Čo malý Rhett spôsobil...

Obrázok používateľa admin

Dopredu sa priznávam, že nie som človek, ktorý patrí medzi ľudí s primárnym kontaktom s ľuďmi s Downovým syndrómom. Všade máme možnosť čítať, ako sa na ľudí s extra chromozómom pozerajú ich priatelia, či príbuzní. Aký majú život. A je to super. Lebo tak dávajú človeku, ktorý o Downovom syndróme nič nevie, alebo vie o ňom len z médií, bližší pohľad. Skúsim teraz podať svoj vlastný pohľad. Pohľad človeka, ktorý síce nemá v rodine nikoho s trizómiou, je skôr sekundárny činiteľ v ich živote, či komunite, ale ktorý reálne týchto ľudí berie ako súčasť spoločnosti a snaží sa o to, aby ich tak brali aj ostatní.

Sama som sa nikdy predtým nezamýšľala, aké to môže byť, mať v rodine, či v blízkom okolí človeka s Downovým syndrómom. Veľa som o tejto anomálii nevedela. Vždy som mala ľudí s DS zakódovaných ako tých, ktorí sa proste večne usmievajú a sú šťastní a bezprostrední.

No aj u mňa prišiel prelom. Ako dieťa, ktoré má súrodenca s handicapom som sa veľakrát pozastavila a občas aj hnevala na to, prečo sa ľudia na môjho brata (s DMO) pozerajú, takpovediac, zvrchu. A prečo na neho zízajú (toto by som dala niekam vytesať, či dala na tričká: NEZÍZAJTE, myslím, že mnohí rodičia detí  DS toto zízanie poznajú....). Prečo sa pozerajú na neho s ľútosťou.  Ja som v ňom videla jediné: človeka, brata, rodinu, vlastnú krv. Priateľa. Všetko na jednej úrovni. Jeho vozík nebol pre mňa prekážkou v tom, ako som sa s ním rozprávala, ako sme sa k sebe navzájom správali, ako sme sa na seba pozerali, ako sme sa ľúbili a boli najlepšími priateľmi. Že je to niekomu povedomé? Neberú ľudia, či už dospelí, alebo deti, svojich súrodencov s DS rovnako? Jednoducho. Ako ľudí. Ale veď takto to aj má byť.

Jednu z prvých skúseností s niekým, kto si nesie extra chromozóm, som mala z kostola. Pri výzve „dajte si znak pokoja“ jeden chlapec, sediaci so svojím otcom predo mnou, na znak tohto pokoja dievčinu vedľa seba objal. A napriek prvotnému šoku (kto by to čakal), dievčina skončila s obrovským úsmevom na tvári. A ja sa priznám, že ja tiež. Videla som tú jednoduchú, úprimnú bezprostrednosť a ničím neobmedzovanú lásku k človeku. To „bežný“ človek nevidí často.

Videla som tú jednoduchú, úprimnú bezprostrednosť a ničím neobmedzovanú lásku k človeku.

Vlani v januári svet obletelo video malého chlapčeka Rhetta, ktorý oslavoval 3. narodeniny. Malý Rhett vyčaril úsmev na tvári miliónom ľudí s jeho bezhraničnou radosťou z blízkosti svojej rodiny a najdrahších , ktorí mu spievali jednoduchú pieseň k narodeninám... A to bol moment, kedy som sa začala viac zaujímať o to, čo všetko vlastne za týmito radosťami a úsmevmi je... A dostala som sa k jednému hlavnému záveru: Ten úsmev nie je samozrejmý a rovnako, ako u iných detí, nie je vždy prítomný. Pretože tak, ako iné deti, tak aj deti s DS sú, jednoducho povedané, deti.

Počas svojej cesty poznávania som mala možnosť spoznať mnohých ľudí, rodičov detí, najmä v zahraničí, ktorí sa nelenili o svoje každodenné príbehy a radosti, aj starosti, deliť s ostatnými. A mne to prišlo vážne fajn, pretože tak búrali predsudky, ktoré spoločnosť voči ľuďom s Downovým syndrómom stále má.

Po niekoľkých mesiacoch skúmania, čítania, „študovania“... mi prišlo ľúto to, ako málo sa o týchto ľuďoch hovorí, ako málo sa bojuje proti tomu, aby predsudky voči nim boli zakotvené v centre spoločnosti a ako málo sa snažíme o to, aby títo ľudia mali možnosť a šancu vôbec prísť na svet.... Že sa málo hovorí o úspechoch, pozitívach, nádejach.

Pre mňa osobne je dôležité ospravedlniť sa tým rodičom, ktorí nemali možnosť mať vedľa seba človeka, ktorý by im k dieťatku s DS zablahoželal. Tým rodičom, ktorým bola namiesto pomocnej ruky ponúknutá jediná alternatíva: potrat.

Pre mňa osobne je dôležité ospravedlniť sa tým rodičom, ktorí nemali možnosť mať vedľa seba človeka, ktorý by im k dieťatku s DS zablahoželal. Tým rodičom, ktorým bola namiesto pomocnej ruky ponúknutá jediná alternatíva: potrat. Je mi veľmi ľúto, že sa nenašiel nikto, kto by im povedal, že ten extra chromozóm, ktorý ich dieťatko nesie so sebou, neprišiel ako čosi, čo je príťažou, ale ako čosi, čo ich, aj nás ostatných, má obohatiť. Je mi ľúto, že sa nenašiel nikto, kto by im povedal pravdu. Že ich dieťa môže byť v živote tým, čím samo uzná za vhodné a bude chcieť. Že napriek anomálii z nich nevyrastú menej inteligentní ľudia (pozrite sa na Karen Gaffney, vyštudovala vysokú školu, nie je to dôkaz o nepresnosti prognóz pre ľudí s Downovým syndrómom?), či že nebudú mať šancu sa v živote presadiť, mať rodiny (sýrsky študent Samer Issa má otca s Downovým syndrómom: ďalší dôkaz – prognózy sú nanič).

Jediné, čo som sa pred touto cestou ale aj počas nej od ľudí bez pravidelného kontaktu dozvedela bolo, akou príťažou tieto deti budú a ako z nich nič nebude... Povedzte mi, keď sa toto dokáže šíriť a keď si toto prečíta, či vypočuje nastávajúca matka, ako sa môže cítiť? Najhoršie pre mňa je, keď sa k tejto skupine ľudí pridajú aj lekári. Ruku teraz na srdce, lekár nie je odborníkom na Downov syndróm. Odkiaľ potom berie istotu a potrebu radiť matkám, aby sa vzdávali svojich detí?

Deti s trizómou 21 sú jednoducho deti. Cieľ majú rovnaký, len cesta býva občas viac náročná. Majú svoje nálady, majú svoje záujmy, majú svoje charaktery, povahy, sny, túžby... občas niektoré zdravotné problémy, či odklony.

Úprimne: netrápi sa však rovnako aj rodič „normálneho“ dieťaťa? Má očakávajúca matka možnosť vedieť, čo z jej dieťaťa vyrastie? Aké zdravotné problémy ho postihnú? Nie je každá matka odhodlaná pomôcť svojej ratolesti najviac, ako sa len dá, pretože je proste matka? Prečo tomu chceme zabrániť matkám ostatných detí, nedbajúc na to, či ide o dieťa bez, alebo s Downovým syndrómom?

Rada by som odkázala nastávajúcim matkám, ktoré o diagnóze Downovho syndrómu u svojho dieťatka vedia, ale aj tým, ktoré sa ju možno dozvedia neskôr: Nájdu sa medzi nami, „sekundárnymi“ kamarátmi ľudí s DS aj takí, ktorí vrelo vaše deti vítame. A už dnes ich s radosťou prijímame. A sme za ne vďační. Vaše deti boli krásne a nebojácne stvorené a sú darom, nie príťažou.

Martina Šulová