Čo by sa stalo, keby ľudia s Downovým syndrómom vládli svetu?
Náklonnosť, objatia a starostlivosť o iných by boli na dennom poriadku.
Napriek skutočnosti, že v mojej rodine neboli citové prejavy bežné, v našom Centre sa mi dostalo rýchlokurzu objímania. Som presvedčený, že ak by ľudia s DS riadili svet, všetci by sme si veľmi rýchlo zvykli na radosť z objatia. Našťastie, mám náskok. Moja žena je pôvodom z Argentíny a dostalo sa mi cti absolvovať intenzívny kurz objímania, keď sme pristáli v tejto krajine a na letisku čakalo asi 6000 členov jej rodiny, tešiacich sa na objatie so mnou.
Ľudia by boli úprimní.
Ľudia s Downovým syndrómom by neboli čím sú, ak by neboli takí priamočiari a neokázalí. Keď sa im povie : "Urobili ste dobrú prácu," väčšina odpovie jednoducho a vecne triezvo: "Áno, to som urobil."
Ľudia, ktorí sa rozprávajú sami so sebou, by boli považovaní za premýšľavých a tvorivých.
Na podporu tejto praxe by boli v rámci kancelárií a knižníc vyhradené “samovravné miestnosti”. Ľudia s Downovým syndrómom majú povesť "samovravcov”. Ak sa to deje v súkromí, slúži samovrava účelovo a pozitívne. Je to skvelý spôsob, ako sa zamyslieť nad nápadmi a premýšľať o nich nahlas. Je dokázané, že športovci sa zvyknú rozprávať sami so sebou, je to forma sebamotivácie. A vieme, že bežne ľudia hovoria na svoj počítač (zvlášť keď “zamrzne”), a tiež veľa ľudí rozpráva nahlas pri jazde v aute. (Samozrejme, že používajú aj drobné posunky, avšak tie neodporúčame, ak je dlhý život jedna z vašich ambícií.)
Vo všetkom by bol poriadok.
Počuli sme, že mnoho ľudí s Downovým syndrómom je tvrdohlavých a ustráchaných. Aj to sme počuli, že pomerne veľa ich žije v nezmyselných rituáloch a rutine. Ale verte, existuje aj mnoho výhod týchto "obsedantno-kompulzívnych tendencií." Takže vzhľadom k tomu, čo vieme o ľuďoch s Downovým syndrómom a “koľajách” - ako by sa mohli použiť na riadenie sveta?
- Rozvrhy a kalendáre by sa dodržiavali.
- Vlaky a lietadlá by jazdili načas.
- Obed by bol o 12:00, večera o 18:00.
- Pracovná doba by bola na prácu.
- Dovolenka by bola dovolenkou.
- Od ľudí by sa očakávalo, že budú plniť svoje sľuby.
- Zmeny na poslednú chvíľu by sa dôrazne odmietali.
- Všetky miesta by boli úhľadné, čisté a organizované (nielen spálne, ale mestá, krajiny, celý svet).
- Straty a nálezy by prestali existovať (aj zdanlivý chaos v izbe má svoj vlastný zmysel pre poriadok).
Vo svete Downovho syndrómu by bolo oveľa viac tolerancie pre:
- časté opakovanie rovnakých fráz alebo otázok
- použitie výrazov "zábava" a "čistenie" v jednej vete
- zatváranie dverí alebo skrine, ktoré sú ponechané pootvorené (a kľudne aj v dome niekoho iného)
- dôsledné aranžovanie vecí až pokiaľ by neboli "Presne takto!"
Aj napriek svojim “koľajám” majú ľudia s Downovým syndrómom len zriedka skutočne zlé návyky, na rozdiel od toľkých z nás. Skutočne, z približne 3000 ľudí, ktorých sme mali na klinike, sme nevideli žiadnych drogovo závislých alebo gamblerov a len dvaja trpeli alkoholizmom a veľmi malý počet boli fajčiari.
Avšak vo svete Downovho syndrómu existuje závislosť, a to - moderná hudba. Samozrejme, niektorí sú nevyliečiteľne sporovliví, priam chamtivci na skoro úplne všetko, ale výrazne na výrobky z papiera a písacie potreby.
Slová "ponáhľať sa" a "rýchlo" by neboli v slušnej spoločnosti vyslovované. Namiesto nich by bolo - "Máme veľa času". Ako rýchlo alebo pomaly sa ľudia s Downovým syndrómom pohybujú, počúvame dosť často. Diskutujú o tom frustrovaní rodinní príslušníci.
Vo svete ľudí s Downovým syndrómom majú totiž váhu len dve rýchlosti: pomaly a pomalšie.
A preto, keby vládli svetu, tak:
- Náš súčasný spôsob nakladania s časom, dobre známe "preteky o čas", by neprežil.
- “Tu a teraz” by malo väčšiu úctu než v súčasnej dobe.
- Zastaviť sa ovoňať ružu by nebolo len klišé.
- Práca by bola uctievaná bez ohľadu na druh, od umývania riadu až po raketovú techniku.
Denne máme možnosť u nich jasne vidieť rešpekt a úctu k práci. Pre mnohých je to tak podstatné, že nechcú zostať mimo práce, aj keď sa necítia dobre. Možno ešte dôležitejšie je na tom to, ako si cenia akúkoľvek prácu. A preto, v ich svete by platilo:
Práca by bolo právo každého jednotlivca, nie privilégium.
Ale predpokladám, že by asi žiadna práca nebola vykonávaná v čase, keď beží v TV "Koleso šťastia".
A čo novinky?
Počasie by bola jediná zásadná novinka dňa. Novinky by boli miestne ("práve otvorili nový McDonald", alebo "tanečný večer v meste," atď.). Pri tom všetkom dnes, no čo je dôležitejšie než takéto správy?
Aké by bolo správanie?
Zistili sme, že väčšina ľudí s Downovým syndrómom je veľmi citlivá na prejavy hnevu u ostatných. Viem si predstaviť, že by urobili všetko, čo by mohli, aby pomohli znížiť a riešiť konflikty medzi ľuďmi.
Takže ak by riadili svet:
- Hnev by bol povolený len v špeciálnych zvukotesných miestnostiach.
- Školení vyjednávači by boli k dispozícii každému na pomoc riešiť prípadné konflikty.
A čo sebavyjadrenie?
- Oceňovanie umenia a hudby by bolo OBROVSKÉ.
- Ľudia by mali čas maľovať obrazy a tvoriť iné umeleckých projekty.
- Divadelné umenie a herectvo by bolo pre všetkých.
- Predseda komisie pre fyzické zdatnosti by pravdepodobne odporúčal tanec aspoň 3x týždenne vo všetkých školách.
- Ľudia by sa mohli niekoľkokrát v živote sobášiť. Jednoduché dôvody - viac hudby, jedla a tanca.
- John Travolta by bol národný hrdina.
- Bolo by menej filmov, ale opakovali by sa znova a znova.
- V kinách by bolo možné hovoriť nahlas o tom, čo sa bude diať ďalej.
A žiadni tajní agenti! Ľudia by sa navzájom citovo nezraňovali, neklamali by si a neudržali by žiadne tajomstvo. Preto by neboli asi žiadni agenti tajnej služby alebo teroristi.
Záverom
Ak ľudia lepšie pochopia osobité talenty ľudí s Downovým syndrómom, môžu byť nápomocní pri ich využití a rozvoji k zlepšeniu kvality života ľudí s Downovým syndrómom. A tiež sme chceli ubezpečiť rodiny mladších detí s Downovým syndrómom, ktoré majú obavy o budúcnosť ich dieťaťa - naozaj môžu do nej pozerať optimisticky.
Dennis McGuire, PhD.
Naučili sme sa, že rodina je ten najlepší expert ohľadne dieťaťa.
Pretože ním byť musí.
Tento článok bol pôvodne prezentovaný autorom Dennisom McGuirom, PhD, na konferencii NDSS (Národná spoločnosť Downovho syndrómu) a NADS (Národná asociácia Downovho syndrómu) v Chicagu 2005. Dennis McGuire, PhD. je riaditeľom Adult Down Syndrome Center v štáte Illinois, USA. Ich multidisciplinárny tím pôsobiaci od roku 1992 pracuje pre ľudí s Downovým syndrómom a plní ich psychosociálne a zdravotné potreby. Za tú dobu pomohli viac ako 3000 dospievajúcim a dospelým ľuďom s Downovým syndrómom.
Zdroj: Slnečnica č. 1/2012