Predstavila som si život môjho syna bez Downovho syndrómu

Obrázok používateľa admin

Keď som začala písať blog o našej rodine, musím sa k niečomu priznať. Kým ľudia pozitívne komentujú moje pozitívne písanie, osobne sa nie vždy vznášam na oblaku optimizmu. Mám dni, kedy realita posledných piatich mesiacov na mňa dolieha a neistota budúcnosti sa mi zdá skľučujúca. Ale povedala som si, že ak mám písať o našej ceste životom, mala by som byť otvorená a čestná, a to predsa zahŕňa aj tie ťažké momenty, kedy nás naše emócie zasiahnu. Niektorí by sa mohli čudovať, prečo by som mala písať a zdieľať verejne aj takéto momenty. Prečo by som sa mala otvoriť až na tak hlbokej úrovni zraniteľnosti, najmä ak tí, ktorí ma poznajú, vedia, ako oceňujem svoju nezávislosť a silu.

V tých prvých dňoch po narodení môjho syn Kaleba, keď nám oznámili jeho diagnózu Downov syndróm, som bola plná emócií, pre ktoré som hanbila. "Ako vôbec môže mať milujúci človek niekedy takéto pocity?!", chodilo mi hlavou a viedlo iba k tomu, že som sa cítila ešte horšie. Nemohla som sa prinútiť o nich povedať dokonca ani svojmu manželovi.

Čítala som príbehy iných matiek s touto diagnózou u dieťaťa. Tie mi pomohli odpustiť si. Potrebovala som o nich čítať, o ich priznaných pocitoch, ktoré mali na začiatku a o čase, ktorý im trvalo, aby prijali to, čo prišlo. Pomohlo mi vedieť, že nie som sama plávajúca vo svojich pocitoch, bola tu nádej. Takže ak môžem priznať moje momenty slabosti a moje vnútorné boje na verejnosti, a ak to pomôže inému rodičovi posunúť sa dopredu, potom s radosťou zdieľam svoje skúsenosti. Našťastie môžem povedať, že zlé pocity ako frustrácia či smútok som mala nie tak často, ako ma varovali. 

Pomohlo mi vedieť, že nie som sama plávajúca vo svojich pocitoch, bola tu nádej.

Tento týždeň som mala jeden z tých ťažších dní, aké som kedy zažila. V utorky chodievam na Oklahoma Wesleyan University, kde učím a brávam nášho druhého syna Kadena do jaslí, zatiaľ čo manžel TJ pracuje z domu a stará sa o Kaleba. A tu som mala jeden z tých momentov. Práve som odovzala Kadena do starostlivosti jeho skvelého učiteľa a šla som k východu. Po chodbe som prešla okolo dvier do škôlky. Nemohla som si pomôcť, ale napadlo mi, že keby veci šli inak, tak by som sem raz Kaleba mohla voziť. Na okamih som sa zastavila a pozrela do okna. V duchu som ho videla plávať, hrať sa, alebo spať, tak ako to robia iné deti. Predstavila som si ho s tou jeho vlasatou hlavou, s tým jeho úškrnom, s tými veľkými očami, ako tam behá. Namiesto toho bol doma s oslabeným imunitným systémom, kyslíkom, prívodnou trubicou a monitorom. Tvrdo ma to zasiahlo a ja som sa snažila vidieť cez slzy, nútiac svoje nohy do kroku.

Tieto pocity o nespravodlivosti života sa ma držali ďalej, hoci som sa snažila ich zbaviť. Krátko na to telefonoval TJ. Povedal, že naše poistenie nepokryje náklady na domácu lekársku starostlivosť, ako sme dúfali.  Plánovali sme, keďže TJ mal onedlho začať so svojími golfovými turnajmi, že v utorok odíde a na tie dni ho zastúpi domáca zdravotná sestra. Iba týždeň do začiatku turnaja a naše plány stroskotali.

Keď som sa konečne v noci dostala do postele a zavrela oči, obraz Kaleba v škôlke bol späť. Uťahaná emóciami tohto dňa som iba ťažko vnímala, ale pomaly sa mi v tom tichu noci začali vynárať v mysli myšlienky. Tieto frustrujúce veci ako Downov syndróm a predčasný pôrod, boli predsa jednoducho súčasťou Kaleba. Tento extra chromozóm bol súčasťou tých rozkošných líčok, ktoré sa rady nechávali bozkávať a tých prekrásnych očí, ktoré tak veľmi milujem. Tento extra chromozóm sa dá nájsť v tých malých rúčkach, ktorými ma chytá na tvári, na krku, aby sa ubezpečil, že ho držím. Mohla som byť frustrovaná tým, že mal tak ťažký štart do života, ale ak by sa nebol narodil predčasne, možno by tu s nami nebol vôbec, lebo problémy s jeho krvným systémom ho mohli zabiť. Táto myšlienka bola neznesiteľná, pretože už si neviem predstaviť môj svet bez neho. Mohla by som sa negatívne zamerať aj na ďalšie prekážky spojené s týmto extra chromozómom, ale Kaleb mi ukazuje, že on si píše vlastnú knihu pravidiel a bude robiť svoje vlastné veci po svojom. Od prvého okamihu jeho narodenia mi ukazuje, ako veľmi bojuje o svoj život.

Tento extra chromozóm bol súčasťou tých rozkošných líčok, ktoré sa rady nechávali bozkávať a tých prekrásnych očí, ktoré tak veľmi milujem.

A spomenula som si na knihu A. J. Beckerovej „A Good and Perfect Gift." („Dobrý a dokonalý darček“ preklad titulu, v slovenčine nevyšiel). V knihe diskutuje s manželom a kladie mu otázku: "Ak by si mohol, odstrániš ten chromozóm navyše?" V tých prvých týždňoch života dieťaťa bola manželova odpoveď „áno“. Ale ako ich dcéra Penny rástla, nebola už taká istá, a potom sa odpoveď zmenila na „nie“. Pretože ten naviac chromozóm bol jej súčasťou. Ak by mohol byť odobratý, aké časti Penny by tiež prípadne zmizli? Zmenilo by to jej úsmev alebo jej smiech?

Ešte nie som v tom bode, kedy by som povedala „nie“, lebo mám obavy z tých ďalších prekážok, ktorým bude musieť môj syn čeliť. Ale už som sa zamýšlala nad tým, do akej miery by sa zmenil, keby bola taká zmena možná. No ten malý chlapec ma chytil za srdce, taký ako je.

Som iba človek a viem, že emócie ma budú aj naďalej pokúšať. Budú časy, keď budem trochu závidieť priateľom ich ľahké tehotenstvo a zdravé deti. Uvidím priateľov s ich deťmi s ich všetkými aktivitami, večierkami a zábavkami. A budem bojovať proti nutkaniu zaviesť ich aj do nášho rozvrhu. Namiesto toho budem pracovať na tom, aby som aj za nich a ich deti ďakovala Bohu rovnako ako za svojich dvoch chlapcov. Aj keď priznávam, že občas môže zase prísť chvíľa žiarlivosti, ale aj tak by som nevymenila našu rodinu za nič.

Pozerám sa späť a vidím dve verzie seba samej: jedna osoba bola pred touto cestou, a druhá osoba, ktorou som sa stala. Máme nové procedúry pred spaním, ktoré tu neboli, vozík s lekárskym vybavením, ktorým premiestňujeme Kaleba, kŕmime ho trubičkou alebo kontrolujeme každodenné stavy jeho liekov. Avšak otvoril našu rodinu ku komunite ľudí so špeciálnymi potrebami, ktorých by sme inak asi nestretli a získali sme tým nový rešpekt pre iných ľudí.

Iste, nie je to cesta, ktorú som očakávala, ale keď si ľahnem do postele a zaspávam počúvajúc detský monitor so zvukmi Kalebovho okysličovacieho kompresora, ďakujem Bohu za dvoch chlapcov, aj za ten extra chromozóm a za všetko.

Amanda Dickinson na www.mighty.com

Preklad: Dandy Divílková