Plánujeme vydať knihu, ktorá bude zahŕňať príbehy či vyjadrenia súrodencov o tom, ako život so svojou extra sestrou či bratom vyzerá. Na to potrebujeme vašu pomoc!
Spoločnosť Downovho syndrómu sa roky venuje mimo iného aj osvete, ktorá je zameraná na ľudí s Downovým syndrómom, aby spoločnosť prestala vnímať túto komunitu okrajovo a začala ju akceptovať priamo, aby ju spoznala a aby zbúrala predsudky, ktoré okolo nej sú.
Jedným z predsudkov je aj oblasť Súrodenci.
Súrodenci, je to večná téma pre viacerých odborníkov a pri mnohých diskusiách a bohužiaľ, pri mnohých ľuďoch využívaná nie priam pozitívne. Najmä ak sa diskusia týka súrodencov so zdravotným znevýhodnením. Existuje mnoho predsudkov, ktoré sa v tejto oblasti šíria a ktoré nemajú reálny podklad. Niet divu, vychádzajú veľa krát od tých, ktorí samy žiadne osobné skúsenosti nemajú. Tým nechceme nikoho haniť, chceme poukázať na realitu: keď sa má do rodiny narodiť dieťa s Extra chromozómom, alebo teda ak chcete s Downovým syndrómom, rodičia si vypočujú mnohé nepríjemné poznámky. Viaceré z nich smerujú k výčitkám typu: prečo to chceš svojím deťom urobiť? Tak, ako to nie je príjemné, či fér, tak to nie je ani pravdivé.
V Októbri 2022 sme sa na našich sociálnych sieťach zamerali práve na súrodencov. Chceli sme vedieť, ako sa na svojich bratov a sestry s chromozómom navyše pozerajú ich starší či mladší súrodenci.
Odpovede nám potvrdili len to, čo sme už aj tak vedeli: mať súrodenca s Downovým syndrómom je naozaj extra cool. Veľa nás učí, veľa nás motivuje. A to nehovoríme o tom množstve lásky, ktorej sa súrodencom, ktorí majú brata či sestru s extra chromozómom dostane. Výsledky amerických výskumov to potvrdzujú aj bez nás: viac než 90% opýtaných ľudí, ktorí majú súrodenca s Trizómiou 21, by nemenilo za nič na svete.
A tak z projektu, ktorý mal slúžiť ako osveta v rámci Mesiaca Povedomia o Downovom syndróme, sa v našich mysliach aj srdciach stal návrh na knižku, ktorá bude zahŕňať príbehy či vyjadrenia súrodencov o tom, ako život so svojou extra sestrou či bratom vyzerá.
Knižka bude obsahovať 30 takýchto vyjadrení, ktoré sme za október 2022 vyzbierali od starších aj mladších súrodencov.
Pomôžte nám docieliť, aby aj nastávajúci rodič, učiteľ, akýkoľvek člen našej spoločnosti po prečítaní našej knižky zloženej zo slov, vyjadrení a vyznaní prešiel z módu Bojím sa prešiel do módu Tak na toto sa teším :)