Na podnet organizácií Down Syndrome International (ďalej DSI) a European Down Syndrome Association (ďalej EDSA) bol v roku 2006 prvýkrát vyhlásený 21. marec ako Svetový deň Downovho syndrómu. Tento deň by mal v jednotlivých krajinách prispieť k lepšiemu pochopeniu života ľudí s Downovým syndrómom.
Vo štvrtok 21. marca 2019 si pripomíname 14. výročie Svetového dňa Downovho syndrómu. Medzinárodná spoločnosť Downovho syndrómu (DSI) vyzýva priateľov na celom svete, aby vlastnými aktivitami a podujatiami prispeli k zvyšovaniu povedomia o tom, čo Downov syndróm je, čo znamená mať Downov syndróm, a akú dôležitú úlohu majú ľudia s Downovým syndrómom v našich životoch a komunitách. Usiluje sa aj o zlepšenie vzdelávania, odbornej prípravy a začleňovanie ľudí s Downovým syndrómom do spoločnosti.
NIEKTORÉ MÝTY O ĽUĎOCH S DOWNOVÝM SYNDRÓMOM
Mýtus č. 1: Ľudia s Downovým syndrómom sú vždy spokojní.
Skutočnosť: U ľudí s Downovým syndrómom sa naopak môžeme stretnúť s výrazným emocionálnym prežívaním. Zažívajú celý rad emócií. Reagujú na pozitívne prejavy priateľstva, ale i na bolesť, vedia byť rozrušení atď.
Mýtus č. 2: Ľudia s Downovým syndrómom nie sú schopní učiť sa a sú neprispôsobiví a agresívni.
Skutočnosť: Učia sa pomalšie, no majú výbornú schopnosť napodobňovania a učenia sa.
Mýtus č. 3: Sú neschopní pracovať.
Skutočnosť: Je možné ich zamestnávať na základe ich individuálnych schopností. Aj na Slovensku pracuje niekoľko ľudí s Downovým syndrómom, napr. dievča pracujúce ako asistentka pre pomocné práce v domove sociálnych služieb v Starej Ľubovni alebo chlapec Martin, ktorý pracuje v nitrianskej nemocnici v práčovni, či masér Ivi, ktorý má vlastný masérsky salón v Lučenci.
Mýtus č. 4: Ľudia s Downovým syndrómom sú ťažko mentálne postihnutí a väčšina ľudí s týmto syndrómom je umiestnená v ústavoch.
Skutočnosť: Väčšina má IQ v pásme medzi ľahkým a stredným stupňom mentálneho postihnutia, no všetci s Downovým syndrómom sú vzdelávateľní. Najčastejšie žijú v rodine, sú integrovaní do vzdelávacieho a spoločenského života a dospelí žijú doma alebo v ústavoch a chránených domovoch. Vo svete je už niekoľko prípadov kedy sa ľudia s Downovým syndrómom zosobášili, ako napr. Melissa a Michael v roku 2012 v Cooksville v Kanade.
Mýtus č. 5: Ľudia s Downovým syndrómom sa nedožívajú vysokého veku.
Skutočnosť: Ich priemerná dĺžka života sa blíži k hranici rovesníkov bez Downovho syndrómu. Priemerný vek ľudí s Downovým syndrómom je vo vyspelých krajinách nad 50 rokov, k čomu prispelo zlepšenie životných podmienok, kvality života, zlepšenie zdravotníckej starostlivosti, zlepšenie prevencie pridružených chorôb v ranom veku a významné úspechy v kardiochirurgickej intervencii.
Tento rok sa kampaň #WDSD19 nesie v znamení „Nenechajme nikoho v úzadí“ (Leave no one behind) a je zameraná na to, aby aj ľudia s Downovým syndrómom mali rovnakú možnosť zaradiť sa do spoločnosti ako všetci ostatní. Aby aj títo ľudia mohli viesť plnohodnotný život, pretože radi pracujú, dokážu pracovať a chcú pracovať.
Ľudia s Downovým syndrómom majú právo byť rovnocenne vnímaní vo všetkých aspektoch života spoločnosti.
„Chceme povzbudiť všetkých, aby zdieľali túto výzvu na sociálnych sieťach prostredníctvom „Nenechajme nikoho v úzadí“ (Leave no one behind). Takto môžeme ukázať svetu, ako sa ľudia s Downovým syndrómom zapájajú do spoločnosti spolu s ostatnými,“ hovorí Róbert Lezo zo Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku.
Dôležitým procesom je už včasná intervencia a vstup detí od raného veku do kolektívu detí v prirodzenom prostredí. „Sme presvedčení, že život v kolektíve je tým najprirodzenejším prostredím pre ľudí so zdravotným znevýhodnením, a títo ľudia obohacujú našu spoločnosť,“ hovorí Róbert Lezo zo Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku.
„Ľudia s Downovým syndrómom majú tiež právo na nezávislý život, ak sa im poskytne pomoc napríklad vo forme osobnej asistencie. Ako spoločnosť máme povinnosť zabezpečiť pre ľudí s postihnutím podporu poskytovanú na základe ich vlastných potrieb a výberu. Potom im umožníme žiť nezávislý a plnohodnotný život,“ vysvetľuje Maria Machajdíková z nadácie SOCIA.
Aj v roku 2019 vyzývame ľudí, aby si v rámci iniciatívy LOTS of SOCKS dali 21. marca ponožky rôznych farieb či veľkostí a podporili povedomie o Downovom syndróme.
Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku (SDS)
SOCIA – Nadácia na podporu sociálnych zmien
Združenie na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím v Slovenskej republike (ZPMP v SR)
KONTAKTY:
Ing. Róbert Lezo, SDS, www.downovsyndrom.sk, ds@downovsyndrom.sk
PhDr. Iveta Mišová, ZPMP v SR, www.zpmpvsr.sk, misova@zpmpvsr.sk
Mgr. Mária Machajdíková, SOCIA – Nadácia na podporu sociálnych zmien, machajdikova@socia.sk
