Pôrod:  Bratislava (Antolská),  30tt akútna sekcia
Tri hodiny po pôrode prišla lekárka s oznamom: „Vaše dieťatko má znaky Downovho syndrómu.“

Dva týždne po pôrode telefonát z genetiky:

„Mám pre vás zlú správu. Vybrali ste si Čierneho Petra. Vaše dieťa nebude nikdy nič vedieť. Buďte čo najviac doma. Čo najmenej medzi ľudí.“

Psychicky som sa zrútila.

V nemocnici ma naučili jeden cvik z Vojtovej metódy a orofaciálnu stimuláciu.

Pri odchode z nemocnice po 57 dňoch som mala napísané, aké ambulancie máme navštíviť ako rizikový pacient (kardio, sono pečene, riziková ambulancia, ORL, očné, neurológia, pľúcne, chirurg).

O rehabilitáciách, terapiách a rôznych cvičeniach som sa dozvedela sama, čo som si naštudovala, kým bol malý v nemocnici. Väčšinou som hľadala informácie na nete - ako postupovať pri vzdelávaní, napredovaní, správnom jedení...

Nikolajova pediatrička (a nie len ona) je minimálne informovaná.

Nikoho sme nemali v okolí s dieťaťom či s dospelým s Downovým syndrómom, teraz máme kontakty kade-tade a som za to vďačná.

Aké terapie Nikolaj absolvoval:
Vojtova metóda (od narodenia), Bobath koncept (od 1,5 roka), oxygenoterapia (od 1 roka), laser (od 6 mesiacov), bioptron (od 6 mesiacov), hipoterapia (od 6 mesiacov), vírivka-kúpeľ (od 6 mesiacov), vibračné pero Senzima (môže sa od 6 mesiacov/my sme až teraz začali), orofaciálna stimulácia (od narodenia) a „domáca canisterapia“

Oznámenie podozrenia diagnózy v pôrodnici bolo veľmi ľudské. Potvrdenie genetikou po dvoch mesiacoch, čo považovali moji lekári len za formalitu, tak sa s tým neponáhľali... Pre mňa - rodiča, to bola "vtedy" dôležitá info.

Sprevádzajúce možné diagnózy som si po nociach v pôrodnici hľadala sama. Chvalabohu, malý je zdravý!

Informácie o cvičení som si žiadala u svojej obvodnej lekárky sama. Promptne ma objednala u všetkých špecialistov, kde je malý sledovaný. Centrum včasnej intervencie (CVI) som si vyhľadala sama - najbližšie v okolí. Tam však s takým malým dieťaťom (5 mesiacov) nemali skúsenosti. Fyzioterapia - súkromne v ČR, neskôr na Slovensku, kde sme mali aj nemali šťastie na "dobré" fyzio. Špeciálnu pedagogičku a aj logopedičku som si opäť vo vlastnom záujme vyhľadala sama.

Ak by som dala iba na lekárku, malého by som asi dodnes len polohovala a motivovala k nejakému pohybu. Vo vlastnom záujme som hľadala všetko možné aj nemožné, veď ja žijem so svojím dieťaťom, nie lekárka. Mne musí najviac záležať na jeho najlepšom možnom vývoji.

Dnes má syn 18 mesiacov, už mesiac chodí, znakujeme, krásne napreduje. Verím, že všetky naše deti sú šikovné, len chýba to usmernenie už v pôrodnici alebo u lekára alebo neviem kde, čo kedy začať robiť. Lebo nie každý má chuť a silu prechádzať info na internete, prelúskať sa cez nie vždy príjemné odborné články. Mnohé sú totiž skôr strašidelné do budúcna, čo asi rodičia čerstvo narodených detí akurát „ešte“ nechcú počúvať a čítať. Úprimne, mne najviac pomohli a stále pomáhajú skupiny a skúsenosti rodičov... napríklad v skupine Downov syndróm v našom živote.

Miňo je bez vedľajších diagnóz, len s hypotóniou. Sledovaný je však v odborných ambulanciách: kardiológia, endokrinológia, ortopédia, FRO a v ambulancii u pani profesorky Šustrovej. Od 16 mesiacov robí prvé kroky.

Odporúčané terapie: cvičíme Vojtovu metódu, fit lopty, plávanie, orofaciálna stimulácia a senzomotorické koberčeky.

 

Po návrate manžela z misie v Afganistane sme si povedali, že by bolo fajn, keby naša prvorodená Slávka mala súrodenca. 

Presne o 2 mesiace nato som otehotnela. Tešili sme sa, že sa to tak rýchlo podarilo. Nemala som žiadne problémy, ani zle mi nebývalo.

Prvotné sono bolo v poriadku, dokonca aj krvný tlak. Toho som sa najviac obávala, pretože pri prvej dcére mali lekári podozrenie na preeklampsiu. Všetko prebiehalo tak, ako má. Až do chvíle, keď mi oznámili výsledky prenatálneho biochemického skríningu (Tripple test).

Prišla som do poradne, kde mi sestrička oznámila pozitívny skríning a riziko Downovho syndrómu 1 ku 55. Odporučili mi návštevu genetickej ambulancie. Bola som zúfalá. Manžel ma v tej chvíli veľmi podporil. Povedal, že všetko zvládneme, aj keď sa nám narodí dieťatko s Downovým syndrómom.

Upokojovala som sa tým, že veľa kamarátok malo zlý výsledok tohto testu, ba dokonca ešte s horšími výsledkami a majú zdravé deti. Absolvovala som sonografické vyšetrenie, ktoré bolo úplne v poriadku. Spokojná som na druhý deň išla na genetiku. O pár dní mi po telefóne oznámili výsledky krvi s tým, že skríning je opäť pozitívny a riziko Downovho syndrómu bolo 1 ku 50. Dovtedy som dúfala, že to bola len chyba, ale týmto sa výsledok potvrdil...

V 30. týždni sme išli celá rodinka na veľké sono. To, že to bude dievčatko, sme už vtedy vedeli.

Na sone nám doktor povedal, že má malý noštek, ale že nie každý človek musí mať veľký nos, a že má krátke končatiny, ale nie každý musí byť vysoký. Samozrejme sme mu pred vyšetrením povedali, že mi vyšiel pozitívny skríning na Downov syndróm. Povedal, že to, či sa nám narodí takéto dieťatko, sa uvidí až po pôrode, keďže som nebola na vyšetrení plodovej vody.

16. júna bol ten veľký deň, kedy sme celí vysmiatí s manželom išli do nemocnice. Keďže som nemala žiadne kontrakcie, tak ma poslali na izbu a muža domov. Ráno o 8.00 som nastúpila na pôrodnú sálu a, samozrejme, vyvolávali mi kontrakcie oxytocínom.

Pôrod sa pekne rozbiehal a presne o 11.42 bola Ľudmilka medzi nami. S mierami 3 670 g a 53 cm. Keď sa narodila, jediné, čo som si všimla, že je to vlasatá babuľka. A už ju brali preč. Všetko vyzeralo v poriadku a my sme sa s manželom tešili a čakali, kedy nám ju donesú ukázať.

Narodila sa vám dcérka s Downovým syndrómom.

Príchod doktorky so sestričkou a jej veta nám zmenila ďalší život. „Narodila sa vám dcérka s Downovým syndrómom.“ Manžel bol veľmi zaskočený, ale ja až príliš pokojná. Doteraz nechápem, kde som zobrala tú silu.

Pani doktorka mi dala do ruky 3-stranovú prepúšťaciu správu. Čakalo nás množstvo vyšetrení a návštev rôznych ambulancií. Detská hematologická ambulancia, neurologická ambulancia, kontrola USG mozgu, detská rehabilitačná ambulancia, ortopedická, kardiológia, chirurgia, skríning sluchu, očná i genetická ambulancia, ambulancia pre detí s perinatálnym rizikom.  Odporučili nám aj návštevu ambulancie pre ľudí s Downovym syndrómom v Bratislave. To všetko som mala v prepúšťacej správe, takže v Martine to majú dobré podchytené, hneď od narodenia. V priebehu dvoch mesiacov sme absolvovali 26 vyšetrení. Všetkých lekárov sme navštevovali v Martine, len neurológa v Ružomberku, kardio v Bratislave kvôli operácii, ale kardio aj v Martine a so štítnou žľazou sme boli v Ľubochni.

Mala som veľké obavy, ako to všetko zvládneme. Už pri narodení zistili Ľudmilke srdcovú chybu – defekt predsieňového septa typu primum + secundum a kleft mitrálnej chlopne. Oznámili nám, že dcérka bude musieť absolvovať operáciu v Bratislave.

Nasledovala očná ambulancia kvôli prepichnutiu a prečisteniu očných kanálikov, rehabilitačná ambulancia a stretnutia s fyzioterapeutkou kvôli cvičeniu Vojtovou metódou. Okrem problémov so srdiečkom ma najviac trápil Ľudmilkin sluch, ktorý sa nepodarilo v pôrodnici namerať. Zvládli to až v Bratislave, keď sme čakali na operáciu srdca na kardiologickom oddelení.
Z odporučených ambulancií sme absolvovali všetky, okrem hematologickej, pretože hodnoty v krvi boli v poriadku. Genetické vyšetrenie potvrdilo voľnú trizómiu 21. chromozómu, ktorá vzniká náhodne a súvisí s vekom matky.

Na kardiológii v Bratislave sme boli 3-krát. Nemala až takú vážnu diagnózu ako deti, ktoré tam z celého Slovenska prichádzali, a preto nás vždy poslali domov. 21. 3. 2016, na Svetový deň Downovho syndrómu, absolvovala Ľudmilka operáciu. V nemocnici  sme strávili 7 dní.

Do URL ambulancie sme chodili kvôli uškám veľmi často. Pani doktorka merala Ľudke tympano a krivky stále nevyzerali dobre. Odporučila nás preto na výber nosovej mandle, čo mnohým deťom pomohlo od zaľahnutia uší.

Bohužiaľ, Ľudmilke to nepomohlo. Vo februári roku 2017 sme absolvovali zavedenie transmyringickej drenáže obojstranne (tzv. ventilačné trubičky).

Ľudmilka je dnes veľmi spoločenský človiečik. Každého si hneď získa. Ideme po ulici a ona na každého kýva, kričí čau, ahoj. Prihovára sa nám tak denne veľmi veľa ľudí a máme aj veľa kamarátov. Ľudka rada chodí von, na ihrisku nemá problém so žiadnym dieťaťom, požičia si odrážadlo, vlastne zoberie, ale mamičky sú veľmi ochotné, nestretli sme sa zatiaľ so zlými reakciami. Množstvo ľudí si ani nevšimne, že má Downov syndróm. Berú ju ako každé iné dieťa.

Oznámenie diagnózy.

Lekár, čo mal službu, odmietol informovať o stave novorodenca. O Miškovi som nevedela nič a ani som ho nevidela. Po zmene služby prišla veta: „Váš syn má pravdepodobne Downov syndróm. Chcete ho vidieť?" Na to nikdy nezabudnem. Všetky informácie mi manžel posielal, cez internet hľadal a ja som si to potom čítala.

Potvrdenie diagnózy bolo veľmi rýchle. Miškova pani doktorka to urýchlila. A potom nás ona nasmerovala na cvičenie podľa Vojtu do ČR. Veľmi dobrá voľba. A všetko ostatné sme si už hľadali vo vlastnom záujme a vo vlastnej réžii.

Fyzioterapia na Orave je na úbohej úrovni.

Čo sa týka nasmerovania od neurologičky - podľa nej mal byť od malička možno až doteraz len polohovaný a motivovaný k pohybu. Ja som to nemohla už počúvať, tak som sa ozvala, že Miško 4-krát denne cvičí Vojtovu metódu a nenapreduje vďaka polohovaniu. Tak mi bolo zo strany lekárky povedané: „Váš syn je postihnutý. Čo chcete tým cvičením dosiahnuť?" Podľa nej som ho trápila. 

Na logopéda a špeciálneho pedagóga sme mali veľké šťastie. Aj v tejto situácii, keď nám nie je dopriate CVI navštevovať, máme takzvané "online hodiny", kde nám veľmi ochotne poradia a usmernia nás.

Celkovú informovanosť hodnotím: „Keď si nenájdeš sám, nevieš."

Veľmi pomôžu skupiny a skúsenosti rodičov. Nič nie je krajšie ako vidieť "veľkáčov", akí sú úžasní a čo všetko dokážu.

Myslím, že inak by som to popísala tak pol roka/rok po narodení... Dnes už s odstupom času veľa vecí človek vytesnil, aby sa mohol pohnúť ďalej.

Dve hodiny po narodení malej nám ju nedali na izbu, prišla za nami službukonajúca pediatrička a začala niečo o podozrení na Downov syndróm – len tak akoby medzi rečou. My sme sa na ňu pozerali, že či si nepomýlila izbu alebo mamičku... Nevedela, kam sa má pozerať, ale snaha sa cení. V tom šoku sme len zachytili, že sa s nami ešte porozpráva primárka oddelenia. A tam zas, že máme šťastie a cez víkend slúži primárka genetiky, tak príde za nami. To bol prvý príjemný ukľudňujúci človek. Všetko vysvetlila zrozumiteľne. Čakali sme na potvrdenie z krvi. To bolo do 4 dní...

Dlhšie sme boli na JIS, tak sme natrafili na úžasnú pediatričku. O všetko sa postarala, všade nás dopredu objednala (ambulancia rizikových novorodencov, kardiológia, ušné...), dokonca nás nasmerovala aj na štátne CŠPP (konkrétny kontakt) u nás v Žiline, takže ako už bolo spomenuté, je to o prístupe a my sme natrafili na správnych ľudí.

Začal sa kolotoč, ktorý všetci poznáte. Všade o nás už dopredu vedeli. V tom čase sme mali zastupujúcu pediatričku. Pomohla v čom mohla, na všetkom sme sa dohodli, kam sme potrebovali, tam nás odoslala a aj poradila.

Dostali sme sa na Bobath, inak všetko sme si naštudovali sami. Postupne nám pomohli s informáciami aj fyzioterapeuti na rôznych rehabilitačných pobytoch. Centrum včasnej intervencie (CVI) v Žiline vzniklo, keď už sme boli nasmerovaní a zabehnutí, tak zo začiatku sme nič nepotrebovali. Postupne ako Broňka rástla, dali sme si tam špeciálno-pedagogické terapie a sme tam doteraz. Všetko sme si riešili sami - aj štátnu materskú školu, ale veľmi nám pomohli a starajú sa.

Najviac nám pomohli informácie od pani prof. Šustrovej v ambulancii, názorná ukážka orofaciálnej stimulácie a veľa užitočných rád, stránka Spoločnosti Downovho syndrómu, skupina na FB Downov syndróm v našom živote, no najviac nám do života priniesli pobyty Spoločnosti Downovho syndrómu - konkrétni ľudia, cenné informácie, názory, čo sa dá, ako sa to dá, veľa-veľa neoceniteľných rozhovorov a aj priateľstiev.

Terapie

Hneď od začiatku, ako nám kto poradil, tak aby sme napredovali: od raného veku orofaciálna stimulácia + Bobath, baby plávanie (počas materskej), ďalej od 1 roka špeciálna pedagogika (postupne sa v rámci veku prešlo z hrovej formy na samostatnú prácu), od 2 rokov logopédia, hipoterapia, do toho už nástup do bežnej materskej školy (MŠ) od 3 rokov, ďalej sme si pribrali súkromne špeciálnu pedagogiku v CVI.

No niečo nám odbudlo vzhľadom na vek, tak sme zas hľadali niečo nové, čo nás posunie vpred a teraz máme práve predškolskú prípravu v MŠ, riešime bežnú ZŠ, doplnili sme si metódu PLAY WISELY (rozvíjanie pravej a ľavej hemisféry mozgu) - to sa dá v oveľa skoršom veku, ja som ich objavila v Žiline, keď mala Broňka 6 rokov. Vzhľadom na vek máme teraz aj grafomotoriku a niečo konečne aj pre zábavu a oddych ako "krúžok" či "voľnočasovú aktivitu" máme pohybovo-tanečný krúžok, čo miluje zo všetkého najviac, lebo pohyb a tanec je im vlastný.

Taktiež sme časom vyselektovali pár odborných ambulancií, nechali sme si len ozaj nutné, vzhľadom na zdravotný stav... Od septembra nám už začína škola, tak zas prehodnotíme, čo si necháme a čo už nebude treba.

V skríningu nám vyšla veľká pravdepodobnosť Downovho syndrómu (DS) a gynekológ hneď tlačil na amniocentézu a následne, ak bude pozitívny výsledok, tak na potrat. Nepočula som žiadnu pozitívnu informáciu, len negatívne: Dieťa bude navždy dieťaťom...  To si chcete zničiť život a navždy sa starať o postihnuté dieťa doma? Zničíte život nielen sebe, ale aj celej rodine. Je vašou materskou povinnosťou ísť na amniocentézu a potom sa rozhodnúť tak, aby ste to dieťa netrápili životom s postihnutím.

Na začiatku mi pomohli aj informácie na FB stránke.

Po pôrode mi na sále lekárka rovno povedala, že dcéra má DS a že asi viem, čo mám čakať. Až neskôr som sa dozvedela, že sa diagnóza ešte potvrdzuje genetickými testami.  

Prístup na novorodeneckom na Kramároch - 0 bodov... Žiaden ohľad ani na mňa, ani na Hanku, ktorú mi zobrali, lebo ju treba "pozorovať" a že aj tak len spí, lebo tieto deti sú spavé. Vďaka praktikám sme z nemocnice odchádzali s odsávačkou, lebo Hanka bola naučená na fľašku.

Doma sme tvrdo vybojovali dojčenie. A absolvovali operáciu bruška. Skvelý pán doktor – chirurg nám vlial veľa optimizmu. Následne nám pani doktorka Vicianová v ambulancii rizikových novorodencov dala vecné odporúčania, kam a kedy máme ísť: ambulancia psychomotorického rozvoja, logopédia, kardiológia, neurológia, centrum včasnej intervencie a najmä návšteva ambulancie pani profesorky Šustrovej. Tam sme dostali aj prvú Slnečnicu.

Tak sa rozbehol kolotoč návštev lekárov.

Terapie: Mesiac po operácii sme začali s Vojtovou metódou. Orofaciálnu stimuláciu nám ukázala pani profesorka Šustrová. Hoci ju na neonatológii ukazovali maminám... okrem mňa, lebo to treba robiť, keď bábätká nemajú dobrý sací reflex a Hanka ho má vraj v poriadku.

Okrem špecialistov sme veľa čerpali zo skúseností iných rodičov, ktorí nás nasmerovali a poradili. Veľa sme sa dozvedeli na pobyte Spoločnosti Downovho syndrómu v Liptovskom Jáne.

Niekedy zohrala úlohu šťastná náhoda, aj keď na náhody neverím. Akousi „náhodou“ sme sa dostali napríklad do skvelého centra Adora v Trenčíne, kde nám pani Zuzana Cascino postavila Hanku na nohy.

Na testoch počas tehotenstva, všetko celé zle. Ale moja gynekologička, super lekárka, ma upokojovala - nič nehodnotila a ani nenavrhovala, lebo hneď som povedala, že my nič „riešiť” nebudeme. To sa ale nedá povedať o lekárovi v nemocnici, kde mi robili povinné sono. Hneď mi povedal, aby som sa objednala na potrat, že veď či chcem mrzáka, z ktorého nič nebude. Už máte dve zdravé deti, tak čo ešte chcete?

Vtedy som s ťažkosťami šoférovala domov. Zrazu som bola na dvore. Z cesty si nič nepamätám. Vtedy som si povedala dosť. Na ďalšie kontroly k tomuto lekárovi už chodil so mnou aj manžel - odvtedy si už nikdy nič nedovolil.

Keďže nebolo ešte jasné, čo nášmu bábätku vlastne je, boli sme na Kramároch na prenatálnom sono srdiečka. Na kardiológii sme sa stretli so super lekárom a aj prístupom. Srdečná vada sa nepotvrdila, ešte dvakrát sme boli na kontrole a vždy s úžasným prístupom celého personálu a povzbudením.

Krátko po pôrode ešte na sále mi lekárka povedala: „Máme podozrenie na Downov syndróm (DS).“ Ani nepočkala na príchod manžela, hoci už hlásili na sálu, že ide hore. Musela som mu to oznámiť sama.

Ešte v pôrodnici Jankovi robili skríning sluchu. Žiadna odozva. Keď som sa pýtala že čo to znamená, tak sa na mňa osopili, že veď čo by ste chceli, veď viete aký je... To ma zložilo. Že má Downov syndróm - dobre, ale veď nemusí byť nepočujúci.

Potom sme sa dostali na detské ARO na infúzie, lebo vôbec nedokázal piť a iba spal. Na to som dostala odpoveď, že mám byť rada, veď ostatné deti stále plačú... Vtedy som už chcela byť doma, veď nejako si poradíme.

Potom nás do starostlivosti vzala pani doktorka Podkovičová, super žena - povzbudila aj poradila a aj sestričky na novorodeneckom mi niečo vysvetlili. Pýtala som sa aj na orofaciálnu stimuláciu, lebo Janko pil iba zo striekačky. Tak ma ju sestričky na nočnej naučili.

Doma sme začali hľadať informácie. Oslovil nás doktor Kaščák st., ktorý keď sa dozvedel, že sme si dieťa ponechali, dal nám kontakt na niektorých rodičov detí s DS. Vtedy som začala tušiť, že to všetko zvládneme. Aj to, ak by Janko nemal počuť.

Centrum včasnej intervencie (CVI) som si našla sama, posunky som sa učila sama, neskôr na kurzoch po večeroch. Absolvovali sme niekoľkokrát od šiestich mesiacov pobyt v Dunajskej Lužnej (Tetis), neskôr liečenie v Kováčovej. Robili sme orofaciálnu stimuláciu hneď po prepustení z nemocnice. Nakoniec som ho v troch mesiacoch začala dojčiť, dovtedy bol len na striekačke s materským mliekom. Cvičili sme Vojtovu metódu, neskôr keď sa pri nej veľmi hneval, až modral od hnevu, sme prešli na Bobath koncept.

Prostredníctvom CVI sme objavili centrum ADORA a tetu Zuzku Cascino, ktorá prišla na to prečo Janík nechodí a s jej pomocou začal a už lieta - nestíhame za ním.

Našli sme trénera plávania, ktorý sa nebál, že je nepočujúci a od deviatich mesiacov plávame. Od ôsmich mesiacov sme začali s hipoterapiou.

Teraz už je z neho škôlkár s asistentom v bežnej materskej škole. Nosí načúvacie aparáty a učíme sa rozprávať. Logopéda máme od 2 rokov a špeciálneho pedagóga od cca 1,5 roka. Navštevujeme aj ambulanciu prof. Šustrovej, kardiológiu, ortopédiu, neurológiu a rehabilitačné oddelenie.

Ďakujem za všetky rady a informácie, ktoré som sa dozvedela na pobyte Spoločnosti Downovho syndrómu v Liptovskom Jáne, v Slnečnici, ktorú čítam na jeden nádych a všetky mám odložené a aj v FB skupine.

Určité podozrenie na Downov syndróm ukázal už skríning v prvom trimestri. Amniocentézu som odmietla. A morfologický ultrazvuk ukazoval, že by malo byť všetko v poriadku. Lekár sa zameral skôr na kontrolu srdiečka než na črty, keďže to bola informácia potrebná pre mňa pre voľbu pôrodnice. Toto podozrenie sme teda tak trošku vyhodili z hlavy a až pár minút po pôrode v pôrodnici Bratislave - Ružinove mi lekárka oznámila, že Miška má znaky Downovho syndrómu. Potom posielali vzorky na genetiku. Výsledky sme dostali potvrdené do cca 2 týždňov.

Keďže Miška potrebovala prvé 2 dni menšiu podporu kyslíka, poslali nás z pôrodnice cestou domov do ambulancie Detského kardiocentra (DKC). Prístup pani doktorky v pôrodnici bol veľmi pozitívny a viackrát denne ma informovala o Miškinom stave a tešila sa z každého pokroku v jej adaptácii. Ak si dobre pamätám, ona ma aj informovala, že existuje spoločnosť „Slnečnica“ na podporu rodín s deťmi s Downovým syndrómom (DS) (podľa názvu časopisu), ale na internete som si to vedela rýchlo dohľadať.

V DKC pán primár Záhorec objavil defekt komorového septa, ktorý bol dosť závažný, ale mohli sme ísť domov a po pár 2-3 dňových pozorovaniach v DKC v priebehu nasledujúcich mesiacov bola Miška úspešne operovaná, keď mala 4 mesiace. Dovtedy a teda aj nejaký čas potom sme iných špecialistov veľmi neriešili. Naša pediatrička má tiež veľmi pozitívny prístup, keďže má už aj staršiu pacientku s DS a stále nám hovorí, že aké sú to šikovné deti.

Čo sa ale týka odporúčaní k odborníkom, všetko si musím sama vyzistiť a vypýtať. Zatiaľ sme boli u pani prof. Šustrovej, ktorá nám dala nejaké odporúčania. Minulý týždeň sme začali s fyzio (Bobath), ale Miška zatiaľ síce pomalšie, ale pekne postupne napredovala sama a určité omeškanie bolo spôsobené určite aj operáciou a rekonvalescenciou. Máme v pláne aj ďalších špecialistov.

Veľkou podporou a aj zdrojom informácií je pre mňa FB skupina Downov syndróm v našom živote. Takže som veľmi rada, že niečo takéto existuje a funguje. Všimla som si, že informácia o tejto skupine pribudla aj na stránke SDS, čo je super, lebo myslím, že keď som ja hľadala na stránke po Miškinom narodení informácie v máji 2020, ešte to tam nebolo.

Nikola sa nám narodila do rodiny ako druhé dieťa. Počas tehotenstva nič nenasvedčovalo tomu že by mal nastať nejaký problém. Pôrod prebehol viac menej v poriadku. Nika sa narodila v 38 týždni, vážila 3450g a merala 47 cm. O to väčší bol šok, ktorý nás čakal po pôrode. Nika bola umiestnená do inkubátora a my sme boli úplne bezmocní pred necitlivým prístupom ošetrujúcej lekárky, ktorá nám ešte na pôrodnom stole oznámila, že naša dcéra je síce telesne v poriadku, ale má Downov syndróm.

Samozrejme, písal sa rok 1999 a ani lekári nevedeli veľa o genetických syndrómoch - vtedy bolo normálne, že sa kolovali správy, že z ľudí s genetickými syndrómami nikdy nič nebude, celý život budú v plienkach ležať posteli, nebudú vedieť chodiť ani rozprávať a jediné východisko bude ju dať čo najskôr do ústavu. Dnes je až vtipné, ako ďaleko boli fakty vzdialené od reality. Napriek všetkému sme si povedali, že Nika je predsa „naše dieťa“ - a kto iný by jej mohol dať viac lásky a starostlivosti ako my.

Genetické vyšetrenie potvrdilo stanovenú diagnózu a tým sa začal náš beh na dlhú trať. Od začiatku sme začali cvičiť Vojtovu metódu. Prvý krát sa Nikolka posadila, keď mala 1 rok, v 2 roku začala chodiť a ako 3 a pol ročná ročná začala rozprávať.

Od raného detstva navštevujeme kardiológiu a neurológiu. Časom sa pridala logopédia, ortopédia, alergiológia (Nikolka má totiž intoleranciu na kravské mlieko), endokrinológia (pre problémy so štítnou žľazou) a očné oddelenie, keďže Nika potrebuje nosiť dioptrické okuliare. Zrak Niku trápi aj v súčasnosti. V najbližšej budúcnosti bude musieť podstúpiť operáciu pravého oka, z dôvodu stenčujúcej sa rohovky a možnej slepoty.

Ako 3-ročná začala navštevovať materskú škôlku a bola integrovaná do bežnej triedy. V rámci škôlky pravidelne absolvovala logopédiu a rehabilitačné cvičenia. V 6 rokoch nastúpila do nultého ročníka v Spojenej základnej škole v Trnave. Vzdelávala sa vo variante B, podľa IVP. V rámci školy absolvovala pravidelne logopédiu, vodoliečbu a rehabilitačné cvičenia. Navštevovala školský klub a počítačový krúžok. V 8. rokoch začala navštevovať Ľudovú školu umenia zo zameraním na literárno dramatický krúžok, vďaka čomu sa objavila aj v regionálnej tlači a televízii. Po ukončení 9 ročníka nastúpila do Praktickej školy v Trnave. Počas troch ročníkov preberala okrem bežných školských predmetov aj zdravovedu, varenie, pečenie, tkanie, keramiku, domáce práce, pomocné práce v administratíve a orientovanie sa v bežných životných situáciách. Získala nižšie stredné odborné vzdelanie.

Od začiatku sme sa rozhodli k Nike správať ako k zdravému dieťaťu. Keďže sme skautsky založená rodina, Nikola s nami od 3 rokov pravidelne absolvovala letné skautské tábory, kde sa začleňovala do bežného kolektívu. Pravidelne počas letných mesiacov absolvuje rekondičné pobyty v rámci OZ Iskierka v Trnave a SDS na Slovensku. Od 15 rokov sa zúčastňuje na letných dospeláckych táboroch organizovaných v rámci SDS na Slovensku.

Medzi jej najväčšie záľuby patria kone, kreslenie, hudba, spev a tanec. Pravidelne navštevuje hipoterapiu, dramatický a výtvarný krúžok. Z Niky sme vychovali mladé, veselé a slušné dievča. Dokáže byť v samoobslužných činnostiach a každodenných životných situáciách čiastočne samostatná. Našou najväčšou odmenou je vidieť jej šťastný a spokojný úsmev, ktorý má každý deň na tvári.

Celé tehotenstvo prebiehalo bez komplikácií. Posledný mesiac sa však ukázalo, že dieťatko zaostáva v raste a má krátke stehenné kosti... Nenapadlo mi opýtať sa, čo to znamená, predpokladala som len, že asi bude menšie. Nadišiel deň pôrodu, bol relatívne rýchly a bez komplikácií.

Narodilo sa nám dievčatko s mierami 2 520 g a 45 cm. Naša Viktorka.

Manžel bol prítomný a dcérku mi hneď vzali, videla som ju len pár sekúnd, kde mi jej očká pripadali akési iné. Manžel nemal silu mi povedať, čo sa deje, rozhodol sa, že mi to oznámi na druhý deň v sprievode doktorky.

Vedela som, že malinká je kvôli menšiemu vzrastu v inkubátore, nepredpokladala som nič vážnejšie. Na druhý deň mi manžel s lekárkou oznámili diagnózu Downov syndróm. Nevedela som o tom absolútne nič...

Neskôr som ostala na izbe sama, bez informácií, netušila som, ako dcérka vyzerá, čo to Downov syndróm vlastne je. O nejaký čas mi ju sestrička priniesla, nech ju skúsim nadojčiť.

Nik mi nepovedal, že nemá vyvinutý sací reflex, ani neotvorila očká, dojčenie bolo neúspešné. Mala som ju pri sebe ani nie 5 minút. Prišli a bez slov mi ju vzali. Ešte v ten večer ju odviezli na JIS do Banskej Bystrice, vraj má hustú krv a je potrebné jej podať fyziologický roztok. Búril sa vo mne strach, ľútosť, bolesť, no najhoršia bola nevedomosť. Som človek, ktorý potrebuje všetko vedieť a toto ma ubíjalo. Len som plakala, ľutovala sa, hnevala, pýtala sa, prečo práve my... Jediné, čo mi znelo v hlave, bolo „mentálne zaostalé“.

Kto chce také dieťa? Ja nie. Nevedela som si predstaviť jej budúcnosť, ako nezvládne školu, nenájde si prácu, to nebude žiť samostatne? Veľa otázok...

Na tretí deň sme šli za dcérkou do Bystrice. Stále som si neuvedomovala, že som sa stala matkou. Láska neprichádzala, cítila som iba tmu, neopísateľnú bolesť i smútok. Manžel vedel už pri jej narodení, že je to jeho dievčatko a bude ju milovať takú, aká je. On nepochyboval, ja áno.

Netrpezlivo sme čakali predo dvermi na jednotke intenzívnej starostlivosti. Skôr ako sme mohli vojsť dnu, vyšli rodičia plní smútku a bolesti. Dnu som uvidela predčasniatko, ktoré sa zmestilo do dvoch dlaní. Naše dievčatko bolo o niečo ďalej. V tej chvíli som pochopila, že ma potrebuje, nemôžem ju opustiť a nechať napospas osudu.

Vidieť ju však na hadičkách, rúčky s modrinami od injekcií..., stále spinkala a ja som sa na ňu len dívala, trhalo mi to srdce. O týždeň bola premiestnená na detské oddelenie do Zvolena, kde som už mohla byť pri nej.

Pamätám si na deň, keď som sa doma balila a moja rodina ma sprevádzala, podporovala, aby sme túto, pre nás ťažkú situáciu, zvládli. Opäť som sa ocitla pri dverách. Bolo počuť intenzívny plač bábätka. Manželovi som povedala, že to plače naša Viktorka. Podľa neho som to nemohla vedieť, veď tam bolo veľa bábätiek. Konečne nastala chvíľa a ja som mohla ísť za svojím dieťatkom. A vedzte, že v ten deň tam skutočne plakala len Viktorka. Srdce matky sa nemôže mýliť.

Dnes viem, že som si potrebovala prejsť všetkými pocitmi, hnevom, ľútosťou i závisťou. Závidela som matkám zdravé deti, podvedome som ich porovnávala, a to ma ničilo. Hoci som hneď na začiatku necítila lásku, snažila som sa byť dobrou mamou. Chodili sme na vyšetrenia, rehabilitácie. Počúvala som rady, čo robiť, aby som mohla zlepšiť jej vývoj. Ale každý deň som plakala, no pred malinkou som sa snažila byť veselá. Jedného dňa som si však povedala: STAČÍ. Mám dve možnosti – buď sa budem ľutovať, alebo začnem bojovať.

Buď sa budem ľutovať, alebo začnem bojovať.

Lásku k maličkej som sa snažila znovuobjaviť, vytvárala som si priestor blízkeho kontaktu, koža na kožu, čoskoro som zistila, ako dotyk lieči. Manžel ma veľmi podporoval, neustále mi pripomínal, že budem skvelá mama a že ma obaja potrebujú. Hlboko v mojom vnútri sa postupne vynárala obetavá, vrúcna a ochraňujúca láska.

A tak sme každý deň bojovali s hypotóniou, cvičili sme Vojtovou metódou, ktorá Viktorke veľmi pomohla. Doma sme pokračovali v rehabilitácii, veľa som sa s ňou rozprávala, kočík som vymenila za šatku a dcérka krásne napredovala, hoci pomaly. Nemali sme sa kam ponáhľať.

Keďže nemala vyvinutý sací reflex, dojčenie nebolo reálne. Nezabudla som však na slová doktorky, že to stále môžem skúšať. A tak som skúšala. Aj napriek únave nebolo jednoduché udržať si mlieko, ale dcérka ho potrebovala, pretože umelé nedokázala dobre stráviť. Verila som sebe aj jej. A jedného dňa sa to podarilo. Po dvoch mesiacoch som fľašku odložila, pretože dcérka zosilnela a dokázala sa prisať. Dojčila som ju 2,5 roka. 

Vždy, keď som mala trošku času, sadla som si za počítač a hľadala informácie. S logopedickou starostlivosťou sme začali už od jej 8. mesiaca. Do osobnej starostlivosti si ju vzala samotná pani riaditeľka centra, ktorá bola veľmi empatická, trpezlivá a naučila ma, ako s dcérkou pracovať. Plynuli mesiace a Viktorka, v rámci svojich možností, dobre napredovala.

Dnes má 8 rokov, je úžasná, pre nás krásna. Tak, ako som na začiatku nevedela prijať jej výzor, tie typické črty, tak som ich veľmi rýchlo prestala vnímať. Jej očká sú najkrajšími diamantmi. Sú rodičia, mamy, ktoré to dokážu prijať už v tehotenstve, milujú svoje dieťa od jeho prvého nádychu. Obdivujem to. Ja som bola slabá, prevalcovalo ma, že život s hendikepovaným dieťaťom nie je život. No ono to hlboko vo mne bolo ukryté, len som to nechcela vidieť... Rodičia sa musia veľa obetovať, mnohého sa vzdať, ale je to len uhol pohľadu.

My sa už nebojíme tak ako na začiatku. Viktorka má šťastie a aj keď 50 % detí s DS má vážnu chybu na srdiečku, jej, našťastie, nevyžadovalo operáciu. Vieme, že život nebude ľahký, prídu zdravotné či sociálne komplikácie. Ani možná integrácia nie je ľahká. Ale nikdy by sme sa nemali vzdávať, pretože nevieme, čo bude zajtra. Môžeme mať zdravé deti a život to môže jedným okamihom zmeniť.

Občas mi príde ľúto, že nebude mať rodinu, asi sa nebude vedieť sama rozhodovať. Ale dokáže sa veľa naučiť. Vždy, keď sa po týždňoch cvičení a práce nedostavil úspech a premohla ma beznádej, urobila krok vpred a našu snahu zúročila. Jej maličký pokrok a úsmev mi dali toľko energie a nádeje, že som mala zásobu na niekoľko týždňov... Tieto deti majú vysokú dávku empatie.

Povedala by som, že moje dieťa ma prevyšuje emocionálnou inteligenciou. A to dnešnému svetu chýba. Možno práve preto ich máme medzi sebou. „Sú to anjeli medzi nami,“ povedala nám raz jedna rehoľná setra.

Sú to anjeli medzi nami.

Viem, že nikdy nesmieme porovnávať svoje dieťa s inými s rovnakou diagnózou, a už vôbec nie so zdravými rovesníkmi. Ja som to podvedome robila. Vždy by sme sa naň mali pozerať s láskou, snažiť sa ho pochopiť a načúvať mu. Neplniť si prostredníctvom neho svoje sny, chápať ho a snažiť sa vidieť jeho hranice. Vďaka Viktorke som sa naučila tešiť z maličkostí, ktoré si rodič zdravého dieťaťa asi ani nevšimne. To, že sa naučila chodiť, keď si umyla sama rúčky, naučila sa obliecť, najesť, a mnoho obyčajných činností, ktoré si takéto dieťa musí priam vydrieť. Naučila sa rozprávať, čo je úžasné, aj keď reč nie je čistá. Všetko úsilie, ktoré sme do nej vložili, sa nám vrátilo.

Boli dni beznádeje, zúfalstva, či všetko, čo robíme, má zmysel, ale keď sa pozriem na svoje dieťa dnes, všetko malo význam. Snažili sme sa, aby sme nestratili ani jediný deň, ale bojovali sme v rámci možností. 

Viktorka nás učí spoznávať nových, skvelých ľudí. Naučila nás byť silnejšími a odhodlanejšími. Neprejde deň, aby sa neusmiala, neobjala nás so slovami: ,,Ľúbim ťa mamička, ľúbim ťa tatinko. Som šťastná, že vás mám.“ Ak nám na niečom záleží, tak len na tom, aby bola šťastná a zdravá. Pre mňa nie je Downov syndróm choroba, Viktorka je len iná, iná len pre väčšinu spoločnosti, pretože málokto dokáže prijať odlišnosť. No práve tá nás robí výnimočnými. Ak však nebudeme takýchto ľudí odsúvať na okraj spoločnosti ako nepotrebných, ale dáme im rovnakú šancu, dokážu nás naučiť viac, ako si myslíme.

Nás naše dieťa naučilo žiť pomalšie, tešiť sa z drobností i na zajtrajšok, nech už bude akýkoľvek. Obdivujem rodičov detí s ťažšími diagnózami, pozerám sa na nich s úctou, často by som chcela mať ich silu a bojovnosť. Downov syndróm nie je nezvládnuteľný, ale veľa záleží aj od nás, koľko sme ochotný urobiť a pokiaľ budú tieto deti vyrastať v láskyplnom prostredí, vyrastú z nich úžasní ľudia. Viktorka si doteraz získala na svoju stranu všetkých, ktorých vo svojom krátkom živote stretla.

https://mamaaja.sk/clanky/pribehy/zavidela-som-matkam-zdrave-deti