Miška

Určité podozrenie na Downov syndróm ukázal už skríning v prvom trimestri. Amniocentézu som odmietla. A morfologický ultrazvuk ukazoval, že by malo byť všetko v poriadku. Lekár sa zameral skôr na kontrolu srdiečka než na črty, keďže to bola informácia potrebná pre mňa pre voľbu pôrodnice. Toto podozrenie sme teda tak trošku vyhodili z hlavy a až pár minút po pôrode v pôrodnici Bratislave - Ružinove mi lekárka oznámila, že Miška má znaky Downovho syndrómu. Potom posielali vzorky na genetiku. Výsledky sme dostali potvrdené do cca 2 týždňov.

Keďže Miška potrebovala prvé 2 dni menšiu podporu kyslíka, poslali nás z pôrodnice cestou domov do ambulancie Detského kardiocentra (DKC). Prístup pani doktorky v pôrodnici bol veľmi pozitívny a viackrát denne ma informovala o Miškinom stave a tešila sa z každého pokroku v jej adaptácii. Ak si dobre pamätám, ona ma aj informovala, že existuje spoločnosť „Slnečnica“ na podporu rodín s deťmi s Downovým syndrómom (DS) (podľa názvu časopisu), ale na internete som si to vedela rýchlo dohľadať.

V DKC pán primár Záhorec objavil defekt komorového septa, ktorý bol dosť závažný, ale mohli sme ísť domov a po pár 2-3 dňových pozorovaniach v DKC v priebehu nasledujúcich mesiacov bola Miška úspešne operovaná, keď mala 4 mesiace. Dovtedy a teda aj nejaký čas potom sme iných špecialistov veľmi neriešili. Naša pediatrička má tiež veľmi pozitívny prístup, keďže má už aj staršiu pacientku s DS a stále nám hovorí, že aké sú to šikovné deti.

Čo sa ale týka odporúčaní k odborníkom, všetko si musím sama vyzistiť a vypýtať. Zatiaľ sme boli u pani prof. Šustrovej, ktorá nám dala nejaké odporúčania. Minulý týždeň sme začali s fyzio (Bobath), ale Miška zatiaľ síce pomalšie, ale pekne postupne napredovala sama a určité omeškanie bolo spôsobené určite aj operáciou a rekonvalescenciou. Máme v pláne aj ďalších špecialistov.

Veľkou podporou a aj zdrojom informácií je pre mňa FB skupina Downov syndróm v našom živote. Takže som veľmi rada, že niečo takéto existuje a funguje. Všimla som si, že informácia o tejto skupine pribudla aj na stránke SDS, čo je super, lebo myslím, že keď som ja hľadala na stránke po Miškinom narodení informácie v máji 2020, ešte to tam nebolo.