Históriu prístupu spoločnosti k hendikepovaným ľuďom netreba asi príliš zdôrazňovať. Nie je totiž čo a ak aj je, nie je to príjemný pohľad. No predsa sa našli v minulosti ľudia, ktorí predbehli zmýšľanie ľudí svojej doby a v mnohom dokonca ľudí, ktorí patria do súčasnosti. Jedným z nich bo aj John Langdon Down.
John Langdon Down sa narodil v roku 1828, takže tu hovoríme o období, kedy ústavná starostlivosť bola na mrazivej úrovni. No on bol iný.
Začiatok jeho praxe by sme pokojne mohli nazvať „Čo tomu dievčaťu je?“. Na začiatku totiž bola tajomná slečna s neznámou diagnózou. Dnes sa môžeme domnievať, že šlo o jeho úplne prvé stretnutie s človekom, ktorý mal dnes po ňom pomenovaný syndróm, Downov syndróm. Toto dievča bolo dôvodom, prečo sa rozhodol študovať medicínu. Chcel pomôcť jej aj ľuďom, ktorí trpia rovnako, ako ona.
Bolo to v roku 1846, kedy sa s rodinou prechádzal okolo Devonského grófstva a zrazu sa rozpršalo. Útočisko našli na najbližšej farme, kde im čaj ponúklo dievča s asi najpodivnejším výzorom. Neusmievalo sa, nerozprávalo, vyzeralo nešťastne. Johnovi jej bolo ľúto a zamýšľal sa, či je choré a ak áno, o akú chorobu ide. A dá sa jej vôbec pomôcť?
Johnovi jej bolo ľúto a zamýšľal sa, či je choré a ak áno, o akú chorobu ide. A dá sa jej vôbec pomôcť?
Táto skúsenosť v ňom zanechala natoľko hlboké dojmy a natoľko ho ovplyvnila, že sa rozhodol proti otcovej vôli prestať pracovať v jeho obchode a rozhodol sa, že pôjde študovať medicínu. Jeho otec v roku 1853 umrel a tak už Johnovi nestálo nič v ceste, a prihlásil sa na Lekársku fakultu Londýnskej nemocnice. Napriek tomu, že školné nebolo lacné, mal možnosť žiť u svojej sestry, kde v tom období natrafil aj na svoju životnú lásku, Mary, s ktorou sa neskôr oženil.
John na škole exceloval. Vynikal vedomosťami a usilovnosťou. Štúdium ukončil s medailou za vedomosti v medicíne, chirurgii a pôrodníctve a medailou pre najlepšieho študenta roka. Pred sebou mal žiarivú budúcnosť, ktorú mali pre neho pripravenú jeho profesori. On sa však rozhodol inak. Chcel pracovať v ústave pre bláznov.
Ústav sa nachádzal v Earlswoode, Surrey. V tom čase sa v ňom nachádzalo 400 pacientov a vďaka tomu šlo o najväčšie centrum v Anglicku. Napriek prvotnej pomoci kňaza Andrew Reeda a mnohých zámožných pánov, centrum sa neskôr dostalo do obrovských problémov. Či za tým stál nezáujem, slabá vzdelanosť personálu, či čokoľvek iné, môžeme len hádať. Každopádne keď prišla v dôsledku uzákonenia starostlivosti o hendikepovaných ľudí z roku 1845 (tento zákon mal za úlohu zlepšiť starostlivosť o nich, aby im nič nechýbalo a aby bola zachovaná ich dôstojnosť) na kontrolu komisia, bola rozzúrená pre to, čo videla. V každej izbe bolo 15 – 20 detí. Všetky možné veci boli zakázané. Časté boli telesné tresty. Žiadna hygiena, vysoká úmrtnosť, najmä vďaka tuberkulóze a týfe.
Komisia pre ľudí s mentálnym postihnutím vyhlásila post vedúceho doktora a práve spromovaný John sa javil ako najlepšia voľba. Možno nemal žiadne skúsenosti, ale bol spoločenský, hĺbavý a vedel inšpirovať druhých. V neposlednom rade bola jeho kresťanská viera, ktorá jeho činy ovplyvňovala.
John úplne všetko zmenil. Starý personál vymenil za nový a hygiena sa stala top prioritou. Zaviedol, aby každý obyvateľ ústavu jedol príborom (ťažko si predstaviť, ako jedli pred jeho príchodom...), zakázal tresty. Oceňoval dobré správanie a zlé sa snažil prehliadať (samozrejme len dovtedy, ak neohrozilo niekoho iného, ale aj vtedy netrestal, skôr si myslím, že usmerňoval). Deti, ktoré mali stále problémy s pomočovaním, boli v noci prebúdzané, aby mohli vykonať potrebu.
Tu sa ukázala jeho genialita a dar predtuchy: začal deti spolu so svojou ženou učiť rôznym aktivitám a činnostiam a v neposlednom rade sa zameral na ich výslovnosť (teda prebral akýmsi spôsobom aj lingvistické prvky výchovy a výuky). Z ústavu sa stal perfektný inštitút, ktorý mohol ísť príkladom. Neskôr sa ústav stal svetoznámym vďaka článku v medicínskom časopise The Lancet.
Okrem starostlivosti o deti sa John venoval aj výskumom. V Nemecku bol v tej dobe doktor Johann Friedrich Blumenbach, a na základe jeho klasifikácie rás sa John snažil zadefinovať a zaradiť aj obyvateľov svojho ústavu. Aby tak mohol urobiť, dal ich odfotiť. Ale nie z profilu, naopak, spredu. Dal ich obliecť do krásnych šiat, nechal ich, aby sa dali do sebe najlepšej a najpríjemnejšej pózy a nechal ich vyfotiť. Táto zbierka fotografií dnes predstavuje najväčšiu kolekciu klinických fotografií viktoriánskej éry (cca 200 fotografií).
Po odfotení a zaradení do skupín podľa Blumenbacha, John publikoval článok v Správach Londýnskej nemocnice s názvom „Etnická klasifikácia idiotov“ (netreba mu to mať za zlé, bol lekár, nebolo za tým mienené urážanie, naopak, medicínska klasifikácia...).
Veľkú pozornosť venoval skupine, ktorú nazval „Veľká Mongoloidná rodina“ a ktorá bola najviac zastúpená v jeho ústave. Počas ich skúmania sa nechal počuť, že je dosť ťažké veriť, že nejde o deti toho istého rodiča (podobali sa mu ako vajce vajcu).
V neskôr publikovanej práci Mentálne ochorenia detstva a dospievania z roku 1862 zverejnil a predostrel spoločnosti pre tú dobu definitívne znaky „mongoloidných idiotov“: Oblá tvár so šikmými očami, plochý zátylok, krátke, naježené vlasy, tenké obočie, maličký, tupý nos, hrubý jazyk. Neskôr pridal ako znak aj priečny dlaňový záhyb. Down sa domnieval, že dôvodom diagnózy je vždy tuberkulóza jedného z rodičov.
Jeho manželka Mary robila pre ústav veľa dobrovoľníckej práce. Učila deti, bola veľmi kreatívna, umelecky a hudobne nadaná, naučila pár detí hrať na piano. Organizovala zábavu, koncerty. S modernými nápadmi a zmenami, ktoré obaja v ústave vykonali, sa znepáčili vrchnosti. Lordi z Earlwoodu odmietli Mary platiť za všetky hodiny, ktoré pre ústav obetovala a keď odmietli financovať výstavu výrobkov detí v Paríži, John v roku 1868 rezignoval.
Po rezignácii naďalej ostal členom Kráľovského kolégia chirurgov a mohol sa venovať vlastnej medicínskej praxi. No on dostal iný nápad. V dedine Hampton Wick, na Kings Road objavil nádherný veľký biely dom, ktorý sa rozhodol premeniť na domov pre mentálne postihnuté deti.
Aby si ho mohol dovoliť, musel začať s deťmi bohatých pánov. Vedel, že sa rodičia týchto detí chcú zbaviť, ale to v pláne nemal a ako podmienku pre to, aby deti mohli ostať v jeho ústave, museli ich rodičia súhlasiť so súkromným vzdelávaním, aby mali šancu na kvalitný život. Nanešťastie mu financie stále chýbali. Našťastie poznal právnika, ktorý mu poskytol úver. Tento právnik sa volal Norman Wilkinson a práve po ňom z vďaky John ústav pomenoval na Normansfield. Dom mal záhradu, školské triedy, nové izby. Každý, kto prišiel na návštevu, hovoril o ňom s nadšením a úctou.
Veľa medikov Johnovej doby si myslelo, že je nemožné vzdelávať obyvateľov ústavov. John chcel dokázať pravý opak.
Veľa medikov Johnovej doby si myslelo, že je nemožné vzdelávať obyvateľov ústavov. John chcel dokázať pravý opak. Všimol si, že jeho „Mongoli“ sú schopní normálneho vývoja. Boli veľmi dobrí, až excelovali v napodobňovaní (bol to proste génius, aj tu predbehol niekoľko desaťročí vpred). To mu pomáhalo v ich výučbe. Naučili ich jazdiť na koni, čistiť stajne, pestovať zeleninu a ovocie a vlastne všetkej práci na farme. Okrem toho ich učili rôznym zručnostiam. Napríklad výroba bábok bola asi najviac obľúbenou aktivitou detí. Down zistil a uvedomil si, že ak dá do jednej miestnosti deti s podobným talentom, či schopnosťami, majú tendenciu tento talent viac rozvíjať. Ako najužitočnejší spôsob výuky sociálneho tréningu našiel nakupovanie. Okrem toho mal ústav vlastné divadlo.
Počet obyvateľov narástol zo 106 (rok 1876) na 160 (rok 1896).
V tom roku nečakane John zomrel. Na jeho počesť počas jeho prevozu na cintorín všetky obchody v meste zatvorili.
Pojem „mongoloidný idiot“ sa používal ešte pár desaťročí po jeho smrti, až kým na žiadosť japonských, čínskych a mongolských vedcov tento názov neodstránili (tak či tak sa dva roky predtým prišlo na to, že za syndrómom je extra chromozóm, teda trizómia 21) a po pripojení podpisu od Downovho vnuka a jeho následnej žiadosti, aby sa syndróm nazval po jeho starom otcovi, Svetová zdravotnícka organizácia zmenila názov na Downov syndróm (rok 1965).
Zaujímavosťou je, že aj jeden z vnukov Johna Langdona Downa mal syndróm pomenovaný po svojom dedovi.
Martina Šulová