Majka Šustrová je pre komunitu okolo ľudí s DS pojmom. Je zakladateľkou nášho OZ a svojou činnosťou spravila pre rodiny s deťmi s DS (ale nielen s deťmi) na Slovensku, ale aj v Čechách, naozaj veľa. Ona je tým človekom, ktorý problematiku DS veľmi zviditeľnil a spravil skutočne dôležité kroky k tomu, aby mohol byť človek s DS vnímaný ako plnohodnotný človek so svojimi špecifikami.
Ona bola a je „odrazovým mostíkom“ pre mnohých novopečených rodičov detí s DS. Na ňu sa obracajú zvyčajne ako na prvú osobu po zistení diagnózy ich dieťatka. Obracajú sa na ňu ako na osobu, ktorá ich nasmeruje, povzbudí, nakopne a dodá nádej. Nádej, že aj život s ľuďmi s DS môže byť šťastný, krásny, veselý. A nie je len pri ich začiatkoch, ale sprevádza ich počas ich životov dlhé roky. Stáva sa rodinným lekárom pre mnohých z nás. Je k dispozícii, keď je zdravotný problém, no jej ambulancia poskytuje aj iný druh poradenstva – psychologické, aj sociálne.
Svojou angažovanosťou a činnosťou v oblasti DS pomohla s búraním bariér pre týchto ľudí a s ich lepším a rýchlejším napredovaním, so skvalitnením ich životov a životov ich rodín. A v neposlednom rade pomohla aj spoločnosti ako celku. Pretože ľudia s DS túto spoločnosť nenápadne, ale jednoznačne obohacujú a poľudšťujú.
Stručný životopis:
• Mária Šustrová (Majka) skončila Lekársku fakultu v r. 1972, po skončení začala pracovať na I. Detskej klinike DFN BA. Pracovala na oddelení klinickej biochémie a praxovala aj na pediatrických oddeleniach.
• V septembri 1975 sa jej narodil syn Martin a v januári 1978 syn Jurko s DS. O pol roka neskôr sa jej priateľke narodila dcéra, ktorá mala tiež Downov syndróm. Spoločne sa rozhodli, že budú robiť niečo nielen pre svoje deti, ale aj pre ostatné deti s DS. Zapojila sa preto do činnosti Združenia na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím a na istý čas sa stala jeho prezidentkou.
• Keď mal syn Juraj 5 rokov, zúčastnila sa s ním na prvom tábore pre matky s deťmi s DS nielen ako matka, ale aj ako člen lekárskeho tímu. Ďalší rok už bola organizátorkou tohto tábora.
• Svoju ašpirantskú prácu vypracovala na tému „Downov syndróm a imunitný systém“
• Do SZU, predtým Ústavu preventívnej a klinickej medicíny, odišla z Oddelenia klinickej imunológie a alergológie DFN v r. 1994
• V SZU pokračovala v klinickej a vedecko-výskumnej práci, zúčastnila sa národných a medzinárodných projektov, spolupracovala s profesorom Pueschelom, ktorý mal v USA prezývku „otec detí s Downovým syndrómom“. Jedným z výsledkov tejto spolupráce bola spoločná kniha Adolescents with Down Syndrome. Knihu vydalo renomované americké vydavateľstvo Paul H. Brookes Publishing Co., Inc. a predslov k nej napísala Eunice Kennedy Shriver, zakladateľka Hnutia špeciálnych olympiád.
• O Downovom syndróme prednášala na medzinárodných kongresoch, zorganizovala I. a II. Medzinárodnú konferenciou o DS v Bratislave v r. 1994 a 2001.
• Paralelne s ambulantnou praxou sa angažovala aj v občianskych združeniach – v ZPMP, v ktorom bola v r. 1991 aj predsedníčkou. Za najdôležitejší úspech počas pôsobenia v ZPMP možno považovať implementáciu ZPMP do Združenia zdravotne postihnutých občanov (predtým Zväz invalidov), čím sa otvorili dvere pre možnú pomoc v oblasti kompenzácií a vystavenia preukazu ZŤP, či ZŤP-S.
• Prioritnou však pre ňu bola problematika DS, preto sa v 7/1993 podieľala na založení Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku. Vzápätí sa zaslúžila o jej začlenenie do EDSA (European Down Syndrome Association) a stala sa členkou európskeho predsedníctva.
• Podieľala sa na medzinárodnej príprave Optimálnej zdravotnej starostlivosti o jedincov s DS.
• Je spoluzakladateľkou časopisu Slnečnica, ktorý je dodnes distribuovaný do stoviek domácností po celom Slovensku
• Organizovala letné pobyty s lekárskou starostlivosťou pre najmenšie deti, pobyty pre staršie deti a dospelákov s DS
• Pripravovala odborné semináre pre rodičov detí s DS nielen na Slovensku, ale aj v Čechách
• V r. 2004 vydala monografiu s názvom „Diagnóza Downov syndróm“
Významné doterajšie ocenenia:
• Humanitný čin roka, SR, rok 2000
• Chris Pueschel Memorial Research Award 2003, USA
• Krištáľové krídlo za medicínu a vedu, rok 2008
Tento rok sa Majka Šustrová dožíva životného jubilea, ku ktorému jej naša SDS srdečne gratuluje.