehal a presne o 11.42 bola Ľudmilka medzi nami. S mierami 3 670 g a 53 cm. Keď sa narodila, jediné, čo som si všimla, že je to vlasatá babuľka. A už ju brali preč. Všetko vyzeralo v poriadku a my sme sa s manželom tešili a čakali, kedy nám ju donesú ukázať.

Narodila sa vám dcérka s Downovým syndrómom.

Príchod doktorky so sestričkou a jej veta nám zmenila ďalší život. „Narodila sa vám dcérka s Downovým syndrómom.“ Manžel bol veľmi zaskočený, ale ja až príliš pokojná. Doteraz nechápem, kde som zobrala tú silu.

Pani doktorka mi dala do ruky 3-stranovú prepúšťaciu správu. Čakalo nás množstvo vyšetrení a návštev rôznych ambulancií. Detská hematologická ambulancia, neurologická ambulancia, kontrola USG mozgu, detská rehabilitačná ambulancia, ortopedická, kardiológia, chirurgia, skríning sluchu, očná i genetická ambulancia, ambulancia pre detí s perinatálnym rizikom.  Odporučili nám aj návštevu ambulancie pre ľudí s Downovym syndrómom v Bratislave. To všetko som mala v prepúšťacej správe, takže v Martine to majú dobré podchytené, hneď od narodenia. V priebehu dvoch mesiacov sme absolvovali 26 vyšetrení. Všetkých lekárov sme navštevovali v Martine, len neurológa v Ružomberku, kardio v Bratislave kvôli operácii, ale kardio aj v Martine a so štítnou žľazou sme boli v Ľubochni.

Mala som veľké obavy, ako to všetko zvládneme. Už pri narodení zistili Ľudmilke srdcovú chybu – defekt predsieňového septa typu primum + secundum a kleft mitrálnej chlopne. Oznámili nám, že dcérka bude musieť absolvovať operáciu v Bratislave.

Ľudmilka

Nasledovala očná ambulancia kvôli prepichnutiu a prečisteniu očných kanálikov, rehabilitačná ambulancia a stretnutia s fyzioterapeutkou kvôli cvičeniu Vojtovou metódou. Okrem problémov so srdiečkom ma najviac trápil Ľudmilkin sluch, ktorý sa nepodarilo v pôrodnici namerať. Zvládli to až v Bratislave, keď sme čakali na operáciu srdca na kardiologickom oddelení.
Z odporučených ambulancií sme absolvovali všetky, okrem hematologickej, pretože hodnoty v krvi boli v poriadku. Genetické vyšetrenie potvrdilo voľnú trizómiu 21. chromozómu, ktorá vzniká náhodne a súvisí s vekom matky.

Na kardiológii v Bratislave sme boli 3-krát. Nemala až takú vážnu diagnózu ako deti, ktoré tam z celého Slovenska prichádzali, a preto nás vždy poslali domov. 21. 3. 2016, na Svetový deň Downovho syndrómu, absolvovala Ľudmilka operáciu. V nemocnici  sme strávili 7 dní.

Do URL ambulancie sme chodili kvôli uškám veľmi často. Pani doktorka merala Ľudke tympano a krivky stále nevyzerali dobre. Odporučila nás preto na výber nosovej mandle, čo mnohým deťom pomohlo od zaľahnutia uší.

Bohužiaľ, Ľudmilke to nepomohlo. Vo februári roku 2017 sme absolvovali zavedenie transmyringickej drenáže obojstranne (tzv. ventilačné trubičky).

Ľudmilka je dnes veľmi spoločenský človiečik. Každého si hneď získa. Ideme po ulici a ona na každého kýva, kričí čau, ahoj. Prihovára sa nám tak denne veľmi veľa ľudí a máme aj veľa kamarátov. Ľudka rada chodí von, na ihrisku nemá problém so žiadnym dieťaťom, požičia si odrážadlo, vlastne zoberie, ale mamičky sú veľmi ochotné, nestretli sme sa zatiaľ so zlými reakciami. Množstvo ľudí si ani nevšimne, že má Downov syndróm. Berú ju ako každé iné dieťa.

Miško

Oznámenie diagnózy.

Lekár, čo mal službu, odmietol informovať o stave novorodenca. O Miškovi som nevedela nič a ani som ho nevidela. Po zmene služby prišla veta: „Váš syn má pravdepodobne Downov syndróm. Chcete ho vidieť?" Na to nikdy nezabudnem. Všetky informácie mi manžel posielal, cez internet hľadal a ja som si to potom čítala.

Potvrdenie diagnózy bolo veľmi rýchle. Miškova pani doktorka to urýchlila. A potom nás ona nasmerovala na cvičenie podľa Vojtu do ČR. Veľmi dobrá voľba. A všetko ostatné sme si už hľadali vo vlastnom záujme a vo vlastnej réžii.

Miško

Fyzioterapia na Orave je na úbohej úrovni.

Čo sa týka nasmerovania od neurologičky - podľa nej mal byť od malička možno až doteraz len polohovaný a motivovaný k pohybu. Ja som to nemohla už počúvať, tak som sa ozvala, že Miško 4-krát denne cvičí Vojtovu metódu a nenapreduje vďaka polohovaniu. Tak mi bolo zo strany lekárky povedané: „Váš syn je postihnutý. Čo chcete tým cvičením dosiahnuť?" Podľa nej som ho trápila. 

Na logopéda a špeciálneho pedagóga sme mali veľké šťastie. Aj v tejto situácii, keď nám nie je dopriate CVI navštevovať, máme takzvané "online hodiny", kde nám veľmi ochotne poradia a usmernia nás.

Celkovú informovanosť hodnotím: „Keď si nenájdeš sám, nevieš."

Veľmi pomôžu skupiny a skúsenosti rodičov. Nič nie je krajšie ako vidieť "veľkáčov", akí sú úžasní a čo všetko dokážu.

Značky: 

Broňka

Broňka

Myslím, že inak by som to popísala tak pol roka/rok po narodení... Dnes už s odstupom času veľa vecí človek vytesnil, aby sa mohol pohnúť ďalej.

Dve hodiny po narodení malej nám ju nedali na izbu, prišla za nami službukonajúca pediatrička a začala niečo o podozrení na Downov syndróm – len tak akoby medzi rečou. My sme sa na ňu pozerali, že či si nepomýlila izbu alebo mamičku... Nevedela, kam sa má pozerať, ale snaha sa cení. V tom šoku sme len zachytili, že sa s nami ešte porozpráva primárka oddelenia. A tam zas, že máme šťastie a cez víkend slúži primárka genetiky, tak príde za nami. To bol prvý príjemný ukľudňujúci človek. Všetko vysvetlila zrozumiteľne. Čakali sme na potvrdenie z krvi. To bolo do 4 dní...

Dlhšie sme boli na JIS, tak sme natrafili na úžasnú pediatričku. O všetko sa postarala, všade nás dopredu objednala (ambulancia rizikových novorodencov, kardiológia, ušné...), dokonca nás nasmerovala aj na štátne CŠPP (konkrétny kontakt) u nás v Žiline, takže ako už bolo spomenuté, je to o prístupe a my sme natrafili na správnych ľudí.

Začal sa kolotoč, ktorý všetci poznáte. Všade o nás už dopredu vedeli. V tom čase sme mali zastupujúcu pediatričku. Pomohla v čom mohla, na všetkom sme sa dohodli, kam sme potrebovali, tam nás odoslala a aj poradila.

Broňka

Dostali sme sa na Bobath, inak všetko sme si naštudovali sami. Postupne nám pomohli s informáciami aj fyzioterapeuti na rôznych rehabilitačných pobytoch. Centrum včasnej intervencie (CVI) v Žiline vzniklo, keď už sme boli nasmerovaní a zabehnutí, tak zo začiatku sme nič nepotrebovali. Postupne ako Broňka rástla, dali sme si tam špeciálno-pedagogické terapie a sme tam doteraz. Všetko sme si riešili sami - aj štátnu materskú školu, ale veľmi nám pomohli a starajú sa.

Najviac nám pomohli informácie od pani prof. Šustrovej v ambulancii, názorná ukážka orofaciálnej stimulácie a veľa užitočných rád, stránka Spoločnosti Downovho syndrómu, skupina na FB Downov syndróm v našom živote, no najviac nám do života priniesli pobyty Spoločnosti Downovho syndrómu - konkrétni ľudia, cenné informácie, názory, čo sa dá, ako sa to dá, veľa-veľa neoceniteľných rozhovorov a aj priateľstiev.

Broňka

Terapie

Hneď od začiatku, ako nám kto poradil, tak aby sme napredovali: od raného veku orofaciálna stimulácia + Bobath, baby plávanie (počas materskej), ďalej od 1 roka špeciálna pedagogika (postupne sa v rámci veku prešlo z hrovej formy na samostatnú prácu), od 2 rokov logopédia, hipoterapia, do toho už nástup do bežnej materskej školy (MŠ) od 3 rokov, ďalej sme si pribrali súkromne špeciálnu pedagogiku v CVI.

No niečo nám odbudlo vzhľadom na vek, tak sme zas hľadali niečo nové, čo nás posunie vpred a teraz máme práve predškolskú prípravu v MŠ, riešime bežnú ZŠ, doplnili sme si metódu PLAY WISELY (rozvíjanie pravej a ľavej hemisféry mozgu) - to sa dá v oveľa skoršom veku, ja som ich objavila v Žiline, keď mala Broňka 6 rokov. Vzhľadom na vek máme teraz aj grafomotoriku a niečo konečne aj pre zábavu a oddych ako "krúžok" či "voľnočasovú aktivitu" máme pohybovo-tanečný krúžok, čo miluje zo všetkého najviac, lebo pohyb a tanec je im vlastný.

Taktiež sme časom vyselektovali pár odborných ambulancií, nechali sme si len ozaj nutné, vzhľadom na zdravotný stav... Od septembra nám už začína škola, tak zas prehodnotíme, čo si necháme a čo už nebude treba.

Značky: 

Hanka

V skríningu nám vyšla veľká pravdepodobnosť Downovho syndrómu (DS) a gynekológ hneď tlačil na amniocentézu a následne, ak bude pozitívny výsledok, tak na potrat. Nepočula som žiadnu pozitívnu informáciu, len negatívne: Dieťa bude navždy dieťaťom...  To si chcete zničiť život a navždy sa starať o postihnuté dieťa doma? Zničíte život nielen sebe, ale aj celej rodine. Je vašou materskou povinnosťou ísť na amniocentézu a potom sa rozhodnúť tak, aby ste to dieťa netrápili životom s postihnutím.

Na začiatku mi pomohli aj informácie na FB stránke.

Po pôrode mi na sále lekárka rovno povedala, že dcéra má DS a že asi viem, čo mám čakať. Až neskôr som sa dozvedela, že sa diagnóza ešte potvrdzuje genetickými testami.  

Prístup na novorodeneckom na Kramároch - 0 bodov... Žiaden ohľad ani na mňa, ani na Hanku, ktorú mi zobrali, lebo ju treba "pozorovať" a že aj tak len spí, lebo tieto deti sú spavé. Vďaka praktikám sme z nemocnice odchádzali s odsávačkou, lebo Hanka bola naučená na fľašku.

Hanka
Doma sme tvrdo vybojovali dojčenie. A absolvovali operáciu bruška. Skvelý pán doktor – chirurg nám vlial veľa optimizmu. Následne nám pani doktorka Vicianová v ambulancii rizikových novorodencov dala vecné odporúčania, kam a kedy máme ísť: ambulancia psychomotorického rozvoja, logopédia, kardiológia, neurológia, centrum včasnej intervencie a najmä návšteva ambulancie pani profesorky Šustrovej. Tam sme dostali aj prvú Slnečnicu.

Tak sa rozbehol kolotoč návštev lekárov.

Terapie: Mesiac po operácii sme začali s Vojtovou metódou. Orofaciálnu stimuláciu nám ukázala pani profesorka Šustrová. Hoci ju na neonatológii ukazovali maminám... okrem mňa, lebo to treba robiť, keď bábätká nemajú dobrý sací reflex a Hanka ho má vraj v poriadku.

Okrem špecialistov sme veľa čerpali zo skúseností iných rodičov, ktorí nás nasmerovali a poradili. Veľa sme sa dozvedeli na pobyte Spoločnosti Downovho syndrómu v Liptovskom Jáne.

Niekedy zohrala úlohu šťastná náhoda, aj keď na náhody neverím. Akousi „náhodou“ sme sa dostali napríklad do skvelého centra Adora v Trenčíne, kde nám pani Zuzana Cascino postavila Hanku na nohy.

Značky: 

Janko

Na testoch počas tehotenstva, všetko celé zle. Ale moja gynekologička, super lekárka, ma upokojovala - nič nehodnotila a ani nenavrhovala, lebo hneď som povedala, že my nič „riešiť” nebudeme. To sa ale nedá povedať o lekárovi v nemocnici, kde mi robili povinné sono. Hneď mi povedal, aby som sa objednala na potrat, že veď či chcem mrzáka, z ktorého nič nebude. Už máte dve zdravé deti, tak čo ešte chcete?

Janko

Vtedy som s ťažkosťami šoférovala domov. Zrazu som bola na dvore. Z cesty si nič nepamätám. Vtedy som si povedala dosť. Na ďalšie kontroly k tomuto lekárovi už chodil so mnou aj manžel - odvtedy si už nikdy nič nedovolil.

Keďže nebolo ešte jasné, čo nášmu bábätku vlastne je, boli sme na Kramároch na prenatálnom sono srdiečka. Na kardiológii sme sa stretli so super lekárom a aj prístupom. Srdečná vada sa nepotvrdila, ešte dvakrát sme boli na kontrole a vždy s úžasným prístupom celého personálu a povzbudením.

Krátko po pôrode ešte na sále mi lekárka povedala: „Máme podozrenie na Downov syndróm (DS).“ Ani nepočkala na príchod manžela, hoci už hlásili na sálu, že ide hore. Musela som mu to oznámiť sama.

Ešte v pôrodnici Jankovi robili skríning sluchu. Žiadna odozva. Keď som sa pýtala že čo to znamená, tak sa na mňa osopili, že veď čo by ste chceli, veď viete aký je... To ma zložilo. Že má Downov syndróm - dobre, ale veď nemusí byť nepočujúci.

Potom sme sa dostali na detské ARO na infúzie, lebo vôbec nedokázal piť a iba spal. Na to som dostala odpoveď, že mám byť rada, veď ostatné deti stále plačú... Vtedy som už chcela byť doma, veď nejako si poradíme.

Potom nás do starostlivosti vzala pani doktorka Podkovičová, super žena - povzbudila aj poradila a aj sestričky na novorodeneckom mi niečo vysvetlili. Pýtala som sa aj na orofaciálnu stimuláciu, lebo Janko pil iba zo striekačky. Tak ma ju sestričky na nočnej naučili.

Janko

Doma sme začali hľadať informácie. Oslovil nás doktor Kaščák st., ktorý keď sa dozvedel, že sme si dieťa ponechali, dal nám kontakt na niektorých rodičov detí s DS. Vtedy som začala tušiť, že to všetko zvládneme. Aj to, ak by Janko nemal počuť.

Centrum včasnej intervencie (CVI) som si našla sama, posunky som sa učila sama, neskôr na kurzoch po večeroch. Absolvovali sme niekoľkokrát od šiestich mesiacov pobyt v Dunajskej Lužnej (Tetis), neskôr liečenie v Kováčovej. Robili sme orofaciálnu stimuláciu hneď po prepustení z nemocnice. Nakoniec som ho v troch mesiacoch začala dojčiť, dovtedy bol len na striekačke s materským mliekom. Cvičili sme Vojtovu metódu, neskôr keď sa pri nej veľmi hneval, až modral od hnevu, sme prešli na Bobath koncept.

Prostredníctvom CVI sme objavili centrum ADORA a tetu Zuzku Cascino, ktorá prišla na to prečo Janík nechodí a s jej pomocou začal a už lieta - nestíhame za ním.

Našli sme trénera plávania, ktorý sa nebál, že je nepočujúci a od deviatich mesiacov plávame. Od ôsmich mesiacov sme začali s hipoterapiou.

Teraz už je z neho škôlkár s asistentom v bežnej materskej škole. Nosí načúvacie aparáty a učíme sa rozprávať. Logopéda máme od 2 rokov a špeciálneho pedagóga od cca 1,5 roka. Navštevujeme aj ambulanciu prof. Šustrovej, kardiológiu, ortopédiu, neurológiu a rehabilitačné oddelenie.

Ďakujem za všetky rady a informácie, ktoré som sa dozvedela na pobyte Spoločnosti Downovho syndrómu v Liptovskom Jáne, v Slnečnici, ktorú čítam na jeden nádych a všetky mám odložené a aj v FB skupine.

Značky: 

Miška

Určité podozrenie na Downov syndróm ukázal už skríning v prvom trimestri. Amniocentézu som odmietla. A morfologický ultrazvuk ukazoval, že by malo byť všetko v poriadku. Lekár sa zameral skôr na kontrolu srdiečka než na črty, keďže to bola informácia potrebná pre mňa pre voľbu pôrodnice. Toto podozrenie sme teda tak trošku vyhodili z hlavy a až pár minút po pôrode v pôrodnici Bratislave - Ružinove mi lekárka oznámila, že Miška má znaky Downovho syndrómu. Potom posielali vzorky na genetiku. Výsledky sme dostali potvrdené do cca 2 týždňov.

Miška

Keďže Miška potrebovala prvé 2 dni menšiu podporu kyslíka, poslali nás z pôrodnice cestou domov do ambulancie Detského kardiocentra (DKC). Prístup pani doktorky v pôrodnici bol veľmi pozitívny a viackrát denne ma informovala o Miškinom stave a tešila sa z každého pokroku v jej adaptácii. Ak si dobre pamätám, ona ma aj informovala, že existuje spoločnosť „Slnečnica“ na podporu rodín s deťmi s Downovým syndrómom (DS) (podľa názvu časopisu), ale na internete som si to vedela rýchlo dohľadať.

V DKC pán primár Záhorec objavil defekt komorového septa, ktorý bol dosť závažný, ale mohli sme ísť domov a po pár 2-3 dňových pozorovaniach v DKC v priebehu nasledujúcich mesiacov bola Miška úspešne operovaná, keď mala 4 mesiace. Dovtedy a teda aj nejaký čas potom sme iných špecialistov veľmi neriešili. Naša pediatrička má tiež veľmi pozitívny prístup, keďže má už aj staršiu pacientku s DS a stále nám hovorí, že aké sú to šikovné deti.

Čo sa ale týka odporúčaní k odborníkom, všetko si musím sama vyzistiť a vypýtať. Zatiaľ sme boli u pani prof. Šustrovej, ktorá nám dala nejaké odporúčania. Minulý týždeň sme začali s fyzio (Bobath), ale Miška zatiaľ síce pomalšie, ale pekne postupne napredovala sama a určité omeškanie bolo spôsobené určite aj operáciou a rekonvalescenciou. Máme v pláne aj ďalších špecialistov.

Veľkou podporou a aj zdrojom informácií je pre mňa FB skupina Downov syndróm v našom živote. Takže som veľmi rada, že niečo takéto existuje a funguje. Všimla som si, že informácia o tejto skupine pribudla aj na stránke SDS, čo je super, lebo myslím, že keď som ja hľadala na stránke po Miškinom narodení informácie v máji 2020, ešte to tam nebolo.

Značky: 

Nikola

Nikola sa nám narodila do rodiny ako druhé dieťa. Počas tehotenstva nič nenasvedčovalo tomu že by mal nastať nejaký problém. Pôrod prebehol viac menej v poriadku. Nika sa narodila v 38 týždni, vážila 3450g a merala 47 cm. O to väčší bol šok, ktorý nás čakal po pôrode. Nika bola umiestnená do inkubátora a my sme boli úplne bezmocní pred necitlivým prístupom ošetrujúcej lekárky, ktorá nám ešte na pôrodnom stole oznámila, že naša dcéra je síce telesne v poriadku, ale má Downov syndróm.

Samozrejme, písal sa rok 1999 a ani lekári nevedeli veľa o genetických syndrómoch - vtedy bolo normálne, že sa kolovali správy, že z ľudí s genetickými syndrómami nikdy nič nebude, celý život budú v plienkach ležať posteli, nebudú vedieť chodiť ani rozprávať a jediné východisko bude ju dať čo najskôr do ústavu. Dnes je až vtipné, ako ďaleko boli fakty vzdialené od reality. Napriek všetkému sme si povedali, že Nika je predsa „naše dieťa“ - a kto iný by jej mohol dať viac lásky a starostlivosti ako my.

Genetické vyšetrenie potvrdilo stanovenú diagnózu a tým sa začal náš beh na dlhú trať. Od začiatku sme začali cvičiť Vojtovu metódu. Prvý krát sa Nikolka posadila, keď mala 1 rok, v 2 roku začala chodiť a ako 3 a pol ročná ročná začala rozprávať.

Od raného detstva navštevujeme kardiológiu a neurológiu. Časom sa pridala logopédia, ortopédia, alergiológia (Nikolka má totiž intoleranciu na kravské mlieko), endokrinológia (pre problémy so štítnou žľazou) a očné oddelenie, keďže Nika potrebuje nosiť dioptrické okuliare. Zrak Niku trápi aj v súčasnosti. V najbližšej budúcnosti bude musieť podstúpiť operáciu pravého oka, z dôvodu stenčujúcej sa rohovky a možnej slepoty.

Ako 3-ročná začala navštevovať materskú škôlku a bola integrovaná do bežnej triedy. V rámci škôlky pravidelne absolvovala logopédiu a rehabilitačné cvičenia. V 6 rokoch nastúpila do nultého ročníka v Spojenej základnej škole v Trnave. Vzdelávala sa vo variante B, podľa IVP. V rámci školy absolvovala pravidelne logopédiu, vodoliečbu a rehabilitačné cvičenia. Navštevovala školský klub a počítačový krúžok. V 8. rokoch začala navštevovať Ľudovú školu umenia zo zameraním na literárno dramatický krúžok, vďaka čomu sa objavila aj v regionálnej tlači a televízii. Po ukončení 9 ročníka nastúpila do Praktickej školy v Trnave. Počas troch ročníkov preberala okrem bežných školských predmetov aj zdravovedu, varenie, pečenie, tkanie, keramiku, domáce práce, pomocné práce v administratíve a orientovanie sa v bežných životných situáciách. Získala nižšie stredné odborné vzdelanie.

Od začiatku sme sa rozhodli k Nike správať ako k zdravému dieťaťu. Keďže sme skautsky založená rodina, Nikola s nami od 3 rokov pravidelne absolvovala letné skautské tábory, kde sa začleňovala do bežného kolektívu. Pravidelne počas letných mesiacov absolvuje rekondičné pobyty v rámci OZ Iskierka v Trnave a SDS na Slovensku. Od 15 rokov sa zúčastňuje na letných dospeláckych táboroch organizovaných v rámci SDS na Slovensku.

Medzi jej najväčšie záľuby patria kone, kreslenie, hudba, spev a tanec. Pravidelne navštevuje hipoterapiu, dramatický a výtvarný krúžok. Z Niky sme vychovali mladé, veselé a slušné dievča. Dokáže byť v samoobslužných činnostiach a každodenných životných situáciách čiastočne samostatná. Našou najväčšou odmenou je vidieť jej šťastný a spokojný úsmev, ktorý má každý deň na tvári.

Viktorka

Celé tehotenstvo prebiehalo bez komplikácií. Posledný mesiac sa však ukázalo, že dieťatko zaostáva v raste a má krátke stehenné kosti... Nenapadlo mi opýtať sa, čo to znamená, predpokladala som len, že asi bude menšie. Nadišiel deň pôrodu, bol relatívne rýchly a bez komplikácií.

Narodilo sa nám dievčatko s mierami 2 520 g a 45 cm. Naša Viktorka.

Manžel bol prítomný a dcérku mi hneď vzali, videla som ju len pár sekúnd, kde mi jej očká pripadali akési iné. Manžel nemal silu mi povedať, čo sa deje, rozhodol sa, že mi to oznámi na druhý deň v sprievode doktorky.

Vedela som, že malinká je kvôli menšiemu vzrastu v inkubátore, nepredpokladala som nič vážnejšie. Na druhý deň mi manžel s lekárkou oznámili diagnózu Downov syndróm. Nevedela som o tom absolútne nič...

ViktorkaNeskôr som ostala na izbe sama, bez informácií, netušila som, ako dcérka vyzerá, čo to Downov syndróm vlastne je. O nejaký čas mi ju sestrička priniesla, nech ju skúsim nadojčiť.

Nik mi nepovedal, že nemá vyvinutý sací reflex, ani neotvorila očká, dojčenie bolo neúspešné. Mala som ju pri sebe ani nie 5 minút. Prišli a bez slov mi ju vzali. Ešte v ten večer ju odviezli na JIS do Banskej Bystrice, vraj má hustú krv a je potrebné jej podať fyziologický roztok. Búril sa vo mne strach, ľútosť, bolesť, no najhoršia bola nevedomosť. Som človek, ktorý potrebuje všetko vedieť a toto ma ubíjalo. Len som plakala, ľutovala sa, hnevala, pýtala sa, prečo práve my... Jediné, čo mi znelo v hlave, bolo „mentálne zaostalé“.

Kto chce také dieťa? Ja nie. Nevedela som si predstaviť jej budúcnosť, ako nezvládne školu, nenájde si prácu, to nebude žiť samostatne? Veľa otázok...

Na tretí deň sme šli za dcérkou do Bystrice. Stále som si neuvedomovala, že som sa stala matkou. Láska neprichádzala, cítila som iba tmu, neopísateľnú bolesť i smútok. Manžel vedel už pri jej narodení, že je to jeho dievčatko a bude ju milovať takú, aká je. On nepochyboval, ja áno.

Netrpezlivo sme čakali predo dvermi na jednotke intenzívnej starostlivosti. Skôr ako sme mohli vojsť dnu, vyšli rodičia plní smútku a bolesti. Dnu som uvidela predčasniatko, ktoré sa zmestilo do dvoch dlaní. Naše dievčatko bolo o niečo ďalej. V tej chvíli som pochopila, že ma potrebuje, nemôžem ju opustiť a nechať napospas osudu.

Vidieť ju však na hadičkách, rúčky s modrinami od injekcií..., stále spinkala a ja som sa na ňu len dívala, trhalo mi to srdce. O týždeň bola premiestnená na detské oddelenie do Zvolena, kde som už mohla byť pri nej.

Pamätám si na deň, keď som sa doma balila a moja rodina ma sprevádzala, podporovala, aby sme túto, pre nás ťažkú situáciu, zvládli. Opäť som sa ocitla pri dverách. Bolo počuť intenzívny plač bábätka. Manželovi som povedala, že to plače naša Viktorka. Podľa neho som to nemohla vedieť, veď tam bolo veľa bábätiek. Konečne nastala chvíľa a ja som mohla ísť za svojím dieťatkom. A vedzte, že v ten deň tam skutočne plakala len Viktorka. Srdce matky sa nemôže mýliť.

Dnes viem, že som si potrebovala prejsť všetkými pocitmi, hnevom, ľútosťou i závisťou. Závidela som matkám zdravé deti, podvedome som ich porovnávala, a to ma ničilo. Hoci som hneď na začiatku necítila lásku, snažila som sa byť dobrou mamou. Chodili sme na vyšetrenia, rehabilitácie. Počúvala som rady, čo robiť, aby som mohla zlepšiť jej vývoj. Ale každý deň som plakala, no pred malinkou som sa snažila byť veselá. Jedného dňa som si však povedala: STAČÍ. Mám dve možnosti – buď sa budem ľutovať, alebo začnem bojovať.

Buď sa budem ľutovať, alebo začnem bojovať.

Lásku k maličkej som sa snažila znovuobjaviť, vytvárala som si priestor blízkeho kontaktu, koža na kožu, čoskoro som zistila, ako dotyk lieči. Manžel ma veľmi podporoval, neustále mi pripomínal, že budem skvelá mama a že ma obaja potrebujú. Hlboko v mojom vnútri sa postupne vynárala obetavá, vrúcna a ochraňujúca láska.

A tak sme každý deň bojovali s hypotóniou, cvičili sme Vojtovou metódou, ktorá Viktorke veľmi pomohla. Doma sme pokračovali v rehabilitácii, veľa som sa s ňou rozprávala, kočík som vymenila za šatku a dcérka krásne napredovala, hoci pomaly. Nemali sme sa kam ponáhľať.

Keďže nemala vyvinutý sací reflex, dojčenie nebolo reálne. Nezabudla som však na slová doktorky, že to stále môžem skúšať. A tak som skúšala. Aj napriek únave nebolo jednoduché udržať si mlieko, ale dcérka ho potrebovala, pretože umelé nedokázala dobre stráviť. Verila som sebe aj jej. A jedného dňa sa to podarilo. Po dvoch mesiacoch som fľašku odložila, pretože dcérka zosilnela a dokázala sa prisať. Dojčila som ju 2,5 roka. 

Viktorka

Vždy, keď som mala trošku času, sadla som si za počítač a hľadala informácie. S logopedickou starostlivosťou sme začali už od jej 8. mesiaca. Do osobnej starostlivosti si ju vzala samotná pani riaditeľka centra, ktorá bola veľmi empatická, trpezlivá a naučila ma, ako s dcérkou pracovať. Plynuli mesiace a Viktorka, v rámci svojich možností, dobre napredovala.

Dnes má 8 rokov, je úžasná, pre nás krásna. Tak, ako som na začiatku nevedela prijať jej výzor, tie typické črty, tak som ich veľmi rýchlo prestala vnímať. Jej očká sú najkrajšími diamantmi. Sú rodičia, mamy, ktoré to dokážu prijať už v tehotenstve, milujú svoje dieťa od jeho prvého nádychu. Obdivujem to. Ja som bola slabá, prevalcovalo ma, že život s hendikepovaným dieťaťom nie je život. No ono to hlboko vo mne bolo ukryté, len som to nechcela vidieť... Rodičia sa musia veľa obetovať, mnohého sa vzdať, ale je to len uhol pohľadu.

My sa už nebojíme tak ako na začiatku. Viktorka má šťastie a aj keď 50 % detí s DS má vážnu chybu na srdiečku, jej, našťastie, nevyžadovalo operáciu. Vieme, že život nebude ľahký, prídu zdravotné či sociálne komplikácie. Ani možná integrácia nie je ľahká. Ale nikdy by sme sa nemali vzdávať, pretože nevieme, čo bude zajtra. Môžeme mať zdravé deti a život to môže jedným okamihom zmeniť.

Občas mi príde ľúto, že nebude mať rodinu, asi sa nebude vedieť sama rozhodovať. Ale dokáže sa veľa naučiť. Vždy, keď sa po týždňoch cvičení a práce nedostavil úspech a premohla ma beznádej, urobila krok vpred a našu snahu zúročila. Jej maličký pokrok a úsmev mi dali toľko energie a nádeje, že som mala zásobu na niekoľko týždňov... Tieto deti majú vysokú dávku empatie.

Povedala by som, že moje dieťa ma prevyšuje emocionálnou inteligenciou. A to dnešnému svetu chýba. Možno práve preto ich máme medzi sebou. „Sú to anjeli medzi nami,“ povedala nám raz jedna rehoľná setra.

Sú to anjeli medzi nami.

Viem, že nikdy nesmieme porovnávať svoje dieťa s inými s rovnakou diagnózou, a už vôbec nie so zdravými rovesníkmi. Ja som to podvedome robila. Vždy by sme sa naň mali pozerať s láskou, snažiť sa ho pochopiť a načúvať mu. Neplniť si prostredníctvom neho svoje sny, chápať ho a snažiť sa vidieť jeho hranice. Vďaka Viktorke som sa naučila tešiť z maličkostí, ktoré si rodič zdravého dieťaťa asi ani nevšimne. To, že sa naučila chodiť, keď si umyla sama rúčky, naučila sa obliecť, najesť, a mnoho obyčajných činností, ktoré si takéto dieťa musí priam vydrieť. Naučila sa rozprávať, čo je úžasné, aj keď reč nie je čistá. Všetko úsilie, ktoré sme do nej vložili, sa nám vrátilo.

Boli dni beznádeje, zúfalstva, či všetko, čo robíme, má zmysel, ale keď sa pozriem na svoje dieťa dnes, všetko malo význam. Snažili sme sa, aby sme nestratili ani jediný deň, ale bojovali sme v rámci možností. 

Viktorka nás učí spoznávať nových, skvelých ľudí. Naučila nás byť silnejšími a odhodlanejšími. Neprejde deň, aby sa neusmiala, neobjala nás so slovami: ,,Ľúbim ťa mamička, ľúbim ťa tatinko. Som šťastná, že vás mám.“ Ak nám na niečom záleží, tak len na tom, aby bola šťastná a zdravá. Pre mňa nie je Downov syndróm choroba, Viktorka je len iná, iná len pre väčšinu spoločnosti, pretože málokto dokáže prijať odlišnosť. No práve tá nás robí výnimočnými. Ak však nebudeme takýchto ľudí odsúvať na okraj spoločnosti ako nepotrebných, ale dáme im rovnakú šancu, dokážu nás naučiť viac, ako si myslíme.

Nás naše dieťa naučilo žiť pomalšie, tešiť sa z drobností i na zajtrajšok, nech už bude akýkoľvek. Obdivujem rodičov detí s ťažšími diagnózami, pozerám sa na nich s úctou, často by som chcela mať ich silu a bojovnosť. Downov syndróm nie je nezvládnuteľný, ale veľa záleží aj od nás, koľko sme ochotný urobiť a pokiaľ budú tieto deti vyrastať v láskyplnom prostredí, vyrastú z nich úžasní ľudia. Viktorka si doteraz získala na svoju stranu všetkých, ktorých vo svojom krátkom živote stretla.

https://mamaaja.sk/clanky/pribehy/zavidela-som-matkam-zdrave-deti

Značky: