Podpora rodiny pri narodení dieťaťa s Downovým syndrómom

Zamysleli ste sa niekedy nad tým, prečo väčšina ľudí túži v istom období života po dieťati? Kde sa v nás berie táto túžba? Pretože ak by sme ostali pri číro praktickom pohľade – tak predsa príchod dieťaťa na svet je v skutočnosti spojený s nepohodlnými výzvami a vystúpením z komfortnej zóny „starania sa iba o seba“. A toto naozaj chceme? Túžba po dieťati zrejme pramení/pochádza z tej časti našej ľudskej bytosti, ktorá je hlbšie, než sú naše racionálne úvahy o osobnom pohodlí, a je odolná voči odrádzajúcim pocitom pri pozorovaní tých, ktorí sa dennodenne o tieto prichádzajúce malé ľudské bytosti starajú.

Tak pokračujme ďalej v tejto úvahe a pátraní zrodu rodičovstva – v túžbe po dieťati je obsiahnutá naša túžba po presahu našej bytosti, túžba po odovzdaní toho (najlepšieho), čo je v nás, overenie si schopnosti uspokojiť potreby niekoho iného, než som ja sám. V rodičovstve je aj „videnie seba” v črtách môjho dieťaťa, premietanie si vlastných túžob po peknom a šťastnom živote, ktoré sa možno podarí naplniť až v pokračujúcom živote môjho dieťaťa. Túžime po blízkom človeku, ktorý je z nás, navždy bude z nás a bude tu aj vtedy, keď tu ja nebudem.

To, čo som v krátkosti načrtla, je časťou čohosi ťažko opísateľného, čo sa skrýva za túžbou mať deti. V mnohých mladých ľuďoch sa táto túžba ozýva aj bez toho, aby sa rozoberala do psychologickej hĺbky či šírky. Plánovanie dieťaťa či jednoducho zrod dieťaťa patrí/prislúcha najmä k obdobiu dospelosti, k začiatku spolužitia partnerov či manželov, alebo k úvahám mladej ženy (či muža), ktorá si uvedomuje zrelosť na prijatie dieťaťa a túžbu stať sa rodičom. Lebo jednoducho túžba je tu, tak to robia všetci, tak sa to udialo jej/jeho rodičom a tak to robia jej/jeho rovesníci.

Viac-menej sa počíta s radikálnou zmenou životného štýlu, čo zahŕňa zmenu náplne všetkých dní, nárast povinností v domácnosti i mimo nej, zmeny zvyklostí v spánkovom režime, potreba vyvinúť úsilie na materiálne zabezpečenie rodiny či bývania. Všetko to stojí za to – mať dieťa. Takto to je, ak ide všetko podľa najbežnejšieho či očakávaného scenára života nastávajúcich rodičov. Očakávania sa prirodzene a spontánne formujú a smerujú k prijatiu zdravého dieťaťa zdravých rodičov.

Čo však, keď tento scenár prepíše správa o tom, že očakávané dieťa nebude zdravé alebo bude iné?

Jednou z obávaných inakostí je aj malá odchýlka na jednom chromozóme vyvíjajúceho sa plodu dieťaťa, ktorá nesie so sebou celý rad zmien na tele a na duši. Je iba zhodou okolností, že žijeme v modernej dobe, keď vieme, čo a ako sa vyvíja inak, a dokonca sme tomuto súboru príznakov dali pomenovanie – Downov syndróm. Niekedy premýšľam nad tým, či nám to bolo na pomoc, alebo či to bolo na pomoc týmto deťom, že sme si to takto pekne zaradili. Veď stále ide o človeka, ktorý je jedinečný a ktorého je možné milovať a ktorý vie milovať. Niet nič dôležitejšie a zmysluplnejšie, čo sa dá zažiť.

Ide o človeka, ktorý je jedinečný a ktorého je možné milovať a ktorý vie milovať.

Možnosť zažiť spolupatričnosť, odovzdávanie a prijímanie lásky – je jedinečnou a silnou skúsenosťou minimálne dvoch ľudských bytostí. No nie vždy je to také jednoduché, lebo... Lebo sme napríklad plní obáv a strachu, aby to všetko vyšlo. Predstavy, čo je pre mňa a iného dobré, obohacujúce. Ako má vyzerať „bežný“ život. Čo má človek v živote dosiahnuť, čo má dokázať. Čo by mohlo viesť ku šťastiu. Čo je úspech a čo je zlyhanie. Čo je akceptovateľné a čo už nie. Čo je bežné a čo nie. A obavy sa pridajú, ak vidíme pred sebou prekážky na ceste, ktorá vedie priamočiaro k niektorému z týchto cieľov. A strach ich zaklincuje tak, že nám zastrie zrak a vidíme iba časť skutočnosti, a to, žiaľ, tú horšiu.

Predstavy o živote, aký chceme žiť a aký chceme pre naše deti, máme v sebe „zakódované“ a bežne nepotrebujeme nejako zvlášť o tom premýšľať, alebo dokonca rozprávať. Život si plynie svojím pozvoľným tempom. Pokiaľ sa nestane niečo, čo nás prinúti zastať. Zastať a začať si klásť otázky.

Po narodení, alebo ešte pred narodením dieťaťa so znevýhodnením – napríklad dieťaťa s Downovým syndrómom – sa môže spustiť lavína. Lavína neistoty z neznámej budúcnosti. Vtedy sa ukáže, ako pevne sme nohami na zemi. Kde sú naše hodnoty, naša istota, naše zázemie. Všetko sa môže poprehadzovať. Prichádzajú otázky o zmysle bytia, o hodnotách, preverujú sa vzťahy.

Prichádzajú otázky o zmysle bytia, o hodnotách, preverujú sa vzťahy.

Niekedy môže prísť aj profesionálna pomoc. Ja ju chápem ako oporu vtedy, keď človek – rodič nemá odvahu tieto otázky riešiť s niekým z rodiny alebo priateľov. Môže sa obávať nepochopenia, alebo prostá konfrontácia s niekým, kto je v tomto ohľade napríklad bez osobnej skúsenosti, môže byť v tomto období iritujúca a nad sily rodiča, ktorý prechádza bolestivým obdobím.

Poradenstvo v tomto období by malo poskytnúť bezpečný priestor. Rodič môže jednoducho spočinúť, nadýchnuť sa. Potom môže pomaly, ako to pôjde, ohmatávať novú skutočnosť. Dotknúť sa otázok, ktoré sa mu natískajú. Pohnúť sa smerom, ktorým to ide, kde možno svieti svetielko nádeje. A postupne sa pustiť cestou, ktorá vedie k stabilizácii seba, rodiny, dieťaťa, vzťahov.

Viem, mne sa to ľahko hovorí. Uvedomujem si to a nechcem zľahčovať ani prehliadať situácie, ktoré môžu byť pred narodením dieťaťa, počas pôrodu aj po narodení dieťaťa aj kritické.

Zmyslom života nie je úspech, bohatstvo, moc alebo sláva. Zmyslom života je predovšetkým láska.

No nedá mi nepovedať to, čo sa vo mne deje, keď pozerám do očí dieťaťa, ktoré prichádza na tento svet a ešte nemá skúsenosť, aké to tu môže byť aj ťažké a náročné: Vitaj! Som rada, že si tu. Že s otvorenými očami prinášaš na tento svet potenciál lásky, viery a nádeje. Že tento svet môže byť dobrým miestom na život. Tvoj život a v ňom aj náš život. Lebo zmyslom života nie je úspech, bohatstvo, moc alebo sláva. Zmyslom života je predovšetkým láska. A to tieto deti majú a dajú. Neomylne. Stačí sa im pozrieť do očí.

Som vďačná za každého posla, ktorý prišiel a priniesol so sebou iný pohľad na svet, hodnoty, vzťahy, priority života. Môže byť obohatením aj pre nás, na ktorých nie je záťaž každodenného riešenia náročných situácií okolo dieťaťa, no potrebujeme mať otvorené oči, uši a pripravené ruky a srdcia.

Na koho sa môžu rodičia dieťaťa obrátiť, keď sa im narodí dieťa s Downovým syndrómom?

Všeobecné odporúčanie je hľadať podľa referencií od známych, od ľudí v podobnej situácii. Aktuálne zoznamy odborníkov a poradenských inštitúcií sa priebežne menia, vyvíjajú.

Renáta Matejová

Podporu nájdete aj
Značky: 
narodenie dieťaťa s DS